Se ha denunciado esta presentación.
Se está descargando tu SlideShare. ×

Políticas sobre la discapacidad en la Argentina

Anuncio
Anuncio
Anuncio
Anuncio
Anuncio
Anuncio
Anuncio
Anuncio
Anuncio
Anuncio
Anuncio
Anuncio
POLÍTICAS SOBRE
LA DISCAPACIDAD
EN LA ARGENTINA
el desafío de hacer realidad los derechos
Carlos H. Acuña y Luis G. Bulit ...
Políticas sobre la discapacidad en la Argentina: el desafío de hacer
realidad los derechos // Compilado por Carlos H. Acuñ...
Prólogo
Por una mejora de las políticas
públicas dirigidas a las personas
con discapacidad
Miguel Ángel Verdugo Alonso1
La...
Anuncio
Anuncio
Anuncio
Anuncio
Anuncio
Anuncio
Anuncio
Anuncio
Anuncio
Anuncio

Eche un vistazo a continuación

1 de 70 Anuncio
Anuncio

Más Contenido Relacionado

Presentaciones para usted (20)

Similares a Políticas sobre la discapacidad en la Argentina (20)

Anuncio

Más de ASDRA1988 (18)

Más reciente (20)

Anuncio

Políticas sobre la discapacidad en la Argentina

  1. 1. POLÍTICAS SOBRE LA DISCAPACIDAD EN LA ARGENTINA el desafío de hacer realidad los derechos Carlos H. Acuña y Luis G. Bulit Goñi compiladores 00-Preliminar.indd Sec1:300-Preliminar.indd Sec1:3 29/9/10 10:47:4329/9/10 10:47:43
  2. 2. Políticas sobre la discapacidad en la Argentina: el desafío de hacer realidad los derechos // Compilado por Carlos H. Acuña y Luis G. Bulit Goñi. - 1ª ed. - Buenos Aires : Siglo Veintiuno Editores, 2010. 384 p. ; 23x16 cm. ISBN 978-987-629-146-0 1. Políticas Públicas. 2. Políticas de Salud. I. Acuña, Carlos H., comp. II. Bulit Goñi, Luis G., comp. CDD 320.6 © 2010, Siglo Veintiuno Editores Diseño de cubierta: Mariana Migueles isbn 978-987-629-146-0 Impreso en Impresiones Martínez // Dardo Rocha 1860, Ciudadela, en el mes de noviembre de 2010 Hecho el depósito que marca la ley 11.723 Impreso en Argentina // Made in Argentina 00-Preliminar.indd Sec1:400-Preliminar.indd Sec1:4 29/9/10 10:47:4429/9/10 10:47:44
  3. 3. Prólogo Por una mejora de las políticas públicas dirigidas a las personas con discapacidad Miguel Ángel Verdugo Alonso1 La reflexión sobre las políticas sociales es un paso natural re- ciente y necesario en la atención que la sociedad dedica a las personas con alguna discapacidad. Hasta hace poco –y todavía ocurre en ocasio- nes– la preocupación principal era encontrar o fortalecer infraestruc- turas con mínimas condiciones para que la educación, la preparación para el empleo y la vida adulta, así como la vivienda o la residencia pudieran desarrollarse. En esos momentos, las terapias específicas, las estrategias curriculares y las técnicas recibían nuestra atención priori- taria. Gracias a la dedicación de muchos profesionales comprometidos, y a sus innovaciones, el aprendizaje escolar y para la vida nos permitió crecer con mejores posibilidades y mayores ambiciones que en tiempos previos. La inclusión social implica un gran cambio, inmediato y a largo plazo, que requiere una acción concertada de distintos agentes sociales: respon- sables públicos, profesionales, familias, organizaciones e investigadores. Para lograr ese cambio y asegurar su permanencia, el enfoque centrado en la calidad de vida (Verdugo, 2006, 2009a y b; Schalock y Verdugo, 2002, 2007) plantea utilizar una estrategia sistemática con diferentes tácticas que optimicen las posibilidades y la eficacia de las propuestas, involucrando el microsistema (cambio en las prácticas), el mesosistema (cambio organizacional para una gestión eficaz) y el macrosistema (polí- ticas sociales diferentes). La esencia del modelo de calidad de vida con- siste en centrarse en la persona y tomarla como referencia de cualquier actuación. Actualmente y en años venideros, uno de los desafíos en el mundo de la discapacidad consistirá en examinar y mejorar la organización de 1 Catedrático de Psicología de la Discapacidad. Director del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), Universidad de Salamanca. 01-Discapacidad.indd 1101-Discapacidad.indd 11 29/9/10 10:48:2729/9/10 10:48:27
  4. 4. 12 políticas sobre la discapacidad en la argentina nuestras políticas sociales. Además de tener buenos procedimientos, técnicas adecuadas y profesionales idóneos, en el marco de organi- zaciones competentes e innovadoras, los tiempos actuales demandan mejores y más transparentes políticas públicas. Los derechos de las personas con discapacidad son prioritarios en la agenda internacional, como lo demuestra la Convención de la ONU sobre los derechos de ese colectivo, realizada en 2006. La Argentina y todo el Cono Sur de América, junto a otros países de todos los continentes, han firmado y ratificado esa Convención y su Protocolo. Y esto obliga a perseguir aquellas medidas capaces de beneficiar a las personas involucradas, mediante la modificación de las leyes y la eliminación de la discrimi- nación histórica que han sufrido. A pesar de lo manifestado cabe recordar, revisando la evolución de las políticas públicas en el ámbito internacional, que los avances producidos hacia una sociedad más inclusiva se caracterizan por no ser un proceso uniforme ni continuo, sino más bien por estar sometidos a variaciones importantes. Peters (2008), en un análisis histórico de los doce docu- mentos más relevantes en los últimos cuarenta años sobre políticas in- ternacionales educativas (ONU, UNESCO, UNICEF), concluye que los discursos reflejan contradicciones, reinterpretaciones y replanteamien- tos de las políticas sobre los derechos de las personas con discapacidad, y todavía no garantizan la igualdad de trato. Esto mismo puede decirse de cada país, y quizá con mayor énfasis. Justamente porque no es un camino fácil y está sujeto a previsibles ba- rreras y contradicciones, es necesario profundizar el análisis de la reali- dad de las políticas públicas en los países, lo cual nos permitirá prevenir y corregir errores y dificultades. En esto radica el valor del excelente traba- jo que se presenta en este libro, el cual examina detenidamente aspectos clave en la comprensión de las políticas públicas argentinas. Admirable- mente coordinado por dos distinguidos expertos en el tema, Carlos H. Acuña y Luis G. Bulit Goñi, ha contado además con la colaboración de destacados especialistas con reconocimiento internacional. Hay que subrayar asimismo la gestación mixta del libro, resultado del trabajo conjunto de la Universidad de San Andrés, a través de su Maes- tría en Administración y Políticas Públicas, y de una organización de máxima representación de la sociedad civil, la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), lo cual es una muestra de la colaboración que deseamos entre los distintos agentes de la sociedad, y que indudablemente redunda en beneficio de mejores políticas públicas y de las personas con discapacidad. 01-Discapacidad.indd 1201-Discapacidad.indd 12 29/9/10 10:48:2729/9/10 10:48:27
  5. 5. prólogo: por una mejora de las políticas públicas... 13 Ojalá que los contenidos aquí presentados sean fértiles para estimular nuevas reflexiones y cambios positivos en las políticas públicas, que se reflejen con claridad en avances para las personas. salamanca, enero de 2010 01-Discapacidad.indd 1301-Discapacidad.indd 13 29/9/10 10:48:2829/9/10 10:48:28
  6. 6. 01-Discapacidad.indd 1401-Discapacidad.indd 14 29/9/10 10:48:2829/9/10 10:48:28
  7. 7. Introducción Carlos H. Acuña y Luis G. Bulit Goñi Según las estadísticas internacionales, el 10% de la población mundial presenta algún tipo de discapacidad. De acuerdo con la Encues- ta Nacional de Personas con Discapacidad (ENDI), elaborada por el Ins- tituto Nacional de Estadísticas y Censos (INDEC) y complementaria del último Censo Nacional (2001), en la Argentina esa cifra alcanza al 7,1% de la población (la diferencia respecto a la estimación en la población mundial presumiblemente obedece a criterios de clasificación divergen- tes). De ese porcentaje, el 38% no contaba en ese momento con cobertu- ra de salud, más del 55% no gozaba de pensión o ayuda económica por discapacidad y cerca del 80% de la población económicamente activa con discapacidad se encontraba desempleada. En educación, de acuer- do con las estadísticas oficiales, sólo alrededor del 25% de la población con discapacidad está escolarizada en centros de educación común (en países de mayor desarrollo social relativo este indicador llega a superar el 80%). Si bien, como se verá en el capítulo referido a las estadísticas de la discapacidad, resulta difícil contar con información precisa sobre el modo en que estos porcentajes se desagregan diferencialmente por grupo social y género, es muy probable que encubran la mayor vulnera- bilidad y la exclusión que caracterizan a las personas con discapacidad tanto en situación de pobreza como por su condición de mujer. Junto a esta realidad, existen una legislación abundante y comprensiva de los principales aspectos relacionados con una problemática compleja y heterogénea como la de la discapacidad (salud, educación, trabajo, servicios sociales, pensiones) y una amplia red de servicios de atención públicos, semipúblicos o privados. Sin embargo, si se observan los más recientes estándares internacionales y se atiende al reclamo de sectores de la sociedad civil, se constata que la Argentina (en coincidencia con un patrón generalizado en el contexto latinoamericano) exhibe niveles de ineficiencia, ineficacia, discriminación y segregación en muchas po- líticas y programas diseñados para responder a las necesidades y reali- zar los derechos de los grupos con discapacidad. Por ello, el sentido en 01-Discapacidad.indd 1501-Discapacidad.indd 15 29/9/10 10:48:2829/9/10 10:48:28
  8. 8. 16 políticas sobre la discapacidad en la argentina última instancia de este trabajo, más allá de la búsqueda de una mayor rigurosidad analítica en el tratamiento de la temática, es la defensa de los derechos de las personas con discapacidad (PCD), a fin de mejorar la calidad y la capacidad de inclusión social de las políticas de discapacidad en la Argentina. Por otra parte, el estudio, al centrarse en las políticas públicas, les asig- na prioridad como punto de partida del análisis y la acción. Sin embargo, es necesario destacar que los procesos de inclusión de las PCD son, en efecto, sociales en el sentido de que trascienden al Estado y su accionar. Por ello, una lógica de equidad en el diseño y la implementación de po- líticas públicas nunca debe perder de vista que el objetivo último que se persigue es la forja de una sociedad inclusiva: Una sociedad inclusiva no presenta únicamente resultados in- clusivos. La inclusión no sólo afecta los resultados de la política pública, sino también la forma en que éstos se logran. La in- clusión se propone lograr la igualdad de acceso y oportunida- des para los grupos excluidos integrándolos a las estructuras sociales, económicas, políticas, institucionales y comunitarias que deciden esos accesos y oportunidades. En la mayoría de los casos, esto representa una transformación significativa de la manera en que se distribuyen los recursos, se crean las institu- ciones políticas y se accede a las oportunidades (BID, 2008a). ¿Qué debilidades y fortalezas caracterizan a las políticas y los programas nacionales de discapacidad en la Argentina? ¿Por qué el accionar públi- co (estatal y no estatal) presenta estas características? ¿Cuál es la econo- mía política (actores, intereses, ideologías y lógicas de comportamiento) que articula la hechura y el impacto de la intervención política sobre los derechos y las necesidades de las personas con discapacidad? ¿Qué nos sugiere la dinámica político-social que configura estas propiedades en términos de prioridades y cursos de acción convenientes para mejorar las políticas públicas de discapacidad en la Argentina? Ésta es la lógica de la indagación que estructura nuestro trabajo. El papel que le asignamos a la producción de este tipo de conocimien- to es el de informar al diálogo y al debate sobre los derechos y las políti- cas de discapacidad con la explícita meta de contribuir a su mejoramien- to, por lo que el público al que apunta este texto comprende tanto a especialistas y académicos como a aquellos que desde la sociedad se ven comprometidos con la temática, así como a los hacedores de las políticas 01-Discapacidad.indd 1601-Discapacidad.indd 16 29/9/10 10:48:2829/9/10 10:48:28
  9. 9. introducción 17 (gobernantes y funcionarios) y sus asesores (incluidos los organismos internacionales), quienes, en definitiva, merced a sus decisiones y a su accionar cotidiano, gozan de una posición privilegiada para reproducir un magro statu quo o, en su defecto, avanzar en las soluciones de los pro- blemas sociales que enfrentan las personas con discapacidad. En este contexto, el trabajo privilegia la dimensión político-institucional como vía para explicar las dificultades, debilidades y fortalezas que carac- terizan a las políticas y los programas ligados a la discapacidad en el ám- bito nacional. Como tal, y dada la relevancia que revisten esas políticas y programas a niveles subnacionales, debe ser considerado un paso que, si bien es clave e ineludible por su carácter estratégico –como se constatará en el texto–, inicia o profundiza un proceso cuyos futuros avances deben desagregar la mirada hacia las dinámicas provinciales y locales. El estudio, además, se centra en la población de 0 a 49 años (lo que re- presenta el 38,7% del total de PCD censadas, es decir, 842 042 personas) que depende de políticas para la discapacidad.2 Como se anotó, el obje- tivo general que se persigue es doble: por un lado, explicar la economía política que causa y reproduce una baja calidad de políticas públicas de discapacidad en la Argentina; por otro lado, partiendo de la comprensión de los factores causales de esta insuficiencia, avanzar en la elaboración y difusión de propuestas de redefinición del sistema político-institucional y normativo, para que éste se oriente a la inclusión en condiciones de equidad de la población con discapacidad en la Argentina. Este volumen es, de por sí, resultado de un esfuerzo colectivo de la Maestría en Administración y Políticas Públicas de la Universidad de San Andrés, la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina 2 Este recorte del universo a explorar se justifica por varias razones: no se incluye en este foco la discapacidad por accidentes de trabajo y/o por com- plicaciones propias de la tercera edad, dado que ambos subgrupos cuentan, en las políticas de seguridad social, laboral y para adultos mayores, con estrategias de política específicas. Por otro lado, como se verá en el capítulo sobre estadística, en el 57,1% de los casos la primera discapacidad se pre- senta antes de los 50 años. Finalmente, en el rango de edades seleccionado tienen una especial relevancia temas tales como la educación, la formación laboral, las estrategias de empleo y la dependencia de la PCD de su grupo familiar. Más allá de estas consideraciones para definir el eje de nuestra investigación, debemos reiterar que este trabajo constituye una pieza en la comprensión de la dinámica político-institucional propia de las políticas y programas de discapacidad. Por ello, y con vistas a lograr una mayor inte- gralidad, es esperable (y conveniente) que futuros pasos articulen el análisis de este universo con el de las políticas y programas de discapacidad de la población mayor de 50 años. 01-Discapacidad.indd 1701-Discapacidad.indd 17 29/9/10 10:48:2829/9/10 10:48:28
  10. 10. 18 políticas sobre la discapacidad en la argentina (ASDRA) y el Fondo de Inclusión Social del Banco Interamericano de Desarrollo (Washington DC). Así, esta colaboración entre académicos especializados en políticas y gestión pública, miembros de la sociedad ci- vil y organismos multilaterales de desarrollo da forma a una provechosa y necesaria relación entre la investigación, los intereses y derechos sociales y el diseño e implementación de políticas públicas. El trabajo se estructura en seis capítulos sobre la base de diversos ejes temáticos (derechos, políticas públicas, estadísticas, normativa, institu- cionalidad público-estatal y no estatal, etc.). El primer capítulo, “Disca- pacidad: derechos y políticas públicas”, escrito por Carlos H. Acuña, Luis G. Bulit Goñi, Mariana Chudnovsky y Fabián Repetto, brinda el marco teórico-conceptual en el que se inscriben el estudio y las piezas que lo componen: introduce la noción de derechos en el tratamiento de la dis- capacidad, identifica aquellos problemas de la institucionalidad estatal argentina que determinan políticas públicas con dificultades para alcan- zar niveles adecuados de calidad, aporta elementos analíticos para situar a la sociedad civil como categoría política, realiza una sintética recons- trucción del papel de los organismos internacionales en relación con la discapacidad y, finalmente, define la metodología que guía el análisis de la investigación. El segundo capítulo, “La población con discapacidad menor de 50 años en la Argentina: una mirada desde la estadística”, de Luis Fara, brin- da un panorama de las características de la discapacidad en la Argentina, así como también identifica los problemas del sistema estadístico que nutre el análisis, el diseño y la implementación de políticas de discapaci- dad en este país. Por su parte, el tercer capítulo, “Análisis de la normativa nacional orientada a las personas con discapacidad”, también a cargo de Fara, apunta a desentrañar el contenido y las implicancias que, en relación con las políticas públicas, muestran la legalidad y las reglamentaciones nacio- nales relacionadas con la discapacidad. A partir de un repaso somero de la metamorfosis sufrida históricamente por la normativa, el texto analiza sus actuales contenidos generales, así como los más específicos vincula- dos a cuestiones como salud, educación, empleo y previsión social. El capítulo cuarto, “Análisis de organismos gubernamentales y esta- tales”, cuyos autores son Javier Moro y Fernanda Potenza Dal Masetto, describe las características generales, fortalezas y debilidades de las es- tructuras público-estatales ligadas a la generación de normativa y la im- plementación de políticas de discapacidad. El análisis se centra en los organismos y programas que funcionan en la órbita del gobierno nacio- 01-Discapacidad.indd 1801-Discapacidad.indd 18 29/9/10 10:48:2829/9/10 10:48:28
  11. 11. introducción 19 nal e indaga en la dinámica político-institucional planteada en términos de (des)coordinación y (des)articulación de políticas (incorpora como estudios de caso a cinco organismos nacionales responsables de políticas y programas de discapacidad, y a cuatro programas de orden nacional). El quinto capítulo, “Luces y sombras de las organizaciones sociales y su relación con el Estado”, elaborado por Mariana Chudnovsky y Fernanda Potenza Dal Masetto, incorpora la dimensión del accionar social y su inci- dencia política, nuevamente con el objetivo de identificar y comprender tanto sus debilidades como sus fortalezas y potencialidades en términos del mejoramiento de las políticas públicas de discapacidad en la Argentina. El sexto y último capítulo, “La discapacidad en la Argentina: conclu- siones para debatir prioridades y políticas”, a cargo de Carlos H. Acuña, Luis G. Bulit Goñi y Fabián Repetto, presenta, a partir de los ejes temá- ticos planteados, las conclusiones integradas sobre los problemas de la economía política que caracterizan a las políticas públicas de discapaci- dad en la Argentina. En este contexto, aporta para el debate recomen- daciones de estrategias públicas prioritarias, encaminadas a mejorar la calidad, eficiencia, eficacia y legitimidad de las políticas de respuesta a las necesidades y de defensa de los derechos de las personas con disca- pacidad en el país. Finalmente, debemos destacar que la labor del equipo de investigación contó con el apoyo de un significativo número de especialistas, miem- bros de organismos gubernamentales y estatales3 y de organizaciones de la sociedad civil, que aportaron sus conocimientos y experiencia, ya sea en entrevistas individuales o participando en el debate de los avances preliminares que sostuvimos en un taller de trabajo en junio de 2009. Ellos son: • María Luz Albergucci, Dirección Nacional de Información y Evaluación de la Calidad Educativa (DINIECE), Ministerio de Educación de la Nación. • Rosa Benvenister, ex conductora del programa “El desmadre” en Radio de la Ciudad, dedicado a temáticas de género y de discapacidad. 3 Que incluye el personal de la Gerencia de Asignaciones Familiares de la Administración Nacional de Seguridad Social (ANSeS) por el apoyo que nos brindaron como proveedores de información. 01-Discapacidad.indd 1901-Discapacidad.indd 19 29/9/10 10:48:2829/9/10 10:48:28
  12. 12. 20 políticas sobre la discapacidad en la argentina • Ernesto Castagnino, ex funcionario del Banco Interamericano de Desarrollo (BID) en las áreas de políticas y programas sociales, reformas institucionales y sociedad civil, y especialista en la temática de discapacidad. • Ana Dorfman, directora del Área de Discapacidad de la Asociación Mutual Israelita Argentina ( AMIA). • Carlos Eroles, ex funcionario de la Secretaría de Derechos Humanos e integrante del Foro de Discapacidad del Instituto Nacional contra la Discriminación (INADI).4 • Carlos Ferreres, director del Departamento de Discapacidad de la Central de los Trabajadores Argentinos (CTA). • María Elena Festa, directora del Área de Educación Especial, Ministerio de Educación de la Provincia de Santa Fe. • Myriam Giménez, directora ejecutiva de ASDRA. • Juan Gómez, de la Unidad para Personas con Discapacidad y Grupos Vulnerables, Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social de la Nación. • Maisa Havela, del Servicio Nacional de Rehabilitación, Ministerio de Salud de la Nación. • Carlos Jordán, coordinador de la Unidad para Personas con Discapacidad y Grupos Vulnerables, Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social de la Nación. • Gabriel Martínez, de la Oficina Nacional de Presupuesto, Ministerio de Economía de la Nación. • Pablo Molero, del Foro Pro y Arzobispado de Buenos Aires. • Diego Morales, miembro del Centro de Estudios Legales y Sociales (CELS). • Claudio Morgado, presidente de la Comisión de Discapacidad, Cámara de Diputados de la Nación, hasta diciembre de 2009, y luego titular del INADI. • Ana Moyano, coordinadora del Área de Educación Especial, Ministerio de Educación de la Nación. • Grisel Olivera Roulet, directora del Servicio Nacional de Rehabilitación, Ministerio de Salud de la Nación. 4 Su reciente fallecimiento constituye una enorme pérdida para la comunidad comprometida con la defensa de derechos en general y los de las personas con discapacidad en particular. 01-Discapacidad.indd 2001-Discapacidad.indd 20 29/9/10 10:48:2929/9/10 10:48:29
  13. 13. introducción 21 • Brenda Pietraccone, consultora de la representación del BID en la Argentina, en apoyo al área de Protección Social y Salud. • María Cecilia Rodríguez Gauna, del INDEC. • Juan Pablo Severi, especialista en Protección Social y Salud de la oficina en la Argentina del BID. • Raquel Tiramonti, presidenta de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS), Consejo Nacional de Coordinación de Políticas Sociales. • Verónica Vento, del Servicio Nacional de Rehabilitación, Ministerio de Salud de la Nación. Para cerrar esta introducción, expresamos nuestro agradecimiento espe- cial a Juan Pablo Severi y Brenda Pietraccone, del BID, quienes, como responsables locales de la gestión de este proyecto, acompañaron con su esfuerzo y claro compromiso estos dos años de intenso trabajo,5 y a Ernesto Castagnino, cuyos comentarios como evaluador externo de este trabajo permitieron mejorar sus contenidos y estructura. A todos ellos y ellas les transmitimos nuestra más profunda gratitud, con la usual aclaración de que verán reflejado su aporte en los aciertos que pueda contener este trabajo, ya que la responsabilidad por los posi- bles errores recae, desde luego, en los autores. 5 En relación con el papel que cumplieron Juan Pablo Severi y Brenda Pietraccone, aclaramos que lo aquí expresado no constituye una posición institucional del BID sino que refleja la estricta opinión de sus autores. 01-Discapacidad.indd 2101-Discapacidad.indd 21 29/9/10 10:48:2929/9/10 10:48:29
  14. 14. 01-Discapacidad.indd 2201-Discapacidad.indd 22 29/9/10 10:48:2929/9/10 10:48:29
  15. 15. I. Discapacidad: derechos y políticas públicas Carlos H. Acuña, Luis G. Bulit Goñi, Mariana Chudnovsky y Fabián Repetto Dado que el público al que apunta este volumen es variado en sus prioridades, su dinámica de trabajo y su formación,6 este capítulo persigue un equilibrio entre, por un lado, la transferencia de informa- ción contextual a la temática de la discapacidad en la Argentina y, por el otro, la definición de la lógica y los supuestos normativos, teóricos y metodológicos que sustentan nuestro análisis. Nuestra “hoja de ruta” para alcanzar este doble objetivo se estructura en cuatro pasos. Primero, se introduce la noción de derechos en el tra- tamiento de la discapacidad, prestando atención a los contenidos y el significado del proceso de evolución del paradigma médico-céntrico al modelo social de la discapacidad. A partir de este marco conceptual, y en segundo lugar, el relato de- sagrega el foco de su mirada hacia el caso nacional que nos ocupa: la Argentina. Lo hace identificando rasgos generales de su instituciona- lidad estatal, cuya lógica, si bien impacta de manera relevante sobre la cuestión de las políticas de discapacidad, excede este terreno. De esta forma, se sintetiza la lógica político-institucional argentina que obsta- culiza instrumentar mejores políticas públicas en general, destacando como factores históricos la inestabilidad institucional, un federalismo desintegrado, la forma que cobró la descentralización, la insuficiencia de información, debilidades sistémicas e intereses ligados a la pobreza institucional. En el tercer apartado, ya inmersos en el citado marco general que conceptualiza la discapacidad desde los derechos y la justicia e identifica las propiedades generales de la lógica político-institucional argentina, se sostiene que los procesos de gobierno, coordinación e implementación 6 Tanto especialistas y académicos como aquellos que desde la sociedad comprometen su accionar con la discapacidad, así como los hacedores de las políticas –gobernantes y funcionarios– y sus asesores. 01-Discapacidad.indd 2301-Discapacidad.indd 23 29/9/10 10:48:2929/9/10 10:48:29
  16. 16. 24 políticas sobre la discapacidad en la argentina de toda política pública no son lineales ni se desarrollan en un espacio homogéneo. Para comprender este dinamismo y la manera en que estos diversos espacios o arenas de política se entrelazan potenciando o frus- trando políticas, se definen las características del Sistema de Políticas y Programas de Discapacidad (SPPD) que articula los múltiples ámbitos institucionales (subsistemas) en los que se despliega el accionar de los distintos actores ligados a la discapacidad. En cuarto lugar, esta noción sistémica de la generación de políticas pú- blicas lleva a reconocer la relevancia de comprender las interrelaciones y la dinámica propia de los diversos ámbitos que, con distintas reglas y actores, se organizan de modo más o menos funcional al mejoramiento de las políticas de discapacidad. En función de ello, el último apartado brinda la metodología de análisis para explicar las instituciones y los ac- tores (como sujetos que con determinados recursos y capacidades son portadores de intereses e ideología) así como la forma en que se vincu- lan para forjar comportamientos y procesos de política. 1. de la cuestión de los derechos a la cuestión de la discapacidad La cuestión vinculada a las personas con discapacidad pasó de ser una temática en la que el foco era “la persona” como portadora de alguna discapacidad, a centrar el análisis en “los derechos” de esa persona con discapacidad. Por ello, resulta necesario comenzar con una referencia a lo que podemos denominar “la cuestión de derechos” en la Argentina. 1.1. la cuestión de derechos Desde un enfoque hacia la persona con discapacidad centrado en la discapacidad y no en el individuo, en la necesidad de su adaptación al medio y no del medio a sus necesidades, al reconocimiento de que lo que está verdaderamente en juego es el respeto de sus derechos como persona y ciudadano, el derrotero conceptual no puede divorciarse de la mirada integral del proceso de la “cuestión de derechos” en muchos otros aspectos (pobreza, género, niñez y adolescencia, etc.). Para ello basta con señalar que, en la concepción generalizada de la sociedad, la cuestión de derechos humanos parece reducirse al repudio sólo de algu- nos de los aspectos que la conforman pero que sin duda no la agotan, 01-Discapacidad.indd 2401-Discapacidad.indd 24 29/9/10 10:48:2929/9/10 10:48:29
  17. 17. discapacidad: derechos y políticas públicas 25 como es el caso de la tortura, la represión ilegítima o los delitos de lesa humanidad, mientras que se olvidan, o se relegan a una posición subal- terna, los derechos sociales que también hacen a la condición humana. Siguiendo en este punto a Abramovich y Pautassi (2009), el enfoque de derechos que, como veremos, posee una importancia central en la cuestión de la discapacidad, cobra un nuevo sentido en un contexto in- ternacional en el que se ha experimentado el fracaso de políticas sociales que confiaban en la superación de las brechas hacia el desarrollo, en el efecto de derrame de las reformas estructurales encaradas a fines del siglo pasado. Advierten estos autores, sin embargo, que “este nuevo consenso no surge de un enfoque renovado en términos de una visión amplia en torno a los derechos humanos, sino [que] parte de la búsqueda de nue- vos elementos superadores ante el evidente fracaso de las políticas foca- lizadas de las décadas de los ochenta y noventa” (2009: 280). También afirman que para “incorporar un marco de derechos en las estrategias de desarrollo debe tener[se] en cuenta que, si el mismo se aplica sobre las bases de un modelo económico vulnerable –como demuestra serlo el modelo heredado de los noventa–, a pesar de las recuperaciones poscri- sis y el actual ciclo de las economías atravesado por la crisis económica internacional, consolidaría una suerte de ‘ficción ciudadana’ en lugar de la consolidación de un marco de derechos en un modelo económico sólido” (2009: 283). Por consiguiente, [...] uno de los principales aportes, y al mismo tiempo, de los desafíos del campo de los derechos humanos [...] reside en la capacidad de guiar con estándares y principios la actuación de los Esta- dos democráticos en las situaciones concretas, tanto la jurisprudencia de los tribunales, a fin de determinar el alcance de los dere- chos, como los procesos de formulación de políticas públicas, contribuyendo de ese modo al fortalecimiento de las garantías institucionales y sociales de esos derechos en los diferentes es- pacios nacionales (287). En el caso de las personas con discapacidad (PCD), aun reconociendo que han existido enormes avances en las normas, las políticas y hasta en su consideración social, la cuestión de derechos se evidencia de manera palpable como aquella “ficción ciudadana” mencionada por Abramovich y Pautassi. Esta ficción no sólo alude a derechos que se declaman y no se cumplen, sino que además refiere al mantenimiento de estructuras institucionales, nociones valorativas y acciones en los ámbitos públicos 01-Discapacidad.indd 2501-Discapacidad.indd 25 29/9/10 10:48:2929/9/10 10:48:29
  18. 18. 26 políticas sobre la discapacidad en la argentina y privados que obturan la posibilidad del reconocimiento pleno de los derechos y además retroalimentan una matriz de exclusión. Es en el marco de este proceso de afianzamiento y reconocimiento de la centralidad de la cuestión de derechos que en el ámbito internacio- nal, y precisamente en el “sistema” de los derechos humanos, irrumpe el primer tratado del siglo XXI en la materia, y justamente en la temática que nos ocupa: la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada en la Asamblea General de la ONU el 13 de diciembre de 2006. Además de la particularidad de su génesis –como se abordará de modo específico más adelante–, uno de los aspectos relevantes de este instru- mento de derecho internacional, y local a partir de su ratificación plena, es que contiene en su texto y en sus conceptos la “capacidad de guiar con estándares y principios” que reclaman Abramovich y Pautassi (2009). En efecto, no se trata de un instrumento en el que sólo se declaran los principios, valores y derechos que deben respetarse a propósito de la dis- capacidad, sino que se avanza un paso más al determinar los estándares básicos y los medios instrumentales a través de los cuales esos principios, valores y derechos dejan de ser virtuales y se convierten en realidad. De esta manera, y sin constituir una nueva receta universal de política (esto es, sin indicar acciones supuestamente válidas para todo momento y lu- gar), brinda una nueva estructura al campo7 en el que se despliegan las políticas, programas y acciones ligados a la discapacidad. Ésta no es una cuestión menor para el tema que abordamos ya que, bajo el prisma de “qué es lo mejor para una PCD”, se ha debatido larga- mente en estos últimos treinta años sobre diversos abordajes posibles y sobre las políticas y acciones de implementación que cada uno conlleva. En línea con lo que señalan Abramovich y Pautassi (2009), en el sentido de que las políticas sociales deben ir alejándose de la construcción de un “ideal abstracto” basado en la concepción de un individuo libre, racional, conocedor de sí mismo y de sus posibilidades para superar, por sí solo, las condiciones de exclusión social (p. 298), el énfasis de la Convención se orienta a las trabas, barreras y dificultades que la sociedad antepone entre la PCD y su plena inclusión, y supera, en cierta forma, el disenso sobre los orígenes y consecuencias de la exclusión social en general. 7 A la lógica y normativa de las propiedades del problema, los presupuestos básicos para su abordaje, los nuevos límites de inclusión/exclusión de len- guajes, objetivos y acciones, etc. 01-Discapacidad.indd 2601-Discapacidad.indd 26 29/9/10 10:48:3029/9/10 10:48:30
  19. 19. discapacidad: derechos y políticas públicas 27 El desafío para que el “modelo social”8 del que se impregna este primer tratado internacional del nuevo siglo se consolide en lo conceptual y en lo instrumental presenta, entonces, una ventaja central: se expide sobre el “qué” hacer en términos de la dirección estratégica, aunque recono- ciendo que el “cómo” (formas, tiempos, prioridades, etc.) dependerá de las condiciones de cada sociedad. En este sentido, las dificultades residen en: i) comprender las especificidades e implicancias del paradigma o modelo social sobre la discapacidad; ii) contrastar ese paradigma con las políticas y acciones tanto del Estado como de los efectores privados y las organizaciones representativas de las PCD; iii) diseñar e instrumentar es- trategias para encaminar el entramado de políticas, programas y presta- ciones que apuntan a beneficiar a las PCD en una dirección consistente con un modelo de inclusión social. 1.2. el cambio de paradigma: del modelo médico-céntrico9 al modelo social El heterogéneo conjunto de las PCD en la Argentina enfrenta una bate- ría de respuestas para atender su particular problemática. Desde la épo- ca de la colonia, esas respuestas han estado atravesadas por una misma matriz ideológica, aun cuando su amplitud y su nivel de complejidad hayan variado sustancialmente en lo conceptual: que la PCD tiene “un problema” que debe “superar” para poder “adaptarse” a la sociedad. 8 Utilizamos la categoría “modelo” de manera laxa, esto es, sin imputar la con- dición o presencia de una estructura formal acabada o de contenidos rígidos y completos (tomando, de esta manera, distancia de las nociones económicas de “modelo”, que lo conciben ya sea como el resultado de un ejercicio de representación simplificada de procesos complejos, ya sea como recetario de acciones tendientes a alcanzar un equilibrio de mayor eficiencia). En nuestro caso, al entenderlo como un marco de pensamiento y acción que incorpora tanto aspectos ordenadores como normativos para comprender, e influir en, la dinámica de las relaciones sociales, lo consideramos un equivalente funcional de la noción de “paradigma” o “enfoque”. Si bien esto es obvia- mente debatible, creemos que es eficaz para facilitar nuestra argumentación y análisis. 9 En la literatura en español este término se usa indistintamente con catego- rías como “modelo” o como paradigma “médico” o “rehabilitador”, y refiere, sustancialmente, al enfoque de la problemática cuyo centro o foco de análi- sis es la persona y su patología. Es posible que en otros contextos el “modelo rehabilitador” haya tenido otros alcances, como en el caso de países en los que, por efecto de conflictos bélicos, se generó una fuerte presión de la so- ciedad civil para lograr la atención adecuada de los ex combatientes (como 01-Discapacidad.indd 2701-Discapacidad.indd 27 29/9/10 10:48:3029/9/10 10:48:30
  20. 20. 28 políticas sobre la discapacidad en la argentina Podría decirse que, hasta hace relativamente muy poco, no diferían demasiado las acciones e intervenciones públicas y privadas instrumen- tadas a través de las Damas de la Caridad, la Sociedad de Beneficencia o, más cerca en el devenir histórico, otro tipo de efectores como las orga- nizaciones de la sociedad civil o entes públicos más o menos específicos: el foco estuvo históricamente en la PCD, en la patología que exhibía, en las formas encaradas para que fuera ella la que se adaptara al medio (más amplio o más restringido, según la época) al que se la pretendía integrar. Las respuestas, por tanto, siempre fueron de “protección”, de “asistencia”, de “compensación”. El desafío de analizar las políticas públicas sobre discapacidad en la Argentina plantea, como primera necesidad, precisar el paradigma con- ceptual desde el cual se llevará adelante el estudio y dar contenido a los aspectos valorativos y propositivos del trabajo. La incorporación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPCD) y su Protocolo Adicional, aprobados por la Asamblea de las Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006, al entra- mado normativo internacional de los derechos humanos, y su recepción en la legislación argentina luego de que ambas Cámaras del Congreso los suscribieran y ratificaran mediante la Ley 26 378, constituyen una bisagra importante en el proceso iniciado hace más de veinte años, en el que han convivido, respecto de las PCD y el reconocimiento y goce de sus derechos, dos paradigmas: por un lado, el centrado en la patología, mé- dico-céntrico o rehabilitador, y, por el otro, el social o “de derechos”.10 Como se verá en los capítulos referidos a la normativa y las estadísticas de discapacidad, el tema legal no parece ser, a los ojos de muchos actores relevantes dentro y fuera del Estado, la principal fuente de obstáculos para el reconocimiento de los derechos de este grupo social, ya que más que un reclamo de reforma existe una exigencia de cumplimiento de lo en los Estados Unidos). En este trabajo seguimos a Palacios (2009), quien habla fundamentalmente de los tres modelos por los que ha atravesado la cuestión de la discapacidad: el de prescindencia, el rehabilitador y el social. Por ende, utilizamos los términos “rehabilitador”, “médico” o “médico- céntrico” como equivalentes. Del mismo modo, se incluirán indistintamente los términos “modelo social” o “de derechos”. 10 A lo largo del trabajo, al hablar de un enfoque “de derechos” se hace refe- rencia a una postura en virtud de la cual el objetivo de las políticas públicas o de las acciones de las OSC apuntan a que la plena inclusión de las PCD se desarrolle sobre bases instrumentales que implican no tanto una adaptación de la persona al medio sino una adecuación del medio a las necesidades de la persona. 01-Discapacidad.indd 2801-Discapacidad.indd 28 29/9/10 10:48:3029/9/10 10:48:30
  21. 21. discapacidad: derechos y políticas públicas 29 ya legislado. Sin perjuicio de ello, no puede desconocerse el valor de las leyes como reglas de juego formales ni la necesidad de adecuarlas a las pautas conceptuales de la Convención, llenar los vacíos, eliminar las con- tradicciones y enderezar el camino hacia la efectiva implementación del modelo social de la discapacidad, tarea que puede ser llevada adelante de dos maneras: i) una decisiva e integral revisión de todas las normas legales, o ii) una adecuada reinterpretación jurídica de sus términos a la luz de la CDPCD, tarea en la que la acción de la jurisprudencia de los tribunales puede ser decisiva (Abramovich y Pautassi, 2009: 1 y ss.). No es éste el ámbito pertinente para extendernos sobre esa evolución, dado que el tema ya ha sido abordado en profundidad (cf. Palacios, 2008). Pero lo cierto es que el llamado “modelo social de la discapaci- dad” (que se especificará más abajo), ahora reconocido instrumental- mente en el ámbito internacional y local, obliga a una revisión del en- tramado sociopolítico y de la economía política de las políticas públicas vinculadas directa e indirectamente a la temática de la discapacidad, de la normativa legal, de sus formas de aplicación concreta, de las acciones de los diferentes actores estatales y no estatales, y de los contextos institu- cionales en los que éstas se desenvuelven. Este análisis se torna necesario porque el armazón de reglas formales e informales se ha construido “a caballo” de ambos paradigmas y, en consecuencia, ha generado contradicciones, incumplimientos, tensiones entre diversos intereses e inercias que obturan el avance hacia el recono- cimiento pleno de los derechos de las PCD y la oportunidad de que éstos puedan ejercerse efectivamente. Por lo tanto, el camino a recorrer implica: • Reconocer el cambio de paradigma. • Comprender sus implicancias concretas. • Detectar los elementos que impulsan o retardan su aplicación efectiva. • Proponer el debate para superar las brechas y tensiones así definidas. Dicho esto, vale aclarar que sería incorrecto sostener que detrás del mo- delo médico no está presente el concepto de derechos de la PCD, aun- que naturalmente acotado a la percepción de la temática determinada por su contexto social, cultural y político. Por otra parte, como en toda mutación de paradigma, el abandono de la estrecha mirada médico-cén- trica no significa negar la relevancia que muestran los avances médicos, 01-Discapacidad.indd 2901-Discapacidad.indd 29 29/9/10 10:48:3029/9/10 10:48:30
  22. 22. 30 políticas sobre la discapacidad en la argentina así como en general los tecnológicos, tanto para el bienestar de las PCD como para facilitar su inclusión social. En este sentido, al modelo social se lo debe comprender como una instancia superadora de las limitacio- nes del médico-céntrico; una nueva instancia capaz de integrar los aspec- tos positivos de este último bajo una lógica de inclusión social. La discapacidad a la luz de las teorías de justicia Si, como se dijo más arriba, estamos claramente ante una “cuestión de derechos”, resulta imprescindible analizar brevemente cómo se aborda la problemática de la discapacidad desde la dimensión de la justicia. Las diferentes teorías de la justicia, de alguna manera, han omiti- do adentrarse a fondo en la problemática de las PCD y en su derecho a ser realmente incluidas con plenitud en la sociedad. Y aun cuando han contribuido en buena parte al reconocimiento de que estamos es- trictamente frente a una cuestión de derechos humanos, es necesario avanzar todavía más. En este sentido, Amartya Sen (2004: 9-10) ha señalado: Dado lo que puede lograrse a través de la intervención inteli- gente y humana, es increíble cuán inactivas e indiferentes la mayoría de las sociedades pueden ser respecto a la existencia de una carga no compartida de la discapacidad. Al alimentar esta inacción, la confusión conceptual juega un rol importan- te. Además de que las teorías de justicia establecidas resultan ser inadecuadas para proporcionar un entendimiento satis- factorio de la minusvalía de la discapacidad, el sostenimiento entrelazado de estos abordajes tradicionales no sólo afecta los discursos y la filosofía, sino que también tiene una influencia en el alcance de las discusiones públicas en esta materia críti- camente importante. El utilitarismo –desde Jeremy Bentham, que promueve el ideal de justicia sobre la base de la satisfacción de las preferencias personales, hasta la postura extrema de Peter Singer, que lleva a considerar lo justo como “lo más útil para el mayor número”, lo que conlleva la justificación del sacrificio (aun físico) de las minorías– pone hoy en serio riesgo incluso la supervivencia del colectivo con discapacidad (Amor Pan, 2007). Una visión neoliberal de la justicia nos dirá que el derecho a la igual- dad se satisface toda vez que se asegure que el colectivo no sufrirá daño y 01-Discapacidad.indd 3001-Discapacidad.indd 30 29/9/10 10:48:3029/9/10 10:48:30
  23. 23. discapacidad: derechos y políticas públicas 31 se garanticen sólo condiciones de “posibilidad” en el marco del goce de las libertades individuales. Si los “bienes sociales” que deben distribuirse y las pautas para que esa distribución sea justa dependen del contexto cultural e histórico, como se sostiene en las concepciones actuales del Estado de Bienestar, y como propone Ronald Dworkin (1992), es necesario superar la brecha de la exclusión mediante una sana redistribución de esos bienes atendiendo a los derechos de los excluidos. Aún más, quizá sea necesario recurrir a los instrumentos de la dis- criminación positiva11 que nos propone el liberalismo igualitario de John Rawls (1986), de manera de analizar la justicia de esa redistri- bución colocándonos (al momento de la distribución) detrás de su “velo de la ignorancia”, para no sufrir los efectos de nuestros propios condicionamientos. Este breve recorrido muestra que, si bien se ha avanzado algo, aún resta mucho por hacer en cuanto al reconocimiento pleno de los dere- chos de las PCD. Porque, en definitiva, este reconocimiento en general se ha empantanado en lo que podemos llamar “acciones o políticas compensatorias”, que tienden a mitigar una situación de injusticia pero que no nos llevan a conocer en profundidad ni sus causas ni los mejo- res caminos para superarla. Incluso, como acertadamente sostiene Sen, ha tendido un manto de olvido hacia más de 600 millones de personas en todo el mundo, ha generado una sensación de complacencia con la inacción y una ausencia de autocrítica hacia las políticas públicas y concepciones éticas, y como consecuencia de todo ello ha logrado que un sinnúmero de normas jurídicas –aunque imperfectas– permanezcan incumplidas. Por eso resulta necesario comprender la realidad, las aspiraciones, los objetivos y los instrumentos que reclama la persona con discapacidad para que se le reconozcan sus derechos. Y por ello es también necesario para los “operadores del derecho”, para los “actores sociales” que han de incidir sobre su persona, su patrimonio, su liberad y su ciudadanía, tanto buscar ese conocimiento como desprenderse de preconceptos que parecen estar 11 Se entiende por discriminación positiva o acción afirmativa aquella acción que, a diferencia de la discriminación negativa o discriminación a secas, promueve políticas de trato preferente a determinados grupos sociales que histórica- mente han sido objeto de discriminación en el acceso o distribución de cier- tos recursos, compensando de este modo los prejuicios o la discriminación de la que fueron víctimas. 01-Discapacidad.indd 3101-Discapacidad.indd 31 29/9/10 10:48:3029/9/10 10:48:30
  24. 24. 32 políticas sobre la discapacidad en la argentina “escritos en piedra” en nuestras leyes, en nuestros tratados de derecho, en nuestras prácticas judiciales, en nuestras aulas, en nuestras universidades (Bulit Goñi, 2008a y b). Porque, como bien nos recuerda Sen: Mientras la economía, particularmente la economía difunta, debe ser responsabilizada al menos en parte de los males del mundo, [...] la filosofía también [...] ejerce una influencia po- derosa en las ideas que afectan las políticas, instituciones y prác- ticas. Las teorías involucradas hacen su propia contribución, pero incluso las ideas que son altamente creativas para ciertos propósitos (como la teoría rawlsiana de justicia –el más grande avance en filosofía política en el último siglo– ciertamente lo es) pueden terminar bloqueando retiradas necesarias en una etapa posterior del debate filosófico (2004: 10). Esta sintética reseña conceptual apunta a comprender cómo la dimen- sión de los valores ha acompañado la evolución de la mirada colectiva hacia las PCD y las políticas diseñadas en consecuencia. Y a la vez resulta necesaria porque las teorías sobre la justicia que acabamos de destacar son las que subyacen a las diversas posturas en los debates que han deri- vado en la CDPCD, y además inciden en la definición de las políticas a revisar y las acciones concretas de los diferentes actores que participan en esta arena. El proceso de la Convención La CDPCD reconoce como antecedentes directos la Carta de las Nacio- nes Unidas, la Declaración Universal de Derechos Humanos, los pactos internacionales de derechos humanos; el Pacto Internacional de Dere- chos Económicos, Sociales y Culturales; el Pacto Internacional de Dere- chos Civiles y Políticos, la Convención Internacional sobre Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial contra la Mujer, la Conven- ción contra la Tortura, sobre los Derechos del Niño y la de Trabajadores Migratorios. Pero también se dicta luego de la experiencia internacio- nal que culminó con la aprobación del Programa de Acción Mundial para los Impedidos, conforme la Resolución 37/53 del 3 de diciembre de 1982, y de las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad de 1993. La Convención es, además, 01-Discapacidad.indd 3201-Discapacidad.indd 32 29/9/10 10:48:3029/9/10 10:48:30
  25. 25. discapacidad: derechos y políticas públicas 33 [...] el resultado de un largo proceso, en el que participaron va- rios actores: Estados miembros de la ONU, observadores de la ONU, cuerpos y organizaciones importantes de la ONU, relator especial sobre discapacidad, instituciones nacionales de derechos humanos y organizaciones no gubernamentales, entre las que tu- vieron un papel destacado las organizaciones de personas con dis- capacidad y sus familias. Este nuevo instrumento supone impor- tantes consecuencias para las personas con discapacidad, y entre las principales se destaca la “visibilidad” de este grupo ciudadano dentro del sistema de protección de derechos humanos de Nacio- nes Unidas, la asunción indubitada del fenómeno de la discapa- cidad como una cuestión de derechos humanos, y el contar con una herramienta jurídica vinculante a la hora de hacer valer los derechos de estas personas (Cabra de Luna et al., 2007: 61 y ss). Con ese “bagaje”, la Convención se incorpora al plexo institucional de los derechos humanos a los que hace referencia expresa el art. 75, inc. 22, de la Constitución Nacional y, en consecuencia, a sus garantías explí- citas. Constituye así, en conjunto con sus antecedentes, una norma de cumplimiento obligatorio y un elemento de interpretación y de valora- ción imprescindible toda vez que se hable de discapacidad. Desde esa perspectiva y con esos antecedentes, la Convención señala que “la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la so- ciedad, en igualdad de condiciones, con las demás” (Preámbulo, inc. f). Esta moderna definición de la discapacidad tiene inicialmente dos im- plicancias en el ámbito de las políticas públicas: i) su diseño debe ser flexible y su implementación, revisada con frecuencia para adecuarse a la evolución de la temática de la discapacidad; y ii) el eje de las acciones no está en las “personas con discapacidad” sino en el contexto social en el que ellas tienen derecho a desenvolverse. Ambos puntos someten a dura prueba el tradicional “ciclo” de las políticas públicas (Aguilar Villanueva, 2003), ya que se requiere un minucioso análisis cuando llega el momen- to de las definiciones, un adecuado y permanente control de implemen- tación y un sistemático espacio de retroalimentación y actualización.12 12 Esta necesidad no es exclusiva de la situación en la Argentina sino general. Por ejemplo, en el caso de Chile también se ha observado que “Los cambios que la 01-Discapacidad.indd 3301-Discapacidad.indd 33 29/9/10 10:48:3129/9/10 10:48:31
  26. 26. 34 políticas sobre la discapacidad en la argentina El modelo social Sin ánimo de remontarnos a los orígenes de la cuestión, cabe señalar que en el modelo médico-céntrico o rehabilitador la cuestión central vincu- lada a la discapacidad está focalizada en lo patológico, en la deficiencia, en la “anomalía” funcional, física, sensorial o intelectual que afecta a un sujeto o a un colectivo. El problema de la discapacidad está centrado para este modelo en la persona. A partir de esa mirada se define el pro- pio concepto de discapacidad, qué es lo “normal” y qué no, y por ende, el qué y el cómo de las políticas públicas para permitir a las PCD el reco- nocimiento y goce de sus derechos. En cambio, en el llamado modelo social “no son las limitaciones indi- viduales las raíces del problema, sino las limitaciones de la propia socie- dad, para prestar servicios apropiados y para asegurar adecuadamente que las necesidades de las personas con discapacidad sean tenidas en cuenta dentro de la organización social” (Palacios, 2008: 103-4). El modelo social de la discapacidad El modelo social de la discapacidad surgió en los Estados Unidos e Inglaterra a finales de la década de los setenta, a partir del movimiento activista de personas con discapacidad y organizaciones que las nucleaban a favor del cambio en la noción de discapacidad, la adopción de políticas antidiscriminatorias y en contra de la construcción social de las materia ‘discapacidad’ va experimentando en el tiempo, en términos de evolu- ción sociojurídica, nos hacen recordar que las políticas públicas son mutables en relación con el devenir de los distintos sistemas, subsistemas y circuitos a través de los cuales se desarrolla la sociedad. Por esta razón, no sería aventu- rado pensar que el paso del tiempo [...] amerita un análisis diagnóstico en cuanto a la adaptación, transformación o mutación del respectivo instrumento de política [...], de tal modo de hacerse cargo de una profunda concepción de derechos humanos y derechos diferenciados en razón del grupo. En este último sentido, hoy no sólo basta hablar de ‘personas con discapacidad’, sin apreciar la diversidad que existe entre las distintas deficiencias que puede experimentar un ser humano. Un verdadero enfoque de derechos humanos respeta la identidad personal y de grupos, lo que haría plausible contemplar estas especificidades en la política, teniendo en cuenta sus propias dinámicas y problemáticas, lo que sin duda tiene impacto en el ejercicio de cada uno de los derechos fundamentales que se han enunciado” (Cisternas Reyes, 2006: 15). 01-Discapacidad.indd 3401-Discapacidad.indd 34 29/9/10 10:48:3129/9/10 10:48:31
  27. 27. discapacidad: derechos y políticas públicas 35 personas con discapacidad como ciudadanos de segunda clase. Este modelo se funda, principalmente, en dos presupuestos: a) que las causas de la discapacidad –lejos de ser religiosas, científicas o médicas– son fundamentalmente sociales, y b) que las personas con discapacidad tienen mucho que aportar a la sociedad, tanto como el resto de sus integrantes. Por ende, desde la perspectiva de este modelo, la discapacidad es, en realidad, un hecho social, en el que las características médicas y biológicas de la persona tienen importancia en la medida en que evidencian la capacidad –o incapacidad– de la sociedad para dar respuesta a sus necesidades. Es decir, las limitaciones son construidas por la propia sociedad que no brinda servicios adecuados y medios de integración para las PCD. Sin embargo, como sostiene Agustina Palacios (2008: 105), “el modelo social se presenta en cierto modo en la actualidad como un reclamo, una aspiración, un ideal a alcanzar”. Muchos de los reclamos que fueron plasmados en el área del derecho y en el ámbito normativo aún no pueden vislumbrarse en el ámbito social y en la conducta –no discriminación, políticas inclusivas– de la sociedad con respecto a las personas con discapacidad. Como se advierte, las diferencias no son menores. En el primer esquema, es la PCD la que debe ser rehabilitada y normalizada; en el segundo, en cambio, es la sociedad la que debe ser pensada, diseñada o adaptada para hacer frente a las necesidades de cualquiera de sus miembros. Con este cambio, la patología, la deficiencia que genera una discapacidad, pasa de ser el centro de la atención a ser un dato, relevante por cierto, pero no para definir a un sujeto o a un colectivo sino para determinar las estrategias de la sociedad y de las políticas capaces de garantizar la inclusión (en términos no sólo físicos sino también culturales) a todos los individuos. En definitiva, el modelo social de la discapacidad coincide esencial- mente con las nuevas miradas en relación con la exclusión en general, miradas en las que se destaca [...] la naturaleza multidimensional e interrelacionada de la exclusión social, y se trasciende el énfasis tradicional en los re- 01-Discapacidad.indd 3501-Discapacidad.indd 35 29/9/10 10:48:3129/9/10 10:48:31
  28. 28. 36 políticas sobre la discapacidad en la argentina sultados y los grupos para tratar el fenómeno como un proceso que se origina en características sociales que limitan los funcio- namientos de los excluidos [...], lo que indica que las políticas orientadas a la inclusión deberán verse como una inversión y no como una dádiva supuestamente generosa a quienes están en la peor situación social. Por ende, las políticas de este tipo no abarcan simplemente nuevos programas o nuevas instituciones para remediar las injusticias del pasado por medio de transfe- rencias de ingresos, sino que implican cambios fundamentales en la manera en que se toman las decisiones, se asignan los recursos y se ponen en práctica las medidas de política en las sociedades democráticas (BID, 2008b). El modelo social: consecuencias y obstáculos Si se considera que las causas que originan los problemas de exclusión que enfrentan las PCD son predominantemente sociales, las soluciones y estrategias para abordarlos también deben estar dirigidas a producir cambios en la sociedad. “De este modo, el modelo anterior se centra en la rehabilitación o normalización de las personas con discapacidad, mientras que el modelo bajo análisis aboga por la rehabilitación o nor- malización de una sociedad, pensada y diseñada para hacer frente a las necesidades de todas las personas” (Palacios, 2008: 104). Las consecuencias e implicancias de esta visión de la discapacidad han de tener un fuerte impacto en las políticas y acciones concretas aún per- meadas por el paradigma rehabilitador que se mantiene marcadamen- te arraigado en la cultura general, en las políticas diseñadas y vigentes desde hace más de veinte o treinta años, en las costumbres administra- tivas, en los intereses de muchos efectores, en el diseño institucional de muchas organizaciones de la sociedad civil (OSC) y hasta en las propias aspiraciones de muchas PCD y sus familias. El imperativo moral y jurídico de la CDPCD como instrumento del derecho internacional, como pieza clave del entramado legal nacional y como guía de reglas de juego formales e informales, pone “en negro so- bre blanco” las “luces y las sombras” de las políticas públicas referidas a la discapacidad y también de las acciones de los actores sociales y políticos que participan en ellas. Es claro que todo el colectivo de la discapacidad abraza conceptos tan relevantes como usualmente vagos, como son los de no discriminación e inclusión en todos los ámbitos de la sociedad. Sin embargo, un deficiente 01-Discapacidad.indd 3601-Discapacidad.indd 36 29/9/10 10:48:3129/9/10 10:48:31
  29. 29. discapacidad: derechos y políticas públicas 37 diseño de las políticas y de las normas jurídicas que las sostienen, que no se detenga en los objetivos específicos de cada sector y en un adecuado análisis de los actores sociales, políticos e institucionales que se ven direc- ta o indirectamente comprometidos por la política, corre el riesgo cierto de generar meras acciones declamativas o, lo que es peor, acciones que reproduzcan el modelo de segregación que se pretende abandonar. La legislación argentina vinculada a la discapacidad, más allá de sus claros avances, exhibe todavía un importante grado de fragmentación, falta de precisión conceptual, contradicciones, desactualización, incenti- vos contradictorios y hasta injustificadas discriminaciones hacia el propio interior de este conjunto social. En algunos casos resulta incluso iatrogé- nica.13 De cualquier manera, queda claro que, aun con esas deficiencias, el principal problema que se presenta y que, como se verá en el capítulo sobre la normativa, es uno de los reclamos de las organizaciones de la sociedad civil, deriva del alto nivel de incumplimiento que se registra. La superación de esa brecha existente entre las propuestas del modelo social y su plena vigencia es el desafío que debe encararse con premura y decisión. Para no incurrir en nuevas frustraciones, resulta necesario com- prender la lógica de los diversos factores que intervienen en esa tensión. Por último, en estos procesos debe señalarse que el propio colectivo de personas con discapacidad es internamente heterogéneo. Esta carac- terística impone lógicas de acción, prioridades y particularidades que permean no sólo el accionar de la sociedad civil sino también el de los organismos del Estado que se vinculan con mayor nivel de inmediatez con esos sectores del colectivo general y que, en consecuencia, generan una sumatoria de respuestas de políticas también parciales y heterogé- neas. Además, esta heterogeneidad se erige como uno de los obstáculos centrales para la constitución de las PCD como un actor colectivo. En efecto, los diversos tipos de discapacidad (cognitivas, físicas, sensoriales, propias de la tercera edad, etc.) y, por ende, de necesidades y reclamos que conllevan, complican la coordinación para un accionar colectivo de las PCD y, con frecuencia, evidencian competencias por recursos escasos y reproducen lógicas de exclusión y discriminación de la sociedad hacia las PCD, y entre las propias PCD.14 El modelo social brinda un marco 13 Alteración del estado del paciente producida por el médico. 14 No es extraño escuchar demandas de políticas inclusivas para un tipo de discapacidad (por ejemplo, contar con rampas y facilidades de acceso y mo- vilidad para PCD motriz) que van acompañadas por el silencio, la ignorancia o la desconfianza hacia la inclusión de otro tipo de discapacidades (por 01-Discapacidad.indd 3701-Discapacidad.indd 37 29/9/10 10:48:3129/9/10 10:48:31
  30. 30. 38 políticas sobre la discapacidad en la argentina para el entendimiento y la acción. Concibe la exclusión social de las PCD como un proceso estructural que articula y suma diversas exclusiones, cada una con sus especificidades y lógicas discretas que complican la agregación y representación de intereses, la constitución de las PCD en un actor estratégico y, consecuentemente, que potencian el desafío de hacer realidad los derechos de las PCD. 2. contexto político-institucional de las políticas de discapacidad Las políticas de discapacidad se ven afectadas por problemas institucio- nales cuyo origen y cuya dinámica trascienden esta temática específica. El objetivo de esta sección consiste en identificar esos rasgos generales de la institucionalidad estatal argentina que impactan de manera rele- vante sobre las políticas de discapacidad. 2.1. institucionalidad estatal y lógica de las políticas públicas en la argentina: el contexto en el que se enmarcan las políticas de discapacidad15 El rasgo central que ha caracterizado al Estado argentino durante gran parte de la segunda mitad del siglo XX ha sido la reiterada inestabilidad institucional y el movimiento pendular entre regímenes constitucionales y autoritarios, en una creciente espiral de violencia (hasta la apertura democrática de 1983). En este contexto, la imagen del Estado argentino como un cementerio de proyectos parece pertinente y nos sugiere que, si todo Estado debe ser considerado una estructura relativamente desar- ticulada, no consistente ni unificada, la particularidad del argentino es que, en general, muestra esa estructura mal articulada en capas casi geo- lógicas de distintas reformas que pretendían alcanzar objetivos de largo plazo y, con suerte, duraron meses o quizás unos pocos años. Esta imagen del Estado como cementerio de proyectos (sugerida ori- ginariamente por Oscar Oszlak) coloca el acento de los problemas es- ejemplo, la incorporación de las PCD intelectuales o mentales a los ámbitos educativos comunes). 15 Síntesis basada en Acuña (2006 y 2008b), así como en Cetrángolo (1997). 01-Discapacidad.indd 3801-Discapacidad.indd 38 29/9/10 10:48:3129/9/10 10:48:31
  31. 31. discapacidad: derechos y políticas públicas 39 tatales en la inestabilidad política. La causa de esta inestabilidad reside en cuatro factores centrales: en primer lugar, los sistemáticos y violentos cambios de régimen político afectaron las políticas y la institucionalidad estatal. En segundo lugar, en los períodos de relativa estabilidad del ré- gimen político se verificaron profundos cambios político-institucionales entre los diversos gobiernos, tanto en contextos autoritarios como demo- cráticos. En tercer lugar, incluso en períodos en los que el gobierno era estable, se produjeron radicales cambios de políticas y de organización interna de ministerios, secretarías y subsecretarías. En cuarto lugar, la escasez de recursos del Estado –que se vio acentuada por la incapacidad estatal para planificar y administrar de modo eficiente los que estaban en sus manos– resultó históricamente en una producción de políticas públicas oscura, contradictoria, desarticulada, discontinua y excluyente. Junto con ello, los sucesivos ajustes en las remuneraciones de los funcio- narios estatales como resultado de crisis económicas en general y fiscales en particular, en especial del personal más jerarquizado, atentó contra la consolidación de un servicio civil estable e idóneo, capaz de diseñar e instrumentar políticas necesarias. Una sociedad en permanente refundación institucional no puede sino sufrir una devastación en sus capacidades estatales y de diseño e imple- mentación de políticas públicas. Cada intento de cambio conllevó una redefinición del papel del Estado y de su lógica organizacional. La diná- mica histórica de inestabilidad arriba descripta resultó en un Estado cuyas estructuras apenas articulan los restos de las reiteradas y contradictorias reformas frustradas a poco de su inicio. Las consecuencias de este contex- to son previsibles: la inexistencia de una clara división de trabajo entre las áreas ejecutivas y la duplicación funcional y estructural de objetivos. Este cuadro histórico hoy muestra algunos importantes cambios en cier- tos aspectos. Fundamentalmente, a partir de 1983, la Argentina exhibe el surgimiento de una democracia estable, que no enfrentó riesgo de quie- bre ni en momentos tan críticos como durante los levantamientos milita- res del período 1987-1990 o la profunda crisis de 2001-2002. Sin embargo, este proceso también nos ha mostrado que la continuidad democrática en rigor no implica contar con instituciones que nos ofrezcan buen gobierno o estabilidad institucional. Desde luego, la continuidad se presenta como condición necesaria del fortalecimiento institucional, en particular del estatal, pero no como condición suficiente. En el período que se extien- de desde 1983 hasta la actualidad, varios hechos merecen destacarse: sólo dos presidentes completaron sus mandatos, a lo que se suman debacles gubernamentales con profundos cambios en la dirección de las políticas 01-Discapacidad.indd 3901-Discapacidad.indd 39 29/9/10 10:48:3229/9/10 10:48:32
  32. 32. 40 políticas sobre la discapacidad en la argentina públicas, de la institucionalidad estatal y de su relación con los mercados y la sociedad civil, así como la persistencia de una alta rotación de minis- tros, secretarios y subsecretarios. En síntesis, el avance hacia la estabilidad democrática todavía no se ha traducido en la consolidación de las institu- ciones de gobierno y de la gestión pública. Dado el débil papel desempeñado por el Congreso en la ejecución y el control del diseño y la implementación de políticas públicas por parte de los aparatos estatales, el Poder Ejecutivo ha asumido históricamente una posición dominante y estratégica con relación a estas políticas, por ejem- plo las de índole social. En este sentido, el conflicto de poder más signifi- cativo suele concentrarse en los límites del Ejecutivo. Este juego político, común a la gran mayoría de los países de América Latina, se enmarca en constreñimientos estructurales también similares en la región, según sus características político-institucionales y socioeconómicas. Respecto a las primeras, la inestabilidad de muchos regímenes políticos conlleva importantes cambios en el Poder Judicial e incluso ha derivado en cícli- cos cierres/aperturas de los Parlamentos, lo cual ha colocado al Poder Ejecutivo como el único poder de gobierno de presencia permanente a lo largo de los distintos regímenes; por ello, las lógicas institucionales y la intervención de los actores llevan a desarrollar tecnologías de gestión ligadas sobre todo al Ejecutivo, por lo que el resultado tiende a mostrar no sólo gobiernos con predominancia de este poder, sino sociedades civiles organizadas en función de intentar influir sobre el Ejecutivo. Esta combinación de lógica de gobierno y lógica de organización de la socie- dad civil configura un fuerte equilibrio pro Ejecutivo en relación con los otros poderes de gobierno. Estas características estructurales implican que en el momento de intentar influir sobre la política pública, cualquier estrategia puede so- brellevar el costo de la falta de capacidad para influir en el Poder Le- gislativo, pero no cuenta con margen para desestimar o no anteponer su influencia sobre el Ejecutivo. En forma paralela a este proceso, cabe destacar el papel del sistema de partidos, toda vez que éste, víctima de la inestabilidad institucional, tiende a resolver sus debilidades también priorizando el control de los recursos del Ejecutivo a efectos de su propia supervivencia. Esta dependencia de la sociedad civil y el sistema partida- rio del aparato estatal expresa, por otro lado, la capacidad del Ejecutivo para moldear la demanda social y política. Asimismo, las transformaciones estructurales producidas en la década de los noventa han afectado negativamente el entramado de políticas públicas y sus capacidades. Las estrategias de descentralización (a las que 01-Discapacidad.indd 4001-Discapacidad.indd 40 29/9/10 10:48:3229/9/10 10:48:32
  33. 33. Índice Prólogo: Por una mejora de las políticas públicas dirigidas a las personas con discapacidad Miguel Ángel Verdugo Alonso 11 Introducción Carlos H. Acuña y Luis G. Bulit Goñi 15 I. Discapacidad: derechos y políticas públicas Carlos H. Acuña, Luis G. Bulit Goñi, Mariana Chudnovsky y Fabián Repetto 23 1. De la cuestión de los derechos a la cuestión de la discapacidad 24 1.1. La cuestión de derechos 24 1.2. El cambio de paradigma: del modelo médico-céntrico al modelo social 27 La discapacidad a la luz de las teorías de justicia 30 El proceso de la Convención 32 El modelo social 34 El modelo social: consecuencias y obstáculos 36 2. Contexto político-institucional de las políticas de discapacidad 38 2.1. Institucionalidad estatal y lógica de las políticas públicas en la Argentina: el contexto en el que se enmarcan las políticas de discapacidad 38 2.2. Federalismo, descentralización y el costo de las recetas universales 41 2.3. ¿Cuánto sabemos sobre la discapacidad en la Argentina? 43 2.4. Jugando a las escondidas con los sistemas estatales 45 2.5. Pobreza institucional, pobreza social y conflicto 46 01-Discapacidad.indd 501-Discapacidad.indd 5 29/9/10 10:48:2629/9/10 10:48:26
  34. 34. discapacidad: derechos y políticas públicas 41 luego nos referiremos puntualmente), privatización-desregulación y fo- calización, llevadas adelante en la década anterior, han visto limitados sus efectos de cambio institucional por causas variadas. Entre ellas se des- taca el hecho de que las reglas más globales del juego político han per- manecido más o menos invariables en lo que respecta a la gestión de las políticas sociales: la ya mencionada preponderancia del Ejecutivo con la consiguiente debilidad partidaria y social, así como los problemas de co- ordinación intrasectorial, intersectorial e interjurisdiccional que minan la calidad de las políticas sociales y de la política pública en general. En este contexto, como se verá, el tema de la discapacidad ha ingresa- do en la agenda de políticas de la mano de factores a veces “oportunistas” y en una arena movediza e institucionalmente frágil. 2.2. federalismo, descentralización y el costo de las recetas universales A lo antedicho se debe agregar la conflictiva trama que caracterizó histó- ricamente el reparto de responsabilidades entre niveles de gobierno en la Argentina. Desde los conflictos por las rentas aduaneras que marcaron los primeros años de la organización nacional hasta las más recientes disputas por los fondos de coparticipación federal, la potestad y el repar- to de los tributos han ocupado el centro del debate entre los diferentes niveles de gobierno. La organización federal de la Argentina se caracte- riza por descansar sobre un fuerte predominio provincial. De acuerdo con la Constitución Nacional, las provincias conservan todo el poder no delegado al gobierno federal y el que expresamente se hayan reservado por pactos especiales. Es moneda corriente escuchar en la Argentina argumentos que des- tacan el carácter “unitario” que caracterizaría a los procesos de concen- tración de poder presidencial. Sin embargo, una visión sistémica del proceso histórico argentino de las últimas décadas muestra que estas ten- dencias de concentración de poder son una respuesta o un síntoma ante problemas más profundos. Hoy, los partidos nacionales se han dividido o son estructuras o confederaciones de maquinarias regionales de difícil coordinación y/o gobierno en manos de liderazgos provinciales. Esto, en la literatura de la última década (entre otros, cf. Calvo y Abal Medina, 2001; Calvo y Escolar, 2005a y 2005b; Calvo y Murillo, 2004; Escolar y Calcagno, 2004; Gibson, 2004), ha sido identificado como la “regiona- lización” o “provincialización” de la política nacional. La concentración del poder presidencial –como su contratara, la pérdida de capacidad de 01-Discapacidad.indd 4101-Discapacidad.indd 41 29/9/10 10:48:3229/9/10 10:48:32
  35. 35. 42 políticas sobre la discapacidad en la argentina gobernar– es, en este sentido, más que una causa, un síntoma de un dile- ma más profundo: ¿cómo asegurar condiciones de gobernabilidad en un sistema político como el argentino, que presenta tendencias centrífugas regionales y sociales muy intensas? Concentración (a veces excluyente y con rasgos autoritarios) del po- der en la presidencia, así como períodos de desgobierno nacional y caos encuentran en el federalismo desarticulado (esto es, sin suficiente insti- tucionalidad integradora) una de sus causas profundas. En este contexto político-institucional se llevaron adelante las mencio- nadas reformas en la década de los noventa, que se presentaron con un recetario de medidas supuestamente válidas para responder a las nece- sidades de una sociedad y un Estado cualesquiera. Las presiones/reco- mendaciones para implementar estas recetas suponían la existencia de fórmulas de acción pública legítimas para cualquier momento y lugar. Uno de los ejemplos de recetas universales aplicadas durante los años noventa que impactaron en toda la política pública, y por ende también en la cuestión de la discapacidad, es el de la descentralización de políticas y la gestión pública en los ámbitos subnacionales. A la descentralización en general se la planteó como opuesta a la centralización. La forma en que se estableció esa receta universal perdió de vista que, para poder des- centralizar de modo eficaz y eficiente, para incidir significativamente en la profundización democrática y lograr un manejo responsable de los recur- sos públicos, se debe tener en claro qué mantener centralizado y para qué. Centralización y descentralización no son opciones contrapuestas sino dos procesos, dos funciones, que deben articular un equilibrio dinámico entre los subsistemas y elementos que componen nuestras sociedades. Es eviden- te que, si se descentraliza, deberán redefinirse las funciones centralizado- ras, pero esto no supone que se las deba abandonar o debilitar. En experiencias como la argentina, así como en otras latinoameri- canas, no se estableció un equilibrio o una articulación entre procesos descentralizadores y funciones centralizadoras. Se perdieron de vista las funciones que deben mantenerse centralizadas para asegurar tanto el alcance de los objetivos perseguidos en el plano local, como el man- tenimiento de la integridad de sistemas sociopolíticos nacionales. Los re- sultados de la descentralización de toma de decisiones, administrativa y de servicios públicos en un contexto federal como el argentino han generado experiencias exitosas y otras literalmente dramáticas, en las que ciertas jurisdicciones subnacionales no han contado con las mínimas capacidades para brindar los servicios públicos descentralizados desde la nación. Casos provinciales y municipales en los que, de la mano del 01-Discapacidad.indd 4201-Discapacidad.indd 42 29/9/10 10:48:3229/9/10 10:48:32
  36. 36. discapacidad: derechos y políticas públicas 43 proceso de descentralización, lo que ha resultado es una mayor concen- tración autoritaria del poder y una menor capacidad de la sociedad civil para controlar el poder gubernamental, un aumento del descontento y el conflicto social, así como una diáspora regional y social de creciente desigualdad. En realidad, fue el conjunto de la sociedad argentina el que terminó debatiendo durante la crisis de 2001-2002 no sólo el sentido de contar con ministerios nacionales como los de Educación o Salud, sino incluso el sentido de mantenerse como unidad nacional; en definitiva, terminó debatiendo la integridad de la nación y el sentido de mantener y reproducir su unidad. Hoy, la Argentina, más allá de claros avances desde 2003, es una comunidad social y regionalmente mucho más hete- rogénea, desigual y excluyente que en el siglo pasado, lo que dista diame- tralmente de los objetivos enunciados al descentralizar. En suma, desde una perspectiva histórica se observa un contexto insti- tucional que ha obstaculizado una política pública para la discapacidad orientada hacia el reconocimiento de derechos, con integralidad de cri- terios e implementación coordinada. 2.3. ¿cuánto sabemos sobre la discapacidad en la argentina? Es necesario destacar la información como recurso de relevancia estra- tégica, sobre todo cuando se enfrentan los desafíos propios del accionar en “terreno”, cuando se despliega la implementación de políticas y pro- gramas. En los análisis sobre políticas públicas se tiende a reconocer la dificultad para poder evaluar por resultados, sobre todo en relación con temas complejos como la discapacidad y su vínculo con la educación, la salud, la infraestructura, la economía, las condiciones sociales y de género, etc. ¿Qué afecta en mayor grado la inclusión social de las PCD?; ¿cómo contar con una clara medición de resultados de política o progra- mas, desagregando en forma confiable el peso diferencial de las variables intervinientes sobre la discapacidad? Por un lado, enfrentamos un problema de información que, más allá de una mayor o menor calidad institucional, es constitutivo de la temática sobre la que se opera (por ejemplo, por la heterogeneidad que ineludible- mente caracteriza las diversas formas de discapacidad y a la que ya se hizo referencia más arriba). Sin embargo, otro obstáculo que enfrenta la insti- tucionalidad estatal argentina es que existe un serio déficit de información no sólo al momento de evaluar un resultado de política, sino al momento de diseñarla. El Estado argentino no cuenta con información suficiente- mente desagregada o actualizada. Es extraño o excepcional que el sector 01-Discapacidad.indd 4301-Discapacidad.indd 43 29/9/10 10:48:3329/9/10 10:48:33
  37. 37. 44 políticas sobre la discapacidad en la argentina público esté en condiciones de aportar una base de datos actualizada, con- fiable y dinámica cuando urge tomar o rever decisiones estratégicas. Por ello es usual que, al iniciar un proceso de modernización o de fortaleci- miento institucional de algún área estatal, el primer paso ineludible sea la confección de una base de datos para solucionar el problema de la pobre y poco confiable información con la que cuenta el área. La experiencia de los últimos años muestra que los avances en la calidad de la producción de información se han dado de manera previsiblemente heterogénea, insufi- ciente y a contramano de retrocesos significativos (como el proceso sufri- do por el INDEC a partir de 2007). El panorama que se observa, de nuevo, es un Estado en el que conviven, sin mayor diálogo y relación, retazos de altísima profesionalidad y sofisticación en la información generada y áreas completas con serios déficits en este aspecto. En este sentido, el desafío de información que enfrenta el Estado ar- gentino no concierne sólo a la toma de decisiones y el diseño estratégi- co de políticas. También es un reto relacionado con la importancia de la adaptación y el ajuste estratégicos en la implementación de políticas: para contar con la capacidad de actuar con “flexibilidad estratégica” o de adecuar la estrategia a aspectos de la realidad cambiantes o desconocidos al momento de diseñar el curso de acción, se necesita información no sólo desagregada y confiable, sino actualizada dinámicamente. La de- bilidad del Estado argentino en esta cuestión es de tal magnitud que el supuesto con el que se debe abordar la definición de prioridades y planificación de intervenciones es que se enfrentará una seria falencia de información, no ya para adecuar las acciones a la realidad, sino para contar con una planificación original mínimamente pertinente. La información es un tema estratégico para el conjunto de procesos a los que nos referimos. Además, no está sólo ligado a la eficacia y eficien- cia estatal sino a la transparencia de la gestión pública. Por supuesto que a veces existen competencias intraburocráticas, tensiones en el proceso de integración dentro del Estado y entre éste y la sociedad civil. Sin em- bargo, para fijar correctamente prioridades de política en la Argentina, es necesario reconocer que la magnitud que se enfrenta en relación con el problema de la producción e institucionalidad de la información di- ferencia este caso en forma sustancial de otras sociedades latinoamerica- nas (como Brasil, Chile o México). Por la relevancia y las dificultades que presenta esta cuestión en la Argentina, prestaremos una atención específica a las estadísticas de la discapacidad en el segundo capítulo, “La población con discapacidad menor de 50 años en la Argentina: una mirada desde la estadística”. 01-Discapacidad.indd 4401-Discapacidad.indd 44 29/9/10 10:48:3329/9/10 10:48:33
  38. 38. discapacidad: derechos y políticas públicas 45 2.4. jugando a las escondidas con los sistemas estatales Muchas veces el diagnóstico de los problemas de la institucionalidad es- tatal argentina cae en cierto “nominalismo”, con ineludibles y negativas consecuencias a la hora de encarar el diseño y la implementación de políticas. La institucionalidad argentina se ha fortalecido con respecto a la situación que atravesaba hace relativamente pocos años. Sin embargo, su debilidad continúa siendo tal que a veces es problemático presuponer la existencia de un sistema, pues lo que encontramos es una ausencia de condiciones de integridad/unidad mínimas para considerar la estructu- ra en cuestión como tal. Se habla del “sistema de salud”, del “sistema de empleo público” o del “sistema de educación” cuando, en realidad, una de las mayores dificultades que enfrentan los responsables de políticas de modernización o mejoramiento de las políticas públicas es que con frecuencia no operan sobre un sistema. El uso de la noción de “siste- ma” implica imputar un mínimo de unidad y consistencia como para poder asumir condiciones básicas de integración, coordinación y gober- nabilidad. Por ejemplo, se podría discutir la condición de “sistema” del conjunto de estructuras institucionales relacionadas con la provisión de salud. Este sistema usualmente se presenta como constituido por tres subsistemas: el público (hoy descentralizado en tres niveles jurisdiccio- nales), el privado y el de las obras sociales (ligado sobre todo a las obras sociales sindicales). Ahora bien, ¿son en realidad subsistemas? Si analiza- mos las ausencias y los contenidos de la reglamentación que los rige, se podría argumentar que de hecho no son subsistemas de un sistema sino sistemas en sí mismos y con importantes grados de desarticulación entre sí. En este sentido, no resulta claro que exista “un sistema” de salud en la Argentina. A quien encare la implementación de un proceso de modernización del “sistema nacional de salud” desde el Ministerio de Salud nacional le resultará comprensiblemente más fácil operar sobre los organismos pú- blicos nacionales. Sin embargo, encontrará graves dificultades para co- ordinar los diversos niveles jurisdiccionales y para asegurar el funciona- miento de los sistemas de referencia y contrarreferencia dentro de esos niveles. El subsistema de las obras sociales se ve alejado y autónomo por estar más ligado al Ministerio de Trabajo, dado que constituye una pieza central de su relación con las organizaciones sindicales. Y el subsistema privado, compuesto por las empresas de medicina prepaga, en realidad todavía no se encuentra reglamentado en la Argentina; si bien la Secreta- ría de Comercio discute sus aranceles, no existe aún una clara reglamen- tación sobre cómo deben operar como organizaciones proveedoras de 01-Discapacidad.indd 4501-Discapacidad.indd 45 29/9/10 10:48:3329/9/10 10:48:33
  39. 39. 46 políticas sobre la discapacidad en la argentina salud. En este contexto, el actor “modernizador” sin duda encuentra que su primer paso debe ser la construcción de mínimas reglas de integridad sistémica, de capacidad de coordinación y gobierno (que contemplen la diversidad de recursos y actores públicos, sindicales y privados). La variedad de actores y la dificultad para hacer efectiva la cobertura de diversas prestaciones, que se advierte en la creciente judicialización de los reclamos del colectivo de PCD (Bulit Goñi, 2007 y 2008b), son un claro ejemplo de esta situación. Por ello, uno de los problemas que enfrentan el Estado y la sociedad argentina es no contar en ocasiones con una mínima integridad sistémica en áreas clave del sector público. En estos casos, la prioridad o precondi- ción para implementar una política de modernización o mejoramiento de políticas en el área es la construcción o reconstrucción de la integri- dad sistémica, lo que implica generar mínimas capacidades de informa- ción, comunicación, coordinación y gobierno que aseguren que “subsis- temas” fundamentales no estén “boyando” casi en forma autónoma de la influencia y el gobierno de la autoridad estratégica competente. Confundir la magnitud de este problema en casos como el argentino lleva a malentender por qué, después de grandes esfuerzos y estrategias de reforma y modernización, los resultados muestran retazos de éxitos y fracasos, parches del Estado que se han logrado modernizar y parches que “se quedaron atrás”, algunos que evidencian transparencia y otros que re- sultan turbios, así como también parches que funcionan aislados, por su cuenta, fuera de estos procesos. Ésta es la dinámica que ha producido tan- tos y tan distintos tipos de Estado por sector y por jurisdicción. El primer paso, por ende, para una mejor implementación de políticas públicas es identificar dónde se cuenta con unidad sistémica y dónde no, para poder reconstituir, en este último caso, la capacidad de gobierno y de coordi- nación dentro de y entre las estructuras. En síntesis, la Argentina no sólo enfrenta un problema de heterogeneidad estatal, sino de una heteroge- neidad desarticulada, lo que demanda un mayor cuidado al momento de considerar las recetas universales. 2.5. pobreza institucional, pobreza social y conflicto Las debilidades apuntadas no son neutras con respecto a los diversos intereses y derechos sociales. En contextos de debilidad institucional afianzan su posición dominante y se ven favorecidos los grupos socia- les privilegiados que, por los recursos de poder que controlan, o bien no necesitan un cambio, o bien muestran una menor dependencia de 01-Discapacidad.indd 4601-Discapacidad.indd 46 29/9/10 10:48:3329/9/10 10:48:33
  40. 40. discapacidad: derechos y políticas públicas 47 la calidad y el cumplimiento de reglas que los grupos sociales política- mente débiles y/o excluidos. Esto permite concluir que toda reforma institucional de mejoramiento de las políticas públicas en relación con derechos excluidos implica una redistribución progresiva de poder po- lítico y social. En otras palabras, toda reforma institucional encaminada a fortalecer el ejercicio de una ciudadanía plena implicará inevitablemente un con- flicto con aquellos destinados a perder posiciones de influencia y reali- zación de intereses como consecuencia de la construcción de una mejor institucionalidad y generación de políticas públicas. En la discapacidad, por ejemplo, hay quienes detentan posiciones de poder sobre la base de estructuras asentadas en el modelo rehabilitador. En este sentido, no es posible que los caminos de mejoramiento y profundización democrática avancen hacia puntos en los que algunos ganen sin que nadie pierda (“Pareto superiores”). Alguien pierde y paga costos cuando se construye mejor gobierno y se forja mejor democracia, por lo que dará pelea para que la institucionalidad estatal y las políticas públicas reproduzcan su pobreza y baja calidad. Por ello, los desafíos de mejoramiento estatal y de las políticas públicas en la Argentina (así como en cualquier otra sociedad) no sólo enfrentan serios problemas de coordinación, sino tam- bién resistencias y previsibles conflictos con los actores cuyos intereses no se ven significativamente afectados (más aún, se ven realizados) por los problemas político-institucionales que obstaculizan el mejoramiento de las políticas públicas. Éste es el contexto político-institucional general en el que se inserta la especificidad de las diversas dificultades de coordinación y conflicto de intereses al definir el diseño y la implementación de las políticas relacio- nadas con la discapacidad en la Argentina. En definitiva, el contexto en el que se ve inmerso el sistema de políticas y programas de discapacidad. 3. el sistema de políticas y programas de discapacidad (sppd): qué es y por qué estructura nuestro análisis 3.1. una visión sistémica de la institucionalidad que produce las políticas y programas de discapacidad Reiterando lo expresado en la introducción de este volumen, la lógica de indagación que estructura el trabajo se propone responder las siguientes cuestiones: ¿qué debilidades y fortalezas caracterizan a las políticas na- 01-Discapacidad.indd 4701-Discapacidad.indd 47 29/9/10 10:48:3329/9/10 10:48:33
  41. 41. 48 políticas sobre la discapacidad en la argentina cionales de discapacidad en la Argentina?; ¿por qué el accionar público (estatal y no estatal) muestra estas características?; ¿cuál es la economía política (actores, intereses, ideologías y lógicas de comportamiento) que articula la hechura e impacto de la intervención política sobre los dere- chos y necesidades de las personas con discapacidad?; ¿qué nos sugiere la dinámica político-social que forja estas propiedades en términos de prioridades y cursos de acción convenientes para mejorar las políticas públicas de discapacidad en la Argentina? Los procesos de gobierno y coordinación de toda política pública no son lineales ni se desarrollan en un espacio homogéneo. Son dinámicos y articulan su accionar en diversas arenas de política. En este sentido, el proceso de las políticas públicas puede representarse como un sistema que articula múltiples espacios institucionales (subsistemas) en los que se despliega el accionar de numerosos actores. Esta noción sistémica del accionar político nos lleva a reconocer la relevancia de comprender las interrelaciones y la dinámica propia de los diferentes ámbitos que, con distintas reglas y actores (a lo que se hará referencia en el próximo apar- tado), se articulan de manera más o menos funcional al mejoramiento de las políticas de discapacidad. Es común observar la presencia de políticas o programas de discapa- cidad dispersos en las áreas o ministerios del Ejecutivo (ya sea nacional o subnacional), a veces en razón de los múltiples componentes relacio- nados con intervenciones ante la problemática, otras en función de los resultados perversos de la economía política predominante. La mencionada dispersión afecta la posibilidad de llevar adelante en- foques integrales sobre la discapacidad, sobre todo dadas la complejidad y la heterogeneidad del fenómeno. Es por este motivo que emerge la necesidad de conformar un Sistema de Políticas y Programas de Discapa- cidad (SPPD). Se entiende por tal el conjunto de instituciones, actores y prácticas (público-estatales, no estatales y privados) encaminados a re- solver los problemas y realizar los derechos ligados a las diversas formas de discapacidad. En este sentido, los límites respecto a qué conforma el SPPD y quiénes lo integran colocan el acento en el objetivo o la intencio- nalidad de impactar sobre las condiciones de la discapacidad en un país determinado. La implicancia de este principio es que procesos, institu- ciones y actores que afectan sin proponérselo a la discapacidad en una sociedad constituyen el entorno del SPPD. Vale recordar que la dinámi- ca de ese entorno no es neutra con respecto a la dinámica propia del SPPD, como se ve con claridad cuando procesos tan dispares como los impulsados por políticas macroeconómicas o por valores y normas cul- 01-Discapacidad.indd 4801-Discapacidad.indd 48 29/9/10 10:48:3329/9/10 10:48:33
  42. 42. discapacidad: derechos y políticas públicas 49 turales que no restringen ni focalizan su impacto sobre la discapacidad pueden generar efectos positivos o negativos de tremenda contundencia sobre las necesidades y derechos de las PCD. Por otra parte, los conjuntos de instituciones, actores y comportamien- tos que reconocen nuevas reglas de inclusión/exclusión dentro de los más abarcativos del sistema nacional (nuevos límites, como los que fijan los agregados “subnacionales”, “de la sociedad civil”, etc.) constituyen los subsistemas que conforman el SPPD. En este contexto surge la centralidad del subsistema de gobierno/co- ordinación del SPPD. La precondición político-institucional de la exis- tencia e implementación de una política de discapacidad es el cumpli- miento de las funciones de gobierno y de coordinación de los diversos subsistemas que consituyen el SPPD, dado que éstas producen la cohe- sión dentro de una lógica colectiva entre los subsistemas constituivos del SPPD de una nación. Vamos a identificar como “subsistema de gobierno/ coordinación” (o SsGC) al organismo (o constelación de organismos) del gobierno nacional a cargo del cumplimiento de estas funciones.16 Cabe destacar la diferencia entre la función de gobierno y la de coordi- nación propias de este subsistema. La distinción parte del hecho de que el gobierno consiste en el ejercicio de la autoridad sobre actores o espacios institucionales que dependen funcionalmente de un organismo. En este abordaje, la función de gobierno del SPPD implica diseñar la política na- cional de discapacidad con el objeto de –una vez definida por las autorida- des gubernamentales nacionales– contar con las capacidades para: • fijar las metas y los objetivos perseguidos por la política que guiarán el sistema sobre la base de una mirada integral sobre la discapacidad; • definir las prioridades y la metodología (estrategias) de intervención; • asignar responsabilidades y funciones a las áreas y los actores involucrados en la atención de la temática; • distribuir los recursos necesarios para el cumplimiento de 16 La relevancia “nuclear” o “esencial” otorgada aquí al SsGC como precondi- ción de integralidad sistémica y capacidad de contar con una institucionali- dad que sostenga políticas eficaces de discapacidad coincide con la noción de “agente catalítico” que Cunill Grau señala como de importancia estratégi- ca para sostener la construcción e implementación de institucionalidades y políticas, en su argumento, intersectoriales (2005: 12). 01-Discapacidad.indd 4901-Discapacidad.indd 49 29/9/10 10:48:3429/9/10 10:48:34

×