Улучшение жизни детей с инвалидностью через активизацию родителей. Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов, Бишкек. Международная конференция по детям с инвалидностью, Бишкек, Кыргызстан, апрель 2009 г.

1. Улучшение
жизни детей
с ОВ через
активизацию
родителей.
Ассоциация Родителей
Детей-Инвалидов
Бишкек, апрель 2009 г.

2. Вопросы?
 Возможно ли в нынешних
условиях семьям, в
особенности матерям,
измениться, чтобы помочь
своим детям с особыми
нуждами?
 Кто поверит, что из детей-
инвалидов может что-то
получиться? Что они могут
сделать в нынешних
условиях?

3. Нынешние условия и окружение…
 Безработица
 Мизерные пособия для детей с ОВ
 Нет доступа в школы, детсады, в
общественные места…
 Нет достойной поддержки от государства
 Изоляция, депрессия, болезни
 …
 Результат – интернаты, нищенство,
распад семей…

4. Не ждите манны небесной…
 Меняйтесь сами, не ждите изменений
от других
 Родители должны объединяться
 Родители должны делиться опытом
 Родители должны научиться слушать
своих детей
 Когда мы вместе, решать проблемы
легче

5. Пример родителя
 До объединения с родителями детей–инвалидов
- Нет поддержки от государства
- Изолированность от общества, родственников, друзей
- Чувство, что на свете только мой ребенок инвалид
- Постоянные мысли исправить инвалидность механически
 После объединения в АРДИ
- Осознание того, что я не одна
- Общение с родителями, обмен опытом, новые знания,
обретение веры
- Посмотрела на ребенка его глазами, чего он хочет, мечтает
- Изучение своих возможностей и прав
- Из позиции ожидания – в позицию активиста
- Трудности и испытания дали мне возможность стать активным и
сильным

6. Учиться никогда не поздно

7. Пример детей – Сейнеп Дыйканбаева
 В первый день рождения – смертный приговор. Затем – срок
неделя, год…
 Предложили отказаться от нее в роддоме.
 Отказ детсадов и школ принять ее.
 Пошла в первый раз в школу с 10 лет…
 …
 Поступила в Американский Университет Центральный Азии по
конкурсу.
 Обучается в Японии по годичной программе лидерства.
 В начале 2008 года объявлена одним из новых героев
Кыргызстана.
 Защищает права детей и людей с ОВ, пишет статьи,
участвовала во многих международных конференциях в
Финляндии, США, Таиланде, Малайзии.
 Координатор по программам и ПР менеджер АРДИ
 Ее имя вписано в Международную книгу «Молодые люди
изменяют мир»
 Сейнеп: инвалидность – это всего лишь состояние тела.

8. Сейнеп: продвигая интересы детей

9. Пример детей – Укей Мураталиева
 После родов – смертный приговор. Предложили отказаться в
роддоме.
 После многих отказов в детсадах и школах, с помощью
настойчивости мамы она смогла пойти в обычный детсад и
школу.
 Учителя настаивали, что Укей должна обучаться на дому.
Причины – нежелание учителей обучать в школе или
«оградить» от других детей.
 …
 студентка отличница Кыргызского Государственного
Технического Университета по специальности дизайнер
 АРДИ совместно с АУЦА организовали персональную выставку
ее картин в 2008 г.
 Член АРДИ до 2008, после основала объединение девушек с
ограниченными физическими возможностями «Назик-Кыз»
 Укей участвовала на международных семинарах в США,
Японии, Пакистане, Польше
 Осуществила несколько социальных проектов, тренер

10. На персональной выставке Укей

11. Пример детей – Гульбарчын Суюнбаева
 Инвалидность в два года. Отец отказался.
 Детсады и школы отказывались брать.
 15 лет они с мамой скитались по квартирам, все эти годы живя
в нищете, отвергнутые всеми.
 Ее постоянная мечта была: большой дом, открою мастерские и
приглашу других детей в гости и на занятия
 …
 В 13 лет Гульбарчын и мама добились обучения на дому.
 Поэтесса, сочиняет мелодии, рукодельница
 Автор книги «Не теряя надежды на счастливую жизнь»
 Президентский стипендиант в 2005 г. Поездка в Турцию в 2006
на творческий фестиваль.
 Победитель в написании эссе «Я и мой Президент» 2005 г.
 Координатор детского движения АРДИ «Барчын» с 2003
 Ее мечта сбылась - просторный дом, друзья; строит мастерские

12. Выступление Гульбарчын на конференции

13. Что можно сделать …
 Принимать и любить себя и своего ребенка таким какие вы есть
 У КАЖДОГО ребенка есть возможности и способности, а также
желания и мечты, и относитесь к нему как к другим детям
 Не думать все время о физическом лечении, а находить время
для духовного и умственного развития ребенка в меру его
возможностей
 Стандарты придуманы людьми, не равняйтесь на них
 Адаптируйте стандарты, знания и навыки под своих детей, но не
наоборот
 Не бойтесь показать своих детей обществу, мы должны приучать
окружение к детям. Чем дольше мы прячем детей, тем больше
таких детей не будут принимать
 Будьте открытыми, гибкими, уверенными и прощающими
 Барьеры существуют не в ДЕТЯХ и не в нас самих, их создает и
придумывает общество
 Ищите информацию, делитесь знаниями и двигайтесь дальше
вперед ради своего ребенка, ради самих себя

14. Если государство …
 Поможет с работой, мы сможем зарабатывать, кормить и
ухаживать за детьми, что обойдется дешевле, чем его
содержание в интернате и детдоме
 Сделает школы и детсады доступными для детей с особыми
нуждами, тогда отпадет необходимость в содержании
дорогостоящих интернатов и детдомов
 Откроет центры поддержки детей с особыми нуждами, тогда у
родителей будет возможность работать, и мы будем платить
налоги
 Сделает пособия детей достойными, тогда дети получали бы
полноценное питание, одежду, меньше болели бы, что
уменьшит расходы государства на их лечение и лекарства
 Посчитает уход за детьми полноценной работой, тогда матери
смогли бы получать минимальную пенсию на старости лет, не
выживая на мизерных пособиях детей
 Сделает социальную модель инвалидности государственной
политикой, многие проблемы стали бы решаться быстрее. В
общество возрастет терпимость и каждый ребенок получит
достойный уход, образование и любовь.

15.  Спасибо за внимание!