Estudio realizado por la Asociación CUCI y Crohn con el objetivo de generar datos sobre como sobrellevan las personas el CUCI y/o el Crohn en Costa Rica.
Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica
1. ESTUDIO SOBRE LA FRECUENCIA
Y EVOLUCION DE LAS
ENFERMEDADES INFLAMATORIAS
INTESTINALES EN COSTA RICA
Por la Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica
2. OBJETIVO GENERAL
Obtener datos estadísticos sobre los pacientes de
Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn en Costa
Rica
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Conocer la incidencia de las EII en nuestro país.
Determinar cuáles son los tratamientos más utilizados
actualmente en nuestro país para tratar EII.
Conocer las complicaciones más frecuentes que han
sufrido los pacientes de EII en Costa Rica
3. METODOLOGÍA
La Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica, por medio
de su grupo privado en la red social Facebook,
promovió durante los meses de Mayo, Abril y Junio del
2015 que las personas diagnosticadas contestaran
una encuesta de 26 preguntas referentes a la
evolución de su enfermedad. Este grupo se encuentra
integrado por personas con Colitis Ulcerosa y/o la
Enfermedad de Crohn y familiares de los mismos,
60 personas con CUCI, Crohn o Colitis Indeterminada
constaron la encuesta.
4. GRÁFICO NO 1:
Sexo de los encuestados
62%
38%
Femenino
Masculino
Las tres personas encuestadas con
Colitis Indeterminada son mujeres.
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
5. GRÁFICO NO 2:
Sexo de los encuestados con CUCI
60%
40%
Femenino
Masculino
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
6. GRÁFICO NO 3:
Sexo de los encuestados con Crohn
57%
43% Femenino
Masculino
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
7. GRÁFICO NO 4:
Edad de los encuestados
2%
7%
53%
30%
8%
Menor de 15 años
Entre los 15 y los 25 años
Entre los 26 y 35 años
Entre los 36 y los 50 años
Mayor a los 50 años
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
8. GRÁFICO NO 5:
Provincia donde viven los encuestados
50%
18%
10%
9%
8%
2% 3%
San José
Heredia
Cartago
Alajuela
Puntarenas
Guanacaste
Limón
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
9. GRÁFICO NO 6:
Enfermedad que padecen los
encuestados
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
83%
12%
5%
Colistis Ulcerosa
Enfermedad de Crohn
Colitis Indeterminada
10. GRÁFICO NO 7:
Edad a la que fueron diagnosticados
los encuestados
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
8%
30%
42%
18%
2%
Menor de 15 años
Entre los 15 y los 25 años
Entre los 26 y 35 años
Entre los 36 y los 50 años
Mayor a los 50 años
Las 3 mujeres encuestadas con Colitis
Indeterminada fueron diagnosticadas a los 15,
33 y 47 años de edad.
11. GRÁFICO NO 8:
Edad a la que fueron diagnosticados
los encuestados con CUCI
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
6%
32%
42%
18%
2%
Menor de 15 años
Entre los 15 y los 25 años
Entre los 26 y 35 años
Entre los 36 y los 50 años
Mayor a los 50 años
12. GRÁFICO NO 9:
Edad a la que fueron diagnosticados
los encuestados con Crohn
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
29%
14%43%
14% Menor de 15 años
Entre los 15 y los 25 años
Entre los 26 y 35 años
Entre los 36 y los 50 años
Mayor a los 50 años
13. GRÁFICO NO 10:
Si han utilizado un medicamento
biológico los encuestados
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
40%
60%
Si
No
Todos los encuestados con Colitis Indeterminada han
usado biológicos.
Solo dos de los 7 encuestados con Crohn no han
utilizado un biológico.
14. TABLA NO 11:
Porcentaje de encuestados que han
utilizado cada medicamento para
tratar la EII
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
Mesalazina 75%
Prednisolona 75%
Sulfasalazina 72%
Azatioprina 47%
Infliximab 18%
Otros 15%
Mercaptopurina 13%
Humira 12%
15. TABLA NO 12:
Porcentaje de encuestados que utiliza
cada medicamento para tratar la EII
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
Mesalazina 70%
Azatioprina 33%
Sulfasalazina 25%
Prednisolona 25%
Humira 10%
Otros 8%
Infliximab 7%
Mercaptopurina 2%
Una encuestada con CUCI indica no
usar ninguno de estos medicamentos.
16. TABLA NO 13:
Porcentaje de encuestados que han
presentado algún tipo de intolerancia a
un medicamento
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
Sulfasalazina 27%
Prednisolona 7%
Azatioprina 7%
Mesalazina 5%
Mercaptopurina 3%
Infliximab 2%
Enantyum 2%
Aines 2%
17. GRÁFICO NO 14:
Si han sido operados las personas
encuestadas por causa de la EII
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
10%
90%
Si
No
18. GRÁFICO NO 15:
Si está ostomizada la persona
encuestada
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
5%
95%
Si
No
19. TABLA NO 16:
Afectaciones extra intestinales que
indicaron los encuestados padecer
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
Ninguna afectación 43%
Cushing 7%
Lumbalgia 5%
Gastritis 5%
Dolores Articulares 15%
Artrosis 3%
Ojos secos 3%
Espondilitis Anquilosante 3%
Asma 3%
20. También se indicó en una ocasión
para cada una de las siguiente:
Cirugía
Proctitis
Afección de oído
Problemas
hepáticos
Taxoplasmosis
Deficiencia de
vitamina B12 y D
Inflamación del
nervio ciático
VPH
Ortoconjuntivitis
Artritis
Dermatitis
Fatiga
Dolor de cabeza
Pioderma
gangrenoso
Cáncer
Rosácea
Eritema
Pancreatitis
Hemorroides
Hipertensión
pulmonar
Neuropatía
Celiaquía
Miopía
Fístulas
Hiperplasia
linfoide
Psoriasis
Sinusitis
Fibromialgia
HTA
Diabetes
Litiasis de riñón
Mareos y
dificultad para
recuperar peso
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
21. TABLA NO 17:
Porcentaje de encuestados que
indicaron presentar estos problemas
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
Intolerancia a la lactosa 58%
Osteoporosis, espondilitis o dolores articulares 48%
Problemas de vista 45%
Depresión 42%
Problemas dermatológicos 38%
Otros 12%
Intolerancia al grutén 10%
Problemas hepáticos 8%
Enfermedad de transmisión sexual 8%
Ninguno de los anteriores 5%
Los encuestados indicaron como otros: Artritis Reumatoide,
Cansacio, Presión Baja y Presión Alta, Asma, Mareos y Hashimoto
22. TABLA NO 18:
Porcentaje de encuestados que indicaron
mantener control con estos especialistas
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
Gastroenterología 97%
Ginecología 25%
Nutrición 23%
Reumatología 18%
Psicología 17%
Odontología 15%
Otros 10%
Psiquiatría 8%
Infectología 7%
Endocrinología 7%
23. Sobre los especialistas con los que
mantienen control los encuestados
El 42% indicó sólo tener control en gastroenterología.
Dos personas indicaron tener control en la Clínica del
Dolor.
Dos personas indicaron tener control en Oftalmología.
Dos personas indicaron tener control en
Dermatología.
También indicaron en una ocasión para cada uno los
siguientes:
• Hematología
• Neumología
• Cardiología
• Neurología
• Educación física
• Trabajo social
• Proctología
• Ortopedia
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
24. GRÁFICO No 19:
Actividad que realizan
actualmente los encuestados
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
60%18%
15%
4% 3%
Trabaja
Trabaja y estudia
No trabaja ni estudia
Colegio
Universidad
25. GRÁFICO No 20:
Si han tenido algún problema en el
trabajo o centro de estudio por la EII
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
48%
32%
20%
Si
No
N/A
26. Un persona indicó que en su trabajo nadie sabe de su
enfermedad.
“Solamente un problema de acceso, por el uso de los
sanitarios, a veces es un poco complicado encontrar abierto
el baño del personal docente.”
“Muchas veces durante mis estudios, debí correr al baño y no
me dio tiempo, motivo por el cual debí lavar mi ropa en el
tanque del inodoro y volver a clase con la ropa mojada.”
“En el trabajo no creen que sea verdad que sufro diarrea
crónica y por tal motivo debo movilizarme al baño, donde
quiera que éste se encuentre, nunca me han dado un aula
cerca del baño, a excepción del año anterior en un colegio
subvencionado que POR CASUALIDAD me asignaron un aula
con baño.”
“Un trabajo fue muy pesado para mi cuerpo y al final tuve que
abandonarlo y un año de estudio perdido a causa de dos
crisis seguidas. Perdí mucho tiempo y ánimo...”
“Durante las crisis me ha tocado trabajar desde la casa y un
internamiento.”
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
27. “En el trabajo no, en la Universidad no fueron muy
comprensivos con las ausencias aunque presenté la
incapacidad, reprobé un curso, dijeron que no fue por las
ausencias pero me bajaron en la participación en clase y me
excluyeron de los grupos de trabajo.”
“Principalmente a la hora de buscar trabajo, fijo cuando te
preguntan por enfermedades que pareces, sabes que se te
discrimina por la enfermedad.”
“No trabajo porque los dolores articulares son demasiado
fuertes, la oftalmóloga me prohibió el uso de productos
químicos por el padecimiento oftalmológico, tengo muchas
citas médicas y visito mucho urgencias por el dolor”
“En una ocasión era nuevo en un empleo y me dio una crisis
a causa del estrés, fue al médico y me dijo: "tenemos 2
opciones, o te incapacito no menos de 22 días o te interno
ya mismo"... tomé la decisión de que me incapacitaran,
cuando regrese de la incapacidad fui despedido de la
empresa por supuestamente "decisión de gerencia" pero a
uno le queda eso de que mejor no incapacitarse.”
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
28. “Diarrea y tener que dejar a mis estudiantes solos y fingir que
me estaba orinando.”
“Mi orientadora no quiere que yo permanezca en el colegio,
sino que busque otro método de estudio, ya que para ella
no soy "capaz" de poder sacar mi bachillerato en un colegio
diurno debido al CUCI.”
“No. Gracias a Dios en mi trabajo me brindan el espacio
para presentarme a todas las citas, las cuales son bastantes.”
Sí, por más que explico que tengo una enfermedad grave los
profesores piensan que mi ausentismo es por "vagancia".
En algunas ocasiones pido permiso para ir al baño (con
urgencia) y no me dan permiso, entonces me tengo que salir
sin permiso de las clases para poder ir al baño.”
“Sí , cuando me tocaba colonoscopia trataba de llegar a un
acuerdo para no incapacitarme pero en varias ocasiones fui
despedida.”
“He faltado al trabajo por crisis de la enfermedad.”
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
29. “Si por que no sabían de la enfermedad y los baños son
públicos y no podía ir, me sentía cansada y con dolor sin que
nadie lo supiera.”
“Por incapacidades a causa de la enfermedad, me negaron
el permiso de estudio en el trabajo y tuve que renunciar.”
“Ninguno, afortunadamente me permiten, cuando estoy
indispuesto, trabajar desde casa.”
“Si, ya que las jefaturas y compañeros creen que uno no
tiene nada.”
“Si por incapacitarme. No poder realizar algunos trabajos.”
“Si. En crisis tenía que ir cada 5 minutos al baño. Se
dificultaba laborar así.”
“Se han presentado inconformidad por parte de la jefatura
por la múltiples citas y exámenes médicos.”
“Si, por tener que ir a citas.”
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
30. “Por los malestares y las citas y constantes exámenes.”
“No he podido terminar la U por las crisis constantes.”
“No, en mi trabajo tengo hasta un seguro médico privado
que ya cubre mi enfermedad.”
“Ahora trabajo en lo propio. Cuando tuve patrón en mi
último trabajo me despidieron a causa del CUCI. Por la
cantidad de veces que tenía que ir al baño y que algunas
veces no podía ir a trabajar.”
“Si cuando trabajaba tenía muchas incapacidades debido
a las diarreas y rectorragias.”
“Ausencias recurrentes, en épocas de crisis, ausencias de
hasta un mes.”
“Hasta hoy ninguno, pero me da miedo perder el trabajo por
incapacitarme tanto.”
“Muchas incapacidades por crisis de la enfermedad.”
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
31. ¿Alguna vez a presentado una
denuncia por un problema laboral
causado por su enfermedad?
Se consultó a los encuestados si alguna vez habían
presentado una denuncia por un problema laboral
causado por su enfermedad.
Solo una persona contestó:
“Una vez solicité la reubicación en un puesto donde hubiera el
mínimo de estrés, según recomendación medica.”
El resto de los encuestados contestó que NO o no
contestó nada.
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
32. Gráfico No 22:
Seguro médico con el que
cuentan los encuestados
93%
3%
2% 2%
CCSS
INS
Privado
Ninguno
Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015
33. El contenido que figura en esta investigación está protegido mediante
copyright. Para garantizar una amplia difusión de su información, la
Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica se ha comprometido a que se
pueda disponer libremente de su contenido y alienta el uso, la
reproducción y la difusión del texto y los datos presentados. Salvo que se
indique lo contrario, se podrá copiar, imprimir y descargar el contenido con
fines de estudio privado, investigación y docencia, o para su uso en
productos o servicios no comerciales, siempre que se reconozca de forma
adecuada a la Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica como la fuente y
titular de los derechos de autor y que no se indique o ello implique en modo
alguno que la Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica aprueba los puntos
de vista, productos o servicios de los usuarios. La Asociación CUCI y Crohn
en Costa Rica alienta el uso sin restricción alguna de los comunicados de
prensa publicados en su sitio web y no se requerirá autorización formal para
reproducir dicho material.