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LA SOBRECARGA
 DEL CUIDADOR
►El curso de la enfermedad de Alzheimer
 produce un deterioro progresivo de
 las funciones del individuo.
►Esto implica que en algún momento la
 familia tiene que asumir el cuidado
 de estas personas.
►La ayuda inicial se centra en
 pequeñas cosas de la vida cotidiana.
 Más adelante la mayor parte de las
 actividades requieren la atención del
 cuidador.
►Al ser una situación prolongada, lo
 más común es que uno de los
 miembros adopte el papel de
 cuidador principal .

►Esto no implica que deba ser el
 único responsable, ya que si esto
 ocurre existe el riesgo de
 sobrecarga .
CONSECUENCIAS DEL
         CUIDADO
► CONSECUENCIAS NEGATIVAS:
  - Cambios en las relaciones familiares
  (sumir nuevos roles, conflictos, etc.)
  - Cambios en el trabajo y en la situación
  económica (absentismo, aumento de
  gastos).
 - Cambios en el tiempo libre (menos ocio,
  menos tiempo para la familia, amigos…)
- Cambios en la salud y el estado de
  ánimo
CONSECUENCIAS POSITIVAS
► SATISFACCIÓN PERSONAL CON LA
 TAREA QUE ES ESTÁ REALIZANDO.

► SENTIMIENTO DE UTILIDAD.


► ESTRECHAR LAZOS CON EL ENFERMO.
FACTORES QUE PROVOCAN
     MAYOR SOBRECARGA
►A) En relación al enfermo:
-   demencia ya intensa o profunda
-   larga duración desde el diagnóstico de la
    enfermedad
-   alucinaciones, delirios o confusión (psicosis y
    delirium)
-   agresividad, agitación y negativismo
-   incontinencia, vómitos y escaras
-   que impide dormir por la noche (voceo, paseos)
-   con múltiples otras dolencias médicas
►B)     En relación al cuidador:
-   con mala salud física previa
-   con historial previo de depresión o de trastornos de
    personalidad
-   sin cónyuge, pareja o amigos íntimos
-   ya mayor o anciano
-   sin otra actividad aparte del cuidar
-   sin otros parientes que convivan en el domicilio
-   bajo nivel económico
-   ausencia de apoyos socio-sanitarios inmediatos
-   desconocimiento de la enfermedad y de su manejo práctico
BURN-OUT O SÍNDROME DEL
  CUIDADOR QUEMADO.
► Consiste en un profundo  desgaste emocional y
  físico que experimenta la persona que convive y
  cuida a un enfermo crónico incurable tal como el
  enfermo de Alzheimer. El cuidador que puede
  sufrirlo es aquel que llega a dedicarle casi
  todo su tiempo (incluso dejando de trabajar
  para cuidarle), generalmente en solitario
  (aunque haya otros familiares que suelen "lavarse
  las manos" y mantenerse en la periferia), durante
  ya muchos años y con estrategias pasivas e
  inadecuadas de resolución de problemas
►Se considera producido por     el
 estrés continuado de tipo
 crónico (no el de tipo agudo de una
 situación puntual) en un batallar diario
 contra la enfermedad con tareas
 monótonas y repetitivas , con
 sensación de falta de control
 sobre el resultado final de esta labor,
 y que puede agotar las reservas
 psicofísicas del cuidador
►Incluye desarrollar actitudes y
 sentimientos negativos hacia los
 enfermos a los que se cuida,
 desmotivación, depresión-angustia ,
 trastornos psicosomáticos , fatiga y
 agotamiento no ligado al esfuerzo ,
 irritabilidad , despersonalización y
 deshumanización, comportamientos
 esterotipados con ineficiencia en resolver
 los problemas reales, agobio continuado
 con sentimientos de ser desbordado
 por la situación.
COMO SABER SI SOY UN
CUIDADOR SOBRECARGADO
(Sí: 1 punto . No: 0 puntos .)
1 Tiene trastornos del sueño (por
 ejemplo, porque el enfermo se levanta
 o se acuesta por la noche).

2 El cuidado de su paciente es poco
 práctico (porque la ayuda le consume
 mucho tiempo y tarda en
 proporcionarse).
►3 Esta situación le representa un
 esfuerzo físico (por ejemplo, por que hay
 que sentarlo y levantarlo de la silla).
►4  Le supone una restricción a su vida
 anterior (por ejemplo, por que ayudar le
 limita el tiempo libre y no puede hacer
 visitas) .
►5 Ha habido modificaciones en su familia
 (por ejemplo, la ayuda ha roto la rutina o
 no hay intimidad).
►6 Ha habido cambios en los planes
 personales (por ejemplo, tuvo que
 rechazar un trabajo o no pudo ir de
 vacaciones).
►7 Ha habido otras exigencias de tiempo (por
 parte de otros miembros de la familia).
►8 Ha habido cambios emocionales (por
 ejemplo, por discusiones).

►9 Algunos comportamientos del paciente le
 resultan molestos (por ejemplo, incontinencia,
 acusa de que le quitan cosas).
►10 Le duele darse cuenta de lo mucho
 que ha cambiado el enfermo comparado a
 cómo era antes.
►11  Ha habido modificaciones en su
 trabajo.
►12   El enfermo es una carga económica.
►13  La situación se ha desbordado
 totalmente.
Si su puntuación es superior
 a 7 ¡cuidado!, esta poniendo
     en riesgo su SALUD.

RECUERDE
►Fíjese metas realistas, usted existe y él le
 necesita para algo más que para hacer
 cosas. Comparta las obligaciones,
 delegue responsabilidades y emplee
 tiempo en estar y acompañar a su mayor.
COMO EVITAR LLEGAR AL LÍMITE

1.   El primer paso consiste en que el
     cuidador del paciente de
     Alzheimer reconozca que
     necesita ayuda , y que ello no le
     distraerá de su labor de cuidar
     sino que le hará más eficaz.
2. Aceptar que estas reacciones de
   agotamiento son frecuentes e
   incluso y previsibles en un
   cuidador . Son reacciones normales ante
   una situación “límite”, pero que necesitan
   apoyo.
3. No olvidarse de sí mismo , poniéndose
   siempre en segundo lugar. El
   "autosacrificio total" no tiene sentido.
4. Pedir ayuda personal al detectar
   estos signos , no ocultarlos por miedo a
   asumir que "se está al límite de sus
   fuerzas" ni tampoco por culpa de no ser
   un super-cuidador.
5. No temer acudir a un profesional (psiquiatra o
    psicólogo) y a grupos de auto-ayuda de
    asociaciones de afectados por la enfermedad de
    Alzheimer que resultan ser muy eficaces.
6. Aprender técnicas de relajación psicofísica
    (Jacobson, Schultz), visualización distractiva,
    Yoga, etc.
7. Solicitar información y formación adecuada
    sobre aspectos médicos de la enfermedad
    (evolución futura, previsión de complicaciones,
    medicación) y conocimientos prácticos para
    enfrentar los problemas derivados tales como
    nutrición, higiene, adaptación del hogar,
    movilizaciones del paciente, etc. Todo ello
    incrementa el sentimiento de control y de
    eficacia personal.
8. Marcarse objetivos reales , a corto plazo
   y factibles en las tareas del cuidar. No
   mantener expectativas irreales ("El
   enfermo no va a empeorar mas de lo que
   está"), ni tampoco ideas omnipotentes
   sobre uno ("Voy a solucionar todos los
   problemas yo sólo").
9. Ser capaz de delegar tareas en otros
   familiares o personal contratado (sanitario
   o del hogar). No creerse imprescindible.
10. Mantenerse automotivado a largo plazo,
   auto reforzarse en los éxitos, felicitándose
   a sí mismo por todo lo bueno que va
   haciendo.
11. No fijarse sólo en las deficiencias y
   fallos que se tengan.
12. Cuidar especialmente los propios
   descansos y la propia alimentación :
   parar 10 minutos cada dos horas, dormir
   las horas suficientes y mantener una dieta
   adecuada.
13. Tomarse también cada día una hora
   para realizar los asuntos propios .
   Asimismo permitirse un merecido
   descanso diario o semanal, fuera del
   contacto directo con el enfermo.
14. Si se puede, realizar ejercicio físico
   todos los días, ya que elimina toxinas
   corporales y despeja la mente.
15.Evitar el aislamiento : obligarse a
   mantener el contacto con amigos y otros
   familiares. Salir de la casa con otras
   personas, no quedarse "enclaustrado".
   Los vínculos afectivos cálidos amortiguan
   el estrés.
16. Saber poner límite a las demandas
   excesivas del paciente; hay que saber
   decir NO, sin sentirse culpable por ello.
17. Expresar abiertamente a otros las
    frustraciones, temores o propios
    resentimientos , es un escape emocional siempre
    beneficioso.
18. Planificar las actividades de la semana y del
    día. Establecer prioridades de tareas, diferenciando
    lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no va
    a poder realizarlas con bastante probabilidad. La
    falta de tiempo es una de las primeras causas de
    agobio.
19. Promocionar la independencia del paciente .
    No debe realizar el cuidador lo que el enfermo
    pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o
    mal.
20. Usar Centros de día, Residencias de respiro
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    asistencia domiciliaria
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  • 1. LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR
  • 2. ►El curso de la enfermedad de Alzheimer produce un deterioro progresivo de las funciones del individuo. ►Esto implica que en algún momento la familia tiene que asumir el cuidado de estas personas. ►La ayuda inicial se centra en pequeñas cosas de la vida cotidiana. Más adelante la mayor parte de las actividades requieren la atención del cuidador.
  • 3. ►Al ser una situación prolongada, lo más común es que uno de los miembros adopte el papel de cuidador principal . ►Esto no implica que deba ser el único responsable, ya que si esto ocurre existe el riesgo de sobrecarga .
  • 4. CONSECUENCIAS DEL CUIDADO ► CONSECUENCIAS NEGATIVAS: - Cambios en las relaciones familiares (sumir nuevos roles, conflictos, etc.) - Cambios en el trabajo y en la situación económica (absentismo, aumento de gastos). - Cambios en el tiempo libre (menos ocio, menos tiempo para la familia, amigos…) - Cambios en la salud y el estado de ánimo
  • 5. CONSECUENCIAS POSITIVAS ► SATISFACCIÓN PERSONAL CON LA TAREA QUE ES ESTÁ REALIZANDO. ► SENTIMIENTO DE UTILIDAD. ► ESTRECHAR LAZOS CON EL ENFERMO.
  • 6. FACTORES QUE PROVOCAN MAYOR SOBRECARGA ►A) En relación al enfermo: - demencia ya intensa o profunda - larga duración desde el diagnóstico de la enfermedad - alucinaciones, delirios o confusión (psicosis y delirium) - agresividad, agitación y negativismo - incontinencia, vómitos y escaras - que impide dormir por la noche (voceo, paseos) - con múltiples otras dolencias médicas
  • 7. ►B) En relación al cuidador: - con mala salud física previa - con historial previo de depresión o de trastornos de personalidad - sin cónyuge, pareja o amigos íntimos - ya mayor o anciano - sin otra actividad aparte del cuidar - sin otros parientes que convivan en el domicilio - bajo nivel económico - ausencia de apoyos socio-sanitarios inmediatos - desconocimiento de la enfermedad y de su manejo práctico
  • 8. BURN-OUT O SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO. ► Consiste en un profundo desgaste emocional y físico que experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo crónico incurable tal como el enfermo de Alzheimer. El cuidador que puede sufrirlo es aquel que llega a dedicarle casi todo su tiempo (incluso dejando de trabajar para cuidarle), generalmente en solitario (aunque haya otros familiares que suelen "lavarse las manos" y mantenerse en la periferia), durante ya muchos años y con estrategias pasivas e inadecuadas de resolución de problemas
  • 9. ►Se considera producido por el estrés continuado de tipo crónico (no el de tipo agudo de una situación puntual) en un batallar diario contra la enfermedad con tareas monótonas y repetitivas , con sensación de falta de control sobre el resultado final de esta labor, y que puede agotar las reservas psicofísicas del cuidador
  • 10. ►Incluye desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia los enfermos a los que se cuida, desmotivación, depresión-angustia , trastornos psicosomáticos , fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo , irritabilidad , despersonalización y deshumanización, comportamientos esterotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales, agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la situación.
  • 11. COMO SABER SI SOY UN CUIDADOR SOBRECARGADO (Sí: 1 punto . No: 0 puntos .) 1 Tiene trastornos del sueño (por ejemplo, porque el enfermo se levanta o se acuesta por la noche). 2 El cuidado de su paciente es poco práctico (porque la ayuda le consume mucho tiempo y tarda en proporcionarse).
  • 12. ►3 Esta situación le representa un esfuerzo físico (por ejemplo, por que hay que sentarlo y levantarlo de la silla). ►4 Le supone una restricción a su vida anterior (por ejemplo, por que ayudar le limita el tiempo libre y no puede hacer visitas) . ►5 Ha habido modificaciones en su familia (por ejemplo, la ayuda ha roto la rutina o no hay intimidad).
  • 13. ►6 Ha habido cambios en los planes personales (por ejemplo, tuvo que rechazar un trabajo o no pudo ir de vacaciones). ►7 Ha habido otras exigencias de tiempo (por parte de otros miembros de la familia). ►8 Ha habido cambios emocionales (por ejemplo, por discusiones). ►9 Algunos comportamientos del paciente le resultan molestos (por ejemplo, incontinencia, acusa de que le quitan cosas).
  • 14. ►10 Le duele darse cuenta de lo mucho que ha cambiado el enfermo comparado a cómo era antes. ►11 Ha habido modificaciones en su trabajo. ►12 El enfermo es una carga económica. ►13 La situación se ha desbordado totalmente.
  • 15. Si su puntuación es superior a 7 ¡cuidado!, esta poniendo en riesgo su SALUD. RECUERDE ►Fíjese metas realistas, usted existe y él le necesita para algo más que para hacer cosas. Comparta las obligaciones, delegue responsabilidades y emplee tiempo en estar y acompañar a su mayor.
  • 16. COMO EVITAR LLEGAR AL LÍMITE 1. El primer paso consiste en que el cuidador del paciente de Alzheimer reconozca que necesita ayuda , y que ello no le distraerá de su labor de cuidar sino que le hará más eficaz.
  • 17. 2. Aceptar que estas reacciones de agotamiento son frecuentes e incluso y previsibles en un cuidador . Son reacciones normales ante una situación “límite”, pero que necesitan apoyo. 3. No olvidarse de sí mismo , poniéndose siempre en segundo lugar. El "autosacrificio total" no tiene sentido. 4. Pedir ayuda personal al detectar estos signos , no ocultarlos por miedo a asumir que "se está al límite de sus fuerzas" ni tampoco por culpa de no ser un super-cuidador.
  • 18. 5. No temer acudir a un profesional (psiquiatra o psicólogo) y a grupos de auto-ayuda de asociaciones de afectados por la enfermedad de Alzheimer que resultan ser muy eficaces. 6. Aprender técnicas de relajación psicofísica (Jacobson, Schultz), visualización distractiva, Yoga, etc. 7. Solicitar información y formación adecuada sobre aspectos médicos de la enfermedad (evolución futura, previsión de complicaciones, medicación) y conocimientos prácticos para enfrentar los problemas derivados tales como nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones del paciente, etc. Todo ello incrementa el sentimiento de control y de eficacia personal.
  • 19. 8. Marcarse objetivos reales , a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. No mantener expectativas irreales ("El enfermo no va a empeorar mas de lo que está"), ni tampoco ideas omnipotentes sobre uno ("Voy a solucionar todos los problemas yo sólo"). 9. Ser capaz de delegar tareas en otros familiares o personal contratado (sanitario o del hogar). No creerse imprescindible. 10. Mantenerse automotivado a largo plazo, auto reforzarse en los éxitos, felicitándose a sí mismo por todo lo bueno que va haciendo.
  • 20. 11. No fijarse sólo en las deficiencias y fallos que se tengan. 12. Cuidar especialmente los propios descansos y la propia alimentación : parar 10 minutos cada dos horas, dormir las horas suficientes y mantener una dieta adecuada. 13. Tomarse también cada día una hora para realizar los asuntos propios . Asimismo permitirse un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el enfermo.
  • 21. 14. Si se puede, realizar ejercicio físico todos los días, ya que elimina toxinas corporales y despeja la mente. 15.Evitar el aislamiento : obligarse a mantener el contacto con amigos y otros familiares. Salir de la casa con otras personas, no quedarse "enclaustrado". Los vínculos afectivos cálidos amortiguan el estrés. 16. Saber poner límite a las demandas excesivas del paciente; hay que saber decir NO, sin sentirse culpable por ello.
  • 22. 17. Expresar abiertamente a otros las frustraciones, temores o propios resentimientos , es un escape emocional siempre beneficioso. 18. Planificar las actividades de la semana y del día. Establecer prioridades de tareas, diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no va a poder realizarlas con bastante probabilidad. La falta de tiempo es una de las primeras causas de agobio. 19. Promocionar la independencia del paciente . No debe realizar el cuidador lo que el enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal. 20. Usar Centros de día, Residencias de respiro temporal, o Personal contratado de asistencia domiciliaria