1. Tese de Mestrado:
Saúde Web 2.0: o papel das comunidades virtuais
doentes na área da saúde.
UM ESTUDO DE CASO PARA PORTUGAL
Sandra Câmara Pestana
Orientador: Prof. Doutor Paulo Kuteev Moreira
Discussão Tese 09 Março 2011
1

2. Questões de Investigação
Principais razões do seu
aparecimento
Comunidades Quais são as suas
Virtuais de vantagens, inconvenientes
e limitações para a saúde
Doentes
pública?
(C.V.D.)
Estudo de caso para
Portugal
2

3. Comunidades Virtuais
de Doentes, porquê?
3

4. REDE SOCIAL: “ (…) Quando uma rede de computadores
liga pessoas, estamos perante uma rede social. Da mesma
forma que uma rede de computadores é um conjunto de
maquinas ligadas por um conjunto de cabos, uma rede
social é um grupo de pessoas (ou organizações ou outras
entidades sociais) ligadas por um conjunto de relações
sociais”. Wellman (1997)
COMUNIDADE VIRTUAL: (…) as comunidades virtuais
são redes sociais criadas e relacionadas através de
meios electrónicos. Estas comunidades já existiam bem
antes da World Wide Web sendo que, hoje, o seu principal
meio de comunicação é a Internet “. Eysenbach (2004)
4

5. Não existe ainda uma definição clara do conceito de comunidade virtual.
Neste trabalho adotou-se o seguinte conceito:
“We define an online community as a group of people with a
common interest or a shared purpose whose interactions are
governed by policies in the form of tacit assumptions, rituals,
protocols, rules, and laws and who use computer systems to
support and mediate social interaction and facilitate a sense of
togetherness.”
5

6. Efeitos TIC´s aplicadas à saúde
Melhoria das transmissões de dados entre instituições (B2B = business to business)
Capacidade dos consumidores interagirem com seus sistemas de saúde online
(B2C = business to consumer)
Novas possibilidades de comunicação entre os consumidores
(C2C = consumer to consumer)
Web 2.0
possibilita
Eysenbach (2001) 6

7. Comunidades Virtuais de Doentes (C.V.D.) mais representativas: doenças
crónicas
Os doentes precisam de esclarecimentos sobre informação médica que
lhes é transmitida e obter respostas a perguntas que não ficam
esclarecidas durante as consultas médicas.
A consulta é vista como um ponto de partida: ocorre naquele momento,
naquela altura.
Depois da consulta, o paciente não encontra nem um apoio afectivo
contínuo no seu médico nem uma disponibilidade total.
Os doentes recorrem ao apoio das comunidades virtuais porque, na partilha
de experiencias com outros doentes com a mesma patologia, encontram
respostas às suas dúvidas. Johnson e Ambrose (2006)
As C.V.D. são também constituidas por familiares e cuidadores informais
dos doentes.
7

8. Nas C.V.D. “os doentes encontram o apoio para ter mais confiança neles
próprios e as forças para enfrentar a doença”.
Empowerment
“Empowering process”
1. Troca de informações “Empowering outcome”
2. Apoio emocional 1. Doentes mais informados
3. Reconhecimento 2. Promoção da integração social: (+) contactos (-) solidão (-)stress
4. Partilha de experiências 3. Maior confiança na relação entre o doente e o seu médico
5. Ajudar os outros 4. Melhor aceitação da doença por parte do doente
5. Doente mais confiante nos tratamentos
6. Maior optimismo e controlo sobre o futuro
7. Maior nível de auto-estima
Fonte: van Uden-Kraan, Drossaert, Taal, Seydel e van de Larr (2009) 8

9. Comunidades Virtuais
de Doentes,
Exemplos de sucesso
E.U.A Inglaterra Espanha
9

14. Os resultados das pesquisas realizadas neste universo são
publicados e destinam-se a pacientes, seus cuidadores, familiares e
amigos, médicos, enfermeiros e outros profissionais de saúde

18. Estudo de Caso
Solidariedade
Informação
Partilha
Esperança
Anonimato
Apoio
Como eu
Entreajuda
Reconhecimento
18

19. Considerações
57% dos portugueses utilizam a @
Tx penetração @ nos lares aumentou mais de 26 vezes
(1997 e 2010)
Os Portugueses 28% dos portugueses usam @ para pesquisar
e as TIC´s informação sobre saúde
A pesquisa de informação sobre saúde na @ duplicou
(2005-2009)
As 18% hospitais disponibilizam @ doentes internados
Comunidades
+ 2 milhões de utilizadores
Virtuais de
Doentes em
Portugal
Participação crescente da sociedade civil
no sector da saúde
Associações Conhecimento aprofundado da doença
de Doentes
Representam e defendem os direitos dos doentes
ONG,IPSS,
Cidadãos Transmitem credibilidade e confiança
Entidade mais próxima do doente
Fontes: UMIC, Eurostat, Marktest, Netsonda 19

20. Estudo de caso: metodologia
• Tipo de estudo: exploratório e descritivo permite uma melhor descrição e
caracterização do fenómeno social das C.V.D.
• Amostra: 9 entidades
• Registo Dados: entrevistas individuais
• Tratamento dos Dados:- Transcrição das entrevistas
- 8 categorias de perguntas principais e 46 subcategorias
20

21. 8 Categorias 46 Subcategorias
Porquê e “para quê” as Comunidades Virtuais de • Ajuda
1.
• Insuficiência das consultas
Doentes?
• Informação
• Identificação com pares
• Isolamento
• Anonimato
• Partilha
• Complementaridade
2. Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio
• Indefinido
Online e/ou Grupos de Apoio Presenciais?
Influência das Comunidades Virtuais de Doentes/ • Benéfica
3.
Grupos de Apoio online na relação entre doente e • Contraproducente
médico
Realidade das Comunidades Virtuais de Doentes/ • Falta de recursos
4.
• Falta de experiência e receios
Grupos de Apoio Online em Portugal
• Falta de Organização
• Falta de utilidade percebida
• Mediação necessária
5. Moderadores das Comunidades Virtuais de Doentes/
• Mediação dependente do objectivo
Grupos de Apoio Online
• Moderador: Não profissional de saúde
• Moderador: Profissional de saúde
• Papel do moderador
• Competências do moderador online
• Moderação presencial
21

22. 8 Categorias 46 Subcategorias
• Apoio emocional
6. Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de • Literacia em saúde
Apoio Online impacto na saúde pública
• Abrangência
• Solidariedade e cidadania
• Critérios de credibilidade
7. Credibilidade da informação nas Comunidades • Inexistência de controlo
Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online
8. Vantagens, Inconvenientes e Limitações Vantagens:
• Anonimato
• Disponibilidade
• Quebra de Isolamento
• Solidariedade
• Literacia em saúde
• Fluidez e rapidez na divulgação da informação
• Partilha
• Abrangência
• Identificação com pares
• Incentivo à procura
Inconvenientes e Limitações:
• Informações Incorrectas
• Digital Divide
• Moderador não qualificado
• Automedicação
• Credibilidade
• Adição
• Despersonalização
• Falta de Reconhecimento
22

23. 1. Porquê e “para quê” as Comunidades Virtuais de
Doentes?
ALZHEIMER ARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SPEM
Isolamento
ALZHEIMER ARTEMIS APAMCM REDE+ SPEM
Informação
ALZHEIMER ARTEMIS APAMCM SNG SPEM
Identif. Pares
APCL LPCS SPEM
Ajuda
REDE+ SNG
Partilha
REDE+ SPEM
Consultas Insuf.
0 1 2 3 4 5 6 7
Frequência
23

24. 1. Porquê e “para quê” as Comunidades Virtuais de
Doentes? (Cont.)
Estigma e exclusão social “Partilha =
são constantes. Solidariedade e
comprensâo”
Solidariedade
Informação
Esperança Partilha
Comunidade Anonimato
Virtual
Estigma social
l
Apoio Pares
Angustia l Como eu
Entreajuda
Vida Real Reconhecimento
Solidão l l
Incompreensão
l
Exclusão social
R E A L V I R T U A L
Longos periodos de solidão
24

25. 2. Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio
Online e/ou Grupos de Apoio Presenciais?
“serão sempre complementares e nunca poderão vir a
substituir totalmente o apoio presencial”.
ALZHEIMERARTEMIS APCL APAMCM GIRA LPCS REDE+ SNG SPEM
Complementar
APAMCM
Indefinido
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Frequência
25

26. 3. Influencia das Comunidades Virtuais de Doentes/
Grupos de Apoio Online na relação entre doente e médico
“a partilha de conhecimentos e de experiências entre os pares reduz a
ansiedade dos doentes, dos seus familiares e cuidadores informais.
Doentes mais esclarecidos tornam-se mais participativos”
ALZHEIMER ARTEMIS APCL LPCS REDE+ SNG SPEM
Benéfica
APAMCM
Contraproducente
0 1 2 3 4 5 6 7
Frequência
Frequência
26

27. 4. Realidade das Comunidades Virtuais de Doentes/
Grupos de Apoio Online em Portugal
Falta GIRA LPCS SNG SPEM
Exper./Receios
Falta Recursos APAMCM LPCS SPEM
Humanos
ARTEMIS APCL APAMCM
Falta Organização
Falta Utilidade ARTEMIS REDE+
Percebida
0 1 2 3 4
Frequência
“As C.V.D são ainda insignificantes em Portugal, por razões financeiras pela
falta de experiência nesta área e utilidade percebida.”
27

28. 5. Moderadores das Comunidades Virtuais de Doentes/
Grupos de Apoio Online
Moderação: sim ou não? Perfil moderador ?
ALZHEIMER APCL GIRA LPCS SNG
Prof. Saúde
Mediação ARTEMIS LPCS SNG SPEM
Necessária
Moderador Não ARTEMIS APAMCM SPEM
Prof. Saúde
APAMCM LPCS SPEM
Papel Moderador
Competências APAMCM SNG
Moderador
Frequência
0 1 2 3 4 5
Frequência
28

29. 6. Papel das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos
de Apoio Online na saúde pública
ALZHEIMERARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SNG SPEM
Literacia em Saúde
ARTEMIS REDE+ SPEM
Apoio Emocional
APCL LPCS
Abrangência
ALZHEIMER APCL
Solidariedade/cidadania
0 1 2 3 4 5 6 7 8
Frequência
29

30. 6. Papel das Comunidades Virtuais de Doentes/ Grupos
de Apoio Online na saúde pública (cont.)
É consensual o sentimento que estas comunidades são “geradoras de
conhecimento”, “um veiculo importante para a disseminação da
informação e do saber”, que “aprendemos uns com os outros”, que se trata
de uma oportunidade para “informar ao mesmo tempo que socializar” e
porque, infelizmente, “nos hospitais, continua-se a lidar com camas e não
com pessoas”.
É indiscutível a contribuição positiva que estas comunidades virtuais
no incremento do nível de literacia em saúde da sociedade civil.
e resposta às causas: “(…) O Facebook tem um papel extremamente
importante para a saúde pública na medida em que contribuiu para a
passagem de 1 400 dadores em 2002, para 215 000 em 2010
(…).” (A.P.C.L.).
30

31. 7. Credibilidade da informação nas Comunidades
Virtuais de Doentes/ Grupos de Apoio Online
Confiança na ALZHEIMERARTEMIS APCL APAMCM GIRA LPCS REDE+ SNG SPEM
Instituição
Regulamentação ALZHEIMERARTEMIS APAMCM REDE+ SPEM
Inexistente
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Frequência
Desconhecimento da Norma U.E. (CCE 2002) sobre Critérios de Qualidade
nos Sitios web ligados à saúde e Código Hon 31

32. 8 a. Vantagens
ALZHEIMER APAMCM GIRA REDE+ SNG SPEM
Quebra Isolamento
Literacia Saúde ALZHEIMER ARTEMIS APAMCM REDE+ SPEM
Identif. Pares ARTEMIS APCL GIRA LPCS SNG
ALZHEIMER APAMCM REDE+ SPEM
Solidariedade
APCL APAMCM LPCS REDE+
Abrangência
Anonimato APAMCM REDE+ SPEM
REDE+ SNG SPEM
Disponibilidade
APCL SNG SPEM
Rapidez Divulg.
0 1 2 3 4 5 6
Frequência
32

33. 8 b. Inconvenientes, Limitações
Inf. Incorrecta ALZHEIMER ARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SNG SPEM
Moderador não Qualif. ARTEMIS APCL APAMCM LPCS REDE+ SNG
ALZHEIMER LPCS SNG
Credibilidade
Despersonalização APCL LPCS SPEM
Falta Reconhecimento ARTEMIS REDE+
Digital Divide SNG SPEM
Automedicação ALZHEIMER APAMCM
LPCS
Adição
0 1 2 3 4 5 6 7 8
Frequência
33

34. Conclusões:
Recomendações &
Investigações Futuras
34

35. Revisão Critica Estudo de Caso
da Literatura Portugal
Empowerment do doente
Vantagens
Maior literacia em saúde
Melhor relação: profissional-doente-familia-instituição
Anonimato
Eliminação barreiras geograficas
Disponibilidade 24/24; qualquer parte do mundo
Inconvenientes
Informação incorrecta/ volume
Situações falaciosas
Adição com actividade online
Automedicação
Digital Divide
Limitações
Questão linguistica
35

36. Recomendações/ Temas de Investigação
para Portugal
Grupos de trabalhos
Estimular a comunidade Organismo de entre Associações de
científica e académica supervisão para
Doentes para troca
para a realização de garantir a aplicação de experiências
estudos e investigação da norma U.E.
sobre C.V.D.
Estudar o impacto Eficácia dos
Replicar este
das CVD na G.A.Online
estudo junto
redução dos versus
custos do S.N.S. de doentes
G.A.Presencial
36

37. 37