Formación de pacientes:para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:la experiencia de la Escuela de Pacientes
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1     EDUCAR       ¿CÓMO?        PACIENTETodos, de una forma u otra nos sentimos              educadores
Personas conENFERMEDAD CRÓNICA          1. Necesitan un diagnóstico sobre el                 individuo en su conjunto     ...
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“si el paciente noquiere hacer algo, no     lo hará”            Kate Lorig
EDUCAR   PACIENTE ACTIVO/EXPERTO:   aquel paciente que se sabe el principalresponsable de su salud, decide cuidarse, y   t...
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LA FORMACIÓN ENTRE IGUALES ME APORTA…1. Suma de sinergias y red de apoyos2. Saber que no estamos solos3. Creación de lazos...
La estrategia de la escuela       de pacientes                 DE TÚ A TÚ               De igual a igual            De pac...
Frente a la información sanitaria tradicional, laeducación en el autocuidado, la educación       entre pacientes, la educa...
Los pacientes queremos formarnos porque:•   Necesitamos tener una mejor CALIDAD DE VIDA,•   Tengo derecho a estar ¡BIEN!• ...
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El objetivo de la Escuela de Pacientes  es hacer posible el intercambio de conocimientos y experiencias sobre el  manejo d...
Dime y olvidaré, enséñame y    recordaré, facilita miparticipación y comprenderé
Chronic Disease Self                       Programa de Autocuidado       Management                       para Enfermedade...
2TESTIMONIOS   VIVENCIAS
• Cerca de 7.300 personas han participado y están  participando del proyecto Escuela de Pacientes• Más de 750.000 personas...
• 28 talleres de Formación de Formadores/as en 2011• 155 talleres dirigidos a pacientes• 11 talleres de Cocinar Rico y San...
• Valoración de los talleres de formación  de formadores/as: 9,4• Valoración en los talleres de pacientes:  9.5 (utilidad,...
Un ejemplo• 10.30 h. Nos presentamos…- Presentación de la Escuela de Pacientes- Nuestra relación con la enfermedad. Técni...
Un ejemplo• 15.30 h. Seminario de REDES SOCIALES (Aula de Informática)• 16.00 h. Cuidados y Consejos sobre Actividad físic...
Un ejemplo• 10.30 h. Pensamiento positivo y planes de acción: revisión- Revisión de práctica de pensamiento positivo Pues...
FOROS en las provincias
#congresopacientes
¿Qué aporta a los/las pacientes?“El conocer mejor la enfermedad y claves para mejorarla““Enterarme de cosas que no sabía““...
¿Qué aporta a los/las pacientes?“El conjunto de estrategias para sentirse mejor día a día y no silenciar  tanto nuestra en...
¿Qué aporta a los/las pacientes?“La oportunidad de contactar con personas que necesitan de                mi ayuda por la ...
Los   beneficios de proporcionar al/a la          paciente una formación          de       calidad, tienen como resultados...
Resultados de la formación por         pacientes expertos (Standford):                         •Incremento de la autoestim...
BMJ 2000;320:526-527 ( 26 February )EditorialsPatients as partners in managing chronic diseasePartnership is a prerequisit...
Espacios Escuela de Pacientes
La WEB (www.escueladepacientes.es)                               - Vídeos                               - Guías informativ...
Guías basadas en la evidencia/vivencia1. Revisión texto   profesionales expertos2. Revisión texto para   adaptar a lenguaj...
La WEB (www.escueladepacientes.es)
Aula Virtual: Herramienta de documentación y apoyo ycomunicación entre los/as formadores/ashttp://si.easp.es/escueladepaci...
AULA VIRTUALLas Aulas de cáncer de mama, insuficiencia cardiaca, diabetes yfibromialgia (en 2012) cuentan también en el Au...
AULA VIRTUALAdemás de información y recursos, esta nueva estrategia en elAula Virtual incluye un foro: herramienta para fa...
La WEB 2.0 y sus recursos:interactividad y participación                                 5                                ...
Redes sociales
BOLETÍN DIGITAL@escpacientescomo manera mensual de contactar con nuestrosformadores y pacientes:• Interactivo• Con entrevi...
6FUTURO
ASMADIABETESCOCINAR RICO y SANOCONSEJOS ligados asexualidad, tabaco, alcohol, otrasdrogas, ejerciciofísico, alimentación
1.Más blogs ligado a  enfermedades?2.Mejorar su gestión para facilitar interacción3.Videoblogs4.Más testimonios5.Blogs sob...
Plataforma online de         formación•Con aula virtual de formación paraformadores•Con aula para realizar sesiones deform...
+VIDEOS
• CHATS con profesionales  relacionados con las  enfermedades que estamos  trabajando• A partir de convenios con  sociedad...
Digitalizarlas guías
Apps
paciente.tv
Libros                              E-booksdigitales      De las guías combinados con vídeos        De los testimonios de ...
BLOG DE BLOGS detestimonios de pacientes
Y para terminar
SON TIEMPOS paraHACER LAS COSAS DE   OTRA FORMA
Declaración de Granada sobre formación de       pacientes #pacienteApaciente                            Universidad       ...
Red de escuelas y centros de  formación de pacientes                                             Programa                 ...
Desafíos de la cronicidad                             s1. Repensar la atención anitaria: sistemas,   redes, multisectorial...
Desafíos de la cronicidad3. Empoderar a la ciudadanía y a los pacientes:   importancia del paciente activo y experto, lo l...
Dime y olvidaré, enséñame y    recordaré, facilita miparticipación y comprenderé
Escuela de pacientes 2.0
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Presentación realizada en el Campus Sanofi, coordinado por Olga Navarro hablando de como hacer la formación pacienteApaciente en personas con enfermedades crónicas, con la experiencia de la escuela de pacientes, tanto en talleres y materiales como en salud 2.0

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  1. 1. Formación de pacientes:para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:la experiencia de la Escuela de Pacientes
  2. 2. #pacienteApaciente 1. EDUCAR #pacienteApaciente a personas con enfermedad crónica pero ¿cómo? 2. Las vivencias. Los testimonios como principio de la Escuela de Pacientes 3. Espacios de la Escuela de pacientes de formación entre pacientes 4. Nuestra estrategia 2.0 5. Nuestros proyectos de futuro 6. Conclusiones
  3. 3. 1 EDUCAR ¿CÓMO? PACIENTETodos, de una forma u otra nos sentimos educadores
  4. 4. Personas conENFERMEDAD CRÓNICA 1. Necesitan un diagnóstico sobre el individuo en su conjunto 2. Tienen mayor importancia las intervenciones proactivas, preventivas y rehabilitadoras 3. El paciente y el cuidador juegan un rol mucho más importante 4. Necesitan una atención coordinada con “visión individuo” de todos los niveles de atención a lo largo del continuo de la enfermedad 5. Cobran mayor importancia las necesidades y prioridades de cada paciente (clínicas, emocionales, sociales, materiales e
  5. 5. Personas conENFERMEDAD CRÓNICA 1. Dificultad en la toma de decisiones 2. Alteraciones en el estado de ánimo 3. Problemas en la relación médico-paciente 4. Problemas en el ámbito familiar o laboral 5. Falta de adherencia a tratamientos o consejos de salud 6. Problemas en la alimentación 7. Falta de ejercicio físico 8. Dificultades en el manejo del dolor, etc
  6. 6. EDUCAR ¿CÓMO? PACIENTEEducación del paciente, contra el paciente, a pesar del paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el paciente, con el paciente, orientada al paciente, centrada en el paciente……ENTRE
  7. 7. EDUCAR Tememos que el paciente tome una posición de exigencia ante su médico/enfermera, que acuda a laconsulta con la “lección aprendida” por haber revisado en Internet toda lainformación sobre su enfermedad, etc. PACIENTE
  8. 8. “si el paciente noquiere hacer algo, no lo hará” Kate Lorig
  9. 9. EDUCAR PACIENTE ACTIVO/EXPERTO: aquel paciente que se sabe el principalresponsable de su salud, decide cuidarse, y tiene las habilidades, la motivación y la confianza para hacerlo, siempre en colaboración con el profesional sanitario PACIENTE
  10. 10. EDUCARDEL MÉDICO – ENFERMERA EXPERTO/AAL PACIENTE ACTIVO, EXPERTO en suenfermedad, FORMADO e INFORMADO PACIENTE
  11. 11. LA FORMACIÓN ENTRE IGUALES ME APORTA…1. Suma de sinergias y red de apoyos2. Saber que no estamos solos3. Creación de lazos entre nosotros4. Conocimientos para llevar mi vida lo más feliz posible5. Experiencias6. Mejorar nuestra formación para poder ayudar a los nuestros7. Saber que estamos unidos a los compañeros8. La sensación de saber que en nuestra lucha contamos con iguales9. Nuestro apoyo moral y afectivo10.Saber que no estamos solos11.Que sirvo para algo
  12. 12. La estrategia de la escuela de pacientes DE TÚ A TÚ De igual a igual De paciente A paciente “Tú me lo enseñabas, ahora lo he aprendido”. Formación e información
  13. 13. Frente a la información sanitaria tradicional, laeducación en el autocuidado, la educación entre pacientes, la educación pacienteApaciente -recomendada por la OMS en el Nuevo Modelo de CuidadosCrónicos- hace al paciente capaz de tomar decisiones respecto a susalud, favoreciendo los cambios conductuales necesarios para la prevención y tratamiento de las enfermedades crónicas.
  14. 14. Los pacientes queremos formarnos porque:• Necesitamos tener una mejor CALIDAD DE VIDA,• Tengo derecho a estar ¡BIEN!• Conocer es vencer• Sigo siendo yo, soy persona• Para ayudar a otras personas a que este trance, dentro de lo difícil, sea más llevadero• El conocimiento ayuda a manejar la enfermedad y te lleva a mejorar• Adquirimos optimismo al ver el camino recorrido ya por otros, que nos aportan tranquilidad al verlos a ellos cómo están• Necesitamos que nos escuchen• Ser formadora te hace ser mejor persona, al mismo tiempo que ayudas; es una satisfacción que no tiene precio• Podemos ayudar a muchas personas perdidas y con el ánimo por los suelos que piensan que su vida se acaba y que no ven futuro en su enfermedad• Lucha conjunta a la enfermedad
  15. 15. La Escuela de Pacientes es un proyectode formación de pacientes, entre pacientes, en los que los pacientes formados en esta Escuela, enseñan a otros como vivir mejor con su enfermedad.
  16. 16. El objetivo de la Escuela de Pacientes es hacer posible el intercambio de conocimientos y experiencias sobre el manejo de distintas enfermedades, especialmente las crónicas, entre los propios pacientes y entre las personas que los cuidan
  17. 17. Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita miparticipación y comprenderé
  18. 18. Chronic Disease Self Programa de Autocuidado Management para Enfermedades Programme: The Crónicas de la Universidad Experts Patient de Stanford Programme Madre Padre
  19. 19. 2TESTIMONIOS VIVENCIAS
  20. 20. • Cerca de 7.300 personas han participado y están participando del proyecto Escuela de Pacientes• Más de 750.000 personas han visitado los espacios de los blogs, de facebook, de youtube de la escuela de pacientes• La web de la Escuela de Pacientes fue reconocida como la mejor web destinada a pacientes en la convocatoria “Favoritos en red 2011” de Diario Médico.• 8 Foros provinciales con más de 1.000 personas• 1 Congreso de pacientes con más de 600 personas
  21. 21. • 28 talleres de Formación de Formadores/as en 2011• 155 talleres dirigidos a pacientes• 11 talleres de Cocinar Rico y Sano• 2 talleres de redes sociales• Apertura de nuevas aulas en centros, distritos y áreas sanitarias, con la realización de talleres de Formación de Formadores y talleres dirigidos a pacientes con más de 120 unidades clínicas participando• Jornada de profesionales referentes de la escuela de pacientes
  22. 22. • Valoración de los talleres de formación de formadores/as: 9,4• Valoración en los talleres de pacientes: 9.5 (utilidad, intercambio de conocimientos y experiencias, abordaje de los aspectos emocionales,…)• Se ha iniciado un proceso de evaluación de resultados en calidad de vida y utilización de servicios sanitarios
  23. 23. Un ejemplo• 10.30 h. Nos presentamos…- Presentación de la Escuela de Pacientes- Nuestra relación con la enfermedad. Técnica: presentación en parejas• 11.15 h. Historias llenas de vida: ¿Cómo afecta a nuestra vida?- Visionado del vídeo- Pregunta al grupo: ¿Cómo afecta a nuestra vida? Principales cambios/consecuencias/ dificultades Técnica: Reflexión individual, ronda de ideas.• 12.30 h. El círculo de consecuencias en la experiencia con un cáncer de mama.- Objetivo: Romper el círculo- El Plan de Acción: introducción• 13:00 h. Cuidados y Consejos sobre Alimentación- Pregunta al grupo: Para alimentarnos bien: ¿Qué nos puede ayudar enestos momentos? Técnica: Reflexión individual, ronda de ideas.
  24. 24. Un ejemplo• 15.30 h. Seminario de REDES SOCIALES (Aula de Informática)• 16.00 h. Cuidados y Consejos sobre Actividad física y descanso- Pregunta al grupo: En relación con la necesidad de realizar actividad físicay de descansar: ¿Qué consejos nos darías? Técnica: Reflexión individual, ronda de ideas.• 16.30 h. Práctica de relajación Técnica: Relajación guiada• 17.00 h. Elaboración de un Plan de Acción. Ejercicio individual• 17.15 h. Presentación y análisis de los planes individuales. Ronda de intervenciones con feed – back del formador• 17.30 h. Pensamiento positivo “Volver a pensar” Técnica: Volver a pensar• 18.30 h. Fin de la sesión
  25. 25. Un ejemplo• 10.30 h. Pensamiento positivo y planes de acción: revisión- Revisión de práctica de pensamiento positivo Puesta en común- Revisión de planes acción Técnica de resolución de problemas• 11.30 h. Relaciones familiares, sociales y de pareja- Pregunta al grupo: ¿Qué consejos darías?¿Que te ha servido a ti? Técnica: Reflexión individual, ronda de ideas.• 12.30 h. Imagen personal- Pregunta al grupo: ¿Qué consejos darías?¿Que te ha ayudado a ti? Técnica: Reflexión individual, ronda de ideas.• 13.00 h. Relación con profesionales sanitarios- Presentación de kit de visita médica• 13:45 h. Visionado del vídeo: Historias llenas de vida (2ª parte)• 15.30 h. Prácticas docentes• 18.00 h. La red de pacientes formadoras en cáncer de mama: el seguimiento• 18.30 h. Fin de la sesión
  26. 26. FOROS en las provincias
  27. 27. #congresopacientes
  28. 28. ¿Qué aporta a los/las pacientes?“El conocer mejor la enfermedad y claves para mejorarla““Enterarme de cosas que no sabía““El intercambio de experiencias y la experiencia de otras personasenfermas““Aportaciones de otros y mis dudas resueltas““La información facilitada por las personas que han dirigido el taller y elintercambio de experiencias““La información y los comentarios con todos los pacientes, me servirán deayuda ““Como paciente me interesa que se conozca la enfermedad y nos ayude avivir mejor“
  29. 29. ¿Qué aporta a los/las pacientes?“El conjunto de estrategias para sentirse mejor día a día y no silenciar tanto nuestra enfermedad, así como delegar en otras personas sin sentirnos mal por ello“ “El consejo de que la vida sigue“ “Ser positivos con la enfermedad“ “Me ha servido para reafirmar mi enfermedad““El saber que no estás loca porque hay muchas personas con la mismadolencia y al menos me siento comprendida. También me ha ayudado aentender más mi cuerpo y mejorar el dolor con los ejercicios y sentirme aliviada“ “Apoyo de otras personas en tu situación”
  30. 30. ¿Qué aporta a los/las pacientes?“La oportunidad de contactar con personas que necesitan de mi ayuda por la experiencia““La ayuda que se le puede dar a las personas que empiezan con la enfermedad“ “Lo que más me ha gustado es tener la oportunidad deconocer a otras personas que tienen la inquietud de formar a otros cuidadores y pacientes“ “Me ha gustado mucho y puede servir de ayuda“ “Enseñar a mis alumnos“ “Puede servir de mucha ayuda el intercambio con otros compañeros de dudas“ “Mejorar nuestro conocimientos y para los demás“
  31. 31. Los beneficios de proporcionar al/a la paciente una formación de calidad, tienen como resultados: • la satisfacción del paciente •mejores resultados clínicos •la mejora de la relación y comunicación con los profesionales sanitarios y •la reducción de la ansiedad y de los efectosadversos relacionados a la prescripción de fármacos
  32. 32. Resultados de la formación por pacientes expertos (Standford): •Incremento de la autoestima•Incorporación del manejo de hábitos de vida saludable •Disminuye el número de visitas a urgencias •Mejora del cumplimiento terapéutico •Reducción del número de depresiones •Disminución del nº de bajas laborales •Aumento de la confianza
  33. 33. BMJ 2000;320:526-527 ( 26 February )EditorialsPatients as partners in managing chronic diseasePartnership is a prerequisite for effective and efficient health care…….Now that chronic disease has become theprincipal medical problem the patient must becomea partner in the process, contributing at almostevery decision or action level. This is not just becausepatients deserve to be partners in their own healthcare (which, of course, they do) but also becausehealth care can be delivered more effectively andefficiently if patients are full partners in theprocess.
  34. 34. Espacios Escuela de Pacientes
  35. 35. La WEB (www.escueladepacientes.es) - Vídeos - Guías informativas - Enlaces de interés - Cursos, talleres - Noticias - Acceso directo a redes sociales y blogs… -Información sobre asociaciones…
  36. 36. Guías basadas en la evidencia/vivencia1. Revisión texto profesionales expertos2. Revisión texto para adaptar a lenguaje ciudadano del equipo @escpacientes3. Grupos con pacientes para analizar comprensión del texto4. Revisión final conjunta profesionales expertos- profesionales @escpacientes
  37. 37. La WEB (www.escueladepacientes.es)
  38. 38. Aula Virtual: Herramienta de documentación y apoyo ycomunicación entre los/as formadores/ashttp://si.easp.es/escueladepacientes/ • Documentación y recursos de apoyo al formador/a • Foro de comunicación • Información actualizada sobre novedades didácticas
  39. 39. AULA VIRTUALLas Aulas de cáncer de mama, insuficiencia cardiaca, diabetes yfibromialgia (en 2012) cuentan también en el Aula Virtual con unanueva estrategia…
  40. 40. AULA VIRTUALAdemás de información y recursos, esta nueva estrategia en elAula Virtual incluye un foro: herramienta para favorecer lacomunicación entre formadores/as…
  41. 41. La WEB 2.0 y sus recursos:interactividad y participación 5 Facebook Twitter Youtube Blogs…
  42. 42. Redes sociales
  43. 43. BOLETÍN DIGITAL@escpacientescomo manera mensual de contactar con nuestrosformadores y pacientes:• Interactivo• Con entrevistas en video• Con resumen de las acciones del mes• Con videos de consejos• Con Resumen del Chat mensual
  44. 44. 6FUTURO
  45. 45. ASMADIABETESCOCINAR RICO y SANOCONSEJOS ligados asexualidad, tabaco, alcohol, otrasdrogas, ejerciciofísico, alimentación
  46. 46. 1.Más blogs ligado a enfermedades?2.Mejorar su gestión para facilitar interacción3.Videoblogs4.Más testimonios5.Blogs sobre habilidades de comunicación, emocionales, …
  47. 47. Plataforma online de formación•Con aula virtual de formación paraformadores•Con aula para realizar sesiones deformación continuada•Con aula para realizar cursos deformación virtual AULA VIRTUAL con propuesta a algún centro con trabajo virtual como Lucano online
  48. 48. +VIDEOS
  49. 49. • CHATS con profesionales relacionados con las enfermedades que estamos trabajando• A partir de convenios con sociedades científicas y con los planes integrales de salud
  50. 50. Digitalizarlas guías
  51. 51. Apps
  52. 52. paciente.tv
  53. 53. Libros E-booksdigitales De las guías combinados con vídeos De los testimonios de los 6 blogs
  54. 54. BLOG DE BLOGS detestimonios de pacientes
  55. 55. Y para terminar
  56. 56. SON TIEMPOS paraHACER LAS COSAS DE OTRA FORMA
  57. 57. Declaración de Granada sobre formación de pacientes #pacienteApaciente Universidad Escuela de de Pacientes Pacientes Programa Forum Clinic paciente activo del Paciente Experto Cataluña País Vasco Red ciudadana Escuela de de Salud y Escuela de formadores Cuidados de salud y en seguridad Castilla y La ciudadanía del paciente Mancha de Galicia
  58. 58. Red de escuelas y centros de formación de pacientes Programa Universidad paciente de Pacientes activo del País Vasco Escuela de Forum Clinic PacientesPaciente Experto Cataluña Red ciudadana Escuela de de Salud y formadores Cuidados de en seguridad Castilla y La del paciente Mancha Escuela de salud y ciudadanía de Galicia
  59. 59. Desafíos de la cronicidad s1. Repensar la atención anitaria: sistemas, redes, multisectorialidad, prevención, promoción, rehabilitación, otros hospitales, otra primaria,…2. Reorientar las profesiones: nuevo liderazgo, ceder y distribuir a otros actores (pacientes, papel importante: TIENEN QUE PASAR A ESTAR EN EL RADAR DE LOS SISTEMAS DE SALUD Y DESDE LOS PROFESIONALES)
  60. 60. Desafíos de la cronicidad3. Empoderar a la ciudadanía y a los pacientes: importancia del paciente activo y experto, lo local, la autogestión de enfermedades, el autocuidado,…4. Formación + información de pacientes5. Alianzas6. Avanzar en mecanismos de participación y acabar el debate de la representatividad formal
  61. 61. Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita miparticipación y comprenderé

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