Doença de Alzheimer.

1. DOENÇA DE ALZHEIMER

2. A doença de Alzheimer ou simplesmente Alzheimer é a forma mais comum de demência. Esta doença degenerativa, até ao momento incurável e terminal, foi descrita pela primeira vez em 1906 pelo psiquiatra alemão Alois Alzheimer, de quem herdou o nome. Esta doença afecta geralmente pessoas acima dos 65 anos, embora o seu diagnóstico seja possível também em pessoas mais novas. Este ano de 2009, estima-se em 35 milhões de pessoas portadores de Alzheimer diagnosticados no mundo inteiro, e cerca de 115M em 2050 segundo a OMS. Em Portugal a DA afecta cerca de 90 mil portugueses e deve duplicar também até 2050, por iniciativa da Organização Mundial de Saúde assinala-se a 21 de Setembro o “Dia Mundial da Doença de Alzheimer”. Cada paciente de Alzheimer sofre a doença de forma única, mas existem pontos em comum, por exemplo, o sintoma primário mais comum é a perda de memória. Muitas vezes os primeiros sintomas são confundidos com problemas de idade ou de stress. Quando a suspeita recai sobre o Mal de Alzheimer, o paciente é submetido a uma série de testes cognitivos. Com o avançar da doença vão aparecendo novos sintomas como confusão, irritabilidade e agressividade, alterações de humor, falhas na linguagem, perda de memória a longo prazo e o paciente começa a desligar-se da realidade. As suas funções motoras começam a perder-se e o paciente acaba por morrer. Antes de se tornar totalmente aparente o Mal de Alzheimer vai-se desenvolvendo por um período indeterminado de tempo e pode manter-se não diagnosticado durante anos. Menos de três por cento dos diagnosticados vivem mais de 40 anos depois do diagnóstico. DNA de Azheimer

3. Histopatologia/Fisiopatologia A base histopatológica da doença foi descrita pela primeira vez pelo neuropatologista alemão Alois Alzheimer em 1909, que verificou a existência juntamente com placas senis (hoje identificadas como agregados de proteína beta-amilóide), de tranças neurofibrilhares (hoje associados a mutações e consequente hiperfosforilação da proteína tau, no interior dos microtúbulos do citoesqueleto dos neurónios). Estes dois achados patológicos, num doente com severas perturbações neurocognitivas, e na ausência de evidência de compromisso ou lesão intra-vascular, permitiram a Alois Alzheimer caracterizar este quadro clínico como distinto de outras patologias orgânicas do cérebro, vindo EmilKraepelin a dar o nome de Alzheimer à doença por ele estudada pela primeira vez, combinando os resultados histológicos com a descrição clínica. Caracteriza-se clinicamente pela perda progressiva da memória. O cérebro de um paciente com a doença de Alzheimer, quando visto em autópsia, apresenta uma atrofia generalizada, com perda neuronal específica em certas áreas do hipocampo, mas também em regiões parieto-occipitais e frontais. A perda de memória causa a estes pacientes um grande desconforto em sua fase inicial e intermediária. Já na fase adiantada não apresentam mais condições de perceber-se doentes, por falha da auto-crítica. Não se trata de uma simples falha na memória, mas sim de uma progressiva incapacidade para o trabalho e convívio social, devido a dificuldades para reconhecer pessoas próximas e objectos. Mudanças de domicílio são mal recebidas, pois tornam os sintomas mais agudos. Um paciente com doença de Alzheimer pergunta a mesma coisa centenas de vezes, mostrando sua incapacidade de fixar algo novo. Palavras são esquecidas, frases são truncadas, muitas permanecendo sem finalização.

4. Evolução A evolução é em torno de 5 a 15% da cognição (consciência de si próprio e dos outros) por ano de doença, com um período em média de oito anos do seu início e seu último estágio. Com a progressão da doença passa a não reconhecer os familiares ou até mesmo a não realizar tarefas simples, de higiene ou vestir roupas. No estágio final necessita de ajuda para tudo. Os sintomas depressivos são comuns, com instabilidade emocional e choros. Delírios e outros sintomas de psicose são frequentes, embora difíceis de avaliar nas fases finais da doença, devido à total perda da noção de lugar e de tempo e da deterioração em geral. Normalmente a doença instala-se em pessoas com mais de 65 anos, mas existem pacientes com início aos quarenta anos, e relatos raros de início na infância, de provável cunho genético. Podem aparecer vários casos numa mesma família, e também pode acontecer casos únicos, sem nenhum outro parente afectado, ditos casos esporádicos.

5. A evolução da doença está dividida em quatro fases Primeira fase Os primeiros sintomas são muitas vezes falsamente relacionados com o envelhecimento ou com o stress. Alguns testes neuropsicológicos podem revelar muitas deficiências cognitivas até oito anos antes de se poder diagnosticar o Mal de Alzheimer por inteiro. O sintoma primário mais notável é a perda de memória a curto prazo (dificuldade em lembrar factos aprendidos recentemente); o paciente perde a capacidade de dar atenção a algo, perde a flexibilidade no pensamento e o pensamento abstracto; pode começar a perder a sua memória semântica. Nessa fase pode ainda ser notada apatia, como um sintoma bastante comum. Segunda fase (demência inicial) Uma pequena parte dos pacientes apresenta dificuldades na linguagem, com as funções principais, percepção (agnosia), ou na execução de movimentos (apraxia), mais marcantes do que a perda de memória. A memória do paciente não é afectada toda da mesma maneira. As memórias mais antigas, a memória semântica e a memória implícita (memória de como fazer as coisas) não são tão afectadas como a memória a curto prazo. Os problemas de linguagem implicam normalmente a diminuição do vocabulário e a maior dificuldade na fala, que levam a um empobrecimento geral da linguagem. Nessa fase, o paciente ainda consegue comunicar ideias básicas. O paciente pode parecer desleixado ao efectuar certas tarefas motoras simples (escrever, vestir-se, etc.), devido a dificuldades de coordenação. Terceira fase A degeneração progressiva dificulta a independência. A dificuldade na fala torna-se evidente devido à impossibilidade de se lembrar de vocabulário. Progressivamente, o paciente vai perdendo a capacidade de ler e de escrever e deixa de conseguir fazer as mais simples tarefas diárias. Durante essa fase, os problemas de memória pioram e o paciente pode deixar de reconhecer os seus parentes e conhecidos. A memória de longo prazo vai-se perdendo e alterações de comportamento vão-se agravando. As manifestações mais comuns são a apatia, irritabilidade e instabilidade emocional, chegando ao choro, ataques inesperados de agressividade ou resistência à caridade. Aproximadamente 30% dos pacientes desenvolvem ilusões e outros sintomas relacionados. Incontinência urinária pode aparecer. Quarta fase (terminal) Durante a última fase do Mal de Alzheimer, o paciente está completamente dependente das pessoas que tomam conta dele. A linguagem está agora reduzida a simples frases ou até a palavras isoladas, acabando, eventualmente, em perda da fala. Apesar da perda da linguagem verbal, os pacientes podem compreender e responder com sinais emocionais. No entanto, a agressividade ainda pode estar presente, e a apatia extrema e o cansaço são resultados bastante comuns. Os pacientes vão acabar por não conseguir desempenhar as tarefas mais simples sem ajuda. A sua massa muscular e a sua mobilidade degeneram-se a tal ponto que o paciente tem de ficar deitado numa cama; perdem a capacidade de comer sozinhos. Por fim, vem a morte, que normalmente não é causada pelo Mal de Alzheimer, mas por outro factor externo (pneumonia, por exemplo).

7. Prevenção Todos os estudos de medidas para prevenir ou atrasar os efeitos do Alzheimer são frequentemente infrutíferos. Hoje em dia, não parecem existir provas para acreditar que qualquer medida de prevenção é definitivamente bem sucedida contra o Alzheimer. No entanto, estudos indicam relações entre factores alteráveis como dietas, risco cardiovascular, uso de produtos farmacêuticos ou actividades intelectuais e a probabilidade de desenvolvimento de Alzheimer da população. Mas só mais pesquisas, incluindo testes clínicos, revelarão se, de facto, esses factores podem ajudar a prevenir o Alzheimer. A inclusão de fruta e vegetais, pão, trigo e outros cereais, azeite, peixe, e vinho tinto, podem reduzir o risco de Alzheimer. Algumas vitaminas como a B12, B3, C ou a B9 foram relacionadas em estudos ao menor risco de Alzheimer, embora outros estudos indiquem que essas não têm nenhum efeito significativo no início ou desenvolvimento da doença e podem ter efeitos secundários. Algumas especiarias como a curcumina e o açafrão mostraram sucesso na prevenção da degeneração cerebral em ratos de laboratório. O risco cardiovascular, derivado de colesterol alto, hipertensão, diabetes e o tabaco, está associado a um maior risco de desenvolvimento da doença, e as estatinas (fármacos para fazer descer o colesterol) não tiveram sucesso em prevenir ou melhorar as condições do paciente durante o desenvolvimento da doença. No entanto, o uso a longo prazo de anti-inflamatórios não-esteroides (AINEs) está também associado à menor probabilidade de desenvolvimento de Alzheimer em alguns indivíduos. Já não se acredita que outros tratamentos farmacêuticos, como substituição de hormonas femininas, previnam a doença. Em 2007, estudo aprofundado concluiu que havia provas inconsistentes e pouco convincentes de que o ginkgo tenha algum efeito positivo em reduzir a probabilidade de ocorrência do Mal de Alzheimer. Actividades intelectuais como ler, disputar jogos de tabuleiro (xadrez, damas, etc.), completar palavras cruzadas, tocar instrumentos musicais, ou socialização regular também podem atrasar o início ou a gravidade do Alzheimer. Outros estudos mostraram que muita exposição a campos magnéticos e trabalho com metais, especialmente alumínio, aumenta o risco de Alzheimer. A credibilidade de alguns desses estudos tem sido posta em causa até porque outros estudos não encontraram a mínima relação entre as questões ambientais e o desenvolvimento de Alzheimer.

8. Tratamento Infelizmente ainda não há cura para a DA; portanto, o principal objectivo do tratamento é minimizar os danos e a progressão da doença. Como a DA é uma doença que se manifesta por alterações do comportamento e afecta o cérebro de idosos, as especialidades médicas que geralmente tratam de indivíduos com DA são a psiquiatria, a neurologia e a geriatria. Faz parte do tratamento a presença de cuidadores, que devem ser adequadamente orientados sobre como lidar com alguém com a DA e sobre mudanças ambientais que devem ou não ser feitas. O trabalho do cuidador é muito cansativo, pois há um grande esforço físico e emocional. O ideal é que mais de um profissional, ou familiar, assumam esta responsabilidade, para o estabelecimento de turnos de repouso. Essas orientações buscam proporcionar o máximo de segurança e a melhor qualidade de vida possível para os pacientes e seus cuidadores. Existem duas classes principais de medicamentos para o tratamento da DA. Uma é representada pelos medicamentos denominados de anticolinesterásicos e a outra, até ao momento representada por um único medicamento, é a do antagonista dependente de voltagem dos receptores N-metil-D-aspartato (NMDA). Os medicamentos chamados de anticolinesterásicos diferem entre si por terem acções sobre dois enzimas do tipo colinesterase, a acetilcolinesterase e/ou a butirilcolinesterase, além de acção sobre receptores nicotínicos. Essas duas classes de medicamentos agem de forma totalmente diferenciada no cérebro e podem ser usadas isoladamente ou associadas. No cérebro de indivíduos com DA há uma diminuição da amplitude do sinal e um aumento do ruído de fundo, o que dificulta todos os processos. Os anticolinesterásicos agem através da amplificação do sinal e o antagonista dependente de voltagem dos receptores NMDA diminui o ruído de fundo. Dessa forma, a resultante do tratamento com um destes medicamentos - ou com ambos - é uma modificação das alterações inerentes à doença, o que resulta na diminuição da progressão da mesma. Outras substâncias já foram estudadas no tratamento da DA, tais como as vitaminas C e E, alguns anti-inflamatórios, o gingkobiloba etc.

9. Maior avanço nos últimos 15 anos Descobertos três genes relacionados com Alzheimer 06.09.2009 - Lusa Dois grupos de cientistas (Reino Unido e França) deram um "grande passo em frente" na investigação do Alzheimer, identificando três novos genes, o que poderá no futuro reduzir até 20 por cento as taxas de incidência da doença. Julie Williams, professora da Universidade de Cardiff (Gales), que esteve à frente da equipa do Reino Unido, afirmou após a publicação da investigação na revista científica "NatureGenetics" que se trata "do maior avanço conseguido na investigação do Alzheimer nos últimos 15 anos". Os investigadores calculam o potencial desta descoberta e asseguram que, neutralizando a actividade dos genes em causa, se poderão evitar num país como o Reino Unido (com uma população de 61 milhões) 100.000 novos casos por ano da variante mais habitual do Alzheimer, a que afecta os mais idosos. A identificação dos três genes é a primeira que é divulgada desde 1993. Dois dos genes, denominados CLU e PICALM, foram identificados pela equipa britânica e o terceiro, denominado receptor complementar 1 (ou CR1), pela equipa francesa. O CLU tem uma qualidade protectora do cérebro e ajuda-o a desfazer-se dos amilóides, uma proteína potencialmente destrutiva. Segundo o estudo, também ajuda a reduzir as inflamações no cérebro causadas por uma resposta excessiva do sistema imunitário, função que partilha com o CR1. O PICALM está relacionado com o transporte de moléculas até às células nervosas e com o funcionamento das sinapses, o processo de conexões neuronais que ajudam a formar a memória do indivíduo. Ter determinadas versões destes genes aumenta entre 10 e 15 por cento o risco de sofrer de Alzheimer. O estudo britânico é a maior investigação sobre o Alzheimer até agora, com o acompanhamento do ADN de mais de 16.000 pessoas durante dois anos e a análise de um milhão de variações do código genético associadas com a doença. A professora Williams declarou à imprensa que "se se conseguisse eliminar os efeitos prejudiciais daqueles genes através de tratamentos poder-se-ia reduzir a percentagem de pessoas a desenvolver Alzheimer em 20 por cento".

11. Permaneça calmo e quieto. Fale clara e pausadamente, num tom de voz nem demasiado alto nem demasiado baixo;

12. Evite ruídos (rádio, televisão ou conversas próximas);

13. Se for possível, segure na mão do doente ou ponha a sua mão no ombro dele. Demonstre-lhe carinho e apoio.Em todas as fases da doença, é necessário manter uma atitude carinhosa e tranquilizadora, mesmo quando o doente parece não reagir às nossas tentativas de comunicação e às nossas expressões de afecto. Lembre-se, também, que é preciso verificar se a pessoa doente tem problemas de visão, audição ou outros problemas de saúde, designadamente de saúde oral, necessidade de usar óculos ou de ajustamento das próteses dentárias ou auditivas.

15. Previna os vizinhos e comerciantes próximos do estado do doente. Estes podem ajudá-lo em qualquer momento caso se perca e peça informações;

16. Em casa, feche as portas de saída para a rua, para evitar que o doente vá para o exterior sem que dê por isso;

17. Tenha uma fotografia actualizada do doente, para o caso deste se perder e precisar de pedir informações;

19. Se não resultar, não deixe as chaves do carro num local acessível e que escape ao seu controlo. Esconda as chaves do carro (perderam-se) ou simule uma avaria;

21. Simplifique a tarefa: tenha sempre em ordem e à mão as coisas que são necessárias, como sabão, sabonete ou espuma, toalhas, etc.;

22. Se o banho é de imersão, verifique a temperatura da água;

23. Instale pegas e tapetes que evitem escorregar dentro e fora da banheira. Há bancos e cadeiras adaptáveis à banheira, assim como outros dispositivos de apoio e ajuda que podem ser muito úteis;

24. Se o doente preferir tomar duche, deixe-o. O melhor é procurar manter a rotina a que a pessoa estava habituada;

25. Se o doente recusar mesmo tomar banho, então tente a lavagem parcial;

27. Evite laços, botões, fechos de correr (substitua-os por velcro), sapatos com atacadores, etc.;

28. Prepare as peças de roupa pela ordem que devem ser vestidas;

29. Procure que a pessoa se conserve bem vestida e elogie o seu bom aspecto;

31. Se necessário, ponha-lhe um grande guardanapo só para comer;

32. Não tagarele com o doente durante a refeição;

33. Aguarde que a boca esteja vazia para fazer alguma pergunta;

34. Dê-lhe tempo para comer tranquilamente e não o contrarie se ele quiser comer à mão;

35. Dê-lhe bocados pequenos de alimentos sólidos; por vezes, o doente poderá preferir alimentos passados ou batidos;

36. Faça-o mastigar bem e assegure-se de que a boca permanece fechada durante a mastigação e a deglutição. Verifique se há restos de alimentos na boca;

37. Pouse-lhe a chávena ou o copo, depois de cada gole, fazendo uma pausa. Note que dar-lhe de beber é muitas vezes difícil;

38. Deixe-o deglutir uma segunda vez, se alguns alimentos ainda estiverem na boca;

39. Lave-lhe cuidadosamente a boca depois de cada refeição para evitar que restos de alimentos passem para os pulmões. Com uma gaze húmida, limpe-lhe o interior das faces. Use uma pasta dentífrica infantil;

41. Evite discutir, ralhar ou fazer qualquer coisa que se assemelhe a um castigo. Não force contactos físicos e deixe-lhe bastante espaço livre;

42. Procure manter-se calmo, não manifeste ansiedade, medo ou susto. Fale calma e tranquilamente e procure desviar a atenção do doente para qualquer outra coisa.Não tente lidar com tudo sozinho. Pode deprimir-se ou esgotar-se. Procure ajuda e aconselhamento médico se não conseguir lidar com a situação.

44. Deixe que o doente faça o que ainda lhe é possível fazer, ao seu ritmo, sem pressas e sem exigir a perfeição;

45. Não critique, antes pelo contrário, elogie (mas não exagere);

46. Ajude, mas de forma a não parecer estar a dar ordens;

47. Procure que o doente faça actividades que lhe interessem;

48. Assegure-se de que o doente faz exercício físico suficiente;

50. Cuide de si e vigie a sua saúde;

51. Sensibilize os seus familiares para o ajudarem. Esclareça-os sobre a doença e sobre o modo como podem colaborar consigo;

52. Conheça os seus limites e tente encontrar auxílio; Lembre-se que a sua presença, a sua ternura, o seu amor são indispensáveis, quer mantenha o doente em casa quer tenha de recorrer a internamento numa instituição.

53. ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE FAMILIARESE AMIGOS DE DOENTES DE ALZHEIMER(APFADA) Quem somos A ALZHEIMER PORTUGAL é uma Instituição Particular de Solidariedade Social fundada, em 1988, pelo Professor Doutor Carlos Garcia. É a única organização em Portugal, de âmbito nacional, especificamente constituída para promover a qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus familiares e cuidadores. Tem cerca de sete mil associados em todo o país. Como membro da Alzheimer Europe e da Alzheimer´sDiseaseInternational, a ALZHEIMER PORTUGAL participa activamente no movimento mundial e europeu sobre as demências, procurando reunir e divulgar os conhecimentos mais recentes sobre a doença de Alzheimer, promovendo o seu estudo, a investigação das suas causas, efeitos, profilaxia e tratamentos Objectivos • Auxiliar associados e público em geral através da difusão de informaçãoe esclarecimentos sobre a Doença, dando especial relevo àforma de lidar com diversas alterações de comportamento dos Doentes,já que disso depende em grande parte a possível qualidade de vidadentro do ambiente familiar. • Estabelecer contactos com aqueles que procuram saber algo mais,que pretendem uma orientação, ou apenas um ouvido amigo e compreensivoque escute os seus desabafos, através de entrevistaspessoais, atendimento telefónico sem limitações de horário, tratamentoda correspondência recebida de todo o País. • Minimizar problemas de ordem económica, concedendo subsídios paraas fraldas aos associados mais carenciados do SNS, desprotegidosneste aspecto; também se emprestam cadeiras de rodas e camasarticuladas. • Realização de visitas domiciliárias feitas por voluntários, no intuito deajudar a quebrar o isolamento de quemdedica as 24 horas do dia acuidar do doente, graças à colaboração de voluntários. Divulgação da Associação através de diverso material informativo e publicação de um boletim semestral remetido a todos os associados. ● Sempre que possível organizam-se cursos de formação frequentados por cuidadores familiares e profissionais. • Associação tem também um sonho antigo que é o de criar um Centro de Dia para Doentes de Alzheimer onde apenas aqueles que ainda gozam de alguma autonomia, possam ter durante algumas horas a assistência de terapeutas ocupacionais que ajudem a estimular as suas capacidades, um Centro de Dia que sirva de piloto a muitos outros, cuja falta é tão sentida pelos familiares que, tendo de cumprir horário de trabalho, vivem tantas vezes angustiados ao deixarem os seus doentes sós à mercê de muitos perigos.

54. NOTA PESSOAL Quando há cerca de 4 anos contactei a APFADA, para saber qual seria o apoio que poderiam dar ao meu pai, portador da doença de Alzheimer, indicaram-me moradas de lares (poucos) que aceitavam pessoas com essa doença.Cheguei à conclusão, que aqueles onde havia vaga as mensalidades eram incompatíveis com os rendimentos do meu pai. Lamento que a Segurança Social Portuguesa esteja tão "a leste" deste problema ,que afecta tantas famílias em Portugal. O estado gasta tanto dinheiro inutilmente e pouco tem feito pelos doentes de Alzheimer. Depois do atrás referido é cada vez mais importante sensibilizar a população em geral, o poder politico, social e económico em particular em sintonia com a comunicação social, para a necessidade urgente de uma politica nacional na área da demência na qual está a DA inserida de forma a permitir que os doentes tenham um maior apoio social e clínico, porque é fundamental o acompanhamento pessoal e diário ,deste tipo de doentes. Actualmente as novas tecnologias revestem-se de extrema importância desta divulgação, visto que, podemos mais facilmente alertar e sensibilizar um maior número de pessoas para esta situação. Trabalho elaborado por: Augusta Boleto Paulo Sousa Bibliografia: www.wikipedia.com ; www.apfada.pt ; www.min-saude.pt ; www.alzheimerportugal.org 28/10/09