1. Registerforskning -
hur gör jag?
vem är jag?
litet bakgrund
Personnumret
Olika register
Ett case: SLE och risk för cancer

2. kort om Jonas
Jonas (F) Ludvigsson
Ni har väl sett slottet?
Barnläkare - på akuten...
Gillar fotboll och guideböcker,
nåväl Tintin också...
Tre grabbar
Hannes, Elias och Josef
(”HEJ”)

3. Litet bakgrund

4. 1. Sverige är unikt
2. Svensk sjukvård
3. Myndigheter och register
4. Att länka data

5. Sverige - en crash course
•Sverige
•10 million people ( > Danmark!)
•Många invandrare
•10-15% rökare
•Senaste i krig 1809
•och så har vi Zlatan...

6. Två myndigheter...
3 kanske
Skatteverket

7. Grunden för all länkning - personnumret
(Få människor känner sig hotade av detta - men
EUs datakyddsförordning...)

8. 490808-007 ?

9. krig och religion
1600-talet: värva soldater
1700-talet: kyrkskatten---> tillsammans är vi starka
1947: PIN: 9 siffror
1967: PIN: kontrollsiffra
2009: PIN: Skatteverket

10. Livets början och slut
RTB, registret över totalbefolkningen
Födslar och dödsfall måste rapporteras
Invandrare: planera att stanna > 1 år
Koordinationsnummer < 1 år (sedan year 2000) -
n=350 000
Funny facts:Funny facts:
80 000 har bytt PIN + 20 000 har ett återanvänt nr...80 000 har bytt PIN + 20 000 har ett återanvänt nr...

11. ”Alla ska med”
För att utveckla medicin för patienten och
samhällets bästa
Använda medicinska data i forskning och
utbildning
Rättvisa

12. Patientregistret
En öppen och en sluten del + förvisso dagkirurgi...En öppen och en sluten del + förvisso dagkirurgi...

13. Svensk sjukvård
sjukhus:
stora
mellanklass
mindre
primärvård:
i städer och på landet
Relativt litet
privat sjukvård
Får inte vara med...Får inte vara med...

14. 1964 1973 19871958

15. Patientregistret -
timeline

16. 0
0,1
0,2
0,3
0,4
0,5
0,6
0,7
0,8
0,9
1
1964196519661967196819691970197119721973197419751976197719781979198019811982198319841985198619871988198
som
atik

17. 0
0,1
0,2
0,3
0,4
0,5
0,6
0,7
0,8
0,9
1
1964196519661967196819691970197119721973197419751976197719781979198019811982198319841985198619871988198
psykiatri

18. Kvalitet?

19. Akromegali: 76+14=90%
<=IBD: 92%
Angina pectoris 95%
Höftfraktur 95%
Pre-eklampsi 93%
Addison 79%

21. PatientRegistret
•Kostnadseffektivt
•Populationsbaserat
•Icke-selekterat (public health care + not opt
out) - fattiga och rika
•Data ej påverkade av din hypotes
•Anonymiserade data - löpnummer
•Data eftergranskade
•Personnummer-baserade

22. MFR

23. Medicinska födelseregisret
•1973
•1982, rökning
•1992, BMI
Flera formulär

24. •Personnummer
•Paritet
•BMI
•Rökning
•Civilstånd
•Infertilitet (tidigare)
•Placentavikt
•Barn-data

25. Patientregistret
Medicinska födelseregistret
Exposure Very preterm Very low birth
Controls 1.0 1.0
Undiagnosed CD 2.1 2.4
Diagnosed CD 1.0 1.0
K
om
binera
Gastroenterology, 2005

26. Vad dör du av...?
Olika orsaker

27. Dödsorsaks-data
Bara om man
behöver
alternativ finns
kostar pengar

29. Dödsorsaksregistret

30. Cancerregistret >= 1958

32. LångtidsriskLångtidsrisk
MakroskopisktMakroskopiskt
normal slhnormal slh
Cancer-
registret
Elfström, JNCI, 2011

33. Hur gör man?

34. M32
5000 patienter
Idé,
forskningsprogram
Etikansökan
Andra ansökan
Socialstyrelsen
SCB
25 000 kontroller
Död
Emigration
Utbildning
1. Cancer-
data
2. Anonyma
data
SLE and risk
of cancer?

35. OK, vi tar det steg för
steg...

36. innan man börjar: Vad kostar det?
SCB: 100 000 kr +
Socialstyrelsen: vi pressar priset, 30-50 000 kr
1. men hur gör man...1. men hur gör man...

37. Etiktillstånd
2. men hur gör man...2. men hur gör man...
Tips
Ren registerstudie
eller patientkontakt?
Samtycke?
Tidigt för att kunna
söka pengar

38. Kontakt med SCB 1
3. men hur gör man...3. men hur gör man...

39. Kontakt med SCB 2
4. men hur gör man...4. men hur gör man...

40. Kontakt med SCB 3
5. men hur gör man...5. men hur gör man...

41. Kontakt med SCB 4
6. men hur gör man...6. men hur gör man...

42. Kontakt med SCB 5
7. men hur gör man...7. men hur gör man...
Bilagor
Etikgodkännande
kontaktinformation
involverade forskare
Faktura-adress
(Format för data (ofta SAS, men STATA och SPSS är OK)
Vilka filer ska skickas från SCB till SoS?

43. Kontakt med SCB 6
8. men hur gör man...8. men hur gör man...

44. Kontakt med SCB 7
+. men hur gör man...+. men hur gör man...

45. Kontakt med
Socialstyrelsen 1
10. men hur gör man...10. men hur gör man...

46. Kontakt med Socialstyrelsen 2
11. men hur gör man...11. men hur gör man...
Etc...

47. Kontakt med Socialstyrelsen 3
12. men hur gör man...12. men hur gör man...
ex. på uppgifter:
Mina datakällor
Vilka register jag vill länka till
Vilka variabler jag vill ha?
Identifiering av patienter - löpnummer
Hur data ska levereras
För vilka år
Vilka register som berörs

48. exempel på tråkiga fel
13. men hur bör man13. men hur bör man inteinte göra...?göra...?
269,0 [ICD-kod 8] = minus 100 000 kr
Missat register ---> skriva amendments

49. När man äntligen fått data....14. men hur gör man...14. men hur gör man...

50. Quality control 1, 3 månader
15. men hur gör man...15. men hur gör man...

51. Quality control 2, 3 månader
15. men hur gör man...15. men hur gör man...

52. 16 - och nu är det bara att
köra!
Tack till
Gastro-dagarna!