Perspectiva delpaciente en lasenfermedades rarasy los medicamentoshuérfanos
Las expectativas de los pacientes /ciudadanos                          sobre los servicios sanitariosEscuchar al paciente ...
1. Competencia       relacional aparte     de   técnica.2.   información         y mayores competencias enhabilidades de c...
4.   Reconocimiento   del   papel   de   losfamiliares5. Inclusión de los aspectos   sociales dela enfermedad
6. Expectativas sobre el   S   istema:       Co   ordinación y organización       Más    accesibilidad       y        t   ...
¿Todos lo mismo?
No todas las expectativas tienen la misma naturaleza e      importancia dentro del relato del paciente:                   ...
peregrinos, viajerospermanentes en busca de un diagnóstico y     tratamiento
luchar, sortear obstáculos,   aspirar, soñar, investigar,informar, llorar, reír, caminar,         sufrir, volar…
Vivir con una enfermedadrara es una experiencia deaprendizaje continuo para    los pacientes y sus          familias
grandesdificultadesde suenfermedad,agravadaspor laescasez dedispositivosde ayuda,específicos
Más de un 70% de losafectados posee elcertificado dediscapacidad, aunqueel 35% aseguran queno están satisfechoscon el grad...
La medida de dedicación alcuidado de un afectado es de 5        horas diarias
Sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo deapoyo. Lo más habitual es que los apoyos que se   requieran sean dispensado...
Las expectativas de los pacientes /ciudadanos                                                        sobre la salud1   gra...
Quiero contarles que me tiene angustiado   lafalta de diagnostico. Aun sigo sinoír, sin diagnostico ya que las resonancia ...
Yo llevo más de 2 años sufriéndola      hasta que por fín me la han       diagnosticado. Ahora me      acaban de diagnosti...
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Aceptar sobre el diagnóstico que los médicos dieron para  mi hijo a sus 6 semanas de edad: lo primero que supe  fue que no...
esto es un calvario
Lleva lo mejor que puede el ser       diferente a los demás y     soportar desde pequeño las   miradas extrañadas de todo ...
Llevo enferma tres años y en ese     tiempo he tenido tiempo de    sufrir más de una injusticia,    que ahora me está daña...
Tienes que ir tú buscando a los  médicos, e ir tú creando el equipo    médico para que cubran tusnecesidades (dermatólogos...
yo estoy bastante mal psicológicamente. Por lo   que dicen, va a ser un proceso largo y   doloroso y que el resultado no s...
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Por desgracia, la designación de   un medicamento huérfano, el    protocolo de asistencia y la autorización de comercializ...
establecer un grupo de trabajo de  la UE sobre la transparencia de     los medicamentos huérfanos    formado por voluntari...
Hay una tendencia por parte de las compañías a empezar a negociar  con estados miembros que lesconceden el precio más alto...
Los pacientes con enfermedadesraras, o sus cuidadores en el caso de las enfermedades de inicio pediátrico, son un grupo de...
¿Es necesaria una mayor   alfabetización sanitaria de los             pacientes? ¿sería bueno contar con pacientesexpertos...
LA SUPOSICIÓN ES CONTAMINACIÓN
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Resultados          de la formación por pacientes     expertos (Standford):              •Incremento de la autoestima    •...
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La WEB (www.escueladepacientes.es)                            - Vídeos                            - Guías informativas    ...
Dime y olvidaré, enséñame y    recordaré, facilita miparticipación y comprenderé
“Los pacientesexperimentan claras mejorías emocionales y de conducta,que revierten en una mejora de      su estado de salud”
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La solución es INVESTIGAR, la solución es BUSCAR SOLUCIONES; la solución, también es poner la oreja, conocer y escuchar su...
Enfermedades raras: perspectiva del paciente
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Presentación realizada en el aula de medicamentos huérfanos y ultra huérfanos celebrado en Palma de Mallorca el 21 de septiembre de 2012

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  1. 1. Perspectiva delpaciente en lasenfermedades rarasy los medicamentoshuérfanos
  2. 2. Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariosEscuchar al paciente para conocer sus expectativas... ¿Qué esperan los pacientes / ciudadanos? 6 son las expectativas concretas
  3. 3. 1. Competencia relacional aparte de técnica.2. información y mayores competencias enhabilidades de comunicación. x3. E periencia y ha bilidad del profesional
  4. 4. 4. Reconocimiento del papel de losfamiliares5. Inclusión de los aspectos sociales dela enfermedad
  5. 5. 6. Expectativas sobre el S istema: Co ordinación y organización Más accesibilidad y t mayor ransparencia
  6. 6. ¿Todos lo mismo?
  7. 7. No todas las expectativas tienen la misma naturaleza e importancia dentro del relato del paciente: se distingue entre expectativas de proceso y de resultado entre expectativas previas, ideales, normativas y no formadas
  8. 8. peregrinos, viajerospermanentes en busca de un diagnóstico y tratamiento
  9. 9. luchar, sortear obstáculos, aspirar, soñar, investigar,informar, llorar, reír, caminar, sufrir, volar…
  10. 10. Vivir con una enfermedadrara es una experiencia deaprendizaje continuo para los pacientes y sus familias
  11. 11. grandesdificultadesde suenfermedad,agravadaspor laescasez dedispositivosde ayuda,específicos
  12. 12. Más de un 70% de losafectados posee elcertificado dediscapacidad, aunqueel 35% aseguran queno están satisfechoscon el gradoreconocido,normalmente porqueconsideran que no seles hizo una valoraciónadecuada por falta deconocimientoacerca de laenfermedad
  13. 13. La medida de dedicación alcuidado de un afectado es de 5 horas diarias
  14. 14. Sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo deapoyo. Lo más habitual es que los apoyos que se requieran sean dispensados por los propiosfamiliares residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%), pero también hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%).
  15. 15. Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre la salud1 gran expectativa:Solución / SOLUCIONES
  16. 16. Quiero contarles que me tiene angustiado lafalta de diagnostico. Aun sigo sinoír, sin diagnostico ya que las resonancia ycualquier tipo de estudio que me realizo noarrojan resultados para dar con una solucióncertera. Vi en un programa de un canal desalud, con una mujer con los mismossíntomas... y fue desalentador saber qno tiene tratamiento, pero todavíaestoy queriendo ayuda para saber sirealmente podemos llamar a mi casoSINDROME DE SUSAC. Mi medico lo estaestudiando pero mientras tanto, la cama es miprimer alternativa ante la inestabilidad y meesta consumiendo, ….
  17. 17. Yo llevo más de 2 años sufriéndola hasta que por fín me la han diagnosticado. Ahora me acaban de diagnosticar esta enfermedad y parece ser que no hay ningún tratamiento específico para ella
  18. 18. La verdad es que ha sido una luchaconstante, y a fecha de hoy sigoigual, eso sí, pasando por unbuen número de operacionesque aún no sé si sirvieron para algo,aunque me gusta pensar que sí, unparón largo de unos 20 años en los queningún médico me daba nisolución, ni tratamiento.
  19. 19. Aceptar sobre el diagnóstico que los médicos dieron para mi hijo a sus 6 semanas de edad: lo primero que supe fue que no tenía cura.entí el dolor más grande de toda mi vida, uno desgarrador, casi mortal. Total desasosiego, incomprensión, pánico, terror absoluto y puro, del más paralizante. Sentí la impotencia más espantosa de toda mi vida. Eché mano de todos mis recursos, familiares y amigos médicos y todas las respuestas eran iguales.¡Y Me tuve que rendir! Con el dolor más grande del mundo tuve que aceptar decirle a mi hijo: esto es todo lo que puedo hacer por ti ahora.Muy pronto entendí que la sanación de Santiago no era asunto de los médicos. Debía seguir buscando, tenía que haber algo más… entonces mi vida
  20. 20. esto es un calvario
  21. 21. Lleva lo mejor que puede el ser diferente a los demás y soportar desde pequeño las miradas extrañadas de todo el mundo que se lo encuentra por la calle. Tenemos el defecto los seres humanos de mirar con cara de sorpresa aquello que es diferente, y Pedro lo es.
  22. 22. Llevo enferma tres años y en ese tiempo he tenido tiempo de sufrir más de una injusticia, que ahora me está dañando sobre todo emocionalmente.
  23. 23. Tienes que ir tú buscando a los médicos, e ir tú creando el equipo médico para que cubran tusnecesidades (dermatólogos, hematólogos, anestesistas, odontólogos… así un largo etc.). ya que no hay ninguna unidaddonde el paciente sea tratado por estos especialistas y si los hay, en muchoscasos no te facilitan esa información y tienes que descubrirlo por ti mismo
  24. 24. yo estoy bastante mal psicológicamente. Por lo que dicen, va a ser un proceso largo y doloroso y que el resultado no se puede saber. No me han dicho qué porcentaje de gente se salva. No me han dichonada alentador, realmente. Cuando en marzo medieron el diagnóstico, un hematólogo me aconsejó dejar de leer cosas por internet, porque había buscado cosas y me había puesto muy nerviosa. Pero supongo que es necesario saber las cosas, que no soy una niña. Si bien es cierto que cada cosa nueva que sé me angustia más
  25. 25. Co
  26. 26. Por desgracia, la designación de un medicamento huérfano, el protocolo de asistencia y la autorización de comercializaciónson procesos centralizados, pero la evaluación de valor terapéutico, precio y reembolso de estos medicamentos innovadores sigue siendo responsabilidad de cada país miembro
  27. 27. establecer un grupo de trabajo de la UE sobre la transparencia de los medicamentos huérfanos formado por voluntarios de los países miembros, que tuvieransuficiente experiencia en evaluar el valor terapéutico añadido de cada medicamento huérfano y negociar el precio de referencia en la UEcon el titular de la comercialización de mercado
  28. 28. Hay una tendencia por parte de las compañías a empezar a negociar con estados miembros que lesconceden el precio más alto, que después se utiliza como precio de referencia en las negociacionescon el resto de países. Los estados miembros retrasan lasnegociaciones lo más posible para evitar tener que autorizar el medicamento y pagarlo
  29. 29. Los pacientes con enfermedadesraras, o sus cuidadores en el caso de las enfermedades de inicio pediátrico, son un grupo de usuarios muy activos en las redes sociales, y las utilizan para compartir sentimientos, experiencia, pero también gran cantidad de conocimientos e información médica. Una página de interés para el trabajo entre pacientes con enfermedades raras es Red pacientes http://redpacientes.com/
  30. 30. ¿Es necesaria una mayor alfabetización sanitaria de los pacientes? ¿sería bueno contar con pacientesexpertos para ayudar a promover el autocuidado de la salud?, ¿es necesario para el sistema, proporcionar a enfermos/as yfamiliares confianza en su habilidadde controlar los síntomas y el modo en que la enfermedad afecta susvidas, atendiendo sus necesidades de información y conocimiento sobre salud?
  31. 31. LA SUPOSICIÓN ES CONTAMINACIÓN
  32. 32. REDES SOCIALES Blogger Slideshare Box RSS
  33. 33. EDUCAR ¿CÓMO? PACIENTEEducación del paciente, contra el paciente, a pesar del paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el paciente, con el paciente, orientada al paciente, centrada en el paciente……ENTRE PACIENTES
  34. 34. Resultados de la formación por pacientes expertos (Standford): •Incremento de la autoestima •Incorpora el manejo de hábitos de vida saludable•Disminuye el número de visitas a urgencias •Mejora del cumplimiento terapéutico •Reduce del número de depresiones •Disminución del nº de bajas laborales
  35. 35. PROTAGONISTAS ProfesionalesFORMADORES PACIENTES No sólo los pacientes tienen que aprender a generar y acceder a información sanitaria en Internet, sino también los profesionales
  36. 36. La WEB (www.escueladepacientes.es) - Vídeos - Guías informativas - Enlaces de interés - Cursos, talleres - Noticias - Acceso directo a redes sociales y blogs… -Información sobre asociaciones…
  37. 37. Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita miparticipación y comprenderé
  38. 38. “Los pacientesexperimentan claras mejorías emocionales y de conducta,que revierten en una mejora de su estado de salud”
  39. 39. Apps
  40. 40. Aplicaciones en la línea de
  41. 41. La solución es INVESTIGAR, la solución es BUSCAR SOLUCIONES; la solución, también es poner la oreja, conocer y escuchar sus palabras, sus sentimientos y aprender también detestimonios, de historias llenas de vida de hombre y mujeres que viven y sienten su patología, su enfermedad (rara), su diagnóstico (difícil), su medicamento (huérfano), su proceso asistencial (tortuoso), sus….. En definitiva, evidencias y vivencias juntas de la mano

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