My prestation was : Corps et soins, analyse d’un kinésithérapeute Vincent LE ROY, masseur-kinésithérapeute, doctorant en philosophie.

1. Amphithéâtre Étienne-Vilmer – Hôpital Robert-Debré
Création Réalisation Espace Événementiel
ENTRER

2. Bienvenue du Directeur des soins
Comme les équipes soignantes s’y étaient engagées, nous
sommes au rendez-vous pour la 2ème journée annuelle des
paramédicaux de l’hôpital Robert-Debré, qui a pour thème :
«Éthique dans les soins de la mère et l’enfant ».
Le Comité d’organisation piloté par la direction des soins a préparé des interventions de
grande qualité, et les soignants infirmiers, puéricultrices, sages-femmes vont analyser à partir
de situations vécues auprès des mères et des enfants, les dilemmes éthiques dans leurs
pratiques professionnelles. Les différents aspects abordés concerneront également les
métiers de kinésithérapeute, diététicien, technicien de laboratoire ou aide-soignant.
Les questionnements éthiques traiteront de situations liées au début de la vie, à l’annonce de
la maladie grave chez l’enfant, voire à la décision de limitation ou d’arrêt thérapeutique en
réanimation.
Des communications médicales viendront enrichir ces échanges, et les équipes de l’hôpital
Necker-Enfants Malades apporteront leur analyse sur la dimension éthique de certaines
situations.
Les aspects juridiques liés à la loi de bioéthique, ainsi que les travaux menés par l’Espace
Ethique de l’AP-HP viendront compléter cette journée.
J’espère que cette journée sera riche d’échanges et de convivialité, qu’elle permettra de
valoriser et dynamiser la démarche éthique engagée au sein des équipes, et qu’elle marquera
le lancement de la journée annuelle d’éthique du CHU Robert-Debré.
Très cordialement
Martine MASSIANI
Directeur des soins

3. Documents
Pour ouvrir au format PDF les
documents, cliquer sur leurs icones.
Communiqué Programme
de presse
PC Macintosh

4. Fils d’une aide-soignante et d’un chef
de cuisine en hôpital, Rémy Martin est
depuis toujours adhérent à la
MNH, la Ire mutuelle des
professionnels de la santé et du
social. Parce qu’il partage leurs
valeurs et leurs exigences. Et parce
qu’il sait qu’une protection santé
conçue par des professionnels de la
santé, c’est forcément bon pour lui et
sa famille.
Renseignements sur
www.mnh.fr
sommaire

5. Sommaire
Conférence introductive
Accompagner une courte vie
Du diagnostic à l’annonce
Éthique : la relation, les pratiques
et la communication

6. De l’éthique à la qualité des soins en
Périnatologie
Pr Yannick AUJARD, DR C. FARNOUX
Réanimation et Pédiatrie Néonatales. Hôpital Robert-Debré
En 20 ans, l’éthique médicale appliquée à la période périnatale a
décollé. Se sont développés les concepts de prise en compte du
droit des patients et de leur famille, la disparition du mythe « du
médecin qui sait tout et qui décide », la reconnaissance des
interactions au sein des équipes soignantes entre personnel para
médical et médical. La publication de 2 lois sur la bioéthique en
2002 et 2005 a permis de mettre un cadre légal aux réflexions et
actions en maternité et en néonatologie. Tout n’est pas terminé –
rien n’est figé en médecine - mais le regard éthique est
définitivement intégré dans la prise en charge des femmes
enceintes, des nouveau-nés et de leurs parents.
Ces grandes étapes ont été initiées au sein des
équipes, conceptualisées et vécues à la fois par des individus et
des groupes multidisciplinaires dans le cadre de sociétés savantes.
Reste à en évaluer, au quotidien, leur application et leur implication
dans les soins.

7. La mise en place d’un cadre légal a permis de faire émerger la réflexion éthique existante
sur de nombreux sujets et de l’inscrire dans la pratique. Parmi ces problématiques :
- les modalités de décision et d’application des limitations, abstentions et arrêt de
traitement en salle de naissance et en néonatologie ;
- l’absence de consensus sur le terme à partir duquel une prise en charge est réalisée en
salle de naissance : 24 semaines (?) d’âge gestationnel (AG), la décision étant liée à
l’évaluation entre le bénéfice, la vie, et les risques, l’incidence et la gravité des séquelles
qui sont inversement proportionnelles à l’AG ;
- les actes médicaux autorisés mais aussi ceux interdits en fin de vie ;
- le caractère prioritaire de la prise en compte de l’inconfort, de la souffrance et de la
douleur ;
- les modalités de décision par une équipe pluri disciplinaire, multi spécialisée au sein de
l’hôpital.
-la place du patient / des parents dans ces décisions et les modalités de délivrance de
l’information
Ces progrès sont acquis mais font l’objet d’une réflexion permanente car aucune situation
n’est identique et les concepts eux-mêmes se modifient. L’intégration, dans le
raisonnement, des perceptions différentes en fonction des cultures familiales est
également essentielle.
Quelle est la place de l’éthique au quotidien dans un pôle de Périnatologie ?
-L’ information, en périnatologie, est rendue extrêmement complexe par l’opposition entre
le concept du fœtus patient, et la modification de son statut légal à la naissance. Il existe
de plus en plus une continuité et une harmonisation de la prise en charge médicale entre
l’anténatal et le post natal, qui se heurte à une discontinuité juridique. L’information est
celle d’un couple mais aussi de chaque individu dans sa singularité
- La demande de soins est constante, pressante souvent débordante. Il faut pourtant
assurer l’équité dans l’accès au soin ; c’est le rôle de l’institution et on ne peut pas
« botter en touche » en confiant des nouveau-nés ayant une situation instable aux
collègues d’établissements voisins : leurs conditions de travail sont souvent moins
favorables que les nôtres.

8. - Les actions de prise en charge, à la naissance et dans les premiers jours de vie, ont
des conséquences à long terme. La plupart sont positives mais d’autres le sont moins
en raison d’une accumulation, aux facteurs de risque initiaux, de difficultés dans la
prise en charge initiale.
- Les décisions prises au sein d’un centre de diagnostic prénatal s’appuient sur
l’expérience clinique pratique de ses membres mais aussi sur des données d’analyse
statistique issues de la littérature, dont les conclusions sont souvent soumises à un
contexte clinique ou socio-culturel différent. L’attitude différente, pour une même
pathologie, entre deux centres de diagnostic prénatal illustre toute la difficulté de ces
décisions. Des réflexions complé-mentaires et des réunions multicentriques restent à
faire pour appuyer, autant que possible, les propositions d’IMG sur une base de
réflexion collectivement validée.
L’impossibilité d’une attitude totalement consensuelle entre les équipes illustre bien la
dimension éthique de ces décisions.
Quel aspect éthique de la qualité de soins en périnatologie ?
Ce questionnement touche toutes les étapes de l’organisation et de la pratique de la
médecine périnatale et concerne donc l’ensemble du personnel hospitalier. Quelques
exemples pour illustrer une discussion difficile voire irritante.
-L’ouverture d’un service avec un nombre insuffisant de personnels soignants fait
potentiellement, l’impasse sur la sécurité des soins.
- L’éxécution de travaux insuffisamment protégés à proximité immédiate d’un service de
soins induit un risque infectieux.
- L’appel d’un membre d’une équipe soignante, à 17 heures, pour signaler
que, finalement, il ne pourra pas venir le soir mais sans vraie raison médicale est une
menace pour la sécurité des patients.

9. L’équipe médicale est la plus visée par la nécessité d’un comportement et d’une
réflexion éthiques permanents. Les réunions multi disciplinaires pour décider de la
poursuite de soins chez un nouveau-né sont les plus les plus encadrées et celles dont la
dimension éthique est la plus évidente. Toutefois, le questionnement éthique n’est pas
absent dans la décision de fermeture temporaire de lits en raison d’une inadéquation
soignants / soignés.
Il y a un mélange volontaire, dans cette introduction, entre responsabilité professionnelle
et comportement éthique. Certains le feront remarquer mais les idées sur l’éthique
doivent être suivies d’une éthique des pratiques, sur le terrain, ce qui concerne tous les
acteurs du système de santé.
Cette première journée est riche en promesses et la gageure sera de « tenir » l’horaire.
Trois grands chapitres sont au programme : l’accompagnement d’une courte vie, du
diagnostic à l’annonce et certains aspects éthiques de la relation, de certaines pratiques
médicales et de la communication.
Votre appréciation sur cette journée est très attendue pour pouvoir en mettre en
place une seconde.

10. Accompagner une courte vie
Questions éthiques posées au staff anténatal
Réflexion éthique en cytogénétique
Enjeux et impacts du décret du 20 août 2008
Soins palliatifs du nouveau-né en salle
de naissance
Aspects éthiques liés au deuil en
néonatologie

11. Questions éthiques posées au
staff anténatal
Dr Clarisse BAUMANN
PH, généticienne, Unité de Génétique clinique, Département de génétique
Au cours des 20 dernières années, le diagnostic prénatal a beaucoup évolué du fait des
progrès techniques issus de l’imagerie et de la génétique.
Dans le même temps, une crainte diffuse s’est répandue dans l’opinion publique et chez les
professionnels du DPN : comment concilier la prise en considération de la souffrance d’une
famille et d’un enfant à naître, porteur d’une pathologie sévère, et le risque de sélection des
enfants à naître ?
Le centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN) rassemble de façon statutaire
(décret de 1997) des médecins gynécologue-obstétricien, échographistes fœtal, généticiens
médical, néonatologues aidés de chirurgiens et autres spécialistes médicaux . Il a pour rôle
de donner des avis et conseils en matière de diagnostic, de thérapeutique et de
pronostic, lorsqu’une affection embryonnaire ou fœtale est suspectée.
Le CPDPN de Robert Debré traite plus de 1.800 dossiers/an dont plus de 300 aboutiront à
une décision concertée d’interruption médicale de grossesse (IMG).
Les cas examinés posent de très nombreuses questions éthiques parmi lesquelles seront
évoquées :
- les questions éthiques face à la difficulté d’évaluer le degré de gravité d’une anomalie
échographique fœtale. Dans ce cadre, l’utilisation de nouvelles techniques de diagnostic
ultra précoce peut rendre l’évaluation du pronostic de certaines de ces anomalies encore
plus incertaines.
-le cas de nombreuses maladies génétiques transmissibles d’un parent à un enfant et dont
l’expression inter individuelle au sein même d’une famille peut être variable sans aucune
possibilité d’évaluer cet aspect en anténatal.

12. Outre l’aspect strictement médical des pathologies concernées, les membres du staff de
DPN sont confrontés au versant extra médical de chaque cas. L’histoire médicale
familiale, les aspects psychologiques, culturels, les conditions d’accueil familial et
économiques d’un enfant à naître, ainsi que l’accueil réservé par la société aux enfants et
aux futurs adultes handicapés peut entrer en compte dans les conseils qui seront donnés
aux couples concernés.
Le cadre juridique français permettant l’IMG semble actuellement suffisant pour faire
obstacle aux dérives, et laisse aux professionnels du DPN le rôle d’aider les couples et
celui de partager avec lui une décision et non pas de leur en faire porter tout le poids de la
responsabilité.

13. Réflexion éthique en
cytogénétique
Adeline THALY et Mathieu BERNADELLI
Techniciens de laboratoire, Laboratoire de cytogénétique
INTRODUCTION : Une Biopsie de Trophoblaste prélevée chez une femme enceinte à 12
semaines d’aménorrhée arrive au laboratoire de cytogénétique pour réalisation d’un
caryotype fœtal.
La seule indication mentionnée sur les documents reçus est : « mère porteuse d’une
translocation réciproque équilibrée ».
Le technicien de cytogénétique prenant en charge le prélèvement est alors confronté à la
décision de réaliser ou non un examen direct de villosités choriales.
Au vu des renseignements disponibles dans le dossier, quelle doit être l’attitude du
technicien de laboratoire ?
DISCUSSION : L’examen direct de villosités choriales est une analyse faite sur 24h
permettant d’obtenir un caryotype fœtal de faible résolution. Il permet ainsi de diagnostiquer
les anomalies de nombre et les anomalies de structures de grande taille. Les
anomalies de structure de petite taille ne sont pas diagnostiquées à cette résolution. Cette
technique est manuelle et très chronophage. De plus, la qualité de l’analyse dépend de la
qualité et de la quantité du prélèvement.
Dans tous les cas, une mise en culture du prélèvement permettra d’obtenir un caryotype
fœtal complet de bonne résolution en 15 jours à 3 semaines.
RÉSULTATS : Si la translocation de la mère implique des fragments chromosomiques de
grande taille, l’avantage de l’examen direct est de diagnostiquer très précocement un
déséquilibre de la translocation permettant de discuter d’une interruption médicale de
grossesse de façon précoce.
Si, par contre, la translocation implique des fragments chromosomiques de petite taille, le
risque de l’examen direct est de rendre un résultat faussement rassurant.

14. CONCLUSION : Le technicien en cytogénétique peut, dans son exercice, avoir la
responsabilité de réaliser certains choix impactant les décisions médicales de suivi de
grossesse. Les choix lui seront d’autant plus simples que la coordination entre les
gynécologues obstétriciens et le laboratoire sera de bonne qualité.

15. Enjeux et impacts du décret
du 20 août 2008
Catherine BATAL
Sage-femme cadre, Gynécologie-obstétrique
DÉCRET DU 20 AOÛT 2008 CONCERNANT L’ENREGISTREMENT À L’ÉTAT-CIVIL
Historique
• Avant 1993 Code Napoléon, en vigueur depuis 1802 (fœtus avant 28 SA : produit innomé)
• 8 janvier 1993 loi n°93-22 relative à l’Etat-Civil (acte d’enfant sans vie)
• 30 novembre 2001 (circulaire 2001-576) critères de l’OMS (>22s et/ou >500g)
• Trois arrêts de la Cour de Cassation du 6 février 2008 (jurisprudence) demande
d’inscription à l’état-civil avant l’âge gestationnel de 22 SA
Contexte
• Découverte de fœtus non identifiés dans un établissement hospitalier
• Demande des parents, souffrance de certains, couples non mariés
Situation douloureuse
• Pour le professionnel : déclarer « morts-nés « des enfants nés vivants mais non
« viables » (gaspes, convulsions, souffrance). Pas d’accompagnement de ces fœtus
• Pour les parents : séparation rapide du fœtus et de la mère, manque de transparence sur
les gestes techniques pratiqués
Décret du 20-8-2008
• Supprime la notion d’âge gestationnel limite inférieur
• Permet la déclaration à l’état civil de tout fœtus avant 22 s sur demande des parents
• Oblige les professionnels à la production d’un certificat d’accouchement
La Circulaire du 19 juin 2009 précise certaines règles
• L’enregistrement à l’état-civil (sans délai maximum)
• La délivrance du livret de famille (aux couples non mariés)
• La prise en charge des corps

16. Prise en charge des corps des enfants déclarés sans vie
• Autorisation parentale d’autopsie nécessaire
• La famille peut organiser les obsèques à sa charge (possibilité d’aide financière par la
commune)
• La famille peut aussi en laisser la charge à l’établissement, qui décide de l’inhumation ou
de la crémation
• Si la famille ne s’est pas manifestée dans les dix jours, prise en charge par l’établissement
Avantages des nouvelles dispositions
• Permet l’inscription des fœtus sans personnalité juridique sur le livret de famille, de donner
un prénom, de délivrer un livret de famille aux couples non mariés mettant au monde leur
premier enfant décédé avant 22 SA
• Donne lieu à la délivrance d’un acte d’enfant sans vie (possibilité d’obsèques)
• Affirme le statut d’être humain du fœtus, sans aller jusqu’à lui donner une personnalité
juridique, ni changer les droits sociaux auxquels peut prétendre la mère
Difficultés d’applications
• Obligation d’information sans induire un besoin (respect des sensibilités individuelles)
• Les fausses couches précoces (<15SA) ne sont pas concernées (risque de remise en
cause de la loi sur l’IVG)
• L’inscription implique le recueil d’un corps formé et sexué, en principe
Conclusion
• Obligation de transparence et information précise sur toutes les possibilités
• Rigueur dans la traçabilité et dans la signature des consentements
• Large choix laissé aux familles, possibilité d’adaptation individuelle
• Reconnaissance du fœtus comme être humain, ouverture vers soins palliatifs et
soulagement de la douleur

17. Soins palliatifs du nouveau-né
en salle de naissance
Dominique GARION Sage-femme cadre, Gynécologie-obstétrique
Dominique VERNIER Psychologue, Gynécologie-obstétrique
Dr Christine BOISSINOT Pédiatre, Gynécologie-obstétrique
Les soins palliatifs(SP) sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe
interdisciplinaire qui visent à soulager la douleur , à sauvegarder la dignité de la personne
malade et à soutenir son entourage.
Les soins palliatifs chez le nouveau-né sont apparus en application de la loi du 22/04/2005
relative au droit des malades et à la fin de vie dite Loi Léonetti.
Deux situations régulièrement rencontrées à la maternité de RD peuvent après discussion
avec les parents bénéficier de la mise en œuvre de soins palliatifs.
- Les enfants porteurs de malformations sévères dépistées en prénatal pour lesquelles les
parents ne demandent pas d’Interruption Médicale de Grossesse.
-Nouveau-nés aux limites de viabilité pour lesquels une réanimation n’est pas débutée.
La mise en place des SP comporte trois temps :
- Identification d’une obstination déraisonnable pour l’enfant à naître.
- Décision d’un renoncement thérapeutique à la naissance.
-Début des soins palliatifs en salle de naissance.
Le projet de soin palliatif en salle de naissance s’élabore avec les parents pendant la
grossesse et se poursuit à l’accouchement et au-delà de la salle de naissance.
Nous vous présentons les propositions de prise en charge prénatal dans le pôle de
périnatalogie de Robert-Debré et l’accueil en salle de naissance.

18. Aspects éthiques liés au deuil
en néonatologie
Dr Caroline FARNOUX
Pédiatre, master d’éthique
L’ouverture de la réanimation néonatale en octobre 2005 a confronté de façon brutalement
accrue les soignants de notre service à la fin de vie.
En parallèle, le service a du s’approprier un changement de mentalité majeur, revendiqué
par l’évolution de notre société, et formalisé par les lois du 4 mars 2002 relative au droit des
malades et à la qualité du système de santé et du 22 avril 2005 dite « loi leonetti » relative
au droit des malades et à la fin de vie.
La place des parents dans les décisions de fin de vie, et dans l’application de ces décisions
est à réinventer à la lumière de la loi mais dans toute la singularité de chaque situation. On
est passé d’une mort « épargnée, cachée » aux parents à une reconnaissance de leur place
auprès de leur enfant. Les parents revendiquent cette place mais souhaitent être
guidés, épaulés, accompagnés. C’est le rôle des soignants.
Les soignants doivent apprendre à accepter la confrontation au mourir, en dépassant la
souffrance née de l’aveu d’impuissance à guérir, par la mise en place de plans de soins pour
l’enfant et sa famille : c’est l’esprit des « soins palliatifs ».
Cette démarche de soins, nous le verrons, est toujours singulière, pour chaque enfant, pour
chaque famille, dans une écoute et une implication qui nous engage en tant qu’humain.
Ces situations bouleversantes nécessitent un soutien de l’équipe.

19. Du diagnostic à l’annonce
Banque de sang de cordon et questions
éthiques sur les cellules souches
Éthique et accompagnement de la fin
de vie en réanimation pédiatrique
Corps et
soins,
analyse d’un
kinésithérapeute
Éducation thérapeutique
et questions éthiques
Bioéthique : de la conception à la fin de vie

20. Banque de sang de cordon
et questions éthiques
sur les cellules souches
Odile BELZANNE
Sage-femme, Gynécologie-obstétrique
1. Introduction
Le don de sang cordon ou sang placentaire permet chaque année de sauver la vie de
nombreux patients atteints de maladies graves du sang, puisqu’il contient de précieuses
cellules souches hématopoïétiques (CSH) qui sont à la base de la production des cellules
sanguines.
Il est prélevé au niveau de la veine ombilicale du cordon immédiatement après la naissance
de l’enfant, sans aucun danger pour la mère ni l’enfant.
2. Intérêt particulier du sang placentaire dans les greffes
En plus du sang placentaire, il existe 2 autres sources pour réaliser des greffes allogéniques
(donneur et receveur sont 2 personnes distinctes).
Le sang placentaire présente des avantages mais aussi certaines limites, c’est pourquoi les
3 différentes sources sont complémentaires, et le sang de cordon permet une alternative
aux greffes de moelle osseuse.
3. Historique et législation
La France a été pionnière dans les greffes de sang placentaire : La 1ère greffe mondiale a
été réalisée en 88 à l’hôpital St LOUIS à Paris.
Néanmoins il a fallu attendre juin 1999 pour qu’un réseau Français de Sang Placentaire voit
le jour.

21. Alors que la France a été pionnière dans ces greffes, elle est aujourd’hui extrêmement en
retard dans la conservation des CSH, c’est pourquoi l’agence de la biomédecine a décidé
d’apporter son soutien financier à de nouvelles banques.
En 2007 début du partenariat entre le laboratoire de thérapie cellulaire (LTC) de St Louis et
la maternité Robert Debré (1ère poche effectuée le 11/02/08).
En 2010, 5 banques sont actives dans l’hexagone et 3 nouvelles équipes vont être intégrées
au réseau.
Les prélèvements sont réglementés, contrôlés, et conformes aux standards internationaux
et les banques de sang de cordon soumises à l’autorisation de l’Agence Française de
Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS), après avis de l’agence de la
biomédecine.
La législation sur la bioéthique est stricte : seuls les établissements publics de banque
allogénique sont autorisés dans le respect des principes fondateurs de la loi de bioéthique :
gratuité, altruisme et anonymat.
4. Intégration de la maternité Robert Debré dans le réseau de centres préleveurs
Le service ayant adhéré au projet en 2007, il a fallu un an pour tout mettre en place :
Etude de la faisabilité, optimisation des moyens, réunions multiples pour l’organisation des
étapes obligatoires de sécurisation, formation du personnel de la salle d’accouchement afin
d’acquérir la technique de prélèvement.
5. Parcours du don de sang placentaire
Une sage femme est référente dans chaque maternité partenaire d’une banque, mais celle-
ci ne peut obtenir de bons résultats qu’avec l’étroite collaboration des autres professionnels
de son service.
a) Information des patientes pendant la grossesse et en cas d’avis favorable la sage femme
référente finalise le consentement au 3ème trimestre :
Explications, vérification du dossier et interrogatoire complet, signature du consentement
b) Le jour de l’accouchement prélèvement de 4 tubes à la mère + prélèvement du sang de
cordon
c) Départ quotidien de la glacière vers le LTC de l’hôpital St LOUIS.
d) Validation du greffon par le LTC.

22. e) Validation clinique néo-natale par la sage femme référente.
f) Convocation des patientes pour la visite de sécurisation à J42
g) Inscription du don sur le registre France greffe de moelle.
6. Difficultés/Contraintes
a) Au niveau des patientes : recueillir le maximum de consentement au don.
b) Au niveau du personnel : maintenir un bon niveau de motivation.
c) Au niveau « technique » : améliorer le nombre de poches validées (et donc leur qualité).
7. Polémique et débat : la conservation de sang placentaire autologue
Conserver le sang de cordon de son enfant dans une banque, dans l’éventualité d’une
maladie future, pour le soigner avec ses propres cellules, est sans fondement
scientifique, donc inutile.
La rupture du principe d’anonymat n’est autorisée, qu’en cas de nécessité avérée et
justifiée.
Par ailleurs, la perspective de médecine régénérative est un domaine toujours au stade de
la recherche fondamentale et aucune application thérapeutique n’est envisageable
actuellement.
Les arguments des sociétés privées tiennent donc plus d’un marketing de l’espoir, que d’une
réalité scientifique.
C’est pourquoi la loi française n’autorise pas, à ce jour, la conservation et l’exportation de
sang placentaire, à usage exclusivement autologue.
8. Conclusions
Les patientes sont très enthousiastes à l’idée de pouvoir sauver une vie en donnant la vie.
Les professionnels du service sont extrêmement impliqués, car ils ont été sensibilisés à
l’intérêt de santé publique que cela représente.
Après plus de 2 ans d’exercice, 8 prélèvements de sang placentaire de la maternité Robert
Debré ont déjà été greffés à des patients (5 en Europe et 3 aux U.S.A).
Il s’agit d’un formidable espoir, et il est préférable de considérer le sang de cordon pour un
usage public et solidaire, afin de constituer une banque nationale et non une réserve
patrimoniale privée.
Anonymat, gratuité et bénévolat du don, restent des principes fondamentaux du
système de santé français.

23. Marie OUACHÉE
Pédiatre, Hématologie-immunologie pédiatrique
La greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH) peut guérir certaines pathologies.
Les principales indications sont les hémopathies malignes (principalement les leucémies
aigues), les hémopathies non malignes (dont les aplasies médullaires et les
hémoglobinopathies), les maladies héréditaires du système immunitaire et certaines
maladies métaboliques.
Les cellules souches hématopoïétiques (CSH) proviennent de la moelle osseuse et du sang
placentaire prélevé dans le sang du cordon ombilical. La moelle osseuse peut-être prélevée
soit directement en intra osseux dans la moelle, soit dans le sang périphérique. Le sang de
cordon est recueilli juste après la naissance de l’enfant dans les maternités associées aux
banques de sang placentaire autorisées.
Lorsqu’une greffe allogénique est envisagée, la compatibilité HLA entre le receveur et le
greffon est une préoccupation majeure dans la recherche d’un donneur.
La recherche est effectuée en premier lieu dans la fratrie du patient avec une probabilité
d’identifier un donneur identique de 25%. S’il n’existe pas de donneur familial, une recherche
de donneur non apparentée (fichier de donneur non apparenté) ou d’unité de sang
placentaire (fichier d’unité de sang placentaire) est effectuée par l’intermédiaire du registre
français de greffe de moelle de l’agence de la Biomédecine. Cette recherche se fait à un
niveau national et international.
En décembre 2009 : 176 364 donneurs inscrits au registre français et 13,8 millions de
donneurs internationaux ; 8501 unités de sang placentaire du réseau français et 418 000
unités de sang placentaire du réseau international.
Les objectifs de cette recherche sont une compatibilité la meilleure possible avec le
receveur, et pour les unités de sang placentaire, une richesse suffisante.
Le sang de cordon est largement utilisé en greffe de CSH et les allogreffes de sang
placentaire représentent 16% des greffes réalisées en France. Ces greffes se sont
stabilisées après une forte croissance entre 2003 et 2008

24. La survie, après greffe de sang de cordon, est comparable aux greffes de moelle osseuse.
Une incompatibilité supérieure, comparée aux donneurs de moelle, est possible avec une
incidence de GVH aigue et chronique moins importante. L’unité de sang de cordon est
également un greffon rapidement mobilisable, ce qui en fait un avantage. En revanche, il
existe un retard de la reconstitution immuno-hématologique après greffe de sang de cordon.
L’intérêt de la greffe de sang de cordon allogénique est donc prouvé.
La première greffe de CSH médullaire a été réalisée en 1968 et la première greffe de sang
placentaire en 1988.
En 2009, 239 greffes de sang placentaire (17% des greffes) ont été réalisées dans 34
centres français. En pédiatrie, sur 264 greffes, 77 provenaient du sang de cordon (29%).
Le don de cellules souches hématopoïétiques est régi par des lois de bioéthique dont les
principes sont basés sur le respect de la gratuité, l’altruisme et l’anonymat.
L’implantation de banques privées de sang placentaire, dont l’objectif est de permettre aux
parents de conserver, via un établissement à but lucratif, le cordon de leur enfant, pose
d’importantes questions éthiques.
Alors que la greffe allogénique (le donneur n’est pas le patient) de sang de cordon n’a plus à
faire ses preuves, la greffe de cordon autologue (dont le donneur est le patient) ne repose
actuellement sur aucun fondement scientifique et incite à une grande prudence.
Concernant les cellules souches hématopoïétiques, l’utilisation d’auto-greffe de sang de
cordon à visée hématopoïétique ne doit pas être envisagée en cas de leucémie en raison de
modification onco génique possible des CSH. De plus, l’auto-greffe n’apporte pas le
bénéfice greffe contre leucémie allogénique.
La forte probabilité actuelle pour un patient de trouver un donneur non apparenté ou une
unité de sang placentaire ne justifie pas le recours à une conservation autologue.
Concernant les cellules souches non hématopoïétiques présentes dans le sang de cordon, à
visée régénérative, leur bénéfice reste spéculatif en terme d’intérêt scientifique.
Les banques privées de sang placentaire posent de nombreux problèmes
éthiques, législatifs et d’organisation.
En raison de leur orientation lucrative, elles posent aussi le problème d’une injustice sociale.
De plus, les banques privées posent le problème de limiter l’accès au don vers les banques
publiques et pourraient ainsi constituer une compétition importante et préjudiciable aux
banques publiques.

25. Ethique et accompagnement de la fin de vie
en réanimation pédiatrique
Journée paramédicale Robert-Debré
Ethique dans les soins de la mère et de l’enfant
Mardi 21 septembre 2010
Florence FAURY, Puéricultrice
Réanimation pédiatrique polyvalente et néonatale – Necker Enfants
Malades

26. Introduction
1 Une dimension éthique du métier de soignant
incontournable …
 Notre rôle de soignant confronté à la fin de vie = prendre soin sans
guérir
 Un cadre législatif mis en place pour clarifier les prises de décisions
(Loi du 22 avril 2005)
Une problématique
2 …renforcée avec l’apparition des progrès techniques éthique
 Ces progrès ont entraîné des réanimations à outrance, qui ont soulevé au centre des
des problèmes éthiques (notamment en cas de survie avec qualité de préoccupations
vie dégradée)
du personnel
soignant
3 … et fréquemment rencontrée dans le service
 Le service accueille des enfants de la naissance à 17 ans et la moitié
des malades de réanimation polyvalente est âgée de moins de 18 mois
 Le site de Necker présente des particularités dans le recrutement des
populations soignées
 En 2008, 105 décès ont eu lieu dans le service, dont la moitié survenait
suite à des réunions de limitations et arrêts de traitement actifs
Paris, le 21 septembre 2010 26

27. Chaque temps de l’accompagnement de l’enfant et de sa famille soulève
un problème éthique
Accomp.t jusqu’au Accompagnement
Diagnostic Décision Annonce
dernier souffle post-mortem
Accompagnement de l’enfant et de son entourage
Quelle part donner
aux parents dans
Organisation de la prise de Proposition de
réunions éthiques décision ? rites, représentant
Staff : Consensus s du culte
Travail de reprise
Quelles limites à ou collégialité ? des entretiens Participation aux
des examens trop Possibilité pour les soins du corps
Plusieurs réunions difficiles avec la
invasifs ? parents de se
si nécessaire : psychologue du Proposition de
(transports en service réapproprier leur
 pour une prises de photos
radiologie, biopsie enfant
s, …)
meilleure Les 3 temps forts Remise du livret
communication de l’entretien : Ouverture à
deuil
Communication au sein de l’entourage
l’équipe  Où en sont-ils Lettre un mois
aux parents de de la situation ?
(bénéfices et
l’organisation du  pour approfondir inconvénients) après le décès
l’expertise  Quelle décision
staff est ressortie du Possibilité de
Présence des staff ? pourquoi revoir la
parents non ? psychologue du
souhaitée  Comment service
reçoivent-ils
l’annonce ?
Paris, le 21 septembre 2010 27

28. Le staff : un temps fort dans le métier du soignant
 Une assemblée élargie conformément aux recommandations du
Groupe Francophone de Réanimation et Urgences Pédiatriques
(2005) permet un regard le plus complet possible sur la situation de
l’enfant
• L’équipe soignante
• Les médecins externes au service (spécialistes)
• Un 3ème intervenant : regard extérieur neutre (autre médecin, …)
 La quasi-totalité des soignants estime leur présence au staff
importante
 … et la moitié d’entre eux a été amenée à changer de position sur
la décision LATA
D’après une étude menée en 2009 au sein du service
sur le vécu des soignants lors des prises de décision LATA
Paris, le 21 septembre 2010 28

29. Conclusion
 L’éthique est une question quotidienne, avec une multitude de
moments
« critiques »
 Toute décision est plus ou moins consensuelle mais elle se veut dans
tous les cas collégiale par l’intervention et l’expression de chacun : une
éthique
« partagée »
 La grande implication des soignants dans ces décisions nécessite une
sensibilisation régulière compte tenu du fort renouvellement des
équipes
Paris, le 21 septembre 2010 29

30. Corps et soins, analyse d’un
kinésithérapeute
Vincent LE ROY
Masseur-kinésithérapeute, doctorant en philosophie, Unité de kinésithérapie-
rééducation, Pôle de chirurgie
Corps et médecine moderne.
Le corps apparaît de plus en plus dans une complexité uniquement scientifique et médicale.
L’invention de ce corps prend pour origine la Renaissance, mais notre corps n’est plus le
corps renaissant. À la Renaissance avec Descartes, et par rapport au Moyen-Âge, nous
renouons avec le dualisme, mais ce n’est plus le dualisme platonicien, mais un dualisme
pensé pour une science opératoire. En effet Descartes fait de la non-pensée une réalité
substantielle dont fait partie le corps. Ainsi, par ce corps mécanique, Descartes donne à la
médecine le terrain d’application qui lui fera retrouver l’efficacité perdue au Moyen-Âge.
Mais désormais le corps entre pleinement dans le champ phénoménal que Kant met hors
champ de la morale. Mais Descartes place Dieu à l’origine de l’infini en l’homme et il sait
que quand nous parlons du corps d’un homme « nous entendons toute la matière qui est
ensemble unie avec l’âme de cet homme ». Aussi Descartes met-il l’homme à l’abri du
risque de sortir lui-même du champ de la morale.
Aujourd’hui par la neurologie, la neuropsychologie, la neurothéologie, l’homme sort du
dualisme cartésien pour un monisme biologique : l’âme et Dieu sont les jeux illusoires de la
chimie du corps, renouant ainsi avec l’atomiste de Leucippe. L’homme n’est donc plus que
la somme des étants qui le compose, il entre pleinement dans le champ phénoménal, il est
mis hors champ de la morale. Il n’est donc plus matière à penser pour la
philosophie, désormais seule la science et la médecine peuvent tenir un discours valide sur
l’homme et l’éthique ne plus se réduire qu'aux prescriptions d’un droit relatif qu’est la
bioéthique. La question urgente aujourd'hui ne serait-elle pas de repenser
l'incommensurable en l'homme ?

31. Éducation thérapeutique
et questions éthiques
Émilie CARDE Infirmière coordinatrice CRCM
Florence LIEBERT Infirmière coordinatrice NPAD
Le service de gastro-entérologie accueille des enfants atteints de pathologies chroniques
telles que la mucoviscidose, la pseudo obstruction intestinale chronique, le grêle court… Les
infirmières coordinatrices ont pour rôle d’accompagner ces enfants et leurs familles depuis
l’annonce diagnostique et tout au long de l’évolution de leur maladie. Chacune dans son
domaine est confrontée au travers de ses pratiques (annonce
diagnostique, accompagnement, éducation thérapeutique…) à des questions d’ordre
éthique.
Autour de la mucoviscidose
L’annonce de la mucoviscidose est un bouleversement majeur dans la vie d’un bébé et de
sa famille. Elle met en péril les relations enfant parents, elle détruit le rêve de « l’enfant
parfait ». L’annonce diagnostique se conjugue toujours avec accompagnement, c’est un des
principaux rôles de l’infirmière coordinatrice.
Le dépistage systématique de la mucoviscidose permet une prise une charge médicale
précoce et préventive de l’enfant mais quelles en sont les conséquences sur les relations
intrafamiliales ?
Jusqu’où doit on aller dans notre prise en charge ? Où se trouve la limite entre intervention
et intrusion ?
Nos mots, nos gestes, nos attitudes laisseront une empreinte définitive.

32. Autour de la nutrition parentérale à domicile
L’éducation thérapeutique vise à donner des informations, l’acquisition de compétences
extrêmement pointues au patient afin de lui permettre de gérer au mieux sa maladie et ses
traitements. Cela permet d’avoir une autonomie complète sur la prise en charge de la
maladie et d’éviter de vivre à l’hôpital en permanence. Mais quelles conséquences cela
implique-t-il sur la famille ?
La pratique de la nutrition parentérale à domicile est encadrée par l’équipe médicale et
paramédicale, elle se limite à certains soins. Nous pourrions élargir la formation à d’autres
compétences. Mais quel impact auraient ses nouvelles pratiques autorisées sur l’enfant et
ses parents ? Plus de responsabilité ? Plus de culpabilité ?

33. Bioéthique : de la conception
à la fin de vie
Thérence FISCHER
Magistrat, enseignante en droit, Université Paris Dauphine
Introduction
Naissance de la bioéthique : fin du 20ème et du 21ème siècle.
Bioéthique = réflexion pluridisciplinaire sur les questions morales et éthiques que soulèvent
les progrès et les pratiques de la biologie et de la médecine.
La bioéthique implique des choix de sociétés inspirés par notre conception de la vie
humaine afin de répondre à des demandes sociales évoluant et se diversifiant au gré des
progrès scientifiques.
Première législation, 1994 : 3 textes de lois promulgués pour 5 ans, en principe, afin de tenir
compte des progrès scientifiques.
- Loi du 1er juillet n°94-548 relative aux « traitements des données nominatives ayant pour
fin la recherche dans le domaine de la santé ».
- Loi du 29 juillet n°94-653 relative au respect du corps humain.
- Loi du 29 juillet n°94-654 relative « au don et à l’utilisation des éléments et produits du
corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal ».
Ces lois confèrent au corps humain un statut légal de droit civil :
- Primauté de la personne humaine,
- Respect de l’être humain dès le commencement de la vie,
- Inviolabilité du corps humain en tant que droit de la personnalité,
- Non patrimonialité du corps humain (à l’exception des dons d’organes, de sang et de
sperme).
Seule la loi relative « au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à
l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal » a été réexaminée et a
donné naissance la loi du 6 août 2004, promulguée pour 5 ans.
Juillet 2008, présentation par le gouvernement du processus officiel choisi en vue de
l’adoption d’éventuelles modifications législatives de la loi du 6 août 2004.

34. Sujets de réflexion :
- La médecine doit elle répondre à tout prix au désir d’enfant ? questions posées par l’AMP
et la gestation pour autrui.
- Jusqu’à quel point avoir un enfant en bonne santé ? Question posée par la médecine
prédictive.
- comment la recherche doit elle respecter l’humain, les progrès de la médecine pourront-
ils rester au service de l’homme ? questions posées par la recherche sur les cellules
souches embryonnaires.
- 31 août 2010, présentation par Roselyne Bachelot du projet de loi de révision des lois
bioéthique qui doit être voté devant le Parlement, fin novembre 2010.
I)La personne juridique
II)Qu’est ce qu’une personne en droit ? Qui est sujet de droit ? l’embryon est-il une
personne, un être humain, un individu susceptible de protection ou une chose ?
A) définition de la personne juridique.
Pour les juristes : la personne est sujet de droits. Elle s’oppose à la chose.
La personnalité juridique est l’aptitude à être titulaire (actif ou passif) de droits.
Principe : Une personne physique acquiert la personnalité juridique si elle est née vivante et
viable.
Exception : la loi fait rétroagir la personnalité juridique de l’enfant à sa conception lorsqu’il y
va de son intérêt.
B) Le droit à la vie : l’embryon et le fœtus.
Pas de définition légale de l’embryon et du fœtus.
Le débat éthique aux conséquences juridiques porte sur la protection qu’il convient
d’apporter à l’embryon et au fœtus et quel est leur statut.
Le statut de l’embryon et du fœtus est dicté par des considérations pragmatiques.
L’embryon et le fœtus ont un statut particulier même s’ils ne sont pas des personnes
juridiques. Ils doivent être protégés car ils peuvent être un enfant en devenir mais ils sont
utiles pour la recherche.

35. Dans les Religions du Livre
- Coran : très précis, distingue 3 phases et pour le prophète Mahomet, le statut du fœtus n’est
celui d’un humain qu’au 120ème jour.
- Talmud : jusqu’au 40ème jour, l’embryon n’est pas considéré comme un être humain. Il n’atteint
que progressivement ce stade entre le 40ème jour après la conception et le jour de sa naissance
(Lamy santé étude 279-28 et réf).
- Pour l’Eglise Catholique, l’embryon et le fœtus sont des personnes dès la conception. Il n’y a
donc pas de différence de statut moral entre l’embryon et l’homme né.
L’Etat et le législateur
La Cour Européenne des droits de l’Homme a estimé que le point de départ du droit à la vie, à
supposer qu’elle s’applique au fœtus, relevait de la marge d’appréciation des Etats (CHEDN
8/07/04 affaire Vo / France)
Le législateur refuse de prendre parti : le terme embryon n’apparaît pas dans le Code Civil. Il ne
détermine pas la nature juridique de l’embryon. Il a seulement posé des limites à sa création ou
à son utilisation, ce qui permet peut être d’en déduire un statut implicite :
1. l’embryon ou le fœtus « in utero »
Il n’a pas d’existence en dehors de la femme.
Statut pénal de l’embryon « in utero » ? Le droit pénal refuse à l’enfant à naître le statut de
personne juridique : le délit d’homicide involontaire d’autrui, réprimé par l’art 221-6 c. pénal n’est
pas constitué sur un fœtus in utero
la Cour de Cassation ne permet pas la condamnation pénale d’un médecin qui causerait des
traumatismes à un enfant lors de l’accouchement si ce dernier décédait in utero (Cass. crim. 29
juin 2001, n°99-85.973 ; Cass. crim 25 juin 2002n°00-81.359)
Cet état du droit jurisprudentiel n’est pas satisfaisant. En effet, il suffit que l’enfant ait vécu une
heure pour prétendre à la qualification de « personne » au sens du droit pénal et l’atteinte à la vie
aurait pu être qualifiée d’homicide involontaire.
2. L’embryon ou le fœtus « in vitro » :
L’embryon est crée en dehors du corps de la femme puis transféré « in utero » par fivète.
Statut juridique complexe. Depuis l’entrée en vigueur de la loi du 6 août 2004, l’embryon a 5
destins possibles : il peut être implanté, conservé en vue d’une implantation future (la
transplantation post mortem est elle possible ? La Jurisprudence ne l’admet pas puisqu’il n’y a
plus existence d’un couple), donné à un couple stérile, détruit ou utilisé à des fins de recherche.

36. * Les embryons surnuméraires et la recherche sur l’embryon et les cellules souches
embryonnaires :
Embryons non- transplantés dans le cadre d’une AMP.
Les cellules souches embryonnaires proviennent de l’embryon humain aux tous premiers
stades de son développement. Elles peuvent produire des cellules de n’importe quel tissu
de l’organisme. Le prélèvement de cellules souches est effectué sur un embryon au stade
blastocyte (5/6ème jour) qui est ensuite détruit.
La loi du 6 août 2004 prévoit que les embryons surnuméraires ne sont plus conservés au
terme d’un délai de 5 ans, s’il n’existe plus de projet parental ou en cas de décès d’un
membre du couple.
Les scientifiques peuvent-ils utiliser l’embryon comme un matériau de recherche
quelconque ?
Principe : interdiction de la recherche mais dérogations possibles, pendant 5 ans, dans des
conditions très strictes car la recherche est un facteur de progrès de l’humanité.
Juridiquement le fait d’autoriser ou non la recherche sur l’embryon dépend, en réalité, de la
réponse apportée à la question de savoir si l’embryon est un être humain ou une chose.
La protection reconnue à l’embryon et donc ses droits évolue en fonction de sa maturité :
- le pré-embryon est un objet de recherche et n’a pas de droit à la vie garanti. Le terme pré
embryon qualifie le stade allant de la fécondation à l’apparition de la ligne primitive qui
deviendra le système nerveux. Ce qui se produit vers le 14ème jour.
- L’embryon : dispose d’un droit à la vie relatif conditionné au droit de la mère sur son corps.
Les droits de la mère étant durant cette période supérieure à ceux de l’enfant qu’elle porte.
Le terme « embryon » marque le passage de la cellule unique (ou zygote) à un ensemble
complexe de cellules (ou fœtus). C’est la période qui va de la fécondation aux deux premiers
mois : à ce terme les organes et les membres sont formés donnant à l’embryon une forme
humaine. Aucun texte de droit ne définit véritablement ce qu’est l’embryon.
- Le fœtus : bénéficie d’une protection supérieure tout en n’étant pas considéré comme une
personne.
* L’anonymat des dons de gamètes :
II) Le droit de procréer
Le 20ème siècle est considéré comme celui d’une « culture de la procréation » avec le droit
de la femme de choisir ou non d’enfanter.

37. A) La procréation comme liberté négative : l’avortement.
B) la procréation comme liberté positive.
a) L’Assistance médicale à la procréation.
l’A.M.P regroupe les techniques permettant la procréation en dehors du processus
naturel, comme l’insémination artificielle et la fécondation in vitro.
Article L 2141-1 du Code Santé Publique « seul un couple composé d’un homme et d’une
femme vivants ensemble, en âge de procréer, mariés ou ayant une vie commune prouvée
d’au moins deux ans.. ; peut bénéficier de l’AMP ».
Elargissement de l’AMP ? :couples de lesbiennes, célibataires, femmes ménopausées.
Nombre de couples de lesbiennes ou de femmes célibataires partent à l’étranger pour
bénéficier des techniques de l’AMP.
b) la maternité de substitution.
Maternité de « substitution » ou maternité « pour autrui » = fait pour une femme de
concevoir et de porter un enfant afin de le donner à un autre couple.
Art 16-7C.Civ : « toute convention portant sur la gestation pour le compte d’autrui est nulle ».
Contournement de cette législation cette interdiction, certains couples se rendent dans des
pays étrangers (Royaume Unis, Espagne, certains états des USA) où la gestation pour
autrui est autorisée : mais quid de la filiation de l’enfant ?
Modification de la législation ?
c) le droit à l’enfant sain : la question du diagnostic prénatal.
Les diagnostics préimplantatoires (DPI) et diagnostics prénataux (DPN) sont des examens
anténataux permettant l’établissement de certaines caractéristiques de l’embryon et visant à
détecter un risque de survenance d’une anomalie ou d’une maladie définie et déjà existante
dans la famille.
Soigner un enfant ou risque d’eugénisme ?
Conclusion
Projet de loi présenté par R. Bachelot, le 31 août 2010 et qui devrait être voté par le
Parlement d’ici fin 2010 : pas de modifications majeures sur les grands sujets d’actualité
exception de la possibilité de la evée de l’anonymat sur les dons de gamètes.

38. Éthique : la relation, les pratiques
et la communication
Aspects éthiques du diagnostic
à la transplantation rénale
Diet’éthique
Le secret partagé ?
Éthique et psychiatrie : paradoxe ?
Investir la communication en hématologie
Compréhension parentale et processus
de consentement éclairé : l’exemple d’un
protocole de recherche clinique autour
des leucémies de l’enfant

39. Aspects éthiques du diagnostic
à la transplantation rénale
Alexandra MUSIALOWSKI IDE
Élodie ÉTIENNE IDE
Néphrologie-hémodialyse
Le service de dialyse de Robert Debré dispose de 7 postes d’hémodialyse accueillant
chaque jour 6 à 9 patients. Les enfants dialysés sont pris en charge par une équipe
pluridisciplinaire qui se rencontre à l’occasion de Staff. Le diagnostic de ces enfants est déjà
posé lors de la mise en dialyse ; dans la plupart des cas, la mise sur liste d’attente de greffe
est sans équivoque, mais parfois, des questionnements d’ordre éthique se posent ;
notamment lorsqu’il s’agit de patients présentant un polyhandicap, pour lesquels une greffe
n’apporte pas forcement une meilleure qualité de vie, ou pour ceux dont il n’y a pas de projet
de greffe.
D’autres questions éthiques sont soulevées face à la non compliance ou au refus de greffe
de la part du patient qui compromettraient un projet de greffe.
Quelle prise en charge le service d’hémodialyse a mis en place lorsque Susan, 15 ans, s’est
opposée à la greffe rénale ? Nous nous sommes demandés si nous pouvions nous
permettre d’attendre pour la greffer, pouvions nous laisser le choix à Susan (en regard de la
loi du 4 mars 2002) ? Comment devions-nous amener Susan à accepter ce projet
thérapeutique ?
Qu’en est-il de Marc, 19 ans, atteint du VIH, qui ne prend pas ses traitements de façon
régulière ? Peut-on lui greffer un rein qu’il mettra en péril s’il ne prend pas ses anti- rejets ?
Peut- on rendre Marc compliant s’il ne le souhaite pas ?

40. Autant de questions abordées, lors des staffs, qui nous ont amenés à établir des projets
thérapeutiques personnalisés. Les échanges au sein de l’équipe pluridisciplinaire sont
primordiaux pour trouver la meilleure réponse possible et pour mener à bien ces projets
thérapeutiques. Mais ces échanges ne sont pas toujours possibles ; en effet, il est difficile de
réunir toutes les catégories de personnels régulièrement.
Une remise en question nous a permis de nous interroger sur notre place d’infirmière au
sein de cette équipe et sur la manière de remédier aux difficultés rencontrées : l’infirmière
devrait participer activement aux discussions lors de staffs. IL nous semble que dans notre
service, l’instauration d’une infirmière référente par enfant, avec élaboration de synthèses
mensuelles, serait tout à fait adaptée et améliorerait les échanges avec les autres acteurs
de soins.

41. Diet’éthique
Virginie ASDOUA professeur de diététique, docteur en
anthropologie, CNRS UMR 6578, Unité d’anthropologie bioculturelle, Faculté de
médecine secteur nord, Université de la Méditerranée Marseille
En préambule, nous précisons que notre posture ici n’est pas celle d’un économiste mais
celle d’un chercheur sur les questions de la pratique des diététiciens hospitaliers, en France
aujourd’hui. Il existe d’autres regards que celui-ci mais ils ne seront pas abordés.
Diét’éthique
Derrière ce jeu de mots, que cherchons-nous à exposer aujourd’hui ?
Nous présenterons cet « art de vivre » selon le Dr Jean Trémolières, un des pères de la
diététique en France, et poserons l’acte alimentaire à sa manière, comme un révélateur du
comportement humain.
Manger constitue un ensemble de conduites et d’après ce médecin
nutritionniste : « L’homme est probablement consommateur de symboles autant que de
nutriments » (Trémolières, 1975).
Il s’agit de voir d’emblée la diététique dans une dimension humaine sociale et émotionnelle
tout autant que dans une dimension biologique.
Effectivement tout être humain attribue une réalité à l’action de manger et la faim ou la
satiété sont à la fois socio-psycho-physiologiques. La faim n’est pas seulement biologique
(« j’ai faim »), elle est conditionnée par l’environnement social comme à l’hôpital où elle
dépend du réseau des « soignants » et des médecins qui décident si l’enfant (le
nourrisson, l’enfant ou l’adolescent) doit rester à jeun.

42. La faim chez l’enfant est aussi sous l’influence des émotions : annonce du
diagnostic, modifications de la perception de ses goûts, perte de l’autonomie, inappétence
due à des textures modifiées ou des choix restreints, appréhensions diverses, croyances
alimentaires…
Nous lirons ces comportements alimentaires à la lumière des écrits de Poulain (2002) qui
pose l’alimentation humaine dans une dimension sociale et donc comme un acte relationnel
et de communication1 (comme le corps à corps de la mère allaitante avec son bébé). Le
refus ou à l’inverse l’acceptation de manger, chez l’enfant est une des premières manières
pour lui de s’exprimer (Masdoua, 2007).
Son régime alimentaire quel qu’il soit est vu ici sous l’angle d’un acte ou d’une expression
corporelle et communicationnelle (Masdoua, 2010).
Tout d’abord nous définirons les mots diète et diététique, puis nous qualifierons
sommairement le mot éthique sur lequel nous ne pourrons nous étendre et qui fait par
ailleurs l’objet d’ouvrages entiers2.
Notre dessein ici est de retranscrire des réflexions émises par et autour des diététiciens
nutritionnistes hospitaliers sur l’éthique. Sur cette lancée notre regard s’ajustera sur des
régimes alimentaires pour enfants avec comme questionnement de départ : qu’est ce
qu’une relation alimentaire éthique ou une diète éthique ? Poursuivant notre
cheminement, nous nous orienterons vers la compréhension de cette relation éthique qui se
joue dans l’acte social alimentaire à l’hôpital et exposerons partiellement le rôle d’éducateur
spécialisé tenu par le diététicien. Nous insisterons sur l’importance de son intention éthique
dans sa pratique quotidienne.
La diéte, diététique
La diète (Rey, 2000) : Emprunté au grec diaita, elle prend au sens large la définition de
« mode de vie », et au sens restreint un régime alimentaire.
Diététique, est quant à lui, un adjectif et un nom emprunté au latin impérial diaeteticus . Il
signifie : « relatif à un régime alimentaire » lorsqu’ il est utilisé comme adjectif, quant au
nom, il décrit un « ensemble de règles à suivre pour un régime équilibré ».
De diététique dérive le mot diététicien, nom attesté depuis 1891 et répandu au 20ème siècle.
En France ce terme est appliqué à des professionnels de la santé titulaires d’un diplôme.
C’est le diplôme d’état de diététicien.

43. L’éthique/ La relation éthique
Nous qualifierons l’éthique à travers des écrits de Ricoeur (2008) qui distingue éthique et
morale. Cette dernière désigne tout ce qui est de l’ordre du bien et du mal et se rapporte à
des lois, des normes, des impératifs, elle est une obligation. L’éthique quant à elle requière
du sujet une obéissance motivée par le pur respect de la loi elle-même. Il ajoute pour définir
l’éthique qu’elle est réservée aux sujets qui visent le sens de la vie bonne comme une
finalité. Ainsi il parle plutôt d’intention éthique qui précède dans l’ordre du fondement, la
notion de morale. Avançant dans notre réflexion, nous chercherons à identifier une éthique
des relations humaines qui se jouent dans les objets et pratiques alimentaires à l’hôpital.
Nous traiterons maintenant du comment de la relation éthique.
Comment penser une diète éthique ou une relation alimentaire éthique ?
L’éthique des relations humaines est étudiée par Chappuis (1999, p.23). Il développe la
relation à autrui à partir de 4 principes qu’il pose. Nous présenterons ces 4 principes en les
appliquant à la relation alimentaire éthique entre le diététicien et l’enfant dans le système
hospitalier.
Le premier principe celui du désir, celui de vie
D’après Deleuze et Guattari, le désir est le fondement de l’éthique et il ne s’agit pas pour
eux comme chez Spinoza de la simple « préservation de l’être » mais c’est vivre sa vie
pleinement et en apprécier les saveurs. Les saveurs sont idéelles mais pas seulement, elles
sont sensorielles aussi. Nous entrons dans une dimension éthique où le désir, la joie de
vivre peuvent s’épuiser mais également se renouvellent.
Le désir de vivre en effet reprend de sa vigueur grâce à la « force affirmative »3 et le désir
d’échanger, la solidarité. Manger à l’hôpital c’est se trouver au cœur d’un espace solidaire.
Nous pouvons prendre comme exemple des dons de lait maternels qui sont réalisés par les
mères dans un service de néonatalogie (la pasteurisation du lait maternelle à Robert Debré
existe depuis 2007). Ces dons de lait maternels servent à la constitution de
seringues, biberons pour des nourrissons. La pasteurisation du lait réalisée avec la
complicité du service diététique autorise du « sur mesure » pour le nourrisson. Ce n’est pas
ici une industrialisation du lait de femme, ses dons permettent une continuité de la relation
de la mère avec son enfant au-delà de l’apport des nutriments (Notons au passage que ce
terme est particulièrement intéressant, un enfant au départ est un « nourisson » du verbe
nourrir conjugué à la première personne du pluriel)

44. Le second principe est celui de la réalité
Pour le second principe Chappuis présente ce concept de la vie où le bonheur peut être
atteint par un long travail de deuil et de désillusion. Ce travail permet le refus des croyances
naïves et engendre une connaissance de ses propres limites ainsi qu’une acceptation du
quotidien rempli d’embûches. Ce quotidien est présent à la fois chez l’enfant hospitalisé et
chez le diététicien. Nous pouvons illustrer cette relation avec l’éducation thérapeutique
nutritionnelle de l’enfant.
Quelle est cette réalité : De l’enfant ? Du diététicien ? et aussi des parents ? Nous voyons
que manger à l’hôpital, c’est apprendre. La communication est importante dans cette
relation: l’enfant est- il dominé ou au contraire est-il acteur ?
Les désirs de participation à l’éducation thérapeutique nutritionnelle sont variables. Et
comme Vaillant (2008) l’écrit : il est aussi difficile d’accepter d’être éduqué que d’éduquer.
Pour l’enfant, il est au sein de l’hôpital et il
• se confronte à sa maladie : « Qu’est ce que cela veut dire faire un régime pour moi enfant
? » qui vient d’Inde, de Chine, du Vietnam, d’Afrique, de France.
• voit sa maladie à travers la représentation de son histoire de vie et de son corps et aussi à
travers d’autres malades.
• vit la relation dans un réseau (médecins, infirmiers…) Des acteurs différents participent à
la décision du régime alimentaire : médecins, diététiciens ne sont pas seuls décideurs du
régime dans l’assiette !
• acquiert des capacités à prendre une décision thérapeutique nutritionnelle ou ce sont ses
parents selon l’âge et son autonomie surtout.
Sur ce point Ducommun-Nagy explique l’importance de l’évolution individuelle de l’enfant ici
et celle-ci contribue à la relation : le développement de soi chez l’enfant ou l’individuation ne
s’oppose pas à la préoccupation envers les autres.
De l’autre côté, nous rencontrons le diététicien, rééducateur en alimentation : « Qu’est ce
que je vais pouvoir lui donner à manger ? ». La réalisation de la diète est complexe pour
répondre aux impératifs liés à la maladie, aux goûts de l’enfant et enfin aux possibilités
matérielles et en personnes de l’hôpital.
• « comment optimiser son régime ? » Une absence de référentiels communs pour des
régimes spécifiques et donc de reconnaissance par des pairs est fréquente.
• Il manque de temps, de moyens et de formation

45. • Il anime et conduit les enfants vers l’autonomie, certes mais cette éducation peut être
douloureuse et manquée sans aller jusqu’à ce que Chappuis citant Rosset4 nous décrit
quand il parle du principe de cruauté et que nous retrouvons dans l’enfance martyrisée.
Cette vision nous montre que l’éthique de la relation passe par une réalité adaptée aux
conditions de la vie humaine. Nous ne sommes pas simplement sur la notion de savoir mais
entrons dans des actes. Ceux-ci peuvent être des résistances à une certaine cruauté :
L’enfant dit boire un litre de sodas alors qu’il est diabétique ! Le diététicien se confronte à ce
principe de réalité et se retrouve face à ses désillusions.
L’accès à la solidarité par le diététicien comme lien d’union à l’enfant exige cet arrachement
aux illusions d’une éducation ‘sans embûches’.
Par l’épreuve de la souffrance, le diététicien se familiarise à la solidarité. Nous soulignons ici
une quête constante du diététicien qui cherche à nourrir de plaisir un enfant.
Le troisième principe : la responsabilité
Le troisième principe est celui de la responsabilité. Hans Jonas5 l’énonce ainsi : « Agis de
façon que les effets de ton action soit compatible avec la permanence d’une vie
authentiquement humaine sur terre. »
Cette idée marque que la solidarité (vis-à-vis de soi même et d’autrui) est un acte de raison
concernant la société entière et son devenir.
Cependant dire « soi » n’est pas dire « je ». Le « soi » requiert la question « qui ? » Qui
est le mangeur ? A qui est imputée l’action de manger un régime ? Il existe parfois une
opposition entre le soi intime et le soi statutaire de l’enfant.
L’enfant, peut se retrouver contraint de manger ce qu’on lui donne si le choix ne lui est pas
permis.
Il se situe dans une situation, un lieu où il est captif pour un temps donné. Il peut être
soumis à un régime autoritaire « alimentaire » par l’angoisse maternelle, ou des
soignants, des médecins.
Ils ont peur « du manque » ou « du trop » chez l’enfant. Le devoir de nourrir l’enfant selon
les normes et valeurs familiales, ou médicales engendre un statut familial, un statut de
malade et peut générer une pression sociale sur l’enfant.
Et si par principe on pense que l’enfant ne sait pas : « Alors on le force à manger, on le gave
et..il vomit » nous expose B. This (1992). Car imposer, forcer la bouche : « C’est atteindre la
personne au plus profond, puisque la bouche est justement le passage ouvert et naïf vers
l’intérieur d’un corps qui n’a pas tant de défenses que ça » complète A. Desarthe (1992).

46. Dans cette notion de responsabilité, la priorité de la relation alimentaire pour le diététicien
reste l’éducation et non le moralisme et non l’argument autoritaire.
Nous reprenons ici les remarques d’O.Ziegler (2009) qui souligne les difficultés rencontrées
dans l’éducation des obèses. Face aux échecs éducatifs chez des obèses la pratique de
l’éducation thérapeutique nutritionnelle est remise en cause. Le diététicien reste toujours un
partenaire compétent mais aussi un miroir qui renvoie aux malades ses réussites et ses
erreurs.
Dans cette éducation technique qu’il donne, jusqu’où le diététicien peut-il entrer dans
l’intimité de l’enfant et de la famille ? Enfin rappelons aussi que le patient et sa famille ont le
droit de refuser cette éducation (Saout –Charbonnel-Bertrand, 2008)
Le quatrième principe renvoie aux notions de liberté et d’égalité dans la relation
éthique.
Pour la liberté, Sartre définit la liberté humaine comme une liberté finie. Rawls quant à lui
propose l’existence de la liberté dans un cadre d’attributions des droits et des devoirs. Nous
repérons là que la liberté des choix alimentaires de l’enfant est encadrée par un droit et
également des devoirs.
Dans l’espace hospitalier le « Manger à l’hôpital » se pose : Quelle espace de liberté, de
choix alimentaire existe pour les enfants ?
S’agissant de l’égalité, l’appliquant à l’éthique de la relation alimentaire, les enfants
mangeraient comme tout le monde à l’hôpital ? A notre connaissance il n’existe qu’un seul
hôpital en France où les personnels, les patients, les familles mangent ou peuvent manger
ensemble. Ils ont un même repas qui leur est proposé. Le statut socioprofessionnel
n’influence pas le régime servi. Les malades sont nourris pareillement comme s’ils étaient
des médecins.
Avant de conclure nous ajoutons un nouveau principe énoncé par Otto Appel et Habermas
concernant ce qu’ils nomment « l’activité communicationnelle ».Cette conception de
l’éthique fait du « discours argumentaire » adapté, le fondement de la morale.
Conclusion
Nous tenons pour conclure à faire l’éloge du dialogue. C’est un outil pédagogique de
communication, et de régulation de conflits (Chappuis, 1999) autour de l’assiette ; des refus
ou des « manger en cachette » de l’enfant.

47. Nous insistons sur le rôle du diététicien qui œuvre pour une autonomisation de l’acte
alimentaire et une reprise de pouvoir sur leur corps de la part des enfants.
Il rénove la relation pour de nouveaux rapports aux pouvoirs. L’idée omniprésente est que
chaque éducation alimentaire ou éducation thérapeutique nutritionnelle est « sur mesure »
et mise au service de l’enfant.
Dans ce combat d’idées et pour des actes, diététiciens, personnels hospitaliers, la
famille, les enfants doivent s’impliquer et devenir actifs pour renforcer la valeur éthique à
l’hôpital.
Un regret émerge, peu de réflexions sur une « diét’éthique » sont menées. La diététique
apparaît aujourd’hui plus à finalité biologique qu’humaine.
Notre projet est ici de développer la réflexion sur le sens voire les sens que donnent les
diététiciens à leur pratique et nous avons écarté en raison du manque de temps les essais
déontologiques déjà réalisés sur le diététicien.
1. L’espace social alimentaire prend une dimension relationnelle et de transmission des savoirs culturels par son caractère collectif.
2. Ensuite nous préciserons ce dont nous ne parlerons pas ici et maintenant. Nous n’aborderons pas les organismes qui réglementent la
diététique ni l’histoire des progrès éthique en nutrition qui seraient des sujets forts intéressants.
3. Comment exister plus intensément, de la manière la plus affirmative, la plus positive possible ? C'est à de telles questions que
l'Éthique de Spinoza se confronte.
4. Clément Rosset est un philosophe né à Carteret en 1939. Il développe une philosophie de l’approbation au réel ; Etre heureux selon lui
c’est être heureux malgré tout.
5. S’inspirant de Kant
Bibliographie
Chappuis R., La solidarité, l’éthique des relations humaines, PUF, Que sais-je ?, 1999.
Desarthe A., in Danziger C., Nourritures d’enfance, l’imaginaire des aliments, « La bouche », Autrement, série Mutations, N°129, 1992.
Ducommun Nagy C., in Edith Golbeter – Merinfeld, « Loyautés familiales et éthique en psychothérapie », cahiers critiques de thérapie
familiale et de pratiques de réseaux1/2010(N°44), p.5-11.
Masdoua V., Histoires alimentaires de personnes atteintes de la maladie de Crohn, infodiet, N°4, 2007, pp.5-14.
Masdoua V., Communications et informations sur l’alimentation et la nutrition dites bénéfiques pour la santé. Les influences sur les
savoirs et pratiques corporelles d’adultes vivant en France contemporaine, Thèse de Doctorat en Anthropologie, Laboratoire UMR
6578, Université d’Aix- Marseille II, 2010, 398 p.
Poulain J.-P., sociologies de l’alimentation, PUF, 2002.
Rapport SAOUT/CHARBONNEL/BERTRAND sur l'Education thérapeutique du patient, septembre 2008.
Rey A., Diète, diététique, Dictionnaire historique de la langue française, Le Robert, 2000.
Ricoeur P., Ethique, Encyclopædia Universalis s.a., 2008 , p.
This B., in Danziger C., Nourritures d’enfance, l’imaginaire des aliments, « Freud n’aimait pas les épinards », séries mutations
N°129, 1992.
Trémolières J., La diététique est un art de vivre, Seghers, 1975.
Vaillant MF, Communication « L’éducation thérapeutique : prétexte à échanges informationnels sur la maladie », Colloque « La santé
dans l’espace public », Institut d’Études Politiques et École des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP), co-organisé par le Gresec
(EA 608) et le Crape (UMR 6051), Rennes, octobre 2008.

48. Le secret partagé ?
Lydia LACOUR
Directrice de la communication et du pôle socio-éducatif, et son équipe
À travers les interactions qui composent la vie à l’hôpital, la question de la circulation et de
la transmission de l’information se pose, et au-delà de cette question, la notion de « secret
partagé ».
C’est une réflexion qui sous-tend les pratiques des éducatrices, des animateurs de la Ville
de Paris, des enseignants de l’Education Nationale, des représentants du culte, de la
médiathécaire, du responsable audiovisuel et des membres d’associations, tous rassemblés
sous la même entité à l’hôpital Robert-Debré, celle du pôle socio-éducatif. Autant de
personnes, autant de profils différents et complémentaires.
Ces quelques 250 intervenants, plus ou moins bien identifiés pour les missions qu’ils
portent, recueillent souvent la parole de l’enfant et de sa famille, parfois au détour d’un jeu
ou d’une lecture, parfois lors d’une discussion plus formelle. Ils sont dépositaires
d’informations, qu’à leur tour ils peuvent décider – ou non – de délivrer, ne serait-ce qu’entre
eux.
La bonne distance à adopter sur l’information recueillie est parfois difficile à trouver et
renvoie la question des limites (peut-on assister aux obsèques d’un enfant que l’on a
suivi ?), de la confiance (peut-on dire aux personnels du service ce qu’une maman a révélé
à l’occasion d’une confidence ?) et du positionnement (à qui donner certaines de ces
informations, en qualité de non-médicaux ?).
De même qu’ils sont dépositaires d’une parole, ces intervenants auprès de l’enfant ne sont
pas systématiquement informés en cas de changement dans l’état de santé de l’enfant ou
d’évolution notoire. Le travail pluridisciplinaire est de ce point de vue capital : l’information
circule dans les 2 sens, entre soignants et non-soignants, même si les espaces dédiés aux
échanges ne sont pas toujours clairement identifiés. La capacité d’adaptation et la confiance
mutuelle sont essentielles, pour parvenir à donner et à transmettre l’information, comme
pour la recevoir.
Un secret se partage lorsque l’intérêt de la personne est en jeu.

49. Éthique et psychiatrie : paradoxe
?
Danielle BUSATO
Cadre supérieur de santé, Psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent
Pr Marie-Christine MOUREN
Chef de service, Psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent
Introduction
La psychiatrie, peut-être plus que toute autre spécialité médicale, a dû démontrer sa
capacité à réfléchir sur ses modalités de prise en charge. Pour cela depuis 1838 date de la
première loi en faveur de la protection des malades, de nombreux textes ont contribué à
contrôler le respect de la liberté et de la dignité des patients hospitalisés sans
consentement.
Discussion
L'éthique et la psychiatrie : paradoxe ? Qu'en est-il des droits du patient ? De son
information ? De son consentement éclairé ? De son refus de soins? De son autonomie ?
En psychiatrie adulte comme en pédopsychiatrie, la notion de contrainte existe : contrainte
chimique mais également contrainte physique. Il est nécessaire de s'interroger au quotidien
sur les soins prodigués et en particulier sur les mesures d'isolement et de contention. S'agit-
il de pratiques thérapeutiques ou de pratiques sécuritaires ?
Résultats
Nécessité de mettre en place des procédures et des protocoles, pour que ces soins restent
thérapeutiques pour le patient. Cependant l'évolution du contexte compromet la qualité de la
relation patient/soignant.
Conclusion
La psychiatrie est liée à la notion d'enferment qui pose la question du droit et de la
protection des patients. L'éthique et le questionnement qui l'accompagne transforme un acte
sécuritaire en un acte de soin.

50. Investir la communication en
Hématologie
Valérie SOUYRI
Cadre de santé Hématologie-Immunologie pédiatriques Robert-Debré
Guénola VIALLE
Association cent pour sang la vie
Comment les annonces en cancérologie pédiatrique peuvent mettre à l’épreuve la
confiance entre parents-enfant et soignants ?
Le concept d’information et de consentement éclairé s’est progressivement imposé au cours
des dernières années. Il est hautement symbolique de l’évolution qui a marqué en quelques
décennies la relation médecin-enfant-parents et ses conséquences sur le processus
décisionnel.
C’est très en amont, dès l’accueil à l’hôpital et le premier entretien avec le médecin que
s’installe, ou non, la confiance, une confiance réciproque entre une équipe soignante un
enfant et ses parents. C’est une rencontre fondatrice où se met en place, ou non, le désir
d’alliance et de coopération.
L’annonce du diagnostic est donc un moment fondateur. Il conviendrait plutôt de parler des
annonces, car l’annonce des risques accompagne celle du diagnostic et ce d’autant plus
que les progrès thérapeutiques effectués depuis une quarantaine d’années dans le
traitement des cancers de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte jeune imposent de
considérer plus qu’avant les risques à long terme, les séquelles potentielles. Enfin, bien
souvent, en cancérologie pédiatrique ces annonces vont de pair avec celle d’une proposition
d’essai thérapeutique. Il y a alors cumul des annonces auxquelles s’en ajoutent d’autres au
fil du traitement.
Cette fragile alliance est une quête permanente toujours en reconstruction. Les notions
d’incertitude, d’ignorance médicale relative, de risque de survenue de dysfonctionnements
aléatoires au cours du traitement d’une enfant seront explorées pour mieux saisir l’essence
de ce qui fonde et consolide les liens qui perdurent et se maintiennent.

51. Département de recherche en éthique, faculté de médecine Kremlin-Bicêtre
CHU Saint-Louis – 75475 Paris cedex 10
Tél. 01 44 84 17 57/Fax. 01 44 84 17 58
www.espace-ethique.org - Contact : dom.davous@wanadoo.fr
Parents et patients face à l’éthique en
pédiatrie
Coordonnateurs : dominique DAVOUS, Dr Franck BOURDEAUT
La création de ce groupe de réflexion et de recherche au sein de l’Espace éthique Assistance Publique-Hôpitaux de Paris en octobre
1997, relève d’une histoire singulière et du lien fort qui s’est établi entre une équipe soignante et une famille tout au long de
l’hospitalisation d’une enfant et jusqu’à son décès. Le groupe a été initialement coordonné par deux acteurs de cette histoire : le
médecin, le Docteur Elie Haddad et la maman, Dominique Davous – jusque en décembre 2004 ; suite au départ du Dr Haddad à l’hôpital
Ste Justine, Montréal (Qc), le groupe a été coordonné par le Pr François Doz, service d’onco-pédiatrie, Institut Curie, Paris. Depuis
2007, c’est le Dr Franck Bourdeaut, service d’hématologie pédiatrique, CHU de Nantes, qui co-coordonne ce groupe.
L’originalité de ce groupe et le caractère novateur de sa démarche sont de réunir des soignants, des parents (associatifs ou non), pour
parler, chacun de sa position, à partir d’expériences vécues et de réflexions menées à propos des maladies graves en pédiatrie. C’est un
échange authentique entre parents et soignants ; les soignants prennent le temps de l’échange et explicitent leurs pratiques ; les parents
prennent le risque d’une relecture de leur vécu. Le travail du groupe est enrichi par la participation d’un philosophe.
La démarche participe d’un désir d’une meilleure connaissance mutuelle entre familles et soignants, d’une volonté de partenariat.
THEMES ABORDES
Groupe 1997
> L’implication des parents dans les décisions.
> La greffe de moelle osseuse en pédiatrie.
Groupe 1999
> L’annonce du diagnostic en pédiatrie en cas de maladie grave de l’enfant.
Groupe 2001
> Le passage du curatif au palliatif, l’information aux familles et le recueil de consentement des parents et de l’enfant à travers la
réflexion sur les essais thérapeutiques de phase I.
Groupe 2003
> Les essais thérapeutiques en cancérologie pédiatrique ; les enjeux éthiques des essais de phase I.
Groupe 2005
> L’annonce des risques en cancérologie pédiatrique.
Groupe 2007
> "L’erreur médicale"

52. PRINCIPALES PUBLICATIONS DU GROUPE
Greffe de moelle osseuse en pédiatrie, Approches éthiques. 2002. dir. D. Davous, Espace éthique collection.
Mon enfant va recevoir une allogreffe de moelle. Nouvelle édition 2008. Livret d’information et d’aide à la décision à l’usage des familles.
Coordination : Dr Michel Duval, service d’onco-hématologie pédiatrique, hôpital Sainte Justine, Montréal, Qc, dominique Davous, Espace
éthique AP-HP
- Diffusion : Sparadrap : www.sparadrap.org
L’annonce du diagnostic en pédiatrie en cas de maladie grave de l’enfant. 2002. Médecine Thérapeutique Pédiatrique, vol.5, n°1. 25-
31.
Fin de vie et recherche clinique : essais thérapeutiques de phase I en cancérologie pédiatrique et intérêt de l’enfant. 2003.
Infokara, vol.18, n°2. 109-112.
Mon enfant et la recherche en cancérologie pédiatrique. 2005. Livret d’information et d’aide à la décision à l’usage des parents, en
partenariat avec l’Espace éthique AP-HP, le département de recherche en éthique de l’université Paris Sud-11 et la SFCE.
- Diffusion : Sparadrap : www.sparadrap.org
Fin de vie de l’enfant et recherche clinique : l’essai thérapeutique de phase I représente-t-il une alternative éthiquement acceptable ?
Archives de pédiatrie, 2007, vol.14, n°3. 227-318.
Version abrégée, Le courrier du Grasspho, n°18, juin 2007.
Doz F, Davous D, Seigneur E, Heard M. pour le groupe « Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie ». L’annonce des risques en
cancérologie pédiatrique : consolider l’alliance thérapeutique. Archives de pédiatrie, 2007, vol.15, n°3, 229-354.
Davous D, Ponsar I, Genre F, Lewkowicz R. Participation des parents aux décisions de limitation et d’arrêt des traitements in Limitation
ou arrêt des traitements en réanimation pédiatrique ; repères pour la pratique. Fondation de France. Groupe Francophone de
réanimation et Urgences pédiatriques (GFRUP). Collection Réflexions, avril 2002.
Davous D. L’implication des parents dans la décision en cas de maladie grave de leur enfant. 2004, in Faces aux fins de vie et à la
mort, éthique et pratiques professionnelles au cœur du débat, sous la direction de Emmanuel Hirsch. Vuibert.
Davous D, Chappuy H, Doz F. Information et consentement en cancérologie pédiatrique dans les essais de phase I, in La recherche
clinique avec les enfants à la croisée de l’éthique et du droit Belgique, France, Québec, in Delfosse M-L, Parizeau M-H, Amman J-P dir.
Les presses de l’université de Laval, collection bioéthique critique. 2009.
Mon enfant a un cancer. Guide d’information à l’intention des familles, en partenariat avec l’Institut national du cancer. 2009.
- Diffusion : INCa : diffusion@institutcancer.fr
Greffe de cellules souches hématopoïétiques. Livret d’information et d’aide à la décision à l’usage des patients, en partenariat avec
l’Espace éthique AP-HP, le département de recherche en éthique de l’université Paris Sud-11, la SFGM-TC. ). mars 2010
- Diffusion : Tom pouce… pousse la moelle : tompoucepousselamoelle@gmail.com
http://tompoucepousselamoelle.medicalistes.org/
L’alliance parents-enfant-soignants à l’épreuve de l’erreur médicale, ou comment traverser ensemble l’erreur médicale ? soumis à
Archives de pédiatrie, avril 2010.

53. ORGANISATION DE COLLOQUES
Aspects et enjeux éthiques de la greffe de moelle osseuse en pédiatrie, 15 juin 2001, HEGP (Hôpital Européen Georges
Pompidou), Paris.
L’intérêt supérieur de l’enfant atteint de cancer, 25 mars 2004, Espace éthique AP-HP.
Témoigner des relations et des tensions éthiques en hémato-oncologie pédiatrique, 17 juin 2005 dans le cadre des journées scientifiques
de la SFCE (Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent), organisation de la session
commune avec les parents et les associations, Marseille.
Ethique de la communication autour de l’allogreffe de moelle osseuse en pédiatrie, 1er février 2007, Institut Curie (DVD disponible auprès
de dom.davous@wanadoo.fr)
PRINCIPALES COMMUNICATIONS (DEPUIS 2004)
> L’intérêt supérieur de l’enfant atteint de cancer. Espace éthique AP-HP, 25 mars 2004. Communication : Recherche clinique et soin.
> 10éme congrès national de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, 10-12 juin 2004, Besançon. Communication :
Besoins et attentes des parents face à un essai thérapeutique de phase I.
> IGR-Curie, 4 octobre 2004. Rechute : Traitement curateur ? traitement palliatif ? Réunion conjointe médecins-soignants.
> Journées scientifiques de la SFCE (Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent).
Marseille, juin 2005. Session commune avec les parents et les associations : Témoigner des relations et des tensions éthiques en
hémato-oncologie pédiatrique. Communication : Informer les parents sur les essais thérapeutiques.
> Congrès SFP, juin 2007, Rouen. Atelier : L’annonce des risques en cancérologie pédiatrique
> 7ème Journée nationale du Grasspho, mars 2007, Tours. Essais de phase I/II.
> Journées scientifiques SFCE-GIPOP, 21-22 juin 2007, Reims. Ethique et essais de phase I.
> La Ligue, 30 mai 2007, Paris. Journée Thématique : L’enfant face au cancer, le sien ou celui d’un proche : La recherche clinique en
cancérologie pédiatrique :les besoins et les attentes des parents face à une proposition d’essai thérapeutique pour leur enfant.
> Colloque avril 2009, Rouen : Accueil et qualité de vie des grands adolescents et des jeunes majeurs, L’importance du récit en
médecine.
ACTIVITES DE FORMATION
> Participation au DIU de soins palliatifs pédiatriques, mars 2004, Paris ; février 2007, Amiens.
> Participation au DIUOP (diplôme interuniversitaire d’oncologie pédiatrique), depuis 2005.
> Séminaires à la demande des équipes de cancérologie pédiatrique (Institut Curie, CHU Nantes, hôpital Ste Justine,…) et dans les
IFSI, depuis 2001

54. COMPOSITION DU GROUPE 2007 ET DATE D’ENTRÉE DANS LE GROUPE
1997 - Dominique DAVOUS, parent d’enfant décédé (leucémie), associations Cent pour Sang la Vie, Appprivoiser l’Absence.
Fondatrice et co-coordonnatrice du groupe
2007 - Dr Franck BOURDEAUT, oncologie pédiatrique, Institut Curie, Paris, co-coordonnateur
2001 - France CORROYEZ, infirmière coordonnatrice de greffe, hématologie pédiatrique, hôpital Robert Debré, AP-HP
2003 - Dr Bernard ASSELAIN, biostatisticien, Institut Curie, Paris.
2003 - Christiane CERNY, infirmière, oncologie pédiatrique, Institut Curie, Paris
2003 - Frédéric DESDOUITS, parent d’enfant décédé (cancer)
2005Dr Etienne SEIGNEUR, pédo-psychiatre, Institut Curie, Paris
2005 - Nathalie VELTER, parent d’enfant décédé (cancer), association Isis et Apprivoiser l’Absence
2007 - Dr Anne AUVRIGNON, hématologie, hôpital Trousseau AP-HP
2007 - Dr Laurence BRUGIÈRES, oncologie, Institut Gustave Roussy , Villejuif
2007 - Béatrice KERJOSSE, parent, association Junior Solidarité
2007 - Valérie SOUYRI, cadre, hématologie pédiatrique, hôpital Robert Debré, AP-HP
2007 - Guénola VIALLE, parent d’enfant décédée (leucémie)

55. Compréhension parentale et
processus de consentement éclairé
Exemple d’un protocole de recherche clinique
autour des leucémies de l’enfant
Pr André BARUCHEL
Chef de service, Hématologie-immunologie pédiatriques
Dr Hélène CHAPPUY
Urgences pédiatriques, hôpital Necker-Enfants Malades
OBJECTIFS: étudier la compréhension par les parents de l’information reçue lors du recueil
du consentement dans un essai clinique randomisé de phase 3 et les motivations de leur
décision.
PATIENTS ET MÉTHODE : Ont été inclus dans cette étude prospective tous les parents
ayant eu dans les centres participants une proposition d’inclusion pour leur enfant dans le
protocole Fralle 2000 A (leucémie aigue lymphoblastique). Les parents étaient vus en
entretien semi directif par une psychologue diplômée.
RÉSULTATS : 51 parents ont été rencontrés et 43 entretiens réalisés. Tous les parents
étaient satisfaits des explications données par le médecin. Trente cinq parents (81%)
pensaient que les informations étaient adaptées. Huit parents (19%) ne savaient pas qu’il
s’agissait d’un protocole de recherche. Seize parents (39%) n’avaient pas compris le
principe de la randomisation. La moitié des parents ne pouvaient pas expliquer ni le but ni le
bénéfice potentiel pour leur enfant à participer à cet essai clinique. Quant à la notion
d’alternative, elle était connue d’un tiers des parents. La raison principale de leur décision
était pour 29 parents (67%), leur confiance envers l’équipe médicale.
CONCLUSION : les parents signent le formulaire de consentement sans avoir compris tous
les éléments spécifiques d’un protocole de recherche. Les parents basent plutôt leur
décision sur la confiance qu’ils ont pour l’équipe médicale.