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Fuente: Muir Gray J.A. Atención Sanitaria basada en la evidencia. Monografías Humanitas, nº 3
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Dra. Kate Lorig (n. 1942)
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Beneficios de los programas de autocuidados
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Programas de Autocuidados
Referencias principales:
• “Self care reduces costs and improves health: the evidence”
Expert Pa...
Healthy Aging Program. Gordon & Galloway, 2008.
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AUTOCUIDADOS
Fuente: Wanless, D. Securing good health for the whole population. Final Report. Department of Health. Nation...
Situación de partida Situación deseadap
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(2013)
http://www.uic.es/progs/obj.uic?id=52d3dcfa7d913 68
La falta de información de calidad y la baja competencia personal en salud
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El problema de la ‘alfabetización’ oEl problema de la  alfabetización   o 
competencia de los ciudadanos en salud
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‘HEALTH LITERACY’
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Necesidades formuladas por grupos de pacientes
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Qué entendemos por paciente competente
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Modelo ecológico para el apoyo de la autogestión de las enfermedades crónicas
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El acceso a información adecuada y relevante es el primer pasoy p p
para la capacitación y el ‘empowerment’ de los pacient...
METODOLOGÍA
La formación de pacientes expertos no se improvisa. Requiere de
METODOLOGÍA
una metodología efectiva basada en...
…la competencia de los ciudadanos en salud (“health literacy”). Es decir, de su
capacidad de entender y valorar la informa...
¿Es posible mejorar la prevención y el
abordaje de la cronicidad en todo suabordaje de la cronicidad en todo su
ciclo de v...
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WHERE NEXT FOR INTEGRATED CARE ORGANISATIONS IN THE ENGLISH NHS?
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INTEGRACIÓN SISTÉMICA
Coherencia de principios, organización y
funcionamiento en todos los niveles y ámbitos delfuncionami...
ORGANIZATIVA
Político-institucional: en la misma Consejería
Fusiones de centros sanitarios: Redes hospitalariasp
Contratos...
The Nuffield Trust (2010)
FUNCIONAL
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historia clínica, admisión y citación,...
DE SERVICIOS
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DE SERVICIOS
Agrupación de servicios clínicos en equiposg p q p
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ModelosModelos
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Pirámide de estratificación del riesgo (Kaiser Permanente) 
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Hacia una transformación cultural y organizativa del modelo sanitario actual
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The Chronic Care Model
Modelo de Cuidados para Enfermedades CrónicasModelo de Cuidados para Enfermedades Crónicas
Fuente: ...
El nuevo sistema sanitario del siglo XXI debe evolucionar hacia un sistema de
salud participativo en el que se involucren ...
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“...para mantener la sostenibilidad del sistema es
necesario introducir cambios en el modelo sanitario
actual, hay que pen...
Jovell A, Navarro-Rubio M.D. Pacientes especialistas: ¿por qué se ha de formar a los pacientes?
JANO 8 de mayo de 2009. N....
Jovell A, Navarro-Rubio M.D. Pacientes especialistas: ¿por qué se ha de formar a los pacientes?
JANO 8 de mayo de 2009. N....
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LA SALUD EN TODAS L...
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http://es.wikipedia.org/wiki/Escuela_de_Salud_y_Cuidados_de_Castilla-La_Mancha108
http://es.wikipedia.org/wiki/Escuela_de_Salud_y_Cuidados_de_Castilla-La_Mancha109
OBJETIVOSOBJETIVOS
(de la Escuela de Salud y Cuidados)
•Contribuir a la mejora del bienestar y de la calidad de vida de lo...
•Aprender conjuntamente entre pacientes, familiares y
profesionales, escuchándoles y respondiendo a sus
•Construir un espa...
Castilla-La Mancha 112
ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL
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ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL
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ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL
(MSSSI, 2012)
http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCal...
ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL
Informe Cronos: Hacia el cambio de paradigma en la atención a ...
ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL
Modelos de referencia internacional
Chronic Care Model (Wagner...
ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL
Modelos de referencia internacional
Pirámide de estratificació...
ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL
Modelos de referencia internacional
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ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL
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ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL
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ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL
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Conclusiones
“Es necesario hacer compatible la sostenibilidad del
sistema sanitario público con la introducción de formas ...
“El futuro ya ha llegado, pero no está distribuido de manera uniforme”
William Gibson
…la revolución ya está en marcha, li...
“… la conservación de la salud es indudablemente el primer bien y el
f d t d t d l d á bi d t id ( ) i iblfundamento de to...
MUCHAS GRACIASMUCHAS GRACIAS
Rodrigo Gutiérrez FernándezRodrigo Gutiérrez Fernández
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Crónicos, sostenibilidad e integración de cuidados

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Seminario en Facultad de Enfermería UCLM. Albacete, 17 de abril de 2015

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Crónicos, sostenibilidad e integración de cuidados

  1. 1. Atención a los pacientes crónicos,Atención a los pacientes crónicos,  sostenibilidad e integración de cuidados.  Rodrigo Gutiérrez Fernández www.regimen‐sanitatis.com d i f1@ ilrodrigo.rgf1@gmail.com @rogufe1
  2. 2. Sostenibilidad externa e interna del sistema sanitario SOSTENIBILIDAD INTERNASOSTENIBILIDAD EXTERNA “Gestionar bien, sin EficienciaPolítica it i Priorizar necesidades l i despilfarros” productivasanitaria y elegir políticas “Hacer las Efecti idadPolítica Financiar cosas correctas” Efectividad sanitaria Política presupuestaria prioridades y políticas MACRO MESO-MICRO Fuente: J R Repullo Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo 2012Fuente: J.R.Repullo. Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo. 2012 http://www.medena.es/documentacion/conf_ges_cli_1.pdf 2
  3. 3. Sostenibilidad externa e interna del sistema sanitario SOSTENIBILIDAD INTERNA Eficiencia La SOSTENIBILIDAD INTERNA “Gestionar bien, sin productivaLa SOSTENIBILIDAD INTERNA depende del sector sanitario; tiene dos componentes “hacer correctamente las cosas” y “hacer despilfarros” GESTORES Financiar “Hacer las Efecti idad correctamente las cosas y hacer las cosas correctas” Financiar lo priorizado cosas correctas” Efectividad sanitaria PROFESIONALES MESO-MICRO PROFESIONALES Fuente: J R Repullo Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo 2012Fuente: J.R.Repullo. Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo. 2012 http://www.medena.es/documentacion/conf_ges_cli_1.pdf 3
  4. 4. Sostenibilidad externa e interna del sistema sanitario SOSTENIBILIDAD EXTERNA Priorizar necesidades l i “Hacerlo bien sin Política it i La SOSTENIBILIDAD EXTERNA sey elegir políticas bien sin despilfarro” sanitaria La SOSTENIBILIDAD EXTERNA se determina por la Sociedad mediante los procesos políticos, y establece QUÉ SANIDAD DESEA TENER y “Hacer las Política QUÉ SANIDAD DESEA TENER, y CUÁNTO ESTÁ DISPUESTA A PAGAR para ello. Financiar cosas correctas” Política presupuestaria prioridades y políticas MACRO Fuente: J R Repullo Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo 2012Fuente: J.R.Repullo. Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo. 2012 http://www.medena.es/documentacion/conf_ges_cli_1.pdf 4
  5. 5. SostenibilidadSostenibilidad La sostenibilidad del sistema sanitario tiene un elemento básico en la financiación, mejor dicho, en la suficiencia y el equilibrio financiero del sistema. Sin embargo, con ser ello importante no es lo único necesario Difícilmente el SNS seráimportante no es lo único necesario. Difícilmente el SNS será sostenible si no responde a las expectativas de ciudadanos, usuarios y profesionales, si no es racional en su estructura o si carece de un gobierno adecuado. Tal vez lo (más) importante para garantizar la sostenibilidad esTal ve lo (más) importante para garanti ar la sostenibilidad es detectar si el esfuerzo financiero que se va a demandar a los ciudadanos, mediante impuestos, gasto privado o cualquier otra fuente va a redundar en un mejor servicio para todos yotra fuente, va a redundar en un mejor servicio para todos y no sólo para aquellos que puedan financiárselo. 5
  6. 6. Sostenibilidad La “crisis de financiación” del SNS probablemente sea más la Sostenibilidad p manifestación de problemas más profundos que afectan a la racionalidad, la solidaridad y la gobernabilidad, que la necesidad de recursos económicos que sin lugar a dudas elq g sistema tiene… Hay margen de mejora en su eficiencia: mejorando suy g j j arquitectura y adecuándolo estructuralmente para dar respuesta a lo que de él se demanda, incrementando su productividad, reduciendo el derroche en la utilización dep , determinados recursos cuyo coste es muy superior al valor añadido que aportan, o mejorando el coste/efectividad de los cuidados.cuidados. 6
  7. 7. C i iCrisis J. A. Muir Gray • Necesidades de recursos crecientes (aumento enfermedades crónicas, envejecimiento de la población y nuevos desarrollos tecnológicos). • Mayores demandas por los usuarios (menor tolerancia a las esperas, a los errores y a lo que perciben como baja calidad asistencial). 7
  8. 8. Las leyes UniversalesLas leyes Universales  de los Sistemas Sanitarios (2009) Tsung-Mei Cheng 8
  9. 9. Las leyes UniversalesLas leyes Universales  de los Sistemas Sanitarios 1. En cualquier momento, en cualquier parte del mundo, (no importa lo bueno que sea el sistema sanitario de un país en particular), siempre h b á j d l ihabrá personas que se quejen del mismo. 2. No importa cuánto dinero se gaste en asistencia sanitaria: los médicos yp g y los hospitales dirán que no es suficiente. El nivel de decibelios de las quejas está sólo débilmente relacionado con lo que un país gasta en salud. 3. En cualquier momento, en cualquier parte del mundo, siempre habrá alguien que pida una "gran reforma sanitaria“ (de hecho, puede afirmarse que la última reforma del sistema sanitario fracasó).que la última reforma del sistema sanitario fracasó). • Addenda: Los Ministros de Salud de cualquier parte del mundo deben haber hecho algo malo en una vida anterior o no estarían condenados ahaber hecho algo malo en una vida anterior, o no estarían condenados a ser Ministros de Salud en ésta. 9
  10. 10. …la gente quiere una  asistencia sanitaria con más valorasistencia sanitaria con más valor 10
  11. 11. l político sanitario l financiador lPara el político sanitario y el financiadorel valor de la asistencia sanitaria queda maximizado, pero no hay ninguna fórmula según la cual los recursos disponibles puedan serninguna fórmula según la cual los recursos disponibles puedan ser reasignados o reutilizados de manera que se incrementen los beneficios o se minimicen los daños. 11
  12. 12. Desde la perspectiva de los pacientes, el valor de la asistencia sanitaria viene determinado no sólo por losasistencia sanitaria viene determinado no sólo por los resultados sino también por el proceso, por la manera como son tratados como individuos por un servicio que actúa con unp q elevado grado de eficiencia técnica, pero que debe aparecer como personal e íntimo ante el individuo destinatario del servicio. 12
  13. 13. Desde la perspectiva de los clínicos, el valor viene determinado por su experiencia de trabajo pordeterminado por su experiencia de trabajo, por ejemplo, sus oportunidades para crecer y desarrollarse, y tener libertad de resistir las innecesarias restricciones entener libertad de resistir las innecesarias restricciones en la toma de decisiones. 13
  14. 14. Desde la perspectiva de los gestores el valor viene determinado por la productividad y el uso eficiente de los recursos. 14
  15. 15. Fuente: Muir Gray J.A. Atención Sanitaria basada en la evidencia. Monografías Humanitas, nº 3 http://www.fundacionmhm.org/fondo_editorial.html 15
  16. 16. http://www.bmj.com/content/346/bmj.f2614 …la salud no mejorará hasta que los pacientes jueguen un papel importante en su determinación. Hay que impulsar “la revolución del paciente”, con un conjunto de medidas dirigidas a intensificar la relación del paciente con el sistema sanitario. Esta revolución supone un cambio fundamental en la estructura de poder en la asistencia sanitaria y un renovado enfoque en la misión central de los i t d l d E t bi t l t b j l b tisistemas de salud. Este cambio supone aceptar que el trabajo colaborativo con los pacientes, cuidadores y familiares es esencial para una mejora en la salud. Asimismo, este cambio requiere una participación conjunta en el diseño e implementación de nuevas políticas sistemas y servicios asídiseño e implementación de nuevas políticas, sistemas y servicios, así como en la toma de decisiones clínicas. 16
  17. 17. http://www.bmj.com/content/347/bmj.f6701 Pueden observarse tres tendencias que probablemente transformarán el papelPueden observarse tres tendencias que probablemente transformarán el papel del paciente en los próximos años: En primer lugar, el aumento de población con enfermedades crónicas, la discapacidad, y la fragilidad demandarán un modelo diferente de atenciónp , y g sanitaria, –un modelo no clínico, sino social-. Un modelo que movilizará los recursos de los propios pacientes y familiares, pero también los recursos de voluntarios, autoridades locales, amigos, etc., de cara a mejorar el bienestar y el estado de los pacientes. En segundo lugar, el avance hacia una mayor transparencia en la prestación seguirá desplazando la corriente reservada y a la defensiva del NHS, hacia una corriente enfocada en el ciudadano. En tercer lugar, las tecnologías digitales, que están cambiando todo. 17
  18. 18. “Una revolución está en marcha en la atención sanitaria. Tras décadas de provisión patriarcal de los servicios,Tras décadas de provisión patriarcal de los servicios, las autoridades están comenzando a aceptar que los pacientes deberían tener algo que decir sobre la atención que reciben. (... ) Escuchar a los pacientes y responder a sus necesidades contribuye a romper la barrera entre pacientes y profesionales ( ) Se necesitabarrera entre pacientes y profesionales (…) Se necesita reajustar la mentalidad de la organización médico- asistencial para aceptar que los ciudadanos (pacientes)asistencial para aceptar que los ciudadanos (pacientes) son “partners” y que su contribución en la atención sanitaria, la provisión de servicios, la investigación y las decisiones políticas es esencial.” (Richard Smith, BMJ, 1999 Editorial) 18
  19. 19. http://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2013/09/trans-part-hc-guid1.pdf 19
  20. 20. En contra del paternalismo médico tradicional poner al paciente en el centro delEn contra del paternalismo médico tradicional, poner al paciente en el centro del NHS significa situar al paciente como gestor de su propia enfermedad, al frente de la toma de decisiones sobre su salud, como “consumidor” de servicios sanitarios, un paciente que cuenta con mayor posibilidad de elección, mejorsa a os, u pac e e que cue a co ayo pos b dad de e ecc ó , ejo información, y con derecho de evaluar la calidad del servicio recibido. Los sistemas sanitarios deben hacer un esfuerzo de adaptación a este nuevo perfil de paciente, y aprovechar los cambios que esto supone.p p y p q p La guía Transforming participation in health and care pretende ser un “plan revolucionario” para conseguir más involucración de la ciudadanía en la atención sanitaria, enfatizando la participación individual, para que cada paciente sea gestor de su propia salud; participación pública en la toma de decisiones para facilitar que los ciudadanos tengan un espacio en el que puedan comunicar su percepción de cómo se desarrollan los servicios a nivel local y nacional, y asegurar así que sus comunidades tienen los servicios que necesitan; y recopilando información de los pacientes, que son los agentes que dentro del sistema sanitario, aportan la verdadera visión sobre los resultados del NHS l d d f l i i d l f tNHS y lo que ayuda a dar forma a los servicios del futuro. La guía incluye información, buenas prácticas, estudios de casos, evidencias y herramientas que pretenden dar respuesta y apoyar las necesidades de los pacientes y la ciudadanía por igualpacientes y la ciudadanía por igual. 20
  21. 21. El paradigma de la era industrial, en el cual los profesionales eranEl paradigma de la era industrial, en el cual los profesionales eran vistos como la fuente exclusiva de conocimiento sanitario, está dando paso gradualmente al de la era de la información, en la que los pacientes, los familiares y los sistemas y redes que éstos generan son considerados cada vez más como recursosg fundamentales de la atención sanitaria. 21
  22. 22. La búsqueda y acceso de información sanitaria en InternetLa búsqueda y acceso de información sanitaria en Internet tanto de pacientes como de usuarios en general, se ha consolidado como un proceso irreversible, eficiente y de alto valor añadido. Es previsible que este proceso impacte significativamente en la provisión de servicios sanitarios al situar al paciente en el centro o foco de atención del sistema habilitándole para conocer todas las opciones posibles con el finsistema, habilitándole para conocer todas las opciones posibles con el fin de tomar las mejores decisiones en el cuidado y mejora de su salud. 22
  23. 23. LA TRANSMISIÓN DEL CONOCIMIENTO EN LA MEDICINA DEL S. XX CIENCIA PRÁCTICA CLÍNICA MÉDICO PACIENTEPACIENTE AMIGOS VECINOSAMIGOS VECINOS REVISTAS GENERALES Fuente: Health Futures Inc Goldsmith J Digital Medicine 2003Fuente: Health Futures, Inc. Goldsmith J. Digital Medicine. 2003 23
  24. 24. LA TRANSMISIÓN DEL CONOCIMIENTO SANITARIO EN LA ACTUALIDAD CIENCIA PRÁCTICA CLÍNICA MÉDICO USUARIOUSUARIO CIENCIA EXPERIENCIA INTERNETCIENCIA EXPERIENCIA COLECTIVA DE PACIENTES INTERNET DATOS DE CALIDAD Fuente: Health Futures Inc Goldsmith J Digital Medicine 2003Fuente: Health Futures, Inc. Goldsmith J. Digital Medicine. 2003 24
  25. 25. Toma dos por la mañana y  h tno hagas preguntas… Tierra prometida  del conocimiento Relación paternalista Pozo de la ignorancia Relación paternalista http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761898/ 25
  26. 26. Déjame educarte*       Tierra prometida  del conocimiento Relación educativa Pozo de la ignorancia *(ex ducere =  conducir, guiar) Relación educativa http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761898/ 26
  27. 27. da Relación en la era de Internet Autoayud Pozo de la ignorancia Relación en la era de Internet http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761898/ 27
  28. 28. ¡Bienvenido! Relación como partner Pozo de la ignorancia Relación como partner http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761898/ http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761898/ 28
  29. 29. El e‐pacienteEl e paciente DESCARGAS DE INTERNETDE INTERNET _ Lo siento doctor, pero una vez más estoy en desacuerdo con usted… 29
  30. 30. 30
  31. 31. He comprobado mi sintomatología en  Internet  y estoy preocupado: Debería estar  muerto 31
  32. 32. Competente Involucrado nte p secueCons @alorza 32
  33. 33. CHRONOS - ΧΡΟΝΟΣ - KHRÓNOS33
  34. 34. Un 17.6 %de la población de Castilla-La Mancha tiene más de 65 años Esperanza de vida (2011) 82.7 años 85.98 ♀ 79.61 ♂ 34
  35. 35. PREVALENCIA DE ENFERMEDADES CRÓNICAS •54.2 %en la población mayor de 16 años •87.9 %en hombres mayores de 65 años •91.9 %en mujeres mayores de 65 años •Más del 96 % de las personas mayores de 65 años•Más del 96 % de las personas mayores de 65 años toma alguna medicación •Más del 14 % de ha tenido que limitar su actividad•Más del 14 % de ha tenido que limitar su actividad en los últimos 12 meses •El 11 % de los mayores de 65 a presenta algún tipoEl 11 % de los mayores de 65 a. presenta algún tipo de discapacidad funcional •El 18 %de los mayores de 65 a. necesita ayudaEl 18 %de los mayores de 65 a. necesita ayuda 35
  36. 36. www.who.int/chp 2005 36
  37. 37. 37
  38. 38. 70 %70 % El 70% d t d l t l d d bidEl 70% de todas las muertes en el mundo son debidas a enfermedades crónicas y, especialmente, a las enfermedades cardiovasculares las respiratorias el cáncer y la diabetescardiovasculares, las respiratorias, el cáncer y la diabetes. Fuente: OMS. Preventing Chronic diseases, a vital investment. 2005. 38
  39. 39. PLURIPATOLOGÍA Y EDADPLURIPATOLOGÍA Y EDAD Distribución de pacientes por edad y número de patologías FUENTE: Osabide 2007 39
  40. 40. El gasto sanitario se incrementa de acuerdo con la bilid dcomorbilidad Average Annual Per Capita Spending for Patientsg p p g with Different Numbers of Chronic Conditions Fuente: Thomas Bodenheimer, M.D., M.P.H., and Rachel Berry-Millett, B.A. N Engl J Med 2009; 361:1521-1523 40
  41. 41. 75 %75 % Las enfermedades crónicasLas enfermedades crónicas 80 % 60 %60 % 41
  42. 42. 42
  43. 43. «… hay otra verdad incómoda, además del cambio climático global, y es lay , g , y crisis actual del modelo tradicional de hacer medicina que, por muy diversas razones, clínicas, tecnológicas, sociales y económicas, l i bl h á ino resulta viable por mucho más tiempo.» Bengoa R, Nuño R. Curar y cuidar. Elsevier, 2008 43
  44. 44. … to identify and share good practices regarding ways to enable patients with chronic diseases to maximize their autonomy and quality of life. ...para identificar y compartir buenas prácticas sobre las formas de capacitar a los pacientes con enfermedades crónicas para maximizar su autonomía y calidad de vidacrónicas para maximizar su autonomía y calidad de vida. 44
  45. 45. European Steering Group on Sustainable Healthcare (2015) http://www.eu-ems.com/event_images/Downloads/FINAL%20VERSION%20- %20WHITE%20PAPER%20BOOKLETS%20270215.pdf (2015) 45
  46. 46. 46
  47. 47. 47
  48. 48. 48
  49. 49. 49
  50. 50. 50
  51. 51. 51
  52. 52. El modelo asistencial vigente debe evolucionar dotandoEl modelo asistencial vigente debe evolucionar dotando al paciente de un mayor protagonismo en el cuidado ióy autogestión de su enfermedad. 52
  53. 53. P é d b i t¿Por qué nos deben interesar los temas de Autogestión delos temas de Autogestión de las Enfermedades Crónicas? Los programas de Autogestión se centran enLos programas de Autogestión se centran en preparar a las personas con enfermedades crónicas para el 99% de tiempo en que suscrónicas para el 99% de tiempo en que sus vidas están fuera del sistema de salud. 53
  54. 54. ¿Qué es la Autogestión?¿Qué es la Autogestión? La Autogestión se define como las tareas que las personas deben desempeñar para poderlas personas deben desempeñar para poder vivir con una o más enfermedades crónicas. Estas tareas incluyen: tener la confianza en su capacidad para lidiar con el aspecto médico decapacidad para lidiar con el aspecto médico de su enfermedad, negociar sus diversos roles y manejar las emociones provocadas por omanejar las emociones provocadas por o relacionadas con su enfermedad. 54
  55. 55. 8 760 horas8.760 horas Los profesionales sanitarios sólo pueden interactuar con las personas con enfermedades crónicas durante unaslas personas con enfermedades crónicas durante unas pocas horas a lo largo del año … 55
  56. 56. el resto del tiempo los pacientes ‘se cuidan a sí mismos’… 56
  57. 57. Dra. Kate Lorig (n. 1942) 57
  58. 58. “Cuando los procesos agudos eran la principal causa de enfermedad, los pacientes eran generalmente inexpertos y pasivos destinatarios de la atención médica Ahora que las enfermedades crónicas se hanatención médica. Ahora que las enfermedades crónicas se han convertido en el principal problema médico, el paciente debe ser copartícipe en el proceso.” Holman HR, Lorig K. BMJ 2000;320: 526-7. 47 58
  59. 59. "... se ha hecho poco para preparar a los pacientes para el manejo ap p p p p p j largo plazo de sus enfermedades. Se enfrentan a muchos desafíos para hacer frente a la incomodidad, la discapacidad y el cumplimiento de programas de tratamiento de manera regularcumplimiento de programas de tratamiento de manera regular. Necesitan modificar su comportamiento para minimizar los resultados no deseados, ajustando su vida social y laboral para dar cabida a sus síntomas y a las limitaciones funcionales y hacercabida a sus síntomas y a las limitaciones funcionales, y hacer frente a las consecuencias emocionales. Para ser eficaces en su atención deben ser expertos en la interpretación y presentación de i f d í t j d l t d i l it dinformes de sus síntomas, juzgando las tendencias y el ritmo de su enfermedad y participando con los profesionales de la salud en las decisiones de gestión." Lorig K, et al. Evidence Suggesting That a Chronic Disease Self-Management Program Can Improve Health Status While Reducing Hospitalization: A Randomized TrialWhile Reducing Hospitalization: A Randomized Trial. Medical Care 1999; 37(1):5-14 59
  60. 60. t id dPotenciar los programas de autocuidados 60
  61. 61. d l d dLa importancia de los autocuidados •Más del 80% de los síntomas son reconocidos y•Más del 80% de los síntomas son reconocidos y diagnosticados por los propios pacientes. •Los pacientes son los principales proveedores de cuidados sanitarios para ellos mismos y sus familias.p y Molly PorterMolly Porter Kaiser Permanente 2008 61
  62. 62. ¿Cómo pueden los sistemas sanitarios educar, dotar y potenciar los cuidados de salud entre los pacientes? 62
  63. 63. Beneficios de los programas de autocuidados • Incorporación de estilos de vida saludable M j d l l j d l í• Mejora del control y manejo de los síntomas • Mejora de la comunicación con los profesionales sanitarios Mayor adherencia terapéutica• Mayor adherencia terapéutica • Mejora de la calidad de vida • Disminución de las visitas no programadas en atención primaria• Disminución de las visitas no programadas en atención primaria • Disminución de las visitas a urgencias • Disminución en el número y duración de estancias hospitalariasDisminución en el número y duración de estancias hospitalarias 63
  64. 64. Programas de Autocuidados Referencias principales: • “Self care reduces costs and improves health: the evidence” Expert Patients’ Programme report February 2010 Referencias principales: Expert Patients Programme report. February 2010. • “Review of findings on Chronic Disease Self-Management Program outcomes” Healthy Aging Program. Gordon & Galloway, 2008. • Self-management education programmes by lay leaders for people with chronic conditions - Foster G, Taylor SJC, Eldridge S, Ramsay J, Griffiths CJ - Cochrane Database of Systematic Reviews 2007 Issue 4Cochrane Database of Systematic Reviews 2007, Issue 4. • A rapid review of the current state of knowledge regarding lay-led self- management of chronic illness –Bury, M; Newbold J; Taylor – NICE, December 20052005. • Improving Patient Care: Meta-Analysis: Chronic Disease Self-Management Programmes for Older Adults –Chodosh, J et al - Ann Intern Med September 20,g , p , 2005 143:427-438 64
  65. 65. Healthy Aging Program. Gordon & Galloway, 2008. 65
  66. 66. AUTOCUIDADOS Fuente: Wanless, D. Securing good health for the whole population. Final Report. Department of Health. National Health Service. 2004. 66
  67. 67. Situación de partida Situación deseadap 67
  68. 68. (2013) http://www.uic.es/progs/obj.uic?id=52d3dcfa7d913 68
  69. 69. La falta de información de calidad y la baja competencia personal en salud (“low health literacy”) tiene graves consecuencias individuales y colectivas í l t ibilid d fi i d l i t it iasí como para la sostenibilidad financiera del sistema sanitario: • Peores niveles de salud. • Mayor riesgo de hospitalización. • Mayor riesgo de admisión en urgencias. M dh ió i di i i ió• Menor adhesión a indicaciones y prescripción. • Mayor propensión a la dependencia farmacológica y a errores de tratamientode tratamiento. • Menor competencia en prevención y autocuidados. • Dificultades graves de comunicación y corresponsabilidad con los profesionales. • Incompetencia en la toma de decisiones. M b bilid d d b tili i t t• Mayor probabilidad de sobreutilizar e incrementar costes. 69
  70. 70. El problema de la ‘alfabetización’ oEl problema de la  alfabetización   o  competencia de los ciudadanos en salud 70
  71. 71. 71
  72. 72. ‘HEALTH LITERACY’ “Capacidad de las personas para obtener, procesar y entender información básica sobre la salud y los servicios sanitarios que necesitan, para poder d t d i i i d d l d ”adoptar decisiones apropiadas de salud.” La “alfabetización” o competencia va más allá de la salud individual. D d t bié d l h bilid d f i t tiDepende también de las habilidades, preferencias y expectativas generadas por la información sanitaria general y por los proveedores de cuidados: médicos, enfermeras, gestores, trabajadores de salud, medios de comunicación, y otros. (Institute of Medicine, 2004) 72
  73. 73. Necesidades formuladas por grupos de pacientes ó Necesidades formuladas por grupos de pacientes  en relación con la información que echan en falta y desearían • Comprender situaciones erróneas y desaconsejables. • Adquirir una noción real de la evolución de las enfermedades. • Obtener el mayor provecho de las consultas. • Comprender los procesos e intervenciones asistenciales, sus resultados probables, pruebas y tratamientos asociados. • Recibir ayuda en la adquisición de competencias en autocuidados.y q p • Ayudar a decidir qué proveedor asistencial elegir y como acceder al mismo. • Recibir apoyo y ayuda para sobrellevar situaciones complejas o desconocidas. • Ofrecer acceso a información complementaria y solvente.Ofrecer acceso a información complementaria y solvente. Coulter, A. and Ellins, J. (2006). Patient‐focused interventions. A review of the evidence. Picker Institute Europe. The Health Foundation. 73
  74. 74. La información de calidad y una adecuada competencia  • Prevenir enfermedades y lesiones y p personal en salud ayudan a: • Prevenir enfermedades y lesiones. • Ser competente en el autocuidado. • Dar soporte a decisiones sobre alternativas de tratamiento.Dar soporte a decisiones sobre alternativas de tratamiento. • Mejorar la efectividad de los servicios sanitarios. • Aumentar la satisfacción del usuario del sistema sanitario. Coulter, A. and Ellins, J. (2006). Assessing the quality of information to support people in making decisions about their health and health care. Picker Institute Europe. Oxford. 74
  75. 75. “…Promover un sistema de atención b d l i lid d l i id dbasado en la integralidad, la continuidad asistencial y la intersectorialidad, reforzando el paradigma de un pacientereforzando el paradigma de un paciente informado, activo y comprometido y que asume el control compartido de su enfermedad con los profesionales”enfermedad con los profesionales”. Declaración de Sevilla (2011) 75
  76. 76. Qué entendemos por paciente competente • Es un paciente experto, es decir posee la información y las habilidades necesarias para autogestionar su saludlas habilidades necesarias, para autogestionar su salud, tomar las decisiones oportunas y en definitiva tomar el control de su salud, junto con la ayuda del sistema sanitario., j y • Es una persona con formación suficiente para participar de forma activa en construir enfoques innovadores dede forma activa en construir enfoques innovadores de prestación de servicios de salud en su comunidad y formular políticas relacionadas con la salud.p • Su experiencia y su opinión como paciente y consumidor de salud es un valor primordial y puede ser uno de lossalud es un valor primordial y puede ser uno de los principales motores del cambio del sistema sanitario. 76
  77. 77. Modelo ecológico para el apoyo de la autogestión de las enfermedades crónicas Greenhalgh T. Chronic illness: beyond the expert patient. BMJ 2009;338:b49 77
  78. 78. El acceso a información adecuada y relevante es el primer pasoy p p para la capacitación y el ‘empowerment’ de los pacientes. Jovell A, Navarro-Rubio M.D. Pacientes especialistas: ¿por qué se ha de formar a los pacientes? JANO 8 de mayo de 2009. N.º 1.737 78
  79. 79. METODOLOGÍA La formación de pacientes expertos no se improvisa. Requiere de METODOLOGÍA una metodología efectiva basada en la identificación de las competencias básicas que un paciente tiene que tener, y una formación del paciente en la transmisión de estas competenciasformación del paciente en la transmisión de estas competencias mediante una metodología específica. En la formación del paciente es importante también atender losEn la formación del paciente es importante también atender los aspectos psicológicos, emocionales y sociales. Es clave en muchos casos que el paciente conozca mejor su enfermedad y puedacasos que el paciente conozca mejor su enfermedad y pueda participar en la toma de decisiones en relación con su salud. 79
  80. 80. …la competencia de los ciudadanos en salud (“health literacy”). Es decir, de su capacidad de entender y valorar la información y las instrucciones paracapac dad de e te de y a o a a o ac ó y as st ucc o es pa a involucrarse de manera responsable e informada en la prevención individual y comunitaria, el tratamiento y el autocuidado. “Garantizar una información de calidad, promover la implicación de los ciudadanos en el desarrollo y conformación del sistema úbli d l d l bili ió d l ipúblico de salud y la corresponsabilización de los pacientes en las decisiones que les afectan, constituye una de las dimensiones básicas que otorgan significado a la denominada ‘centralidad delbásicas que otorgan significado a la denominada centralidad del paciente’ en el sistema sanitario y en la política sanitaria.” WHO Europe (2008). Where are the patients in decision-making about their own care? Policy Brief WHO. European Ministerial Conference on Health Systems. Estonia. 25-27 June. 80
  81. 81. ¿Es posible mejorar la prevención y el abordaje de la cronicidad en todo suabordaje de la cronicidad en todo su ciclo de vida? ¿Estamos dando una respuesta adecuada a los• ¿Estamos dando una respuesta adecuada a los pacientes crónicos con necesidades complejas sanitarias y sociales?sanitarias y sociales? • ¿Tenemos el modelo adecuado?¿Tenemos el modelo adecuado? 81
  82. 82. 82
  83. 83. 83
  84. 84. WHERE NEXT FOR INTEGRATED CARE ORGANISATIONS IN THE ENGLISH NHS? Richard Q Lewis Rebecca Rosen Nick Goodwin and Jennifer Dixon The Nuffield Trust (2010)Richard Q Lewis, Rebecca Rosen, Nick Goodwin and Jennifer Dixon. The Nuffield Trust (2010) http://www.nuffieldtrust.org.uk/publications/detail.aspx?id=145&prID=69384
  85. 85. INTEGRACIÓN SISTÉMICA Coherencia de principios, organización y funcionamiento en todos los niveles y ámbitos delfuncionamiento en todos los niveles y ámbitos del sistema (Sistema Sanitario Integrado) The Nuffield Trust (2010) INTEGRACIÓN NORMATIVA Toda la red comparte visión y valores. Se genera confianza y reciprocidad 85
  86. 86. ORGANIZATIVA Político-institucional: en la misma Consejería Fusiones de centros sanitarios: Redes hospitalariasp Contratos o compra de servicios de agente local: Autoridad de Área o Atención Primaria The Nuffield Trust (2010) 86
  87. 87. The Nuffield Trust (2010) FUNCIONAL Servicios de soporte para la actividad clínica: historia clínica, admisión y citación, tarjeta y cobertura,historia clínica, admisión y citación, tarjeta y cobertura, logística general, gestión económica y de personal… 87
  88. 88. DE SERVICIOS Agrupación de servicios clínicos en equiposg p q p multiespecialidad: departamentalización por áreas de especialidades, servicios en red, etc. The Nuffield Trust (2010) 88
  89. 89. DE SERVICIOS Agrupación de servicios clínicos en equiposg p q p multiespecialidad: departamentalización por áreas de especialidades, servicios en red, etc. The Nuffield Trust (2010) CLÍNICA Proceso asistencial articulado y coherente;Proceso asistencial articulado y coherente; uso de guías y protocolos; logística clínica 89
  90. 90. ModelosModelos 90
  91. 91. Pirámide de estratificación del riesgo (Kaiser Permanente)  5 % 15 % 70 - 80 % 91
  92. 92. Hacia una transformación cultural y organizativa del modelo sanitario actual Pirámide de estratificación del riesgo (Kaiser Permanente)Pirámide de estratificación del riesgo (Kaiser Permanente)  92
  93. 93. The Chronic Care Model Modelo de Cuidados para Enfermedades CrónicasModelo de Cuidados para Enfermedades Crónicas Fuente: MacColl Institute. JAMA 2002;288(14):1775 93
  94. 94. El nuevo sistema sanitario del siglo XXI debe evolucionar hacia un sistema de salud participativo en el que se involucren no solo los pacientes lossalud participativo en el que se involucren no solo los pacientes, los profesionales sanitarios y las asociaciones que les representan, sino que además incorpore nuevos agentes creando nuevas estructuras y/o alianzas sosteniblessostenibles. En el cuidado y mantenimiento de la salud existen “espacios” que, por diversos motivos, ninguna organización está cubriendo y que son fundamentales para, g g y q p garantizar la salud de los ciudadanos y la sostenibilidad de un sistema sanitario de calidad, público y al alcance de todos. Estos problemas/necesidades de los que hablamos son complejos. Es decir, tienen una naturaleza más ambigua, están conectados a otros problemas/necesidades de forma no lineal, evolucionan de forma no siempre previsible y por lo tanto tienen b bilid d d d i i d dmayor probabilidad de producir consecuencias no deseadas. Crear estructuras y/o alianzas organizativas multidisciplinares, flexibles, participativas donde organizaciones personas instituciones comunidadesparticipativas donde organizaciones, personas, instituciones, comunidades colaboren en el desarrollo de enfoques innovadores de prestación de servicios de salud que mejoren la calidad y la eficiencia y que además sean motor de desarrollo económico y social regionaleconómico y social regional. 94
  95. 95. 95
  96. 96. 96
  97. 97. 97
  98. 98. 98
  99. 99. 99
  100. 100. “...para mantener la sostenibilidad del sistema es necesario introducir cambios en el modelo sanitario actual, hay que pensar en cuidar además de curar...” 100
  101. 101. Jovell A, Navarro-Rubio M.D. Pacientes especialistas: ¿por qué se ha de formar a los pacientes? JANO 8 de mayo de 2009. N.º 1.737 101
  102. 102. Jovell A, Navarro-Rubio M.D. Pacientes especialistas: ¿por qué se ha de formar a los pacientes? JANO 8 de mayo de 2009. N.º 1.737 102
  103. 103. Competente Involucrado nte p secueCons @alorza 103
  104. 104. htt // l l d bi t i l j /http://www.plansaludybienestarsocial.jccm.es/ 104
  105. 105. 105
  106. 106. EJE 1 MEJORAR LA AUTONOMÍA PERSONAL LA INCLUSIÓN YEJE 1. MEJORAR LA AUTONOMÍA PERSONAL, LA INCLUSIÓN Y LA SALUD EN TODAS LAS ETAPAS DE LA VIDA. L escuelas de salud y cuidados d b j i t tLas escuelas de salud y cuidados deben jugar un importante papel en la autogestión de las situaciones de dependencia y enfermedad. LÍNEA DE ACCIÓN 1 2LÍNEA DE ACCIÓN 1.2: DESARROLLAR LA CORRESPONSABILIDAD PARA MANTENER LA AUTONOMÍA Y LA SALUD. ACTUACIÓN 5: Crear una Red de Escuelas de Salud y Cuidados paray p entrenar a personas afectadas de discapacidad, enfermedad, y para cuidadores, priorizando para su desarrollo los entornos más próximos a las personas afectadas.p 106
  107. 107. 107
  108. 108. http://es.wikipedia.org/wiki/Escuela_de_Salud_y_Cuidados_de_Castilla-La_Mancha108
  109. 109. http://es.wikipedia.org/wiki/Escuela_de_Salud_y_Cuidados_de_Castilla-La_Mancha109
  110. 110. OBJETIVOSOBJETIVOS (de la Escuela de Salud y Cuidados) •Contribuir a la mejora del bienestar y de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas, de las personas en situación de dependencia y de sus cuidadores(as).sus cuidadores(as). •Crear una red de ciudadanos corresponsables y “pacientes competentes y expertos”, (familiares y cuidadores en su caso), conocedores de su enfermedad y de sus necesidades de ayuda, que colaboren en difundir su experiencia y actúen como formadores de otros pacientes (o cuidadores). •Ayudar a los profesionales a mejorar los resultados de su práctica asistencial mejorando la adherencia al tratamiento… •C ib i l ibilid d d l i úbli d l d d i i•Contribuir a la sostenibilidad del sistema público de salud y de servicios sociales. 110
  111. 111. •Aprender conjuntamente entre pacientes, familiares y profesionales, escuchándoles y respondiendo a sus •Construir un espacio abierto a la generación y al necesidades de información, formación y conocimiento. •Construir un espacio abierto a la generación y al intercambio de conocimiento. •Compartir experiencias, sentimientos, emociones, creencias, valores e inquietudes.creencias, valores e inquietudes. 111
  112. 112. Castilla-La Mancha 112
  113. 113. ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL 113
  114. 114. ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL 114
  115. 115. ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL (MSSSI, 2012) http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/ESTRATEGIA_ABO RDAJE_CRONICIDAD.pdf 115
  116. 116. ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL Informe Cronos: Hacia el cambio de paradigma en la atención a enfermos crónicos (BCG, 2014) Informe Cronos: Hacia el cambio de paradigma en la atención a enfermos crónicos http://www.thebostonconsultinggroup.es/documents/file165265.pdf 116
  117. 117. ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL Modelos de referencia internacional Chronic Care Model (Wagner et al 1999)Chronic Care Model (Wagner et al. 1999) 117
  118. 118. ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL Modelos de referencia internacional Pirámide de estratificación del riesgo de Kaiser PermanentePirámide de estratificación del riesgo de Kaiser Permanente 118
  119. 119. ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL Modelos de referencia internacional Atención innovadora a la cronicidad (OMS, 2002) http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_docman&task=doc_view&gid=22257 +&Itemid=999999&lang=es 119
  120. 120. ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL 120
  121. 121. ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL 121
  122. 122. ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL 122
  123. 123. ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL 123
  124. 124. ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL 124
  125. 125. ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL 125
  126. 126. ATENCIÓN A LA CRONICIDAD: MODELO DE INTEGRACIÓN ASISTENCIAL 126
  127. 127. Conclusiones “Es necesario hacer compatible la sostenibilidad del sistema sanitario público con la introducción de formas desistema sanitario público con la introducción de formas de gobernanza que impliquen la participación de los pacientes y los ciudadanos en los procesos de toma depacientes y los ciudadanos en los procesos de toma de decisiones sanitarios, tanto a nivel individual como colectivo. La democratización del sistema sanitario solamente es posiblep si la corresponsabilización y la colaboración de pacientes, usuarios y de las asociaciones que los representan,p y q p alcanza las diferentes formas de participación y supone la implicación de éstos en el gobierno de las instituciones i i ”sanitarias.” Blancafort Alias S. Gobernanza y participación en el Sistema Nacional de Salud: visión y expectativas de pacientes y usuarios. Fundación Salud, Innovación y Sociedad. Documento de trabajo nº 35. Barcelona, 2009. 127
  128. 128. “El futuro ya ha llegado, pero no está distribuido de manera uniforme” William Gibson …la revolución ya está en marcha, liderada por las pacientes, la información, la tecnología y el conocimiento. El uso de Internet y otras tecnologías móviles es un ejemplo perfecto de este fenómeno: los pacientes están másj p p p conectados e informados que nunca, lo cual inclina la balanza del poder a su favor. 128
  129. 129. “… la conservación de la salud es indudablemente el primer bien y el f d t d t d l d á bi d t id ( ) i iblfundamento de todos los demás bienes de esta vida; (…) si es posible encontrar algún medio que haga a los hombres en general más sagaces y más hábiles de lo que hasta ahora han sido, creo que es en la medicina donde hay que buscarlo.” René DescartesRené Descartes (1596-1650) 129
  130. 130. MUCHAS GRACIASMUCHAS GRACIAS Rodrigo Gutiérrez FernándezRodrigo Gutiérrez Fernández Twitter: @rogufe il d i f1@ ilmail: rodrigo.rgf1@gmail.com http://www.regimen‐sanitatis.com/ 130

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