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SOURCE
Association de Spina-Bifida et d’Hydrocéphalie Région de Montréal
Février 2010




                       JOYEUSE
               ST-VALENT
                         IN
                      À TOUS !
ASBHRM—Février 2010


Mot de la directrice

                         Chers membres,
                         Il me fait plaisir de vous donner des nouvelles de votre association après quelques
                         mois de silence. Je ne vous demande pas d’excuser ce silence car, ceci ne nous
                         ramènera pas en arrière mais, je peux vous dire qu’il y a de belles choses qui s’en
                         viennent pour 2010.

                         Tout d’abord, je vous informe que Linda Labrecque nous a quitté au début du mois de
     Liette Bernier      mai dernier. Elle avait d’autres projets et je lui souhaite de les réaliser   pleinement.
                         Par la suite, un consultant externe m’a donné un coup de pouce pour remettre
l’association sur pied et, ce n’est qu’à la mi-octobre que nous avons embauché une autre personne. Il s’agit de
Madame Isabelle Gagnon-Ready. Elle est à contrat pour une période de 6 mois. Ensuite, nous verrons si
l’association a les moyens financiers de renouveler ce contrat et si Isabelle est toujours intéressée à travailler à
l’ASBHRM.
En 2009, plus précisément en mars, il y a eu notre sortie au Mont AVILA où une quinzaine d’entre vous
étaient présents. Et devinez qui a été les premiers à monter et les derniers à descendre de leur tripe? Les 2
plus âgés de la gang soit : Monsieur Yves Sirois et Monsieur Raymond St-Jean. C’était la 1ère fois que
l’ASBHRM organisait une sortie de ce genre mais sûrement pas la dernière. Nous voulons recommencer en
mars 2010. Serez-vous des nôtres? On l’espère. Même moi qui n’ai pas pu glisser l’an dernier parce que je
venais d’être opérée, j’espère pouvoir faire quelques descentes cette année. Et quelle belle journée nous avons
eu. Le soleil était du rendez-vous. Peu de temps après cette sortie, en avril, vous étiez invités à la cabane à
sucre. Nous étions entre 40 et 50 personnes. Tous ont bien mangé et profité de la belle température.
À l’automne, par contre, la sortie aux pommes n’a pas attiré beaucoup de gens.
Toutefois, notre party de Noël fut une grande réussite. Plus d’une trentaine de personnes ont joué aux Quilles
et nous étions 51 personnes pour le souper. Sur ces 51 personnes, il y avait 13 jeunes de 3 mois à 16 ans. Le
CA et moi allons se questionner bientôt sur quel type de party de Noël nous organiserons en 2010. Allons-
nous revenir à la formule : location de salle avec Père Noël, Fée des Étoiles, cadeaux, prix de présences et
buffet? J’apprécierais avoir votre opinion là-dessus.
Le 6 février 2010, L’ASBHRM, organisait un café-rencontre. L’invité était le conférencier Marc Gervais. Le
sujet de cette conférence était "l’estime de soi". Nous prévoyons un 2e café-rencontre d’ici le début de
l’automne 2010. Surveillez votre courrier car, très bientôt, vous allez recevoir le formulaire pour votre
renouvellement d’adhésion et l’invitation pour la journée plein air ainsi que celle de la traditionnelle cabane à
sucre.
En 2010, nous ferons également une beauté à notre site WEB. À ne pas manquer!
N’oubliez pas que vous pouvez, à tout moment, nous faire des suggestions sur des activités qui vous
intéresseraient ou sur des sujets que vous voudriez qu’on publie dans le journal. N’oubliez pas que
l’ASBHRM travaille pour vous.


Au plaisir de voir revoir bientôt lors d’une activité.




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ASBHRM—Février 2010



                                Nouvelle rédactrice, nouvelle édition!
                                Je m’appelle Isabelle et je travaille avec Liette depuis le 12 octobre
                                dernier. Si vous appelez à l’association, c’est moi qui vous r é p o n d s .
                                Mes principales tâches sont d’organiser la fête de noël et des sorties
                                durant l’année, trouver des commanditaires, renouveler l’image du
                                journal, répondre au téléphone et tenir la levée de fonds annuelle.

                              Ce journal est un spécial sur la St-Valentin. Nous espérons, Liette et
                              moi, que vous aimerez ce numéro. D’ailleurs, nous aimerions avoir vos
   Isabelle Gagnon-Ready      commentaires suite à votre lecture. Ce journal existe dans un seul
                              but : Que vous fassiez une lecture agréable.
Alors j’attends vos commentaires et suggestions, soit par téléphone, courriel ou la poste.

L’histoire de la St-Valentin remonte à la période des romains vers le 4e siècle
avant notre ère. En l’hommage du Dieu Lupercus, les gens procédaient, par tirage au sort, en un ju-
melage entre les jeunes hommes et les jeunes filles de l’époque. Ce rituel soulignait le passage vers
l’âge adulte et se nommait Les Lupercales romaines ou la fête de la fertilité. Les couples pas-
saient ainsi un an ensemble jusqu’au prochain tirage de l’année suivante.

Les prêtres de l’époque trouvaient ce rituel peu acceptable et
décidèrent de remplacer ce Dieu par un Saint martyrisé 200
ans plus tôt, soit Saint-Valentin. À l’époque, celui-ci avait déci-
dé de défendre l’amour en mariant les couples malgré l’inter-
diction de l’Empereur Claude II. L’Empereur avait interdit le
mariage puisque cela empêchait les hommes de s’enrôler
dans l’armée. Lorsque l’Empereur découvrit les comporte-
ments de Valentin, il l’emprisonna le jour du 14 février 268 et
le fit décapiter.

Avant de mourir celui-ci avait offert sur une feuille en forme
de cœur un message à sa bien-aimée qui disait : de ton Va-
lentin. Durant le mois de février, les Romains s’échangèrent
des mots doux que l’on nomma plus tard des valentins. La
coutume d’envoyer des cartes s’est répandu en même temps
que le christianisme. Aujourd’hui cette coutume est resté dans
nos mœurs. À l’exception de Noël, c’est à la St-Valentin que
les Américains s’échangent le plus de lettres.

- Les XXX à la fin d’une lettre d’amour signifie une coutume remontant aux débuts du catholicisme,
où le X représentait la croix, symbole de la foi jurée.
- La croix a eu longtemps valeur de signature car peu de gens savaient écrire. Lorsque l’on signait
d’un X on devait embrasser la croix, ce qui avait valeur de serment. C’est donc de cette pratique du
baiser de la croix que vient le X symbolisant le baiser.
- Le prénom Valentin est d’origine latine (Valens) qui signifie vigoureux.
- Le chocolat contient du phényléthylamine, qui est aussi une hormone du désir amoureux.


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ASBHRM—Février 2010



Mot de la rédactrice
La plupart d’entre nous pensent que la St-Valentin vaut la peine d’être souligné seulement
en couple. Moi je pense que vous avez raison, puisqu’un couple veut dire deux personnes.
Peu importe qui, si j’aime une personne, que ce soit mon père, ma mère, ma sœur ou mon frère,
mon voisin, mon ami(e), mon médecin, mon boss ou ma collègue de travail, je suis un couple !
L’amour est pour moi un sentiment intérieur qui va vers l’extérieur. Aimer quelqu’un me permet de
me sentir bien avec l’autre, en vivant des moments de plénitude, que ce soit en parlant ou dans le
silence. C’est aussi une occasion de reconnaitre la valeur et la présence de l’autre dans ma vie.
Mais avec le rythme de vie d’aujourd’hui, c’est facile pour moi d’oublier de remercier quelqu’un d’être
présent dans mon quotidien. Alors j’ai fait un petit sondage dans mon entourage à savoir quel geste
significatif, ne coûtant presque rien, fait plaisir.
Voici les résultats :
    Donner de mon temps selon mon talent…Garder des enfants, faire du ménage, préparer des
     repas, prodiguer un bon massage…
    Téléphoner ou écrire à quelqu’un pour lui dire bonjour et prendre de ses nouvelles.
    Faire du café et l'emporter à notre conjoint au lit, ou payer un café à quelqu’un sans raison.
    Si on a une auto, donner un lift à quelqu’un aller-retour pour un magasin lointain ou un
     rendez-vous médical.
    Inventer des paroles sur une chanson connue à quelqu’un qu’on aime.
Et je suis sûre qu’il y a une multitude de petits gestes auxquels je n’ai pas pensé... J’ai envie de vous
suggérer quelque chose : Envoyez-moi, soit par courriel, courrier ou téléphone, vos petits gestes. Et
je bâtirai une super-liste avec toutes vos réponses dans le journal du mois de juin.
D’ici là, je souhaite que la St-Valentin soit pour vous une journée positive rempli de chaleur humaine.



                        Mot du trésorier
                        Je vous souhaite SANTÉ et PROSPÉRITÉ pour 2010.
                     Même si 2009 a été une année de crise économique, l’ASBHRM s’en est bien
                     tiré. Nous avons de beaux projets pour 2010 et nous avons les moyens et les
  Raymond St-Jean    ressources humaines pour les réaliser. D’autant plus que cette année, nous
               e
fêtons notre 25 anniversaire et nous aimerions le célébrer avec vous.
Pour l'année 2010-2011, nous avons pour but de vous offrir, en plus de la fête de Noël, une autre
grande activité qui, j'espère vous plaira. Nos finances nous permettent également de contribuer au
projet "En route… vers une vie active" mené par l'ASBHQ, pour une 2e année consécutive.
Je me répète de fois en fois, mais, n'oubliez pas que vos idées sont toujours les bienvenues. Liette
et Isabelle se feront un plaisir de prendre vos suggestions.
Au plaisir de vous voir bientôt.
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Sudoku (Solution page 9)
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                                                                                          Activités à venir :
  7                4             9                   8                6
                                                                                       Mars : Glissade sur trippe
              8                              9       1                                 Avril : Cabane à sucre
                                                                                       Mai : ...vos suggestions ?
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                                                        BONNE FÊTE !
                   Nous vous souhaitons une journée d’anniversaire remplie de bonheur !
                                                 Mars
      Janvier                                                                            Mai
                                                 Manon Latulippe           3 mars
      Huguette Brisebois       1er janvier                                               Danielle Plourde        1er mai
                                                 Nathalie Boëls             4 mars
      Françoise Chabot-Quigley 2 janvier
                Chabot-                                                                  Raymond St-Jean
                                                                                                 St-             15 mai
                                                 Gaëlle Périard             5 mars
      Ginette Boucher           5 janvier                                                Flor Marina Moya Garzon
                                                 Sylvie Jacques             6 mars
                                                                                         17 mai
      Malyka Girard            20 janvier
                                                 Sarah et Stéphanie Ouellet 18 mars
                                                                                         Francine Noël           19 mai
      Liette Bernier           22 janvier
                                                 André Bougie              12 mars
                                                 Lise Lachance             14 mars
      Avril
                                                 Charles Samuel Landry     22 mars
      Jean-Michael Limoges
      Jean-                      1er avril
                                                 Isabelle Brisebois        30 mars       Juin
      Marcellin Bougie            8 avril
                                                                                         Diane Duhaime          16 juin
      Tania Codignotto           18 avril
                                                 Février                                 Théodore Gallant       18 juin
      Isabelle Gagnon-Ready
               Gagnon-           20 avril
                                                 Pascal Le Bœuf           11 février     Véronique Dionne       26 juin
                                                 Luc Farley               17 février




                                                                  5
ASBHRM—Février 2010



NOËL 2009




                                       Wow ! Elle est forte !




      Je suis très forte !




                             Le papa : C’est beau quand ça dort…
                             Le bébé : Chu crevé !




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ASBHRM—Février 2010


                               Le 28 novembre dernier était
   NOËL 2009                le rendez-vous annuel de
                            l’association pour célébrer noël en
jouant aux quilles et en savourant un bon repas du soir.


Pour les quilles, vous êtes arrivés graduellement, ce qui m’a
permise de vous parler un à un et de vous connaitre un peu.
Tant les membres que les personnes du CA.
Pendant les quilles, Raymond a gagné le moitié-moitié, au
montant de 43$.


Pour le souper, nous étions 51. Le restaurant était d’une ambiance chaleureuse avec les
décorations de noël et les serveurs étaient très gentils : Chaque tasse de café (au mois 10, j’aime le
café !) était servi avec un grand sourire. Potage, salade, steak, poisson et pâtes étaient au menu.
Et pour dessert, un gâteau au chocolat…C’était délicieux !


                                    Liette et moi avons donné les cadeaux aux enfants durant la
                                    soirée et fait tirer des prix de présences aux adultes. J’espère
                                    que vous avez apprécié vos cadeaux autant que j’ai eu du plaisir
                                    à les emballer !
                                    Nous avons aussi fêté deux anniversaires de naissance : Guy
                                    Asselin, à qui on a donné le CD Marjo et ses hommes, et
                                    Sandrine Korsos, le DVD d’un conte de noël. Les deux étaient
                                    très heureux !




J’ai fait le tour des tables pour parler avec vous. Vous sembliez
bien heureux d’être là !
Un mot pour les personnes du CA : Merci beaucoup d’être là. Car
s’il n’y a pas de CA, il n’y a pas d’association.


J’espère vivre d’autres activités avec vous tout au long de cette
année 2010. Je vous prépare actuellement une sortie plein air, une
cabane à sucre et une autre conférence.


Si vous avez des activités à nous suggérer, communiquez avec
nous. Nous nous ferons un plaisir de regarder si c’est possible.


Je vous souhaite un hiver et un printemps rempli de joie et


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ASBHRM—Février 2010



            NOUS REMERCIONS NOS PRÉCIEUX COMMANDITAIRES :


BUREAU EN GROS                                  HMV
Enveloppes, étiquettes et papier à lettre       1 DVD et 10 CD
Place Dupuis                                    1020, Ste-Catherine Ouest
845, Ste-Catherine Est                          Mtl, Qc, H3B 2L2
Mtl, Qc, H2L 4M4                                Tél : (514) 875-07645
Tél : (514) 843-8647
                                                EMBALLAGE TOUT
WAL-MART
                                                Papier d’emballage
Certificat-cadeau de 50 $
                                                6995, Boul. Thimens
1001, rue des Migrateurs
                                                St-Laurent, Qc, H4S 2C7
Terrebonne, Qc, J6V 0A8
                                                Tél : (514) 331-5157
Tél : (450) 657-7407
                                                Jean Coutu (Simard)
ROBERT CLAVEAU, Consultant en gestion
                                                Chèque de 50 $
Certificat-cadeau de 50 $
                                                4466 Beaubien Est
Tél : (514) 794-6007
                                                Mtl, Qc, H1T 3Y8
                                                Tél : (514)-728-3674


                                Le jeu des 7 erreurs
                   Les erreurs se trouvent dans la photo de droite.
                                     Bonne chance !




                                            8
ASBHRM—Février 2010



                                                                 Paradis du maillot
                                                                 Maillots de bain pour femmes,
                           Magasiner                             hommes et enfants

                           un maillot de bain…                   www.paradisdumaillot.ca
                                                                 9800, boul. St-Laurent, coin Sauvé

Dernièrement, nous avons reçu un courriel d’une membre         Montréal, Québec, H3L 2N3
de l’ASBHQ concernant l’achat d’un maillot de bain pour        514-389-2032
son prochain voyage dans le Sud. Pas facile de magasiner
en hiver en fauteuil roulant ! Surtout dans les magasins parfois avec accès réduit…
Voici un extrait :
 Je me déplace en fauteuil roulant et je porte des grandes tailles. J'ai magasiné un maillot de bain
chez "Bikini Village" et mon fauteuil roulant n'entrait pas dans les cabines d'essayage. Il a fallu donc
que j'achète les maillots que je voulais essayer pour ensuite les essayer à la maison. Mais je n'ai pas
pu avoir les conseils d'une commis du magasin.
Je me suis rendue au Paradis du maillot. À ce magasin, les cabines sont assez grandes pour entrer
avec mon fauteuil roulant (même un fauteuil roulant électrique pourrait entrer) et il y a beaucoup de
maillots. Moins de choix dans les grandes tailles mais plus qu'ailleurs.
Pour ceux et celles qui se déplacent en fauteuil roulant, une entrée sans marche est à gauche du
magasin sur la rue Sauvé, mais il faut appeler avant ou que quelqu'un qui vous accompagne
aille mentionner que vous voulez utiliser cette entrée, car la porte est toujours barrée.

  Si quelqu’un a l’occasion d’y aller,        Sudoku (Solution de la page 5)
faites-nous part de votre expérience !
                                                1       2    6      7      8     3     4      9       5

                                                8       5    9      4      2     6     3      7       1

       Noubliez pas votre                       7       3    4      1      9     5     8      2       6
   renouvellement d’adhésion :
                                                5       8    7      3      6     9     1      4       2
           Pour la période du
   1er avril 2010 au 31 mars 2011,              3       4    1      8      7     2     5      6       9
      Vous recevrez le formulaire bientôt !
                                                6       9    2      5      1     4     7      3       8

                                                2       1    8      6      4     7     9      5       3

                                                4       6    5      9      3     8     2      1       7

                                                9       7    3      2      5     1     6      8       4

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ASBHRM—Février 2010


UNE CONFÉRENCE CHALEUREUSE…
Voilà ce que Marc Gervais nous a donné le 6 février dernier.
Ceux et celles qui n’étaient pas là, vous n’avez pas manqué le
bateau. Mais un paquebot.
J’ai adoré cette conférence. Marc nous a dit la vérité. Il nous a
souvent répété de s’occuper chacun de soi-même.                   www.marcgervais.com
«Tu as eu mal dans ta vie? Tu as été violé et battu?
Prends-toi en main, responsabilise-toi et occupe-toi de tes affaires. Ton
chum t’a laissé pour sortir avec ta meilleure amie? Réveille! C’était pas ta
meilleure amie!         Oui, mais ils sont écoeurants de m’avoir fait ça !
Raison de plus pour ne pas t’occuper deux…La façon dont ils mènent leurs
vie, c’est pas de tes affaires…occupe-toi de toi et tu vas être bien avec toi.
Laisse faire les autres. Ils sont inconscients. Un jour, ils vont être obligés de
s’occuper d’eux-mêmes.
Marc n’est pas là pour se faire aimer, mais pour dire la vérité. Il ne fait pas attention à
pré-fabriquer des belles phrases positives avec des gants blancs. Il dit des phrases
spontanées qui viennent du cœur naturellement.

                               Mon moment préféré : Il nous demande de se lever
                               debout et d’écouter un extrait d’un numéro d’humoriste.
                               Dès qu’on rit, même un petit rire, on s’assoit. Je me suis
                               assise une des premières…Après l’extrait, quelques
                               personnes étaient encore debout. Marc leur demande de
                               s’assoir et demande à tout le monde d’applaudir les
                               gagnants, c’est-à-dire, ceux et celles qui se sont assis en
                               premier! L’exercice était de rire. Juste rire.

Autre chose que je me souviens : Il demande aux pauvres de donner et aux riches de
recevoir. Donner permet de recevoir. Et recevoir permet d’apprécier, d’accepter le
cadeau sans le refuser.

Marc nous a dit aussi de se fixer un objectif à atteindre. S’il y a des obstacles, il faut
suivre ce chemin, et non en prendre un autre. Parce que le but est toujours sur le
premier chemin.
Bref, il nous a fait rire, pleurer et réfléchir. C’est un conférencier humain.
Il donne l’impression que tout est possible. Allez voir le résumé de ses
livres ou les dates de ses prochaines conférences sur son Site internet.

Et donnez-nous des nouvelles !!!

                                              10
ASBHRM—Février 2010


La fratrie     est l’ensemble des frères et sœurs d’un enfant.
Ainsi, les parents et la fratrie forment la famille. Chacun des
membres s’influencent entre eux et le vécu de chacun teinte la
dynamique familiale. Lorsque dans une famille, un enfant est
atteint d’une déficience physique, souvent les frères et sœurs
ne savent pas comment vivre cette réalité. La présence d’un
enfant handicapé influence le vécu de la fratrie et vice-versa.

Les relations frères-sœurs sont très peu documentées. Dans les
années 1970, les auteurs ont d’abord été interpellés par les effets négatifs de la
présence d’un enfant handicapé sur la fratrie. En effet, le sujet était tabou et la honte
était présente dans les familles.

À partir des années 80-90, la documentation, plus nuancée, indique que l’existence du
droit à être différent dans notre société souligne qu’un enfant handicapé peut avoir une
influence positive et/ou négative sur l’ensemble de la fratrie.
En 95, on observe que les frères et sœurs peuvent éprouver deux choses : Une
certaine rancœur et le sentiment d’être négligés par leurs parents. De plus, ils ont des
difficultés quotidiennes :
- Ils ressentent un malaise au sujet de leur propre santé
- Ils ont un sentiment de culpabilité
- Ils doivent répondre à des responsabilités supplémentaires
- Ils doivent subir des restrictions dans leurs activités sociales
Comme résultat, un sentiment de distance peut être également ressenti à l’intérieur de
la famille. Les frères et soeurs se posent parfois les 2 questions suivantes :

1)   Pourquoi mes parents sont-ils tristes ? En effet, si les parents ne parlent pas à
     l’enfant, celui-ci pense que c’est à cause de lui. Il est rassuré si on lui dit que
     ce n’est ni de sa faute ni de celles ou de ceux qu’il aime.

                2) Pourquoi refusent-ils mon aide ? Suis-je responsable de ce
                malheur ? Les enfants veulent consoler leurs parents. Ils pensent:
                "je suis intelligent pour deux et ça se voit. On m’a conçu pour aller
                récupérer l’intelligence restée dans le ventre de ma mère". Un autre
                enfant pense à la naissance d’un plus petit : "J’aimerais qu’il reste
                bébé car maman n’en voudra pas d’autre". Il vit ensuite avec l’idée
                que c’est dû à cette pensée que son frère ou sa soeur             est
                handicapé.
                                              11
ASBHRM—Février 2010


                    Ils peuvent souhaiter avoir eux aussi un handicap afin de :

                      - Réduire l’étrangeté : est-ce que l’extérieur de la personne
                    handicapée est aussi différent que l’intérieur ?

                      - Comprendre ce qu’est et ce que ressent la personne
                    handicapée.

                       - Bénéficier des avantages attachés à cette condition -
                    diminuer la jalousie de l’enfant atteint.

                       - Dire leur crainte d’être eux aussi handicapés.

Il faut encourager les frères et sœurs à exprimer ce qu’ils ressentent. Notamment
dans les situations suivantes :

Lors de l’annonce du handicap, lors des intégrations scolaires et lors des visites
d’établissements spécialisés : il est important que quelqu’un soit là pour les frères
et sœurs.


Des effets positifs ont été observés en 82 :
- Les frères et sœurs peuvent développer une plus grande compétence sociale.
- Faire preuve d’une plus grande tolérance.
- Démontrer de plus grandes capacités d’empathie.

Pour l’ensemble de la famille (parents et fratrie)
- Elle acquiert une plus grande maturité et plus d’assurance.
- Plus de considération de leur vie enrichie par la présence d’un frère ou d’une sœur
       handicapée.

Ainsi, ils peuvent développer            ces
caractéristiques positives suivantes :
- Un sentiment de proximité de la famille.
- Une plus grande autonomie et confiance
en soi.
- Un intérêt pour des causes ou des
carrières à caractère humanitaire.


                                               12
ASBHRM—Février 2010


Il semble que la fratrie se porte mieux selon les conditions
suivantes :
- Une grande famille.
- Les conditions socio-économiques sont meilleures.
- Une attitude positive de la part des parents.
- Une fratrie plus jeune que l’enfant handicapé.
- Une grande différence d’âge entre les frères et sœurs.
- Un enfant atteint encore « jeune ».
- Une déficience moins sévère.
L’attitude parentale à l’égard de l’enfant handicapé serait le facteur le plus
important dans l’adaptation de la fratrie.

Il est démontré que lorsque les parents arrivent à composer avec la déficience
physique de leur enfant en adoptant des attitudes positives, celles-ci sont souvent
calquées par la fratrie et sont des éléments clés dans l’adaptation de la fratrie. S’il est
permis de parler handicap, cela se passe mieux.
La famille doit permettre l’évolution de chaque enfant. Ils doivent pouvoir parler
librement du handicap. Aucun enfant ne doit avoir honte d’avoir honte.

Les relations avec les autres sont souvent une source de souffrance. Par exemple,
la honte et la gêne. Les frères et sœurs craignent de devoir faire face aux questions
et aux regards des autres. Ils ont de la difficulté à aborder le problème du handicap
avec les amis. Mais les "autres" peuvent être aussi une aide, même s’ils ne savent
pas toujours comment la proposer. Ne pas hésiter à les solliciter. Ils peuvent aussi
aider à dire des choses interdites qui ne sont permises de dire à la maison.

Le bien-être de la fratrie est défait par celui qui est figé. Si les parents parlent et
reste vigilants avec chaque enfant, ça les aidera à ne pas s’enfermer dans le
silence.

Si nous sommes heureux, nous serons plus disponibles pour nous occuper de notre
frère ou sœur handicapé.
                   Texte inspiré par 2 articles :
                   Tiré du magazine Le capteur d’idées, été 2008, Volume 4, numéro 1
                   Résumé d’une conférence à l’APAEMA sur la fratrie




                                                       13
ASBHRM—Février 2010




14
ASBHRM-Février 2010
ASBHRM—Février 2010


          Citation
          Chaque matin, prends le temps de te consacrer un moment et
          accordes-toi une place de choix dans cette nouvelle journée !
          - Tiré du livre : Milles chemin vers le bonheur, Éditions Albin Michel



Mon interprétation
Lorsque je me réveille le matin, j’aime rester dans mon lit, écouter la radio et attendre que mon
chat bondisse sur le bord de mon lit. À sa façon, il vient me dire: « Bon matin! »
Il ronronne, je le flatte, il pousse mon bras et miaule jusqu’à ce que je me lève. Si je ne suis pas
assez vite à son goût, il miaule une dernière fois et va s’installer sur le divan du salon.
Il lui arrive parfois de revenir quelques minutes plus tard et de s’essayer à nouveau…
Mais je suis de nature lente et flâneuse... Si je n’ai pas envie de me lever, je ne me lève pas.
Le matin est un moment important pour moi. J’y prends le temps pour me recueillir et de donner
ma journée à l’Univers. Je crois qu’il y a une Énergie qui me guide dans mon quotidien. Alors je
me laisse guider et je reste attentive à mes intuitions.
À chaque instant, je trouve ma place lorsque je me demande : Est-ce que je me sens bien
présentement ? Si oui, je remercie l’Univers. Si non, je me recueille à nouveau et j’ouvre mon
esprit à retrouver ma place.
 Et vous, qu’en pensez-vous ?

             L’ASBHRM a pour mission l’intégration et l’amélioration de la qualité de vie
             des personnes atteintes et celles de leurs familles. Les services offerts sont :
                 - Répondre aux diverses demandes de nos membres
                 - Informer nos membres
                 - Organiser des activités sociales
                 - Organiser des activités d’information
                 - Produire et transmettre notre bulletin




Association de Spina-Bifida et d’Hydrocéphalie Région de Montréal
Adresse postale : 14 115, Prince-Arthur, bureau 448, Pointe-aux-Trembles (Québec) H1A 1A8
Téléphone : (514) 739-5515
Télécopie : (514) 739-5505
Courriel : asbhrm@mainbourg.org
Site Web : Ça s’en vient !!!




                                                                     16

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  • 1. SOURCE Association de Spina-Bifida et d’Hydrocéphalie Région de Montréal Février 2010 JOYEUSE ST-VALENT IN À TOUS !
  • 2. ASBHRM—Février 2010 Mot de la directrice Chers membres, Il me fait plaisir de vous donner des nouvelles de votre association après quelques mois de silence. Je ne vous demande pas d’excuser ce silence car, ceci ne nous ramènera pas en arrière mais, je peux vous dire qu’il y a de belles choses qui s’en viennent pour 2010. Tout d’abord, je vous informe que Linda Labrecque nous a quitté au début du mois de Liette Bernier mai dernier. Elle avait d’autres projets et je lui souhaite de les réaliser pleinement. Par la suite, un consultant externe m’a donné un coup de pouce pour remettre l’association sur pied et, ce n’est qu’à la mi-octobre que nous avons embauché une autre personne. Il s’agit de Madame Isabelle Gagnon-Ready. Elle est à contrat pour une période de 6 mois. Ensuite, nous verrons si l’association a les moyens financiers de renouveler ce contrat et si Isabelle est toujours intéressée à travailler à l’ASBHRM. En 2009, plus précisément en mars, il y a eu notre sortie au Mont AVILA où une quinzaine d’entre vous étaient présents. Et devinez qui a été les premiers à monter et les derniers à descendre de leur tripe? Les 2 plus âgés de la gang soit : Monsieur Yves Sirois et Monsieur Raymond St-Jean. C’était la 1ère fois que l’ASBHRM organisait une sortie de ce genre mais sûrement pas la dernière. Nous voulons recommencer en mars 2010. Serez-vous des nôtres? On l’espère. Même moi qui n’ai pas pu glisser l’an dernier parce que je venais d’être opérée, j’espère pouvoir faire quelques descentes cette année. Et quelle belle journée nous avons eu. Le soleil était du rendez-vous. Peu de temps après cette sortie, en avril, vous étiez invités à la cabane à sucre. Nous étions entre 40 et 50 personnes. Tous ont bien mangé et profité de la belle température. À l’automne, par contre, la sortie aux pommes n’a pas attiré beaucoup de gens. Toutefois, notre party de Noël fut une grande réussite. Plus d’une trentaine de personnes ont joué aux Quilles et nous étions 51 personnes pour le souper. Sur ces 51 personnes, il y avait 13 jeunes de 3 mois à 16 ans. Le CA et moi allons se questionner bientôt sur quel type de party de Noël nous organiserons en 2010. Allons- nous revenir à la formule : location de salle avec Père Noël, Fée des Étoiles, cadeaux, prix de présences et buffet? J’apprécierais avoir votre opinion là-dessus. Le 6 février 2010, L’ASBHRM, organisait un café-rencontre. L’invité était le conférencier Marc Gervais. Le sujet de cette conférence était "l’estime de soi". Nous prévoyons un 2e café-rencontre d’ici le début de l’automne 2010. Surveillez votre courrier car, très bientôt, vous allez recevoir le formulaire pour votre renouvellement d’adhésion et l’invitation pour la journée plein air ainsi que celle de la traditionnelle cabane à sucre. En 2010, nous ferons également une beauté à notre site WEB. À ne pas manquer! N’oubliez pas que vous pouvez, à tout moment, nous faire des suggestions sur des activités qui vous intéresseraient ou sur des sujets que vous voudriez qu’on publie dans le journal. N’oubliez pas que l’ASBHRM travaille pour vous. Au plaisir de voir revoir bientôt lors d’une activité. 2
  • 3. ASBHRM—Février 2010 Nouvelle rédactrice, nouvelle édition! Je m’appelle Isabelle et je travaille avec Liette depuis le 12 octobre dernier. Si vous appelez à l’association, c’est moi qui vous r é p o n d s . Mes principales tâches sont d’organiser la fête de noël et des sorties durant l’année, trouver des commanditaires, renouveler l’image du journal, répondre au téléphone et tenir la levée de fonds annuelle. Ce journal est un spécial sur la St-Valentin. Nous espérons, Liette et moi, que vous aimerez ce numéro. D’ailleurs, nous aimerions avoir vos Isabelle Gagnon-Ready commentaires suite à votre lecture. Ce journal existe dans un seul but : Que vous fassiez une lecture agréable. Alors j’attends vos commentaires et suggestions, soit par téléphone, courriel ou la poste. L’histoire de la St-Valentin remonte à la période des romains vers le 4e siècle avant notre ère. En l’hommage du Dieu Lupercus, les gens procédaient, par tirage au sort, en un ju- melage entre les jeunes hommes et les jeunes filles de l’époque. Ce rituel soulignait le passage vers l’âge adulte et se nommait Les Lupercales romaines ou la fête de la fertilité. Les couples pas- saient ainsi un an ensemble jusqu’au prochain tirage de l’année suivante. Les prêtres de l’époque trouvaient ce rituel peu acceptable et décidèrent de remplacer ce Dieu par un Saint martyrisé 200 ans plus tôt, soit Saint-Valentin. À l’époque, celui-ci avait déci- dé de défendre l’amour en mariant les couples malgré l’inter- diction de l’Empereur Claude II. L’Empereur avait interdit le mariage puisque cela empêchait les hommes de s’enrôler dans l’armée. Lorsque l’Empereur découvrit les comporte- ments de Valentin, il l’emprisonna le jour du 14 février 268 et le fit décapiter. Avant de mourir celui-ci avait offert sur une feuille en forme de cœur un message à sa bien-aimée qui disait : de ton Va- lentin. Durant le mois de février, les Romains s’échangèrent des mots doux que l’on nomma plus tard des valentins. La coutume d’envoyer des cartes s’est répandu en même temps que le christianisme. Aujourd’hui cette coutume est resté dans nos mœurs. À l’exception de Noël, c’est à la St-Valentin que les Américains s’échangent le plus de lettres. - Les XXX à la fin d’une lettre d’amour signifie une coutume remontant aux débuts du catholicisme, où le X représentait la croix, symbole de la foi jurée. - La croix a eu longtemps valeur de signature car peu de gens savaient écrire. Lorsque l’on signait d’un X on devait embrasser la croix, ce qui avait valeur de serment. C’est donc de cette pratique du baiser de la croix que vient le X symbolisant le baiser. - Le prénom Valentin est d’origine latine (Valens) qui signifie vigoureux. - Le chocolat contient du phényléthylamine, qui est aussi une hormone du désir amoureux. 3
  • 4. ASBHRM—Février 2010 Mot de la rédactrice La plupart d’entre nous pensent que la St-Valentin vaut la peine d’être souligné seulement en couple. Moi je pense que vous avez raison, puisqu’un couple veut dire deux personnes. Peu importe qui, si j’aime une personne, que ce soit mon père, ma mère, ma sœur ou mon frère, mon voisin, mon ami(e), mon médecin, mon boss ou ma collègue de travail, je suis un couple ! L’amour est pour moi un sentiment intérieur qui va vers l’extérieur. Aimer quelqu’un me permet de me sentir bien avec l’autre, en vivant des moments de plénitude, que ce soit en parlant ou dans le silence. C’est aussi une occasion de reconnaitre la valeur et la présence de l’autre dans ma vie. Mais avec le rythme de vie d’aujourd’hui, c’est facile pour moi d’oublier de remercier quelqu’un d’être présent dans mon quotidien. Alors j’ai fait un petit sondage dans mon entourage à savoir quel geste significatif, ne coûtant presque rien, fait plaisir. Voici les résultats :  Donner de mon temps selon mon talent…Garder des enfants, faire du ménage, préparer des repas, prodiguer un bon massage…  Téléphoner ou écrire à quelqu’un pour lui dire bonjour et prendre de ses nouvelles.  Faire du café et l'emporter à notre conjoint au lit, ou payer un café à quelqu’un sans raison.  Si on a une auto, donner un lift à quelqu’un aller-retour pour un magasin lointain ou un rendez-vous médical.  Inventer des paroles sur une chanson connue à quelqu’un qu’on aime. Et je suis sûre qu’il y a une multitude de petits gestes auxquels je n’ai pas pensé... J’ai envie de vous suggérer quelque chose : Envoyez-moi, soit par courriel, courrier ou téléphone, vos petits gestes. Et je bâtirai une super-liste avec toutes vos réponses dans le journal du mois de juin. D’ici là, je souhaite que la St-Valentin soit pour vous une journée positive rempli de chaleur humaine. Mot du trésorier Je vous souhaite SANTÉ et PROSPÉRITÉ pour 2010. Même si 2009 a été une année de crise économique, l’ASBHRM s’en est bien tiré. Nous avons de beaux projets pour 2010 et nous avons les moyens et les Raymond St-Jean ressources humaines pour les réaliser. D’autant plus que cette année, nous e fêtons notre 25 anniversaire et nous aimerions le célébrer avec vous. Pour l'année 2010-2011, nous avons pour but de vous offrir, en plus de la fête de Noël, une autre grande activité qui, j'espère vous plaira. Nos finances nous permettent également de contribuer au projet "En route… vers une vie active" mené par l'ASBHQ, pour une 2e année consécutive. Je me répète de fois en fois, mais, n'oubliez pas que vos idées sont toujours les bienvenues. Liette et Isabelle se feront un plaisir de prendre vos suggestions. Au plaisir de vous voir bientôt. 4
  • 5. ASBHRM—Février 2010 Sudoku (Solution page 9) 1 2 8 3 9 5 7 Activités à venir : 7 4 9 8 6 Mars : Glissade sur trippe 8 9 1 Avril : Cabane à sucre Mai : ...vos suggestions ? 1 7 5 Juin : Prochain journal 2 5 3 2 8 4 9 3 6 9 7 2 5 8 4 BONNE FÊTE ! Nous vous souhaitons une journée d’anniversaire remplie de bonheur ! Mars Janvier Mai Manon Latulippe 3 mars Huguette Brisebois 1er janvier Danielle Plourde 1er mai Nathalie Boëls 4 mars Françoise Chabot-Quigley 2 janvier Chabot- Raymond St-Jean St- 15 mai Gaëlle Périard 5 mars Ginette Boucher 5 janvier Flor Marina Moya Garzon Sylvie Jacques 6 mars 17 mai Malyka Girard 20 janvier Sarah et Stéphanie Ouellet 18 mars Francine Noël 19 mai Liette Bernier 22 janvier André Bougie 12 mars Lise Lachance 14 mars Avril Charles Samuel Landry 22 mars Jean-Michael Limoges Jean- 1er avril Isabelle Brisebois 30 mars Juin Marcellin Bougie 8 avril Diane Duhaime 16 juin Tania Codignotto 18 avril Février Théodore Gallant 18 juin Isabelle Gagnon-Ready Gagnon- 20 avril Pascal Le Bœuf 11 février Véronique Dionne 26 juin Luc Farley 17 février 5
  • 6. ASBHRM—Février 2010 NOËL 2009 Wow ! Elle est forte ! Je suis très forte ! Le papa : C’est beau quand ça dort… Le bébé : Chu crevé ! 6
  • 7. ASBHRM—Février 2010 Le 28 novembre dernier était NOËL 2009 le rendez-vous annuel de l’association pour célébrer noël en jouant aux quilles et en savourant un bon repas du soir. Pour les quilles, vous êtes arrivés graduellement, ce qui m’a permise de vous parler un à un et de vous connaitre un peu. Tant les membres que les personnes du CA. Pendant les quilles, Raymond a gagné le moitié-moitié, au montant de 43$. Pour le souper, nous étions 51. Le restaurant était d’une ambiance chaleureuse avec les décorations de noël et les serveurs étaient très gentils : Chaque tasse de café (au mois 10, j’aime le café !) était servi avec un grand sourire. Potage, salade, steak, poisson et pâtes étaient au menu. Et pour dessert, un gâteau au chocolat…C’était délicieux ! Liette et moi avons donné les cadeaux aux enfants durant la soirée et fait tirer des prix de présences aux adultes. J’espère que vous avez apprécié vos cadeaux autant que j’ai eu du plaisir à les emballer ! Nous avons aussi fêté deux anniversaires de naissance : Guy Asselin, à qui on a donné le CD Marjo et ses hommes, et Sandrine Korsos, le DVD d’un conte de noël. Les deux étaient très heureux ! J’ai fait le tour des tables pour parler avec vous. Vous sembliez bien heureux d’être là ! Un mot pour les personnes du CA : Merci beaucoup d’être là. Car s’il n’y a pas de CA, il n’y a pas d’association. J’espère vivre d’autres activités avec vous tout au long de cette année 2010. Je vous prépare actuellement une sortie plein air, une cabane à sucre et une autre conférence. Si vous avez des activités à nous suggérer, communiquez avec nous. Nous nous ferons un plaisir de regarder si c’est possible. Je vous souhaite un hiver et un printemps rempli de joie et 7
  • 8. ASBHRM—Février 2010 NOUS REMERCIONS NOS PRÉCIEUX COMMANDITAIRES : BUREAU EN GROS HMV Enveloppes, étiquettes et papier à lettre 1 DVD et 10 CD Place Dupuis 1020, Ste-Catherine Ouest 845, Ste-Catherine Est Mtl, Qc, H3B 2L2 Mtl, Qc, H2L 4M4 Tél : (514) 875-07645 Tél : (514) 843-8647 EMBALLAGE TOUT WAL-MART Papier d’emballage Certificat-cadeau de 50 $ 6995, Boul. Thimens 1001, rue des Migrateurs St-Laurent, Qc, H4S 2C7 Terrebonne, Qc, J6V 0A8 Tél : (514) 331-5157 Tél : (450) 657-7407 Jean Coutu (Simard) ROBERT CLAVEAU, Consultant en gestion Chèque de 50 $ Certificat-cadeau de 50 $ 4466 Beaubien Est Tél : (514) 794-6007 Mtl, Qc, H1T 3Y8 Tél : (514)-728-3674 Le jeu des 7 erreurs Les erreurs se trouvent dans la photo de droite. Bonne chance ! 8
  • 9. ASBHRM—Février 2010 Paradis du maillot Maillots de bain pour femmes, Magasiner hommes et enfants un maillot de bain… www.paradisdumaillot.ca 9800, boul. St-Laurent, coin Sauvé Dernièrement, nous avons reçu un courriel d’une membre Montréal, Québec, H3L 2N3 de l’ASBHQ concernant l’achat d’un maillot de bain pour 514-389-2032 son prochain voyage dans le Sud. Pas facile de magasiner en hiver en fauteuil roulant ! Surtout dans les magasins parfois avec accès réduit… Voici un extrait : Je me déplace en fauteuil roulant et je porte des grandes tailles. J'ai magasiné un maillot de bain chez "Bikini Village" et mon fauteuil roulant n'entrait pas dans les cabines d'essayage. Il a fallu donc que j'achète les maillots que je voulais essayer pour ensuite les essayer à la maison. Mais je n'ai pas pu avoir les conseils d'une commis du magasin. Je me suis rendue au Paradis du maillot. À ce magasin, les cabines sont assez grandes pour entrer avec mon fauteuil roulant (même un fauteuil roulant électrique pourrait entrer) et il y a beaucoup de maillots. Moins de choix dans les grandes tailles mais plus qu'ailleurs. Pour ceux et celles qui se déplacent en fauteuil roulant, une entrée sans marche est à gauche du magasin sur la rue Sauvé, mais il faut appeler avant ou que quelqu'un qui vous accompagne aille mentionner que vous voulez utiliser cette entrée, car la porte est toujours barrée. Si quelqu’un a l’occasion d’y aller, Sudoku (Solution de la page 5) faites-nous part de votre expérience ! 1 2 6 7 8 3 4 9 5 8 5 9 4 2 6 3 7 1 Noubliez pas votre 7 3 4 1 9 5 8 2 6 renouvellement d’adhésion : 5 8 7 3 6 9 1 4 2 Pour la période du 1er avril 2010 au 31 mars 2011, 3 4 1 8 7 2 5 6 9 Vous recevrez le formulaire bientôt ! 6 9 2 5 1 4 7 3 8 2 1 8 6 4 7 9 5 3 4 6 5 9 3 8 2 1 7 9 7 3 2 5 1 6 8 4 9
  • 10. ASBHRM—Février 2010 UNE CONFÉRENCE CHALEUREUSE… Voilà ce que Marc Gervais nous a donné le 6 février dernier. Ceux et celles qui n’étaient pas là, vous n’avez pas manqué le bateau. Mais un paquebot. J’ai adoré cette conférence. Marc nous a dit la vérité. Il nous a souvent répété de s’occuper chacun de soi-même. www.marcgervais.com «Tu as eu mal dans ta vie? Tu as été violé et battu? Prends-toi en main, responsabilise-toi et occupe-toi de tes affaires. Ton chum t’a laissé pour sortir avec ta meilleure amie? Réveille! C’était pas ta meilleure amie! Oui, mais ils sont écoeurants de m’avoir fait ça ! Raison de plus pour ne pas t’occuper deux…La façon dont ils mènent leurs vie, c’est pas de tes affaires…occupe-toi de toi et tu vas être bien avec toi. Laisse faire les autres. Ils sont inconscients. Un jour, ils vont être obligés de s’occuper d’eux-mêmes. Marc n’est pas là pour se faire aimer, mais pour dire la vérité. Il ne fait pas attention à pré-fabriquer des belles phrases positives avec des gants blancs. Il dit des phrases spontanées qui viennent du cœur naturellement. Mon moment préféré : Il nous demande de se lever debout et d’écouter un extrait d’un numéro d’humoriste. Dès qu’on rit, même un petit rire, on s’assoit. Je me suis assise une des premières…Après l’extrait, quelques personnes étaient encore debout. Marc leur demande de s’assoir et demande à tout le monde d’applaudir les gagnants, c’est-à-dire, ceux et celles qui se sont assis en premier! L’exercice était de rire. Juste rire. Autre chose que je me souviens : Il demande aux pauvres de donner et aux riches de recevoir. Donner permet de recevoir. Et recevoir permet d’apprécier, d’accepter le cadeau sans le refuser. Marc nous a dit aussi de se fixer un objectif à atteindre. S’il y a des obstacles, il faut suivre ce chemin, et non en prendre un autre. Parce que le but est toujours sur le premier chemin. Bref, il nous a fait rire, pleurer et réfléchir. C’est un conférencier humain. Il donne l’impression que tout est possible. Allez voir le résumé de ses livres ou les dates de ses prochaines conférences sur son Site internet. Et donnez-nous des nouvelles !!! 10
  • 11. ASBHRM—Février 2010 La fratrie est l’ensemble des frères et sœurs d’un enfant. Ainsi, les parents et la fratrie forment la famille. Chacun des membres s’influencent entre eux et le vécu de chacun teinte la dynamique familiale. Lorsque dans une famille, un enfant est atteint d’une déficience physique, souvent les frères et sœurs ne savent pas comment vivre cette réalité. La présence d’un enfant handicapé influence le vécu de la fratrie et vice-versa. Les relations frères-sœurs sont très peu documentées. Dans les années 1970, les auteurs ont d’abord été interpellés par les effets négatifs de la présence d’un enfant handicapé sur la fratrie. En effet, le sujet était tabou et la honte était présente dans les familles. À partir des années 80-90, la documentation, plus nuancée, indique que l’existence du droit à être différent dans notre société souligne qu’un enfant handicapé peut avoir une influence positive et/ou négative sur l’ensemble de la fratrie. En 95, on observe que les frères et sœurs peuvent éprouver deux choses : Une certaine rancœur et le sentiment d’être négligés par leurs parents. De plus, ils ont des difficultés quotidiennes : - Ils ressentent un malaise au sujet de leur propre santé - Ils ont un sentiment de culpabilité - Ils doivent répondre à des responsabilités supplémentaires - Ils doivent subir des restrictions dans leurs activités sociales Comme résultat, un sentiment de distance peut être également ressenti à l’intérieur de la famille. Les frères et soeurs se posent parfois les 2 questions suivantes : 1) Pourquoi mes parents sont-ils tristes ? En effet, si les parents ne parlent pas à l’enfant, celui-ci pense que c’est à cause de lui. Il est rassuré si on lui dit que ce n’est ni de sa faute ni de celles ou de ceux qu’il aime. 2) Pourquoi refusent-ils mon aide ? Suis-je responsable de ce malheur ? Les enfants veulent consoler leurs parents. Ils pensent: "je suis intelligent pour deux et ça se voit. On m’a conçu pour aller récupérer l’intelligence restée dans le ventre de ma mère". Un autre enfant pense à la naissance d’un plus petit : "J’aimerais qu’il reste bébé car maman n’en voudra pas d’autre". Il vit ensuite avec l’idée que c’est dû à cette pensée que son frère ou sa soeur est handicapé. 11
  • 12. ASBHRM—Février 2010 Ils peuvent souhaiter avoir eux aussi un handicap afin de : - Réduire l’étrangeté : est-ce que l’extérieur de la personne handicapée est aussi différent que l’intérieur ? - Comprendre ce qu’est et ce que ressent la personne handicapée. - Bénéficier des avantages attachés à cette condition - diminuer la jalousie de l’enfant atteint. - Dire leur crainte d’être eux aussi handicapés. Il faut encourager les frères et sœurs à exprimer ce qu’ils ressentent. Notamment dans les situations suivantes : Lors de l’annonce du handicap, lors des intégrations scolaires et lors des visites d’établissements spécialisés : il est important que quelqu’un soit là pour les frères et sœurs. Des effets positifs ont été observés en 82 : - Les frères et sœurs peuvent développer une plus grande compétence sociale. - Faire preuve d’une plus grande tolérance. - Démontrer de plus grandes capacités d’empathie. Pour l’ensemble de la famille (parents et fratrie) - Elle acquiert une plus grande maturité et plus d’assurance. - Plus de considération de leur vie enrichie par la présence d’un frère ou d’une sœur handicapée. Ainsi, ils peuvent développer ces caractéristiques positives suivantes : - Un sentiment de proximité de la famille. - Une plus grande autonomie et confiance en soi. - Un intérêt pour des causes ou des carrières à caractère humanitaire. 12
  • 13. ASBHRM—Février 2010 Il semble que la fratrie se porte mieux selon les conditions suivantes : - Une grande famille. - Les conditions socio-économiques sont meilleures. - Une attitude positive de la part des parents. - Une fratrie plus jeune que l’enfant handicapé. - Une grande différence d’âge entre les frères et sœurs. - Un enfant atteint encore « jeune ». - Une déficience moins sévère. L’attitude parentale à l’égard de l’enfant handicapé serait le facteur le plus important dans l’adaptation de la fratrie. Il est démontré que lorsque les parents arrivent à composer avec la déficience physique de leur enfant en adoptant des attitudes positives, celles-ci sont souvent calquées par la fratrie et sont des éléments clés dans l’adaptation de la fratrie. S’il est permis de parler handicap, cela se passe mieux. La famille doit permettre l’évolution de chaque enfant. Ils doivent pouvoir parler librement du handicap. Aucun enfant ne doit avoir honte d’avoir honte. Les relations avec les autres sont souvent une source de souffrance. Par exemple, la honte et la gêne. Les frères et sœurs craignent de devoir faire face aux questions et aux regards des autres. Ils ont de la difficulté à aborder le problème du handicap avec les amis. Mais les "autres" peuvent être aussi une aide, même s’ils ne savent pas toujours comment la proposer. Ne pas hésiter à les solliciter. Ils peuvent aussi aider à dire des choses interdites qui ne sont permises de dire à la maison. Le bien-être de la fratrie est défait par celui qui est figé. Si les parents parlent et reste vigilants avec chaque enfant, ça les aidera à ne pas s’enfermer dans le silence. Si nous sommes heureux, nous serons plus disponibles pour nous occuper de notre frère ou sœur handicapé. Texte inspiré par 2 articles : Tiré du magazine Le capteur d’idées, été 2008, Volume 4, numéro 1 Résumé d’une conférence à l’APAEMA sur la fratrie 13
  • 16. ASBHRM—Février 2010 Citation Chaque matin, prends le temps de te consacrer un moment et accordes-toi une place de choix dans cette nouvelle journée ! - Tiré du livre : Milles chemin vers le bonheur, Éditions Albin Michel Mon interprétation Lorsque je me réveille le matin, j’aime rester dans mon lit, écouter la radio et attendre que mon chat bondisse sur le bord de mon lit. À sa façon, il vient me dire: « Bon matin! » Il ronronne, je le flatte, il pousse mon bras et miaule jusqu’à ce que je me lève. Si je ne suis pas assez vite à son goût, il miaule une dernière fois et va s’installer sur le divan du salon. Il lui arrive parfois de revenir quelques minutes plus tard et de s’essayer à nouveau… Mais je suis de nature lente et flâneuse... Si je n’ai pas envie de me lever, je ne me lève pas. Le matin est un moment important pour moi. J’y prends le temps pour me recueillir et de donner ma journée à l’Univers. Je crois qu’il y a une Énergie qui me guide dans mon quotidien. Alors je me laisse guider et je reste attentive à mes intuitions. À chaque instant, je trouve ma place lorsque je me demande : Est-ce que je me sens bien présentement ? Si oui, je remercie l’Univers. Si non, je me recueille à nouveau et j’ouvre mon esprit à retrouver ma place. Et vous, qu’en pensez-vous ? L’ASBHRM a pour mission l’intégration et l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes et celles de leurs familles. Les services offerts sont : - Répondre aux diverses demandes de nos membres - Informer nos membres - Organiser des activités sociales - Organiser des activités d’information - Produire et transmettre notre bulletin Association de Spina-Bifida et d’Hydrocéphalie Région de Montréal Adresse postale : 14 115, Prince-Arthur, bureau 448, Pointe-aux-Trembles (Québec) H1A 1A8 Téléphone : (514) 739-5515 Télécopie : (514) 739-5505 Courriel : asbhrm@mainbourg.org Site Web : Ça s’en vient !!! 16