Redes, tecnología y atención al usuario: el e-paciente en la era del 2.0
Mis titulares
1. Ley y ética 
2. Conocimiento e información 
3. Mejora de la calidad 
4. Disminución de costes 
4 encuadres
El fin de la autoridad
Algunas ideas
Los pacientes son un recurso infrautilizado con un potencial tremendo.
Los cuidados sanitarios ocurren en el mundo real, donde el paciente pasa la mayor parte del tiempo y toma decisiones sobre...
El intercambio de información es necesaria pero no es suficiente.
European Health literacy survey
¡Por favor, dejemos que los pacientes ayuden!
Una persona empoderada 
Sabe lo que quiere y lo dice de forma clara 
Se pregunta: ¿Qué puedo hacer yo?
Una persona comprometida 
Busca en internet en páginas recomendadas y se interesa por apps y foros y blogs donde pueda enc...
Los pacientes se identifican como actores activos en su proceso asistencial: necesitan expresar, preguntar, negociar las d...
Parece necesario apuntar en esta dirección…
Implicar al paciente en el autocuidado con INFORMACIÓN Y FORMACIÓN ayuda a: 1. Mejor aceptación de la enfermedad 2. Mayor ...
Beneficios de la formación de pacientes 
Intervenciones educativas de autocuidado realizadas con niños con asma reflejan q...
Revisión de un metanálisis de estudios sobre el Autocuidado 
• 
una reducción significativa del dolor 
• 
un incremento de...
Mejoras en la salud autopercibida, estrés emocional y hábitos saludables
Disminución de visitas a atención primaria y urgencias y mayor percepción de autoeficacia
En los últimos 6 meses: ¿Cuántas veces ha visitado al médico? 
PRETEST 
POSTEST 
Porcentaje 
Porcentaje 
acumulado 
Porcen...
“si el paciente no quiere hacer algo, no lo hará” Kate Lorig
"Yo tengo que ser mejor que mi médico en ese tema, porque yo voy a estar con eso todos los días, él me ve una vez al mes" ...
Cambio concepto de enfermedad ventajas y beneficios personales cambio positivo en los hábitos de vida cambio favorable en ...
“Me aportó una visión holística, de todos los aspectos de la enfermedad, desde la parte médica, la parte emocional, la par...
El tema de los retos nos dijeron “poned siempre un reto e intentad cumplirlo… Y es increíble pero yo todavía sigo “jo, hoy...
“Gracias a los formadores, gracias a estos programas he superado lo que es la enfermedad y sabes cómo controlar mejor”
“es que ahora sabemos cosas que antes no sabíamos”…
“Te cambia la vida de forma positiva totalmente”
Escuela de Pacientes 2.0
• 
En esta Escuela, pacientes y sus familiares son considerados personas expertas en su enfermedad, y, por tanto, tienen m...
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La Medicina basada en la evidencia científica se combina con la Medicina y los Cuidados basados en las vivencias que ti...
Mauricio
Mauricio Dueñas es un paciente excepcional. Dedica parte de su tiempo libre a trabajar por los demás, a su asociación de p...
Paciente formado, paciente activo, paciente más autónomo, lo que implica mejor cuidado de su enfermedad y más optimización...
Stela y Encarni
Y ¿qué hacen? 
• 
Asesorando a cocineros 
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Monitorizando a otros pacientes 
• 
Asesorando a la escuela de paciente 
• 
A...
Encarni
Encarni Durán Girón escribe en el blog de artritis de la Escuela de Pacientes, es fácil encontrársela en Facebook, va a to...
Y para terminar
Camino no sencillo, a veces no claro
Presentación de Joan Carles March en XVII Congreso de la SEAUS #Seaus14
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Presentación de Joan Carles March en la Mesa "Redes, tecnología y atención al usuario: el e-paciente en la era del 2.0" del XVII Congreso de la SEAUS. Barcelona, 6 y 7 de noviembre de 2014.

Publicado en: Atención sanitaria

Presentación de Joan Carles March en XVII Congreso de la SEAUS #Seaus14

  1. 1. Redes, tecnología y atención al usuario: el e-paciente en la era del 2.0
  2. 2. Mis titulares
  3. 3. 1. Ley y ética 2. Conocimiento e información 3. Mejora de la calidad 4. Disminución de costes 4 encuadres
  4. 4. El fin de la autoridad
  5. 5. Algunas ideas
  6. 6. Los pacientes son un recurso infrautilizado con un potencial tremendo.
  7. 7. Los cuidados sanitarios ocurren en el mundo real, donde el paciente pasa la mayor parte del tiempo y toma decisiones sobre su salud.
  8. 8. El intercambio de información es necesaria pero no es suficiente.
  9. 9. European Health literacy survey
  10. 10. ¡Por favor, dejemos que los pacientes ayuden!
  11. 11. Una persona empoderada Sabe lo que quiere y lo dice de forma clara Se pregunta: ¿Qué puedo hacer yo?
  12. 12. Una persona comprometida Busca en internet en páginas recomendadas y se interesa por apps y foros y blogs donde pueda encontrar y compartir
  13. 13. Los pacientes se identifican como actores activos en su proceso asistencial: necesitan expresar, preguntar, negociar las decisiones, ser considerados como conocedores de su enfermedad
  14. 14. Parece necesario apuntar en esta dirección…
  15. 15. Implicar al paciente en el autocuidado con INFORMACIÓN Y FORMACIÓN ayuda a: 1. Mejor aceptación de la enfermedad 2. Mayor logro para mejorar y avanzar en el tratamiento 3. Más seguridad del paciente
  16. 16. Beneficios de la formación de pacientes Intervenciones educativas de autocuidado realizadas con niños con asma reflejan que aumenta la capacidad pulmonar y baja sustancialmente el absentismo escolar. El entrenamiento de adultos con diabetes mellitus de tipo 2 fue efectivo para reducir la glucemia en ayunas, la hemoglobina glicosilada y la necesidad de medicación para la diabetes2
  17. 17. Revisión de un metanálisis de estudios sobre el Autocuidado • una reducción significativa del dolor • un incremento de la actividad física • una mejora significativa en los síntomas de depresión y en la percepción del estado de salud • una mejora en el manejo de la sintomatología. • una reducción en el nivel de hemoglobina glicosilada y en la presión arterial sistólica
  18. 18. Mejoras en la salud autopercibida, estrés emocional y hábitos saludables
  19. 19. Disminución de visitas a atención primaria y urgencias y mayor percepción de autoeficacia
  20. 20. En los últimos 6 meses: ¿Cuántas veces ha visitado al médico? PRETEST POSTEST Porcentaje Porcentaje acumulado Porcentaje Porcentaje acumulado Ninguna 3,8 3,8 27,5 27,5 Menos de 3 61,5 65,4 55,0 82,5 De 4 a 10 24,4 89,7 13,8 96,3 Más de 10 10,3 100,0 3,8 100,0 100,0 100,0
  21. 21. “si el paciente no quiere hacer algo, no lo hará” Kate Lorig
  22. 22. "Yo tengo que ser mejor que mi médico en ese tema, porque yo voy a estar con eso todos los días, él me ve una vez al mes" (paciente)
  23. 23. Cambio concepto de enfermedad ventajas y beneficios personales cambio positivo en los hábitos de vida cambio favorable en actitudes rasgos de carácter o un aumento de la capacidad de disfrutar y aprovechar la vida
  24. 24. “Me aportó una visión holística, de todos los aspectos de la enfermedad, desde la parte médica, la parte emocional, la parte paliativa…es decir…lo que hay que hacer …Descubres todo con una visión global de todo, Y además de una manera muy sintética, muy bien estructurada”
  25. 25. El tema de los retos nos dijeron “poned siempre un reto e intentad cumplirlo… Y es increíble pero yo todavía sigo “jo, hoy no he bajado las escaleras”, me siento hasta mal, me obligo a mí misma a bajar”.
  26. 26. “Gracias a los formadores, gracias a estos programas he superado lo que es la enfermedad y sabes cómo controlar mejor”
  27. 27. “es que ahora sabemos cosas que antes no sabíamos”…
  28. 28. “Te cambia la vida de forma positiva totalmente”
  29. 29. Escuela de Pacientes 2.0
  30. 30. • En esta Escuela, pacientes y sus familiares son considerados personas expertas en su enfermedad, y, por tanto, tienen mucho que enseñar a otros/as pacientes
  31. 31. • La Medicina basada en la evidencia científica se combina con la Medicina y los Cuidados basados en las vivencias que tienen los pacientes de su enfermedad.
  32. 32. Mauricio
  33. 33. Mauricio Dueñas es un paciente excepcional. Dedica parte de su tiempo libre a trabajar por los demás, a su asociación de pacientes con diabetes o a hacer talleres para pacientes de la escuela de pacientes. Es un paciente muy activo, experto, formado e informado, ponente en congresos médicos y de pacientes y fomenta la formación en redes sociales y conocer las páginas más fiables de internet entre los pacientes
  34. 34. Paciente formado, paciente activo, paciente más autónomo, lo que implica mejor cuidado de su enfermedad y más optimización del sistema sanitario.
  35. 35. Stela y Encarni
  36. 36. Y ¿qué hacen? • Asesorando a cocineros • Monitorizando a otros pacientes • Asesorando a la escuela de paciente • Ayudando a los profesionales sanitarios • Rectificando a los profesionales sanitarios • Dando, junto a profesionales, cursos de formación
  37. 37. Encarni
  38. 38. Encarni Durán Girón escribe en el blog de artritis de la Escuela de Pacientes, es fácil encontrársela en Facebook, va a todos los congresos de la escuela de pacientes y trabaja en Secretaria de AMARE, Asociacion Malagueña de Artritis Reumatoide. Ha participado en programas de TV, en el Congreso de Pacientes y en muchas actividades que pretenden fomentar el autocuidado 2.0.
  39. 39. Y para terminar
  40. 40. Camino no sencillo, a veces no claro

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