1. Education Thérapeutique du Patient et
Hépatite Virale C Chronique
Amélie Liou-Schischmanoff, Pharmacien
Pascal Lebray, Hépatologue
GH Pitié-Salpêtrière (Paris)

2. Maladie Chronique
● 15 millions de personnes souffrant de maladies chroniques 20% de la
population en France (en 2020, 18 millions)
● Souvent silencieuse, cachée
● état durable, souvent à vie : « il faut vivre avec »
● adaptation environnement-mode de vie
● crainte d’incidents, complications à long terme…
Vivre la chronicité :
améliorer la gestion de la chronicité au quotidien et dans la durée
2
Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

3. Maladie Chronique
 La réussite d’une prise en charge de la maladie chronique nécessite
 l’efficacité intrinsèque d’un traitement
 des données scientifiques à valeur pronostique
 la compétence médicale
 avoir une attitude empathique
 Mais aussi de la part du patient:
 accepter et comprendre sa maladie chronique
 être motivé pour son traitement et son suivi (perception de l’utilité)
 Avoir une bonne observance au traitement
 Conserver et/ou améliorer sa qualité de vie

4. Observance et maladie chronique
Auteurs Transplantatio % Non observance
n (pays)
(année) n C/P/F/R IS autre
Germani G
52/13/103/50 218 (Italie) 38% 12%
2011
De Bleser L 238
79/104/55/0 24-70%* 30%
2011 (Belgique)
Korb-Savoldelli
Tout type Review 1-43%
V 2010
* Évaluation par auto-questionnaire, entourage, tests biologiques, Helping hand™

5. Qu’est ce que l’Education
Thérapeutique du Patient ?
 Selon l’OMS en 1998* : « aider les patients à acquérir ou à
maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au
mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie
intégrante et de façon permanente à la prise en charge du
patient… »
 Aide apportée aux patients, à leurs familles/entourage pour
« comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux
soins, prendre en charge leur état de santé et/ou améliorer
leur qualité de vie »**
• *Who. Therapeutic Patient Education, continuiting education programmes for healthcare providers in field of prevention of chronic diseases. Who-
Euro Copenhagen, 1998
• ** Ministère de la Santé. Plan d’amélioration de la Qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques et des Solidarités. 2007-2011
Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

6. Éducation thérapeutique ≠ Information
Mieux gérer sa maladie chronique (compréhension,
acceptation)
Souscrire au projet thérapeutique
(soins et/ou suivi)
Acquérir des COMPETENCES (apprendre à se soigner
 Jugement objectif de son état de santé
 Auto observation : reconnaitre et interpréter des
symtômes (ex: hypoglycemie, hypoTA…)
 Prise de décision : modifier / alerter
 Auto-soins
 Concilier maladie / contexte socioprofessionnel
 Optimiser l’Observance et la Tolérance

7. Non implication
Adhésion à l ’information
(se sentir « concerné »)
"Rechute"
(reprise d'un Décision d'un changement
comportement (préparation à l'action)
antérieur, ou non
observance)
Initiation du changement
(mise en place d'un nouveau
comportement)
Maintien du
changement
Dégagement
(le nouveau Modèle de la porte tournante
comportement devient (Prochaska & Di Clemente)
une habitude)

8. JE NE SAIS PAS
JE SAIS,
JE DOIS
JE CRAQUE, JE VEUX,
JE RENONCE JE PEUX
JE FAIS
JE POURSUIS
JE N’Y PENSE Le modèle de la porte tournante
MEME PLUS (Prochaska & Di Clemente)

9. • Avant d’essayer de motiver un patient à
changer, encore faut-il savoir où il en est
« diagnostic éducatif »
• Le patient s’est-il déjà engagé dans la porte
tournante ou est-il encore… dans la rue ?

10. Diagnostic éducatif = Ecoute
active
● Etre attentif aux sentiments, à l’émotion de son patient
● Explorer les savoirs et les représentations du patient
● Vérifier la compréhension ; la reformuler
● Ne pas chercher à prouver quoi que ce soit ou à trouver absolument une
solution
● Savoir identifier ce qui est important pour le patient
Définir des axes principaux d’ETP et en exposer les principes et modalités
Obtenir l’adhésion du patient (accord mutuel sur les objectifs)
Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

11. les étapes de la démarche éducative
Après information orale et écrite du patient et de son médecin
généraliste
Centrée sur le patient, prise de décision partagée
Prise en compte du contexte socioprofessionnel, culturel et des
capacités du patient
Processus permanent avec évaluation des acquis et besoins
Par des professionnels de santé formés aux techniques d’ETP
Guide méthodologique 2007- HAS
11
Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

12. Cadre légal de l’ETP
● La loi HPST de 2009 reconnaît l’ETP comme un acte de soin à part
entière et doit faire partie intégrante du parcours de soin de tout patient
atteint de maladie chronique
● L’ETP ne peut se faire que dans un cadre réglementaire bien défini*
● L’ARS a autorisé en janvier 2011 pour 4 ans, les premiers programmes
d’ETP, dont notre programme PRATI’C
● APHP : 278 programmes ETP autorisés (50% des programmes)
● 2012: première autoévaluation des programmes pour l’ARS
• Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’Hôpital et relative aux patients, à la santé et au territoire.
•° Décret n°2010-904 du 2 août 2010 relative aux conditions ‘autorisation des programmes d’ETP, décret n°2010-906 du 2 août 2010 relative aux compétences requises pour dispenser
l’ETP du patient, arrêté du 2 août 2010 relative au cahier des charges des programmes d’ETP et à la composition du dossier de demande de leur autorisation, arrêté du 2 août 2010
relatif aux compétences requises pour dispenser l’ETP

13. Place de l’ETP dans la politique régionale de
santé de l’ARS
Le cahier des charges national
 Equipe pluridisciplinaire comportant au moins un médecin
 Compétences justifiées pour au moins un intervenant (40 heures de
formation ou expérience de 2 ans)
 Programme structuré et formalisé
 Modalités de coordination entre les intervenants et avec le médecin
traitant
 Respect des règles de confidentialité et de déontologie
 Evaluation.

14. Exemple :
compétences pour dispenser
de l’ETP
- compétences relationnelles
- compétences pédagogiques
et d’animation
- compétences méthodologiques
et organisationnelles
- compétences biomédicales
et de soins
14
Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

15. EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT
● Financement de l’ETP : un programme ETP doit être autorisé pour
prétendre au financement mais ne vaut pas accord de financement
- à l’hôpital : MIG* « Actions de prévention et d’ETP relatives aux
maladies chroniques »
- en ambulatoire : Fond de prévention Etat/Assurance Maladie
(ARS)
● ETP et la Certification des établissement de santé (HAS**)
● ETP inscrit dans le plan stratégique 2010-2014 de l’APHP
** Missions d’Intérêt Général
*HAS : Haute Autorité de Santé
15
Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

16. Financement
17 millions € sous forme de MIG pour l’APHP en 2012
21 500 €/programme autorisé
-
200 € par patient inclus
-
Elaboration du programme PRATI’C* :

 103 000€ sur 3 ans dans le cadre d’un Programme de Recherche
en Qualité Hospitalière (MIG PREQHOS, DHOS )
10.000 € don Schering Plough
* Programme d’Aide et d’Education Thérapeutique au Traitement Antiviral C

17. Particularités de l’Hépatite Virales Chronique
C
(HCV)
Evolution : transplantation
Chronique hépatique et/ou décès
Transmissible,
Fréquente,
Asymptomatique
HCV
Mais guérison possible
Objectifs du traitement :
sous traitement bien conduit
-Eradiquer le virus
(+++ trithérapie)
-Limiter l’évolution vers IH,
2 enjeux majeurs pour le malade:
la cirrhose et/ou le CHC
- gestion des effets secondaires,
- Limiter la contamination
- observance= facteur de réussite 17
Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

18. ETP
18
A. Liou et P. Lebray APHIF 17 nov 2009

19. Pourquoi l’Education Thérapeutique dans
l’HCV ?
Apprentissage : auto soin
maîtrise des gestes techniques
Sous traitement : (auto-injection d’IFN Peg)
Altération Qualité Vie Surveillance et suivi biologique
Observance+++ réguliers (interprétations), Tt
Polymédications d’appoint
Effets secondaires +++ si Modifier les modes de
IFN peg (quadri) vie:
arrêt de l’alcool,
Patients VHC + réduction pondérale
Motivation +++
Sources de contamination Dépister les Complications
vie quotidiene limiter la progression vers IH,
Pratiques à risque cirrhose, CHC
19
Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

20. Données bibliographiques
Données bibliographiques

21. Qualité de vie / Connaissance
 La QDV s’abaisse sous traitement antiviral, est corrélée à
l’adhérence et se normalise après guérison
Perillo, JVH 2004; Bernstein, Hepatol 2002; Mc Hutchinson, Jhep 2001
 Amélioration des connaissances et de la QDV via 2h
/sem d’ETP vs. SOC du patient HCV+
Groessl JVH 2010
Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

22. Notre consultation satisfait-elle les
patients?
Attente complémentaire des
%
patients (n =29)*
Rencontre/dialogue 50
Obtenir des informations 46,7
Mieux se soigner 40
Trouver la motivation et le
26,7
soutien
Echanger des conseils 13,3
Etre rassuré(e) 13,3
Savoir ce qu’il faut faire au
13,3
niveau hygiène de vie / alcool
Apprendre à éliminer les risques
13,3
de contamination
Ecoute 6,7
Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013 *étude intra-service

23. Enquête comparative: pratique médicale
vs. demande du patient
 consultation d’hépatologie (GHPS 2010)
 29 patients HCV+ (9 naïfs / 10 guéris / 10 NR)
 Propositions de 21 thèmes d’ETP
 >60% des thèmes jugés très intéressants (3/3).
 Les plus recherchés : (1) reconnaissance des signes de
sévérité, (2) l’interprétation des examens et la (3) gestion
des effets secondaires
 Nécessité d’une prise en compte des conséquences
socioprofessionnelles du traitement et des astuces pour
l’observance* selon les patients expérimentés .
Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013 * vs. naïfs, p < 0.05, test du χ2

24.  A l’encontre de l’attente des patients, les médecins
(n = 9) développent peu les thèmes suivants en consultation:
 modes de transmissions
 technique d’injection de l’interféron
 importance de l’observance
 Les médecins apprécient mal les besoins des patients !
 Q: à votre avis, comment vos patients ont-ils notés de 1
à 3 chacun des 21 thèmes proposés ?
 95% des thèmes correctement notés selon le personnel
de la consultation vs. 65% selon les médecins **…..
*vs. patients, p < 0.05
**
p < 0.05
Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

25. Adhérence /Observance
25
Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

26. Observance sous PEG-RBV
 Tiré d’une étude qualitative locale sur les besoins en ETP des patients
(n=29)
 pas de problème d’observance selon les patients naïfs…..
 Les patients en échec thérapeutique souhaitent avant un retraitement
des astuces pour améliorer l’observance*
 ….pas les patients guéris
Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

27. Importance d’une bonne observance
de la durée et de la posologie du traitement
(SPRINT-2 - 80/80/80%)
Gordon et al. EASL 2011
Mc Hutchinson
Excellente observance thérapeutique après ETP et support
téléphonique mensuel (étude sans groupe contrôle)
Rodis JL, Colombus Ohio, USA, Gastroenterol Nurse 2010
27
Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

28. L’ETP influence-t-elle la SVR ?
 PEGOBS : multicentrique, n = 244 (2ème ligne: 40%, F3/4:
30%)
 randomisation SOC vs. SOC+ ETP
 ETP : Cs. IDE x 5 pour évaluation/ éducation
 Observance = Durée complète de traitement
Obs 24 Obs 48
NRV SVR (%) †
(%) (%) †
SOC 77 53 8 25
†
p< 0,05
SOC+
84 70 3 38
ETP
 F(SVR) multivariée : gén 2/3, sujet naïf, ETP (OR 2-3)
Larrey D, BEH Juil 2012, 350-354; Renou C AASLD 2009, abs.729A; Cacoub P, Cheobs, WJG 2008

29.  SVR améliorée si ETP per traitement (77% vs.
70%, p=0,05)
Cacoub, WJG 2008
29
Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

31. Projet d’Éducation thérapeutique
dans le service
(Edusanté)
Financement via la DHOS et le laboratoire Schering-Plough

32. Programme Prati’C: Contenu
SEANCE INDIVIDUELLE N°1
Diagnostic éducatif
UNE ETAPE PRIMORDIALE
 Analyser les besoins, les représentations et les attentes du
patient
 Anticiper les problèmes d’observance
 Négocier avec le patient des objectifs pédagogiques adaptés
 Présenter le déroulé des activités éducatives en individuel et
en groupe
 Planifier le programme en concordance avec les attentes du
médecin
Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013

34. Le kit Prati’C
 Demande pré-remplie d’inclusion
 Guide d’entretien
 Des cartes plastifiées (symptômes, étape, situation, …)
 Des magnets
 Un chevalet
 Des livrets patient
 Fiches d’évaluation pour l’injection
 Fiches de suivi

35. PRATI’C en pratique….
 Circuit d’inclusion d’un patient:
 Information du patient :
 Affiche, Dépliant
 Lettre de demande type
 Prise de rendez-vous au RDC
haut pour une consultation
individuelle d’ETP (diagnostic
éducatif)

36. Ateliers : ouverture Mars 2013
 Pluridisciplinarité (IDE, médecin, pharmacien,
représentant d’association de patient, assistante
sociale...)
 8 patients maximum
 Salle de Staff du service
 Patients naïfs et expérimentés
 3 ateliers de groupe/4 semaines
 Evaluation du patient (satisfaction, connaissance)
transmise au médecin via le secrétariat

37. Déroulé du programme destiné aux éducateurs:
Support
Cartes situation
Animation
Par groupe. Chaque groupe travaille sur une
situation et essaie de répondre aux questions
Ex.1 Module : posées par rapport à la situation. Chaque
« Mieux connaitre mon groupe rend compte de sa réflexion sur la
traitement » situation. Une synthèse est réalisée.
Objectif éducatif: Messages de synthèse
« Anticiper les  Le traitement de l’hépatite C implique des
difficultés horaires stricts de prises et un respect des
éventuelles liées au doses prescrites.
 Une grossesse est formellement
traitements » déconseillée et ce jusqu’à 6 mois après
l’arrêt du traitement.
Durée 30 min  Pour limiter tout risque d’erreur, prévenez
votre médecin des risques éventuels
(horaires de travail, voyages, etc.).

39. Ex.2 Module « Mieux connaître la surveillance »
Objectif éducatif: « Déterminer les examens de suivi de
l’hépatite C et leur intérêt ».

40. Patient :
Evaluation en ETP


observance
 acquisition de compétences: savoir, savoir-faire, savoir être

satisfaction vis-à-vis du programme

amélioration de la qualité de vie...
 Equipe ETP :
 cohérence de l’équipe

interdisciplinarité

connaissances actualisées...
 Programme :

formalisé

remis et expliqué au patient

diffusé aux spécialistes hépatologues et aux médecins traitants
 intégré aux soins

évolutif

accessible à tous
 mobilisation des ressources humaines et matérielles

réseau...

et autoévaluation quadriennalle (cohorte, nbre de séances / patient, globale) 
Autorisation de l’ARS

41. Quel avenir pour notre
programme ETP ?

43. PRATI’C : vers un programme pérenne ou
une collection temporaire 2012/2013 ?
 Formation continue (DU, post congrès…)
 Réactivité : mise à jour du programme
 Sélectivité : patients à risque ou demandeurs
(accessibilité)
 Adaptabilité : objectifs adaptés aux besoins de
chaque patient

44. Nouveaux objectifs:
La collection printemps/été 2013:
 Pour le médecin :
 Résumé des interactions médicamenteuses liées
notamment aux antiprotéases
 Pour les patients :
 objectif « Observance des traitements associés »
Nouveaux supports pour les DAA 2ème génération
(daclatasvir, asunaprevir, sofosbuvir, TMC435….)
 Kit adaptable !

45. Projets futurs
 Séances de groupe réservées (« salon VIP ») :
 F3/4, transplanté, co-infecté
 interféron
 échec(s) précédent(s)
 Poly-pathologies ?
 Extension / réorientation du programme :
ETP « fibrose hépatique avancée »

46. Conclusions
 L’ETP :
 Une démarche nécessaire et obligatoire
depuis 2011
 Un champ d ’application vaste et mouvant !
 Un cadre réglementaire défini avec des
modalités d’exécution et de contrôle précises
 Un bénéfice individuel certain, une
démonstration scientifique encore floue
 Vers une adhésion professionnelle ?