El documento describe la evolución del uso de Internet para fines relacionados con la salud, desde la Web 1.0 hasta la actual Web 2.0. Explica que los pacientes ya no solo acceden a información en línea, sino que también crean y comparten contenido en blogs, videos y redes sociales. Asimismo, señala que aunque las nuevas tecnologías pueden mejorar la colaboración entre pacientes y profesionales, también plantean desafíos éticos como la difusión de información privada sin consentimiento. Por último, anticipa que los continu

1. La nueva sanidad
y los nuevos
pacientes en la
Web 2.0

3. Tecnología al servicio
Análisis
- Introducción a la Salud 2.0: el reto
de las redes sociales Pág. 4
de la ciudadanía
Si nos remontamos unos años
Internet: presente y futuro
atrás, nos damos cuenta de cómo
- Entrevista con Alejandro Jadad, director
del E-Health Innovation Center Pág. 14 ha influido la irrupción de las Tec-
nologías de la Información y de la
Comunicación (TIC) en todos los
Redes de pacientes y diabetes
ámbitos de nuestras vidas. La infor-
- Caso de Éxito: TuDiabetes Pág. 20
- Entrevista con Manny Hernández, mación lo ha invadido todo.
fundador de TuDiabetes Pág. 21 Un paso clave en toda esta evolu-
- Entrevista con Kerri Sparling, ción de las TIC es las ventajas que
e-paciente diabética Pág. 25 ofrece Internet y el desarrollo de la
Web 2.0. La Sanidad no es ni mu-
cho menos una excepción y se ha
Pacientes en busca de nuevas
visto influenciada en gran medida
redes
por este desarrollo tecnológico.
- Caso de Éxito: PatientsLikeMe. Pág. 30
- Entrevista con Manuel Armayones Hay dos premisas fundamenta-
(FEDER) Pág. 32 les: la primera de ellas es que las
- Entrevista con Michael Riser, TIC pueden influir en la relación
e-paciente con EPOC Pág. 35 médico-paciente, pero no es posi-
ble que la sustituyan, y, la segunda,
que las TIC en Sanidad son un me-
Medicina participativa
dio y no un fin en sí mismas. Premi-
- Caso de Éxito: Patient Opinion Pág. 40
- Entrevista con E-Patient Dave, sas, que por evidentes, a veces olvi-
e-paciente y promotor del damos.
empoderamiento del paciente Pág. 42 La aparición de las herramientas GUILLERMO FERNÁNDEZ VARA
- Entrevista con Susannah Fox de la Web 2.0 ha provocado el paso Presidente de la Junta de Extremadura
(Pew Internet Project) Pág. 47 de un ciudadano que simplemente Consejero de Sanidad 1999-2007
- Entrevista con Clara Bermúdez
(EASP) Pág. 49 accedía a una información plana en http://elcuadernodeguillermo.blogspot.com/
Internet, a que pueda interactuar, y
eso se ha traducido en mayor inte-
Glosario Pág. 51
racción a través del canal que pro- no necesariamente implica que ten-
Créditos fotográficos porciona Internet sobre el sistema gamos a los ciudadanos más infor-
Referencias y bibliografía Pág. 53
sanitario. El desarrollo de otras he- mados para hacerse cargo de su
rramientas que permiten que cual- proceso de salud y enfermedad.
quier persona realice gestiones con Trabajar en la acreditación de cali-
el sistema sanitario, como es la so- dad de la información es la tarea a
Artículo de análisis y casos de éxito: licitud de cita previa, el acceso a desarrollar. Por otro lado, debemos
Luis Fernández Luque (Norut - Northern suscripción de alertas, la solicitud reinventar las formas de participa-
Research Institute, Tromsø, Noruega)
Vicente Traver Salcedo (ITACA-TSB, Universi- de la tarjeta sanitaria, entre otros, ción de los ciudadanos en los siste-
dad Politécnica de Valencia) ha permitido facilitarnos la vida a mas sanitarios, incorporando el ca-
Entrevistas y glosario: los ciudadanos, haciendo más acce- nal que proporciona Internet para
Alain Ochoa (Diariomedico.com) sible el sistema. ello. Tenemos mucho camino anda-
Con la colaboración de Francisco J. Grajales III Sin embargo, queda mucho por do, pero queda mucho por recorrer
(University of British Columbia, Canadá) avanzar, ya que Internet permite para que Internet tenga resultados
Maquetación: Esperanza Franco que el usuario acceda a un volu- positivos en términos de salud de la
Montaje de portada: José Luis López Sánchez men mayor de información, pero población.
3

4. ANÁLISIS
Introducción a la Salud 2.0:
el reto de las redes sociales
El acceso a información sanitaria en Inter- ampliamente estudiado en la literatura
net ya es un fenómeno de masas. Muchos científica (Aujoulat, d'Hoore, & Deccache,
pacientes usan Internet con el objetivo de 2007; Salmon & Hall, 2004; Brennan,
aprender sobre su salud, compartir expe- 2005), está relacionado con el paradigma
riencias y socializar con otros pacientes. de que los pacientes pasan a ser consumi-
Los recientes avances en usabilidad y acce- dores de servicios sanitarios, y demandan
sibilidad de la nueva web, -la llamada Web los derechos y obligaciones correspondien-
2.0-, han hecho posible la aparición de mu- tes. Un consumidor de salud es toda aque-
chas y variadas aplicaciones de e-salud. lla persona que puede ser usuaria de servi-
Los nuevos pacientes han adquirido un pa- cios sanitarios, ya sea paciente, persona
pel más activo, especialmente debido a que sana o familiar. Como cualquier otro consu-
la Web 2.0 facilita la creación de comunida- midor, el de servicios sanitarios demanda
des de pacientes, así como el aprendizaje mayor calidad, prestaciones y poder de de-
cisión. Este poder de decisión lleva implíci-
ta la necesidad de informarse correcta-
<<Como cualquier consumidor, el de servicios sanitarios mente sobre aquellas decisiones que pue-
demanda mayor calidad, prestaciones y poder de decisión. den afectar a su salud, especialmente para
Esto lleva implícita la necesidad de informarse sobre las personas con enfermedades crónicas.
decisiones que pueden afectar a su salud>> La información abarca desde aspectos
relacionados con las labores cotidianas
(por ejemplo, recetas para celíacos) hasta
sobre el manejo de su propia salud. Estos otros relacionados con el rechazo a ciertos
usuarios son capaces de crear contenidos procedimientos terapéuticos (i.e. testamen-
(consejos, vídeos) que distribuyen a través to vital).
de blogs y redes sociales, incluidos los Es dicha demanda de información la que
mundos virtuales 3D. Este dossier provee se está canalizando cada vez más hacia In-
de una visión general sobre el uso de las ternet, la nueva autopista de la informa-
tecnologías 2.0 en el ámbito de la salud, y ción. De hecho, Internet se ha convertido
sobre las tendencias futuras desde el punto en una de las herramientas más importan-
de vista del ciudadano como consumidor tes para los consumidores de salud. Re-
de servicios sanitarios. cientes estudios han concluido que más del
50 por ciento de la población europea usa
Antecedentes Internet para buscar información sanitaria,
Los sistemas sanitarios están transformán- porcentaje que ronda el 40 en países del
dose en modelos más centrados en el pa- sur de Europa (Kummervold, et al., 2008).
ciente. En dicho modelo, pasan a tener una Pero la Red no sólo se usa para acceder a
mayor responsabilidad sobre su salud, es- información, sino también para:
pecialmente en lo que respecta a sus esti- i) Manejar información clínica personal
los de vida y la autonomía en la toma de -Personal Health Records (PHR) en inglés-,
decisiones. Este concepto, denominado en (Google Health, Keyose).
inglés patient empowerment, que ha sido ii) Crear comunidades de pacientes.
4

5. iii) Acceder a servicios sanitarios (i.e. ci-
tas electrónicas).
iv) Acceder a aplicaciones de e-salud.
Están apareciendo nuevas formas de so-
cialización, tales como redes sociales (Fa-
cebook, Tuenti) y mundos virtuales 3D (i.e.
Second Life) que, aunque de carácter gene-
ral, también son usadas por pacientes y
profesionales. Uno de los cambios más
drásticos del fenómeno de la Web 2.0 es el
hecho de que los pacientes han pasado de
ser meros consumidores de información a
crear y compartir fácilmente contenido en
forma de blogs, vídeos o simplemente en cias futuras. En la sección de antecedentes Internet se transforma
comentarios. La web proporciona también se proporciona una descripción de cómo ha continuamente y también la
un sinfín de aplicaciones sanitarias, como sido usada por los pacientes antes del sur- forma en que es utilizada
diarios para el manejo de la salud, que usa- gimiento de la Web 2.0. Posteriormente, la con fines relacionados
das adecuadamente pueden mejorar la co- sección El Paciente en la Web 2.0 abarca la con la salud
laboración entre profesionales y pacientes. situación actual en la que la Red se utiliza
Sin embargo, también puede dañar dicha para acceder a contenidos, crear y compar-
colaboración. Por ejemplo, se han dado ca- tir conocimiento, y socializar con otros pa-
sos de médicos y pacientes criticándose cientes y profesionales. Por último, en la
públicamente o incluso violaciones de la sección Tendencias futuras se ofrece una
privacidad de pacientes y profesionales en visión prospectiva de la evolución de la Red
blogs (Lagu, Kaufman, Asch, & Armstrong, y su uso en el ámbito de la salud en los pró-
2008). Así, al igual que en el resto de ximos años.
áreas, Internet no está exento de dilemas
éticos, como la difusión de información pri- Background: la evolución de la web
vada, la apología de determinadas prácti- El consumo de servicios sanitarios ha sido
cas dañinas para la salud (i.e. webs que transformado por la propia evolución de In-
promueven la anorexia), así como la publi- ternet. Su uso en la etapa inicial de la web
cación de información inexacta o claramen- (Web 1.0) estaba generalmente limitado al
te fraudulenta. Nuevos avances tecnológi- acceso de información y a una comunica-
cos, como el uso de Internet en móviles con ción básica con el usuario. Era muy difícil
cámaras, no hacen más que incrementar hacer páginas web y los usuarios básica-
dichos dilemas éticos. Ya se han dado ca- mente accedían a contenidos de sólo lectu-
sos de vídeos diseminados en la web que se ra o interactuaban con otros a través de e-
han tomado de manera oculta con el objeti- mails o foros. La web de hoy es una web
vo de criticar a profesionales o institucio- social, una Web 2.0, que se está convirtien-
nes sanitarias, y muestran los rostros de do en una plataforma para la interacción.
pacientes y profesionales.
Internet está en un proceso de continua
transformación como resultado de innova- <<Internet proporciona aplicaciones que pueden mejorar la
ciones tecnológicas (i.e. telefonía móvil) y colaboración entre profesionales y pacientes, pero también
de nuevas formas de utilización de la web puede dañarla: se han dado casos de críticas públicas,
(i.e. Wikipedia). Dichos avances están trans- violación de la privacidad y promoción de prácticas nocivas>>
formando la Red en una plataforma más
personalizada e inteligente, diseñada en
torno al usuario. Por ejemplo, la mayor parte de los estu-
Este trabajo proporciona una visión ge- diantes de Medicina en Estados Unidos es-
neral de cómo los pacientes utilizan Inter- tán usando plataformas de redes sociales
net, desde sus orígenes hasta las tenden- como Facebook (Thompson, et al., 2008;
5

6. ANÁLISIS
Los usuarios han pasado de Guseh, 2009). En la web de hoy en día hay surge dentro del ámbito de Consumer
buscar contenidos a crearlos una tendencia hacia un papel más activo de Health Informatics (Eysenbach, 2000). Este
los usuarios, quienes no sólo acceden a usuario ha sido definido como e-paciente o
contenidos sino que también los crean. Es- paciente Internet savvy, es decir, un consu-
te fenómeno de la Web 2.0 ha sido cataliza- midor que utiliza la Red para gestionar in-
do, entre otros factores, por el continuo in- formación sobre una enfermedad de inte-
cremento en la velocidad de Internet, su rés particular para él. El término cubre tan-
penetración y los nuevos desarrollos. to aquellos que buscan información y guía
Internet continuará evolucionando con para sus propios trastornos, como para los
nuevas tecnologías y aplicaciones, que mo- amigos y familiares (cuidadores informa-
dificarán las maneras en que accedemos y les) que recurren a Internet con el mismo
nos relacionamos en la Red. Una de las más fin pero para otros (Ferguson, 2010). Desde
prometedoras tendencias es la aparición la aparición del término Web 2.0, se han
de estándares web y APIs (Application Pro- venido usando muchos términos relaciona-
tocol Interfaces) abiertos, que incrementan dos con la salud, como Medicina 2.0, Salud
la interoperabilidad de la web y hacen posi- 2.0 y Paciente 2.0 (G. Eysenbach, 2008).
ble la integración de diferentes aplicacio- Los usuarios comenzaron a utilizar Inter-
nes y servicios en nuevas plataformas (i.e. net a mediados de los 90 como un nuevo
mash-ups). Este es el nuevo modelo donde canal de comunicación con los profesiona-
plataformas como Google o Apple iPhone les sanitarios (Jadad, 1999) y entre los pro-
permiten integrar cientos de aplicaciones pios pacientes. Usan la Red para acceder a
desarrolladas por terceros. Por ejemplo, la información de salud, así como a aplicacio-
mayoría de las redes sociales permiten la nes de autogestión para personas con en-
integración de contenido desde otras apli- fermedades crónicas (Murray, Burns, See,
caciones Web 2.0, como YouTube o Twitter Lai, & Nazareth, 2005). Diversos estudios
(un servicio de microblogs de 140 caracte- han abordado la búsqueda de información
res cada entrada). Se espera que estos sanitaria en Internet, cubriendo aspectos
cambios transformen la web, tal y como como las características de las personas
hoy la conocemos, en una plataforma más que buscan información, así como la cali-
integrada, inteligente y personalizada. dad de dicha información (S. Fox, 2010;
Kummervold, et al., 2008), evaluando la
El progreso de la web para los fiabilidad y efectividad de Internet como
consumidores de salud medio de intervención sanitaria (Wantland,
El uso de Internet por los consumidores de 2004) y analizando su impacto en las rela-
salud ha evolucionado y se han acuñado ciones médico-paciente (Gerber & Eiser,
muchos conceptos y términos que definen 2001; Jadad, 1999; Wald, 2007; Lo, 2010).
la Web 2.0. El estudio de este fenómeno Varios de estos estudios han encontrado
6

7. beneficios en el uso de Internet por los
consumidores de salud, pero también han
surgido algunos dilemas y retos.
La creciente disponibilidad de informa-
ción sanitaria en Internet ha llevado a un
problema de exceso de datos. Encontrar
contenido relevante de buena calidad está
siendo cada vez más complejo. Se están lle-
vando a cabo diferentes iniciativas de eti-
quetado de calidad utilizando mecanismos
semiautomáticos basados en el uso de tec-
nologías semánticas, minería de datos, fil-
tros colaborativos y motores de búsqueda
personalizados (Eysenbach, 2001; Gaudi-
nat, et al., 2004). El filtrado colaborativo se
basa en el análisis de los datos del usuario,
por ejemplo, sus evaluaciones y sus etique- El exceso de información
tas (Khan, Kukafka, & Cohall, 2008), mien- disponible es uno de los
tras que otros estudios basan el filtrado de problemas de Internet, ya
información sanitaria en los datos almace- que dificulta encontrar la
nados en la historia de salud personal con- que es de buena calidad
trolada por el paciente: PHR (Bourgeois,
2008). 2010). Los distintos usos de la Web 2.0 por
Además de tener más información y ser- los pacientes se pueden clasificar de la si-
vicios, los consumidores de salud pueden guiente manera:
crear sus propias comunidades y aportar • Acceso a información y aplicaciones: los
contenidos en blogs, videologs o comenta- pacientes usan la web para disponer de in-
rios en las páginas de otros pacientes. Ac- formación y servicios relacionados con su
tualmente, la información sanitaria no se salud. Los cuidadores de enfermos pueden
encuentra únicamente en los portales de tener a su alcance guías sobre cuidados,
salud tradicionales sino también en YouTu- servicios sanitarios online (i.e. cita previa) o
be, blogs, Second Life o Facebook. aplicaciones para la gestión de sus histo-
Por otra parte, nuevas aplicaciones web rias clínicas.
de salud se están popularizando, como el • Difusión del conocimiento y la informa-
PHR para la gestión de los registros de sa- ción: los nuevos e-pacientes no se limitan a
lud del paciente. Al igual que en el resto de ser consumidores de información, sino que
la Web 2.0, hay un incremento en el uso de generan contenido. Incluso hay comunida-
APIs y estándares abiertos que están ha- des de pacientes que se basan en compar-
ciendo posible la integración de diferentes tir su historia clínica electrónica o su infor-
servicios para proporcionar otros nuevos. mación genética.
• Socialización y comunidades virtuales:
Los e-pacientes en la Web 2.0 la web no es sólo una autopista de la infor-
El abanico de ciudadanos que usan la web mación sino un canal para la comunicación
con fines sanitarios es muy amplio: perso- y la colaboración entre usuarios que permi-
nas con enfermedades crónicas, cuidado- te la creación de redes sociales de pacien-
res, padres jóvenes... todos ellos con distin- tes, cuidadores e incluso profesionales sa-
tos intereses y habilidades para el manejo nitarios, para darse apoyo mutuo e inter-
de ordenadores y con diferentes comporta- cambiar experiencias y conocimientos.
mientos en la Red. Por ejemplo, los usua- Esta clasificación es artificial, ya que In-
rios de menor edad tienden a usar en ma- ternet está en continua evolución y la ba-
yor medida buscadores y redes sociales pa- rrera entre los distintos usos se están difu-
ra buscar información sanitaria (Fox S., minando continuamente. Así, las redes so-
7

8. ANÁLISIS
ciales son también un canal de distribución Hossler & Conroy, 2008).
de material, e incluso la creación de conte- También han surgido nuevos mecanis-
nidos (vídeos, comentarios) puede respon- mos para la diseminación de información
der a una relación social entre diversos sanitaria. Los usuarios se pueden suscribir
usuarios. a artículos con la tecnología RSS (Really
Simple Syndication), que hace las noticias
accesibles en sus navegadores o teléfonos
móviles. En muchos otros casos aceden a
<<Con la Web 2.0, la creación y difusión de contenidos es cada mash-ups, que son mini-aplicaciones que
vez más simple. En los 90 la mayoría de la información combinan información de distintas fuentes.
estana en portales, hoy también se halla en blogs, redes Hay webs que integran datos sobre con-
sociales, juegos, etc., generados por un sinfín de actores>> centración de polen en el aire usando los
mapas de Google. Y, en el Reino Unido, el
servicio nacional de salud (NHS, por sus si-
Accediendo a datos y aplicaciones glas en inglés) provee de mash-ups que
Con el surgimiento de la Web 2.0, la crea- combinan estos mapas con datos sobre sus
ción y difusión de contenidos web es cada centros (Whitfield, 2008; NHS, 2010).
vez más simple. Este fenómeno ha conlle- Las redes sociales y los mundos virtuales
vado que la información sanitaria en Inter- 3D son también plataformas para la difu-
net haya crecido no sólo en términos de sión de información sanitaria. Pueden en-
cantidad sino también de complejidad. contrarse ejemplos en Twitter, Facebook y
Si bien en los años noventa la mayoría de Second Life (mundo virtual en 3D). En Twi-
la información se encontraba en portales tter, el Gobierno de Estados Unidos provee
sanitarios, hoy está dispersa en portales, de información actualizada sobre la recien-
blogs, redes sociales, tutoriales, juegos, etc. te amenaza de pandemia de gripe A. En Se-
que son generados por un sinfín de acto- cond Life son muchas las organizaciones,
res, pacientes, profesionales, cuidadores o entre ellas la Sociedad Española de Medici-
instituciones. na Familiar y Comunitaria o el Ejecutivo es-
Uno de los aspectos que más preocupa tadounidense, que proveen de información
es el control de la calidad de la información sanitaria (vídeos, tutoriales, etc.) accesible
sanitaria en la web. en sus propios espacios virtuales.
En los 90 la mayoría de los estudios se La ventaja de Second Life es la posibili-
centraban en el análisis de páginas web, y dad de que los usuarios puedan comunicar-
más estudios se están concentrando en el se con otros lectores o profesionales sani-
análisis de información sanitaria publicada tarios presentes en el espacio virtual (Ka-
en el ámbito de la Web 2.0, como YouTube mel B, 2008; Goiri, 2008).
(Ache & Wallace, 2008; Burton, 2008; En redes sociales de propósito general
también se diseminan contenidos: en Esta-
dos Unidos hay más de 200 hospitales con
perfiles en Facebook (Bennett, E, 2010). La
ciudad de Nueva York (EEUU) también ha
usado Facebook como plataforma para la
difusión de una campaña sobre prevención
del sida (Chan, 2009). La distribución de la
información sanitaria en la Web 2.0 sigue
en muchos casos un patrón viral, en que
los usuarios reenvían la información a sus
amigos. Este proceso supone un reto a la
hora de evaluar el impacto de las campa-
ñas de información sanitaria en las redes
sociales.
La Red se utiliza también para proporcionar información sanitaria oficial Durante la Web 1.0, los consumidores de
8

9. salud ya estuvieron creando contenidos y
compartiendo sus experiencias a través de
listas de distribución de e-mails, foros y
chats. Sin embargo, la creación de otros ti-
pos de contenido, como vídeos, páginas
web y audio, estuvo básicamente limitada a
profesionales. La situación en la Web 2.0
ha cambiado radicalmente y ahora es muy
fácil crear contenido y publicarlo. Muchos
pacientes están generando contenido so-
bre sus experiencias relacionadas con
asuntos sanitarios para ayudar a otros en
situaciones similares, concienciar, seguir la
evolución de su estado y mantener a la fa-
milia y amigos actualizados (Hurley &
Smith, 2007; Fox, 2009).
Compartir y crear conocimiento
Los pacientes con enfermedades de larga Los usuarios de las
duración y sus cuidadores han sido los comunidades de pacientes
principales creadores de contenido sobre suelen detectar si uno de
cómo afrontan su día a día viviendo con la ellos publica información
enfermedad. Por ejemplo, en la figura 1 se incorrecta y la corrigen
puede ver una foto incluida en una entrada con rapidez
de un blog explicando un truco para escon-
der la bomba de insulina en un traje de no- mejoraron (Goetz, 2008).
via (Sparling, 2008). En este ejemplo, el La creación de nuevo contenido y el he-
contenido incluye información sobre aspec- cho de compartir conocimiento pueden ser
tos del día a día que no se encuentran en vistos como esfuerzos colectivos hacia el
las páginas web tradicionales de informa- wisdom of the crowd o la inteligencia colec-
ción sanitaria. Sin embargo, hay otros ca- tiva. Comentarios sobre un vídeo o una en-
sos en los que los pacientes están creando trada en un blog quizá enriquece la infor-
contenidos sobre médicos, fármacos y en- mación sobre el tema en el que estaba cen-
fermedades que incluso pueden generar trado el contenido original. Este movimien-
controvertidos debates éticos (i.e. los que to colaborativo tal vez sirva para incremen-
promueven la anorexia). tar la calidad del contenido y la informa-
Los pacientes están intercambiando más ción sanitaria, pues existe la posibilidad de
que sus experiencias personales. Existen que la comunidad corrija los contenidos Figura 1
plataformas donde comparten sus PHR con erróneos. En un estudio de un foro de pa-
otros, como PatientsLikeMe (Frost, 2008), cientes con cáncer de mama encontraron
o incluso su información genética (Pollack, que sólo un 0,22 por ciento del contenido
2010). Una de las características más co- era incorrecto, y el 70 por ciento del mate-
munes de estas aplicaciones son las herra- rial equivocado fue rectificado por otros
mientas para comparar sus datos con los usuarios en menos de 5 horas (Esquivel,
de otros usuarios. Esto les permite analizar 2006). De cualquier manera no existen to-
su evolución en relación a la de otros pa- davía estudios concluyentes sobre la cali-
cientes en situaciones similares. Así, un dad y el impacto del contenido generado
usuario de PatientsLikeMe informó a su
médico de que otros con síntomas simila- <<Los pacientes no sólo comparten experiencias sino que
res estaban tomando mayores dosis de su pueden comparar su evolución con otros en situaciones
fármaco y él quería probar. Finalmente, el similares. Algunos comparten su historial clínico digitalizado
médico incrementó la dosis y sus síntomas en la Red e incluso datos sobre su perfil genético>>
9

10. ANÁLISIS
en comunidades de pacientes (Eysenbach, rio ser ingeniero para crear una comunidad
2004; Jadad, 2006). virtual y así las hay:
La aproximación colectiva para agregar i) Creadas con propósitos generales de
contenido y conocimiento es de especial in- relación social y de comunicación entre
terés para la gente que sufre enfermeda- grupos (Facebook, Second Life).
des raras, donde no es fácil encontrar per- ii) Sitios de relación social por temas sa-
sonas con los mismos problemas fuera del nitarios (PatientsLikeMe, TuDiabetes).
ámbito de Internet. Mucha gente que sufre iii) Portales sanitarios, como Health Cen-
este tipo de patologías está usando la web tral (www.healthcentral.com).
como herramienta para agregar y generar iv) Lugares donde se comparten conteni-
conocimiento sobre sus dolencias esperan- dos (i.e. YouTube).
do que esto pueda ayudar a otros pacien- Otro subtipo de comunidades virtuales
tes y también para facilitar la investigación son aquellas basadas en compartir infor-
sobre su enfermedad, tal y como se descri- mación personal estructurada (no sólo la
be en el libro El ePaciente (Ferguson, que aparece en blogs), como PatientsLike-
2010). Me, y datos genéticos, como 23andMe.
23andMe es una compañía de pruebas
Socialización y comunidades genéticas orientada al consumidor final
Las comunidades virtuales son espacios que facilita herramientas para comunida-
donde los consumidores de salud pueden des, que incluye foros y mecanismos para
relacionarse, compartir sus experiencias y comparar la información genética de los
darse apoyo. Aunque no hay evidencias ro- usuarios.
bustas, muchos beneficios han sido asocia-
Tendencias futuras
La web está en continua evolución, fruto
<<No existen estudios concluyentes sobre la calidad y el de la aparición de nuevos desarrollos tec-
impacto del contenido generado en comunidades de nológicos y aplicaciones. Algunas de ellas
pacientes, pero hay investigaciones que sugieren que la desaparecerán, mientras que otras cambia-
información errónea es corregida por los propios usuarios>> rán significativamente la Red que conoce-
mos. Además, ciertas tecnologías desarro-
lladas hace tiempo podrían reaparecer y
dos en la literatura científica al uso de co- comenzar a tener un papel clave en el futu-
munidades virtuales, como dar apoyo emo- ro de Internet.
cional, mejorar las habilidades de autoges- La próxima generación de la web, que se
tión, empowering (empoderamiento) y edu- ha venido en llamar Web 3.0, también ha si-
cación sanitaria (Demiris, 2006; Eysen- do definida como la Web Semántica, aun-
bach, 2004; Jadad, 2006). Estas ventajas que muchas de sus tecnologías existen des-
se ven incluso mejoradas con la implicación de antes de la 2.0. Así, definir qué va pasar
de los profesionales sanitarios. No obstan- con la próxima generación de Internet y có-
te, junto con los efectos positivos surgen mo va a ser usada por los consumidores de
retos de índole ética y social, como la apa- salud es una acción con un elevado compo-
rición de comunidades virtuales promo- nente especulativo. Uno de los inventores
viendo la bulimia como estilo de vida. de la Red, Tim Berners-Lee, premio Prínci-
En la Web 1.0, las comunidades usaban pe de Asturias, pronostica que la web del
tradicionalmente un canal de comunica- futuro estará plagada de servicios inteli-
ción, ya fueran listas de distribución, foros gentes basados en los datos compartidos
o chats. En contraste con esto, las comuni- online (Berners-Lee, 2009).
dades Web 2.0 generalmente tienen más En cualquier caso, las cuatro tendencias
de un canal de comunicación a la vez. Ade- futuras con un mayor potencial son las tec-
más, incorporan aplicaciones web, como nologías semánticas, la inteligencia artifi-
calendarios, contenidos y servicios (recor- cial, las historias de salud personal (PHR) y
datorios, etc.). Actualmente no es necesa- los dispositivos móviles, que nos aseguran
10

11. La Web Semántica y la
integración de historiales
digitalizados con otras
tecnologías son elementos
que abrirán nuevas
posibilidades en el futuro
la continuidad del cuidado, de los servicios ce), facilitados por los empleadores (Dossia
de salud y de la conectividad 24x7. PHR basado en Indivo) o plataformas gra-
tuitas disponibles para todos los usuarios
Hacia una web más inteligente de Internet (Google Health, HealthVault).
La semántica es un término acuñado en fi- Uno de los principales retos tecnológicos
losofía para el estudio del significado. La vi- de los PHR es la integración segura con di-
sión de la Web Semántica implica que el ferentes proveedores de datos (hospitales,
contenido es entendible para los computa- médicos, laboratorios) y también con dis-
dores, con lo se que podrían realizar tareas positivos de monitorización del paciente,
más complejas, como aplicaciones web per- como sensores médicos. En ambos casos
sonalizadas y más inteligentes (Brusilo- hay iniciativas y estándares, como la Conti-
vsky, 2007; Berners-Lee, 2009). Desde ha- nua Health Alliance y el CCR (Continuity of
ce una década se han venido utilizando fil- Care Record), que pueden hacer posible lo-
tros para información sanitaria con tecno- grar el nivel deseado de integración, dando
logías semánticas (Eysenbach, 2001) y aho- lugar a la creación de ecosistemas de apli-
ra, gracias al uso de nuevos estándares pa- caciones en torno a los datos de los pacien-
ra historias de salud, existen tremendas po- tes almacenados en los PHR (Mandl, 2009).
sibilidades de integración con nuevas apli- Adicionalmente, existen retos no tecnoló-
caciones. gicos de difícil solución, tales como la con-
veniencia de permitir a los pacientes el ac-
Historia de Salud Personal ceso a determinada información, tema que
Dentro del contexto de aplicaciones para el puede ser muy complejo en salud mental.
consumidor de salud, una de las tendencias Otra de las preocupaciones es la posibili-
más prometedoras es el incremento de los dad de que los usuarios introduzcan datos
PHR, especialmente cuando están integra- erróneos o de baja calidad en sus historias
dos con otros sistemas de información sa- clínicas.
nitaria, como hospitales, farmacias o labo-
ratorios. Los PHR son un elemento clave Personalización en la web social
para reforzar el cambio hacia un paradig- Por otro lado, las redes sociales continúan
ma de atención centrada en el usuario. Se creciendo y nuevos avances tecnológicos
han identificado muchos posibles benefi- están apareciendo dentro de este contexto.
cios y desafíos sobre la implantación del Además de integrar información y aplica-
PHR (Tang, et al., 2006). En cualquier caso, ciones sanitarias, pueden ser una fuente de
son muchos los modelos de PHR existen- conocimiento sobre los usuarios para as-
tes, desde portales de pacientes controla- pectos relacionados con la personalización.
dos por los gobiernos (i.e. NHS HealthSpa- Por ejemplo, en el proyecto RiskBot (Bo-
11

12. ANÁLISIS
exitosamente en dispositivos móviles (Ta-
tara, 2009) y para el desarrollo de la e-sa-
lud en países en vías de desarrollo, donde
Internet está penetrando gracias a la tele-
fonía móvil. Dichos teléfonos móviles se
pueden conectar con multitud de dispositi-
vos, tales como sensores médicos o ropas
inteligentes. Esos sistemas se enmarcan
dentro de la computación pervasiva o ubi-
cua, en inglés pervasive computing (Owat,
2008).
El teléfono móvil es el elemento clave pa-
ra acceder a la web desde fuera del hogar
mientras que, en casa, el televisor puede
La tendencia predominante ser usado como el dispositivo central para
en la Red es acceder a sus el acceso a Internet y a las aplicaciones de
servicios en cualquier salud (Burkow, 2008; Guillen, 2002). Por
momento y lugar gracias ejemplo, se han lanzado juegos sanitarios
a nuevos soportes para videoconsolas (Wii Sports), que se han
llegado a usar incluso en rehabilitación
nander, 2008) se extrae información de los (Deutsch, 2008). A pesar de que los resul-
usuarios de la red social MySpace para pro- tados iniciales han sido positivos en la ma-
porcionarles educación sanitaria a medida. yoría de los estudios hasta la fecha, es ne-
La información extraída incluye aspectos cesario realizar trabajos a más largo plazo
tales como la orientación sexual. A pesar y no sólo investigaciones de varios meses.
de que la extracción de datos puede ser
anónima y segura, existe la posibilidad de Conclusiones
obtenerlos de manera no anónima con fi- La búsqueda de información sociosanitaria
nes menos loables, por ejemplo para dene- es una de las actividades más populares en
gar seguros médicos. Internet, lo que facilita la aparición de múl-
tiples webs de consumidores de salud y pá-
Salud 2.0 ubicua ginas relacionadas. La Web 2.0 ha aumen-
Otra tendencia remarcable es la constante tado significativamente las capacidades de
y creciente aparición de dispositivos conec- los usuarios, permitiendo que creen conte-
tados a Internet, especialmente teléfonos nido, participen en redes sociales y cons-
móviles pero también cualquier dispositivo truyan conocimiento colectivo. Pueden ac-
de consumo electrónico, como reproducto- ceder a gigantescas cantidades de informa-
res de MP3, videoconsolas o televisores. El ción, unirse a comunidades virtuales para
uso de teléfonos móviles para el acceso a encontrar ayuda o apoyo e incluso interac-
la web está creciendo debido a las nuevas tuar con profesionales sanitarios en dife-
capacidades de los terminales, la velocidad rentes escenarios, hasta en mundos virtua-
de conexión a la red y la reducción de los les. Adicionalmente, los PHR se están con-
precios de conexión. Esta ubicuidad de la virtiendo en plataformas integradas con
Red está haciendo posible a los consumido- muchas aplicaciones de salud personal pa-
res de salud el acceso a servicios y aplica- ra la gestión de información sanitaria, la
ciones en todas partes. Los médicos pue- educación y la comunicación con profesio-
den ser contactados por teléfono móvil nales sanitarios. La Web 2.0 se está convir-
desde cualquier lugar, a la vez que los mó- tiendo en un catalizador hacia un modelo
viles facilitan que la información esté acce- de atención sanitaria más centrado en el
sible en el punto en que se necesita. Mu- paciente gracias a que lo involucra en su
chas aplicaciones para la autogestión de cuidado, proporcionándole herramientas
enfermedades crónicas se han integrado para aprender y gestionar mejor su salud y
12

13. le ofrece un espacio de colaboración con mayor educación en el uso de la Web 2.0.
consumidores y profesionales. Si no es así, será muy complicado poder
Internet es una herramienta muy podero- utilizar todo su potencial para incrementar
sa para los consumidores de atención sani- la salud de los consumidores con el apoyo
taria, pero puede ser utilizada con otros fi- de los profesionales médicos.
nes muy diferentes a la promoción de la sa-
lud. En efecto, la Web 2.0 puede poner en Luis Fernández Luque. Northern Research Aún falta mucho por
riesgo la privacidad tanto de los pacientes Institute (Norut), Tromsø (Noruega). investigar sobre el potencial
como de los profesionales, y las principales Vicente Traver Salcedo. ITACA-TSB, de la Web 2.0 en
preocupaciones giran en torno a su impac- Universidad Politécnica de Valencia. materia de salud
to en este aspecto y en la relación médico-
paciente.
La evolución continua de la web y cómo
está siendo utilizada por los consumidores
de salud abrirá nuevos dilemas y oportuni-
dades, generando polémicos debates. Así,
la investigación en este campo debe ganar
en importancia en los próximos años mien-
tras continúe el incremento del uso de la
Red para temas sanitarios y se desarrollen
nuevas aplicaciones. La creciente compleji-
dad de Internet resalta la necesidad de una
LECTURAS RECOMENDADAS
G Sanidad 2.0 (SlideShare) lud/issue/view/22
Grupo de Slideshare en el que se pueden compartir presenta- G Forum Clinic
ciones, actualmente tiene más de 30 presentaciones en cas- Portal interactivo de pacientes y personal sanitario.
tellano sobre el fenómeno de la salud 2.0. http://www.forumclinic.org/
http://www.slideshare.net/group/sanidad-20 G MedlinePlus
G HON Search La mayor enciclopedia sanitaria en castellano.
Buscador de webs sanitarias certificadas mantenida por la http://medlineplus.gov/spanish/
fundación HON. G YouTube Salud 2.0
http://www.hon.ch/HONsearch/Patients/index_sp.html Colección de videos en YouTube sobre Salud 2.0 (inglés).
G Salupedia http://www.youtube.com/user/luisfernandezlu-
Enciclopedia online de salud. que#p/c/CE3CB48F1E0FDDD0
www.salupedia.org G Salud 2.0 - CiteuLike
G Diario Médico Colección de artículos sobre Salud 2.0 (inglés).
Artículos sobre Salud 2.0 en Diario Médico. http://www.citeulike.org/group/13232
http://www.diariomedico.com/services/rss?seccion=salud-20 G Recursos 2.0
G Blogs sanitarios Recursos sanitarios 2.0 recopilados por @jorgejuan.
Listado de más de 250 blogs en castellano mantenidos en http://sites.google.com/site/easpeups/sanidad-2-0
somosmedicina.com, uno de los blogs sobre Salud 2.0 más G Salud 2.0 - delicious
activos en la web. Colección de enlaces de Vicente Traver sobre Salud 2.0
http://www.somosmedicina.com/2010/02/blogs-sanitarios- http://delicious.com/vtraver/2.0
en-espanol-activos-y_24.html G Enlaces Salud 2.0
G RevistaeSalud Enlaces sobre salud 2.0 por Ignacio Basaigoti.
Revista científica en castellano sobre eSalud. De interés des- http://personales.upv.es/jbasago/salud2.html
tacado es el especial sobre Salud 2.0. G E-Patient White Paper
www.revistaesalud.com Libro blanco del e-paciente (inglés).
http://www.revistaesalud.com/index.php/revistaesa- http://e-patients.net/
13

14. INTERNET: PRESENTE Y FUTURO
Alejandro Jadad I Director del E-Health Innovation Center de Toronto (Canadá)
"No aprovechar las TIC es
arriesgado y negligente"
¿Cómo separar la información de calidad en dencia que refuerce nuestra preocupación.
internet? Pero nuestra tendencia sigue siendo la de
-La calidad es como la belleza o la felicidad. controlar. Por eso las asociaciones crean
Sabemos lo que es pero es imposible de portales con filtros como el HON, etc., pero
medir. De hecho, la medicina basada en la la gente no se fija en esas cosas o no se las
evidencia es un juicio de valor sobre lo que cree.
es confiable o no. En la era de las redes sociales y el 2.0 te-
Valorar la información en internet es mu- nemos la ventaja de las multitudes. El Bri-
cho más completo que asignarle un núme- tish Medical Journal (BMJ) publicó un artí-
ro en una escala. Por ejemplo, un artículo culo analizando una lista abierta en la que
que propone una terapia marginal que sir- había más de 4.600 mensajes sobre cáncer
ve en muy pocos casos recibirá una valora- de mama. El 90 por ciento eran correctos
ción muy diferente en función de si lo lee- y, de los pocos equivocados, la mayoría
mos estando o no diagnosticados de esa fueron detectados y corregidos por el pro-
patología. En una situación en que uno es pio grupo. En este sentido ya tenemos el
paciente de esa dolencia y nada ha funcio- precioso ejemplo de Wikipedia.
nado, la gente cree lo que quiere creer.
Además, la evaluación del daño que cau- ¿El público está yendo más rápido que los
sa la información equivocada en internet facultativos en la adopción de estas tecnolo-
PERFIL no tiene evidencia suficiente que la respal- gías?
Nacido en la Colombia rural, de, es más un prejuicio que una realidad. -El público ya nos ha dejado atrás. Ya nos
hoy es un referente mundial Tiene más relación con nuestro afán profe- rebasó. El problema ahora es cómo lograr
en estudios relacionados con sional por controlar el flujo de información sentirnos cómodos uniéndonos a ese es-
el uso médico de las nuevas que con otra cosa. fuerzo, pero ya no somos los líderes que ti-
tecnologías. Médico, docen- Muchas veces no tenemos tiempo de mi- ramos de él, sino que el público tira de no-
te e investigador, ha sido lla- rar la información que nos traen ya los pa- sotros hacia el futuro.
mado "el Internet humano" cientes. Es algo que altera nuestro flujo de
y es autor de la escala que trabajo -pueden aparecer con 50 páginas ¿Y ante ejemplos negativos como las pági-
lleva su nombre y que mide diferentes y preguntarnos sobre artículos nas de promoción de la anorexia?
la calidad de los trabajos muy concretos-, así que se percibe como -La solución es relajarnos y entender que el
científicos. Actualmente diri- una amenaza: nuestro entorno clínico y público no es incompetente. Cuando habla-
ge el eHealth Innovation nuestra formación no sirven para eso. mos de Internet y sus peligros, pensamos
Center de Toronto (Canadá). Varios estudios han tratado de medir el muchas veces en personas mayores y no
efecto perjudicial de Internet y lo que se ha en la generación de nuestros hijos, que tie-
podido ver es muy débil. No hay una evi- nen muchísimos recursos de gestión del
conocimiento.
Debemos trabajar con ellos, no para
<<El supuesto daño que causa la información equivocada en ellos, y esa es la mejor opción que nos da el
Internet no tiene una evidencia suficiente que la respalde. siglo XXI.
Más que una realidad, es un prejuicio relacionado con nuestro Antes ya había malas influencias: vecinos
afán profesional por controlar el flujo de información>> que recomiendan tal o cual fármaco, etc.
14

15. Jadad insiste en que los
peligros de Internet son más
una percepción que una
realidad comprobada
Siempre hubo riesgo, no es cosa de Inter- -Nadie puede predecir el futuro. Pero esto
net. Lo único que ha cambiado es el volu- no es futuro, ya está sucediendo, es pre-
men, pero crea una oportunidad aún mayor sente.
de protegernos. Tenemos evidencias de que las personas,
El problema no es la información en sí, si- cuando se unen en suficiente masa crítica,
no que el público tiene tanta que reaccio- son competentes. Antes esa masa crítica
namos negativamente, y utilizamos como no existía. Además, muchos de los partici-
excusa el miedo al posible daño. pantes en tales foros abiertos son médicos
a la vez que pacientes, pero los demás no
¿Ese fenómeno tiene solución? nos fijamos en esa parte porque nos dis-
-Las próximas generaciones de médicos se trae el día a día. Aún estamos pensándonos
sentirán cómodas con eso, el problema y el si utilizar el móvil o el e-mail y nuestros hi-
cuello de botella somos nosotros. Tenemos jos ya no utilizan esas herramientas.
la obligación de no amedrentar a nuestros Tratamos de usar fórmulas del pasado.
estudiantes y, al contrario, aprender de Ya vamos en camino hacia la Red Semánti-
ellos. Debemos confiar en los jóvenes, ellos ca y no podemos ofrecer a los pacientes
nos deben formar a nosotros en muchos Web 1.0.
aspectos. Ahora, en cambio, intentamos
convertirlos en mini-nosotros en las facul-
tades de Medicina. <<Las próximas generaciones de médicos se sentirán
Lo primero, por tanto, es creernos que cómodas con las tecnologías y el nuevo reparto de la
somos el problema. información. El cuello de botella somos nosotros. Por eso
tenemos la obligación de aprender de nuestros estudiantes>>
Cite un ejemplo de éxito
-Wikigenetics. Más de 1.100 organizaciones
de pacientes de enfermedades raras unen ¿Y en los países con poca infraestructura o
sus esfuerzos en una 'Genetic Alliance'. Yo donde aún no se use mucho Internet?
aprendo genética allí, y es un wiki. -Ahí tenemos la posibilidad de hacer las co-
También están Wikicáncer, ACOR, Breast sas bien desde el principio. Es una tremen-
Cancer Mailing List (que existe desde los da oportunidad de aprender lo que ya es
90 y fue la analizada en el artículo del BMJ una realidad y poner en marcha mecanis-
que mencionaba antes). mos para beneficiarnos al máximo de ello.
Yo en mi caso sólo veo pacientes cuando
¿Esa realidad se impondrá en el futuro? tengo que verlos, me comunico más con
15

16. INTERNET: PRESENTE Y FUTURO
Esto se ve especialmente ahora que dis-
ponemos de herramientas comunicativas
que pueden transformar los papeles que
juega cada uno en el sistema, y que están
desalineados: hoy los médicos hacen mu-
chas veces de trabajador social, los pacien-
tes asumen cuidados que debería hacer un
enfermero... No habíamos tenido opción
antes de repensar los roles.
¿Qué pasos concretos se pueden dar para
aprovechar ese potencial?
-Lo primero es cobrar conciencia de la
oportunidad. El móvil puede transformar el
sistema de salud y el papel en él de cada
uno de nosotros puede y debe ser distinto.
La adaptación a las nuevas Lo siguiente es llegar al ideal, y para ello
tecnologías no siempre es preguntarnos "¿Y si...?" Tendremos que
fácil en el ámbito profesional, pensar bien los incentivos para hacer que
aunque la mayoría de la gente lo correcto sea lo fácil. Por ejemplo, esta-
ya las utiliza en el personal blecer una etiqueta de uso del móvil para
no sobrecargar a los profesionales.
ellos por Internet. Todo va hacia la misma La oportunidad existe, y depende de no-
conclusión: viene una generación poderosa sotros aprovecharla y minimizar sus ries-
que no aguantará ser tratada como incom- gos. De hecho, la inacción también es un
petente. riesgo, y habría que pensar incluso en las
implicaciones éticas de no utilizar el móvil
Usted ya publicó el 2006 el artículo Web si es algo que todos los médicos y pacien-
2.0: ¿Podría ayudar a llevar el sistema sani- tes tienen.
tario al siglo XXI? ¿Era un fenómeno que po-
dría predecirse? Pero no parece fácil convencer a los médi-
-Pues nadie quería publicarlo entonces, no cos.
lo entendían. Estamos anclados en el final -Hay que reconocer que no es fácil para na-
del siglo XIX o como mucho principios del die. A los profesionales que ejercemos aho-
XX. Como sistema de salud, apenas empe- ra, estas tecnologías nos han llegado ya en
zamos a movernos más allá. la madurez. Como decía antes, la próxima
generación no se preguntará si usarlas o
no, sino cómo.
<<Hoy los médicos hacen muchas veces de trabajador social. La dificultad es para la generación de
Hasta ahora, con las nuevas herramientas de la transición. Pero son aparatos que ya utili-
comunicación, no habíamos tenido opción de repensar los zamos con fines personales, así que corre-
papeles que juega cada uno en el sistema asistencial>> mos el riesgo de ser hipócritas si pretende-
mos que no somos capaces de adaptarlos a
nuestra labor profesional. Aunque es un
En Tecnologías de la Información y de la proceso que requiere esfuerzos conscien-
Comunicación (TIC) somos fuertes en la tes y sistemáticos.
parte de la I pero no en la C. Así, hemos
lanzado bibliotecas virtuales, prescripción ¿Usted no lo plantea como si todos los facul-
electrónica, etc. Todo eso es muy intere- tativos tuvieran la misma amplitud de mi-
sante, pero seguimos con la comunicación ras?
en pañales, porque ni siquiera utilizamos -No, asumo que muchos médicos no tienen
bien el teléfono. esa apertura. Pero es que sí usan el móvil,
16

17. el problema no es el desconocimiento, sino la innovación, y es una pena, porque es uno
que saben que incorporarlo a su práctica es de los países con mejores niveles de inno-
difícil. Por eso se necesitan mecanismos fa- vación del mundo. Habría que aprender a
cilitadores, tanto económicos como admi- celebrarlo... y minimizar el nivel de mala le-
nistrativos... Sobre todo, no debe convertir- che. Porque hay veces que las cuchilladas
se esto en un trabajo añadido al que ya tie- entre unos y otros y la falta de autocon-
ne el facultativo. Todos tenemos una vida. fianza son lo que atascan su avance.
Pero si se protege una hora al día para que
el médico se ocupe de conectarse con sus
pacientes por internet o de atenderles por <<España tiene una oportunidad de liderar varios de los
el móvil, y se le incentiva para hacerlo, la nuevos ámbitos porque es uno de los países con mejores
cosa ya es distinta. Y si a eso se le une cier- niveles de innovación del mundo, sólo que se ve lastrada por
ta etiqueta para que todos respeten cuán- los enfrentamientos internos y la falta de autoconfianza>>
do está disponible ese tiempo y cuándo no,
la diferencia es aún mayor.
Por ahora, no obstante, los médicos esta- ¿Ese tipo de iniciativa sería cuestión del Mi-
mos en fase de negación y parece que te- nisterio o del Gobierno?
nemos la esperanza de posponer este tipo -Es una misión de toda la sociedad, ya que
de problemas. El resultado es una especie el éxito o el fracaso de los esfuerzos afecta
de resistencia pacífica con un comporta- a todos. Los medios sociales tienen tal po-
miento pasivo-agresivo. tencial de transformar la sociedad que de-
Para evitarlo hay que prestarle atención ben abordarse como un ecosistema, donde
al fenómeno de forma controlada, sistemá- cada parte afecta a otras.
tica, responsable y profesional. Conocer y Así debemos enfocarlo para maximizar
utilizar las tecnologías debe ser parte de las ventajas y minimizar las complicaciones
nuestras herramientas básicas. De lo con- potenciales.
trario podemos considerarnos negligentes
como profesionales y como pacientes por
no usar unos instrumentos que ya se han <<Las nuevas tecnologías no deben convertirse en un trabajo
demostrado muy útiles. añadido para los médicos, porque también tienen una vida.
Para implantarlos hay que liberar una hora diaria de su
¿En Canadá la respuesta es mejor que en agenda para que utilicen las TIC, e icentivarles por ello>>
otros países como España?
-No, es un fenómeno que nos ha cogido a
todos igual. Estamos acostumbrados a ¿No suele causar recelo el control institucio-
cambios generacionales y este campo cam- nal de iniciativas 2.0 por parte de las admi-
bia muy rápido. nistraciones?
Por eso mismo, porque no hay ejemplos -Es que yo no hablo de controlar, sino de
ni referentes, es una importante oportuni- que se involucre de forma estratégica.
dad de liderazgo para España, si la aprove-
cha. También una oportunidad de colabora- ¿Qué papel deberían entonces tener el Mi-
ción con el resto del mundo. No hay que nisterio, las autonomías, los colegios...?
sentirse mal por no tener todas las res- -La primera pregunta es si quieren partici-
puestas, sino entusiasmado por la posibili- par y cuáles son sus miedos, porque igual
dad que tenemos de dibujar el mapa. que hay temor a su influencia también hay
desconfianza hacia los pacientes como mo-
¿Ve a España como posible potencia? tor de cambio. Por eso es importante abor-
-Se están haciendo cosas muy interesan- dar los medios sociales como ecosistema.
tes, y de hecho está en buena posición en Pero es una oportunidad de país. Corea
muchos ámbitos aunque en otros corre el del Sur, por ejemplo, está impulsando ya la
riesgo de quedarse atrás. Lo que pasa es u-salud, donde la u significa ubicuidad.
que en España muchas veces no se celebra Se trata de conectarlo todo con todo,
17

18. INTERNET: PRESENTE Y FUTURO
El futuro sanitario de la Red
ya no reside en
el PC, sino en dispositivos
móviles como los teléfonos
y otros aún por llegar
que los dispositivos informáticos estén in- Por ejemplo, en m-salud, la que utiliza el
corporados a los objetos cotidianos y co- móvil, el líder es el África subsahariana, y
nectados a internet. Sería una especie de los países con los ingresos más bajos están
computación invisible donde tu ropa, tus superando a los demás en su uso.
electrodomésticos, todo, está en red. El próximo paso es esa u-salud, con los
Corea lo ve como una decisión estratégi- ordenadores dentro de los objetos para
ca nacional, como parte de su desarrollo apoyar nuestras decisiones, igual que nues-
futuro y como oportunidad de negocio, y tros coches ya son u-coches.
por eso están involucrando a sectores en-
teros de su sociedad como laboratorios vi- Recordaba usted en su artículo que eso de
vientes. hacer conexiones entre gente es algo que ha
existido siempre. ¿Por qué ha venido ahora
Esa conexión de objetos a Internet, la tam- esa explosión de la cultura 2.0, que viene a
bién llamada Web 3.0, ¿cree que causará un ser lo mismo?
cambio cultural similar al que se ha visto con -Es por la escala, que no tiene precedentes.
el 2.0? Antes hablaba tal vez con la gente de mi
-No puedo predecir el futuro. Lo importan- pueblo, ahora puedo hablar con cualquier
te es que ya se está viendo más allá de la e- persona del mundo, y no sólo en comunica-
salud, hacia cosas que la complementan y ción uno a uno sino uno a muchos... y ade-
que un país inesperado puede encabezar. más, instantáneamente. Esto provoca una
gran capacidad de comprimir el tiempo y el
espacio, aparte de la velocidad con que
E-HEALTH INNOVATION CENTER avanza.
El centro que dirige Jadad tiene sus G El cuidado de los crónicos y, sobre
propias líneas de investigación en todo, de sus cuidadores. Son un co- ¿Qué pacientes se benefician más de estas
Web 2.0. Junto con Günter Eysen- lectivo que puede beneficiarse de tecnologías 2.0?
bach, lidera un proyecto de infode- iniciativas de soporte entre iguales -Sobre todo los que se enfrentan a tres
miología, para anticipar amenazas en la Red. Es una línea que en Espa- grandes bloques de enfermedades:
de salud pública a partir de los da- ña ya trabaja el Observatorio de a) Las que nos asustan porque tradicio-
tos que circulan por Internet. Otro Prácticas Innovadoras en el Manejo nalmente han tenido elevada mortalidad,
grupo estudia el uso de la e-salud de Enfermedades Crónicas Comple- como el cáncer.
para integrar a los colectivos más jas (Opimec, Junta de Andalucía). b) Las que nos afectan durante mucho
desfavorecidos. Aparte de eso, exis- tiempo, las crónicas, ante las cuales sole-
ten tres grandes líneas de trabajo: G La e-salud pública, o uso de las mos vernos solos porque el sistema está di-
herramientas digitales para com- señado para responder a crisis.
G Estudiar cómo aprovechar el lide- prender mejor las migraciones en- Y ahora la mitad de los crónicos tienen
razgo de los jóvenes para adaptar tre países o dentro de una misma varias patologías.
el sistema a las innovaciones y anti- nación y, en palabras de Jadad, c) Las enfermedades raras, en las que
cipar los problemas que pueden "aprovechar la diversidad para el nos sentimos aislados. Ahora contamos
plantear. avance social". con la masa crítica necesaria.
18

19. <<La escala de la Web 2.0 es
lo que la hace diferente.
Antes hablaba con la gente
de mi pueblo, ahora puedo
hacerlo con cualquier
persona del mundo, incluso
con muchos a la vez, y
además instantáneamente>>
19

20. REDES DE PACIENTES Y DIABETES
El éxito de TuDiabetes.org y
Estudiabetes.org en EEUU
A finales del año 2002, Manny Hernández, camos y compartimos los pasos que hay
ingeniero de origen venezolano y con resi- que dar cada día para permanecer sanos
dencia en Estados Unidos, fue diagnostica- viviendo con esta seria enfermedad". En la
do de diabetes tipo 1. Dicho diagnóstico actualidad la red ha crecido enormemente,
conllevó un fuerte cambio en la vida de Ma- pasando a tener más de 6.000 usuarios en
nuel, alteración de rutinas, medicamentos... la versión en castellano y 12.000 en la in-
En el año 2005 empezó a usar una bomba glesa.
de insulina. Para aprender más sobre el Los miembros de la red social pueden
manejo del dispositivo se unió a un grupo participar en foros o crear sus propios
de pacientes de Orlando que los usaba. Di- blogs. Además, tienen la posibilidad de
cha reunión fue una experiencia muy grati- compartir vídeos, fotos e invitaciones a
ficante en la que aprendió mucho de la ma- eventos, entre otros. La red está autoges-
no de otros pacientes expertos en el uso de tionada por multitud de voluntarios que se
la bomba. encargan de moderar foros, dar la bienve-
Esa reunión de pacientes fue la que le nida a nuevos usuarios e incluso desarro-
inspiró en parte para crear un grupo en las llar aplicaciones e integrar la plataforma
redes sociales de Internet. En 2007 decidió con otros canales (Facebook, Twitter).
dar el paso: la red se basa en la plataforma Una de las características más interesan-
Ning (Ning.com), que permite a los usuarios tes de TuDiabetes es el fomento de la crea-
crear sus propias redes sociales sin la ne- tividad. Por ejemplo, sus miembros han de-
cesidad de invertir en infraestructura (i.e. sarrollado campañas de sensibilización me-
servidores). diante concursos artísticos usando mate-
TuDiabetes nació con el objetivo de "ser riales para el control de la diabetes. Esas
un espacio en la web en el que los miem- iniciativas forman parte de la Diabetes
bros nos ayudamos unos a otros, nos edu- Hands Foundation, creada desde la red so-
cial para sensibilizar a la población general.
Un ejemplo es la campaña Word In Your
Hand en la que los pacientes realizaban fo-
tos de la palma de su mano, en la que de-
bían escribir una palabra que exprera sus
sentimientos viviendo con diabetes.
Desde un punto de vista tecnológico, la
principal novedad de esta red social es su
integración con otras plataformas, en gran
medida debido a la disponibilidad de libre-
rías abiertas que permiten crear aplicacio-
nes. Gracias a ello la plataforma está sin-
cronizada con YouTube, Facebook, Flickr y
quizás en un futuro esté integrada con his-
torias de salud personal (PHR, en inglés),
Más de 18.000 usuarios comparten en Internet su experiencia con la diabetes. tales como Google Health e Indivo Health.
20

21. Manny Hernández I Fundador de tudiabetes.org
"El americano tiende más
a investigar en la Red"
¿Por qué usa Twitter? ¿Qué saca de bueno y ¿Por qué se quedó en EEUU tras su paso por
de malo? ¿En qué es diferente al blog o a Tu- la Universidad de Cornell? ¿Se plantea re-
Diabetes? gresar a Venezuela?
-Con Twitter puedo comunicarme de mane- -Después de mi maestría en Cornell regresé
ra sucinta y eficiente con miles de perso- a Venezuela en el 96. Allí trabajé hasta el
nas. El propio medio nos fuerza a ser más 2000, fecha desde la cual vivo junto a mi
breves en las comunicaciones. Complemen- familia en Estados Unidos, primero en
ta de forma muy interesante las conversa- Phoenix (Arizona), luego en Orlando (Flori-
ciones que se pueden tener con lectores de da) y ahora en el área de la bahía de San
un blog o en una comunidad (como TuDia- Francisco (Berkeley, California). Por el mo-
betes). Por un lado, sirve para darle más vi- mento no tenemos planteado regresar a
sibilidad a ambos (blogs personales y te- Venezuela de manera permanente.
mas de discusión en la comunidad), pero en PERFIL
realidad es un medio en sí mismo. Gran ¿Conoce España y la situación de los social Ingeniero de origen
cantidad de conversaciones e intercambios media por aquí? venezolano y residente en el
se dan sólo en Twitter. Numerosos usua- -Conozco España, pero no domino la situa- área de la Bahía de San Fran-
rios (en nuestro caso, personas afectadas ción de los social media allí. cisco (Estados Unidos) desde
por diabetes) logran conectar con otros de 2008. A finales de 2002 le
quienes pueden aprender muchísimo tan ¿Qué es para usted un 'e-paciente'? ¿Se diagnosticaron diabetes, pri-
solo revisando sus conversaciones en Twi- considera uno de ellos? mero catalogándolo erró-
tter a diario. -Un e-paciente es un enfermo con las he- neamente como tipo 2 y lue-
Una de las desventajas que le veo a Twi- rramientas y la información para tomar un go descubiendo que era de
tter es que está pasando por un periodo en papel más central en el manejo de su salud. tipo 1 (y finalmente, en 2007,
que hay mucho ruido en el canal como re- Especialmente en el caso de una persona averiguando que encajaba
sultado de la participación incrementada que vive con una dolencia crónica como la más como 1.5). Desde 2005
de spammers y personas que no tienen co- diabetes, es fundamental que los pacientes utiliza una bomba de insulina
mo interés el beneficio de otros sino el ha- nos informemos más y mejor y hagamos y en 2006 fundó TuDiabetes
cer negocio al coste que sea. Muchos usua- uso de la mayor cantidad de herramientas y desde entonces su activis-
rios van educándose sobre su uso, pero a nuestra disposición. En muchos casos es- mo relacionado con la enfer-
aún es una plataforma donde muchas per- to no sólo repercute sobre nuestro conoci- medad incluye columnas en
sonas ingresan y no entienden del todo qué miento de nuestras patologías sino tam- medios de comunicación y la
pueden hacer ni qué conversaciones se- bién sobre nuestra habilidad de influir so- creación de la Diabetes
guir/creer. bre nuestros proveedores de salud y oca- Hands Foundation.
sionalmente para educarlos acerca de tra-
¿La fundación o la web TuDiabetes se han tamientos, terapias y reacciones sobre las
convertido de algún modo en su medio de vi-
da o sigue manteniendo un trabajo diurno
paralelo? <<Es fundamental que los pacientes nos informemos más,
-Nosotros trabajamos a tiempo completo sobre todo los que vivimos con una enfermedad crónica. Esto
en la Diabetes Hands Foundation (www.dia- repercute no sólo sobre nuestro estado, sino que podemos
beteshandsfoundation.org). proporcionar información nueva incluso a nuestros médicos>>
21

22. REDES DE PACIENTES Y DIABETES
cuales no estaban necesariamente al tanto. lud. Este movimiento se está extendiendo
En base a esta definición, sí me considero poco a poco a otras partes del globo. Noso-
un e-paciente. tros lo observamos reflejado en el creci-
miento que muestra EsTuDiabetes.org, la
¿Por qué el mayor empuje de las comunida- comunidad que tenemos para personas
des virtuales de pacientes se produce en con diabetes en español. La lanzamos po-
EEUU? ¿Qué sobra o falta en otros países cos meses después de lanzar TuDiabe-
para conseguir la misma difusión? tes.org, la comunidad en inglés, en 2007.
Sin embargo, no fue hasta 2009 que empe-
zamos a ver niveles de participación y tráfi-
co comparables en EsTuDiabetes a los que
veníamos viendo en TuDiabetes.
Creo que es una cuestión de adopción y
no dudo que será algo de uso común en la
mayoría de los países tarde o temprano.
Por otra parte, otro tipo de tecnologías y
plataformas para la salud han sido adopta-
das mucho más amplia y profundamente
en otros países y en Estados Unidos están
en pañales, como es el uso de los celulares
como herramienta para ayudar al manejo
de la salud y al intercambio de información
con proveedores. No me refiero necesaria-
mente al uso de iPhones o teléfonos inteli-
gentes sino al uso de tecnologías más bási-
cas como mensajes de texto y SMS como
herramientas al servicio de los pacientes.
La diabetes requiere el
máximo control por parte Los médicos suelen decir que el sistema no
del paciente estaba diseñado para atender enfermos cró-
nicos y por eso falla cuando debe hacerlo.
¿Está de acuerdo?
-En Estados Unidos el sistema de salud ac-
tual está descalabrado, simple y llanamen-
te. Los enfermos crónicos, de acuerdo con
la manera como las empresas de seguros
operan hoy en día, sólo pueden tener co-
bertura si forman parte de una póliza de
seguros colectiva, donde pueden diluir el
riesgo. Si intentan obtener cobertura indi-
vidualmente, son declinados por tener una
<<En EEUU vamos por delante en adopción de algunas enfermedad pre-existente... A mí me pasó,
tecnologías, como el acceso a Internet, pero por detrás en el poco tiempo después de ser diagnosticado
uso de otras, como el uso del teléfono móvil para compartir y afortunadamente pude obtener cobertu-
información y ayudar al manejo de una enfermedad>> ra a través de mi esposa, que tenía seguro
por la universidad donde estudiaba a fina-
les de 2002. Es un sistema que espero que
-En Estados Unidos existen muchas empre- cambie: no es humano.
sas y grupos enfocados en este sector de la
salud. Culturalmente, el paciente norte- ¿Cuál ha sido la mejor experiencia que le ha
americano tiene una tendencia natural a in- deparado TuDiabetes? ¿Y la peor?
vestigar en Internet lo relacionado con sa- -Me hace muy feliz ver con frecuencia
22

23. miembros de la comunidad que describen
cómo han logrado reducir significativamen-
te su hemoglobina glicosilada (una medida
indirecta de los niveles de azúcar promedio
en los últimos tres meses) a raíz de la cone-
xión que han logrado hacer con otros pa-
cientes con diabetes en la comunidad y de
las cosas que han podido aprender de ellos.
En particular, me toca muy profundamente
la anécdota de una de las administradoras
que nos ayuda con el manejo de la comuni-
dad: gracias a su participación en TuDiabe-
tes.org, logró controlar sus glicemias lo su-
ficiente para poder quedar embarazada de
forma segura. Recientemente dio a luz a
una niña hermosa y sana.
Cuando una comunidad crece y está
compuesta por miembros que viven con
una enfermedad como la diabetes (sea tipo
1 o tipo 2), uno queda expuesto de cerca a
casos de personas que fallecen por compli-
caciones relacionadas con la patología. No
tiene que pasar, pero sucede. En particular, comunidades en línea: para poder contar La mayoría de los
a comienzos del 2009 perdimos a una que- con ellos como punto de apoyo y pivote pa- fallecimientos por diabetes
ridísima amiga que muchos en la comuni- ra mantenernos aprendiendo y contando se deben a complicaciones
dad apreciábamos, por problemas asocia- con otros que viven con nuestra misma pa- surgidas por un control
dos con la diabetes. Es muy triste y es par- tología. inadecuado
te del mensaje que busco siempre recordar
a la gente: tener diabetes no significa que ¿Tienen los inmigrantes latinoamericanos en
uno tiene que desarrollar complicaciones. EEUU problemas específicos en su forma de
Sólo una diabetes descontrolada resulta en abordar las enfermedades o de conseguir
complicaciones. asistencia sanitaria? ¿Hay algo distinto en
que puedan beneficiarse de comunidades
¿En alguna ocasión han surgido más proble- virtuales como TuDiabetes?
mas que ventajas?
-Los problemas ocurren siempre: son parte
de la vida. Aun cuando los haya, y aun <<Un diabético necesita no sólo acceso al tratamiento, sino
cuando algunos días haya más problemas educarse para vivir con su patología y contactar con grupos
que situaciones positivas, el balance es po- de apoyo. Los pacientes latinoamericanos, además, se
sitivo y estamos tocando la vida de miles enfrentan a tabúes culturales a los que cuesta vencer>>
de personas. ¡Así que eso vale la pena!
¿Cuál sería la atención ideal que podría dar -Los inmigrantes latinoamericanos en
un sistema sanitario a un diabético? EEUU tienen muchos retos que afrontar:
- Se basaría en el acceso a tres cosas: a) Problemas de acceso a los tres ele-
a) Educación: hay que educarse para po- mentos antes mencionados: educación, tra-
der vivir con éxito teniendo esta enferme- tamiento y apoyo en el cuidado de la diabe-
dad. tes.
b) Tratamiento: hay que tener acceso a b) Culturalmente, el paciente latino tiene
los médicos y profesionales así como a las presiones que el norteamericano no vive.
medicinas para poder tratar la dolencia. La familia puede tener una influencia fan-
c) Grupos de apoyo y conocimiento sobre tástica, pero siempre y cuando tengan la
23