1. Annet van Betuw
Twee vrouwen

2. Twee vrouwen
Patient Empowerment in de laatste levensfase
Annet van Betuw
Pecha Kucha Nijmegen, 3 november 2011

3. Eens eens eens!
Ook empowerment in de laatste levensfase
Maar wat als je het zelf niet kunt?
Patient empowerment
laatste levensfase 3
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

4. • Mia van Betuw-Vroomen, mijn moeder
7 september 1922 – 22 mei 2011
• Geertje Jongman, mijn oudste dochter
6 december 1980 – 30 december 2000
Twee vrouwen in mijn
leven 4
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

5. Mijn moeder
• Mijnwerkersdochter, groot gezin, 2e moeder voor jongere
broers en zussen
• Armoede, Engelse ziekte
• Oorlog
• Geen toestemming om te trouwen met niet-katholiek.
Toestemming forceren: weglopen naar toekomstige
schoonouders winter 1944. Mijn vader vocht o.a. in
midden Limburg. Trouwen na oorlog.
• Huisvrouw, kinderen, klaar staan voor anderen
Een gewoon verhaal 5
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

6. • Van braaf voor de oorlog, naar open ogen na de oorlog
• Oostelijke mijnstreek: kerk en mijn die alles bepaalden >
al snel weg van de kerk
• Kinderen opvoeden in sfeer van rechtvaardigheid en
vrijheid
• Maar Limburgs: nooit in het openbaar je stem verheffen
Dus geen gewoon verhaal 6
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

7. • Weduwe, kinderen ver weg
• Vallen, bovenbeen breken
• Revalidatie > verzorgingshuis > verpleeghuis
• Oudste zoon verhuist terug van Amsterdam naar Zuid
Limburg, mantelzorger
De laatste jaren 7
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

8. Eigen empowerment? Dat lukt allang niet meer.
Wie doet het als je het zelf niet kunt?
Gebeurtenissen in verzorgingshuis zomer 2009 - begin 2010
• Afschaffen samen eten! Afschaffen gezamenlijke activiteiten!
Want, ook al heb je een zware indicatie, dit is een
verzorgingshuis. En we moeten bezuinigen.
• Zomer: diagnose ze kan niet meer staan; alleen nog met tillift
• Formele klacht kinderen helpt: verhuizing
De laatste periode 8
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

9. • April 2010, naar huis van dezelfde organisatie
• Toegespitste hulp
• Een warme plek
• Compassie
Verhuizing 9
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

10. • Effect vanaf eerste dag: mijn moeder kon weer staan
• Door nuchter nadenken en
proberen door verzorgers
• Geen medisch wonder
maar door „Bea‟
Bea 10
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

11. • Zwemmen
• Vakantie
• Samen eten
• Niet alleen. Er is aandacht en liefde.
Maar er was meer 11
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

12. • 22 mei 2011, telefoontje: “Kom”
• We gaan
• Telefoontje: Het is slechter
• Wacht niet op ons, zeg haar dat
• Mama, je mag gaan
• Ze gaat
Een zondagochtend 12
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

13. Eigen empowerment prima. Maar wat als je het zelf niet
kunt?
• Kinderen voor ouders
• Ouders voor kinderen
Empowerment laatste
levensfase 13
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

14. Mijn dochter
• Geboren Nijmegen 6 december 1980
• Diagnose na enkele maanden: verdubbeling deel lange
arm van chromosoom 11 (partial trisomy 11q13.11 >
11q23.1)
• En wat betekent dat? Niemand weet het
• Zeldzaam, is alleen
Geertje = zeldzaam 14
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

15. Maar als je een top
humeur hebt wordt alles
makkelijker 15
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

16. • Actie ouders: verhuizen naar Wageningen om
makkelijker samen te kunnen zorgen
• Zoeken wereldwijd
• Zoeken internet
• Opzetten Europese organisatie, info
verzamelen, onderzoek stimuleren
Empowerment ouders 16
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

17. Alle ouders samen = kracht!
Maar onze basis = ouders van Geertje
Samen = kracht
Empowerment 17
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

18. • Van de vrolijkste thuis naar trillend en bang door
kwetsing in hersenen
• Door medicatie terug naar relatief goed leven
• Achteruitgang maar altijd beste beentje voor
• Oud meisje
De laatste periode 18
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

19. • En wat als je het zelf niet kunt of niet meer kunt?
• Kinderen voor ouders
• Ouders voor kinderen
Empowerment laatste
levensfase 19
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

20. Kerst 2000, wat was ze moe
We dachten allebei, en we zeiden allebei, onafhankelijk van
elkaar: Geertje, je mag gaan
En ze ging op 30 december 2000
De allerlaatste fase 20
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

21. Op haar afscheidskaart schreven we:
Lachend, blij en genietend
Vrolijk, maar moe
Plotseling was het voorbij
Het was ook genoeg zo
Het was goed zo 21
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

22. THANK YOU !

23. NEXT