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Un progetto di ricerca – intervento per
conoscere e sostenere le persone con
disabilità e per costruire proposte condivise
nei riguardi del “Dopo di Noi”.
INTERVISTE: 28 FAMIGLIE
PRIMA SERATA CON I GENITORI
SECONDA SERATA CON I GENITORI
TERZA SERATA CON I GENITORI
SERATA DI PRESENTAZIONE
DEL PROGETTO ALLA COMUNITA'

Conoscere desideri, pensieri, azioni messi in
atto dalle famiglie

Aumentare la consapevolezza e la riflessione
nei confronti della tematica

Creare una rete di persone formando una
comunità

Creare uno spazio di espressione e
condivisione

Popolazione: 40 famiglie

Criterio: disabile adulto, livello di autonomia

Partecipazione: 28 famiglie

16 uomini, 12 donne

Età: dai 21 ai 58

Tipo di disabilità: ritardo cognitivo e/o motorio

Frequentano servizi diurni

2 lavorano

Dati emersi:
Bisogni del disabile
Bisogni della famiglia
Servizi: quali caratteristiche?
Operatori: quali caratteristiche'

Dopo di Noi
Reale
Ideale

Bisogni del disabile
Integrazione
Autonomia
Socializzazione
guardando al Dopo...
Appartenenza a un gruppo
Sostegno emotivo e psicologico nel passaggio

Bisogni della famiglia
Comunicazioni chiare
Informazioni legali, burocratiche, conoscenza
dei servizi sul territorio
Supporto psicologico e incontri di
condivisione (nei momenti di passaggio della
vita del disabile e nei momenti di
cambiamento familiare)
Supporto educativo e genitoriale

Caratteristiche di un servizio ritenute positive
OBIETTIVI: favorire il benessere: autonomia e
integrazione
Strutturazione
Diverse figure professionali
Contesto familiare e protetto
Buona comunicazione
Dare spazi di riflessione e condivisione
Lavoro di rete con gli altri attori

Caratteristiche di un operatore ritenute
positive
Competenza e professionalità
Capacità di proporre esperienze diverse
Passione per il lavoro
Umanità e capacità di stabilire una relazione
autentica
Potenziamento rete trasporti
Maggiore accettazione e preparazione del
mondo del lavoro
Attività di sperimentazione per il disabile
“mettersi alla prova”

21 famiglie: hanno espresso il loro desiderio

3 famiglie: soluzione realistica e condivisa già
progettata (nella casa con fratello o sorella)

4 famiglie: stanno già vivendo il “Dopo di noi”
ASPETTI POSITIVI
Attenzione
all'individualità
Maggiore cura
CRITICITA'
Pochi
professionisti
Necessità di molte
risorse economiche
CASA FAMIGLIA 17,85%
Realtà residenziale di piccole dimensioni che ospita
Dai 3 ai 5 disabili, gestita da figure professionali.
ASPETTI POSITIVI
Contesto familiare
Assistenza
continua
CRITICITA'
La “badante” non
può essere il tutore
Mancano aspetti
educativi e di
indipendenza
CASA FAMILIARE
CON FIGURA DI SUPPORTO 17,85%
Casa di famiglia che ospita un'unica figura di aiuto
ASPETTI POSITIVI
Contesto familiare
Figure di
riferimento
conosciute e di
fiducia
CRITICITA'
Non c'è una reale
condivisione
Gestione
quotidiana
ABITAZIONE
DI FRATELLI/SORELLE 17,85%
Il disabile vive con uno dei fratelli o delle sorelle
ASPETTI POSITIVI
Promuove
l'autonomia e il
senso di efficacia
personale
CRITICITA'
Possibilità economiche
Supervisione di un
familiare
Gravità della disabilità
ABITAZIONE PER IL DISABILE 10,71%
Casa in cui il disabile vive solo
ASPETTI POSITIVI
Alta
professionalità
Grande ventaglio
di proposte
CRITICITA'
Ambiente ampio e
poco individualizzato
Posti scarsamente
disponibili
CENTRO RESIDENZIALE 10,71%
Centro strutturato di ampie dimensioni che ospita
numerosi utenti supportati da figure professionali diverse
Alcune proposte....
Weekend o settimane di convivenza
Giornate o periodi di sollievo alla famiglia
Creazione di nuove reti informali (associazioni,
amici)
Tema del lutto e del passaggio
(come affrontarlo?)
Spazi di condivisione per i familiari
L “Adesso” e il “Domani” si intersecano
continuamente
Conoscenza reciproca
Condivisione della sofferenza
Supporto come genitore: comprendere il
proprio ruolo genitoriale
Sentirsi ascoltati e compresi
Supporto educativo
IMMAGINE: sole coperto per metà da una
nuvola
AFFRONTARE INSIEME IL DOLORE DELLA PERDITA

Come parlare della morte?
Preparazione al lutto
Condivisione del dolore
Elaborazione

Quale idea della morte?
Trovare le parole adatte per spiegare e sostenere
Mancanza di una soluzione condivisa dal
gruppo.

Analisi dell'immagine co-costruita:
Paure: morte improvvisa, di chi posso
fidarmi?, Sarà felice?, incertezza, chi lo
vizierà?
Speranze: Cura, che abbia sempre l'affetto
della mamma, che sia sereno,
Alcune riflessioni...
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Il genitore si sente insostituibile, unica
persona in grado di donare amore
incondizionato
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La relazione fraterna: maggiore spinta verso
l'autonomia

Casa famiglia o centro?
Protezione versus Autonomia
Che cos'è il “Dopo di Noi” per i famigliari?

UNA PARTE DEL PROGETTO DI VITA

LA DIMENSIONE PROSPETTICA DEL PROGETTO DI
VITA
Come proseguirà il progetto?
La seconda fase: IL PERCORSO DI GRUPPO

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Scambiare risorse
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Proporre soluzioni
TROVARE UN PUNTO DI INCONTRO TRA REALE E
IDEALE
RINGRAZIAMO i Servizi Sociali Comunali,
tutti i membri dell'Associazione “Il
Mosaico” e soprattutto le FAMIGLIE che
hanno partecipato e partecipano alla
realizzazione di questo progetto mostrando
fiducia e speranza nel FUTURO.
GRAZIE
IL MOSAICO
SPORTELLO DI SOSTEGNO PSICOLOGICO
INDIVIDUALE
COMUNITA' RESIDENZIALI
PROGETTO: “INCOMINCIAMO A PROVARE”
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Presentazione mosaico2

  • 1. Un progetto di ricerca – intervento per conoscere e sostenere le persone con disabilità e per costruire proposte condivise nei riguardi del “Dopo di Noi”.
  • 2. INTERVISTE: 28 FAMIGLIE PRIMA SERATA CON I GENITORI SECONDA SERATA CON I GENITORI TERZA SERATA CON I GENITORI SERATA DI PRESENTAZIONE DEL PROGETTO ALLA COMUNITA'
  • 3.  Conoscere desideri, pensieri, azioni messi in atto dalle famiglie  Aumentare la consapevolezza e la riflessione nei confronti della tematica  Creare una rete di persone formando una comunità  Creare uno spazio di espressione e condivisione
  • 4.  Popolazione: 40 famiglie  Criterio: disabile adulto, livello di autonomia  Partecipazione: 28 famiglie  16 uomini, 12 donne  Età: dai 21 ai 58  Tipo di disabilità: ritardo cognitivo e/o motorio  Frequentano servizi diurni  2 lavorano
  • 5.  Dati emersi: Bisogni del disabile Bisogni della famiglia Servizi: quali caratteristiche? Operatori: quali caratteristiche'  Dopo di Noi Reale Ideale
  • 6.  Bisogni del disabile Integrazione Autonomia Socializzazione guardando al Dopo... Appartenenza a un gruppo Sostegno emotivo e psicologico nel passaggio
  • 7.  Bisogni della famiglia Comunicazioni chiare Informazioni legali, burocratiche, conoscenza dei servizi sul territorio Supporto psicologico e incontri di condivisione (nei momenti di passaggio della vita del disabile e nei momenti di cambiamento familiare) Supporto educativo e genitoriale
  • 8.  Caratteristiche di un servizio ritenute positive OBIETTIVI: favorire il benessere: autonomia e integrazione Strutturazione Diverse figure professionali Contesto familiare e protetto Buona comunicazione Dare spazi di riflessione e condivisione Lavoro di rete con gli altri attori
  • 9.  Caratteristiche di un operatore ritenute positive Competenza e professionalità Capacità di proporre esperienze diverse Passione per il lavoro Umanità e capacità di stabilire una relazione autentica
  • 10. Potenziamento rete trasporti Maggiore accettazione e preparazione del mondo del lavoro Attività di sperimentazione per il disabile “mettersi alla prova”
  • 11.  21 famiglie: hanno espresso il loro desiderio  3 famiglie: soluzione realistica e condivisa già progettata (nella casa con fratello o sorella)  4 famiglie: stanno già vivendo il “Dopo di noi”
  • 12. ASPETTI POSITIVI Attenzione all'individualità Maggiore cura CRITICITA' Pochi professionisti Necessità di molte risorse economiche CASA FAMIGLIA 17,85% Realtà residenziale di piccole dimensioni che ospita Dai 3 ai 5 disabili, gestita da figure professionali.
  • 13. ASPETTI POSITIVI Contesto familiare Assistenza continua CRITICITA' La “badante” non può essere il tutore Mancano aspetti educativi e di indipendenza CASA FAMILIARE CON FIGURA DI SUPPORTO 17,85% Casa di famiglia che ospita un'unica figura di aiuto
  • 14. ASPETTI POSITIVI Contesto familiare Figure di riferimento conosciute e di fiducia CRITICITA' Non c'è una reale condivisione Gestione quotidiana ABITAZIONE DI FRATELLI/SORELLE 17,85% Il disabile vive con uno dei fratelli o delle sorelle
  • 15. ASPETTI POSITIVI Promuove l'autonomia e il senso di efficacia personale CRITICITA' Possibilità economiche Supervisione di un familiare Gravità della disabilità ABITAZIONE PER IL DISABILE 10,71% Casa in cui il disabile vive solo
  • 16. ASPETTI POSITIVI Alta professionalità Grande ventaglio di proposte CRITICITA' Ambiente ampio e poco individualizzato Posti scarsamente disponibili CENTRO RESIDENZIALE 10,71% Centro strutturato di ampie dimensioni che ospita numerosi utenti supportati da figure professionali diverse
  • 17. Alcune proposte.... Weekend o settimane di convivenza Giornate o periodi di sollievo alla famiglia Creazione di nuove reti informali (associazioni, amici) Tema del lutto e del passaggio (come affrontarlo?) Spazi di condivisione per i familiari L “Adesso” e il “Domani” si intersecano continuamente
  • 18. Conoscenza reciproca Condivisione della sofferenza Supporto come genitore: comprendere il proprio ruolo genitoriale Sentirsi ascoltati e compresi Supporto educativo IMMAGINE: sole coperto per metà da una nuvola
  • 19. AFFRONTARE INSIEME IL DOLORE DELLA PERDITA  Come parlare della morte? Preparazione al lutto Condivisione del dolore Elaborazione  Quale idea della morte? Trovare le parole adatte per spiegare e sostenere
  • 20. Mancanza di una soluzione condivisa dal gruppo.  Analisi dell'immagine co-costruita: Paure: morte improvvisa, di chi posso fidarmi?, Sarà felice?, incertezza, chi lo vizierà? Speranze: Cura, che abbia sempre l'affetto della mamma, che sia sereno,
  • 21. Alcune riflessioni...  Il genitore si sente insostituibile, unica persona in grado di donare amore incondizionato  La relazione fraterna: maggiore spinta verso l'autonomia  Casa famiglia o centro? Protezione versus Autonomia
  • 22. Che cos'è il “Dopo di Noi” per i famigliari?  UNA PARTE DEL PROGETTO DI VITA  LA DIMENSIONE PROSPETTICA DEL PROGETTO DI VITA
  • 23. Come proseguirà il progetto? La seconda fase: IL PERCORSO DI GRUPPO  Discutere  Scambiare risorse  Proporre soluzioni TROVARE UN PUNTO DI INCONTRO TRA REALE E IDEALE
  • 24. RINGRAZIAMO i Servizi Sociali Comunali, tutti i membri dell'Associazione “Il Mosaico” e soprattutto le FAMIGLIE che hanno partecipato e partecipano alla realizzazione di questo progetto mostrando fiducia e speranza nel FUTURO. GRAZIE
  • 25. IL MOSAICO SPORTELLO DI SOSTEGNO PSICOLOGICO INDIVIDUALE COMUNITA' RESIDENZIALI PROGETTO: “INCOMINCIAMO A PROVARE” SPORTELLO DI PROSSIMITA' SERVIZI SOCIALI: RICONOSCIMENTI ECONOMICI PREVISTI DALLA LEGGE