1. Prof.Dr. Kamer Mutafoğlu
DEÜ Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve
Hastalıkları AD, Çocuk Onkoloji BD, Ġzmir

2. Sunum Planı
• Palyatif Bakım Nedir?
• Palyatif Bakımın Amacı
• Çocukta Palyatif Bakım Endikasyonları
• Palyatif Bakım Hasta Çocuk ve Ailesine Nasıl
Yardımcı Olabilir?
• Özet

3. Pediatrik Palyatif Bakım Nedir?
• YaĢamı tehdit eden ya da prematür ölüme
neden olan hastalıklarda
– fiziksel, emosyonel, sosyal ve manevi
gereksinim ve sorunların tümüne aktif bir
yaklaĢımdır.
• Çocuk ve ailenin yaĢam kalitesinin
artırılmasına ve ailenin desteklenmesine
odaklanır.
• Yas döneminde aileyi desteklemeye devam
eder.

4. YAġAM DEĞĠġĠR !
YTE
HASTALIK
TANISI
NORMAL YAġAM ÇĠZGĠSĠ

5. YTE
HASTALIK
ve
TEDAVĠ
Ölüm
Son Dönem
Kayıplar
Yas
Fiziksel
sorunlar
HASTA /
AĠLE
özellikleri
YaĢ, Cins, Kültürel
Günlük
yaĢama dair
sorunlar
Psikolojik
sorunlar
Sosyal
sorunlar
Manevi
sorunlar

6. ĠlerlemiĢ
Hastalığı Olan
Çocuklarda
Semptomlar

7. Kanserli Çocuklarda Semptom Sıklığı
• n = 160 kanser tedavisi alan çocuk
• 10 – 18 y
• (MSAS 10-18)
• Semptom sıklığı
– Yatanlarda ortalama 13
– Ayaktan tedavi alanlarda 6.5
– Yakın tarihte KT alanlarda 2 kat
Collins JJ, et al. J Pain Symptom Manage 2000; 19(5):363-377.

8. Symptoms At The End of Life
in Children With CancerWolfe J. et al, NEJM 2000; 342(5) p 326-333
10
20
40
50
60
70
30
80
%
AĞRI DĠSPNE BULANTI KUSMA
Etkilenen
çocuklardan
başarıyla
tedavi
edilenlerin
oranı
% 27
% 16
% 10

9. 67
78
84
91,5
0 20 40 60 80 100
Serebral Palsi
Şiddetli Bilişsel Yiti
Kistik Fibrozis
Kanser
%
Ġlerlemiş Çocukluk Çağı Hastalıklarında Ağrı Sıklığı
Stenekes S, et al. 2006
Goldman A et al;
Pediatrics 2006; 117; 1179-1186
Engel JM, et al. Arch Phys Med
Rehabil
2003; 84(8):1125-1128.
Breau LM, et al. Arch Pediatr
Adolesc Med 2003; 157(12):1219-
1226.

10. Hunt and Burne, 1995
Nörodejeneratif Hastalığı olan Çocuklarda
Semptom Sıklığı
% 69
60
44
38
35
31 31
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Feeding
Problems
Seizures Constipation Respiratory
Symptoms
Pain Excess
Secretions
Sleep
Disorders

11. Fiziksel Sorunlar
• Ağrı
• Mukozit
• Bulantı, kusma
• Beslenme sorunları
• ĠĢtahsızlık
• Konstipasyon
• ĠĢlevsel yetersizlikler
• Konvuzyonlar
• AĢırı sekresyon
• Uyku sorunları

12. Psikolojik ve Manevi Sorunlar
Çocuk / Aile
• Kayıplar ve Yas
– ĠĢlevsel kayıp
– Sosyal / psikolojik kayıplar
• Korkular
• Anksiyete, depresyon
• Manevi sorunlar
– Neden ben?
– Neden Ģimdi?
– Bu neyin cezası?

13. Hastalık ve Tedaviye Bağlı Sorunlar
• Hastalık tanısı ile baĢlar, yaĢam boyu
sürebilir
• Hasta ve aileyi etkiler
• Çevreyi, toplumu etkiler
• Önlenebilir, hafifletilebilir, giderilebilir
• Önlenmesi ve tedavisi bilgi ve beceri
gerektirir.

14. Ġlerleyici ve Yaşam Tehdit Edici
Hastalıklarda Ortak Gidiş
Ġşlevsel
Durum
Zaman
Kriz Dönemleri
Ölüm
Joanne Wolfe at the 16th International Congress on the Care of The Terminally Ill

15. DSÖ Pediatrik Palyatif Bakım Tanımı
• Çocuğu bedensel, zihinsel ve manevi açıdan bir
bütün olarak gören ve aileyi destekleyen aktif total
bir bakımdır.
• Hastalık tanısı ile baĢlar ve çocuğun hastalığa
yönelik tedavi alıp almamasından bağımsız olarak
devam eder.
• Çocuğun fiziksel, psikolojik ve sosyal stresinin
değerlendirilmesi ve giderilmesini gerektirir.

16. DSÖ Pediatrik Palyatif Bakım Tanımı
• GeniĢ interdisipliner bir yaklaĢım gerektirir.
• Aileyi bakıma dahil eder ve var olan toplumsal
kaynakları kullanır; kaynaklar sınırlı olsa bile
uygulanabilir.
• Hastanelerde, evde, bakımevlerinde
uygulanabilir
• GeliĢimsel evreye ve ailenin değerlerine uygun
olmalıdır

17. Hangi Çocuklar Palyatif
Bakımdan Yarar Görür ?
• Çocuklarda “yaĢamı tehdit eden ya da
yaĢam süresini kısaltan hastalıklar”
tanımında bazı durumlarda bir belirsizlik
vardır.
– Örneğin ALL
• Palyatif bakımdan yarar görebilecek
pediatrik hastalıklar 4 ana grupta toplanır

18. Hangi Çocuklar Palyatif Bakımdan
Yarar Görür ?
1. Küratif tedavinin mümkün olduğu ancak yanıt elde
edilmeme olasılığı bulunan hastalıklar
(kanser, dönüĢümsüz kalp, böbrek, karaciğer yetmezliği
gibi organ yetmezlikleri)
2. Erken ölümün kaçınılmaz olduğu ancak uzun
süren yoğun tedavilerle yaĢamı uzatmanın ve
hastanın yaĢam aktivitelerine katılmasını
sağlamanın olası olduğu durumlar
(Kistik Fibrozis)

19. Hangi Çocuklar Palyatif Bakımdan
Yarar Görür ?
3. Progresif ve küratif tedavi seçeneğin olmadığı,
tedavinin sadece palyatif olduğu ve yıllar boyu
sürdüğü durumlar
(mukopolisakkaridozlar, muskuler distrofiler)
4. Ġrreversible ancak nonprogresif seyirli, ciddi
komplikasyonlarla seyredebilen, önemli bir engellilik
haline neden olan ve erken ölüm olasılığı olan
hastalıklar
(serebral palsi, beyin ve spinal kord hasarları)

20. Palyatif Bakım
NEDĠR?
• Tüm hastalık boyunca
ağrı ve diğer semptomları
agresif Ģekilde kontrol
etmeye çalıĢır
• YaĢam uzatıcı ya da
küratif tedavinin yanısıra
tüm hastaların gerek
duyduğu “bakım” dır.
NE DEĞĠLDĠR ?
• “Bırakmak”
• “Ölümü
çabuklaĢtırmak”
• YaĢam uzatıcı ya da
küratif tedavi
“yerine”
• YaĢam sonu bakım

21. Palyatif Bakım Modeli
• ESKĠ MODEL !
Hastalık
Modifiye Edici
Tedavi
Palyatif
Tedavi
Yaşamın Uzatılması Acının
Dindirilmesi
T
A
N
I
Ö
L
Ü
M

22. Palyatif Bakım Modeli
• Optimal
• Bakımın Sürekliliği
Hastalık
Modifiye Edici
Tedavi
Palyatif Tedavi
Akut
Başlangıç
Kronik
Hastalık
Yaşam
Sonu
Bakımı
Ölüm Yas

23. Küre Yönelik; Hastalık Odaklı
Palyatif
Palyatif Bakımın Entegrasyonu
Palyatif Bakım bileĢenlerinin tanıdan itibaren tüm hastalık
sürecinde (sonuç kür ya da ölüm olsa da) tedaviye
entegrasyonu

24. AĠLE BĠRĠMĠNE ODAKLANMAK
• Çocuk aile sisteminin bir parçasıdır
• Bakım verilmesi gereken ünite çocuk ve
ailesidir.
• Tanı bir kiĢiye konur ama tüm aile
hastalanır
• Çocuğun hastalığı aileyi geçmiĢte, bugün
ve gelecekte büyük ölçüde etkilemektedir.
–Bakım verenler: “Gizli hastalar”

25. YTE Hastalık Aile Dinamiklerini
DeğiĢtirir…
AĠLE AĠLE AĠLE
Birey
Ġyilik Hastalık Yas
Hasta
Tanı
Ölüm
Kayıplar

26. AĠLE
• YTE hastalığı olan çocuklarda, „aile‟ anne-baba,
büyük anne ve babalar, kardeĢler, kuzenler, ve
çocuk için “aile” olan herkestir.
– Aynı evde yaĢamasalar ve biyolojik olarak
iliĢkili olmasalar da !

27. Aile Merkezli Bakımın BileĢenleri
• Ailenin çocuğun yaĢamındaki kilit rolünü tanımak ve
saygı duymak
• Ailelerin hasta çocukları için karar vermelerini
desteklemek, verdikleri kararlara saygı duymak
• Olabildiğince normal bir yaĢam sürmelerini
desteklemek
• Aileler ile sağlık profesyonelleri arasında iĢbirliğini
desteklemek

28. Aile Merkezli Bakım
• Aile bireyleri sağlık hizmetlerinin her aĢamasında
“ortak” olmalı
– Çocuğa bakım verilmesi
– Bilgi verilmesi
– Tedavi ve bakım hakkında karar alınması
• Profesyoneller ailenin değer ve inançlarını anlamak
için çaba göstermeli.

29. Palyatif Bakım : Ġnterdisipliner Bakım
 Hasta ve ailesi
 Doktor
 HemĢireler
 Sosyal Hizmet
Uzmanı
 Din psikolojisi
uzmanı
 Yas desteği
uzmanları
 Evde Bakım Gereçleri
 Gönüllüler
 FTR uzmanı, konuĢma
terapisti, uğraĢı
terapisti
 Integratif Tıp Uzmanı
 Oyun uzmanları
 Müzik / Sanat
Tedavileri / “Pet
Therapy”

30. “PET Therapy”

31. Sanat Tedavisi

32. Hastalık Sürecinde Amaçlar DeğiĢebilir !
• Izdırapların azaltılması
• YaĢam kalitesi
• “En az piĢmanlık yolu”
• Saygın bir ölüm
• Aileye yas desteği
 Hastalığın tedavisi
 Erken ölümün
önlenmesi
 ĠĢlevlerin idamesi
veya iyileĢtirilmesi
 YaĢamın uzatılması
Hekim, hasta ve aile iĢbirliği ile amaca uygun tedavi planı

33. Palyatif Bakımın Amaçları
• YTE hastalık veya tedavisinin neden olduğu
fiziksel, psikolojik, sosyal ve manevi sorunları
erken tanımlanıp gidermeye çalıĢmak
• Bu durumdaki hasta ve ailesinin olabildiğince
normal bir yaĢam sürmeleri için uğraĢmak
• Hasta ve ailesine zamanında ve uygun teknikle
bilgilendirmek
• Hasta ve ailesinin tedavi ve bakım kararlarına
katılımını sağlamak

34. Bakımın Amaçları
• Aile ve çocuğu tanımak
– Aile ve çocuğun öncelikleri nelerdir?
– Ne umuyorlar?
– Semptom yönetimi mi ayrıntılı araĢtırma mı?
– Bakım yeri olarak nereyi tercih ediyorlar?
– Tıbbi bakımı azaltmak isterler mi?
• Antibiyotik? IV sıvı ? Parenteral nutrisyon ?
• Resusitasyon?
• YaĢam sonu bakım? Ritüeller? Dini törenler?

35. Kür ġansı Olamayan Hasta
Nasıl Desteklenmeli ?
• Küratif tedavi için gerçekçi bir umut olmayan
hasta
• Yanıtsız ya da tolere edemeyen hasta
– Tedavinin sonlandırılması
– Kalan zamanı kaliteli geçirmesi için destek
– Saygın bir ölüm
“Yaşamına günler katamıyorsan,
günlerine yaşam kat”

36. ĠletiĢim
• Küçük çocuklar bile, ciddi bir sorun olduğunu
hisseder!
• Anne-baba: derinlerde bir yerde “umut edilenin
olmayabileceği” gerçeğini taĢır
• Palyatif Bakım:
– Zor kararlar döneminde karar vermelerinde
yardımcı olmak
• “En az piĢmanlık” yolu
– Çocuk ve ailenin yaĢam kalitesinin minimum
etkilemesi için çalıĢmak
– Korkular, endiĢeler, beklentiler konusunda
iletiĢim baĢlatmak

37. SPIKES Protokolü
• S-Setting : GörüĢme yerini hazırla
• P-Perception : Hasta ve aile ne biliyor ?
• I-Invitation : Davet Neyi ne kadar bilmek istiyorlar?
• K-Knowledge : Bilgi aktarımı “Uyarmadan kötü
haber verme”
• E-Empathy/ Exploring: Her türlü yanıta izin ver
• S-Strategy/Summary : Özetleyin ve sonraki adım
için ne yapacağınıza karar verin

38. Hangi Düzeyde Palyatif Bakım Eğitimi?
• Sağlık hizmeti verenler için “temel palyatif bakım”
• YTE hastalıklarla ilgili branĢlarda uzmanlaĢmıĢ
sağlık profesyonelleri için “ileri palyatif bakım”
• Palyatif Bakım Uzmanlığı: master, uzmanlık
eğitimi

41. Destek Grupları

42. Bakım Verenlerin Bakımı
• Sağlık hizmeti ekibinin desteklenmesi

43. Palyatif Bakım Nerelerde Verilebilir?
• Hastanede bakım
– Akut bakım servisleri
– “Hospice” adı verilen özel palyatif bakım merkezlerinde
• Evde bakım
• Kriz dönemi bakımı
– Evde
– Hastanede
• “Dinlendirme” bakımı

44. Ġrlanda’da Ġlk Pediatrik Hospice
The €5.5 million required to
build and fit-out the house was
raised entirely through
fundraising over the past seven
years by both the Children‟s
Sunshine Home and the former
LauraLynn Hospice Foundation.
The Children‟s Sunshine Home cares
for children up to 18-years-of-age with
life limiting conditions and their
families by providing high
quality transitional care, home
support and respite.
The house has eight bedrooms, each
with an en-suite facility and
comfortable living accommodation.
Four family suites will enable
families to stay near their child when
visiting the Children‟s Sunshine Home.

45. GARETH BARRY MAKES AN IMPRESSION
March 3rd 2008
Gareth was visiting
Acorns as part of a
Team England
Footballers Charity
initiative working with
Children‟s Hospices
UK to raise awareness
of the vital children‟s
hospice services
offered to children who
are not expected to
live to reach
adulthood, and their
families.

46. Pediatric Hospice
Acorns Children‟s Hospice offers a network of care for life-limited children
and their families. It has three specialist children‟s hospices to serve the
West Midlands region, each a 10-bed unit. Children use the hospices for
nursing care and can stay for short breaks, emergency and end-of-life care
in the hospices‟ comfortable home-from-home environments.
Acorns has a community team who offer support to the whole family 24
hours a day, seven days a week, including practical and emotional support
for parents, special help for siblings and bereavement counselling for as
long as it‟s needed.
Acorns currently cares for over 600 life-limited children. It estimates there
are a further 1,000 children living in the West Midlands who could also
benefit from Acorns‟ services.
There is no charge for Acorns‟ services but Acorns currently needs to find
£6 million per year to run its services, and this will rise to almost £9 million
over the next three year if they are to provide care to the additional children
and families who need help. It relies heavily on fundraising, making up over
80% of its income.

47. ÖZET
• PPB sadece yaĢamın son dönemindeki çocuklara
değil, YTE hastalığı olan tüm çocuklara sunulmalıdır.
• PB hastanede veya evde olmasından bağımsız olarak
sürmelidir.
• PB‟ın hedefi “Aile Ünitesi”dir.
• Bakımın amacı fiziksel, emosyonel, manevi acıların
dindirilmesidir.
• PB ekipleri 7/24 hizmet vermelidir.
• Ölen çocukların aileleri için yas desteği verilmelidir.
• Bu bakımı veren ekiplere destek verilmelidir.

48. ÖZET
Palyatif Bakım
• Hasta çocuk ve ailesinin konforunun ve
maksimum iyilik halinin korunmasını amaçlar.
• Küratif / yaĢam uzatıcı tedavi ile birleĢtirilebilir
• Bazen ana amaç olabilir
Palyatif bakım
–Entegre
–Bütüncül
–Transdisipliner
–Sürekli

49. Palyatif Bakım
“ Amaç sadece çocuğun yaşamına
yıllar katmak değil, yıllarına yaşam
katmaktır”

50. Hemşireler Ayfer Elçigil Hemşirelik YO
Deniz Arslan Gündüz Ted. Merk. Sorumlu Hemşiresi
Gülay Eşrefgil Hemşirelik Hizmetleri Müdürü
Hanife Maltepe Onkoloji Hast. Sorumlu Hemşiresi
Solmaz Zeybekçi Onkoloji Hemşiresi
Şule Baysak Hemş. Hizm. Md. Yard
Hekimler Aynur Akay Çocuk Psikiyatrisi AD
Ayşe Nur Demiral Rady. Onk AD
Can Cimilli Psikiyatri AD
Kamer Mutafoğlu Çocuk Onkolojisi BD
Leyla İyilikçi Anestezi Reanimasyon AD
Özlem El FTR AD
Özlem Şenocak FTR AD
Rıza Çetingöz Rady. Onk AD
Tuğba Yavuzsen Medikal Onkoloji BD
Yüksel Erkin Anestezi AD /Algoloji
Psikologlar Ceyhan Çelikoglu Ruh Sağlığı Destek Birimi
Esmahan Orçın Çocuk Psikiyatrisi AD
Fatma Figen Öner Ruh Sağlığı Destek Birimi
Nutrisyonist Rüksan Çehreli Onkoloji Enstitüsü, Prevantif Onkoloji BD
Fizyoterapistler Didem Karadibak FTR YO
Mehtap Malkoç FTR YO
DEÜ Palyatif Bakım Strateji Grubu Üyeleri

52. Current Opinion in Pediatrics 2006, 18:10–14

53. Palyatif Bakım Yapılanmasının
Önündeki Engeller
• “Kür”e odaklanan bir sağlık sistemi ve tıp
eğitimi
– Palyatif bakım konusunda farkındalık ?
– Palyatif bakım eğitimimiz yeterli mi?
• Semptom yönetimi
• ĠletiĢim becerileri
– “Kötü haber verme” tekniği
• Kendimizi koruma yöntemleri
– Hastanın kaybı bizim baĢarısızlığımız değil !
• 2008‟de baĢlayan SB projesi sürüyor