1. Beste Stefanie, geacht Bestuur,
De Werkgroep Wetenschap en Ethiek stelt het op prijs te lezen in het voorstel "Werkwijze
Subsidieaanvragen 2008-2013" dat u streeft naar een goede verstandhouding met de
"moederorganisatie", het Prinses Beatrix Fonds. Goede samenwerking kan in het belang van beide
betrokken organisaties zijn. Maar naast waardering maakt de WWE zich ook zorgen, gezien de
uitwerking op juist het punt van de samenwerking in de notitie 'Gang van zaken bij subsidieaanvragen
voor wetenschappelijk onderzoek'.
Uit ons overleg op 5 juni hadden wij begrepen dat de werkwijze van de WAR de facto zeer in het
nadeel werkt van 'Parkinsononderzoek' ten opzichte van 'spierziekteonderzoek' en van 'zorggerelateerd
onderzoek' ten opzichte van 'fundamenteel onderzoek'. Daarom zou er gewerkt worden aan het
afspreken van staffels voor de verdeling van niet-geoormerkte gelden, waarnaast voor
Parkinsononderzoek geoormerkte gelden vanzelfsprekend aan Parkinsononderzoek worden besteed. Nu
schrijft u in uw mail dat de notitie van Ellen Sterrenburg geschreven is naar aanleiding van
opmerkingen van u beiden. Maar ook in het resultaat van die opmerkingen lezen we niets over
medezeggenschap van de PPV. en (vertegenwoordiging van de) patiënten komen we al helemaal
nergens tegen. Zoals gezegd maken wij ons daar zorgen over.
In artikel 2. wordt voorgesteld om bij aanvragen rechtstreek aan de PPV boven de € 100.000, de
besluitvorming afhankelijk te stellen van onderling overleg. Maar als de positie van de PPV bij
aanvragen onder artikel 1 niet verandert, zal de PPV ook dan automatisch in een zwakke positie
verkeren, zeker als desgewenst gebruik wordt gemaakt van de procedure wetenschappelijk onderzoek
van het PBF. Verder missen hier de positie van de WWE als vertegenwoordigers van
Parkinsonpatiënten. We hopen dat u de tekst van artikel 2 zult willen uitbreiden met 'Bestuur besluit na
advies van WWE, MAR/PAZ.' Ook zouden we hier graag de algemene regel opgenomen zien dat het
Bestuur een advies naast zich neer kan leggen, maar deze beslissing gemotiveerd en schriftelijk aan de
adviseur moet meedeeltlen.
In de voorstellen voor de te volgen procedures binnen onze eigen vereniging voor aanvragen tot €
100.000 kunnen wij ons vinden. Misschien is een aanpassing van artikel 4 en 5 wenselijk. Zoals het er
nu staat, adviseert de WWE bij stages en proefschriften tot € 2.000, maar niet bij kleine projecten tot €
10.000 en vervolgens weer wel bij projecten tot € 100.000. Onze suggestie is om artikel 5 te laten zoals
het is, dus specifiek gericht op stages enz. met standaard bedragen en artikel 4 te laten gaan over
projecten tot € 10.000, zonder daar verder in te differentiëren. Terzijde willen we hierbij opmerken, dat
onze betrokkenheid bij subsidies voor stages en proefschriften regelmatig bijdragen aan Papaver
oplevert in de vorm van artikelen.
De WWE is van mening dat het belangrijk is dat de opvatting van de mens met de ziekte van Parkinson
met betrekking tot wetenschappelijk onderzoek in de adviezen aan het Bestuur “stem” krijgt. Om die
reden stelt de WWE er bijzonder veel belang in prijs op in alle gevallen aan het Bestuur mogen
advieseren. te mogen uitbrengen..
Ten slotte moet het ons van het hart, dat wij de gang van zaken rond aanvraag V8-08 niet begrijpen. Is
hier tussen neus en lippen een subsidie toegekend van € 128.500, waarover voor de vorm nog advies
mag worden gegeven? Als dit een illustratie is van onze positie als patiënt-leden van de PPV van de
beoogde werking van artikel 2, dan maken we ons dus terecht zorgen.