Ab web 2.0 pacientes

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Presentación en la Jornada Web 2.0 para profesionales. Albacete. 9_dic_2010. CHUA. SESCAM

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Ab web 2.0 pacientes

  1. 1. (Algunas) Consideraciones sobre los pacientes 2.0 en el SESCAM RODRIGO GUTIÉRREZ FERNÁNDEZ Coordinador del Área de Atención al Ciudadano y Proyectos de Innovación y Mejora. SESCAMCalifornia HealthCare Foundation rgutierrez@jccm.es
  2. 2. • Web 2.0 y Salud / Medicina 2.0• Conocimiento y saber abierto• Web 2.0 en el SESCAM• Paciente(s) experto(s)• e-Health Literacy• Patient 2.0 empowerment
  3. 3. Vivimos una época de Transición
  4. 4. Interactividad Innovación Iniciativa Autonomía ResponsabilidadEmpowerment Transparencia Confianza Apertura AccountabilityCooperación Proactividad Colaboración
  5. 5. La ley de Moore semántica o de la obsolescenciaterminológica planificada… La “nostalgia permanente de lo nuevo”.
  6. 6. La denominada Web 2.0 no es otra cosa que la actual fase de unimparable y expansivo proceso evolutivo de Internet, que tienecomo característica esencial un fuerte acento en lo social.
  7. 7. La Web 2.0 es una actitud, no una tecnología. Se trata depermitir y fomentar la participación a través de susaplicaciones y servicios: Transparencia, colaboración,apertura, interactividad, compromiso e implicación sonalgunas de las claves …
  8. 8. Medicina 2.0“Es el uso de un conjunto concreto de herramientas dela web por parte de los agentes implicados en laasistencia sanitaria (médicos, enfermeras, pacientes einvestigadores), aplicando los principios de códigoabierto, generación de contenidos por parte de losusuarios y el poder de las redes para personalizar laasistencia y promocionar la educación sanitaria”.Hughes B, Joshi I, Wareham J. Health 2.0 and Medicine 2.0: tensions andcontroversies in the field. J Med Internet Res 2008;10(3):e23
  9. 9. Medicina 2.0Eysenbach G.
  10. 10. Fuente: Eysenbach G.
  11. 11. 5 factores que están cambiando la medicinaEysenbach G. Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation,Apomediation, and Openness. Med Internet Res 2008;10(3):e221) Redes sociales2) Participación3) Apomediación4) Colaboración5) Apertura Gunther Eysenbach
  12. 12. Redes socialesSocial Networking
  13. 13. ParticipaciónParticipation
  14. 14. ApomediaciónApomediation
  15. 15. Fuente: Eysenbach G.
  16. 16. ColaboraciónCollaboration
  17. 17. AperturaOpeness
  18. 18. La idea del saber colectivo y del conocimiento abierto• Intercreatividad (Tim Berners-Lee, 1996)• Multitudes inteligentes (Howard Rheingold, 2002)• Inteligencia colectiva (Pierre Lévy, 2004)• Sabiduría de las multitudes (James Surowiecki, 2004)• Arquitectura de la participación (Tim O’Reilly, 2005)
  19. 19. Intercreatividad (Tim Berners-Lee, 1996)“Deberíamos ser capaces no sólo de encontrar cualquier tipo dedocumento en la Web, sino también de crear cualquier clase dedocumento fácilmente. Deberíamos no sólo poder interactuar conotras personas, sino crear con otras personas. La intercreatividades el proceso de hacer cosas o resolver problemas juntos.” Tejiendo la red. El inventor del World Wide Web nos descubre su origen. (2000) Siglo XXI. Madrid.
  20. 20. Multitudes inteligentes (Howard Rheingold, 2002 )“Las nuevas formas de interacción posibilitadas por lastecnologías favorecen el intercambio de conocimiento colectivoy la construcción de un capital social, que se genera cuando secomparten las redes sociales, la confianza, la reciprocidad, lasnormas y valores para promover la colaboración y lacooperación entre las personas. ” Smart Mobs:The Next Social Revolution. (2002) Perseus Books Group, Cambridge.
  21. 21. Inteligencia colectiva (Pierre Lévy, 2004)“La inteligencia colectiva está distribuida en cualquier lugardonde haya humanidad y puede potenciarse a través del uso delos dispositivos tecnológicos. Puede entenderse como lacapacidad que tiene un grupo de personas de colaborar paradecidir sobre su propio futuro, así como la posibilidad dealcanzar colectivamente sus metas en un contexto de altacomplejidad.” Inteligencia Colectiva. Por una antropología del ciberespacio. (2004) Organización Panamericana de la Salud
  22. 22. Sabiduría de las multitudes (James Surowiecki, 2004)“… la suma de decisiones colectivas de muchas personas resultamás acertada que las decisiones individuales que pueda tomarun solo miembro del grupo.”“… las decisiones tomadas gracias a la conformación de unasabiduría colectiva pueden ser más inteligentes que las de losmismos expertos.” The Wisdom of Crowds. (2004)
  23. 23. Arquitectura de la participación (Tim O’Reilly, 2005)“… los nuevos desarrollos de la Web 2.0 tienen su principalpotencial en que facilitan la conformación de una red decolaboración entre individuos, la cual se sustenta en lo que élllama una arquitectura de la participación. Es decir, laestructura reticular que soporta la Web se potencia en lamedida que más personas las utilizan. Esta arquitectura seconstruye alrededor de las personas y no de las tecnologías.” What Is Web 2.0. Design Patterns and Business Models for the Next Generation of Software. (2005)
  24. 24. El principio transversal es la idea de cooperación y‘empowerment’ a través de la colectivización y elintercambio del conocimiento.
  25. 25. Giustini D. BMJ 2006;333:1283-4
  26. 26. Clasificación de las tecnologías de la Web 2.0 aplicadas al ámbito de la Salud1. Comunidades de pacientes para pacientes2. Comunidades de profesionales para profesionales3. Fuentes de información sobre salud4. Redes de salud5. Utilidades para pacientes6. Utilidades para profesionales7. Transferencia de información / Rankings8. Provisión online de servicios de saludFuente: Jorge Juan Fernández. Health 2.0-Salud 2.0: Una (posible) categorización.http://www.saludygestion.com/archives/2009/10/health_20_salud.html
  27. 27. La Web 2.0 en el SESCAM
  28. 28. Foro de Pacientes Oncológicos . Hospital General de Ciudad RealIniciativa del Servicio de Oncología del Hospital para cubrir distintasnecesidades de los pacientes con procesos oncológicos• Afrontamiento de la enfermedad: • Complejidad de la enfermedad • Impacto sociocultural y tipo de reacción • Shock emocional• Ruptura brusca con la vida cotidiana: • Despersonalización, alteraciones emocionales, miedos• Importancia del entorno social: • Necesidad de información y comunicación
  29. 29. Foro de Pacientes Oncológicos . Hospital General de Ciudad Real http://www.hgcr.es/hdiaoncoObjetivo General Dar respuesta a la necesidad de información y comunicación de los pacientes oncológicos que reciben tratamiento en el HGCR.
  30. 30. Foro de Pacientes Oncológicos . Hospital General de Ciudad Real http://www.hgcr.es/hdiaoncoObjetivos Específicos• Habilitar un sistema de comunicación flexible y dinámico con los pacientes.• Favorecer la comunicación entre pacientes.• Ofrecer una herramienta de apoyo a los pacientes para resolver dudas.• Facilitar la comunicación entre profesionales de distinto nivel asistencialrelacionados con el paciente oncológico.
  31. 31. Foro de Pacientes Oncológicos . Hospital General de Ciudad Real http://www.hgcr.es/hdiaoncoMetodología• Grupo multidisciplinar.• Profesionales de oncología.• Profesionales relacionados con el proceso del HGCR.• Profesionales del área sanitaria relacionados con el paciente.• Asociaciones de pacientes.
  32. 32. Foro de Pacientes Oncológicos . HGCR• Preguntas Frecuentes• Glosario de Términos• Foro para Pacientes
  33. 33. Foro de Pacientes Oncológicos . HGCRForo moderado y pacientes identificados (pacientes y profesionales)• Ámbito • Foro controlado, al que tienen acceso los pacientes que reciben o han recibido asistencia sanitaria en el HGCR, y los profesionales sanitarios relacionados con el proceso asistencial de estos pacientes.• Moderadores • Facultativos especialistas de oncología y Enfermeras del HDOH.• Forma de acceso • Las enfermeras del HDOH, Supervisora y Jefe de Sección a través de un formulario informático que se imprime y se le entrega al paciente para su firma aceptando las condiciones de participación.
  34. 34. Foro de Pacientes Oncológicos . HGCR
  35. 35. Usos de la Web 2.0
  36. 36. Disponibilidad, lectura y escritura de blogsFuente: Las TIC en los hogares españoles. Encuesta panel 28ª oleadaII Trimestre 2010 Abril-Junio
  37. 37. Disponibilidad, lectura y escritura de blogsFuente: Las TIC en los hogares españoles. Encuesta panel 28ª oleadaII Trimestre 2010 Abril-Junio
  38. 38. Disponibilidad, lectura y escritura de blogsFuente: Las TIC en los hogares españoles. Encuesta panel 28ª oleadaII Trimestre 2010 Abril-Junio
  39. 39. Consulta de Información con la Administración 45.2
  40. 40. Uso de Internet para temas relacionados con la salud 41.7Fuente: Las TIC en los hogares españoles. Encuesta panel 28ª oleadaII Trimestre 2010 Abril-Junio
  41. 41. Uso de Internet para temas relacionados con la salud 82.8 66.9 50.8 41.3 41.4 29.4 28.0 12.4Fuente: Las TIC en los hogares españoles. Encuesta panel 28ª oleadaII Trimestre 2010 Abril-Junio
  42. 42. La búsqueda y acceso de información médica en Internet tanto depacientes como de usuarios en general, se ha consolidado como unproceso irreversible, eficiente y de alto valor añadido. Es previsibleque este proceso impacte significativamente en la provisión deservicios sanitarios al situar al paciente en el centro o foco deatención del sistema, habilitándole para conocer todas las opcionesposibles con el fin de tomar las mejores decisiones en el cuidado ymejora de su salud.
  43. 43. Uso habitual de distintas alternativas para informarse sobre temas de salud Marzo Junio 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2010 Revistas 19.2 18.2 19.0 21.1 19.9 15.2 14.3 16.7 especializadas Internet 18.4 23.7 25.4 35.7 41.8 40.0 39.1 39.6 Televisión 46.8 50.2 47.3 49.2 46.5 44.8 36.9 33.8 Prensa 33.1 35.6 33.3 36.6 33.1 31.7 23.9 25.3 (periódicos) Radio 30.7 35.6 29.8 31.3 30.9 29.0 20.9 21.7 Campañas 46.8 45.3 48.7 48.1 48.9 45.5 42.0 39.0 Folletos E. S. Laboratorios 11.1 14.0 13.2 13.4 11.5 8.3 9.0 10.9 Farmacias 48.2 49.8 47.6 49.2 50.7 39.8 42.8 39.4 Revistas ocio 17.2 16.2 17.3 18.7 17.2 12.1 10.1 10.1 Otras 8.2 5.6 3.9 5.1 3.5 3.8 1.9 1.4Fuente: Barómetro sanitario de Castilla-La Mancha
  44. 44. Pacientes más ‘expertos’, autónomos y responsables Nuevos canales de comunicación Potenciando la interacción
  45. 45. Health literacy & Patient EmpowermentHealth literacy o “alfabetización en salud” es la capacidadde las personas para buscar encontrar, entender y utilizaradecuadamente, en beneficio propio o de aquellas personasa las que cuidan, información básica relacionada con temasde salud y servicios sanitarios.El acceso a información adecuaday relevante es el primer paso parael ‘empowerment’ de los pacientes.
  46. 46. e-Health literacy‘Tecnoempowerment’
  47. 47. e-Health literacyAlfabetización digital (e-Health literacy) es la capacidad para buscar,encontrar, comprender e integrar información sobre salud a partir defuentes electrónicas, y aplicar el conocimiento obtenido para enfrentar oresolver problemas de saludPatient Empowerment se refiere a la situación en la que los ciudadanosson incentivados a tomar parte activa en la gestión de su propiotratamientoPatient 2.0 Empowerment es la participación activa del ciudadano en elcuidado de su propia salud, mediante el uso interactivo de las TIC.
  48. 48. Vivimos anegados en información, con conocimientoscrecientes, pero con la misma sabiduría de hace tresmil años…¿Dónde está la sabiduría que hemosperdido en conocimiento?¿Dónde el conocimiento que hemosperdido en información? del poema "La Roca“ Thomas S. Elliot
  49. 49. MUCHAS GRACIAS rgutierrez@jccm.es

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