Escuelas de pacientes y redes sociales

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Presentación realizada en las Jornadas de Salud 2.0 en Euskadi #salud2eus

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Escuelas de pacientes y redes sociales

  1. 1. Formación de pacientes: Escuelas, Programas e para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:Iniciativas paraEscuela de Pacientes la experiencia de la la formación de Pacientes y Redes Sociales
  2. 2. DE TÚ A TÚ De igual a igual De paciente A paciente“Tú me lo enseñabas, ahora lo he aprendido”. Formación e información 2.0
  3. 3. 1. PINTXOS 2.0 saludables
  4. 4. #videosysalud2.REC : • Rigor (con hechos) • Emoción (llena de vivencias y testimonios) • Confianza (en el futuro)
  5. 5. 3.Conclusiones 2.0#pacienteApaciente
  6. 6. EDUCAR 2.0 ¿CÓMO? PACIENTEEducación 2.0 del paciente, contra el paciente, a pesardel paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el paciente, con el paciente, orientada al paciente, centrada en el paciente……ENTRE PACIENTES
  7. 7. 1. PINTXOS 2.0 saludables
  8. 8. Personas conENFERMEDAD CRÓNICA • Tienen mayor importancia las intervenciones proactivas, preventivas y rehabilitadoras • El paciente y el cuidador juegan un rol mucho más importante • Necesitan una atención coordinada con “visión individuo” de todos los niveles de atención a lo largo del continuo de la enfermedad • Cobran mayor importancia las necesidades y prioridades de cada paciente (clínicas, emocionales, sociales, materiales e incluso espirituales)
  9. 9. Personas conENFERMEDAD CRÓNICA 1. Dificultad en la toma de decisiones 2. Alteraciones en el estado de ánimo 3. Problemas en la relación médico-paciente 4. Problemas en el ámbito familiar o laboral 5. Falta de adherencia a tratamientos o consejos de salud 6. Problemas en la alimentación 7. Falta de ejercicio físico 8. Dificultades en el manejo del dolor, etc
  10. 10. EDUCAR 2.0PACIENTE ACTIVO/EXPERTO: aquel paciente que se sabe el principalresponsable de su salud, decide cuidarse, y tiene las habilidades, la motivación y la confianza para hacerlo, siempre en colaboración con el profesional sanitario PACIENTE
  11. 11. LA FORMACIÓN ENTRE IGUALES ME APORTA…2. Suma de sinergias y red de apoyos3. Saber que no estamos solos4. Creación de lazos entre nosotros5. Conocimientos para llevar mi vida lo más feliz posible6. Experiencias7. Mejorar nuestra formación para poder ayudar a los nuestros8. Saber que estamos unidos a los compañeros9. La sensación de saber que en nuestra lucha contamos con iguales10.Nuestro apoyo moral y afectivo11.Que sirvo para algo
  12. 12. Resultados de la formación por pacientes expertos (Standford): •Incremento de la autoestima •Incorpora el manejo de hábitos de vida saludable•Disminuye el número de visitas a urgencias •Mejora del cumplimiento terapéutico •Reduce del número de depresiones •Disminución del nº de bajas laborales
  13. 13. ProfesionalesFORMADORES PACIENTES No sólo los pacientes tienen que aprender a generar y acceder a información sanitaria en Internet, sino también los profesionales
  14. 14. 2.REC : • Rigor con hechos • Emoción llena de vivencias y testimonios • Confianza en el Futuro
  15. 15. EDUCAR 2.0 ¿CÓMO?PACIENTE con enfermedad crónica
  16. 16. RigorconHECHOS
  17. 17. • La población española confía en la información que recibe del personal médico, de enfermería y de farmacia ("buena o muy buena" para el 80%), muy por encima de Internet (32%), la televisión (30%) y las desconocidas asociaciones de pacientes.• El 97% avale que "el estado de salud depende de la habilidad para autocuidarse"• Un 50% recurre a la automedicación si no se encuentra bien y que un 45% prefiere autocuidarse antes que acudir a la consulta.• Un 60% admite recurrir al farmacéutico para resolver dudas pendientes.
  18. 18. • El 53,7% (INE) de la gente busca habitualmente información sanitaria.• Su perfil es mayoritariamente femenino (60%), de edad media (35-49 años) y con niveles altos de educación e ingresos, quienes definen su propia salud como mala o muy mala o que han tenido alguna discapacidad o enfermedad en el último año.• Los colectivos más vulnerables -personas mayores, con peor formación o con menos capacidad económica- son los que menos aprovechan tal información.
  19. 19. • 91% población internauta española tiene cuentas activas, y una media de 2,31 redes por individuo.• 6 de cada 10 usan internet en el móvil, de ellos, el 55% acceden a redes sociales.
  20. 20. En la actualidad los pacientes también buscan apoyo a través de la red.Millones de personas visitan diariamente este tipo de redes (online peer-to-peer discussion groups) y hay evidencia de que alrededor del 28% de los usuarios de Internet estadounidenses ha visitado una red social al menos una vez.
  21. 21. Red de escuelas y centros de formación de pacientes Programa Universidad paciente de Pacientes activo del País Vasco Escuela deRedciudadana Pacientes Forum Clinicdeformadoresen seguridaddel paciente Escuela de Salud y Cuidados de Escuela de salud y Castilla y La ciudadanía de Galicia Mancha Paciente Experto Cataluña
  22. 22. La WEB (www.escueladepacientes.es) - Vídeos - Guías informativas - Enlaces de interés - Cursos, talleres - Noticias - Acceso directo a redes sociales y blogs… -Información sobre asociaciones…
  23. 23. Aula Virtual: Herramienta de documentación y apoyo ycomunicación entre los/as formadores/ashttp://si.easp.es/escueladepacientes/ • Documentación y recursos de apoyo al formador/a • Foro de comunicación • Información actualizada sobre novedades didácticas
  24. 24. AULA VIRTUALLas Aulas de cáncer de mama, insuficiencia cardiaca, diabetes yfibromialgia (en 2012) cuentan también en el Aula Virtual con unanueva estrategia…
  25. 25. AULA VIRTUALAdemás de información y recursos, esta nueva estrategia en elAula Virtual incluye un foro: herramienta para favorecer lacomunicación entre formadores/as…
  26. 26. .Emociónllena devivencias ytestimonios
  27. 27. Palabras que curan
  28. 28. Los ePacientes, al crear contenidos se ayudan los unos a los otros para mejorar su salud.2. Comparten información y apoyo, que en muchas ocasiones no podrían conseguir de otra fuente.3. Muchas veces esta información complementa a la que reciben de los profesionales sanitarios. EJEMPLO: Como afrontar una boda siendo diabética gracias a un blog4. Generar contenido se ha vuelto en una experiencia colectiva, donde son muchos los que aportan.
  29. 29. • Las actividades que realizan en las redes sociales los pacientes son escribir y responder mensajes y buscar información. En la mayoría de los casos, explican sus experiencias (se habla el mismo idioma).• Empiezan a aparecer iniciativas de estudios liderados por pacientes • La participación en redes sociales aporta consecuencias positivas para los pacientes. Aunque existe poca evidencia de los resultados en salud en términos objetivos, sí se destaca un impacto positivo en términos subjetivos en la medida en que facilitan la autonomía de los pacientes que participan en ellas.
  30. 30. “Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de adherencia al tratamiento y medicación, así como en la evolución de la enfermedad”.“Los pacientes experimentan claras mejorías emocionales y de conducta, que revierten en una mejora de su estado de salud”“Las redes sociales aumentan la adherencia al tratamiento y la atención que ponen los pacientes crónicos en el autocuidado de su salud”.
  31. 31. Imágenes quegeneran emoción
  32. 32. •Confianza enel Futuro
  33. 33. • Más blogs ligado a enfermedades? • Mejorar su gestión para facilitar interacción • Videoblogs • Más testimonios • Blogs sobre habilidades de comunicación, emocionales, …BLOG DE BLOGS de testimonios de pacientes
  34. 34. ASMADIABETESCOCINAR RICO y SANOCONSEJOS ligados asexualidad, tabaco,alcohol, otras drogas,ejercicio físico,alimentación
  35. 35. Plataforma online de formación•Con aula virtual de formación paraformadores•Con aula para realizar sesiones deformación continuada•Con aula para realizar cursos deformación virtual AULA VIRTUAL
  36. 36. +VIDEOS
  37. 37. • CHATS con profesionales relacionados con las enfermedades que estamos trabajando• A partir de convenios con sociedades científicas y con los planes integrales de salud
  38. 38. Digitalizarlas guías
  39. 39. Apps
  40. 40. paciente.tv
  41. 41. Libros E-booksdigitales De las guías combinados con vídeos ​con Salvador Jesus Romero (CEO, Salumedia) De los testimonios de los 6 blogs
  42. 42. Juegos para aprender a cuidarse Concursos en la red
  43. 43. 3.Conclusiones 2.0#pacienteApaciente
  44. 44. EDUCAR 2.0 ¿CÓMO? PACIENTEEducación ENTRE PACIENTES
  45. 45. Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita miparticipación y comprenderé
  46. 46. ¿Qué aportan las redes sociales alos/las pacientes?
  47. 47. “La oportunidad de contactar con personas que necesitan de mi ayuda por la experiencia“ “La ayuda que se le puede dar a las personas que empiezan con la enfermedad“ “Lo que más me ha gustado es tener la oportunidad deconocer a otras personas que tienen la inquietud de formar a otros cuidadores y pacientes“ “Me ha gustado mucho y puede servir de ayuda“ “Puede servir de mucha ayuda el intercambio con otros compañeros de dudas“ “El conocer mejor la enfermedad y claves para mejorarla“ “El intercambio de experiencias y la experiencia de otras personas enfermas“ “Aportaciones de otros y mis dudas resueltas“ “La información y los comentarios con todos los pacientes, me servirán de ayuda ““Como paciente me interesa que se conozca la enfermedad y nos ayude a vivir mejor“
  48. 48. Co
  49. 49. ContinuidadComplementariedad Colaboración
  50. 50. EVALUAR
  51. 51. Declaración de Granada sobre formación de pacientes #pacienteApaciente • Facilitar espacios de encuentro o comunidades 2.0 donde pacientes se ayuden entre pacientes a partir de buenas prácticas, que hayan sido evaluadas y que sean compartidas entre ellos/as para ayudar a mejorar su calidad de vida. • Incorporar innovaciones, como las relacionadas con redes sociales, que pueden facilitar el acceso y la formación a todos los pacientes que las necesiten, sin que sus condiciones de vida sean un obstáculo para ello.
  52. 52. SON TIEMPOS paraHACER LAS COSAS DE OTRA FORMA
  53. 53. Formación de pacientes: Escuelas, Programas e para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:Iniciativas paraEscuela de Pacientes la experiencia de la la formación de Pacientes y Redes Sociales

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