Pòster "Real-Life VR Integration for Mild Cognitive Impairment Rehabilitation"
La vanguardia 20100703-experiencia-jordi
1. 30 LA VANGUARDIA SÁBADO, 3 JULIO 2010
Tendencias
Cómo nos enfrentamos a la muerte
¿Cuánto me queda?
Sólo una minoría de los enfermos pregunta al médico su pronóstico de vida
CARINA FARRERAS disminuyen las esperanzas de cu- hospital de Sant Pau Eva Juan cáncer de mama en los últimos jar un legado psicológico precioso
T
Barcelona ración. Entonces la mayoría de también coincide en que muy po- 30 años–. No son muchas, quizás a sus seres queridos. Suelen agra-
los enfermos prefiere no saber, y cas personas alcanzan un nivel una de cada diez. Reclaman clari- decer y reconocer la valía de sus
odas las personas en- deja de preguntar sobre lo que le de madurez tal como para querer dad y transparencia. Quieren ade- seres queridos, perdonarlos... la fa-
fermas desean vivir, pasa a su cuerpo. “Yo hablo en- saber cómo va a desarrollarse la lantar una boda, marcharse de milia y amigos retorna ese afecto
salvo raras excepcio- tonces de que la enfermedad se enfermedad hasta el final: “Cada viaje de despedida. No tiran la con creces. En el fondo, son esas
nes, y luchan para cronifica. Pocos pacientes quie- paciente con lo que dice y lo que toalla pero saben que les puede transferencias de amor lo que sus-
combatir el mal que ren averiguar más y muchos me- no dice expresa lo que quiere sa- quedar poco tiempo...” El pacien- tenta a los seres humanos de for-
les aqueja, lo que les ayuda a sa- nos piden su pronóstico”, explica ber”. La verdad se da a demanda. te requiere tiempo para procesar ma profunda”, concluye.
narse, en muchos casos. En otros, Ana Lluch, jefa de hematología y “Veo a mujeres que quieren sa- lo que está sucediendo. Para
pese al empeño de médico y en- oncología del hospital Clínico de berlo todo –añade Lluch, que ha Juan, “si se da, la persona puede PARTICIPE EN EL FORO ‘TENGO
CÁNCER, ¿AHORA QUÉ HAGO?’
fermo, el mal avanza a la vez que Valencia. La psiconcóloga del tratado a diez mil pacientes de vivir su enfermedad en paz, y de- www.lavanguardia.es/foros
GRUPOS DE AYUDA
Psiconcólogos
a domicilio
]La Fundación Lliga Catalana
d’Ajuda Oncològica (Oncolliga)
ha dado un paso más en el apo-
yo a enfermos de cáncer: visi-
tas psicológicas para el pacien-
te y su familia a domicilio. Ya
no son sólo los trabajadores
sociales los que se acercan a los
hogares de los pacientes (con
un estupendo trabajo de higie-
ne y movilizaciones que evita
ingresos hospitalarios y aligera
la carga de la familia), también
se acerca uno de los cuatro psi-
concólogos de los que dispone
la organización. Este servicio,
puesto en marcha en el 2009,
da apoyo emocional al paciente
y a su familia.
Oncolliga, entidad sin ánimo
de lucro, cuenta actualmente
con 769 voluntarios que aten-
dieron a más de mil pacientes
en el 2009.
El legado. Aurora Giménez –antes Soledad– dejó un testimonio excepcional a sus hijas Gemma y Glòria –en la foto–,
MARC ARIAS
Un faro de luz
a su madre, amigos y a enfermos de cáncer al celebrar la vida intensamente pese a conocer su condena médica en Sabadell
“Tengo cáncer pero
Aurora, más luminoso y esperanzador, ]No tienen ni un pequeño lo-
que le daba fuerza en la batalla contra la cal propio donde reunirse pero
muerte, a la que dio una entidad propia y a sí mucha voluntad de extender
la que retaba: “Atrápame si puedes”, y sa- sus acciones a quien lo necesite
no estoy muerta”
lía nalgueando. y para ello cuentan con un entu-
Esos dos años fueron intensos. En Som siasta equipo de voluntarios,
el Far impulsó cursos de risoterapia, de incluidos los propios pacientes
patchwork ... Abrió un blog: Luz de Auro- (ya más de cien). “Cada uno
C
ra, lleno de textos mágicos y noticias posi- aporta lo que puede, quizás
uando me diagnosticaron cáncer, que le arreglara el cabello cuando la morfi- tivas. Se fue con su madre e hijas a Disney sólo sea su presencia, todo enri-
el mundo se quedó a oscuras, iróni- na le cerrara los ojos por última vez. Fue e hizo un viaje a solas con Glòria. Quedó quece a los demás”, explica
camente la muerte me sonrió... pe- en julio del 2009. Tenía 54 años. pendiente el de Gemma: “Yo me escaquea- Asun Gomis, su presidenta.
ro yo, enamorada de la vida, apreté a co- “Mi madre –recuerdan Glòria y Gem- ba, no quería ser consciente de la grave- Som el Far es un grupo de apo-
rrer en dirección contraria. Todavía no ma– nos soltó un día: ‘Tengo cáncer’ y aña- dad –recuerda la menor de la familia–. yo a pacientes de cáncer, funda-
me ha atrapado... y sé que me busca”. Auro- dió: ‘Pero no estoy muerta’. Nos advirtió Ella no me forzó hasta que un día dijo: ‘Te do por la recientemente falleci-
ra Giménez –antes Soledad– dejó este es- que tenía un mal pronóstico pero que las necesito’. Corrí y ya no pude dejar de ver; da y añorada Ester Gil. Organi-
crito en su blog después de arrancarle al estadísticas también se equivocaban, que me enfadé con la medicina, con la vida, pa- za magníficos talleres (déjate
médico su probable tiempo de vida, seis lucharía hasta el final y no dejaría de dis- taleé y luego lloré en su regazo. Quiso con- querer, reiki, mandalas, flores
meses. El dolor de la noticia la aturdió pe- frutar de la vida...”. Conjugó bien luchar y solarme mientras tuviera fuerzas”. Dejó di- de Bach, risoterapia, cursos de
ro no la hundió: se dedicó por completo a disfrutar, y sí, las estadísticas se equivoca- cho que no quería ni flores ni lágrimas en maquillaje, cocina...) imparti-
familia, amigos y compañeros de enferme- ron con ella. ¿O fueron sus ganas de vivir? su funeral: “Id de viaje”. Ese día, las hijas, dos por excelentes profesiona-
dad, celebrando con todos el regalo que la A los seis meses, cumplido el plazo fatídi- tristes, terminaron sonriendo de tantas les como Concha León, psicon-
naturaleza le había otorgado cuando na- co, celebró una gran fiesta con sus amigos. anécdotas felices recordadas. “Nunca la vi cóloga del hospital Parc Taulí
ció, vivir. Murió dos años y medio después Hizo muchas más fiestas. Soledad cambió tan plena y feliz –apunta Glòria– como de Sabadell.
con el recado explícito a su hija menor de su nombre que se le antojaba triste por esos dos años ayudando a la gente”.c
2. SÁBADO, 3 JULIO 2010 T E N D E N C I A S LA VANGUARDIA 31
la enfermedad. El enfermo debe asumir el
mando de su curación, y las consecuencias
de sus decisiones. Y no debe dar miedo
aprender de qué va esta enfermedad, co-
mo actúa sobre el cuerpo, por qué es tan
difícil de curar...”.
Cuarta lección: agradecimientos. “En
un inicio necesité recluirme, llorar mucho
interna y externamente para poder acep-
tar todo el dolor emocional que sentía. Pe-
ro llegó un día en el que me di cuenta de
que la vida continuaba, que aquellas perso-
nas que me querían estaban ahí, esperán-
dome para compartir mi destino. Enton-
ces empezó a crecer en mí un sentimiento
de felicidad y de gratitud hacia todo aque-
llo que este proceso me ha mostrado: ha-
ber podido reemprender relaciones des-
cuidadas, el amor incondicional de mi mu-
jer, ver como un “te quiero” a mis seres
queridos potencia el afecto, el crecimiento
personal... Ahora entiendo más el amor”.
Quinta y última lección: desoír el “po-
brecito...”. “Una vez superados el susto y
el bloqueo iniciales, cuando uno recupera
sus deseos de seguir viviendo, tiene la ne-
cesidad de sentir que sigue formando par-
te del ‘mundo de los vivos’. Desafortunada-
mente hay personas de tu entorno que no
“Primero me recluí y lloré;
luego vi que la vida sigue y
que había gente esperando
para compartir mi destino”
saben percibir estas necesidades y lees en
su cara ‘Pobrecito, qué pena...’ Al princi-
pio, estos mensajes subliminales te hun-
den, luego aprendes a pasar. En el fondo,
actitudes así forman parte de la compa-
sión humana y de la ignorancia social so-
bre estas enfermedades. También es cier-
to que el entorno debería esforzarse más
en emitir mensajes positivos”.
Jordi emana una paz poco común. “Aho-
ra oigo el rumor de la vida. Hay mucho rui-
do de fondo en nuestras vidas. ¡Si lo supié-
ramos sin necesidad de enfermar! La iner-
cia, ir deprisa, el mal humor... si uno se es-
cuchara más vería que no honra sus valo-
res y lo que verdaderamente da la felici-
dad”. La comunicación con su mujer se ha
vuelto rica y profunda. “Los dos hemos
evolucionado juntos; eso es un inmenso re-
galo. A veces puede uno no hablar por pro-
teger al otro, o por no pedir ayuda. Yo lo
comparto todo, no le ‘escondo’ nada, ni
ÀLEX GARCIA
una debilidad. Mejor compartir el dolor y
El proceso. “Hasta que acepté que era un ser vulnerable, que la muerte es un proceso insalvable y que no se puede superarlo juntos. Pienso también que para
predecir su hora, ni valorar su justicia o injusticia, el miedo me atenazaba y mermaba mis fuerzas” ella es una experiencia de vida, no vivida
en primera persona, pero valiosa”.
Para su hijo Pau, de 4 años, es el precio-
“El miedo a morir impide vivir”
so compendio de enseñanzas de vida que
Jordi está escribiendo con ideas como “co-
nócete”, “sé siempre tú mismo”, “perdona
a los otros”, “sé capaz de conciliar el sue-
ño cada noche”... un verdadero legado de
donde ha vivido en terrenos áridos (el de- muerte es un proceso insalvable y que no amor. “Mi hijo me da sentido. Lo miro y
A
C. FARRERAS Barcelona
terioro de su cuerpo, la culpa, la rabia, la se puede predecir su momento, ni valorar pienso que sólo por haber colaborado en
Jordi Rabascall, de 40 años, le frustración), y en noches estrelladas (el su justicia o injusticia, el miedo me atena- traer al mundo a alguien como él ya ha vali-
encanta viajar, preferentemen- afecto). Además, esta travesía íntima le ha zaba, me bloqueaba, consumía gran parte do la pena haber pasado por este mundo”.
te, por desiertos. Este último regalado enseñanzas hermosas. “Apren- de mi energía, me impedía vivir. Hay que “No sé cómo ni cuándo moriré; eso ya
año, el que va desde la recepción der me ha dado más autoconocimiento, se- superar el miedo a morir”. Tampoco la cul- no es tan importante. Tampoco me preocu-
de la noticia de su enfermedad a esta entre- guridad y felicidad”, afirma. pa es buena compañía. “A veces asaltan las pa qué pasará después. Un día estaba en el
vista, no ha salido de viaje: ha estado some- La primera enseñanza se llama por qué. dudas de si uno está haciendo todo lo posi- zoo con Pau, y deseé cambiarme por cual-
tiéndose a distintos tratamientos oncológi- “¿Por qué yo? Esta es una pregunta que ble para curarse. ¡Fuera esa creencia! Los quiera de los que veía allí. Recapacité:
cos para curarse del cáncer de hígado (con uno debe dejar de hacerse en cuanto pue- sentimientos de culpabilidad son muy ne- ¿Cambiaría? Ganaría más tiempo, tal vez
metástasis ósea y pulmonar) que padece. da. No hay respuesta; sólo te das de bru- gativos y bloquean. Cuando desaparecen, sí, pero ¿qué perdería? Ojalá me queden
Van fallando los remedios y las esperan- ces. Cuando llegas a esa conclusión te cal- florece la tranquilidad de espíritu, que ac- muchos días por vivir porque los voy a vi-
zas de curación, aunque existentes, son ca- mas y puedes convivir con la enfermedad. túa como un bálsamo emocional”. vir intensamente y sé, ahora, que soy ca-
da vez menores. “El clavo al que estoy aga- Yo hago todo lo posible por curarme y si Tercera lección: sé tu médico. “En este paz. Pero no, no me cambiaría por nadie.
rrado cada vez es más pequeño y arde no sucede es por motivos ajenos a mí. Qui- proceso vital no hay que estar solo, hay Aquí, en este cuerpo enfermo, y ahora, en
más, lo sé, pero yo sigo luchando”, afirma. zás deba aceptar que ese es mi camino”. que rodearse de personas que te quieren y mi presente es donde quiero estar, sea
Este año no ha ido al desierto, pero sí ha Segunda lección: el miedo. “Hasta que de buenos profesionales que asesoren en cual sea el tiempo que me quede. Y mien-
emprendido un raro viaje hacia sí mismo acepté que era un ser vulnerable, que la las diferentes disciplinas relacionadas con tras tanto, seguiré pedaleando”.c