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Participación comunitaria.
                                  Documento de discusión sobre un modelo
                                  de participación comunitaria en el Sistema
                                  Nacional de Salud del Estado español
Contacto:                         Documento para discusión y debate. Redactado por:
Este escrito no es un docu-           Juan Luis Ruiz-Giménez Aguilar. Representante Autonómico del
mento cerrado, sino una pro-          Programa de Actividades Comunitarias en Atención Primaria (PACAP)
                                      de la Comunidad de Madrid. Médico de familia del Centro de Salud
puesta abierta para el debate.        Vicente Soldevilla del Sermas de Madrid.
Se publica para facilitar su
difusión entre el público inte-
resado en el tema y el lector
de la publicación Comunidad.
Los comentarios, propuestas
de cambios en la estructura,
contenidos y redacciones          Guión del documento                                                         2. Consideraciones teóricas
alternativas se pueden dirigir
por correo electrónico a Juan
Luis Ruiz-Giménez
                                  1. Introducción                                                         A) Sistema social, desarrollo
(jluis@nodo50.org).
                                  2. Consideraciones técnicas
                                                                                                             comunitario y salud
                                  a) Sistema social, desarrollo comunitario y salud
                                                                                                          Siguiendo la definición general de Naciones Uni-
                                  b) Justificación de la participación comunitaria en salud                das y la específica de la Organización Mundial de
                                  c) Criterios de calidad y características de la participa-              la Salud (OMS), el concepto de desarrollo comunitario
                                     ción comunitaria en salud                                            ap a rece como núcleo central y objetivo final de la
                                  d) Objetivos de la participación comunitaria en salud                   participación comunitaria. Es un término que des-
                                                                                                          cribe un conjunto complejo de procesos en los que
                                  3.   Situación actual. Problemas y dificultades                          se involucra la gente para aumentar los niveles de
                                  a)   Marco legal                                                        vida y la productividad, y para lograr ciertos obje-
                                  b)   Modelo actual de participación                                     tivos políticos y sociales.
                                  c)   Principales dificultades
                                                                                                          Por tanto, la participación comunitaria en salud no
                                  4.   Propuestas para un modelo alternativo                              d ebe centrarse en los servicios sanitarios, sino
                                  a)   Formas de participación en sanidad                                 abarcar otros sectores y condiciones sociales direc-
                                  b)   Ámbitos de la participación                                        tamente relacionadas con el estado de salud de la
                                                                                                          población y sus condiciones de vida. Este punto de
                                  c)   Factores facilitadores de la participación
                                       comunitaria en salud                                               vista integrador condiciona el acercamiento que
                                                                                                          puedan hacer o la respuesta que puedan dar los
                                  Glosario de términos                                                    p ro fesionales sanitarios a las necesidades sociales
                                  Bibliografía sobre participación comunitaria
                                                                                                          de su ámbito de trabajo, coordinándose con otros
                                                                                                          servicios y apoyando otras actividades del grupo
                                                                                                          social de cuya salud se han hecho cargo.

                                                                                                          A pesar del tiempo transcurrido desde la consagra-
                                       1. Introducción                                                    ción de estas definiciones por parte de los organis-
                                                                                                          mos internacionales, el tema de la participación
                                  La participación com n i t a ria en nu e s t ro Sistema
                                                             u                                            comunitaria en salud permanece aún bastante
                                  Nacional de Salud (SNS), al igual que ocurre en                         opaco, cargado de confusión y polémica. Se da una
                                  o t ros países, es una característica poco desarro l l a-               escasa congruencia entre los discursos part i c i p at i-
                                  da, d eb atida, c o n t rove rtida y escasamente puesta                 vos y las prácticas a que ha dado lugar, y hasta
                                  en práctica.                                                            ahora parece más fácil hablar de participación
                                                                                                          comunitaria en salud e incluso estar de acuerdo en
                                  La participación comunitaria es un medio y un                           lo teórico que incorporarla a la práctica cotidiana
                                  instrumento necesario para abordar los problemas                        del sistema sanitario.
                                  de salud en una concepción biopsicosocial y eco-
                                  lógica del proceso salud/enfermedad.                                    Para poder entender estas contradicciones es nece-
                                                                                                          sario recordar que la estructura y la orientación de
                                  Este documento pretende favorecer la reflexión, el                       los servicios sanitarios no son hechos inmutabl e s
                                  debate, la investigación y la acción participativa en                   y socialmente independientes. La participación
                                  todas las organizaciones, instituciones, movimien-                      comunitaria en salud nace de la relación entre los
                                  tos sociales y sectores profesionales que lo deseen.                    servicios de salud y la organización social a la que



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C OMUNIDAD                                                                                                               do C umentos


estos servicios pertenecen, y esta relación adopta-         Bajo esta nu eva conceptualización, las personas
rá, en consecuencia, múltiples formas, grados e             usuarias de los servicios de salud adquieren dimen-
intensidades en dependencia directa del momento             sión de protagonistas y sin su participación re s u l t a-
histórico en que se da.                                     rá técnicamente imposible resolver los problemas
                                                            existentes, p revenir las enfermedades y mejorar el
El sistema social engloba y condiciona al sistema           estado de salud. El reto está en lograr que el objeto
sanitari o, y éste sólo es un subproducto del pri-          de conocimiento e intervención pase de objeto a
mero, por lo que las características de los servicios       sujeto –de pasivo a activo– y ello tanto en el ámbi-
sanitarios están enmarcadas en la estructura social         to individual como familiar y colectivo.
a la que pertenecen.
                                                            Los nuevos conocimientos sobre el enfermar deben
Teniendo en cuenta este aspecto, una de las pri-            dar paso a nuevos métodos de trabajo haciendo del
meras conclusiones es que existirá participación            enfoque integral y com n i t a rio una herramienta
                                                                                    u
comunitaria allí donde este criterio esté incorpo-          de trabajo profesional básica.
rado al sistema social vigente. O dicho de otra
manera, que el grado de participación de la pobla-          Un sistema sanitario cuyo objetivo es la provisión
ción en los servicios sanitarios será mayor en              hegemónica de servicios médicos curativos, con
aquellas sociedades con mayores fundamentos                 escasa dedicación a la prevención y la promoción,
participativos en todos sus ámbitos. La compren-            establece relaciones que suelen agotarse en la conse-
sión de esta interdependencia permite analizar              cución de un mínimo de satisfacción y de legitimi-
cabalmente la actual situación de la participación          dad que asegure su reproducción. Por el contrario,
comunitaria en salud en España y brinda elemen-             un sistema que comparta la producción de servicios
tos de re flexión a aquellas personas que se esfuer-         curativos y preventivos con programas de pro m o-
zan por incorporar la participación comunitaria             ción de salud necesita de unos dispositivos de rela-
al sistema sanitario.                                       ción más complejos, flexibles y bidireccionales con
                                                            las personas que atiende.
A su vez, el sistema social general viene condicio-
nado por el grado de conocimiento general y espe-            La participación comunitaria
cífico del sector en determinado período histórico.               en salud: un derecho democrático
Este concepto, aplicado a los servicios sanitarios,         Existen va riaciones importantes en la interpreta-
explicaría la importancia del modelo de conoci-             ción y en la práctica de los conceptos de democra-
miento que se aplica en los servicios sanitarios y su       cia y participación. Las democracias re p re s e n t at i-
repercusión en la participación com n i t a ria en
                                        u                   vas y delegadas muestran tendencia al tecnicismo,
salud. En términos de participación, los pro fe s i o-      a la separación entre participación directa de la
nales de los servicios son parte integrante de éstos,       p o blación y las decisiones tomadas en los «órga-
y por lo tanto del modelo.                                  nos de poder», y por tanto al eclipse progresivo de
                                                            la ciudadanía que queda a menudo postergada a la
Dentro de la Administración conforman una part e            pasividad y que sólo puede manifestar su parecer a
muchas veces diferenciada por sus intereses especí-         través de los mecanismos electorales.
ficos que a menudo en el sector salud adquiere n
una fuerza considerable, condicionando por lo               El derecho a participar en salud supone reconocer
tanto, a su vez, el modelo de servicios prestado.           que la población, tanto en el ámbito individual
                                                            como colectivo, debe lograr mayor autonomía y
                                                            responsabilidad en la gestión de lo social, enten-
B) Justificación de la participación                         diendo a la sociedad en su conjunto como pro t a-
   comunitaria en salud                                     gonista y responsable de su propio desarrollo.

 La participación comunitaria en salud:                    La aplicación de este concepto, ampliamente reco-
    una necesidad técnica                                   nocido en el ámbito internacional, supondría
Hace ya más de dos décadas se tambalearon los               dotar a la sociedad de los elementos necesarios
antiguos conceptos sobre el origen de las enfer-            para ejercer su poder de decisión y capacidad de
medades, lo que dio paso a una compresión mu l-             control.
tifactorial y dinámica en la que la org a n i z a c i ó n
social, las condiciones y los estilos de vida desem-        Hacer efe c t i va esta participación en salud ayudará
peñan un papel determ i n a n t e, tanto en el estado       a profundizar en la democratización de la socie-
de salud como en la organización de los servicios           dad para que el conjunto de la población pueda
sanitarios.                                                 ser agente de su propio desarrollo.



                                                                                                                                   63
do C umentos                                                                                                             C OMUNIDAD


                                                                                         Información, como conocimiento necesario que
                                                                                          da acceso al poder para tratar y resolver problemas.
     TABLA I.
     CARACTERÍSTICAS DE LA PARTICIPACIÓN                                                 Evaluación de necesidades, criterios fundamen-
     COMUNITARIA EN SALUD                                                                 tados y juicios de valor.

                                                                                         Toma de decisiones, entendida como un proce-
     Activa               La población interviene en todas las fases de diagnóstico,      so con distintos niveles. Klein estableció la
                          planificación, ejecución, control y evaluación. Cuanto más
                                                                                          siguiente escala de poder en la toma de decisio-
                          capacidad de influir en las decisiones alcance la población,
                          más eficaz, real y democrática será su participación.            nes (de menor a mayor nivel de poder):

     Consciente           Conoce y toma conciencia de los problemas existen                Derecho a la información: las autoridades
                          tes y los transforma en necesidades que se tienen                deben informar sobre sus planes y decisiones.
                          que solucionar.
                                                                                           Derecho a ser consultado/a: la comunidad ha de
     Responsable          Se compromete y decide de acuerdo con sus derechos
                          y responsabilidades.                                             ser oída antes de tomar o ejecutar una decisión.

     Deliberada y libre   Las intervenciones son voluntarias y se hacen de                 Derecho a negociar: se da una oferta y contrao-
                          forma planificada, manteniendo su autonomía                       ferta entre autoridades y comunidad, pero ésta
                          y desarrollando tareas propias.                                  no es miembro de los órganos de decisión.
     Organizada           La población tiene su propia organización, no dependiente
                          de los servicios sanitarios. Las actividades se integran         Derecho a participar en la toma de decisiones
                          con objetivos comunes hacia el desarrollo comunitario.           siendo parte minoritaria de los órganos en los
                                                                                           que se toman las decisiones.
     Sostenida            No se trata de acciones puntuales de movimientos
                          asociativos, de respuesta a tensiones coyunturales,              Derecho al veto, cuando la población es mayoría
                          sino que responde a problemas de salud y el proceso
                                                                                           en los órganos de decisión.
                          se mantiene en el tiempo.

                                                                                        Los poderes y mecanismos de la participación
                                                                                        comunitaria deben estar muy claros y explícitos,
                                                                                        pues de lo contrario se puede generar desilusión y
                                                                                        confusión.
                          C) Criterios de calidad
                             y características de la                                     Movilización de recursos y realización de ta-
                             participación comunitaria en salud                           reas, es lo que llamaríamos acción social, que com-
                                                                                          prende movilizar recursos propios comunitarios
                          No se puede confundir, como muchas veces se                     y ser sujetos activos.
                          hace, la participación con el consenso y la asisten-
                          cia. La participación no puede existir sin toma de             El grado de autonomía o dependencia,
                          conciencia: participa solamente quien es conscien-              en la medida en que la participación disminu ye
                          te de la necesidad de su participación y quien sabe             la dependencia de apoyo y contribuciones
                          que si no participa no se podrán modificar las                  extern a s.
                          cosas. La gente puede y debe participar para cam-
                          biar algo; teóricamente para mejorarlo. La part i c i-         Formas y nivel de organización de la comuni-
                          pación entendida como toma de conciencia de la                  dad, en la medida en que promueve o facilita la
                          situación y de los pro blemas y orientada hacia el              creación de un contexto comunitario: crear
                          cambio sería la clave de este concepto.                         estructura, afianzar una red.

                          Para definir un proceso comunitario como partici-
                          pat i vo, se tienen que poder reconocer en él una             D) Objetivos de la participación
                          serie de características o criterios (tabla 1) que               comunitaria en salud
                          definen su grado e intensidad.
                                                                                        Además de los objetivos generales de la part i c i p a-
                          Dife rentes autores ap o rtan una serie de criterios          ción com n i t a ria, d e finidos como democratiza-
                                                                                                 u
                          que permiten evaluar las actividades o programas              ción y enfoque integral, se pueden identificar los
                          de participación y de intervención comunitaria:               siguientes objetivos específicos:




64
Pa rticipación comunitaria.
Documento de discusión sobre un modelo de participación
                                                                                                                           do C umentos
comunitaria en el Sistema Nacional de Salud del Estado español



 Involucrar a la comunidad en el análisis de sus                 Potenciar el abordaje multisectorial y la coor-
  problemas de salud y en la identificación de cuá-                 dinación intersectorial.
  les son las necesidades de salud más importantes.
                                                                    Ayuda a la coordinación dentro del sector sanitario
    En este campo es necesario construir conjunta-                  y con otros servicios sociales, aumenta la eficiencia
    mente los valores culturales y sociales sobre la                en la utilización de los recursos, reduce el predo-
    salud y la enfermedad que facilitan la autonomía                minio de los profesionales sanitarios en las deci-
    individual y colectiva. Nos permite a los profe-                siones y contri buye así a la desmedicalización.
    sionales de la salud participar de los conoci-                  Ante diversos problemas de salud actuales (patolo-
    mientos y la experiencia propia de la población                 gías crónicas, discapacitados, mayores solitarios,
    sobre la enfermedad y la salud.                                 etc.), la población actúa como la mejor coordina-
                                                                    dora para la atención y utilización de recursos.
 Reforzar el papel de protagonista de la ciuda-
  danía como sujeto del cuidado de su salud
  aumentando su responsabilidad.                                    3. Situación actual.
                                                                    Problemas y dificultades
    En Atención Primaria muchas decisiones depen-
    den de los pacientes (ellos deciden cuándo los
    síntomas son suficientemente graves como para                 A) Marco legal
    requerir ayuda; cuándo utilizar un recurso u
    otro; si se harán las pruebas y si atenderán o no a          A continuación enumeramos las leyes más impor-
    las recomendaciones dadas, etc.). Cuanto más                 tantes existentes en relación con el SNS y los aspec-
    avancemos en este sentido más aumentará la efi-               tos de mayor relevancia del marco internacional
    cacia de las actuaciones del sistema sanitario y la          en temas de salud (OMS):
    utilización racional de los recursos.
                                                                  Constitución Española de 1978: reconoce el
 Desarrollar los servicios sobre una base comu-                   derecho a la participación ciudadana en la ges-
  nitaria.                                                         tión del Estado, dándole el mismo grado de pro-
                                                                   tección que a los derechos fundamentales.
    Favorece la motivación de la comunidad para
    aceptar y usar los servicios. Para ello los ciudada-          Ley General de Sanidad de 1986: reconoce y
    nos deben participar activamente en los centros                regula en su articulado el derecho a la participa-
    de salud en el diagnóstico de los problemas y                  ción ciudadana en la gestión y planificación de
    necesidades de la comunidad, en la priorización                la atención de salud.
    de los mismos, en la movilización de recursos
    comunitarios y en el desarrollo y reorientación               Ley de Bases de Régimen Local (Ley 7/1985/2):
    de programas de salud.                                         define los municipios como entidades básicas de
                                                                   organización terri t o rial y como cauces inmediatos
 Dar a la comunidad el control social de la pla-                  de participación ciudadana en los asuntos públicos.
  nificación y evaluación del funcionamiento de
  los servicios.                                                  Leyes y decretos de las comunidades autónomas: la
                                                                   mayoría han desarrollado norm ativas sobre órga-
    Aspecto necesario para dar respuesta a la crisis de            nos de participación como los consejos de direc-
    legitimización actual de los sistemas sanitarios.              ción y los consejos de salud (se debería intentar
    También el proceso de evaluación de la atención                tener una relación lo más estre cha posible).
    a la salud debe experimentar cambios importan-
    tes en el enfoque y en los métodos ya que duran-              Ley General para la Defensa de los Consumidores
    te muchos años se ha centrado únicamente en la                 y Usuarios de 26/19 julio de 1984: el derecho a
    evolución de los indicadores de mortalidad y                   la participación está recogido en su capítulo VI
    morbilidad. Cada vez es más necesario contem-                  (artículos 20, 21 y 22).
    plar otros resultados, como son la evolución de
    las desigualdades en los niveles de salud y en el             Ley de Autonomía del Paciente de 2002.
    acceso a los servicios.También es importante uti-
    lizar otros indicadores (la calidad de vida, las              Ley de Cohesión y Calidad del SNS de 2003.
    condiciones y los estilos de vida, el grado de
    satisfacción de las necesidades de la población y            Los distintos gobiernos del Estado español han
    el grado de aceptabilidad de los servicios).                 suscrito todos los acuerdos internacionales en



                                                                                                                                     65
do C umentos                                                                                                 C OMUNIDAD


               materia de salud, fundamentalmente la Estrat e g i a         La reforma de la Atención Primaria iniciada en
               de Salud para Todos y sus acuerdos específicos para            1984 ha introducido cambios que mejoran la
               la región europea.                                            calidad de la atención a la enfermedad, princi-
                                                                             palmente en el ámbito individual y en las con-
               En la 51ª A s a m blea Mundial de la Salud de la              sultas de los centros, dejando todavía muy en
               O M S , c e l ebrada en mayo de 1998, se acordó la            segundo lugar los aspectos más comunitarios de
               Política de Salud para Todos para el siglo XXI en             la atención y los mecanismos de participación.
               la que se establece como permanente objetivo
               principal conseguir que todas las personas alcan-            La constitución y puesta en funcionamiento real
               cen plenamente su potencial de salud. Para su                 de órganos de participación, como puedan ser
               consecución se han fo rmu l a d o : a) estrat e g i a s       los consejos, han quedado limitadas a algunas de
               mu l t i s e c t o riales frente a los determinantes de       las comunidades autónomas que han regulado
               salud; b) programas dirigidos al desarrollo de la             estos órganos y muestran signos precoces de
               salud y de la atención sanitaria; c) atención pri-            agotamiento. En la actualidad, hay varios gobier-
               m a ria orientada a la comunidad y a la fa m i l i a ,        nos autónomos que han planteado un debate
               con un carácter integrado, con la asistencia de un            sobre este tema con el objetivo de cambiarlo.
               sistema hospitalario flexible, y d) recomendacio-
               nes para potenciar el desarrollo comunitario de              Finalmente desde hace unos años se está dando lo
               carácter part i c i p at i vo, que implique a los agentes     que en definitiva resulta una superposición de
               relevantes en mat e ria de salud, en el hogar, cen-           modelos, de tal fo rma que al mismo tiempo que
               t ros educat i vo s , en el trab a j o, así como en el        se desarrolla lentamente la actual Ley de Sanidad se
               ámbito com n i t a rio y nacional y que pro mueva
                                   u                                         introducen refo rmas sanitarias con modificaciones
               tanto la toma de decisiones como la aplicación y              en la financiación, prestación, gestión y provisión
               la re s p o n s abilidad conjunta.                            y control de los servicios como instrumentos de
                                                                             política neoliberal opuestas a otras conceptualiza-
                                                                             ciones de la Ley de Sanidad y donde la participa-
               B) Modelo actual de participación                             ción comunitaria está más limitada.

               Las características definidas en la legislación del
               Estado dibujan el modelo de participación siguiente:        C) Principales dificultades
                Reconocimiento teórico del derecho a la partici-          Las dificultades más signific ativas en lo que re s p e c-
                 pación como principio general, pero que en su             ta a las experiencias en el enfoque de la part i c i p a-
                 concreción en los órganos institucionales queda           ción comunitaria en salud han sido las siguientes:
                 plasmada en una representación indirecta dele-
                 gada a través de las corporaciones locales.                En el ámbito político
                                                                           El modelo democrático de re p resentación y dele-
                En los órganos de decisión, consejos de direc-            gación, las políticas neoliberales vigentes con el
                 ción de área y otras comisiones de participación,         deterioro de lo público y los procesos privatizado-
                 la capacidad de poder queda limitada a la obliga-         re s , el poder e intereses de sus participantes con
                 ción de dar información y de llamar a consulta y          sus pro t agonismos partidarios, el escaso peso re a l
                 al voto discrepante, siempre en minoría con res-          dado a la estrategia de promoción de salud y de la
                 pecto a la representación de las administraciones         participación com n i t a ria. Por ultimo, los vaive-
                                                                                                u
                 sanitarias. No existe el derecho al veto. La mayo-        nes políticos y el contexto cambiante en las líneas
                 ría de todos estos órganos o no se han constitui-         prioritarias y en las personas.
                 do o no funcionan regularmente y tienen un
                 papel meramente decorativo y aparentemente                 En el ámbito institucional
                 legitimador del poder.                                    La omnipotencia de las grandes instituciones, el
                                                                           protagonismo hegemónico y el desequilibrio en las
                El sistema político, aun reconociendo la consti-          distintas aportaciones institucionales distorsionan
                 tucionalidad de la participación democrática,             la intersectorialidad y la coordinación. La excesiva
                 opta por potenciar la indirecta y delegada.               centralización y jerarquización de la estructura ins-
                                                                           titucional unida a la prioridad de programas ve rt i-
                Existencia de un descontento bastante generali-           cales e institucionales propicia demasiados obstá-
                 zado en la población y en los trabajadores del            culos. El modelo de cartera de servicios con mu y
                 sector sobre la participación en el sistema sanita-       limitados espacios para la actividad comunitaria.
                 rio en su conjunto.



66
Pa rticipación comunitaria.
Documento de discusión sobre un modelo de participación
                                                                                                                               do C umentos
comunitaria en el Sistema Nacional de Salud del Estado español



El modelo de gestión de los servicios de salud está                  4. Propuestas para
muy jerarquizado y centralizado, y actualmente                       un modelo alternativo
aparece enfocado fundamentalmente al control de
la actividad y del gasto.                                        El derecho a participar en salud supone reconocer
                                                                 que la población, tanto en el ámbito individual
El entender que la participación en temas de salud               como colectivo, debe lograr mayor autonomía y
y de servicios sanitarios es más de tipo informat i-             responsabilidad en la gestión de lo social, enten-
vo o consulta que de negociación o de toma de                    diendo la sociedad en su conjunto como protago-
d e c i s i o n e s. Resistencias a una participación más        nista y responsable de su propio desarrollo.
a c t i va y con capacidad para modificar decisiones
por temor a perder poder. No es ninguna priori-                  Un sistema de salud más eficaz y eficiente requiere
dad en la gestión.                                               que el tradicional rol de los pacientes como consu-
                                                                 midores se transfo rme en una nu eva función de
 En el ámbito técnico-profesional                               coproductores. Una forma diferente de contemplar
La hegemonía del modelo biomédico con escaso                     la producción de salud, basada en la democracia
desarrollo del enfoque biopsicosocial. Las sobre-                participativa y contraria a la jerarquía de la autono-
cargas de trab a j o, la masificación de los servicios           mía médica o a la competencia del mercado.
de atención directa y la rigidez de los modelos
organizativos. Las escasas experiencias de coordi-               La participación no puede existir sin toma de con-
nación e intervención com n i t a ria y la deficiente
                              u                                  ciencia; participa solamente quien es consciente
fo rmación y capacitación en dinámicas grupales,                 de la necesidad de su participación y quien sabe
educación para la salud y promoción de la salud,                 que si no participa no se podrán modificar las
de participación comunitaria y de coordinación                   cosas. La gente puede y debe participar para cam-
propician la improvisación y el voluntarismo.                    biar y mejorar. La participación entendida como
                                                                 toma de conciencia de la situación y de los proble-
El cambio frecuente de personas con motivación y                 mas y orientada hacia el cambio es la clave.
formación heterogénea, la fragilidad cuando de-
pende de la voluntad de las mismas y la disconti-                Para que la participación sea más efe c t i va, se re-
nuidad en la asistencia y en la tarea retardan el pro-           quiere un doble ap rendizaje: la administración
ceso. La escasa multidisciplinariedad de los equipos             tiene que ceder poder y los ciudadanos tienen que
de trabajo y la compartimentación y desigualdad de               aceptar la responsabilidad.
roles profesionales y de distri bución de tareas entre
los miembros del equipo de Atención Pri m a ria.
                                                                 A) Formas de participación
 En el ámbito social                                               en sanidad
El limitado nivel de capacitación en temas de
salud, de los servicios sanitarios y de la participa-            Según el marco legal, las posibilidades de participa-
ción. Los objetivos e intereses latentes contrapues-             ción mediante instrumentos regulados normativa-
tos, como lograr un lenguaje común ante los sabe-                mente en cada nivel se dan en dos ejes diferenciados:
res fragmentados, poder explicitar y resolver los                uno en el terri t o rial (local, autonómico y estatal) y el
conflictos latentes y la necesidad de la toma de                 otro en la planificación, ejecución y evaluación de los
decisiones por consenso, son retos para un proce-                servicios. La participación y la capacidad de elección
so de desarrollo comunitario.                                    de las personas usuarias de los servicios sanitarios han
                                                                 sido temas «estrella» de las refo rmas sanitarias euro-
Por otro lado, el responder más a demandas indi-                 peas de los últimos 20 años.
viduales que a necesidades sociales, la disparidad
en la organización y funcionamiento de los movi-                 Pero la mayoría de las veces al hablar de participa-
mientos sociales, los problemas de la representati-              ción en salud nos limitamos a discutir una de sus
vidad y el proceso de desmovilización social.                    fo rmas: la participación asociat i va (de pacientes,
                                                                 pro fesionales o población en general) en los lla-
Por último, la confusión entre el deseo y la ilusión             mados «órganos de participación», bien sean de
de tener poder y capacidad para tomar decisiones                 c o n t rol o de gestión. Sin embargo, hay otras fo r-
en órganos que son de carácter consultivo y ase-                 mas de participación que afectan a la sanidad.
sor. Existe un cierto desengaño en relación con la
utilidad y eficacia de los consejos de salud.                     Así, podemos distinguir la participación de la ciu-
                                                                 dadanía en la organización y gestión del sistema
                                                                 sanitario de la participación de las personas usua-



                                                                                                                                         67
do C umentos                                                                                                              C OMUNIDAD



                                                                                         rias de los servicios en aspectos referidos a la utili-
                                                                                         zación de los mismos.
     TABLA 2.
     DECÁLOGO DE LOS PACIENTES                                                           En lo re fe rente a la participación de la ciudadanía
                                                                                         en la organización y gestión del sistema sanitario,
 1. Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes. Los      ésta puede ser:
    pacientes necesitan información de calidad contrastada según criterios de acre-
    ditación explícitos y proporcionada por profesionales, preferentemente médicos.       Política: en la regulación, propiedad, gestión y
    Se contempla el respeto a la pluralidad de las diversas fuentes y agentes de           control.
    información. La información tiene que producirse en un lenguaje inteligible y
    adaptado a la capacidad de entendimiento de los pacientes.
                                                                                          Sindical: en la propiedad, gestión y control.
 2. Decisiones centradas en el paciente. Las decisiones sobre una intervención sani-
    taria deben estar guiadas por el juicio médico, basado en el mejor conocimiento       Asociativa (de enfermos y familiares, de con-
    científico disponible, pero atendiendo siempre que sea posible a la voluntad
                                                                                           sumidores, de vecinos, de profesionales, de
    expresada por el paciente y a sus preferencias explícitas sobre calidad de vida y
                                                                                           empresas proveedoras, etc.): en la gestión y en
    los resultados esperables de las intervenciones.
                                                                                           el control.
 3. Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado. Cuando muchas
    decisiones asistenciales admiten alternativas distintas según los valores y prefe-    Opinión pública, presión social: en el control
    rencias de cada paciente concreto, el compromiso de una sociedad democrática
                                                                                           (medios de comunicación, manifestaciones,
    con el respeto a la dignidad y a la autonomía de sus miembros aconseja avanzar
                                                                                           movilizaciones, etc.).
    en el desarrollo de medidas que faciliten la máxima adecuación entre las opcio-
    nes elegidas y las deseadas por los pacientes correctamente informados.
                                                                                         En lo que respecta a la participación de las perso-
 4. Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua. Se define          nas usuarias de los servicios en aspectos re feridos
    la importancia de la relación médico-paciente como una relación fundamental
                                                                                         a la utilización de los mismos, ésta incluye : deci-
    basada en el respeto y la confianza mutua, que conduce a la mejora y/o a la
    resolución de los problemas de salud y calidad de vida de los pacientes y de sus
                                                                                         sión de usarlos o no, adherencia o cumplimiento
    familiares. Las asociaciones pueden contribuir a mejorar esta relación y que ésta    de prescripciones, elección de servicio, consenti-
    se produzca de forma más simétrica.                                                  miento info rm a d o, testamento vital o últimas
                                                                                         voluntades, influencia en el comportamiento del
 5. Formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación para
    profesionales. Los sistemas de salud deben crear las condiciones de formación y
                                                                                         personal sanitari o, realización de encuestas post-
    entrenamiento específico en habilidades de comunicación de sus profesionales y        utilización, quejas, reclamaciones, petición de
    dentro de las organizaciones para que se produzca una relación-comunicación          i n fo rmación y participación en grupos de educa-
    médico-paciente más simétrica y satisfactoria para los pacientes.                    ción para la salud.También en el cuidado de la pro-
                                                                                         pia salud o de la de otras personas.
 6. Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asisten-
    cia sanitaria. Los ciudadanos, y sobre todo los pacientes y las organizaciones que
    los representan, tienen que participar de forma más activa en la determinación
    de prioridades que definan las condiciones de acceso a los servicios sanitarios y     B) Ámbitos de la participación
    que contribuyan a identificar, valorar y satisfacer sus necesidades de salud.
                                                                                          Ámbito individual
 7. Democratización formal de las decisiones sanitarias. Se debe promover, en un
    sistema sanitario centrado en los pacientes, mediante la aplicación de las leyes
                                                                                         Relación de la persona a título individual con el
    existentes, los mecanismos formales que favorezcan una mayor implicación de          sistema sanitari o, no centrado exclusivamente en
    los ciudadanos en la definición de las políticas públicas relacionadas con la asis-   la asistencia sanitaria, sino también en los estilos
    tencia sanitaria.                                                                    de vida, en la promoción de la salud y la preve n-
 8. Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política
                                                                                         ción de la enfermedad. Intentar cambiar la cultura
    sanitaria. Las asociaciones de pacientes y organizaciones que los representan tie-   actual, basada en las quejas y reclamaciones, hacia
    nen un papel fundamental en relación con facilitar la implantación de las leyes      una actitud en la que predominen las sugerencias.
    aprobadas y fomentar una mejor comunicación entre sociedades científicas,             La ciudadanía no se conforma con ser sujeto pasi-
    administraciones sanitarias y pacientes individuales.                                vo del sistema sanitario, reclama cada vez más ser
 9. Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos. El
                                                                                         tenida en cuenta, como sujeto activo, y exige un
    paciente debe tener más información y conocimiento acerca de sus derechos y          e n foque de prestaciones de servicios sanitarios
    éstos han de ser facilitados por los profesionales de la salud. Éste es uno de sus   orientado al paciente.
    derechos básicos.
                                                                                         La concesión de poder a la población afecta sin
 10. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes. Se ha de
     garantizar una correcta implementación de los derechos de los pacientes y la        duda a varios ámbitos: sus derechos frente a los ser-
     evaluación de su cumplimiento dentro de las estrategias de evaluación de la         vicios, su capacidad de elección de médicos y cen-
     calidad asistencial.                                                                tro, su participación en la toma de decisiones clíni-
                                                                                         cas y su participación en la toma de decisiones en
                                                                                         política sanitaria. Es necesario desarrollar en toda


68
Pa rticipación comunitaria.
Documento de discusión sobre un modelo de participación
                                                                                                                           do C umentos
comunitaria en el Sistema Nacional de Salud del Estado español



su potencialidad los dere chos establecidos en las                Ámbito colectivo
normativas nacionales e internacionales vigentes                 El empoderamiento tiene también una vertiente
en lo que respecta al papel de la ciudadanía en los              comunitaria. No es sólo cada persona quien debe
sistemas sanitarios. Éste es uno de los temas impor-             ejercer la capacidad para decidir, sino el conjunto de
tantes que se deben debatir y concretar.                         la ciudadanía a través de cauces organizativos.

Existen diversos movimientos en el Estado español                Algunos órganos de participación regulados son los
q u e, en reunión organizada por la Fundación                    siguientes: consejos de salud de zona, consejos de
Biblioteca Josep Laporte, han realizado la Declaración           salud de área, consejos regionales de salud y otros,
de Barcelona de las asociaciones de pacientes, resumida en el    de nueva creación, como foros de la salud, etc.
Decálogo de los (tabla 2). Esta declaración fue firmada
por 38 asociaciones y organizaciones de personas                 Es necesario revisar la representatividad de la com-
usuarias de la sanidad, con el aval de Asociación                posición actual en estos órganos, con los fines de
Española contra el Cáncer, Federación de Diabé-                  ampliar la representación de profesionales y de orga-
ticos, Liga Reumatológica Española, Academia de                  nizaciones ciudadanas y de pacientes y de ampliar
Ciencias Medicas de Cataluña y Baleares y la So-                 sus funciones y su capacidad de decisión. Igualmente
ciedad Española de Atención al Usuario. Con pos-                 hay que articular nuevos órganos de participación.
terioridad se ha constituido el Foro Español de
Pacientes con un claro objetivo de intervenir y par-             Algunos de los objetivos y las funciones de los
ticipar en la problemática de la salud.                          órganos de participación regulados son:

                                                                  Participar y/o colaborar en la elaboración del
                                                                   plan de salud y en los programas y actividades
                                                                   que se deben desarrollar en la zona.

                                                                  Captar y vehiculizar las demandas de salud de la
     SUGERENCIAS PARA MEJORAR EL FUNCIO-                           población, llevando a cabo la detección y el análisis
     NAMIENTO DE LOS CONSEJOS DE SALUD                             de los problemas, así como marcando prioridades.

  Sugerencias para mejorar el funcionamiento de los              Evaluar las decisiones que se tomen en el equipo
   consejos de salud                                               de Atención Primaria respecto a la salud, los pro-
  Cambiar conceptos y cultura. Hacer énfasis en el                gramas que se desarrollen y los aspectos organi-
   contrato social de la ciudadanía, explicitando dere-            zativos del centro de salud. Conocer e informar
   chos y deberes.                                                 las memorias de los equipos.
  Información y comunicación permanentes.
   Incrementar el conocimiento del sistema sanitario.             Colaborar en la educación sanitaria de la pobla-
                                                                   ción y contribuir a mejorar la comunicación
  Incorporación de «nuevos indicadores», comprensi-
                                                                   entre el equipo de Atención Primaria y la comu-
   bles para la población. «Traducir» los presupuestos.
                                                                   nidad local.
   Lenguajes compartidos.
  Aprender a participar. Necesidad de un aprendizaje
   común profesionales-ciudadanía. Formación y edu-              C) Factores facilitadores de
   cación.
                                                                    la participación comunitaria en salud
  Discriminación positiva para la participación de
   determinados grupos o colectivos, en su caso.                 El éxito y el fracaso de los dife rentes procesos y
  Profesionales que se encarguen expresamente de                mecanismos de participación comunitaria en salud
   apoyar y dinamizar los consejos. Recogida de suge-            estudiados están asociados a un conjunto de facto-
   rencias individuales y colectivas.                            res múltiples, relacionados tanto con la pro p i a
  Transparencia. Publicidad de los acuerdos adopta-             c o munidad como con el sector sanitario, la admi-
   dos y resultados obtenidos. Continuidad y segui-              nistración o el contexto social general.
   miento. Coordinación Atención Primaria-Atención
   Especializada. Diseñar sistemas novedosos, flexi-              Hay muchos factores sin los cuales la participación
   bles, que aprendan del error.                                 encuentra graves dificultades para su desarro l l o. A
  Asegurar (demostrar) la credibilidad del sistema.             continuación analizaremos los referidos al ámbito
                                                                 político, profesional y social.




                                                                                                                                     69
do C umentos                                                                                               C OMUNIDAD


                En la política sanitaria                                    conjunto de la sociedad. Implicación y liderazgo
                La existencia de un plan nacional de salud en el            activo de responsables políticos al máximo nivel.
                 que se definan los objetivos que se deben conse-
                 guir y los recursos que hay que movilizar, y que         En los servicios de salud
                 promueva la participación de la comunidad.               En los servicios de salud debe existir una acti-
                                                                           tud positiva hacia el cambio, con una capacita-
                La existencia de un marco legal que posibilite la         ción en estas materi a s. E s t ablecer objetivos inte-
                 participación democrática directa en los servi-           g r a d o res de la actividad, una organización
                 cios sanitarios, la delegación de responsabilida-         c o h e rente con el modelo integral y un pro g r a-
                 des y la capacidad de tomar decisiones, estable-          ma específico de proyección comunitaria puede
                 ciendo órganos de participación formal.                   facilitar el cambio.

                La descentralización real de los servicios sanita-       Es necesario fomentar la actividad multisectorial
                 rios con capacidad para la planificación local y la        propiciando la realización de programas de
                 adecuación a las necesidades territoriales.               acción conjuntos de los diferentes organismos,
                 Facilitar la interrelación y coordinación con las         tanto públicos como privados, de ámbito nacio-
                 administraciones que tienen la capacidad de               nal, regional y local.
                 decidir en los territorios.
                                                                          El reconocimiento y la aceptación de las necesi-
                Incrementar la conciencia sobre el valor de la            dades sentidas por la población supone un
                 participación ciudadana en la propia esfera polí-         esfuerzo activo en la adquisición de nuevos
                 tica, así como en el ámbito profesional y en el           conocimientos en profesionales de la salud, así
                                                                           como un cambio en la comunicación con la
                                                                           población.

                                                                          Implicación de la administración, que debe esta-
                    PRINCIPIOS QUE ORIENTAN LA PARTICIPA-                  blecer unas estructuras políticas y unas estructu-
                    CIÓN COMUNITARIA EN EL SISTEMA                         ras técnicas con los recursos suficientes y con la
                    NACIONAL DE SALUD INGLÉS (NHS)                         finalidad de lograr la sostenibilidad social y eco-
                                                                           nómica de la iniciativa, su adaptabilidad y el
                 La ciudadanía debe estar involucrada en cualquier        compromiso compartido.
                  decisión que se tome en el sistema sanitario sobre
                  la atención a la salud.                                 Promover y facilitar la formación de todos los
                 La participación debe estar insertada en las estruc-     actores y agentes que intervienen y toman parte
                  turas del sistema e impregnar a todas las activida-      en el desarrollo del nuevo modelo de participa-
                  des y facetas de la atención.                            ción ciudadana. Buscar y establecer nuevos espa-
                 El acceso a la información relevante y la transpa-       cios para el encuentro y el debate. Se deberían
                  rencia en los procedimientos son fundamentales           realizar estudios para conocer las opiniones y
                  para implicar a la ciudadanía.                           actitudes de ciudadanía y profesionales.
                 Las y los profesionales sanitarios deben participar
                  activamente en el proceso de implicar a ciudadanía      Potenciar y promover la introducción y desarro-
                  y pacientes.                                             llo de instrumentos de participación comunitaria
                 La honestidad debe guiar los servicios de salud en
                                                                           para la promoción de la salud tales como: conse-
                  lo que a objetivos o finalidad de la participación se     jos de salud, educación para la salud individual,
                  refiere.                                                  grupal y comunitaria, la actividad comunitaria
                                                                           en los servicios, la participación de la población
                 Los mecanismos de participación e implicación
                                                                           en la mejora de calidad de los servicios, los
                  deben ser evaluados en su efectividad.
                                                                           agentes de salud comunitaria, los grupos de
                 Tanto las personas usuarias de los servicios de          ayuda mutua y las organizaciones voluntarias
                  salud como el público en general deben acceder a         que trabajan en el campo de la salud.
                  la capacitación y a los recursos necesarios para su
                  participación real.
                                                                          En la comunidad
                 La población debe ser representada por una amplia       La organización de la comunidad. Los movi-
                  variedad de personas y grupos y no sólo por un           mientos sociales han sufrido cambios importan-
                  grupo particular de pacientes.                           tes en los momentos actuales y son muy diversas
                                                                           las formas y los motivos para organizarse. La
                                                                           existencia de una comunidad, en cuyo seno haya



70
Pa rticipación comunitaria.
Documento de discusión sobre un modelo de participación
                                                                                                                              do C umentos
comunitaria en el Sistema Nacional de Salud del Estado español


                                                                 Comunidad
    un liderazgo, así como sistemas de apoyo mutuo
    y beneficios individuales para las personas que               Etimológicamente, el término «comunidad» proviene
                                                                 del latín comunitas y expresa la calidad de común, de lo
    participan, son factores clave.                              que no siendo privativo de uno solo pertenece o se
                                                                 extiende a varios.
 Representantes de la comunidad. Lo formal o la                 Operativamente entenderemos la comunidad como
  institucionalización de la representación no debe              «una agregación social o conjunto de personas que, en
  ser algo inflexible. Las características de las per-            tanto que habitan en un espacio geográfico delimitado
  sonas representantes pueden ser diversas, pero                 y delimitable, operan en redes estables de comunica-
  deben reflejar las características sociales y demo-             ción, pueden compartir equipamientos y servicios
                                                                 comunes y desarrollan un sentimiento de pertenencia o
  gráficas de la comunidad y/o el interés por los                 identificación con algún símbolo local, y como conse-
  asuntos públicos. Los representantes pueden ser                cuencia de ello, pueden desempeñar funciones sociales
  considerados mensajeros o guardianes de los                    a nivel local de tipo económico (producción, distribu-
  intereses de la comunidad.                                     ción y/o consumo de bienes y servicios), de socializa-
                                                                 ción, de control social, de participación social y de
                                                                 apoyo mutuo».
 La población debe tener información y cauces
  de comunicación permanente. Se ha de formar
  adecuadamente, ya que a una mayor formación                    Desarrollo comunitario
  corresponde una mayor eficacia y efectividad de                 Cuando se habla de comunidad casi siempre se piensa
  la participación, lo que se traduce en una mayo r              exclusivamente en la población, aunque los protagonis-
  corresponsabilidad.                                            tas reales de cualquier proceso participativo en un siste-
                                                                 ma democrático son tres:
                                                                 La Administración: es parte fundamental de los pro-
                                                                 cesos participativos por muchos motivos, y entre ellos
Glosario de términos                                             señalamos: leyes y marco legal, financiación, creación
                                                                 y dotación de recursos, y contrataciones.
Actividad comunitaria                                            Servicios y profesionales públicos de los sectores
«Toda aquella actividad de intervención y participación          implicados en el desarrollo comunitario. Sin la partici-
que se realiza con grupos que presentan características,         pación de todos es impensable una acción comunitaria
necesidades o intereses comunes y está dirigida a pro-           globalmente entendida.
mover la salud e incrementar la calidad de vida y el             La comunidad, concebida aquí como tejido social
bienestar social, potenciando la capacidad de las perso-         de la población, sus grupos formales e informales,
nas y grupos para el abordaje de sus problemas,                  sus asociaciones de todo tipo y sus líderes.
demandas o necesidades.»
Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria
                                                                 Órganos de participación
                                                                 Incluye todas las interacciones que tienen lugar en los
Acción social en salud                                           mecanismos formalizados del sistema sanitario para su
Incluye las acciones relacionadas con el sector de la salud      gestión como consejos de salud, comisiones de partici-
de múltiples actores, desde organizaciones fo rmales a           pación, comités de dirección, comisiones de coordina-
toda la gama de asociaciones y grupos con un grado               ción intersectorial, reclamaciones, etc. Aquí se incluye
variable de fo rmalización y continuidad y a los indivi-         una trama de instrumentos muy diversos en los que se
duos. Se genera en el exterior del sistema sanitari o, es        deben contemplar la capacidad de control y la toma de
de hegemonía social y se traduce en necesidades que no           decisiones que tienen y mejorar su identificación y
siempre se hacen explícitas o se resuelven autónoma-             valoración. En su forma más madura daría lugar a una
mente. En su más alta expresión es capaz de transformar          coordinación -de alguna forma supeditada- de los ser-
la organización social y la organización de los servicios.       vicios sanitarios con la acción social.
Este grupo de relación es el más frecuente y habitual;
el ejemplo más demostrativo es la acción sobre temas             Participación comunitaria
de salud que llevan a cabo las mujeres en todo el
mundo y los grupos de voluntarios, cuidando y edu-               «Pa rticipación comunitaria es la creación de oport u n i-
cando a los niños, atendiendo a los adultos y apoyando           dades accesibles a todos los miembros de una comuni-
a los inválidos y moribundos. Según los resultados de            dad y en conjunto a toda la sociedad, para contribuir
diversas investigaciones, el peso de esta acción ciudada-        activamente e influenciar el proceso de desarrollo y
na puede significar hasta un 80% de la actividad global           compartir equitativamente los frutos de este desarrollo.»
humana en la reproducción y cuidado de la vida.                  Naciones Unidas, 1981
Realmente este dato proporciona una idea más objetiva
de la importancia del sector institucionalizado de los
servicios sanitarios y relativiza su papel.                      «El proceso en virtud del cual los individuos y la fami-
Desgraciadamente, el poder y la capacidad de decisión            lia asumen responsabilidades en cuanto a su salud y
de estos agentes -la sociedad- no se adecua a estos por-         bienestar propios y los de la colectividad y mejoran la
centajes.                                                        capacidad de contribuir a su propio desarrollo y el
                                                                 comunitario. Llegan a conocer mejor su propia situa-




                                                                                                                                        71
editorial                                                                                                                      C OMUNIDAD


            ción y a encontrar incentivo para resolver sus proble-                   Organización Mundial de la Salud. Promoción de la salud,
            mas comunes. Esto les permite ser agentes de su propio                   conceptos y principios. Papeles de Gestión Sanitaria.
            desarrollo, en vez de ser beneficiarios pasivos de la                     1988;11:34-81.
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                                                                                     so. Madrid: Popular, 1996.
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                                                                                     Vicente Soldevilla. Atenc. Primar. 1993;11(5): 253 7.
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                                                                                     la educación popular. Madrid: Popular, 1993.
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Participación comunitaria

  • 1. Participación comunitaria. Documento de discusión sobre un modelo de participación comunitaria en el Sistema Nacional de Salud del Estado español Contacto: Documento para discusión y debate. Redactado por: Este escrito no es un docu- Juan Luis Ruiz-Giménez Aguilar. Representante Autonómico del mento cerrado, sino una pro- Programa de Actividades Comunitarias en Atención Primaria (PACAP) de la Comunidad de Madrid. Médico de familia del Centro de Salud puesta abierta para el debate. Vicente Soldevilla del Sermas de Madrid. Se publica para facilitar su difusión entre el público inte- resado en el tema y el lector de la publicación Comunidad. Los comentarios, propuestas de cambios en la estructura, contenidos y redacciones Guión del documento 2. Consideraciones teóricas alternativas se pueden dirigir por correo electrónico a Juan Luis Ruiz-Giménez 1. Introducción A) Sistema social, desarrollo (jluis@nodo50.org). 2. Consideraciones técnicas comunitario y salud a) Sistema social, desarrollo comunitario y salud Siguiendo la definición general de Naciones Uni- b) Justificación de la participación comunitaria en salud das y la específica de la Organización Mundial de c) Criterios de calidad y características de la participa- la Salud (OMS), el concepto de desarrollo comunitario ción comunitaria en salud ap a rece como núcleo central y objetivo final de la d) Objetivos de la participación comunitaria en salud participación comunitaria. Es un término que des- cribe un conjunto complejo de procesos en los que 3. Situación actual. Problemas y dificultades se involucra la gente para aumentar los niveles de a) Marco legal vida y la productividad, y para lograr ciertos obje- b) Modelo actual de participación tivos políticos y sociales. c) Principales dificultades Por tanto, la participación comunitaria en salud no 4. Propuestas para un modelo alternativo d ebe centrarse en los servicios sanitarios, sino a) Formas de participación en sanidad abarcar otros sectores y condiciones sociales direc- b) Ámbitos de la participación tamente relacionadas con el estado de salud de la población y sus condiciones de vida. Este punto de c) Factores facilitadores de la participación comunitaria en salud vista integrador condiciona el acercamiento que puedan hacer o la respuesta que puedan dar los Glosario de términos p ro fesionales sanitarios a las necesidades sociales Bibliografía sobre participación comunitaria de su ámbito de trabajo, coordinándose con otros servicios y apoyando otras actividades del grupo social de cuya salud se han hecho cargo. A pesar del tiempo transcurrido desde la consagra- 1. Introducción ción de estas definiciones por parte de los organis- mos internacionales, el tema de la participación La participación com n i t a ria en nu e s t ro Sistema u comunitaria en salud permanece aún bastante Nacional de Salud (SNS), al igual que ocurre en opaco, cargado de confusión y polémica. Se da una o t ros países, es una característica poco desarro l l a- escasa congruencia entre los discursos part i c i p at i- da, d eb atida, c o n t rove rtida y escasamente puesta vos y las prácticas a que ha dado lugar, y hasta en práctica. ahora parece más fácil hablar de participación comunitaria en salud e incluso estar de acuerdo en La participación comunitaria es un medio y un lo teórico que incorporarla a la práctica cotidiana instrumento necesario para abordar los problemas del sistema sanitario. de salud en una concepción biopsicosocial y eco- lógica del proceso salud/enfermedad. Para poder entender estas contradicciones es nece- sario recordar que la estructura y la orientación de Este documento pretende favorecer la reflexión, el los servicios sanitarios no son hechos inmutabl e s debate, la investigación y la acción participativa en y socialmente independientes. La participación todas las organizaciones, instituciones, movimien- comunitaria en salud nace de la relación entre los tos sociales y sectores profesionales que lo deseen. servicios de salud y la organización social a la que 62
  • 2. C OMUNIDAD do C umentos estos servicios pertenecen, y esta relación adopta- Bajo esta nu eva conceptualización, las personas rá, en consecuencia, múltiples formas, grados e usuarias de los servicios de salud adquieren dimen- intensidades en dependencia directa del momento sión de protagonistas y sin su participación re s u l t a- histórico en que se da. rá técnicamente imposible resolver los problemas existentes, p revenir las enfermedades y mejorar el El sistema social engloba y condiciona al sistema estado de salud. El reto está en lograr que el objeto sanitari o, y éste sólo es un subproducto del pri- de conocimiento e intervención pase de objeto a mero, por lo que las características de los servicios sujeto –de pasivo a activo– y ello tanto en el ámbi- sanitarios están enmarcadas en la estructura social to individual como familiar y colectivo. a la que pertenecen. Los nuevos conocimientos sobre el enfermar deben Teniendo en cuenta este aspecto, una de las pri- dar paso a nuevos métodos de trabajo haciendo del meras conclusiones es que existirá participación enfoque integral y com n i t a rio una herramienta u comunitaria allí donde este criterio esté incorpo- de trabajo profesional básica. rado al sistema social vigente. O dicho de otra manera, que el grado de participación de la pobla- Un sistema sanitario cuyo objetivo es la provisión ción en los servicios sanitarios será mayor en hegemónica de servicios médicos curativos, con aquellas sociedades con mayores fundamentos escasa dedicación a la prevención y la promoción, participativos en todos sus ámbitos. La compren- establece relaciones que suelen agotarse en la conse- sión de esta interdependencia permite analizar cución de un mínimo de satisfacción y de legitimi- cabalmente la actual situación de la participación dad que asegure su reproducción. Por el contrario, comunitaria en salud en España y brinda elemen- un sistema que comparta la producción de servicios tos de re flexión a aquellas personas que se esfuer- curativos y preventivos con programas de pro m o- zan por incorporar la participación comunitaria ción de salud necesita de unos dispositivos de rela- al sistema sanitario. ción más complejos, flexibles y bidireccionales con las personas que atiende. A su vez, el sistema social general viene condicio- nado por el grado de conocimiento general y espe-  La participación comunitaria cífico del sector en determinado período histórico. en salud: un derecho democrático Este concepto, aplicado a los servicios sanitarios, Existen va riaciones importantes en la interpreta- explicaría la importancia del modelo de conoci- ción y en la práctica de los conceptos de democra- miento que se aplica en los servicios sanitarios y su cia y participación. Las democracias re p re s e n t at i- repercusión en la participación com n i t a ria en u vas y delegadas muestran tendencia al tecnicismo, salud. En términos de participación, los pro fe s i o- a la separación entre participación directa de la nales de los servicios son parte integrante de éstos, p o blación y las decisiones tomadas en los «órga- y por lo tanto del modelo. nos de poder», y por tanto al eclipse progresivo de la ciudadanía que queda a menudo postergada a la Dentro de la Administración conforman una part e pasividad y que sólo puede manifestar su parecer a muchas veces diferenciada por sus intereses especí- través de los mecanismos electorales. ficos que a menudo en el sector salud adquiere n una fuerza considerable, condicionando por lo El derecho a participar en salud supone reconocer tanto, a su vez, el modelo de servicios prestado. que la población, tanto en el ámbito individual como colectivo, debe lograr mayor autonomía y responsabilidad en la gestión de lo social, enten- B) Justificación de la participación diendo a la sociedad en su conjunto como pro t a- comunitaria en salud gonista y responsable de su propio desarrollo.  La participación comunitaria en salud: La aplicación de este concepto, ampliamente reco- una necesidad técnica nocido en el ámbito internacional, supondría Hace ya más de dos décadas se tambalearon los dotar a la sociedad de los elementos necesarios antiguos conceptos sobre el origen de las enfer- para ejercer su poder de decisión y capacidad de medades, lo que dio paso a una compresión mu l- control. tifactorial y dinámica en la que la org a n i z a c i ó n social, las condiciones y los estilos de vida desem- Hacer efe c t i va esta participación en salud ayudará peñan un papel determ i n a n t e, tanto en el estado a profundizar en la democratización de la socie- de salud como en la organización de los servicios dad para que el conjunto de la población pueda sanitarios. ser agente de su propio desarrollo. 63
  • 3. do C umentos C OMUNIDAD  Información, como conocimiento necesario que da acceso al poder para tratar y resolver problemas. TABLA I. CARACTERÍSTICAS DE LA PARTICIPACIÓN  Evaluación de necesidades, criterios fundamen- COMUNITARIA EN SALUD tados y juicios de valor.  Toma de decisiones, entendida como un proce- Activa La población interviene en todas las fases de diagnóstico, so con distintos niveles. Klein estableció la planificación, ejecución, control y evaluación. Cuanto más siguiente escala de poder en la toma de decisio- capacidad de influir en las decisiones alcance la población, más eficaz, real y democrática será su participación. nes (de menor a mayor nivel de poder): Consciente Conoce y toma conciencia de los problemas existen Derecho a la información: las autoridades tes y los transforma en necesidades que se tienen deben informar sobre sus planes y decisiones. que solucionar. Derecho a ser consultado/a: la comunidad ha de Responsable Se compromete y decide de acuerdo con sus derechos y responsabilidades. ser oída antes de tomar o ejecutar una decisión. Deliberada y libre Las intervenciones son voluntarias y se hacen de Derecho a negociar: se da una oferta y contrao- forma planificada, manteniendo su autonomía ferta entre autoridades y comunidad, pero ésta y desarrollando tareas propias. no es miembro de los órganos de decisión. Organizada La población tiene su propia organización, no dependiente de los servicios sanitarios. Las actividades se integran Derecho a participar en la toma de decisiones con objetivos comunes hacia el desarrollo comunitario. siendo parte minoritaria de los órganos en los que se toman las decisiones. Sostenida No se trata de acciones puntuales de movimientos asociativos, de respuesta a tensiones coyunturales, Derecho al veto, cuando la población es mayoría sino que responde a problemas de salud y el proceso en los órganos de decisión. se mantiene en el tiempo. Los poderes y mecanismos de la participación comunitaria deben estar muy claros y explícitos, pues de lo contrario se puede generar desilusión y confusión. C) Criterios de calidad y características de la  Movilización de recursos y realización de ta- participación comunitaria en salud reas, es lo que llamaríamos acción social, que com- prende movilizar recursos propios comunitarios No se puede confundir, como muchas veces se y ser sujetos activos. hace, la participación con el consenso y la asisten- cia. La participación no puede existir sin toma de  El grado de autonomía o dependencia, conciencia: participa solamente quien es conscien- en la medida en que la participación disminu ye te de la necesidad de su participación y quien sabe la dependencia de apoyo y contribuciones que si no participa no se podrán modificar las extern a s. cosas. La gente puede y debe participar para cam- biar algo; teóricamente para mejorarlo. La part i c i-  Formas y nivel de organización de la comuni- pación entendida como toma de conciencia de la dad, en la medida en que promueve o facilita la situación y de los pro blemas y orientada hacia el creación de un contexto comunitario: crear cambio sería la clave de este concepto. estructura, afianzar una red. Para definir un proceso comunitario como partici- pat i vo, se tienen que poder reconocer en él una D) Objetivos de la participación serie de características o criterios (tabla 1) que comunitaria en salud definen su grado e intensidad. Además de los objetivos generales de la part i c i p a- Dife rentes autores ap o rtan una serie de criterios ción com n i t a ria, d e finidos como democratiza- u que permiten evaluar las actividades o programas ción y enfoque integral, se pueden identificar los de participación y de intervención comunitaria: siguientes objetivos específicos: 64
  • 4. Pa rticipación comunitaria. Documento de discusión sobre un modelo de participación do C umentos comunitaria en el Sistema Nacional de Salud del Estado español  Involucrar a la comunidad en el análisis de sus  Potenciar el abordaje multisectorial y la coor- problemas de salud y en la identificación de cuá- dinación intersectorial. les son las necesidades de salud más importantes. Ayuda a la coordinación dentro del sector sanitario En este campo es necesario construir conjunta- y con otros servicios sociales, aumenta la eficiencia mente los valores culturales y sociales sobre la en la utilización de los recursos, reduce el predo- salud y la enfermedad que facilitan la autonomía minio de los profesionales sanitarios en las deci- individual y colectiva. Nos permite a los profe- siones y contri buye así a la desmedicalización. sionales de la salud participar de los conoci- Ante diversos problemas de salud actuales (patolo- mientos y la experiencia propia de la población gías crónicas, discapacitados, mayores solitarios, sobre la enfermedad y la salud. etc.), la población actúa como la mejor coordina- dora para la atención y utilización de recursos.  Reforzar el papel de protagonista de la ciuda- danía como sujeto del cuidado de su salud aumentando su responsabilidad. 3. Situación actual. Problemas y dificultades En Atención Primaria muchas decisiones depen- den de los pacientes (ellos deciden cuándo los síntomas son suficientemente graves como para A) Marco legal requerir ayuda; cuándo utilizar un recurso u otro; si se harán las pruebas y si atenderán o no a A continuación enumeramos las leyes más impor- las recomendaciones dadas, etc.). Cuanto más tantes existentes en relación con el SNS y los aspec- avancemos en este sentido más aumentará la efi- tos de mayor relevancia del marco internacional cacia de las actuaciones del sistema sanitario y la en temas de salud (OMS): utilización racional de los recursos.  Constitución Española de 1978: reconoce el  Desarrollar los servicios sobre una base comu- derecho a la participación ciudadana en la ges- nitaria. tión del Estado, dándole el mismo grado de pro- tección que a los derechos fundamentales. Favorece la motivación de la comunidad para aceptar y usar los servicios. Para ello los ciudada-  Ley General de Sanidad de 1986: reconoce y nos deben participar activamente en los centros regula en su articulado el derecho a la participa- de salud en el diagnóstico de los problemas y ción ciudadana en la gestión y planificación de necesidades de la comunidad, en la priorización la atención de salud. de los mismos, en la movilización de recursos comunitarios y en el desarrollo y reorientación  Ley de Bases de Régimen Local (Ley 7/1985/2): de programas de salud. define los municipios como entidades básicas de organización terri t o rial y como cauces inmediatos  Dar a la comunidad el control social de la pla- de participación ciudadana en los asuntos públicos. nificación y evaluación del funcionamiento de los servicios.  Leyes y decretos de las comunidades autónomas: la mayoría han desarrollado norm ativas sobre órga- Aspecto necesario para dar respuesta a la crisis de nos de participación como los consejos de direc- legitimización actual de los sistemas sanitarios. ción y los consejos de salud (se debería intentar También el proceso de evaluación de la atención tener una relación lo más estre cha posible). a la salud debe experimentar cambios importan- tes en el enfoque y en los métodos ya que duran-  Ley General para la Defensa de los Consumidores te muchos años se ha centrado únicamente en la y Usuarios de 26/19 julio de 1984: el derecho a evolución de los indicadores de mortalidad y la participación está recogido en su capítulo VI morbilidad. Cada vez es más necesario contem- (artículos 20, 21 y 22). plar otros resultados, como son la evolución de las desigualdades en los niveles de salud y en el  Ley de Autonomía del Paciente de 2002. acceso a los servicios.También es importante uti- lizar otros indicadores (la calidad de vida, las  Ley de Cohesión y Calidad del SNS de 2003. condiciones y los estilos de vida, el grado de satisfacción de las necesidades de la población y Los distintos gobiernos del Estado español han el grado de aceptabilidad de los servicios). suscrito todos los acuerdos internacionales en 65
  • 5. do C umentos C OMUNIDAD materia de salud, fundamentalmente la Estrat e g i a  La reforma de la Atención Primaria iniciada en de Salud para Todos y sus acuerdos específicos para 1984 ha introducido cambios que mejoran la la región europea. calidad de la atención a la enfermedad, princi- palmente en el ámbito individual y en las con- En la 51ª A s a m blea Mundial de la Salud de la sultas de los centros, dejando todavía muy en O M S , c e l ebrada en mayo de 1998, se acordó la segundo lugar los aspectos más comunitarios de Política de Salud para Todos para el siglo XXI en la atención y los mecanismos de participación. la que se establece como permanente objetivo principal conseguir que todas las personas alcan-  La constitución y puesta en funcionamiento real cen plenamente su potencial de salud. Para su de órganos de participación, como puedan ser consecución se han fo rmu l a d o : a) estrat e g i a s los consejos, han quedado limitadas a algunas de mu l t i s e c t o riales frente a los determinantes de las comunidades autónomas que han regulado salud; b) programas dirigidos al desarrollo de la estos órganos y muestran signos precoces de salud y de la atención sanitaria; c) atención pri- agotamiento. En la actualidad, hay varios gobier- m a ria orientada a la comunidad y a la fa m i l i a , nos autónomos que han planteado un debate con un carácter integrado, con la asistencia de un sobre este tema con el objetivo de cambiarlo. sistema hospitalario flexible, y d) recomendacio- nes para potenciar el desarrollo comunitario de  Finalmente desde hace unos años se está dando lo carácter part i c i p at i vo, que implique a los agentes que en definitiva resulta una superposición de relevantes en mat e ria de salud, en el hogar, cen- modelos, de tal fo rma que al mismo tiempo que t ros educat i vo s , en el trab a j o, así como en el se desarrolla lentamente la actual Ley de Sanidad se ámbito com n i t a rio y nacional y que pro mueva u introducen refo rmas sanitarias con modificaciones tanto la toma de decisiones como la aplicación y en la financiación, prestación, gestión y provisión la re s p o n s abilidad conjunta. y control de los servicios como instrumentos de política neoliberal opuestas a otras conceptualiza- ciones de la Ley de Sanidad y donde la participa- B) Modelo actual de participación ción comunitaria está más limitada. Las características definidas en la legislación del Estado dibujan el modelo de participación siguiente: C) Principales dificultades  Reconocimiento teórico del derecho a la partici- Las dificultades más signific ativas en lo que re s p e c- pación como principio general, pero que en su ta a las experiencias en el enfoque de la part i c i p a- concreción en los órganos institucionales queda ción comunitaria en salud han sido las siguientes: plasmada en una representación indirecta dele- gada a través de las corporaciones locales.  En el ámbito político El modelo democrático de re p resentación y dele-  En los órganos de decisión, consejos de direc- gación, las políticas neoliberales vigentes con el ción de área y otras comisiones de participación, deterioro de lo público y los procesos privatizado- la capacidad de poder queda limitada a la obliga- re s , el poder e intereses de sus participantes con ción de dar información y de llamar a consulta y sus pro t agonismos partidarios, el escaso peso re a l al voto discrepante, siempre en minoría con res- dado a la estrategia de promoción de salud y de la pecto a la representación de las administraciones participación com n i t a ria. Por ultimo, los vaive- u sanitarias. No existe el derecho al veto. La mayo- nes políticos y el contexto cambiante en las líneas ría de todos estos órganos o no se han constitui- prioritarias y en las personas. do o no funcionan regularmente y tienen un papel meramente decorativo y aparentemente  En el ámbito institucional legitimador del poder. La omnipotencia de las grandes instituciones, el protagonismo hegemónico y el desequilibrio en las  El sistema político, aun reconociendo la consti- distintas aportaciones institucionales distorsionan tucionalidad de la participación democrática, la intersectorialidad y la coordinación. La excesiva opta por potenciar la indirecta y delegada. centralización y jerarquización de la estructura ins- titucional unida a la prioridad de programas ve rt i-  Existencia de un descontento bastante generali- cales e institucionales propicia demasiados obstá- zado en la población y en los trabajadores del culos. El modelo de cartera de servicios con mu y sector sobre la participación en el sistema sanita- limitados espacios para la actividad comunitaria. rio en su conjunto. 66
  • 6. Pa rticipación comunitaria. Documento de discusión sobre un modelo de participación do C umentos comunitaria en el Sistema Nacional de Salud del Estado español El modelo de gestión de los servicios de salud está 4. Propuestas para muy jerarquizado y centralizado, y actualmente un modelo alternativo aparece enfocado fundamentalmente al control de la actividad y del gasto. El derecho a participar en salud supone reconocer que la población, tanto en el ámbito individual El entender que la participación en temas de salud como colectivo, debe lograr mayor autonomía y y de servicios sanitarios es más de tipo informat i- responsabilidad en la gestión de lo social, enten- vo o consulta que de negociación o de toma de diendo la sociedad en su conjunto como protago- d e c i s i o n e s. Resistencias a una participación más nista y responsable de su propio desarrollo. a c t i va y con capacidad para modificar decisiones por temor a perder poder. No es ninguna priori- Un sistema de salud más eficaz y eficiente requiere dad en la gestión. que el tradicional rol de los pacientes como consu- midores se transfo rme en una nu eva función de  En el ámbito técnico-profesional coproductores. Una forma diferente de contemplar La hegemonía del modelo biomédico con escaso la producción de salud, basada en la democracia desarrollo del enfoque biopsicosocial. Las sobre- participativa y contraria a la jerarquía de la autono- cargas de trab a j o, la masificación de los servicios mía médica o a la competencia del mercado. de atención directa y la rigidez de los modelos organizativos. Las escasas experiencias de coordi- La participación no puede existir sin toma de con- nación e intervención com n i t a ria y la deficiente u ciencia; participa solamente quien es consciente fo rmación y capacitación en dinámicas grupales, de la necesidad de su participación y quien sabe educación para la salud y promoción de la salud, que si no participa no se podrán modificar las de participación comunitaria y de coordinación cosas. La gente puede y debe participar para cam- propician la improvisación y el voluntarismo. biar y mejorar. La participación entendida como toma de conciencia de la situación y de los proble- El cambio frecuente de personas con motivación y mas y orientada hacia el cambio es la clave. formación heterogénea, la fragilidad cuando de- pende de la voluntad de las mismas y la disconti- Para que la participación sea más efe c t i va, se re- nuidad en la asistencia y en la tarea retardan el pro- quiere un doble ap rendizaje: la administración ceso. La escasa multidisciplinariedad de los equipos tiene que ceder poder y los ciudadanos tienen que de trabajo y la compartimentación y desigualdad de aceptar la responsabilidad. roles profesionales y de distri bución de tareas entre los miembros del equipo de Atención Pri m a ria. A) Formas de participación  En el ámbito social en sanidad El limitado nivel de capacitación en temas de salud, de los servicios sanitarios y de la participa- Según el marco legal, las posibilidades de participa- ción. Los objetivos e intereses latentes contrapues- ción mediante instrumentos regulados normativa- tos, como lograr un lenguaje común ante los sabe- mente en cada nivel se dan en dos ejes diferenciados: res fragmentados, poder explicitar y resolver los uno en el terri t o rial (local, autonómico y estatal) y el conflictos latentes y la necesidad de la toma de otro en la planificación, ejecución y evaluación de los decisiones por consenso, son retos para un proce- servicios. La participación y la capacidad de elección so de desarrollo comunitario. de las personas usuarias de los servicios sanitarios han sido temas «estrella» de las refo rmas sanitarias euro- Por otro lado, el responder más a demandas indi- peas de los últimos 20 años. viduales que a necesidades sociales, la disparidad en la organización y funcionamiento de los movi- Pero la mayoría de las veces al hablar de participa- mientos sociales, los problemas de la representati- ción en salud nos limitamos a discutir una de sus vidad y el proceso de desmovilización social. fo rmas: la participación asociat i va (de pacientes, pro fesionales o población en general) en los lla- Por último, la confusión entre el deseo y la ilusión mados «órganos de participación», bien sean de de tener poder y capacidad para tomar decisiones c o n t rol o de gestión. Sin embargo, hay otras fo r- en órganos que son de carácter consultivo y ase- mas de participación que afectan a la sanidad. sor. Existe un cierto desengaño en relación con la utilidad y eficacia de los consejos de salud. Así, podemos distinguir la participación de la ciu- dadanía en la organización y gestión del sistema sanitario de la participación de las personas usua- 67
  • 7. do C umentos C OMUNIDAD rias de los servicios en aspectos referidos a la utili- zación de los mismos. TABLA 2. DECÁLOGO DE LOS PACIENTES En lo re fe rente a la participación de la ciudadanía en la organización y gestión del sistema sanitario, 1. Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes. Los ésta puede ser: pacientes necesitan información de calidad contrastada según criterios de acre- ditación explícitos y proporcionada por profesionales, preferentemente médicos.  Política: en la regulación, propiedad, gestión y Se contempla el respeto a la pluralidad de las diversas fuentes y agentes de control. información. La información tiene que producirse en un lenguaje inteligible y adaptado a la capacidad de entendimiento de los pacientes.  Sindical: en la propiedad, gestión y control. 2. Decisiones centradas en el paciente. Las decisiones sobre una intervención sani- taria deben estar guiadas por el juicio médico, basado en el mejor conocimiento  Asociativa (de enfermos y familiares, de con- científico disponible, pero atendiendo siempre que sea posible a la voluntad sumidores, de vecinos, de profesionales, de expresada por el paciente y a sus preferencias explícitas sobre calidad de vida y empresas proveedoras, etc.): en la gestión y en los resultados esperables de las intervenciones. el control. 3. Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado. Cuando muchas decisiones asistenciales admiten alternativas distintas según los valores y prefe-  Opinión pública, presión social: en el control rencias de cada paciente concreto, el compromiso de una sociedad democrática (medios de comunicación, manifestaciones, con el respeto a la dignidad y a la autonomía de sus miembros aconseja avanzar movilizaciones, etc.). en el desarrollo de medidas que faciliten la máxima adecuación entre las opcio- nes elegidas y las deseadas por los pacientes correctamente informados. En lo que respecta a la participación de las perso- 4. Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua. Se define nas usuarias de los servicios en aspectos re feridos la importancia de la relación médico-paciente como una relación fundamental a la utilización de los mismos, ésta incluye : deci- basada en el respeto y la confianza mutua, que conduce a la mejora y/o a la resolución de los problemas de salud y calidad de vida de los pacientes y de sus sión de usarlos o no, adherencia o cumplimiento familiares. Las asociaciones pueden contribuir a mejorar esta relación y que ésta de prescripciones, elección de servicio, consenti- se produzca de forma más simétrica. miento info rm a d o, testamento vital o últimas voluntades, influencia en el comportamiento del 5. Formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación para profesionales. Los sistemas de salud deben crear las condiciones de formación y personal sanitari o, realización de encuestas post- entrenamiento específico en habilidades de comunicación de sus profesionales y utilización, quejas, reclamaciones, petición de dentro de las organizaciones para que se produzca una relación-comunicación i n fo rmación y participación en grupos de educa- médico-paciente más simétrica y satisfactoria para los pacientes. ción para la salud.También en el cuidado de la pro- pia salud o de la de otras personas. 6. Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asisten- cia sanitaria. Los ciudadanos, y sobre todo los pacientes y las organizaciones que los representan, tienen que participar de forma más activa en la determinación de prioridades que definan las condiciones de acceso a los servicios sanitarios y B) Ámbitos de la participación que contribuyan a identificar, valorar y satisfacer sus necesidades de salud.  Ámbito individual 7. Democratización formal de las decisiones sanitarias. Se debe promover, en un sistema sanitario centrado en los pacientes, mediante la aplicación de las leyes Relación de la persona a título individual con el existentes, los mecanismos formales que favorezcan una mayor implicación de sistema sanitari o, no centrado exclusivamente en los ciudadanos en la definición de las políticas públicas relacionadas con la asis- la asistencia sanitaria, sino también en los estilos tencia sanitaria. de vida, en la promoción de la salud y la preve n- 8. Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política ción de la enfermedad. Intentar cambiar la cultura sanitaria. Las asociaciones de pacientes y organizaciones que los representan tie- actual, basada en las quejas y reclamaciones, hacia nen un papel fundamental en relación con facilitar la implantación de las leyes una actitud en la que predominen las sugerencias. aprobadas y fomentar una mejor comunicación entre sociedades científicas, La ciudadanía no se conforma con ser sujeto pasi- administraciones sanitarias y pacientes individuales. vo del sistema sanitario, reclama cada vez más ser 9. Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos. El tenida en cuenta, como sujeto activo, y exige un paciente debe tener más información y conocimiento acerca de sus derechos y e n foque de prestaciones de servicios sanitarios éstos han de ser facilitados por los profesionales de la salud. Éste es uno de sus orientado al paciente. derechos básicos. La concesión de poder a la población afecta sin 10. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes. Se ha de garantizar una correcta implementación de los derechos de los pacientes y la duda a varios ámbitos: sus derechos frente a los ser- evaluación de su cumplimiento dentro de las estrategias de evaluación de la vicios, su capacidad de elección de médicos y cen- calidad asistencial. tro, su participación en la toma de decisiones clíni- cas y su participación en la toma de decisiones en política sanitaria. Es necesario desarrollar en toda 68
  • 8. Pa rticipación comunitaria. Documento de discusión sobre un modelo de participación do C umentos comunitaria en el Sistema Nacional de Salud del Estado español su potencialidad los dere chos establecidos en las  Ámbito colectivo normativas nacionales e internacionales vigentes El empoderamiento tiene también una vertiente en lo que respecta al papel de la ciudadanía en los comunitaria. No es sólo cada persona quien debe sistemas sanitarios. Éste es uno de los temas impor- ejercer la capacidad para decidir, sino el conjunto de tantes que se deben debatir y concretar. la ciudadanía a través de cauces organizativos. Existen diversos movimientos en el Estado español Algunos órganos de participación regulados son los q u e, en reunión organizada por la Fundación siguientes: consejos de salud de zona, consejos de Biblioteca Josep Laporte, han realizado la Declaración salud de área, consejos regionales de salud y otros, de Barcelona de las asociaciones de pacientes, resumida en el de nueva creación, como foros de la salud, etc. Decálogo de los (tabla 2). Esta declaración fue firmada por 38 asociaciones y organizaciones de personas Es necesario revisar la representatividad de la com- usuarias de la sanidad, con el aval de Asociación posición actual en estos órganos, con los fines de Española contra el Cáncer, Federación de Diabé- ampliar la representación de profesionales y de orga- ticos, Liga Reumatológica Española, Academia de nizaciones ciudadanas y de pacientes y de ampliar Ciencias Medicas de Cataluña y Baleares y la So- sus funciones y su capacidad de decisión. Igualmente ciedad Española de Atención al Usuario. Con pos- hay que articular nuevos órganos de participación. terioridad se ha constituido el Foro Español de Pacientes con un claro objetivo de intervenir y par- Algunos de los objetivos y las funciones de los ticipar en la problemática de la salud. órganos de participación regulados son:  Participar y/o colaborar en la elaboración del plan de salud y en los programas y actividades que se deben desarrollar en la zona.  Captar y vehiculizar las demandas de salud de la SUGERENCIAS PARA MEJORAR EL FUNCIO- población, llevando a cabo la detección y el análisis NAMIENTO DE LOS CONSEJOS DE SALUD de los problemas, así como marcando prioridades.  Sugerencias para mejorar el funcionamiento de los  Evaluar las decisiones que se tomen en el equipo consejos de salud de Atención Primaria respecto a la salud, los pro-  Cambiar conceptos y cultura. Hacer énfasis en el gramas que se desarrollen y los aspectos organi- contrato social de la ciudadanía, explicitando dere- zativos del centro de salud. Conocer e informar chos y deberes. las memorias de los equipos.  Información y comunicación permanentes. Incrementar el conocimiento del sistema sanitario.  Colaborar en la educación sanitaria de la pobla- ción y contribuir a mejorar la comunicación  Incorporación de «nuevos indicadores», comprensi- entre el equipo de Atención Primaria y la comu- bles para la población. «Traducir» los presupuestos. nidad local. Lenguajes compartidos.  Aprender a participar. Necesidad de un aprendizaje común profesionales-ciudadanía. Formación y edu- C) Factores facilitadores de cación. la participación comunitaria en salud  Discriminación positiva para la participación de determinados grupos o colectivos, en su caso. El éxito y el fracaso de los dife rentes procesos y  Profesionales que se encarguen expresamente de mecanismos de participación comunitaria en salud apoyar y dinamizar los consejos. Recogida de suge- estudiados están asociados a un conjunto de facto- rencias individuales y colectivas. res múltiples, relacionados tanto con la pro p i a  Transparencia. Publicidad de los acuerdos adopta- c o munidad como con el sector sanitario, la admi- dos y resultados obtenidos. Continuidad y segui- nistración o el contexto social general. miento. Coordinación Atención Primaria-Atención Especializada. Diseñar sistemas novedosos, flexi- Hay muchos factores sin los cuales la participación bles, que aprendan del error. encuentra graves dificultades para su desarro l l o. A  Asegurar (demostrar) la credibilidad del sistema. continuación analizaremos los referidos al ámbito político, profesional y social. 69
  • 9. do C umentos C OMUNIDAD  En la política sanitaria conjunto de la sociedad. Implicación y liderazgo  La existencia de un plan nacional de salud en el activo de responsables políticos al máximo nivel. que se definan los objetivos que se deben conse- guir y los recursos que hay que movilizar, y que  En los servicios de salud promueva la participación de la comunidad.  En los servicios de salud debe existir una acti- tud positiva hacia el cambio, con una capacita-  La existencia de un marco legal que posibilite la ción en estas materi a s. E s t ablecer objetivos inte- participación democrática directa en los servi- g r a d o res de la actividad, una organización cios sanitarios, la delegación de responsabilida- c o h e rente con el modelo integral y un pro g r a- des y la capacidad de tomar decisiones, estable- ma específico de proyección comunitaria puede ciendo órganos de participación formal. facilitar el cambio.  La descentralización real de los servicios sanita-  Es necesario fomentar la actividad multisectorial rios con capacidad para la planificación local y la propiciando la realización de programas de adecuación a las necesidades territoriales. acción conjuntos de los diferentes organismos, Facilitar la interrelación y coordinación con las tanto públicos como privados, de ámbito nacio- administraciones que tienen la capacidad de nal, regional y local. decidir en los territorios.  El reconocimiento y la aceptación de las necesi-  Incrementar la conciencia sobre el valor de la dades sentidas por la población supone un participación ciudadana en la propia esfera polí- esfuerzo activo en la adquisición de nuevos tica, así como en el ámbito profesional y en el conocimientos en profesionales de la salud, así como un cambio en la comunicación con la población.  Implicación de la administración, que debe esta- PRINCIPIOS QUE ORIENTAN LA PARTICIPA- blecer unas estructuras políticas y unas estructu- CIÓN COMUNITARIA EN EL SISTEMA ras técnicas con los recursos suficientes y con la NACIONAL DE SALUD INGLÉS (NHS) finalidad de lograr la sostenibilidad social y eco- nómica de la iniciativa, su adaptabilidad y el  La ciudadanía debe estar involucrada en cualquier compromiso compartido. decisión que se tome en el sistema sanitario sobre la atención a la salud.  Promover y facilitar la formación de todos los  La participación debe estar insertada en las estruc- actores y agentes que intervienen y toman parte turas del sistema e impregnar a todas las activida- en el desarrollo del nuevo modelo de participa- des y facetas de la atención. ción ciudadana. Buscar y establecer nuevos espa-  El acceso a la información relevante y la transpa- cios para el encuentro y el debate. Se deberían rencia en los procedimientos son fundamentales realizar estudios para conocer las opiniones y para implicar a la ciudadanía. actitudes de ciudadanía y profesionales.  Las y los profesionales sanitarios deben participar activamente en el proceso de implicar a ciudadanía  Potenciar y promover la introducción y desarro- y pacientes. llo de instrumentos de participación comunitaria  La honestidad debe guiar los servicios de salud en para la promoción de la salud tales como: conse- lo que a objetivos o finalidad de la participación se jos de salud, educación para la salud individual, refiere. grupal y comunitaria, la actividad comunitaria en los servicios, la participación de la población  Los mecanismos de participación e implicación en la mejora de calidad de los servicios, los deben ser evaluados en su efectividad. agentes de salud comunitaria, los grupos de  Tanto las personas usuarias de los servicios de ayuda mutua y las organizaciones voluntarias salud como el público en general deben acceder a que trabajan en el campo de la salud. la capacitación y a los recursos necesarios para su participación real.  En la comunidad  La población debe ser representada por una amplia  La organización de la comunidad. Los movi- variedad de personas y grupos y no sólo por un mientos sociales han sufrido cambios importan- grupo particular de pacientes. tes en los momentos actuales y son muy diversas las formas y los motivos para organizarse. La existencia de una comunidad, en cuyo seno haya 70
  • 10. Pa rticipación comunitaria. Documento de discusión sobre un modelo de participación do C umentos comunitaria en el Sistema Nacional de Salud del Estado español Comunidad un liderazgo, así como sistemas de apoyo mutuo y beneficios individuales para las personas que Etimológicamente, el término «comunidad» proviene del latín comunitas y expresa la calidad de común, de lo participan, son factores clave. que no siendo privativo de uno solo pertenece o se extiende a varios.  Representantes de la comunidad. Lo formal o la Operativamente entenderemos la comunidad como institucionalización de la representación no debe «una agregación social o conjunto de personas que, en ser algo inflexible. Las características de las per- tanto que habitan en un espacio geográfico delimitado sonas representantes pueden ser diversas, pero y delimitable, operan en redes estables de comunica- deben reflejar las características sociales y demo- ción, pueden compartir equipamientos y servicios comunes y desarrollan un sentimiento de pertenencia o gráficas de la comunidad y/o el interés por los identificación con algún símbolo local, y como conse- asuntos públicos. Los representantes pueden ser cuencia de ello, pueden desempeñar funciones sociales considerados mensajeros o guardianes de los a nivel local de tipo económico (producción, distribu- intereses de la comunidad. ción y/o consumo de bienes y servicios), de socializa- ción, de control social, de participación social y de apoyo mutuo».  La población debe tener información y cauces de comunicación permanente. Se ha de formar adecuadamente, ya que a una mayor formación Desarrollo comunitario corresponde una mayor eficacia y efectividad de Cuando se habla de comunidad casi siempre se piensa la participación, lo que se traduce en una mayo r exclusivamente en la población, aunque los protagonis- corresponsabilidad. tas reales de cualquier proceso participativo en un siste- ma democrático son tres: La Administración: es parte fundamental de los pro- cesos participativos por muchos motivos, y entre ellos Glosario de términos señalamos: leyes y marco legal, financiación, creación y dotación de recursos, y contrataciones. Actividad comunitaria Servicios y profesionales públicos de los sectores «Toda aquella actividad de intervención y participación implicados en el desarrollo comunitario. Sin la partici- que se realiza con grupos que presentan características, pación de todos es impensable una acción comunitaria necesidades o intereses comunes y está dirigida a pro- globalmente entendida. mover la salud e incrementar la calidad de vida y el La comunidad, concebida aquí como tejido social bienestar social, potenciando la capacidad de las perso- de la población, sus grupos formales e informales, nas y grupos para el abordaje de sus problemas, sus asociaciones de todo tipo y sus líderes. demandas o necesidades.» Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria Órganos de participación Incluye todas las interacciones que tienen lugar en los Acción social en salud mecanismos formalizados del sistema sanitario para su Incluye las acciones relacionadas con el sector de la salud gestión como consejos de salud, comisiones de partici- de múltiples actores, desde organizaciones fo rmales a pación, comités de dirección, comisiones de coordina- toda la gama de asociaciones y grupos con un grado ción intersectorial, reclamaciones, etc. Aquí se incluye variable de fo rmalización y continuidad y a los indivi- una trama de instrumentos muy diversos en los que se duos. Se genera en el exterior del sistema sanitari o, es deben contemplar la capacidad de control y la toma de de hegemonía social y se traduce en necesidades que no decisiones que tienen y mejorar su identificación y siempre se hacen explícitas o se resuelven autónoma- valoración. En su forma más madura daría lugar a una mente. En su más alta expresión es capaz de transformar coordinación -de alguna forma supeditada- de los ser- la organización social y la organización de los servicios. vicios sanitarios con la acción social. Este grupo de relación es el más frecuente y habitual; el ejemplo más demostrativo es la acción sobre temas Participación comunitaria de salud que llevan a cabo las mujeres en todo el mundo y los grupos de voluntarios, cuidando y edu- «Pa rticipación comunitaria es la creación de oport u n i- cando a los niños, atendiendo a los adultos y apoyando dades accesibles a todos los miembros de una comuni- a los inválidos y moribundos. Según los resultados de dad y en conjunto a toda la sociedad, para contribuir diversas investigaciones, el peso de esta acción ciudada- activamente e influenciar el proceso de desarrollo y na puede significar hasta un 80% de la actividad global compartir equitativamente los frutos de este desarrollo.» humana en la reproducción y cuidado de la vida. Naciones Unidas, 1981 Realmente este dato proporciona una idea más objetiva de la importancia del sector institucionalizado de los servicios sanitarios y relativiza su papel. «El proceso en virtud del cual los individuos y la fami- Desgraciadamente, el poder y la capacidad de decisión lia asumen responsabilidades en cuanto a su salud y de estos agentes -la sociedad- no se adecua a estos por- bienestar propios y los de la colectividad y mejoran la centajes. capacidad de contribuir a su propio desarrollo y el comunitario. Llegan a conocer mejor su propia situa- 71
  • 11. editorial C OMUNIDAD ción y a encontrar incentivo para resolver sus proble- Organización Mundial de la Salud. Promoción de la salud, mas comunes. Esto les permite ser agentes de su propio conceptos y principios. Papeles de Gestión Sanitaria. desarrollo, en vez de ser beneficiarios pasivos de la 1988;11:34-81. ayuda al desarrollo.» Organización Mundial de la Salud. Estrategia mundial de Conferencia Internacional de Alma Ata, 1978 salud para todos en el año 2000. Ginebra: OMS, 1981. OPS. Promoción de la salud: una antología. Publicación Científica. 1999;557. Bibliografía sobre PACAP. Programa de Actividades Comunitarias en Atención Primaria participación comunitaria de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria, Barcelona: SemFYC, 1997. Aguilar Idáñez MJ. La participación comunitaria en salud: ¿mito PACAP. Comunidad. Barcelona: SemFYC, Números anuales. o realidad? Madrid: Díaz de Santos, 2001. PACAP. 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