Essentiels juin2015

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Les positions politiques
de l’Unapei :
L’accessibilité est la pierre angulaire
d’une société inclusive qui confère
une place à chaque citoyen quelle que soit sa
différence.
L’Unapei, en déployant l’accessibilité à tout
pour tous, permet de rendre accessible la Cité
à toutes les catégories de personnes qui
rencontrent un jour ou l’autre des difficultés de
compréhension et de repérage.
La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits
et des chances, la participation et la citoyenneté
des personnes handicapées repose sur deux
piliers : l’accessibilité à tout pour tous et
la compensation du handicap. Rendre accessible
la société permet de réduire le coût de
la compensation du handicap.
L’accessibilité universelle concerne également
les personnes handicapées mentales, il faut
donc prendre en considération les besoins
liés à leur difficulté de compréhension, de
conceptualisation et de repérage dans le temps
et l’espace.
L’accessibilité pour les personnes handicapées
mentales repose sur 3 mesures essentielles :
1.Former au handicap mental les agents en
charge de l’accueil du public.
2.Adopter et déployer le pictogramme S3A,
symbole d’accessibilité pour les personnes
handicapées mentales et mettre à disposition
des documents écrits en Facile à lire et
à comprendre.
3.S’assurer du fonctionnement effectif
des commissions communales d’accessibilité
des personnes handicapées et y prendre en
compte le handicap mental.
«
»
Les Essentiels de l’Unapei
L’accessibilité
pour les personnes
handicapées mentales

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Définition
« Il faut mieux nous connaître, nous
comprendre, nous rendre la vie plus
facile et ainsi mieux nous accueillir et
nous accompagner dans les actes de la
vie quotidienne. » déclare Cédric Mametz,
Président de Nous Aussi, association française
des personnes handicapées intellectuelles.
L’accessibilité ne peut se limiter à la mise en
conformité du cadre bâti. L’accessibilité pour
les personnes handicapées mentales doit
s’entendre comme la possibilité pour elles
de pouvoir accéder à la compréhension de
leur environnement, à pouvoir s’y repérer et
s’y déplacer facilement. Il s’agit bien de réduire
les difficultés liées à la déficience intellectuelle
en adaptant l’environnement afin de favoriser
leur participation et leur permettre d’exprimer
pleinement leurs capacités.
Quel que soit son domaine d’application,
la mise en accessibilité de l’environnement
pour les personnes handicapées mentales
nécessite : de connaître la spécificité de la
déficience intellectuelle en termes de capacités,
de compétences, de difficultés ; de prendre
toute la mesure des besoins, souhaits et
aspirations des personnes ; de proposer
des aides humaines et des aménagements
techniques unifiés.
Les données contextuelles
La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits
et des chances, la participation et la citoyenneté
des personnes handicapées a créé une
dynamique nouvelle en faveur de l’accessibilité
« à tout pour tous ». Le principe d’accessibilité
est enfin généralisé à l’ensemble des handicaps.
La règlementation imposait de rendre la Cité
accessible à tous ses citoyens en 2015, dans
tous les aspects de la vie : le cadre bâti, les
transports, la voirie, l’entreprise, l’administration,
le sport, la culture, les loisirs, etc.
L’échéance 2015 pour une France accessible
n’est pas tenue. Avec l’introduction des Ad’AP
(Agendas d’accessibilité programmée),
les établissements recevant du public qui
n’étaient pas accessibles au 1er
janvier 2015 ont
obtenu des délais supplémentaires de 3 à 9 ans.
L’Ad’AP suspend l’application de l’article L. 152-4
du code de la construction et de l’habitation
qui punit d’une amende pénale de 45 000 €
(portée à 225 000 € pour les personnes
morales - société) tout responsable qui n’aurait
pas respecté au 1er
janvier 2015 les obligations
d’accessibilité. Les dérogations sont donc
institutionnalisées et les pénalités suspendues.
Les documents Unapei
◗ Guide pratique de la signalétique et
des pictogrammes - 2012
◗ Guide pratique de l’accessibilité - 2010
◗ Guide « Accès aux pratiques artistiques et
culturelles » - 2009

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Le pouvoir d’agir !
Créé en 1960, l’Unapei est un mouvement
associatif français représentant les intérêts
des personnes en situation de handicap et
leurs familles. L’Unapei et ses associations
affiliées œuvrent ensemble pour une réelle
effectivité des droits des personnes
handicapées et de leur famille. Elles prennent
en considération leurs besoins et construisent
avec elles des réponses adaptées.
L’Unapei se donne le pouvoir d’agir pour
garantir la citoyenneté des personnes
handicapées et de leurs familles. L’Unapei
milite pour le vivre ensemble et exige une
société inclusive.
L’Unapei et ses associations représentent
l’ensemble des personnes qui ont un retard
global des acquisitions et une limitation des
capacités adaptatives et qui ont des difficultés
durables à se représenter elles-mêmes,
qu’il s’agisse de :
◗ déficience intellectuelle,
◗ polyhandicap,
◗ autisme,
◗ infirmité motrice cérébrale,
◗ maladie mentale.
L’Unapei en chiffres
◗ 550 associations affiliées dont
300 associations gestionnaires.
◗ 55 000 familles adhérentes.
◗ 71 470 bénévoles.
◗ 200 000 personnes handicapées accueillies.
◗ 70 000 majeurs protégés accompagnés.
◗ 3 117 établissements et services gérés :
543 Etablissements et services d’aide par
le travail, 107 Entreprises adaptées,
429 Instituts médico-éducatifs, 221 services
d’éducation spécialisée, 571 foyers
d’hébergement, 150 Foyers d’accueil
médicalisés, 133 Maisons d’accueil
spécialisées,…
◗ 94 000 professionnels employés.
Identité
L’expérience parentale est le socle identitaire
historique de l’Unapei. Chaque association,
fondée sur l’entraide familiale, est administrée
par des parents, des amis, des proches des
personnes handicapées et des personnes
handicapées. Cette expérience personnelle
et commune à la majorité des administrateurs
bénévoles est vécue comme la garantie du
respect et de la qualité de vie dus à la personne
handicapée.
L’Unapei UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS
DE PARENTS, DE PERSONNES HANDICAPÉES
MENTALES ET DE LEURS AMIS

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Les valeurs
L’Unapei et ses associations membres
promeuvent des valeurs humanistes :
◗ la solidarité et l’esprit d’entraide,
◗ l’engagement bénévole et désintéressé,
◗ la neutralité politique et religieuse et la laïcité,
◗ le militantisme et le respect des décisions
démocratiques,
◗ l’engagement, le respect mutuel et la
collaboration harmonieuse entre les militants,
les élus et les professionnels, qui partagent et
mettent en œuvre ces valeurs.
Les associations
de l’Unapei
L’Unapei regroupe 550 associations régionales,
départementales, locales et tutélaires
(Apei, Adapei, Urapei, Papillons Blancs, Envol,
Chrysalide, …) ainsi que des associations
spécialisées dans divers types de handicaps
(Autisme, Xfragile, syndromes divers).
Implantées en France hexagonale et ultramarine,
les associations sont avant tout à l’écoute des
familles concernées par la déficience qui atteint
les fonctions cognitives, telles que le handicap
mental, l’autisme, le polyhandicap, le handicap
psychique, l’infirmité motrice cérébrale. L’Unapei
constitue un puissant mouvement associatif de
proximité.
Les missions de l’Unapei
◗ Faire reconnaître le handicap cognitif (quels
qu’en soient la nature, l’origine et le degré de
gravité) et en obtenir les compensations.
◗ Représenter les personnes déficientes
cognitives auprès des pouvoirs publics
nationaux et internationaux en affirmant la
primauté de la personne sur toute autre
considération afin de défendre leurs intérêts et
obtenir les moyens financiers et juridiques de
nature à leur garantir une authentique inclusion
sociale ainsi qu’une pleine citoyenneté.
◗ Faire connaître et défendre le rôle, les droits et
les besoins des familles.
◗ Conseiller les associations et les soutenir dans
leurs actions quotidiennes, dans leurs projets
et dans la gestion de leurs établissements et
services.
Repères historiques
Une histoire de familles seules face à
une souffrance commune
Jusqu’en 1948, les personnes handicapées
mentales avaient deux lieux de vie possibles :
l’asile psychiatrique ou le domicile familial.
Coupés de tous liens sociaux, cachés, à l’abri
des regards, l’existence des personnes
handicapées mentales était niée par la société.
Les parents étaient démunis, isolés et pourtant
si nombreux à vivre cette souffrance.
Des parents se sont réunis, ont échangé
sur leurs difficultés et ont créé les premières
associations de parents pour qui il s’agira de
se battre pour la reconnaissance des droits de
leurs enfants et d’obtenir les réalisations
nécessaires pour assurer le traitement médical

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ou médico-psychologique, la rééducation,
l’éducation et la formation professionnelle en vue
de les rendre aussi aptes que possible à mener
une existence normale. L’Unapei sera créée en
1960 de l’union de 58 associations parentales
locales.
Monsieur Perret-Gayet, père d’un enfant
handicapé mental, co-fondateur de l’Unapei,
témoigne : « C’est ce contraste entre la famille
seule et les familles éprouvées si nombreuses
qui m’a frappé. Dès lors, il m’apparut que ce
n’était pas une petite amicale autour d’un institut
existant qu’il fallait créer, mais bien une association
capable de créer un immense mouvement à
la taille de la tâche qui se présentait, donc de
portée nationale, sinon universelle, destiné
d’abord à extraire les familles de leur isolement,
à les rassembler, à leur faire prendre conscience
de leur nombre, à les faire échanger leurs
soucis, leurs préoccupations ; puis à passer
à l’action tous ensemble afin de créer ou de
faire créer toutes les institutions qui s’avéraient
cruellement inexistantes et qui paraissaient
susceptibles d’assurer l’éducation, la rééducation,
l’apprentissage, l’insertion professionnelle et
sociale de nos enfants et adolescents dans
l’existence. »
L’Unapei aujourd’hui
Les personnes en situation de handicap cognitif,
leurs familles et leurs amis sont confrontés à de
nouveaux enjeux, liés tout à la fois aux mutations
sociétales et législatives, aux nouveaux modes
de vie des familles et aux nouvelles attentes des
associations familiales et militantes.
L’Unapei fait face aux évolutions sociétales, mais
également et surtout aux nouveaux besoins
suscités par l’action positive qu’elle a su mener :
vieillissement des personnes handicapées,
projet de vie de la naissance au décès,
approche plus fine de l’accompagnement de
certains handicaps. Ces nouveaux besoins
procèdent, également, d’une évolution des
attentes des familles (scolarisation, services
d’accompagnement à domicile, accueil
temporaire,…), de leur composition (familles
monoparentales ou recomposées) ou de
nouveaux modes d’implication possibles dans
des actions militantes. Les réponses à ces
nouveaux besoins sont apportées par une
exigence permanente vis-à-vis des pouvoirs
publics, exigence nourrie par les idées et les
projets issus du débat militant que l’Unapei
entretient en son sein.
L’Unapei selon Christel Prado, sa présidente :
« L’Unapei est une œuvre humaine simple basée
sur la communauté de destin des parents
confrontés à l’exclusion sociale que génère la
survenue du handicap dans une famille. Une
œuvre humaine toute simple, respectueuse des
diversités, des territoires, de la construction
démocratique des possibles et s’appuyant
sur les compétences de professionnels. Une
dynamique qui donne à chacun et à tous, et
surtout aux personnes en situation de handicap
elles-mêmes, enfin, le pouvoir d’agir ».

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L’enfance et la
scolarisationLes Essentiels de l’Unapei
de l’Unapei :
Tous les enfants, quelles que soient
leurs difficultés, doivent avoir une place
à l’Ecole de la République. C’est une condition
à l’accomplissement d’une société inclusive.
L’ouverture d’une société dépend de sa capacité
à transmettre aux enfants l’acceptation de la
différence dès le plus jeune âge et à les éduquer
en respectant leur singularité. Pouvoir grandir
ensemble est, par conséquent, la première
condition au Vivre ensemble, le projet sociétal
exigé par l’Unapei.
Les enfants en situation de handicap doivent
avoir accès aux différents modes de garde
puis accéder aux loisirs et à la culture (crèches,
haltes garderie, puis centres de loisirs, clubs
sportifs, conservatoires...) afin de permettre
aux familles de concilier vie professionnelle
et éducation de leur enfant en situation de
handicap.
Le droit à l’éducation est fondé sur la conviction
que tout enfant, handicapé ou non, est éducable
et a un potentiel. Il appartient à notre société
de garantir sa réussite quelles que soient sa
différence et ses capacités. L’école qui sait
adopter une pédagogie différentielle fondée
sur les potentiels et les capacités des enfants
handicapés, est une école de la réussite de
tous.
L’équité de traitement de tous les enfants
dans l’éducation repose sur la capacité de
l’école à garantir l’égalité des chances, c’est-
à-dire à compenser les difficultés intrinsèques
au handicap et à s’adapter à l’enfant en
répondant à ses besoins c’est-à-dire à se rendre
accessible.
Il est temps de mettre en œuvre la logique
de parcours ouvert des élèves handicapés
laissant place à des modalités de scolarisation
et d’accompagnement variés au service de
leur projet et de leur réussite. L’Unapei appelle
ainsi à une mobilisation générale de tous les
acteurs de l’éducation et du secteur médico-
social pour permettre une scolarisation souple
et modulable adaptée aux besoins de chaque
enfant handicapé. Il est donc urgent de rompre
l’isolement et le cloisonnement des acteurs
en repensant l’école dans sa structure, ses
frontières et ses relations avec ses partenaires.
Le secteur médico-social est aussi amené
à penser son organisation en fonction de la
volonté affirmée d’accompagner les enfants
dans leur parcours de scolarisation à l’école de
la République.
«

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Malheureusement, pour les enfants en
situation de handicap, l’éducation est un
droit fondamental trop souvent bafoué. C’est
pourquoi, l’Unapei dénonce le scandale des 13
000 enfants handicapés sans solution éducative,
condamnés avec leur famille à l’exclusion
sociale. Elle demande à l’Etat de répondre à son
obligation d’éducation. Elle dénonce aussi l’exil
en Belgique de 2 500 enfants pour répondre à
l’obligation d’éducation.
De même l’Unapei alerte sur le manque de
réponses adaptées aux jeunes adultes à la sortie
des IME : l’amendement Creton est devenu
pérenne alors qu’il devait être provisoire. Ainsi,
en 2015, plus de 6 500 adultes handicapés
sont maintenus faute de solution adaptée dans
établissements pour enfants, entraînant par
ailleurs un engorgement des IME.
L’amendement Creton est un dispositif législatif
permettant le maintien temporaire de jeunes
adultes de plus de 20 ans en établissements
d’éducation spéciale dans l’attente d’une place
dans un établissement pour adultes. La CDAPH
se prononce sur l’orientation de ces jeunes vers
un type d’établissement pour adultes, tout en les
maintenant, par manque de places disponibles,
dans l’établissement d’éducation spéciale dans
lequel ils étaient accueillis avant l’âge de 20
ans. L’amendement Creton devait répondre
ponctuellement à des manques conséquents
de places dans les établissements pour
adultes. Il y a aujourd’hui près de 6500 jeunes
handicapés maintenus dans des établissements
pour enfants. De très nombreuses personnes
handicapées mentales demeurent
sans solution adaptée ou sans
aucune solution.
La scolarisation
des enfants en situation
de handicap
Il existe plusieurs modalités de scolarisation
pour les enfants en situation de handicap.
Ces modalités sont fixées par une
décision administrative : la MDPH (Maison
départementale des personnes handicapées)
après avoir été saisie par la famille définit, en
fonction des éléments qui lui ont été transmis
(regard des acteurs et souhait de la famille),
le PPS (Projet personnalisé de scolarisation)
de l’enfant en situation de handicap. C’est
ensuite la CDAPH (Commission des droits et
de l’autonomie des personnes handicapées)
qui prend les décisions relatives au parcours
éducatif et de formation (dont l’orientation) de
l’enfant/adolescent, en fonction de ses besoins
éducatifs particuliers déterminés par le PPS.
Les modalités de
scolarisation possibles :
En milieu ordinaire :
◗ Dans une classe à l’école avec si besoin
l’accompagnement d’un AVS-i (Auxiliaire de vie
scolaire-individuelle) et/ou un « suivi » :
• par un SESSAD (Service d’éducation
spéciale et de soins à domicile) qui peut
intervenir dans l’école.
• par un partenaire extérieur à l’école : CMP
(Centre Médico-pédagogique), CMPP (Centre
Médico Psycho-Pédagogique), Hôpital de
jour…
◗ Dans un dispositif d’inclusion au sein de l’école
avec un enseignant spécialisé et un AVS-Co
(Auxiliaire de vie scolaire – collective). Il s’agit
des CLIS à l’école primaire (Classes pour
l’inclusion scolaire) et des ULIS (Unité localisée
pour l’inclusion scolaire) au collège.
»

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En milieu adapté (tout ou partie de
la scolarisation s’effectue en Unité
d’Enseignement) :
◗ Dans une Unité d’enseignement externalisée,
classe d’un IME (Institut Médico-Educatif)
implantée dans une école ordinaire.
◗ A temps partagé à l’école et à l’IME.
◗ Dans une Unité d’Enseignement implantée
dans l’IME (établissement médico-social qui
accueille les enfants de 3 à 20 ans).
Les documents Unapei :
◗ Guide « Votre enfant est différent » - 2012
◗ Guide « Les droits des personnes handicapées
mentales et de leurs familles » - 2012
◗ Dossier de presse 2010 :
« Scolarisation des enfants handicapés :
Plaidoyer pour une politique de l’éducation
de qualité pour tous les enfants handicapés »
◗ L’enquête Unapei-Ipsos :
« Observatoire des perceptions et des
besoins vis-à-vis du handicap mental en
école élémentaire » - 2008
Les chiffres clés :
◗ A la rentrée 2014, 258 710 enfants en
situation de handicap ont été scolarisés
dans les écoles et établissements (publics
et privés) relevant de l’Éducation nationale,
de l’Enseignement supérieur et de la
Recherche : 150 630 dans le premier degré
et 108 080 dans le second degré (chiffre
Education nationale – décembre 2014).
◗ Au 1er
septembre 2014, sur les quelques
28 000 AVS (Accompagnants des
élèves en situation de handicap), 23 300
bénéficient d’un CDD avec la perspective
de pouvoir bénéficier d’un CDI au terme de
six années en cette qualité, et 4 700 auront
pu bénéficier d’un CDI. 350 postes d’AESH
sont créés.
◗ 72 000 élèves handicapés sont scolarisés
en IME en 2012-2013.
◗ Dans le 1er
degré (primaire), 47% des
enfants handicapés accueillies sont
affectés de déficiences intellectuelles, ils
sont 16% au collège (Etude de la DREES –
Mars 2007).
◗ 13 000 enfants handicapés étaient sans
solution éducative en 2008 selon la CNSA.
◗ Près de 6 500 jeunes handicapés sont
maintenus en IME dans le cadre de
l’amendement Creton.

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La protection juridique
des majeurs
de l’Unapei :
La protection juridique des majeurs
constitue pour l’Unapei une
compensation du handicap permettant
l’accès aux droits des personnes vulnérables.
La loi du 11 février 2005, dans son article
11, proclame le droit à la compensation
des conséquences de son handicap. Cette
compensation consiste à répondre aux besoins
de la personne handicapée et notamment
« en matière d’accès aux procédures et aux
institutions spécifiques au handicap ou aux
moyens et prestations accompagnant la
mise en œuvre de la protection juridique ».
L’Unapei demande que soient tirées toutes
les conclusions de cette définition de la
compensation incluant la protection juridique
comme l’un des moyens susceptible de
répondre aux besoins de la personne
handicapée, en prenant en compte, par le biais
de la prestation de compensation, les frais liés à
la mise en place et à l’exercice de la mesure de
protection de la personne handicapée.
La mesure de protection, quelle qu’elle soit,
ne doit pas être une restriction des droits
des personnes handicapées mentales, c’est
pourquoi l’Unapei demande que toutes les
personnes handicapées mentales aient le
droit de vote sans exception ni condition.
Aujourd’hui encore, les personnes handicapées
sous tutelle peuvent se voir refuser le droit de
vote par simple décision du juge des tutelles.
L’Unapei demande à l’Etat français de respecter
l’article 12 de la Convention des nations unies
relatives aux droits des personnes handicapées
qu’il a ratifié en 2010, qui stipule que les « Etats
parties reconnaissent que les personnes
handicapées jouissent de la capacité juridique
dans tous les domaines, sur la base de l’égalité
avec les autres. ».
Quel que soit le statut (associatif ou libéral),
de son tuteur, curateur, ou mandataire
judiciaire toute personne protégée doit
pouvoir être assurée des mêmes garanties
de participation et d’information relatives à
sa mesure de protection, et dans des termes
adaptés à son discernement.
En matière de droits des usagers, le statut
du mandataire judiciaire à la protection des
majeurs induit une différence de participation
et d’information de la personne protégée à
l’exercice de sa mesure de protection. En effet,
si tous les mandataires judiciaires, quel que
soit leur statut, doivent remettre à la personne
protégée une notice d’information et la charte de
la personne protégée, il n’en est pas de même
pour certaines obligations qui ne pèsent que
sur les seuls mandataires judiciaires associatifs
«

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(procédure d’autorisation, évaluations internes
et externes, mis en œuvre d’outils, livrets
d’accueil, document individuel de protection
des majeurs). Il est notamment regrettable
que le document individuel de protection des
majeurs (DIPM) ne soit pas obligatoire pour
les mandataires judiciaires exerçant à titre
individuel, alors qu’il permet de garantir la bonne
participation de la personne protégée à son
projet d’accompagnement.
Il doit être garanti, à la personne protégée,
l’indépendance et l’absence de conflit
d’intérêts de son tuteur, curateur, ou
mandataire judiciaire (quel que soit le
statut de ce dernier), notamment pour les
personnes accueillies en établissement
de santé, social, ou médico-social, ou
accompagnées par un service.
La loi du 5 mars 2007, réformant le dispositif
de protection juridique des majeurs, a conservé
la possibilité pour les établissements de
santé, sociaux ou médico-sociaux, de confier
l’exercice des mesures de protection pour les
personnes dont ils assurent l’hébergement ou
les soins à l’un de leurs agents, plutôt qu’à un
service mandataire judiciaire à la protection des
majeurs. Or les règles encadrant les pratiques
des préposés dans les établissements de santé
ou médico-sociaux n’ont pas suffisamment été
précisées au point qu’il ne peut être garanti à
la personne protégée une indépendance de
son mandataire judiciaire dans l’exercice de
la mesure tout comme l’absence de conflit
d’intérêt dans les décisions prises pour elle.
Dans ce souci et cette préoccupation, a été
adoptée en Assemblée Générale de juin 2007 à
Tours la résolution suivante : « Les associations
affiliées à l’Unapei, jugeant indispensable de
garantir l’indépendance des fonctions des
mandataires judiciaires à la protection des
majeurs par rapport à toute autre fonction,
s’engagent à ce qu’au sein des établissements
et services qu’elles gèrent aucun de leurs
salariés ne soit amené à exercer une mesure de
protection juridique des personnes qui y sont
accueillies, accompagnées ou hébergées. »
L’Unapei demande à ses associations
notamment mandataires judiciaires à la
protection des majeurs, de développer
l’information et le soutien aux familles en
charge d’une mesure de protection ou
appelées à l’être. Elle demande à l’Etat de
financer de manière spécifique et pérenne de
telles initiatives sur tout le territoire français.
La loi du 5 mars 2007 réaffirme le principe de
primauté familiale et appelle à accompagner
les membres de la famille susceptibles d’être
nommés tuteur ou curateur pour l’un de leurs
proches. Ce principe a été notamment posé
par un décret prévoyant toutes les modalités
pour pouvoir mettre en place une information
et un soutien aux tuteurs familiaux,... sauf
son financement. Les services mandataires
judiciaires ne disposent pas de budget
spécifique pour mettre en place ces dispositifs
d’aide aux tuteurs familiaux. Heureusement,
dans certains départements, des systèmes
ont été développés ces dernières années mais
ceux-ci restent aléatoires, l’aide aux familles
dépendant le plus souvent d’initiatives locales
mises en œuvre par les associations. Cette
carence en matière d’aide et d’appui aux tuteurs
familiaux conduit les familles à renoncer à
exercer elles-mêmes la mesure. L’engagement
des familles auprès des personnes protégées
doit être encouragé de manière prioritaire par un
effort budgétaire de l’Etat.
»

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Définition :
En France, à 18 ans, tout citoyen acquiert
la majorité et donc la possibilité d’exercer
ses droits. Cependant, certaines personnes
majeures ont des difficultés à accomplir seules
certains actes de la vie civile, à exercer leurs
droits personnels ou à gérer leur patrimoine.
C’est pourquoi une mesure de protection
judiciaire des majeurs peut y répondre en
proposant 3 régimes de protection : la
sauvegarde de justice, la tutelle et la curatelle.
◗ En 2011, 800 000 français étaient
concernés par une mesure de protection
judiciaire, soit 1,5% de la population
française adulte.
◗ En 2010, 47,9% des mesures de tutelles
étaient confiées à la famille.
◗ En 2014, on dénombre 86 juges des
tutelles.
◗ Charte de l’Unapei pour les associations
mandataires judiciaires à la protection des
majeurs
◗ Guide « Curateur ou tuteur familial :
suivez le guide ! » - 2014
◗ Livre Blanc « Sur la protection juridique
des majeurs » - 2012
◗ Guide « Les droits de personnes handicapées
mentales et de leurs proches » - 2012
◗ Référentiel « Qualité service mandataire
judiciaire » - 2010
◗ Guide : « Personnes vulnérables et domaine
médical - Quels sont leurs droits ? » - 2007

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Le handicap mental
est la conséquence
sociale d’une déficience
intellectuelle.
Le handicap mental se traduit par des difficultés
plus ou moins importantes de compréhension,
de réflexion, de conceptualisation, de
communication, de décision, etc. Ces
difficultés doivent être compensées par un
accompagnement humain, permanent et
évolutif, adapté à l’état et à la situation de la
personne. C’est à la solidarité collective qu’il
appartient de reconnaître et de garantir cette
compensation.
« Nous ne sommes pas différents mais
autrement capables ».
Cédric Mametz, Président de Nous Aussi,
association nationale de personnes déficientes
intellectuelles.
« Les personnes handicapées mentales
sont avant tout des êtres capables. C’est notre
société qui est incapable de s’en rendre compte,
de l’accepter et d’investir dans une nécessaire
compensation du handicap. ».
Christel Prado,
Présidente de l’Unapei
Pour l’Unapei, les personnes handicapées
mentales souffrent surtout d’une profonde
méconnaissance et d’idées reçues qu’il
faut combattre pour leur permettre de vivre
comme des citoyens à part entière.
Les principaux obstacles à
l’expression du pouvoir d’agir des
personnes handicapées mentales et
à leur inclusion dans la société sont
les idées reçues.
En 2010, Ipsos a mené pour l’Unapei une
enquête de perception sur le handicap mental
auprès de l’opinion publique (méthode des
quotas) :
◗ 36%, soit plus d’un Français sur trois,
considèrent qu’une personne handicapée
mentale n’a pas conscience de sa différence.
En niant la perception qu’elles peuvent avoir
de leur dissemblance, la société se donne
bonne conscience : une personne handicapée
mentale ne pourrait réaliser les discriminations
dont elle est l’objet et ne saurait donc en
souffrir !
Le handicap mental

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◗ 30% des Français pensent qu’une personne
handicapée mentale ne peut pas être
autonome.
Refuser même la possibilité que les personnes
handicapées puissent être autonomes revient
à nier leur capacité à s’intégrer pleinement
dans la société.
◗ Pour 23% des Français, un enfant handicapé
mental ne peut pas être scolarisé avec les autres
enfants.
◗ Selon 19% des Français, il n’est d’ailleurs pas
recommandé de laisser un enfant jouer avec
une personne handicapée mentale.
◗ 18% des répondants considèrent que les
personnes handicapées mentales ne peuvent
pas avoir une vie de couple.
◗ 17% des Français pensent qu’elles ne peuvent
pas exercer une activité professionnelle.
Or, les personnes handicapées mentales
ont les capacités de vivre pleinement dans
notre société. Beaucoup de personnes
handicapées mentales travaillent, vivent dans
un logement indépendant, ont une vie sociale
épanouie, certaines sont diplômées, d’autres
sont même acteurs de cinéma.
Chiffres clés en France :
◗ On dénombre 3,5 millions de personnes
handicapées. Parmi elles, 2 millions sont
porteuses d’un handicap sévère.
◗ Entre 650 000 et 700 000 personnes se
trouvent en situation de handicap mental,
ce qui représente environ 20% des
personnes handicapées.
◗ Entre 6 000 et 8 500 enfants naissent
chaque année avec un handicap mental.
◗ 30% des handicaps mentaux sont d’origine
inconnue.
Des handicaps mentaux
parmi d’autres :
La trisomie 21, le X fragile, le syndrome de
Prader-Willi, le syndrome de Smith-Magenis, …
Les origines du handicap
mental :
Contrairement aux idées reçues, si le handicap
mental est parfois héréditaire, ses origines
peuvent être diverses. Dans 30% des cas, elles
restent inconnues.
Un grand nombre de handicaps mentaux ont
une cause génétique. On distingue les anomalies
chromosomiques telles que la trisomie 21, dont
la récurrence au sein d’une même famille reste
faible, des maladies génétiques telles que le X
fragile, considérées comme héréditaires.
En dehors de causes génétiques, un handicap
mental peut résulter d’une malformation
cérébrale ou d’un dysfonctionnement du
métabolisme. Il peut également être la
conséquence d’un accident pendant la
grossesse ou au moment de la naissance voire
après celle-ci. Certaines maladies contagieuses
touchant le nourrisson peuvent également
causer de graves séquelles.
Les conséquences
possibles du handicap
mental :
Chaque personne handicapée mentale est
différente et présente des capacités et des
difficultés propres. Du fait de la limitation de
ses ressources intellectuelles, une personne
handicapée mentale pourra éventuellement
éprouver certaines difficultés pour :
◗ se repérer dans l’espace et le temps,
◗ développer ses fonctions cognitives,
◗ développer ses relations sociale.

©Unapei-Juin2015
Le travail des personnes
de l’Unapei :
Pour l’Unapei, le droit au travail des
personnes handicapées mentales est
un droit fondamental loin d’être effectif en
France.
Les personnes handicapées mentales sont
les plus éloignées du milieu ordinaire de
travail, même lorsqu’elles y sont orientées,
les employeurs peinent à percevoir leurs
capacités et focalisent sur leurs difficultés.
L’Unapei demande que les personnes
handicapées mentales accèdent au travail
quel que soit le lieu, y compris en milieu
ordinaire, avec un accompagnement pérenne
qui garantisse un parcours professionnel
sécurisé.
Il faut pouvoir proposer aux personnes
handicapées mentales, et à leur employeur,
un accompagnement humain tout au long de
leurs parcours professionnels : de l’insertion au
maintien en emploi en fonction de leurs besoins
et de leurs souhaits pour garantir un parcours
professionnel sécurisé. L’accompagnement
humain est la prothèse du handicap mental.
Les Esat et les Entreprises adaptées sont
des structures qui permettent aux personnes
handicapées mentales qui le peuvent,
d’exercer une activité professionnelle et
participent à leur épanouissement et leur
besoin de reconnaissance sociale et sociétale.
Les Esat sont des établissements médico-
sociaux qui proposent un accompagnement
sur mesure dans la durée et des conditions
de travail adaptées qui permettent aux
personnes handicapées mentales d’exercer
leur droit au travail, sans exigence de
rentabilité.
Les personnes handicapées mentales
doivent pouvoir accéder aux
dispositifs de formation de droit
commun grâce à un appui spécifique
et une adaptation pédagogique.
Définition :
Le travail est une activité déployée par un
individu pour réaliser la production d’un
bien ou d’un service dans l’optique d’être
commercialisé. Par sa rétribution, le travail
contribue à la reconnaissance d’un savoir-
faire, l’épanouissement personnel qui
permet au travailleur de faire face à ses
besoins élémentaires, lui garantit pour partie
son autonomie financière. Au-delà de ses
fonctions économiques, cette activité assure
la participation et une place dans la société,
produit des liens sociaux et participe à l’estime
de soi et à la dignité.
«
»

©Unapei-Juin2015
La palette des possibles
pour les travailleurs
handicapés
Parce que le handicap mental est très divers,
l’Unapei défend la possibilité pour les personnes
handicapées mentales d’avoir accès à une
pluralité de milieux de travail, permettant
d’apporter la réponse la plus adaptée à chacun
et trouver les conditions les plus favorables
à son épanouissement personnel : en milieu
ordinaire, en entreprises adaptées ou en
établissements ou services d’aide par le travail.
Le cadre d’exercice du travail :
◗ Milieu protégé : Etablissements et services
d’aide par le travail (Esat). Il propose aux
personnes handicapées une activité à
caractère professionnelle et un soutien
médico-social et éducatif.
◗ Milieu adapté : entreprises adaptées :
unités économiques qui offrent une activité
professionnelle adaptée aux possibilités des
travailleurs handicapés.
◗ Milieu ordinaire : tout employeur public ou
privé.
Les Cap Emplois :
Le réseau national des Cap emploi est défini
par la loi du 11 Février 2005, comme un
« Organisme de Placement Spécialisé ». Chaque
Cap emploi assure une mission de service public
en complément de l’action de Pôle Emploi.
Leur objectif est de favoriser l’embauche des
personnes handicapées dans les entreprises,
privées ou publiques.
Le manque de données statistiques sur le
travail en milieu ordinaire des personnes
handicapées mentales s’explique par le fait
que la déclaration de salariés handicapés dans
l’entreprise par type de handicap n’est pas
autorisée.
◗ 2 millions de personnes handicapées sont
en âge de travailler dont 7% de personnes
handicapées mentales (sources Agefiph
2014).
◗ 35 540 personnes handicapées travaillent
dans le secteur adapté (EA).
en milieu ordinaire.
◗ 413 421 personnes handicapées sont
au chômage soit 21% des personnes
handicapées actives.
dans le secteur protégé (ESAT). 72% d’entre
elles sont déficientes intellectuelles.
◗ Seulement 3,6% des placements réalisés
en 2006 par les CAP Emploi concernent les
personnes handicapées intellectuelles.

©Unapei-Juin2015
Les associations de l’Unapei accueillent ou
emploient 60 000 travailleurs handicapés dans
600 Esat soit (47% des places en France) et 120
entreprises adaptées.
Le cadre législatif français et européen admet
que le droit au travail est une composante
fondamentale des droits de l’homme. La loi du
11 février 2005 pour l’égalité des chances, la
participation et la citoyenneté des personnes
handicapée pose même l’accès au travail
comme une obligation imputée à la solidarité
nationale. Avant 2005, le droit au travail des
personnes handicapées n’était pas reconnu.
Ce sont les associations parentales de
l’Unapei qui ont créé les premiers CAT (centre
d’aide par le travail) pour permettre à leurs
enfants handicapés d’accéder à une activité
professionnelle. Depuis 50 ans l’Unapei et ses
associations jouent un rôle majeur dans la mise
en œuvre de la formation professionnelle et des
structures de travail destinées aux personnes
handicapées mentales, qui sont aujourd’hui
confrontées à de nouveaux enjeux compte
tenu des évolutions politiques, sociales et
économiques et au chômage de masse. Pour
y faire face, il faut réaffirmer et développer le
droit au travail pour les personnes handicapées
mentales.
Documents Unapei :
◗ Film documentaire : « Le chemin du travail » -
2014
◗ Livre Blanc « Travail et handicap :
une équation multiforme » - 2011
◗ Guide « Le travail des personnes handicapées
mentales » - 2011
◗ Dossier de presse 2009 : « Emploi des
personnes handicapées mentales : des
dispositifs d’insertion professionnelle
insuffisants et inadaptés »

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Le vieillissement
des personnes
handicapees mentales
de l’Unapei :
L’Unapei dénonce l’immobilisme des
pouvoirs publics face aux situations
dramatiques de plus de 30 000 familles
confrontées au vieillissement de leur enfant
handicapé mental.
Les parents s’inquiètent du devenir de leurs
« enfants » lorsqu’ils ne seront plus là, ou en
mesure de les aider. Les frères, les sœurs
s’interrogent sur leurs responsabilités lorsque
leurs parents disparaîtront. Les personnes elles-
mêmes craignent pour leur avenir : « Après mes
parents, qui s’occupera de moi et qui prendra
soin de moi ? ».
Le vieillissement des personnes handicapées
mènent à des drames familiaux, souvent relayés
par les médias : parents âgés mettant fin aux
jours de leur enfant handicapé vieillissant pour
se donner la mort ensuite, découverte d’un
corps inanimé d’une personnes handicapée
mentale seule dans un appartement , etc
… Décès, homicides, suicides, … Combien
de drames faudra-t-il compter pour que
les pouvoirs publics se saisissent de la
problématique du vieillissement des personnes
handicapées mentales ?
L’Unapei demande un programme
pluriannuel de création et d’adaptation
de 30 500 places pour les personnes
handicapées vieillissantes identifiées
aujourd’hui sans solution.
La solution n’est pas unique. Un rapide
panorama des différents modes d’accueil et
d’accompagnement proposés aux personnes
handicapées mentales vieillissantes met en
évidence la diversité des solutions qui se
multiplient progressivement avec l’augmentation
des besoins de ce public.
Plusieurs solutions possibles :
◗ Le maintien de la personne le plus longtemps
possible dans son milieu de vie habituel. Il faut
pour cela, accroitre le financement de services
extérieurs médicaux ou paramédicaux au sein
de structures telles que foyer d’hébergement
ou foyer de vie.
◗ Le maintien à domicile et l’accompagnement
de la personne au sein de la famille avec
l’appui de services pour les personnes les plus
autonomes, tels que des services d’auxiliaires
de vie sociale.
◗ Déployer les partenariats avec des services de
soins palliatifs pour les MAS ou FAM.
◗ Créer des sections spécialisées dans les
EHPAD.
◗ Créer des établissements spécialisés.
«

©Unapei-Juin2015
Les offres de place et de services demeurent
cependant largement insuffisantes et doivent
être développées de manière urgente, afin de
faire face à l’accroissement des demandes.
Face au manque de données statistiques
sur l’espérance de vie des personnes
handicapées, l’Unapei demande une étude
épidémiologique, afin d’évaluer et de
répondre aux besoins réels.
L’Unapei milite pour que les personnes
handicapées mentales puissent bénéficier de
l’AAH tout au long de leur vie.
Entre 20 et 60 ans, les personnes handicapées
déficientes intellectuelles perçoivent quasiment
toute l’AAH (Allocation aux adultes handicapés).
Compte tenu du caractère subsidiaire de l’AAH,
à l’âge de 60 ans les personnes handicapées
mentales voient cette allocation remplacée par
l’ASPA (Allocation de solidarité aux personnes
âgées) destinée à garantir un minimum vieillesse
aux personnes âgées à faibles revenus, moins
favorable. En effet, l’ASPA peut être récupérée
par ses financeurs auprès de la personne qui
la perçoit quand ses revenus augmentent ou
à ses héritiers après son décès. Elle prend en
compte des ressources plus larges que celles
de l’attribution de l’AAH donc l’allocation est
plus faible. L’ASPA peut inscrire une hypothèque
légale sur les biens immobiliers des bénéficiaires.
L’Unapei demande la gratuité des mesures
de protection juridique extra-familiales.
Les personnes handicapées intellectuelles sont
souvent sous mesure de protection juridique,
celle-ci étant très fréquemment exercée par un
membre de leur famille. Dès lors que le tuteur
décède, la personne protégée doit faire appel à
un service mandataire judiciaire à la protection
des majeurs, service extra-familial
qu’il lui faudra payer.
Définition :
Le processus de vieillissement des personnes
handicapées mentales se caractérise par
des changements physiques, sociaux et
psychologiques. Selon le rapport IGAS
sur « l’avancée en âge des personnes
handicapées » mené par Patrick Gohet en 2013,
l’avancée en âge des personnes handicapées
« se traduit le plus souvent par les deux
caractéristiques suivantes: la survenue de
nouvelles déficiences liées à l’âge proprement
dit et provoquant de nouveaux handicaps
comme la surdité, la cécité, la réduction de la
mobilité, la dépression ..., ainsi qu’un possible
accroissement des déficiences antérieures »
« Souvent, il survient plus précocement que
pour le reste de la population. C’est ainsi que
l’on observe une augmentation du nombre de
personnes handicapées d’au moins quarante
ans dans les institutions médico-sociales
ordinaires accueillant des personnes âgées. »
Il y a 16 ans, le 25 novembre 1998, le Conseil
économique et social publiait un avis « les
personnes vieillissantes handicapées mentales
ou souffrant de troubles mentaux : un problème
émergent et préoccupant » et faisait le constat
alarmant :
« le Conseil économique et social estime
particulièrement inacceptable, et contraire
aux principes posés par la loi d’orientation en
faveur des personnes handicapées du 30 juin
1975 qu’au moment même où sa vulnérabilité
augmente et où ses soutiens, en particulier
familiaux, s’épuisent du fait de l’usure ou du
vieillissement, le handicapé perde les avantages
attachés à son statut initial en devenant
personne âgée bénéficiant d’un régime différent,
dans la majorité des cas, moins favorable. »
»

©Unapei-Juin2015
Chiffres clés :
◗ L’espérance moyenne de vie des personnes
handicapées a nettement augmenté depuis
les années 70 mais reste cependant
globalement inférieure de 10 à 15 ans à
celle de la population générale.
◗ L’espérance de vie des personnes
polyhandicapées a progressé de 43 ans
en 2000 à 48 ans en 2010.
◗ Une personne trisomique ne pouvait
espérer vivre plus de 30 ans dans les
années 70, aujourd’hui elle peut atteindre
plus de 60 ans.
◗ Selon l’enquête Unapei réalisée dans son
réseau, 30 500 personnes handicapées
mentales vieillissantes sont sans solution
adaptée à leurs besoins en 2013.
Il n’existe pas de statistiques récentes
sur l’avancée en âge des personnes
handicapées.
Les seuls chiffres mentionnés ci-dessous
datent de 2002 (Enquête HID 2002) :
◗ Entre 635 000 et 800 000 personnes
handicapées vieillissantes recensées en
France.
◗ Dont 267 000 personnes de plus de 60 ans.
◗ Dont plus de 140 000 personnes de plus de
70 ans.
◗ Dont entre 215 900 et 272 000 personnes
handicapées mentales.
◗ « L’avancée en âge des personnes
handicapées mentales » - 2009
◗ « Le vieillissement des personnes
handicapées mentales : les 10 orientations de
l’Unapei » - 2009
◗ « Handicap mental et vieillissement » - actes
du colloque du 15 octobre 2009

©Unapei-Juin2015
Le polyhandicap
de l’Unapei :
La personne polyhandicapée est
actrice de son parcours de vie et
investie du pouvoir d’agir sur son propre
destin. Qu’elle vive à domicile ou en
établissement, sa reconnaissance en tant
que sujet qui exprime des préférences et
agit sur son environnement, suppose pour
son entourage de montrer une appétence
à entrer dans l’échange pour mobiliser les
compétences permettant à la personne de se
sentir reconnue et comprise.
Le parcours de vie recouvre le cheminement
individuel de chaque personne polyhandicapée,
dans les différentes dimensions de sa vie :
personnelle et relationnelle, sociale, familiale
et citoyenne. Dans ce cheminement, donner
la parole et recueillir la volonté des personnes
constitue une étape importante du pouvoir
d’agir.
Il convient de veiller à ce que l’expression
de la personne polyhandicapée ne soit pas
détournée. Permettre l’expression de tous,
conduit nécessairement à revisiter les dispositifs
de recueil de la volonté des personnes. La
personne polyhandicapée ne peut pas toujours
exprimer ou manifester ses volontés. Leur
recueil passe par des tiers faisant partie de
leur entourage. Pour ne pas être détournée,
cette expression peut être approfondie
collégialement en équipe pluridisciplinaire et
en présence d’un « regard » extérieur. Il faut
pour cela associer toutes les parties prenantes,
mettre en commun les connaissances, adapter
l’expression de l’entourage à la personne,
développer un langage commun pour objectiver
les observations et mettre en œuvre des
stratégies communes d’accompagnement, tout
en donnant aux personnes polyhandicapées
les moyens d’utiliser des techniques de
communication ainsi que de s’ approprier des
modalités d’échanges et des outils partagés
avec son entourage.
La citoyenneté de la personne
polyhandicapée est assurée par un projet
d’accompagnement élaboré précocement
et poursuivi tout au long de la vie. Plus que
d’autres, elle risque de subir des ruptures
dans son parcours de vie, les difficultés liées
à l’aggravation des pathologies, à sa grande
fragilité psychique et psychologique sont
entre autres des éléments sur-handicapant
les situations de polyhandicap.
Il n’y a pas qu’une annonce du polyhandicap,
mais des annonces successives qui s’inscrivent
dans le temps. Initialement plus que le
diagnostic c’est le pronostic qui préoccupe et
le devenir de l’enfant. L’observation et l’écoute
«

©Unapei-Juin2015
de l’équipe médicale sont alors primordiales.
L’annonce du handicap doit être progressive
et appropriée avec une mise en lien avec des
associations et la mise à disposition d’un livret
d’information. Un diagnostic précis permet
ensuite la mise en place d’un accompagnement
médico-social et sanitaire spécifique. Une prise
en charge précoce limite les risques de sur
handicap. Au-delà de la cause, l’évaluation
neuro-développementale, fonctionnelle et
somatique appuyées sur la recherche permet
d’affiner les stratégies d’apprentissage et
d’accompagnement. Accompagner une
personne polyhandicap au quotidien dans le
respect de son intégrité physique, du prendre
soin et donner sens à sa vie mobilisent de
multiples compétences en transdisciplinarité,
en veillant au préalable à prendre le temps
d’objectiver les observations recueillies et en
incluant systématiquement l’expertise des
aidants.
L’Unapei milite pour une offre de soins
suffisante et adaptée aux personnes
polyhandicapées, pour une continuité du
suivi médical et pour des établissements et
services médico-sociaux médicalisés.
Le polyhandicap est évolutif et présente
de nombreuses pathologies associées et
déficiences secondaires. Il s’aggrave au fur et
mesure du temps et des complications, qui
majorent les multiples handicaps intriqués.
Les retards de prise en charge induits par
des difficultés d’accès aux soins conduisent
à l’aggravation des pathologies et à des
thérapeutiques plus lourdes. . Les parents
d’enfants polyhandicapées n’ont pas d’autres
choix que d’acquérir une multitude de
compétences techniques pour accompagner
leur enfant au quotidien (aspiration, gastrotomie,
appareillage, gestion de l’épilepsie, alimentation),
auxquelles s’ajoute la connaissance fine qu’ils
ont de leur enfant. Il convient de créer des
centres ressources polyhandicap, reconnaître les
familles dans l’expertise qu’elles ont acquises,
d’assurer des consultations en établissements
de santé, de créer des équipes mobiles de
suivi et de coordination, de favoriser le recours
à la télémédecine et assurer la présence d’une
infirmière 24 heures sur 24 dans les structures
médicalisées pour adultes.
Les parents, premiers accompagnateurs
dans le parcours de soins de leur enfant,
revendiquent avant tout leur statut de
parent et non pas celui de professionnel du
polyhandicap.
L’enfance, période où l’expression des
déficiences multiples va apparaitre, nécessite le
recours à des techniques spécialisées pour le
suivi médical, l’apprentissage, le développement
des capacités cognitives, d’éveil sensori-
moteur et intellectuel. De par les difficultés
liées au polyhandicap de leur enfant, la famille
en première ligne se voit dans l’obligation de
tout assumer, d’acquérir des compétences
spécifiques et se retrouve seule 24 heures sur
24. Cette gestion du parcours de soins peut être
l’élément de trop dans le travail psychologique
d’acceptation du polyhandicap.
L’Unapei demande l’effectivité du droit à la
scolarisation des enfants polyhandicapés.
Cette scolarisation doit être adaptée à
leurs besoins, dotée d’outils pédagogiques
spécifiques, être garantie par une
collaboration étroite avec l’Education
Nationale pour la formation des enseignants
aux besoins spécifiques des enfants
polyhandicapés.
La première étape de la scolarisation des
enfants polyhandicapés consiste en une

©Unapei-Juin2015
évaluation, et une réflexion sur les objectifs et
les moyens nécessaires. Puis viennent la mise
en place de moyens pédagogiques adaptés.
D’autres pays sont plus avancés dans la
réflexion et la mise en œuvre de pédagogie
spécialisée (Suisse/Belgique/Québec). Le droit
au savoir ne s’arrête pas à 20 ans, il se poursuit
tout au long de la vie. Force est de constater
que la dynamique instaurée dans l’enfance peine
à se poursuivre à l’âge adulte. Les raisons sont
multiples : pénurie de réponses multimodales
et adaptées aux difficultés, ratio d’encadrement
et compétences sous évaluées, difficultés de
recrutement, absence de référentiels spécifiques
dans les formations initiales et continues. Les
effets sont considérables, la seule vision d’une
« préservation des acquis » comme projet n’est
pas audible.
L’Unapei demande l’inclusion dans les
projets d’établissements accompagnants des
personnes polyhandicapées, des modalités
afférentes aux temps de partage parents /
professionnels.
Les connaissances des parents de la personne
polyhandicapée est une plus-value pour les
professionnels et doivent être entendues et
partagées par eux. C’est pourquoi des temps
d’échanges et de formation entre familles et
professionnels sont indispensables. Outre
le savoir que requiert la grande vulnérabilité,
il ne s’agit pas uniquement d’agir pour le
bien et l’intérêt de l’autre, mais de poser le
cadre du « comment agir ensemble» dans
une reconnaissance mutuelle des places,
compétences et expertises.
L’Unapei demande un plan de compensation
de la personne polyhandicapée tenant
compte de tous les éléments concourant
à l’exercice d’une vie citoyenne. Pour
cela, des partenariats entre structures
spécialisées et structures de droit commun
sont indispensables, ainsi que des dispositifs
globaux d’accompagnement des parcours
de vie des personnes polyhandicapées.
La personne polyhandicapée n’a pas le choix
de son lieu de vie qui est conditionné par ses
besoins en accompagnement. Parce qu’il ne lui
est pas possible de vivre seule, elle reste chez
ses parents ou vit dans un établissement au
sein d’une collectivité composée souvent de
pairs. Les lieux où elles vont vivre doivent donc
être pensés et organisés dans une dimension
de partage de savoirs de tous les intervenants
de proximité: réseau de structures spécialisées,
de droit commun, associatives, domicile des
parents. Cela suppose souplesse, réactivité,
décloisonnement, capacité à anticiper et à
s’adapter aux situations évolutives d’urgence
des personnes et de leurs familles. Les
établissements médicosociaux sont reconfigurés
en palette d’offres de services multimodale de
proximité, tenant compte du retour au domicile
des parents en lien avec des libéraux et services
d’aides à domicile. Une fonction de coordination
de parcours complexes est créée.
L’Unapei demande la formation de
l’ensemble des acteurs intervenant autour de
la personne polyhandicapée.
Une formation effective des professionnels
du secteur médicosocial, y compris par des
spécialistes du sanitaire, est un préalable
à un accompagnement des personnes
polyhandicapées. Les champs de la formation
initiale et de la formation continue sont à
investir, soit la formation et le renforcement des
compétences. En amont de l’ouverture d’un
service, les autorités de tutelle doivent être
sensibilisées à la mise en place de formation au
polyhandicap incluant modules communs à tous
les professionnels.
L’enseignement et les formations seront

©Unapei-Juin2015
d’autant plus efficaces qu’ils bénéficieront de
l’apport croisé de l’expertise des personnes
polyhandicapées et/ou de leurs représentants.
Cette expertise souvent très pointue doit être
reconnue et ils doivent participer comme
formateurs aux programmes de formation afin
d’apporter leurs connaissances de terrain utiles
aux professionnels.
La mort sociale des familles constitue un
risque majeur. A ce titre, une organisation
spécifique du répit basée sur la situation
complexe de l’aidé et de l’aidant est mise à
disposition.
Pour cela, il faut :
◗ Développer de l’accueil temporaire dans tous
les établissements et services.
◗ Du Baby sitting spécialisé en lien avec les
structures médico-sociales.
◗ Des informations pratiques synthétiques
adaptées à leur enfant tout au long de la vie
sur les modes de garde, possibilités d’accueil,
vacances, loisirs, informations médicales te
juridiques.
◗ Des infrastructures et matériels adaptées.
◗ Une formation des aidants.
◗ Une formation des bénévoles pouvant
prendre le relais lors d’une hospitalisation en
complémentarité avec les professionnels du
lieu de vie de la personne.
Définition :
Le polyhandicap est une situation de vie de
personnes présentant un dysfonctionnement
cérébral précoce ou survenu au cours du
développement, avec pour conséquence
de graves perturbations à expressions
multiples et évolutives de l’efficience motrices,
perceptrices, cognitives et de la construction
des relations avec l’environnement physique
et humain. Cette situation évolutive conduit à
une extrême vulnérabilité physique, psychique
et sociale et nécessite le recours à des
techniques spécialisées pour le suivi médical,
l’apprentissage de moyens de relation et
de communication, de développement des
capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuel.
La dépendance importante des personnes
polyhandicapées nécessite une aide humaine et
technique permanente et proche.
Dans les années 1960 émerge en France
une nouvelle approche de la personne
polyhandicapée. Sa position auprès de ses
proches et au sein de la société commence à
être envisagée en termes de reconnaissance,
de droit et de soins. À cette époque la
Sécurité sociale refusait la prise en charge
des personnes atteintes de polyhandicap au
motif que leur état de santé ne justifiait pas
de traitements, de telle sorte que persistait
une conception discriminatoire à leur égard.
Stanislaw Tomkiewicz et Élisabeth Zucman,
respectivement psychiatre et médecin de
réadaptation fonctionnelle, ont su inventer une
autre approche de la personne handicapée
dans son environnement familial et social : une
démarche de soins soucieuse de dignité et
de rigueur. Le Docteur Zucman a complété la
définition du polyhandicap au fur et à mesure
des avancées de ses recherches et de sa
pratique.
»

©Unapei-Juin2015
Le polyhandicap représente entre 0,7 et
1 naissance sur 1 000 :
◗ 50% des cas auraient une cause d’origine
prénatale : affection chromosomique ;
malformation cérébrale, vasculaire ;
infection par rubéole, cytomégalovirus,
VIH, toxoplasmose ; intoxication par
médicaments, drogue, alcool.
◗ 15% des situations auraient une cause
périnatale, notamment des séquelles
de la grande prématurité, du syndrome
perfuseur-perfusé chez les jumeaux
monozygotes, également encéphalite,
méningite, ictère nucléaire.
Les souffrances obstétricales seraient
impliquées dans peu de cas.
◗ 5% seraient d’origine postnatale :
traumatisme, arrêt cardiaque, noyade,
méningite, intoxication au CO2
, hémorragie.
◗ 30% de cas pour lesquels l’étiologie serait
inconnue.
L’espérance de vie des personnes
polyhandicapées chez les jeunes adultes
est allongée de 1,8% par an selon le
rapport Mansell (2010). Elle est liée aux
progrès médicaux et au développement
d’accompagnement spécifique et adapté,
mais demeure courte ; le taux de mortalité des
personnes polyhandicapées étant de 30% avant
l’âge de 30 ans.

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L’autisme
de l’Unapei :
Les personnes autistes ont droit à
l’accès à tous les dispositifs de droits
communs.
Les personnes autistes doivent être incluses
dans la société et se voir reconnues le droit de
vivre avec la même liberté de choix que tous les
citoyens. L’Unapei lutte donc contre toute forme
d’exclusion. Les personnes autistes ont droit au
diagnostic, à l’éducation et aux apprentissages,
à l’école et à l’insertion professionnelle, à l’accès
aux soins, aux loisirs, à la culture et au sport.
Leur accessibilité est favorisée à la fois par
leurs apprentissages et l’adaptation de
l’environnement à leurs fonctionnements
sensoriels, cognitifs, émotionnels et de
communication.
L’Unapei soutient et promeut l’application
des recommandations de bonnes pratiques
professionnelles produites sur l’autisme par
la HAS et l’ANESM.
Les Recommandations de Bonnes Pratiques
Professionnelles (RBPP) sont des synthèses
rigoureuses de la connaissance issue de
la recherche clinique à un moment donné.
L’Unapei appelle l’ensemble de ses associations
gestionnaires d’établissements et de services
accompagnant les personnes autistes à
appliquer ces recommandations.
A savoir, garantir :
◗ Le diagnostic nosographique et fonctionnel,
au plus jeune âge et tout au long de la vie
(Classification Internationale des Maladies 10
(CIM10)). C’est le socle de l’accompagnement
adapté.
◗ L’implication de ses parents.
◗ L’évaluation continue des besoins et des
compétences de la personne et de l’efficience
des interventions.
◗ L’apprentissage d’un mode de communication
fonctionnel pour la personne.
◗ La maîtrise et mise en œuvre par les
professionnels d’interventions éducatives,
comportementales et développementales,
dans tous les domaines, proposées
globalement, au plus vite et tout au long de la
vie.
◗ L’organisation de l’environnement matériel
tenant compte de ses besoins de prévisibilité,
de lisibilité et de visibilité du temps et de
l’espace et ses spécificités sensorielles.
◗ La prévention du développement de
comportements problèmes éventuels.
◗ Le suivi de santé.
«

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Qui passe nécessairement par :
◗ La cohérence, la coordination et la lisibilité des
interventions,
◗ L’engagement des directions, quel que
soit le dispositif, car l’accompagnement
des personnes autistes suppose un mode
spécifique d’organisation et de coordination et
une formation adaptée des intervenants,
◗ La mise à jour, en conformité avec l’état des
connaissances, des contenus des formations
initiales et continues.
Pour aller plus loin :
Références sur les Recommandations de
bonnes pratiques professionnelles (RBPP) :
◗ En cours : « Autisme : Interventions
coordonnées chez l’adulte » (HAS/ANESM ).
◗ Autisme et autres troubles envahissants du
développement : interventions éducatives et
thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et
l’adolescent. HAS/ANESM, mars 2012.
◗ Diagnostic et évaluation chez l’adulte. HAS,
juillet 2011.
◗ Pour un accompagnement de qualité des
personnes avec autisme et autres troubles du
développement. Document de l’ANESM, juin
2009.
◗ Etat des connaissances hors mécanismes
physiopathologiques, psychopathologiques et
recherche fondamentale. HAS, janvier 2010.
◗ Recommandations pour la pratique
professionnelle du diagnostic de l’autisme et
autres TED. HAS/FFP, juin 2005.
L’Unapei s’engage pour une évolution de
l’offre de services coordonnée, qui prend
en compte les données actualisées des
connaissances sur l’autisme.
En plein accord avec les options du Plan
Autisme 2012-2017 dont le fil rouge sont
les Recommandations de bonnes pratiques
professionnelles (RBPP), l’Unapei soutient
que l’évolution qualitative de l’offre de services
tous secteurs confondus est indispensable.
Néanmoins, elle ne règlera pas le manque cruel
de solution pour les personnes autistes.
L’Unapei revendique une évolution
quantitative de l’offre de services pour
les personnes avec autisme à ce jour
insuffisante. Trop de personnes concernées
sont sans solution ou avec des solutions bien
trop pauvres.
Les listes d’attente des enfants sont trop
longues, et l’offre pour les adultes quasi-
inexistante.
L’Unapei alerte sur le déficit de qualification
du corps médical à repérer et diagnostiquer
l’autisme suffisamment précocement et tout
au long de la vie.
L’Unapei alerte sur le déficit d’actualisation
des connaissances dans les programmes
de formation initiale et continue de tous les
professionnels concernés.
L’Unapei salue la prise de conscience
récente des pouvoirs publics de la nécessaire
actualisation des programmes de formation
initiale et continue des professionnels
concernés : médicaux, paramédicaux, médico-
sociaux, enseignants.
L’Unapei soutient l’implication des familles
d’enfants autistes et la valorisation de leurs
expertises.
C’est en grande partie le combat des familles
qui a permis de saisir à bras le corps la question
de l’autisme et de son accompagnement.

©Unapei-Juin2015
Les spécificités développementales et
comportementales de l’autisme nécessitent
une implication de la famille dans le
quotidien, afin qu’elle puisse préserver
une qualité de vie familiale, sociale et
professionnelle. C’est pourquoi l’Unapei
milite pour que la formation des familles soit
systématiquement proposée dès l’annonce
du diagnostic, et en support continu de la
prise en charge de leur enfant autiste.
Cela suppose une information éclairée, une
formation aux particularités singulières de leur
enfant et une participation régulière à la co-
construction du projet de leur enfant. Compte
tenu de la grande variabilité des trajectoires
développementales, il est à ce jour impossible
de proposer un accompagnement de qualité
sans y associer la famille.
La formation des aidants familiaux développée
dans le cadre du Plan Autisme 2012-2017 est
une initiative intéressante, dont l’Unapei est
partenaire. Cependant, il faut aller plus loin :
proposer systématiquement une formation
aux familles dès l’annonce du diagnostic et
en continu afin qu’elles puissent développer
un avis éclairé sur les choix
d’accompagnement et soutenir
le développement de leur enfant
dans le quotidien.
L’Unapei et l’autisme
L’Unapei et ses associations représentent
l’ensemble des personnes qui ont un retard
global des acquisitions et une limitation des
capacités adaptatives et qui ont des difficultés
durables à se représenter elles-mêmes.
Depuis longtemps les associations adhérentes
à l’Unapei accueillent des personnes autistes.
Leurs parents sont adhérents et militent au
sein du Mouvement Unapei. A l’époque où le
diagnostic était très tardif, voire inexistant, les
personnes autistes y étaient accueillies par la
« porte du handicap mental associé ». C’est la
loi de 1995, reconnaissant l’autisme comme
un handicap, qui leur ouvre de façon officielle
l’accès à l’école et aux services médico-sociaux.
Depuis cette date, les associations de l’Unapei
sont concernées de façon exponentielle par
l’accueil des personnes autistes et le soutien aux
familles. L’enjeu pour l’Unapei est de favoriser
l’adéquation de leur parcours en tenant compte
de l’évolution des connaissances et des besoins
des personnes.
Définition :
Les Troubles Envahissants du Développement
(TED) ou le Trouble du Spectre de l’Autisme
(TSA) concernent 1 personne sur 150.
L’autisme est un trouble neuro-développemental,
c’est-à-dire qu’une ou plusieurs étapes du
développement cérébral sont perturbées. Ce
trouble peut être majoré par une déficience
intellectuelle associée et d’autres pathologies
(génétiques, somatiques, métaboliques ou
encore psychiatriques).
Toutes les personnes autistes présentent
des compétences socio-communicatives
particulières, des centres d’intérêts inhabituels,
restreints et stéréotypés. Elles présentent
également des hyper ou hypo sensibilités aux
stimuli tactiles, auditifs ou visuels et peuvent
réagir inhabituellement aux sensations de
chaleur, de froid et de douleur. De l’anxiété,
des troubles du sommeil et des troubles du
comportement alimentaire y sont souvent
associés.
»

©Unapei-Juin2015
L’ensemble de ces troubles et la variabilité
de leur expression dans le temps et selon
les contextes de vie, ont un retentissement
majeur sur l’activité, le comportement et la vie
quotidienne de la personne autiste.
Il est utile de rappeler que les familles ne sont
jamais responsables de l’autisme de leur enfant
et que l’éducabilité et la participation sociale des
personnes autistes, quelle que soit la gravité de
leurs troubles est toujours possible.
Chiffres clés :
◗ En France, entre 300 000 et 500 000
personnes sont atteintes d’un trouble
envahissant du développement dont
60 000 personnes autistes (données
INSERM).
◗ 8 000 enfants autistes naissent chaque
année, ce qui représente 1 personne sur
150 (Données INSERM).
◗ La proportion filles/garçons est de 3 à
4 garçons pour 1 fille.
◗ 70 à 80% des personnes présentant un
trouble du spectre de l’autisme présentent
également un retard mental ou des limites
intellectuelles.
Documents Unapei relatifs :
◗ Guide « Autisme : les recommandations de
bonnes pratiques professionnelles / Savoir-être
et savoir-faire » - 2013
◗ Actes du Colloque « Autisme : constats et
perspectives » - 2011
◗ Guide « L’autisme, où en est-on
aujourd’hui ? » - 2007

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L’engagement associatif
et le bénévolatLes Essentiels de l’Unapei
de l’Unapei :
L’engagement associatif de nombreux
parents d’enfants handicapés
a permis de répondre aux besoins des
personnes handicapées et de leurs familles.
C’est grâce à cet engagement que les
pouvoirs publics ont pu bâtir une politique du
handicap.
L’engagement associatif peut prend des
formes et des intensités diverses et repose
toujours sur une action associative et
familiale qui constitue l’ADN des associations
membres de l’Unapei. Elle vise à répondre
aux difficultés des familles confrontées à
la naissance d’un enfant handicapé. Elle
s’appuie sur l’entraide et la solidarité.
L’Unapei place l’Action associative au cœur
des missions de ses associations comme
objectif prioritaire, porté par une réelle
volonté politique, clairement inscrit dans ses
statuts et dans son projet associatif.
L’Unapei demande que les dirigeants
d’associations bénévoles bénéficient d’une
réelle reconnaissance de leur mission
d’intérêt général sans qu’ils subissent
personnellement les conséquences
financières de leur engagement.
Pour cela, il faut :
◗ Accorder un congé de représentation aux
dirigeants bénévoles pour qu’ils puissent
siéger au sein des différentes instances
consultatives relevant du secteur social
et médico-social sans pour autant devoir
prendre des congés ou subir une perte de
rémunération.
◗ Garantir un maintien de rémunération pour les
dirigeants bénévoles en activité et prendre en
compte leurs frais (déplacement et autres) à la
hauteur des coûts réels.
◗ Financer la formation des dirigeants associatifs
bénévoles.
◗ Bénéficier de trimestres supplémentaires lors
du calcul de la retraite.
L’Unapei rayonne sur le secteur du handicap
en France comme en Europe grâce à
ses 55 000 adhérents. L’Unapei part à la
conquête de nouveaux adhérents pour
préserver cette force unique.
L’Unapei reconnait ses 71 500 bénévoles
comme la force active du Mouvement.
L’Unapei reconnait à la fratrie une place
importante auprès des
personnes handicapées et lui
apporte tout le soutien dont
elle a besoin.
«
»

©Unapei-Juin2015
Définition :
De façon générale, l’engagement associatif est
un engagement citoyen collectif qui sert le bien
commun d’un groupe ou l’action publique. Les
associations participent de la définition et de
la mise en œuvre des politiques publiques. Se
sentir utile et faire quelque chose pour autrui
est le moteur des bénévoles qui s’impliquent
dans des domaines d’activité aussi divers que
le sport, la culture ou les loisirs, l’humanitaire, la
santé ou l’action sociale, la défense des droits
ou encore l’éducation.
Selon le rapport de Jean-Pierre DECOOL
intitulé « Des associations, en général… vers
une éthique sociétale » publié en 2005 : « Les
associations de personnes handicapées :
Le secteur du handicap occupe une place
particulière dans le monde associatif. Rien ne
peut se faire et rien ne se serait fait sans les
associations. Les associations sont source
d’impulsion ; elles sont présentes à la fois
dans les dispositifs institutionnels et sur le
terrain. Historiquement, le monde associatif du
handicap a joué un rôle clé dans l’avènement
des politiques publiques en direction des
personnes handicapées.
En effet, dans la plupart des situations, ce sont
les parents d’enfants handicapés qui sont à
l’origine de la création d’une association afin
d’interpeller les pouvoirs publics sur tel ou tel
problème particulier. On peut donc dire que
dans ce secteur le monde associatif a pris de
plus en plus d’ampleur et s’est vu confier des
missions d’intérêt général. »
Pour l’Unapei, l’engagement associatif réside
dans l’identité même de ses membres : parents,
personnes handicapées ou amis : c’est l’action
familiale qui favorise et développe l’esprit
d’entraide et de solidarité dont le rôle d’écoute,
de soutien, de conseil et d’échange proposé aux
familles est proéminant. De plus, l’engagement
associatif est porté par le projet politique
défendu par l’association dont la représentation
devient une mission fondamentale.
C’est par l’action associative que l’engagement
associatif est motivé, actif et pérenne.
(Sources : Ministère de la santé, de la
jeunesse et des sports – bulletin statistique
2011)
◗ 1,1 million d’associations en France, dont
172 000 sont employeurs.
◗ 14 millions de bénévoles en France.
◗ 1,9 million de salariés.
◗ Budget cumulé de 59 milliard d’euros.
◗ L’Unapei rassemble 71 500 bénévoles.
Documents Unapei :
◗ Référentiel « Cap sur l’Action associative » -
2013

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La santé des personnes
de l’Unapei:
L’Unapei revendique un système de
santé inclusif : Il faut rendre effectif
l’accès au système de santé ordinaire à
chaque fois que cela est possible avec un
accompagnement adapté dans le respect du
parcours de vie de la personne. En l’absence de
réponse adaptée du milieu ordinaire il faut mettre
en place une réponse spécifique.
L’Unapei demande une étude épidémiologique
multidisciplinaire et le développement de la
recherche concernant la santé des personnes
handicapées pour permettre des réponses
adaptées aux besoins réels.
Les programmes de formation initiale et continue
doivent intégrer le handicap dans toutes les
formations du sanitaire et la santé dans toutes
les formations du médico-social.
Des échanges entre professionnels et des
stages croisés entre secteurs sont garants de
la pertinence des formations. Les familles sont
associées à ces formations comme formés et
formateurs.
Les personnes handicapées mentales ont
droit à être actrice de leur parcours de
santé. L’expression de leurs attentes et
préférences doit être recherchée et soutenue
par un accompagnement adapté. la personne
handicapée doit être informée sur son état
de santé, sur son projet de soins, et sur
les conséquences prévisibles en cas de
consentement ou de refus.
Les droits des personnes sous mesure de
protection juridique doivent être connus de la
personne protégée elle- même, de son curateur
ou tuteur et des professionnels du secteur
sanitaire et médico- social.
Les principaux documents d’informations
remis au patient doivent être adaptés à ses
compétences (Facile à lire et à comprendre,
pictogrammes, vidéos…).
Les campagnes de prévention comme
d’éducation thérapeutique doivent être
accessibles à tous les publics avec des
messages simples, non contradictoires,
clairement identifiables utilisant les techniques
de communication adaptée.
Des protocoles personnalisés de suivi prennent
en compte les facteurs de risque spécifiques.
Le risque de surmédicalisation et de poly-
médication excessives, sources d’effets
secondaires, doit être régulièrement évalué.
La prévention à l’intention des aidants familiaux
est systématique.
«

©Unapei-Juin2015
Les projets d’établissements et les projets
associatifs doivent comprendre un volet
Santé permettant de répondre aux besoins
de prévention, de dépistage et de soins,
en s’appuyant systématiquement sur des
conventions avec les structures sanitaires.
L’encadrement médical et paramédical dans
chaque établissement médico-social, doit être
adapté à la population accueillie, pour assurer
selon les cas la prévention et/ou la continuité
des soins.
Une coordination efficace des acteurs de
santé nécessite, dans le respect du droit des
personnes, un dossier médical intégrant les
données d’autonomie et d’aides humaines
et techniques habituelles, la désignation
d’un coordinateur qui ne devrait pas être le
parent, la possibilité d’appel à des structures
spécifiques (réseaux de santé, centre d’appui
à la coordination) en lien avec des centres
ressources. La télémédecine doit être
développée pour rapprocher les compétences
des personnes et non pour pallier à un déficit
d’accès aux soins.
Le rôle de la médecine libérale doit être renforcé
par une formation accrue et des modes
d’exercice adaptés (groupe, maison de santé).
Le parcours de santé hospitalier doit être adapté
aux contraintes des personnes handicapées
(circuit court ou spécifique, organisation
de l’entrée et de la sortie avec les aidants
habituels, lien avec le secteur extra-hospitalier),
l’accompagnement social doit être maintenu lors
de l’hospitalisation.
Les actes médicaux doivent être justement
valorisés en tenant compte des contraintes
spécifiques liées au handicap en ville
comme à l’hôpital (contraintes de temps,
d’accompagnement…).
L’annonce du handicap doit être réalisée
dans un environnement propice et de manière
progressive par des professionnels de santé
connaissant le handicap.
Elle doit être suivie
de la proposition d’un plan
de soin et d’accompagnement.
Définition :
Le droit à la santé est un droit fondamental
garantit par la loi, mais loin d’être effectif pour les
personnes handicapées mentales.
Le droit à la santé signifie un dépistage précoce
du handicap, une prévention spécifique,
un diagnostic précis, des soins adaptés
nécessaires et appropriés au handicap,
conformes aux données actuelles de la science,
dispensés par des professionnels performants
et compétents, ainsi qu’une information loyale et
compréhensible des personnes handicapées et
de leurs familles.
Le retard d’accès aux soins est à l’origine de
« surhandicap » source d’aggravation des
maladies.
»

©Unapei-Juin2015
Données contextuelles :
Les personnes handicapées présentent des
pathologies multiples du fait du handicap, de
son évolutivité et des pathologies associées.
Le handicap génère des besoins spécifiques
qui nécessitent souvent une prise en charge
multidisciplinaire. Leurs besoins en santé
ordinaires peuvent imposer une approche
spécifique (dépistage et traitement de la douleur,
soins dentaires sous sédation…).
Le vieillissement s’ajoute au handicap en
favorisant diverses pathologies (maladies
cardiovasculaires, musculo-squelettiques,
démences, cancers…).
Les difficultés de communication et d’expression
rendent les diagnostics plus difficiles et peuvent
conduire à des retards de traitement. L’adhésion
au projet de santé doit toujours être vérifiée.
Les ruptures de parcours de santé sont
fréquentes en particulier lors des modifications
d’environnement (passage enfant-adulte,
hospitalisation, changement mode
d’accompagnement, isolement social), et
lorsque des pathologies multiples exposent au
risque de fractionnement de soins (interactions
médicamenteuses, soins de base non pris en
compte).
Les familles, bien que souvent expertes dans
l’évaluation de la personne, le dépistage de
modifications de comportement, l’analyse des
situations et parfois dans les soins, ne sont
pas reconnues comme partenaires par les
professionnels de santé.
La législation concernant les droits de la
personne handicapée dans le domaine de la
santé est mal connue entraînant des difficultés
de compréhension en termes d’information,
d’autorisation et d’acceptation de soins.
Les professionnels de santé sont peu formés
au handicap alors que le secteur médico-social
est surtout orienté sur l’accompagnement. La
personne handicapée doit souvent choisir entre
être bien soignée ou bien accompagnée.
L’offre de soins est inadaptée du fait du manque
de connaissance du handicap dans le système
de santé, de la prise en compte très insuffisante
des aidants familiaux et professionnels,
de la mauvaise valorisation du travail des
professionnels du soin auprès des personnes en
situation de handicap, de la faiblesse des liens
entre le secteur sanitaire et le secteur médico-
social.

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Chiffres et données clés :
À noter : Il n’existe pas de statistiques
récentes sur la santé des personnes
handicapées. Les données mentionnées
ci-dessous sont issues de l’enquête HID de
2002, de l’enquête Handicap-Santé Ménages
(HSM) 2008 et des indications remontées par
les familles et professionnels accompagnant
les personnes handicapées mentales.
◗ 30 à 50% des personnes handicapées
mentales ne disposent pas de diagnostic.
◗ Les personnes handicapées mentales ont
deux fois plus besoin de soins que la
population générale.
◗ Les médecins généralistes manquent
d’information (63%), de temps (50%),
de moyens de coordination (38%), de
formation (38%), et communiquent
difficilement avec le patient (21%). Ainsi,
plus d’un quart des médecins réalisent
moins fréquemment un dépistage du
cancer du sein, une contraception et
une vaccination chez les personnes
handicapées.
◗ 96% des enfants et adolescents accueillis
en Institut médico-éducatif ont un état de
santé bucco-dentaire, susceptible d’altérer
leur santé, nécessitant un soin.
◗ En moyenne, une personne handicapée
mentale attend 6 mois pour soigner une
carie sous anesthésie générale.
◗ L’espérance moyenne de vie des personnes
handicapées a nettement augmenté mais
reste cependant globalement inférieure
de 10 à 15 ans à celle de la population
générale.
◗ L’observatoire régional de santé Île-de-
France rapporte un taux de 30% de
personnes handicapées âgées de 20 à
59 ans ayant renoncé à des soins dans
les douze derniers mois, pour des raisons
financières dans 2/3 des cas.
Documents Unapei :
◗ Livre Blanc « Pour une santé accessible aux
personnes handicapées mentales » - 2013
◗ Actes du colloque médical « Santé de la
personne handicapée mentale : hygiène de vie
et prévention des facteurs de risques » - 2011
◗ Livret « Accès aux soins bucco-dentaires pour
les personnes handicapées mentales » - 2010
◗ Actes du colloque médical « handicap mental
et santé, l’affaire de tous » - 2008
◗ Guide « Personnes vulnérables et domaine
médical – Quels sont leurs droits ? » - 2007

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La vie affective et sexuelle
des personnes
de l’Unapei:
La vie affective et sexuelle doit
être considérée comme un facteur
d’épanouissement pour les personnes
handicapées mentales, non plus uniquement
en termes de risques et de problèmes.
La vie affective et sexuelle des personnes
handicapées mentales est un sujet
complexe, transversal, qui touche à l’intimité,
à tous les aspects de la vie et au libre arbitre
des personnes. Il faut être à l’écoute des
attentes, aider à concevoir des réponses
sans se substituer aux désirs de la personne.
Pour que les personnes handicapées soient
actrices de leur parcours de vie, il faut leur
permettre de s’exprimer sur leur vie affective
et sexuelle et leur donner les moyens pour
le faire et cela à tous les âges de la vie en
fonction des capacités de chacun.
Autoriser ne suffit pas pour accompagner.
Il est nécessaire d’inscrire la vie affective
et sexuelle des personnes handicapées
dans les projets associatifs, projets
d’établissements et services médico-sociaux
et règlements de fonctionnement.
La prise en compte globale et
l’accompagnement de la vie affective
mentales doivent être garantis en
sensibilisant tous les acteurs: formation
initiale et continue des professionnels du
médico-social et des professionnels de
santé, débats et groupes de paroles avec les
familles et les proches.
L’accompagnement des personnes
handicapées mentales dans leur vie affective
et sexuelle peut revêtir la forme d’une
assistance sexuelle pour répondre à certains
besoins spécifiques.
En effet pour dépasser certaines de leurs
difficultés, des personnes peuvent avoir
besoin d’être guidées concrètement. Ces
aides ne peuvent pas être apportées par les
professionnels et sont difficilement gérables
par les familles elles-mêmes. Le recours à
des professionnels spécifiquement formés,
intervenant dans un espace et un temps
délimité, pourrait permettre à certaines
personnes handicapées mentales d’accéder à
une vie intime et sexuelle.
Les personnes handicapées doivent être
pleinement associées à la décision de
prendre une contraception et sur le choix
de celle-ci.
La réflexion à mener avec les personnes sur le
choix d’une contraception doit prendre place au
sein d’une éducation sexuelle tout au long de la
vie.
«

©Unapei-Juin2015
L’Unapei rappelle qu’il ne doit en aucun cas y
avoir de lien de condition entre admission en
établissement et contraception obligatoire.
Être parent est un droit et doit être un choix
pour tous, y compris pour les personnes
handicapées. Il faut accompagner au mieux
les personnes handicapées mentales dans
l’expression de leur désir d’enfant, puis les
étayer dans leur parentalité.
Le handicap mental ne prive pas les personnes
de l’envie d’avoir des enfants. Certaines
personnes expriment un désir d’enfant, d’autres
non. Il faut accompagner, si nécessaire,
les parents et futurs parents handicapés
pour assurer le meilleur environnement de
développement aux enfants. En aucun cas,
leur parentalité ne doit être confisquée ni
remise en question. C’est pourquoi, l’Unapei
soutient les services d’accompagnement ou
d’aide à la parentalité ayant une approche
individualisée de chaque situation et travaillant
en équipes pluridisciplinaires. Toutes les formes
d’accompagnement peuvent être envisagées
et/ou combinées si l’objectif est toujours de
favoriser l’établissement de liens affectifs
précoces et durables parents-enfants et ce,
même si l’enfant bénéficie (durablement ou
momentanément) d’une prise en
charge dans un autre foyer que
celui de ses parents.
L’Unapei et la vie
affective et sexuelle des
personnes handicapées :
Jusqu’à un passé récent, la sexualité des
personnes handicapées mentales était souvent
occultée par les parents, les personnes adultes
cantonnées à une éternelle enfance.
En établissement, l’interdit pouvait également
être porté par des professionnels qui
souhaitaient garder une certaine distance avec
ces questions.
Il y a 20 ans, la question de la vie affective
et sexuelle était abordée par l’Unapei
uniquement sous l’angle des problématiques de
contraception, de parentalité, ou du Sida plutôt
que des besoins des personnes handicapées
mentales. La réflexion ne se posait pas en ces
termes et les décisions étaient prises à la place
des personnes handicapées mentales.
La liberté d’avoir une vie affective et sexuelle
relève des droits de l’homme. La loi garantit à
tout individu le respect de sa dignité, de son
intégrité, de sa vie privée, de son intimité et
de sa sécurité. Ceci vaut également pour les
personnes handicapées mentales.
En effet, le contexte législatif français et
international sur les questions de la vie
affective et sexuelle a beaucoup évolué avec
la Convention des nations unies, les lois de
2002, 2005 et 2007. Les mentalités de notre
société ont changé, les personnes handicapées
mentales se sont affirmées, leurs droits ont été
précisés, les pratiques d’accompagnement se
sont diversifiées.
Parce que les associations, les établissements et
services de l’Unapei ont vocation à représenter
et défendre les intérêts des personnes
handicapées mentales et de leurs familles, le
Mouvement Unapei se doit d’aider à dépasser
les tabous et de proposer un cadre pour un
accompagnement adéquat. Cela passe par
une prise de conscience et une acceptation
de l’expression de la vie affective et sexuelle,
indissociable de la condition humaine.
◗ Document politique : « Personnes handicapées
mentales : la vie, toute la vie. La vie affective
mentales » - 2014
»

©Unapei-Juin2015
Les ressources
des personnes
handicapées
de l’Unapei :
Une grande majorité des personnes
handicapées ne peut subvenir à
ses besoins. Leurs ressources doivent leur
permettre d’accéder à un niveau de vie digne
quelques soient leur âge, leur lieu de vie ou
leur taux d’incapacité.
Afin de faciliter l’accès aux dispositifs
de ressources et d’aide sociale pour les
personnes handicapées et leur permettre de
faire valoir leurs droits, l’Unapei souhaite la
limitation et la simplification de l’ensemble
des démarches administratives ainsi que leur
clarification.
La gestion des ressources est une
préoccupation majeure pour tous, plus
particulièrement pour les personnes
handicapées mentales et leurs familles qui
font face à des démarches administratives
lourdes et un environnement complexe voire
incompréhensible. Faire valoir ses droits pour
les familles confrontées au handicap relève d’un
casse-tête source d’inquiétudes voire parfois
d’insécurité financière.
Sortir de la logique actuelle d’aide sociale
est une nécessité pour garantir le respect du
droit à compensation du handicap et l’égalité
de traitement des personnes handicapées
sur l’ensemble du territoire.
Il est nécessaire de clarifier ce qui relève
des frais d’entretien et d’hébergement en
établissement qui doivent en principe être
honorés par la personne handicapée et ce qui
relève de l’accompagnement médico-social qui
doit être compensé par la solidarité nationale.
Il est également indispensable de réformer la
législation de l’aide sociale, devenue obsolète,
et de limiter au maximum les différences de
traitement entre les bénéficiaires suivant qu’il
relève de tel ou tel département.
L’Unapei demande l’augmentation du
« reste à vivre » pour les personnes vivant en
établissement.
Le « reste à vivre » est la somme minimum
définie pour permettre à la personne handicapée
hébergée en établissement de faire face
à ses dépenses d’équipements, produits
d’hygiène, mutuelle santé, soins paramédicaux,
franchises médicales, loisirs, vêture, vacances...
Aujourd’hui, le « reste à vivre » minimum, pour
une personne hébergée à temps plein en foyer,
est fixé à 240€ par mois.
L’Unapei milite pour une revalorisation de
l’AAH au-delà du seuil de pauvreté (977 €)
pour les personnes handicapées mentales ne
pouvant pas travailler.
«

©Unapei-Juin2015
Le handicap ne prend pas sa retraite. Depuis
de nombreuses années, l’Unapei revendique
la suppression de la barrière de l’âge légal
de la retraite (62 ans) pour que les personnes
handicapées puissent conserver l’AAH tout
au long de leur vie, sans avoir l’obligation de
demander l’ASPA en priorité.
De nombreuses personnes handicapées
allocataires de l’AAH, souvent dès l’âge de
20 ans, perdent, totalement ou partiellement,
le bénéfice de celle-ci au profit de l’ASPA
(Allocation de solidarité aux personnes
âgées) lorsqu’elles atteignent l’âge légal de
la retraite. Cette bascule obligatoire vers une
allocation dont le régime est moins favorable
et moins adapté à la situation spécifique des
personnes handicapées entraine une lourdeur
administrative illogique et brutale, ainsi que des
ruptures de droit et peut s’accompagner d’une
dégradation de leur niveau de vie.
Les personnes handicapées travaillant en
milieu ordinaire, en temps partiel égal à un
mi-temps et plus, doivent pouvoir cumuler
l’AAH et leur emploi.
Les personnes handicapées ne disposant
pour seules ressources que de l’AAH ou de
l’ASPA doivent avoir l’accès à la CMU-C.
Il est impératif de donner la possibilité aux
familles de développer les compléments
de ressources qui n’impactent pas sur le
montant de l’AAH perçue par leur proche
handicapé.
Choisir un produit bancaire ou un placement
immobilier pour permettre à son proche
handicapé d’augmenter ses ressources sans
impacter son AAH s’avère être un casse-tête.
C’est pourquoi, l’Unapei a été à l’origine de
la création du contrat de rente-survie, qui
bénéficie d’un régime spécifique et ne vient
pas impacter l’AAH mais intervient bien en
complément de celle-ci. Cependant, ce contrat
est perfectible. En effet, l’Unapei demande
son non assujettissement aux prélèvements
sociaux (CSG CRDS…) et la diminution de la
fraction imposable. En outre, dans l’attente
de la suppression de la barrière d’âge pour
l’attribution de l’AAH, l’Unapei demande que
les rentes issues des contrats de rente survie
ou encore des contrats Epargne Handicap, ne
soient pas prises en compte pour l’attribution de
l’ASPA.
L’Unapei demande la possibilité aux
personnes handicapées hébergées par leurs
proches de bénéficier du complément de
ressources afin de leur donner les moyens de
participer aux frais de logement supportés
par la famille.
En effet, le complément de ressources
ne peut être obtenu que sous certaines
conditions, notamment de disposer d’un
logement indépendant, mais aussi d’avoir
un taux d’incapacité au moins égal à 80%,
d’avoir une capacité de travail inférieure à 5%
et de percevoir l’intégralité du montant de
l’AAH. Or, une personne handicapée mentale
répondant à ces critères ne peut vivre en
logement indépendant. Les seules possibilités
pour elles sont de vivre chez leurs proches
ou dans un établissement médico-social. Ces
conditions d’attribution s’avèrent discriminantes
spécifiquement pour les personnes handicapées
mentales. Les personnes handicapées vivant
chez un proche doivent pouvoir être en mesure
de participer à ce poste de l’économie familiale.
Les travailleurs d’ESAT doivent pouvoir
accéder à la Majoration pour la Vie
Autonome (MVA) pour leur permettre de
choisir leur lieu de vie.
Les travailleurs handicapés d’ESAT sont
exclus du bénéfice de la MVA parce qu’ils
perçoivent des revenus d’activités à caractère

©Unapei-Juin2015
professionnel. Or, pour ceux notamment
ayant un taux d’incapacité compris entre 50
et 79%, qui peuvent le plus souvent aspirer
à un logement autonome, la faiblesse de
leur revenu constitue un frein à l’autonomie.
Il apparait intolérable que les
personnes handicapées mentales
qui pourraient accéder à une vie
autonome ne puissent pas le faire.
Les ressources des
personnes handicapées :
Les ressources sont variables, complexes et
différentes selon le département ou le lieu de
vie, ou encore l’âge ou le taux d’incapacité de la
personne handicapée.
Les adultes handicapés de 20 ans jusqu’à l’âge
de la retraite peuvent bénéficier de prestations
ou d’allocations :
◗ L’Allocation aux adultes handicapés (AAH),
qui garantit un minimum de ressources aux
personnes handicapées qui ne disposent
d’aucun ou de faibles revenus,
◗ Le Complément de ressources ou la
Majoration pour vie autonome pour les
personnes handicapées qui ne travaillent pas
et qui vivent en logement indépendant.
A l’âge légal de la retraite, L’AAH étant
subsidiaire, de nombreuses personnes
handicapées allocataires de l’AAH perdent,
totalement ou partiellement, le bénéfice de celle-
ci au profit de l’ASPA (Allocation de solidarité
aux personnes âgées).
Pour les travailleurs handicapés en ESAT
(Etablissement et service d’aide par le
travail), leurs ressources se composent d’une
rémunération directe liée à la production,
d’une aide au poste forfaitaire, et de l’AAH
qui intervient en complément, dont le montant
diffère selon leurs ressources et leur taux
d’incapacité.
Les ressources des personnes handicapées
diffèrent selon leur lieu de vie. Si la personne
handicapée est hébergée en établissement
du type foyer, elle bénéficie de l’aide sociale
à l’hébergement qui a pour vocation de
prendre financièrement en charge les frais
d’hébergement et d’entretien des personnes qui
ne peuvent les assumer. Cette aide sociale est
accordée sous certaines conditions, notamment
de ressources, qui peuvent varier en fonction
des structures et des modes d’accueil et de la
politique des départements.
◗ Selon l’Insee, le seuil de pauvreté est fixé à
977 euros par mois.
◗ Le montant de l’AAH s’élève à 800 euros
par mois (au 1er
janvier 2015).
◗ En France, fin 2012, 997 000 personnes
percevaient l’AAH (source : DRESS -
décembre 2014).
◗ Le montant de l’ASPA (Allocation de
solidarité aux personnes âgées ou du
minimum vieillesse) est de 800 euros par
mois (au 1er
janvier 2015).
◗ Guide « Les droits des personnes handicapées
mentales et de leurs proches » - 2012
◗ Guide « La gestion du patrimoine des
personnes handicapées mentales et de leurs
proches » - 2009
»

Essentiels juin2015

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