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www.facebook.com/escuelapacientes
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Los blogs de la Escuela de Pacientes
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10 ideas de una institución innovadora: La Escuela de Pacientes
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‘La Escuela de Pacientes, un ejemplo de innovación permanente en el marco de la Red de escuelas de salud para ciudadanos’ Presentación realizada en las 10 Jornadas Andaluzas de SALUD INVESTIGA de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas sociales de la Junta de Andalucía: Como nació, como se asentó, como se desarrolló, en qué punto está, qué actividades hace y como se plantea el futuro

Publicado en: Salud y medicina, Educación

10 ideas de una institución innovadora: La Escuela de Pacientes

  1. 1. ‘La Escuela de Pacientes, un ejemplo de innovación permanente en el www.jornadasaludinvestiga.es marco de la Red de escuelas de salud para ciudadanos’
  2. 2. Así nació
  3. 3. Habilidades de comunicación con pacientes Estudios de expectativas ciudadanas en proyectos asistenciales Orientación al ciudadano de los servicios Un proyecto diferente, un proyecto innovador La experiencia de tener una enfermedad
  4. 4. La cronicidad en cifras • Alrededor del 45% de la población padece (una o más) enfermedades crónicas • Las enfermedades crónicas aumentan con la edad (el 80% padece una enfermedad crónica) • En los próximos años, 1 de cada 4 personas tendrá más de 65 años + 6 enfermedades crónicas 1 enfermedad crónica EDAD Estrategia de cronicidad País Vasco
  5. 5. Pacientes y cronicidad
  6. 6. f El papel de la ormación de pacientes BMJ 2000;320:526-527 ( 26 February ) Editorials Patients as partners in managing chronic disease Partnership is a prerequisite for effective and efficient health care …….Now that chronic disease has become the principal medical problem the patient must become a partner in the process, contributing at almost every decision or action level. This is not just because patients deserve to be partners in their own health care (which, of course, they do) but also because health care can be delivered more effectively and efficiently if patients are full partners in the process.
  7. 7. 1
  8. 8. La estrategia de la escuela de pacientes DE TÚ A TÚ De igual a igual De paciente A paciente “Tú me lo enseñabas, ahora lo he aprendido”. Formación e información
  9. 9. Guías basadas en la evidencia/vivencia 1. Revisión texto profesionales expertos 2. Revisión texto para adaptar a lenguaje ciudadano del equipo @escpacientes 3. Grupos con pacientes para analizar comprensión del texto 4. Revisión final conjunta profesionales expertosprofesionales @escpacientes
  10. 10. 2
  11. 11. Ir a Standford, formarnos, traer a la Directora del Proyecto a Granada y adaptar nuestro método
  12. 12. Declaración de Granada para la FORMACIÓN DE PACIENTES
  13. 13. Defendemos la Formación de los pacientes como un derecho básico que permite la participación y que fomenta la autonomía y el autocontrol 1. Facilitar espacios de encuentro o comunidades donde pacientes se ayuden entre pacientes a partir de buenas prácticas, que hayan sido evaluadas y que sean compartidas entre ellos/as para ayudar a mejorar su calidad de vida. 2. Compartir y organizar los recursos existentes sobre formación e información de y para pacientes, creando una Red de programas, escuelas y centros de formación de pacientes, que potencie la difusión y el intercambio de buenas prácticas.
  14. 14. 3
  15. 15. 4
  16. 16. Diez videochat de diferentes temas 235 preguntas de pacientes resueltas
  17. 17. Actividad y seguimiento en Twitter Ejemplo videochat #diabetesalimentación. Tweets publicados con el hashtag #diabetesalimentación sobre difusión del evento, hora, demanda de preguntas, retransmisión de los contenidos de la entrevista, etc: 107 tweets de 20 perfiles en Twitter. 203 interacciones (Menciones, RT y Favoritos) de 65 perfiles. (@marisolSuRi, @redsalud_and, @MiDiabetesOn, @redpacientes, @forumclinic, @campussanofi, @Consalud_es, @Fosilera9, @joancmarch, @A4FARMASL, @HospPuertoReal, @bibliotecaaxarq, @WebDM1, @DavidFGamez, @Saludand. @c_dmedical)
  18. 18. 5
  19. 19. Escuela de Pacientes 2.0 6
  20. 20. 2.0
  21. 21. La WEB (www.escueladepacientes.es) - Vídeos - Guías informativas - Enlaces de interés - Cursos, talleres - Noticias - Acceso directo a redes sociales y blogs… -Información sobre asociaciones…
  22. 22. Aula Virtual: Herramienta de documentación y apoyo y comunicación entre los/as formadores/as http://si.easp.es/escueladepacientes/ http://aprendefacilpaciente.es • Documentación y recursos de apoyo al formador/a • Foro de comunicación • Información actualizada sobre novedades didácticas
  23. 23. www.facebook.com/escuelapacientes
  24. 24. Los blogs de la Escuela de Pacientes
  25. 25. Los blogs de la Escuela de Pacientes Fibromialgia Cáncer de Mama http://fibromialgia-escueladepacientes.blogspot.com/ http://cancermama-escueladepacientes.blogspot.com/ Corazones en camino Cuidados Paliativos http://corazonesencamino.blogspot.com/ http://cpaliativos-escueladepacientes.blogspot.com/
  26. 26. Los blogs de la Escuela de Pacientes Celiaquía Artritis http://celiaquia-escueladepacientes.blogspot.com/ http://artritis-escueladepacientes.blogspot.com/ Cocinar rico y sano http://cocinar-ricoysano.blogspot.com/
  27. 27. 7
  28. 28. 8
  29. 29. OBJETIVO GENERAL Promover, compartir y desarrollar instrumentos que faciliten el empoderamiento de la ciudadanía mediante la mejora de la capacitación en salud y la autogestión en la enfermedad.
  30. 30. Estructura orgánica Comité Institucional (C.I.) Comité de Gestión (C.G.) D.G. Salud Pública, Calidad e Innovación D.G. Salud Pública, Calidad e Innovación 2 pacientes a título individual President e del Comité de Gestión Secretaría Técnica D. G. Salud Pública, Calidad e Innovación S.G. Calidad y Cohesión (MSSSI) Presidente Vicepresidente
  31. 31. NODOS ABIERTOS 1. Alfabetización sanitaria 2. Herramientas de ayuda a la toma de decisiones. 3. Autocuidados. 4. Seguridad del paciente. 5. Redes sociales. 6. Capacitación de profesionales sanitarios.
  32. 32. Universidad de Pacientes. Fundació Josep Laporte Programa Paciente Activo-Paziente Bizia del País Vasco Pacientes Representante Estrategia de crónicos Escuela de Pacientes de Andalucía Programa Paciente Experto Cataluña Fundación para la formación y la investigación sanitaria de la Región de Murcia. Escuela Gallega de salud para ciudadanos Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente COMITÉ DE GESTIÓN
  33. 33. 9
  34. 34. Proyectos de Investigación • • • • • • Evaluación del impacto de la formación de pacientes en la Escuela de Pacientes Evaluación de la acción formativa de la Red Ciudadana de formadores en Seguridad del Paciente Evaluación del aprendizaje entre pacientes de los pacientes con diabetes de Catalunya, País Vasco y Andalucía Proyecto de necesidades en tecnologías de salud con TICBIOMED Proyecto de seguridad del paciente con Cátedra de Medicina Preventiva y Salud Pública Universidad de Granada Evaluación de la Aplicación Aula Cáncer de Mama en colaboración con Salumedia
  35. 35. LA FORMACIÓN ENTRE IGUALES ME APORTA…
  36. 36. 1. Suma de sinergias y red de apoyos: Saber que no estamos solos (Lucha conjunta a la enfermedad), con creación de lazos entre nosotros, sabiendo que estamos unidos a los compañeros y con la sensación de saber que en nuestra lucha contamos con iguales: intercambio de experiencias con otras personas enfermas 2. Mejorar nuestra formación para poder ayudar además de apoyo moral y afectivo (con el ánimo por los suelos y que no ven futuro en su enfermedad) 3. Que sirvo para algo como ayudar a otras personas a que este trance sea más llevadero
  37. 37. 4. Tenemos derecho a estar ¡BIEN! y a tener una mejor CALIDAD DE VIDA 5.Conocimientos y Experiencias para llevar mi vida lo más feliz posible. Enterarme de cosas que no sabía y para ello necesito que nos escuchen y conocer para vencer, ya que el conocimiento ayuda a manejar la enfermedad y te lleva a mejorar: Aportaciones y comentarios de otros y mis dudas resueltas y tener un conjunto de estrategias para sentirse mejor día a día
  38. 38. 6. Saber que no estás loca porque hay muchas personas con la misma dolencia. 7. Me ha ayudado a entender más mi cuerpo y mejorar el dolor con los ejercicios y sentirme aliviada 8. Oportunidad de contactar con personas que necesitan de mi ayuda, PRINCIPALMENTE las que empiezan con la enfermedad 9. Adquirir optimismo al ver el camino recorrido ya por otros, que nos aportan tranquilidad al verlos cómo están. Ser positivos
  39. 39. Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi participación y comprenderé
  40. 40. 10
  41. 41. Futuro • Club de pacientes formadores/profesionales referentes • Orquesta de la escuela de pacientes • Formación/información para pacientes en Radio Andalucía Información • Otras aulas (anticoagulación, ictus, artritis, demencias, ejercicio físico para pacientes crónicos…) • Extensión del aprende fácil en otras patologías para formar virtualmente • “Cole” de pacientes • Latinoamérica
  42. 42. Antes lo entendía, ahora sé como hacerlo
  43. 43. Implicar al paciente en el autocuidado con INFORMACIÓN Y FORMACIÓN ayuda a: 1. Mejor aceptación de la enfermedad 2. Mayor adherencia al tratamiento 3. Más seguridad del paciente
  44. 44. SON TIEMPOS para HACER LAS COSAS DE OTRA FORMA
  45. 45. http://www.escueladepacientes.es @escpacientes

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