Engelen De Rode Draad, reeks artikelen in verbindging (Wegener)

1. 6 SPECTRUM
door Paul van Gageldonk
E
en man met een baard-
je en een vreemde bril
op praat staccato voor
zich uit: „Oké compu-
ter, what is the age of
Lionel Messi?” Na een
halve minuut ziet hij
door zijn bril een foto van de Barcelo-
na-speler, mét geboortedatum en web-
sites voor nog meer info.
Lucien Engelen, directeur van het Rad-
boud Reshape & Innovation Center in
Nijmegen heeft zijn Google Glass op.
Hij zit hier echter niet om met behulp
van zijn slimme bril informatie te zoe-
ken over de stervoetballer van Barcelo-
na. Engelen is de goeroe van de digita-
le innovatie in de zorg. Zijn missie is
een brug slaan naar patiënten via de
technologie en internet.
Zijn opa bouwde zijn uitvaartonder-
neming om tot een bedrijf met ambu-
lances. Maar de passie van Engelen
voor de zorg kan ook verklaard wor-
den door wat zijn ouders overkwam
toen ze ziek werden: als patiënt voel-
den ze zich niet serieus genomen.
„Toen ik zes jaar geleden bij het Rad-
boud in Nijmegen aan de slag ging,
ben ik eerst eens gaan googelen door
de ogen van de zorgsector. Ik ontdek-
te dat er toen al 19.000 weblogs waren
van patiënten, die elke dag bijhielden
wat hen overkwam. Ik was stomver-
baasd over hoeveel mensen met el-
kaar in gesprek gingen, wat ze deel-
den, wat de toon ervan was, hoe ze
omgingen met hun ziekte. Daar werd
op dat moment door helemaal nie-
mand in de zorg wat mee gedaan.
„In de zorg stoppen we mensen nog
steeds helemaal vol met foldertjes.
Terwijl iedereen tegenwoordig voor
bijna alle andere dingen het internet
op gaat. Ga maar na. Uit onderzoek
blijkt dat 85 procent van de mensen
eerst op Google kijkt voordat ze naar
de huisarts gaan. Zo’n 60 procent
kijkt achteraf ook nog eens op Google
of de huisarts het wel bij het rechte
eind had of omdat ze hem niet ge-
snapt hebben. Wij willen dat graag
omdraaien en ervoor zorgen dat de pa-
tiënt alle informatie meteen krijgt.
„Patiënten zijn experts in hun eigen
ziekte. Veel artsen hebben geen idee
wat het is om parkinson te hebben,
omdat ze hun patiënten maar weinig
in de praktijk zien. En daarom moet
je juist die wisselwerking tussen pa-
tiënt en medische zorg zoeken. Wij
zijn nu bezig ervoor te zorgen dat we
de informatie die wij over deze ziekte
hebben, over het verloop en de diag-
nostiek, op een begrijpelijke en vind-
bare manier via het internet kunnen
aanbieden aan de patiënt, aan zijn fa-
milie en aan mantelzorgers. Dat is al
nieuw. Als zorg hebben we altijd de
neus opgetrokken voor het internet.
Die zorgforums, dat is bagger, wordt
geroepen. Ja, natuurlijk is dat bagger,
als je er als zorg zelf niets op zet. We
hebben met de Mexicaanse griep ge-
zien dat er hele pagina’s op internet
verschenen met ogenschijnlijk be-
trouwbare informatie, maar waar ach-
teraf de farmaceutische industrie ach-
ter bleek te zitten. Als zorg hebben
wij internet tien jaar lang genegeerd.”
Engelen kreeg bij het Radboud zieken-
huis de kans om zijn ideeën over het
gebruik van internet uit te werken.
Het Radboud was het eerste zieken-
huis dat met Twitter aan de slag ging.
Op dit moment komen vooral de on-
line communities tot bloei. Engelen:
„Zo’n community kan een plek zijn
waarin iemand in een forumachtige
omgeving een vraag stelt en ant-
woord krijgt en er kan ook een discus-
sie ontstaan. Mensen delen informa-
tie met elkaar. Wij zijn nog een stap
verder gegaan. We hebben besloten
ook onze data, die we van de patiënt
hebben, met de patiënt zelf delen. We
waren de eerste in Europa waar de pa-
tiënt mocht kijken naar zijn eigen ge-
gevens. En nu gaan we weer een stap
verder. We gaan de data ook overdra-
gen. Wij hopen dat andere ziekenhui-
zen ons volgen, zoals ook met andere
dingen is gebeurd. Soms moet ie-
mand de teerling werpen.”
MijnRadboudThuis wordt nu in het
Radboud op alle afdelingen gehan-
teerd. Er zijn inmiddels zeventig aan
een bepaald ziektebeeld gerelateerde
communities. „In die community zit
jouw persoonlijk gezondheidsdossier.
Jij beschikt daarover en niemand an-
ders beslist wat er mee gebeurt. Er
melden zich nu al zo’n zeventig, tach-
tig mensen per dag aan die hun eigen
dossier kunnen inzien. Je kunt met an-
dere patiënten van gedachten wisse-
len over je ziektebeeld of dat van je
kinderen. Je kunt er informatie verza-
melen over jouw ziekte en die met an-
deren delen, openlijk of anoniem.
„We voegen nu een nieuwe onderdeel
aan de community toe, waarbij we de
data ook aan de patiënt gaan overdra-
gen. Die kan de informatie desge-
wenst delen met anderen. Iemand
zegt bijvoorbeeld: ‘als ik gedanst heb,
dan merk ik dat ik gewoon minder
last van parkinson heb’. Als nou tien
mensen antwoorden: ‘dat heb ik ook’,
dan springt mijn collega Bas Bloem
op, hoogleraar neurologie. Die zegt
dan: ‘hé, verhip, dan moeten we eens
gaan onderzoeken of dat dansen echt
helpt bij parkinson’. Dat is nou pure
crowdsourcing (het verzamelen van
kennis van grote groepen, red.).
„Patiënten krijgen dankzij dit sys-
teem – dat nog niet wereldwijd actief
is – de mogelijkheid zélf hun eigen on-
derzoek op te zetten. Samen met we-
tenschappers, maar de patiënten zijn
leidend. Het zal voor veel mensen wel
wennen zijn en voor sommigen zal
de drempel wellicht nog te hoog zijn.
Maar het is een kwestie van tijd. De
volgende generatie, die geboren en ge-
togen is in de digitale wereld, gaat dat
straks de normaalste zaak van de we-
reld vinden.
„Het communicatietraject verschuift
niet alleen van de traditionele media
naar online, maar het gaat ook op een
andere manier verlopen. Die ontwik-
keling zet zich door naar de zorg en
dus moeten we daar mee aan de slag.
Dat is de reden waarom ik in samen-
werking met de Mayo Clinic in Min-
nesota in 2010 een wereldwijd net-
werk van sociale media heb opgezet
voor zorginstellingen. Zij doen het
voor Amerika, wij voor Europa. Aan
het netwerk doen nu al zo’n achthon-
derd instellingen mee. Nederland is
wereldwijd koploper wat betreft het
gebruik van sociale media binnen zie-
kenhuizen.”
Hoe snel gaat de technologie in de
zorg? Als mensen aan Engelen vragen
welk beroep hun kinderen zouden
moeten kiezen, zegt hij steevast: ethi-
cus. Hij legt dat advies uit: „We kun-
nen dadelijk technologisch gezien al-
les. Het Ikea-model: ik kan echt alles.
We gaan naar een Kwikfit-maatschap-
pij op het gebied van de zorg: we kun-
nen alles vervangen, wat te vervangen
is. De vraag is: willen we dat?”
Engelen noemt als voorbeeld het Ame-
rikaanse bedrijf 23 And Me, dat op ver-
zoek aan iedereen een DNA-profiel
kan leveren. „Die firma heeft nog
geen vergunning. Dat is puur een juri-
disch spel. Maar het is een kwestie
van tijd; tussen nu en vijf jaar, zo zegt
mijn collega-hoogleraar genetica aan
het Radboud, kost zo’n DNA-profiel
15 euro. En dan kun je gewoon aanvin-
ken wat het niet of niet goed doet en
wat verbeterd kan worden.
„Ik heb mijn DNA ook laten sequen-
sen (in kaart laten brengen, red.). Het
was familiair belast en dat was geen
verrassing, maar ik dacht: ‘oké, ik zal
geen 100 worden’. Is dat goed om te
weten? In mijn geval wel. Want dat
betekent dat ik haast moet maken
met mijn missie. Je gaat toch bewus-
ter leven als je je profiel hebt. Minder
slecht eten. Meer bewegen, althans de
Online
je eigen dokter zijn
De zorg heeft altijd
de neus opgetrokken
voor internet
Lucien Engelen
Lucien Engelen (Roermond, 2 juli
1962) is directeur van het Radboud
REshape Innovation Center, onder-
deel van het Universitair Medisch
Centrum van de Radboud Universiteit
in Nijmegen. In dit centrum worden
de digitale ontwikkelingen gevolgd
en vertaald naar de zorgpraktijk.
Engelen is de bedenker van het TEDx-
Maastricht initiatief De toekomst van
de gezondheidszorg, dat sinds 2011
wordt georganiseerd. Hij is medisch
adviseur van de Singularity University
(opgericht door onder meer Google,
NASA en Autodesk) in Silicon Valley
en maakt deel uit van Mentor Health
van The Founder Institute Amster-
dam.
Samen met de Amerikaanse Mayo Cli-
nic richtte hij het wereldwijde net-
werk voor Social Media in de zorg op
en met Roni Zeiger van Google be-
dacht hij MyHealthStory.me.
Engelen is getrouwd en heeft vier kin-
deren. Hij woont in Roermond.
“
foto Annemiek Mommers

2. DE GELDERLANDER ZATERDAG 18 JANUARI 2014
SPECTRUM 7
ambitie om dat te doen. Maar ik besef
ook dat je er met zo’n profiel achter
kunt komen dat je niet langer meer
dan zeven jaar te leven hebt. Dan
krijg je natuurlijk een heel andere dis-
cussie. Als blijkt dat je aanleg voor
kanker hebt, moet je dan kinderen ne-
men? Daar zit een heel grote, ethische
component aan. Wie moet dat alle-
maal aanzwengelen? Ik denk dat de in-
vloed van de politiek en de beleidsma-
kers zwaar overschat wordt. Want uit-
eindelijk bepalen we het als burgers
en als patiënten zelf. Dáár moet de
kracht vandaan komen en daarom
richt ik me daar zo sterk op.”
Engelen vindt dat er te weinig tijd is
om alles goed te regelen. „Er gaat een
kloof ontstaan tussen mensen die wel
en zij die niet met de ontwikkelingen
om kunnen gaan. Een kloof tussen
mensen die de nieuwe vorm van zorg
wel en mensen die dat niet kunnen
betalen. Daarom moeten we aan de
slag gaan om dit soort dingen te ver-
kennen en uit te proberen, in plaats
van er alleen maar over te praten. En
daarom ga ik verder met die missie.
Totdat iemand de stekker eruit trekt.
Bij mij dus.”
reageren?
spectrum@depersdienst.nl
Internet bestaat twintig jaar. Wat begon als een militair
netwerk, ontwikkelde zich tot een digitale wereld waar-
aan niemand zich meer kan onttrekken. Volgens deskun-
digen is dit nog maar het begin. De participatiemaat-
schappij van morgen wordt gestuurd door technologie.
Brengt het ons louter gemak en geluk, of ook gevaar?
In de serie De Verbinding vertellen pioniers, profeten en
‘gewone’ webgebruikers over hun virtuele wereld en wat
deze met hen doet. Vandaag de derde aflevering: inter-
net als hulpmiddel voor de zorg.
serie: De Verbinding #3
De zorg staat voor grote veranderingen. Een belangrijke rol daarin is
weggelegd voor sociale media, die de patiënt de regie over de eigen
gezondheid geven.