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SOBRE LA PROPUESTA DE REFORMA ORDINARIA RADICADA EN EL CONGRESO
DE LA REPUBLICA

Propuesta de Reconocimiento, de Inclusión y de Defensa de los Derechos
Fundamentales de los afectados con Enfermedades Raras en el marco de una
inminente Reforma a la Salud

Bogotá
Abril de 2013
Introducción
En Colombia tradicionalmente los afectados con Enfermedades Raras (ER) no han sido
considerados una población sujeto de diseño de políticas públicas. Las Enfermedades
Raras no existen como dimensión real en la creación o ejecución de Planes y Programas
de Salud y Protección Social –para la muestra las dimensiones de Salud Publica
establecidas y votadas en el Plan Decenal 2012-2021- las cuales no permiten de ninguna
manera, el concebir acciones coordinadas que palien o solucionen las necesidades de los
afectados con ER.
El hecho es, que irrefutablemente existimos y somos sujetos extremadamente vulnerables
por ser pocos, por estar dispersos geográficamente, por sufrir de enfermedades
desconocidas, crónicas, debilitantes y poco frecuentes -cuyo conocimiento no se
encuentra disponible para un adecuado diagnóstico y atención- y porque nos enfrentamos
a notorias barreras políticas, administrativas, económicas, científicas
y de
desconocimiento dela problemática de los afectados de ER.
El Derecho Internacional reconoce que ciertos grupos de personas tienen necesidades de
protección diferenciales a raíz de sus situaciones específicas, y en algunos casos, de su
vulnerabilidad manifiesta o de inequidades estructurales de la sociedad. Estas
necesidades especiales de protección, han sido reiteradas por órganos de supervisión de
los Derechos Humanos, como el Comité de Derechos Humanos a través del Comité de
Derechos Económicos, Sociales y Culturales.
Es por esto, que dentro del marco de la actuales Reformas a la Salud que se están
presentando en el Congreso por parte del Gobierno Nacional y de los demás actores, los
afectados de ER a través de FECOER, quieren presentar su punto de vista con respecto a
esas Reformas, punto que pretende defender las garantías constitucionales de los
afectados y que propicie la creación de dimensiones nuevas en las que ellos sean sujeto
de Planes y Programas de Salud y protección social específica, que definitivamente
solucionen la gran inequidad que sufren quienes conviven con estas enfermedades.
La razón de este documento es presentar precisamente esta propuesta de inclusión que
asegure el reconocimiento de los afectados por ER como una población minoritaria y
vulnerable, que requiere de parte del Gobierno Nacional el esclarecimiento de una vía
definitiva que brinde la protección social y el acceso a la salud que los afectados
necesitan, que mejore el potencial socioeconómico de las personas afectadas y que
además sortee diferencias injustas y evitables en el acceso a la salud y protección Social.
Para la defensa de los afectados y las propuestas que queremos dejar sentadas en la
reforma, acudimos en primer lugar a los derechos fundamentales, entre ellos el de la vida
y la salud, en segundo lugar al deber del estado de establecer políticas públicas
específicas y mecanismos sólidos en su estructura que garanticen la salud y la protección
social con enfoque diferencial y en tercer lugar al principio de solidaridad de los
colombianos para que no se abandone a esta población en estado de vulnerabilidad.
Principios
a) Principio de igualdad
Proteger a las personas que se encuentren en circunstancias de vulnerabilidad o de
debilidad manifiesta, de manera que se logre la igualdad real y efectiva. La Corte
Constitucional ha señalado insistentemente que la atención diferencial constituye “el punto
de apoyo para proteger a quienes se hallan en situación de indefensión”.
b) Principio de Derechos
Significa que la Política sea entendida como un instrumento para la realización del
Derecho partiendo del hecho de que el Derecho de la persona tiene su correlato en el
contenido de la obligación del Estado. El Estado tiene la obligación de edificar las
respuestas que respondan a las necesidades de las poblaciones.

c) Principio de Equidad
La necesidad de construir respuestas que reconozcan la existencia de diferencias injustas
y evitables en términos de oportunidades y posibilidades de ejercer plenamente la
Autonomía entre grupos, estamentos sociales y los distintos grupos humanos (superación
de inequidades en cuanto a clase social, etnias, identidades de géneros, raza, territorios,
orientaciones sexuales).
d) Principio de Participación Social e Inclusión
Promueve la ciudadanía plena a través del ejercicio de una democracia cotidiana, que
garantiza plena libertad a los ciudadanos para participar de manera incidente en la
definición y ejecución de las políticas públicas, esto es, para discutir sobre los problemas
que les afectan y sobre las necesidades aplazadas, para participar en la definición de los
temas prioritarios en la agenda del país, la ciudad y de cada localidad, para incidir en la
toma de decisiones.

e) Principio de Solidaridad
La seguridad social es esencialmente solidaridad social. No se concibe el sistema de
seguridad social sino como un servicio público solidario; y la manifestación más integral y
completa del principio constitucional de solidaridad es la seguridad social. La seguridad
social es, en la acertada definición del preámbulo de la Ley 100 de 1993, el conjunto de
instituciones, normas y procedimientos de que dispone la persona “y la comunidad”, para
que, en cumplimiento de los planes y programas que el Estado y “la sociedad”
desarrollen, se pueda proporcionar la “cobertura integral de las contingencias,
especialmente las que menoscaban la salud y la capacidad económica”, con el fin de
lograr el bienestar individual y “la integración de la comunidad”: La seguridad social como
esfuerzo mancomunado y colectivo, como propósito común en el que la protección de las
contingencias individuales se logra de mejor manera con el aporte y la participación de
todos los miembros de la comunidad.
Sentencia C-529/10 (Junio 23; Bogotá DC) Disponible en
http://www.corteconstitucional.gov.co/RELATORIA/2010/C-529-10.htm

f) Principio de Progresividad
El Sistema promueve la ampliación gradual y continua del acceso a los servicios y
tecnologías de salud, la mejora de la prestación, la ampliación de la capacidad instalada y
la cualificación del talento humano, así como la reducción gradual y continua de barreras
culturales, económicas, geográficas, administrativas y tecnológicas, de conformidad con la
capacidad administrativa y económica del Estado.
g) Principio de Sostenibilidad.
El Sistema financiará, con los recursos destinados por la ley, los servicios y tecnologías
de salud que éste reconoce, siguiendo criterios para su flujo efectivo. Las decisiones que
se adopten en el marco del Sistema deben consultar criterios de sostenibilidad fiscal.
Jurisprudencia
Constitución Política
Artículo 2o. Son fines esenciales del Estado: servir a la comunidad, promover la
prosperidad general y garantizar la efectividad de los principios, derechos y deberes
consagrados en la Constitución; facilitar la participación de todos en las decisiones que
los afectan y en la vida económica, política, administrativa y cultural de la Nación;
defender la independencia nacional, mantener la integridad territorial y asegurar la
convivencia pacífica y la vigencia de un orden justo.
Las autoridades de la República están instituidas para proteger a todas las personas
residentes en Colombia, en su vida, honra, bienes, creencias, y demás derechos y
libertades, y para asegurar el cumplimiento de los deberes sociales del Estado y de los
particulares.
Artículo 11. El derecho a la vida es inviolable. No habrá pena de muerte.
Artículo 13. Todas las personas nacen libres e iguales ante la ley, recibirán la misma
protección y trato de las autoridades y gozarán de los mismos derechos, libertades y
oportunidades sin ninguna discriminación por razones de sexo, raza, origen nacional o
familiar, lengua, religión, opinión política o filosófica.
El Estado promoverá las condiciones para que la igualdad sea real y efectiva y adoptará
medidas en favor de grupos discriminados o marginados.
El Estado protegerá especialmente a aquellas personas que por su condición económica,
física o mental, se encuentren en circunstancia de debilidad manifiesta y sancionará los
abusos o maltratos que contra ellas se cometan.
Articulo 49. La atención de la salud y el saneamiento ambiental son servicios públicos a
cargo del Estado. Se garantiza a todas las personas el acceso a los servicios de
promoción, protección y recuperación de la salud.
Corresponde al Estado organizar, dirigir y reglamentar la prestación de servicios de salud
a los habitantes y de saneamiento ambiental conforme a los principios de eficiencia,
universalidad y solidaridad. También, establecer las políticas para la prestación de
servicios de salud por entidades privadas, y ejercer su vigilancia y control. Así mismo,
establecer las competencias de la Nación, las entidades territoriales y los particulares, y
determinar los aportes a su cargo en los términos y condiciones señalados en la ley.
Los servicios de salud se organizarán en forma descentralizada, por niveles de atención y
con participación de la comunidad. La ley señalará los términos en los cuales la atención
básica para todos los habitantes será gratuita y obligatoria. Toda persona tiene el deber
de procurar el cuidado integral de su salud y la de su comunidad.
Sentencia T-59/93 “El derecho a la salud comprende la facultad que tiene todo ser
humano de mantener la normalidad orgánica funcional tanto física como en el plano de la
operatividad mental, y de restablecer cuando se presente una perturbación en la
estabilidad orgánica y funcional de su ser… siendo así que la salud supone un estado
completo de bienestar físico, metal y social, y no solamente la ausencia de afecciones o
enfermedades”.
Sentencia T-250/97 “El derecho fundamental a la integridad de la persona, contemplado
en el Artículo 12 de la Constitución Política, no sólo se ve afectado por la tortura y tratos
crueles, inhumanos o degradantes, sino por las omisiones que repercuten en la ruptura de
las condiciones indispensables para que la persona conserve un mínimo de armonía
corporal en los componentes de sus órganos y sentidos esenciales. La salud, cuando se
ve afectada de una manera constante, sin posibilidades próximas de alivio, especialmente
si los padecimientos constituyen causa de dolor, disminuyen ostensiblemente la calidad
de vida del enfermo”
1

Sentencia C- 936/11 “La Corte acepta la naturaleza fundamental autónoma del derecho
a la salud, atendiendo, entre otros factores, a que por vía normativa y jurisprudencial se
han ido definiendo sus contenidos, lo que ha permitido que se torne en una garantía
subjetiva reclamable ante las instancias judiciales. En el desarrollo jurisprudencial de la
tesis del carácter fundamental autónomo del derecho a la salud, la Corte ha descartado el
argumento de que su contenido principalmente prestacional y de desarrollo progresivo
impida su reconocimiento como fundamental.
En este punto es preciso resaltar algunos pronunciamientos de la corte en lo referente al
derecho a la salud como:2
Sentencia T – 003/09: Ésta sentencia tiene como finalidad proteger a las personas de la
exigencia indiscriminada de sumas de dinero por copagos o cuotas moderadoras cuando
no cuentan con los recursos para sufragarlos.
Sentencia T – 1223/08: Ésta sentencia pretende proteger a la mujer y al menor con
respecto al pago completo de las licencias de maternidad.
Sentencia T – 760/08: Desde hace tiempo en los contenidos de esta Sentencia de la H.
Corte Constitucional (Sentencia T-760 de 2008 y Autos derivados del seguimiento a la
misma, define la Salud como “Derecho Humano Fundamental”, protegiendo a las
personas de las situaciones reiteradas de violación al derecho a la salud y para lograrlo
establece mecanismos de acción y órdenes a los diferentes actores involucrados.
Sentencia C – 463/08: Protege el derecho a la salud como fundamental posibilitando el
recobro.
Sentencia T – 408/07: Protege a las personas que necesitan un tratamiento o cirugía de
alto costo y está comprometida su vida en condiciones dignas.
Sentencia T – 48/07: Protege a los menores de las exclusiones en los tratamientos del
POS.
Sentencia T – 060/07: Protege a las personas de la tercera edad y reconocer el derecho
a la salud de ellas como fundamental autónomo y también, hacer una diferencia en cuanto
a los tratamientos excluidos del POS dependiendo de si es régimen contributivo o
subsidiado.

1

www.constitucional.gov.co
Sentencia C-936 de 2011 M.P. Jorge Ignacio Pretel Chaljub.
2
Tomado de: http://www.personeriamedellin.gov.co/observatoriodesalud
Sentencia T – 016/07: Ésta sentencia tiene como finalidad que sea fundamental el
derecho a la salud de las personas con especial protección sin necesidad de que esté en
peligro la vida.
Acto Legislativo No 3 de Julio 1 de 2011 del Congreso de Colombia, Parágrafo del
Art. 1- Sobre la Sostenibilidad Fiscal, reza: “Al interpretar el presente artículo, bajo
ninguna circunstancia, autoridad alguna de naturaleza administrativa, legislativa o judicial,
podrá invocar la sostenibilidad fiscal para menoscabar los derechos fundamentales,
restringir su alcance o negar su protección efectiva.”
Poblaciones sujeto de atención diferencial en Colombia
Como lo mencionábamos, tradicionalmente los afectados con ER no han sido
considerados sujetos de atención diferencial –como sí los son otras poblaciones como la
que está en situación de discapacidad, en situación de desplazamiento, población de los
Grupos Étnicos, ciudadanos habitantes de la calle, población privada de la libertad,
población en situación y/o ejercicio de prostitución, personas de sectores LGBT-.
Los afectados con ER consideramos que ya es hora, de que en respuesta a los principios
de justicia y equidad, hoy se haga frente a una realidad que establece de facto
diferencias que deben ser reconocidas:








Los afectados con ER existimos, somos una población minoritaria, vulnerable y
sujeto de protección diferencial por parte del Estado Colombiano.
Los afectados con ER convivimos con la discapacidad, pero no podemos ser
atendidos exclusivamente a través de las políticas de discapacidad
Somos minoría, pero no cabemos en las políticas diseñadas para los grupos
considerados minoritarios.
Somos vulnerables, pero no solo en razón a nuestro género, edad, condición
social, capacidad económica o ubicación geográfica, sino porque además sufrimos
enfermedades poco comunes, crónicas, debilitantes y con alto índice de
mortalidad, de origen mayoritariamente genético. Somos además mucho más
vulnerables debido a la estructura de un sistema inequitativo que no se está
preparado para abordarlas y al poco conocimiento disponible que hay sobre ellas.
Sufrimos principalmente de enfermedades crónicas, pero no podemos ser
abordados exclusivamente a través de las políticas para este tipo de
enfermedades establecidas desde el gobierno.
Las Enfermedades Raras tienen rangos muy dispares en cuanto al valor
económico de sus tratamientos, por lo que aunque algunas llegan a ser de alto
costo, otras pueden ser de mediano o bajo costo, por lo que tampoco pueden ser
abordadas exclusivamente con las mismas estructuras y políticas definidas para
las enfermedades de alto costo ni con los mismos esquemas utilizados para las
enfermedades más prevalentes.
Hemos trabajado insistentemente desde la Federacion buscando espacio en las políticas
existentes pero dada la complejidad ya expuesta de las Enfermedades Raras se evidencia
que el Sistema no es incluyente para esta población.
Necesidad del Enfoque Diferencial en la atención de los afectados con
Enfermedades Raras
La real aplicación del Principio de Enfoque diferencial es absolutamente necesaria para
nosotros pues:
1. Disminuiría los efectos de la discriminación que sufrimos; una discriminación que
tiene que ver con nuestra situación específica, nuestra vulnerabilidad y con las
inequidades estructurales de nuestro sistema Político, de salud, educativo, laboral
y de protección social, el cual no se encuentra preparado para responder a
nuestras necesidades.
2. Facilitaría el desarrollo de programas que partan de entender las características,
problemáticas, necesidades, intereses e interpretaciones particulares que tenemos
los afectados con ER y que redunde en una adecuación de las modalidades de
atención, permitiendo la integralidad de la respuesta estatal.
3. Permitiría el reconocimiento, restitución y garantía de los Derechos de nuestra
población, que tradicional e históricamente ha sido vulnerada, marginalizada y
discriminada. Permitiría además realizar acciones positivas que no solo
disminuyan las condiciones de aislamiento, sino que también apunten a modificar
condiciones de salud, sociales, culturales y estructurales.
El Derecho a la Salud y el Principio de Progresividad
El reconocimiento de la salud como un derecho fundamental en el contexto constitucional
colombiano, coincide con la evolución de su protección en el ámbito internacional. En
efecto, la génesis y desenvolvimiento del derecho a la salud, tanto en el ámbito
internacional como en el ámbito regional, evidencia la fundamentalidad de esta garantía.
En cuanto al Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, en la Observación
General N°14 (2000) ‘el derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud’, referida
esta última específicamente al derecho a la salud.3
Algunas de las obligaciones que se derivan de un derecho fundamental y que tienen un
carácter prestacional, son de cumplimiento inmediato, bien sea porque se trata de una
acción simple del Estado, que no requiere mayores recursos (por ejemplo, la obligación
de suministrar la información de cuáles son sus derechos a los pacientes, antes de ser
3

ver apartado 34.2 de la sentencia T-760 de 2008.
sometidos a un tratamiento médico), 4o porque a pesar de la movilización de recursos
que la labor implica, la gravedad y urgencia del asunto demandan una acción estatal
inmediata (por ejemplo, la obligación de adoptar las medidas adecuadas y necesarias
para garantizar la atención en salud de todo bebé durante su primer año de vida –art. 50,
CP–).
Otras de las obligaciones de carácter prestacional derivadas de un derecho fundamental
son de cumplimiento progresivo, por la complejidad de las acciones y los recursos que se
requieren para garantizar efectivamente el goce efectivo de estas facetas de protección
de un derecho. Tanto la decisión democrática acerca del grado de protección que se
brindará a un derecho fundamental en sus facetas prestacionales, como la adopción e
implementación de las formas específicas de garantizar su efectivo respeto, protección y
cumplimiento, suponen que el cumplimiento de este tipo de obligaciones se logre
progresivamente. En tal sentido, el cumplimiento de este tipo de obligaciones no se
satisface con la simple actuación estatal, ésta debe ser ajustada a la Constitución, por lo
que debe estar encaminada a garantizar el goce efectivo de los derechos5.
Para la jurisprudencia constitucional, cuando el goce efectivo de un derecho constitucional
fundamental depende del desarrollo progresivo, “lo mínimo que debe hacer [la autoridad
responsable] para proteger la prestación de carácter programático derivada de la
dimensión positiva de [un derecho fundamental] en un Estado Social de Derecho y en una
democracia participativa, es, precisamente, contar con un programa o con un plan
encaminado a asegurar el goce efectivo de sus derechos.6
En cuanto al principio de Progresividad partimos del análisis realizado por la corte
constitucional en la sentencia T760 de 2008, “Se desconocen las obligaciones
constitucionales de carácter prestacional y programático, derivadas de un derecho
fundamental, cuando la entidad responsable de garantizar el goce de un derecho ni
siquiera cuenta con un programa o con una política pública que le permita avanzar
progresivamente en el cumplimiento de sus obligaciones correlativas. En la sentencia T595 de 2002 se indicó al respecto lo siguiente, “No poder garantizar de manera
instantánea el contenido prestacional del derecho es entendible por las razones
expuestas; pero carecer de un programa que de forma razonable y adecuada conduzca a
garantizar los derechos en cuestión es inadmisible constitucionalmente. El carácter
progresivo de la prestación no puede ser invocado para justificar la inacción continuada, ni
Resolución 13437 de 1991, Ministerio de la Salud (hoy de la Protección Social).
Ver apartado 3.3.6. de la sentencia T 760 de 2008
6 Corte Constitucional, sentencia T-595 de 2002 (MP Manuel José Cepeda Espinosa); al respecto, la Corte señaló lo
siguiente: “Si bien Transmilenio S.A. no puede de manera inmediata e instantánea, garantizar el acceso de Daniel
Arturo Bermúdez Urrego al Sistema de transporte sin tener que soportar cargas excesivas, lo mínimo que debe hacer
para proteger la prestación de carácter programático derivada de la dimensión positiva de la libertad de locomoción
en un Estado Social de Derecho y en una democracia participativa, es, precisamente, contar con un programa o con un
plan encaminado a asegurar el goce efectivo de sus derechos, como de los demás discapacitados físicos.”
4
5
mucho menos absoluta, del Estado. Precisamente por el hecho de tratarse de garantías
que suponen el diseño e implementación de una política pública, el no haber comenzado
siquiera a elaborar un plan es una violación de la Carta Política que exige al Estado no
sólo discutir o diseñar una política de integración social, sino adelantarla.” 7
En conclusión, la faceta prestacional y progresiva de un derecho constitucional permite a
su titular exigir judicialmente, por lo menos, (1) la existencia de una política pública, (2)
orientada a garantizar el goce efectivo del derecho y (3) que contemple mecanismos de
participación de los interesados8.
Para el caso de la población de enfermedades raras, entendiendo que son patologías
debilitantes con el paso del tiempo y potencialmente mortales: “El 50% de los afectados
por enfermedades raras tienen un pronóstico vital de riesgo. El 65% son graves y
altamente incapacitantes. La mayoría de ellas son de carácter genético (80%), aunque no
exclusivamente todas. Dos de cada tres enfermedades aparecen antes de los dos años
de vida”. 9y considerando las características propias de las personas afectadas, nos
encontramos frente a una población vulnerable que requiere especial atención por parte
del Estado teniendo en cuenta la definición de esta: “son personas que por su naturaleza
o por determinadas circunstancias, se encuentran en mayor medida expuesta a la
exclusión, la pobreza y los efectos de la inequidad y la violencia de todo orden”.- 10
PROPUESTAS A LA LEY ORDINARIA CON AMPARO DE LA LEY ESTATUTARIA
Teniendo en cuenta que el estado Colombiano aún tiene dificultades para reconocer las
necesidades, vulnerabilidades, discriminación y las situaciones de desigualdad en la que
se encuentra nuestra población, hoy:


Apelamos al conjunto de obligaciones estatales establecidas en el marco nacional
e internacional de protección para que se nos dé una respuesta a la garantía
efectiva del goce del derecho a la igualdad y a la no discriminación.

Corte Constitucional, Sentencia T-595 de 2002 (MP Manuel José Cepeda Espinosa); al respecto, la Corte añadió:
“(…) Esta es la consecuencia lógica que se sigue de la jurisprudencia constitucional en materia de prestaciones
programáticas, que establece que la plena realización de éstas será gradual. La jurisprudencia ha indicado así que el
alcance de exigibilidad debe aumentar con el paso del tiempo, con el mejoramiento de las capacidades de gestión
administrativa, con la disponibilidad de recursos y, lo que es especialmente relevante en el presente caso, con las
decisiones democráticamente adoptadas y plasmadas en leyes de la República, mediante las cuales el Congreso fija
metas y señala la magnitud de los compromisos encaminados a lograr el goce efectivo de tales prestaciones.”
8 Estos elementos, fijados por la jurisprudencia en la sentencia T-595 de 2002, han sido reiterados en varias
ocasiones por la Corte Constitucional, entre ellas, en las sentencias T-792 de 2005 (MP Clara Inés Vargas
Hernández), T-133 de 2006 (MP Humberto Antonio Sierra Porto) y T-884 de 2006 (MP Humberto Antonio Sierra
Porto).
9 FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras. “Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de
las personas con Enfermedades Raras en España” Estudio Enserio. Octubre de 2009.
10 Lineamientos de Política para la atención educativa a poblaciones vulnerables.
7


Solicitamos una perspectiva del enfoque de derechos, la cual se estructura a partir
del reconocimiento de la política pública como instrumento “para la realización de
los derechos [que] constituyen el correlato de las obligaciones del Estado11”



Reclamamos que se aplique efectivamente el principio de enfoque diferencial con
el fin de que por fin deje de haber una visión limitada acerca de lo que debe ser
nuestra atención y protección.

De esta manera requerimos como gremio asociativo de los dolientes de enfermedades
raras FECOER, que se incluya dentro de la Ley Ordinaria con amparo a La Ley
Estatutaria que reforme el Sistema de Salud Colombiano:
1. Explicitar el derecho a la salud como Derecho Fundamental y no como servicio
público.
2. Explicitar que el Gobierno reconoce a la población afectada por Enfermedades
Raras como una comunidad minoritaria y vulnerable que requiere especial
protección del Estado, quien se comprometerá de manera progresiva a generar
esfuerzos encaminados a la eliminación de las situaciones de discriminación y
marginación.
3. Que se haga declaración explicita sobre el esquema de reaseguro y la modalidad
de riesgo compartido que se aplicará para el pago y cubrimiento de las
Enfermedades Raras, toda vez que el cubrimiento de las ER no puede estipularse
a la entrega de un valor per cápita ajustado a riesgo anticipado, un mecanismo
que ha favorecido la negación sistemática de servicios a los pacientes por parte de
las EPS.
4. Que se haga explicita la forma en que se prestarán y pagarán los servicios en
Salud para los afectados con Enfermedades Raras que se encuentren fuera del
Plan de Beneficios, eliminando los recobros y generando incentivos equilibrados
para la atención de estos pacientes.
5. Que se haga explicita en la ley los organismos que se encargarán de cumplir la
función de suplir bienes o servicios sociales complementarios que necesiten los
afectados con ER y que no estarán cubiertos por el sistema de salud y los
mecanismos mediante los cuales serán cubiertos.
6. Que se haga explicita en la Ley los mecanismos de Gestión del riesgo para las
Enfermedades Raras.
7. Que se elimine la apelación al principio de sostenibilidad fiscal cuando se trate de
evaluar o pagar servicios para los afectados de ER, toda vez que estos propenden
en todos los casos por garantizar la salud y la vida de los afectados con estas
enfermedades. Aplicarlo, atentaría contra el derecho fundamental a la salud y a la
vida de todas estas personas que conviven con enfermedades de alta tasa de
mortalidad.
11

ACNUR. 2004. Balance de la política pública de prevención, protección y atención al desplazamiento interno
forzado en Colombia (2002-2004). Pág. 24.
INQUIETUDES NEGATIVAS QUE NOS QUEDAN DE LA REFORMA PRESENTADA
POR EL DR. ALEJANDRO GAVIRIA Y QUE DEBEN SER DISCUTIDAS AMPLIAMENTE











¿Por qué se permite la integración vertical entre actores cuando se ha
demostrado que esto ha generado carteles y corrupción? El proyecto deja
abierta la posibilidad de que haya integración vertical en el primer nivel de
atención, entre gestores y prestadores.
Dice la Reforma: “Los dineros de la salud son públicos hasta que se transfieren
a los agentes del sistema”. ¿Por qué va a cambiar el carácter de los aportes de
todos los ciudadanos, si esto genera enormes inquietudes sobre la situación y
administración de estos dineros que podrían tener cualquier destinación menos
la salud?
¿Por qué permitir que las mismas Aseguradoras puedan ofrecer seguros
básicos y complementarios, lo que permite el incentivo de que se recorten
servicios básicos para ofrecerlos como seguros complementarios con
“mejores servicios” o mejores “redes”?
¿Por qué se determina que Las Gestoras que excedan sus gastos en los
pagos de servicios de salud, deben hacerlo con cargo al valor de su
patrimonio, incentivo perverso para seguir conteniendo gastos, más en los
casos en que no se ha hecho gestión del riesgo y el gasto no está
calculado?
¿Por qué se va a asumir con los aportes de los Colombianos, las deudas
contraídas por las EPS teniendo en cuenta la evidente corrupción y
manejos inadecuados de los fondos que le han sido entregados a estos
actores?

Cuando la Reforma habla de pago de una fracción de la UPC condicionada al
logro de acciones o resultados en salud, preguntamos:
1. ¿Quién debería obtener los resultados en salud, el gestor o el prestador?
2. La porción de “utilidades” sujeta a resultados ¿es para los prestadores o para las
gestoras?
3. ¿Quién los evaluará? ¿Quién definirá la porción sujeta a resultado?
4. ¿Dónde están los Sistemas de Información para realizar esta tarea?

Cerramos la propuesta con la siguiente motivación: la presentación del artículo para ser
inserto dentro del documento final de Ley Ordinaria con amparo a la ley Estatutaria.
Está dado por lo ya expuesto en la presente proposición, en lo referente a poblaciones
sujetas de atención diferencial en Colombia
ARTICULO DE LAS ENFERMEDADES RARAS
El presente artículo tiene como finalidad identificar a los afectados con Enfermedades
raras como población vulnerable, minoritaria y sujeta de protección diferencial por parte
del Estado Colombiano.
Para tal fin, se establece la adopción e implementación de programas y políticas públicas
que permitan avanzar progresivamente en el cumplimiento de los deberes correlativos a
las obligaciones constitucionales de carácter prestacional y programático, permitiendo el
goce efectivo de los derechos fundamentales.
PARAGRAFO: En ningún caso podrá invocarse la sostenibilidad fiscal como justificación
para la no protección de los Derechos Fundamentales.

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Propuesta de inclusión ER en reforma salud

  • 1. SOBRE LA PROPUESTA DE REFORMA ORDINARIA RADICADA EN EL CONGRESO DE LA REPUBLICA Propuesta de Reconocimiento, de Inclusión y de Defensa de los Derechos Fundamentales de los afectados con Enfermedades Raras en el marco de una inminente Reforma a la Salud Bogotá Abril de 2013
  • 2. Introducción En Colombia tradicionalmente los afectados con Enfermedades Raras (ER) no han sido considerados una población sujeto de diseño de políticas públicas. Las Enfermedades Raras no existen como dimensión real en la creación o ejecución de Planes y Programas de Salud y Protección Social –para la muestra las dimensiones de Salud Publica establecidas y votadas en el Plan Decenal 2012-2021- las cuales no permiten de ninguna manera, el concebir acciones coordinadas que palien o solucionen las necesidades de los afectados con ER. El hecho es, que irrefutablemente existimos y somos sujetos extremadamente vulnerables por ser pocos, por estar dispersos geográficamente, por sufrir de enfermedades desconocidas, crónicas, debilitantes y poco frecuentes -cuyo conocimiento no se encuentra disponible para un adecuado diagnóstico y atención- y porque nos enfrentamos a notorias barreras políticas, administrativas, económicas, científicas y de desconocimiento dela problemática de los afectados de ER. El Derecho Internacional reconoce que ciertos grupos de personas tienen necesidades de protección diferenciales a raíz de sus situaciones específicas, y en algunos casos, de su vulnerabilidad manifiesta o de inequidades estructurales de la sociedad. Estas necesidades especiales de protección, han sido reiteradas por órganos de supervisión de los Derechos Humanos, como el Comité de Derechos Humanos a través del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Es por esto, que dentro del marco de la actuales Reformas a la Salud que se están presentando en el Congreso por parte del Gobierno Nacional y de los demás actores, los afectados de ER a través de FECOER, quieren presentar su punto de vista con respecto a esas Reformas, punto que pretende defender las garantías constitucionales de los afectados y que propicie la creación de dimensiones nuevas en las que ellos sean sujeto de Planes y Programas de Salud y protección social específica, que definitivamente solucionen la gran inequidad que sufren quienes conviven con estas enfermedades. La razón de este documento es presentar precisamente esta propuesta de inclusión que asegure el reconocimiento de los afectados por ER como una población minoritaria y vulnerable, que requiere de parte del Gobierno Nacional el esclarecimiento de una vía definitiva que brinde la protección social y el acceso a la salud que los afectados necesitan, que mejore el potencial socioeconómico de las personas afectadas y que además sortee diferencias injustas y evitables en el acceso a la salud y protección Social. Para la defensa de los afectados y las propuestas que queremos dejar sentadas en la reforma, acudimos en primer lugar a los derechos fundamentales, entre ellos el de la vida y la salud, en segundo lugar al deber del estado de establecer políticas públicas específicas y mecanismos sólidos en su estructura que garanticen la salud y la protección social con enfoque diferencial y en tercer lugar al principio de solidaridad de los colombianos para que no se abandone a esta población en estado de vulnerabilidad.
  • 3. Principios a) Principio de igualdad Proteger a las personas que se encuentren en circunstancias de vulnerabilidad o de debilidad manifiesta, de manera que se logre la igualdad real y efectiva. La Corte Constitucional ha señalado insistentemente que la atención diferencial constituye “el punto de apoyo para proteger a quienes se hallan en situación de indefensión”. b) Principio de Derechos Significa que la Política sea entendida como un instrumento para la realización del Derecho partiendo del hecho de que el Derecho de la persona tiene su correlato en el contenido de la obligación del Estado. El Estado tiene la obligación de edificar las respuestas que respondan a las necesidades de las poblaciones. c) Principio de Equidad La necesidad de construir respuestas que reconozcan la existencia de diferencias injustas y evitables en términos de oportunidades y posibilidades de ejercer plenamente la Autonomía entre grupos, estamentos sociales y los distintos grupos humanos (superación de inequidades en cuanto a clase social, etnias, identidades de géneros, raza, territorios, orientaciones sexuales). d) Principio de Participación Social e Inclusión Promueve la ciudadanía plena a través del ejercicio de una democracia cotidiana, que garantiza plena libertad a los ciudadanos para participar de manera incidente en la definición y ejecución de las políticas públicas, esto es, para discutir sobre los problemas que les afectan y sobre las necesidades aplazadas, para participar en la definición de los temas prioritarios en la agenda del país, la ciudad y de cada localidad, para incidir en la toma de decisiones. e) Principio de Solidaridad La seguridad social es esencialmente solidaridad social. No se concibe el sistema de seguridad social sino como un servicio público solidario; y la manifestación más integral y completa del principio constitucional de solidaridad es la seguridad social. La seguridad social es, en la acertada definición del preámbulo de la Ley 100 de 1993, el conjunto de instituciones, normas y procedimientos de que dispone la persona “y la comunidad”, para que, en cumplimiento de los planes y programas que el Estado y “la sociedad”
  • 4. desarrollen, se pueda proporcionar la “cobertura integral de las contingencias, especialmente las que menoscaban la salud y la capacidad económica”, con el fin de lograr el bienestar individual y “la integración de la comunidad”: La seguridad social como esfuerzo mancomunado y colectivo, como propósito común en el que la protección de las contingencias individuales se logra de mejor manera con el aporte y la participación de todos los miembros de la comunidad. Sentencia C-529/10 (Junio 23; Bogotá DC) Disponible en http://www.corteconstitucional.gov.co/RELATORIA/2010/C-529-10.htm f) Principio de Progresividad El Sistema promueve la ampliación gradual y continua del acceso a los servicios y tecnologías de salud, la mejora de la prestación, la ampliación de la capacidad instalada y la cualificación del talento humano, así como la reducción gradual y continua de barreras culturales, económicas, geográficas, administrativas y tecnológicas, de conformidad con la capacidad administrativa y económica del Estado. g) Principio de Sostenibilidad. El Sistema financiará, con los recursos destinados por la ley, los servicios y tecnologías de salud que éste reconoce, siguiendo criterios para su flujo efectivo. Las decisiones que se adopten en el marco del Sistema deben consultar criterios de sostenibilidad fiscal. Jurisprudencia Constitución Política Artículo 2o. Son fines esenciales del Estado: servir a la comunidad, promover la prosperidad general y garantizar la efectividad de los principios, derechos y deberes consagrados en la Constitución; facilitar la participación de todos en las decisiones que los afectan y en la vida económica, política, administrativa y cultural de la Nación; defender la independencia nacional, mantener la integridad territorial y asegurar la convivencia pacífica y la vigencia de un orden justo. Las autoridades de la República están instituidas para proteger a todas las personas residentes en Colombia, en su vida, honra, bienes, creencias, y demás derechos y libertades, y para asegurar el cumplimiento de los deberes sociales del Estado y de los particulares. Artículo 11. El derecho a la vida es inviolable. No habrá pena de muerte. Artículo 13. Todas las personas nacen libres e iguales ante la ley, recibirán la misma protección y trato de las autoridades y gozarán de los mismos derechos, libertades y
  • 5. oportunidades sin ninguna discriminación por razones de sexo, raza, origen nacional o familiar, lengua, religión, opinión política o filosófica. El Estado promoverá las condiciones para que la igualdad sea real y efectiva y adoptará medidas en favor de grupos discriminados o marginados. El Estado protegerá especialmente a aquellas personas que por su condición económica, física o mental, se encuentren en circunstancia de debilidad manifiesta y sancionará los abusos o maltratos que contra ellas se cometan. Articulo 49. La atención de la salud y el saneamiento ambiental son servicios públicos a cargo del Estado. Se garantiza a todas las personas el acceso a los servicios de promoción, protección y recuperación de la salud. Corresponde al Estado organizar, dirigir y reglamentar la prestación de servicios de salud a los habitantes y de saneamiento ambiental conforme a los principios de eficiencia, universalidad y solidaridad. También, establecer las políticas para la prestación de servicios de salud por entidades privadas, y ejercer su vigilancia y control. Así mismo, establecer las competencias de la Nación, las entidades territoriales y los particulares, y determinar los aportes a su cargo en los términos y condiciones señalados en la ley. Los servicios de salud se organizarán en forma descentralizada, por niveles de atención y con participación de la comunidad. La ley señalará los términos en los cuales la atención básica para todos los habitantes será gratuita y obligatoria. Toda persona tiene el deber de procurar el cuidado integral de su salud y la de su comunidad. Sentencia T-59/93 “El derecho a la salud comprende la facultad que tiene todo ser humano de mantener la normalidad orgánica funcional tanto física como en el plano de la operatividad mental, y de restablecer cuando se presente una perturbación en la estabilidad orgánica y funcional de su ser… siendo así que la salud supone un estado completo de bienestar físico, metal y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”. Sentencia T-250/97 “El derecho fundamental a la integridad de la persona, contemplado en el Artículo 12 de la Constitución Política, no sólo se ve afectado por la tortura y tratos crueles, inhumanos o degradantes, sino por las omisiones que repercuten en la ruptura de las condiciones indispensables para que la persona conserve un mínimo de armonía corporal en los componentes de sus órganos y sentidos esenciales. La salud, cuando se ve afectada de una manera constante, sin posibilidades próximas de alivio, especialmente si los padecimientos constituyen causa de dolor, disminuyen ostensiblemente la calidad de vida del enfermo”
  • 6. 1 Sentencia C- 936/11 “La Corte acepta la naturaleza fundamental autónoma del derecho a la salud, atendiendo, entre otros factores, a que por vía normativa y jurisprudencial se han ido definiendo sus contenidos, lo que ha permitido que se torne en una garantía subjetiva reclamable ante las instancias judiciales. En el desarrollo jurisprudencial de la tesis del carácter fundamental autónomo del derecho a la salud, la Corte ha descartado el argumento de que su contenido principalmente prestacional y de desarrollo progresivo impida su reconocimiento como fundamental. En este punto es preciso resaltar algunos pronunciamientos de la corte en lo referente al derecho a la salud como:2 Sentencia T – 003/09: Ésta sentencia tiene como finalidad proteger a las personas de la exigencia indiscriminada de sumas de dinero por copagos o cuotas moderadoras cuando no cuentan con los recursos para sufragarlos. Sentencia T – 1223/08: Ésta sentencia pretende proteger a la mujer y al menor con respecto al pago completo de las licencias de maternidad. Sentencia T – 760/08: Desde hace tiempo en los contenidos de esta Sentencia de la H. Corte Constitucional (Sentencia T-760 de 2008 y Autos derivados del seguimiento a la misma, define la Salud como “Derecho Humano Fundamental”, protegiendo a las personas de las situaciones reiteradas de violación al derecho a la salud y para lograrlo establece mecanismos de acción y órdenes a los diferentes actores involucrados. Sentencia C – 463/08: Protege el derecho a la salud como fundamental posibilitando el recobro. Sentencia T – 408/07: Protege a las personas que necesitan un tratamiento o cirugía de alto costo y está comprometida su vida en condiciones dignas. Sentencia T – 48/07: Protege a los menores de las exclusiones en los tratamientos del POS. Sentencia T – 060/07: Protege a las personas de la tercera edad y reconocer el derecho a la salud de ellas como fundamental autónomo y también, hacer una diferencia en cuanto a los tratamientos excluidos del POS dependiendo de si es régimen contributivo o subsidiado. 1 www.constitucional.gov.co Sentencia C-936 de 2011 M.P. Jorge Ignacio Pretel Chaljub. 2 Tomado de: http://www.personeriamedellin.gov.co/observatoriodesalud
  • 7. Sentencia T – 016/07: Ésta sentencia tiene como finalidad que sea fundamental el derecho a la salud de las personas con especial protección sin necesidad de que esté en peligro la vida. Acto Legislativo No 3 de Julio 1 de 2011 del Congreso de Colombia, Parágrafo del Art. 1- Sobre la Sostenibilidad Fiscal, reza: “Al interpretar el presente artículo, bajo ninguna circunstancia, autoridad alguna de naturaleza administrativa, legislativa o judicial, podrá invocar la sostenibilidad fiscal para menoscabar los derechos fundamentales, restringir su alcance o negar su protección efectiva.” Poblaciones sujeto de atención diferencial en Colombia Como lo mencionábamos, tradicionalmente los afectados con ER no han sido considerados sujetos de atención diferencial –como sí los son otras poblaciones como la que está en situación de discapacidad, en situación de desplazamiento, población de los Grupos Étnicos, ciudadanos habitantes de la calle, población privada de la libertad, población en situación y/o ejercicio de prostitución, personas de sectores LGBT-. Los afectados con ER consideramos que ya es hora, de que en respuesta a los principios de justicia y equidad, hoy se haga frente a una realidad que establece de facto diferencias que deben ser reconocidas:       Los afectados con ER existimos, somos una población minoritaria, vulnerable y sujeto de protección diferencial por parte del Estado Colombiano. Los afectados con ER convivimos con la discapacidad, pero no podemos ser atendidos exclusivamente a través de las políticas de discapacidad Somos minoría, pero no cabemos en las políticas diseñadas para los grupos considerados minoritarios. Somos vulnerables, pero no solo en razón a nuestro género, edad, condición social, capacidad económica o ubicación geográfica, sino porque además sufrimos enfermedades poco comunes, crónicas, debilitantes y con alto índice de mortalidad, de origen mayoritariamente genético. Somos además mucho más vulnerables debido a la estructura de un sistema inequitativo que no se está preparado para abordarlas y al poco conocimiento disponible que hay sobre ellas. Sufrimos principalmente de enfermedades crónicas, pero no podemos ser abordados exclusivamente a través de las políticas para este tipo de enfermedades establecidas desde el gobierno. Las Enfermedades Raras tienen rangos muy dispares en cuanto al valor económico de sus tratamientos, por lo que aunque algunas llegan a ser de alto costo, otras pueden ser de mediano o bajo costo, por lo que tampoco pueden ser abordadas exclusivamente con las mismas estructuras y políticas definidas para las enfermedades de alto costo ni con los mismos esquemas utilizados para las enfermedades más prevalentes.
  • 8. Hemos trabajado insistentemente desde la Federacion buscando espacio en las políticas existentes pero dada la complejidad ya expuesta de las Enfermedades Raras se evidencia que el Sistema no es incluyente para esta población. Necesidad del Enfoque Diferencial en la atención de los afectados con Enfermedades Raras La real aplicación del Principio de Enfoque diferencial es absolutamente necesaria para nosotros pues: 1. Disminuiría los efectos de la discriminación que sufrimos; una discriminación que tiene que ver con nuestra situación específica, nuestra vulnerabilidad y con las inequidades estructurales de nuestro sistema Político, de salud, educativo, laboral y de protección social, el cual no se encuentra preparado para responder a nuestras necesidades. 2. Facilitaría el desarrollo de programas que partan de entender las características, problemáticas, necesidades, intereses e interpretaciones particulares que tenemos los afectados con ER y que redunde en una adecuación de las modalidades de atención, permitiendo la integralidad de la respuesta estatal. 3. Permitiría el reconocimiento, restitución y garantía de los Derechos de nuestra población, que tradicional e históricamente ha sido vulnerada, marginalizada y discriminada. Permitiría además realizar acciones positivas que no solo disminuyan las condiciones de aislamiento, sino que también apunten a modificar condiciones de salud, sociales, culturales y estructurales. El Derecho a la Salud y el Principio de Progresividad El reconocimiento de la salud como un derecho fundamental en el contexto constitucional colombiano, coincide con la evolución de su protección en el ámbito internacional. En efecto, la génesis y desenvolvimiento del derecho a la salud, tanto en el ámbito internacional como en el ámbito regional, evidencia la fundamentalidad de esta garantía. En cuanto al Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, en la Observación General N°14 (2000) ‘el derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud’, referida esta última específicamente al derecho a la salud.3 Algunas de las obligaciones que se derivan de un derecho fundamental y que tienen un carácter prestacional, son de cumplimiento inmediato, bien sea porque se trata de una acción simple del Estado, que no requiere mayores recursos (por ejemplo, la obligación de suministrar la información de cuáles son sus derechos a los pacientes, antes de ser 3 ver apartado 34.2 de la sentencia T-760 de 2008.
  • 9. sometidos a un tratamiento médico), 4o porque a pesar de la movilización de recursos que la labor implica, la gravedad y urgencia del asunto demandan una acción estatal inmediata (por ejemplo, la obligación de adoptar las medidas adecuadas y necesarias para garantizar la atención en salud de todo bebé durante su primer año de vida –art. 50, CP–). Otras de las obligaciones de carácter prestacional derivadas de un derecho fundamental son de cumplimiento progresivo, por la complejidad de las acciones y los recursos que se requieren para garantizar efectivamente el goce efectivo de estas facetas de protección de un derecho. Tanto la decisión democrática acerca del grado de protección que se brindará a un derecho fundamental en sus facetas prestacionales, como la adopción e implementación de las formas específicas de garantizar su efectivo respeto, protección y cumplimiento, suponen que el cumplimiento de este tipo de obligaciones se logre progresivamente. En tal sentido, el cumplimiento de este tipo de obligaciones no se satisface con la simple actuación estatal, ésta debe ser ajustada a la Constitución, por lo que debe estar encaminada a garantizar el goce efectivo de los derechos5. Para la jurisprudencia constitucional, cuando el goce efectivo de un derecho constitucional fundamental depende del desarrollo progresivo, “lo mínimo que debe hacer [la autoridad responsable] para proteger la prestación de carácter programático derivada de la dimensión positiva de [un derecho fundamental] en un Estado Social de Derecho y en una democracia participativa, es, precisamente, contar con un programa o con un plan encaminado a asegurar el goce efectivo de sus derechos.6 En cuanto al principio de Progresividad partimos del análisis realizado por la corte constitucional en la sentencia T760 de 2008, “Se desconocen las obligaciones constitucionales de carácter prestacional y programático, derivadas de un derecho fundamental, cuando la entidad responsable de garantizar el goce de un derecho ni siquiera cuenta con un programa o con una política pública que le permita avanzar progresivamente en el cumplimiento de sus obligaciones correlativas. En la sentencia T595 de 2002 se indicó al respecto lo siguiente, “No poder garantizar de manera instantánea el contenido prestacional del derecho es entendible por las razones expuestas; pero carecer de un programa que de forma razonable y adecuada conduzca a garantizar los derechos en cuestión es inadmisible constitucionalmente. El carácter progresivo de la prestación no puede ser invocado para justificar la inacción continuada, ni Resolución 13437 de 1991, Ministerio de la Salud (hoy de la Protección Social). Ver apartado 3.3.6. de la sentencia T 760 de 2008 6 Corte Constitucional, sentencia T-595 de 2002 (MP Manuel José Cepeda Espinosa); al respecto, la Corte señaló lo siguiente: “Si bien Transmilenio S.A. no puede de manera inmediata e instantánea, garantizar el acceso de Daniel Arturo Bermúdez Urrego al Sistema de transporte sin tener que soportar cargas excesivas, lo mínimo que debe hacer para proteger la prestación de carácter programático derivada de la dimensión positiva de la libertad de locomoción en un Estado Social de Derecho y en una democracia participativa, es, precisamente, contar con un programa o con un plan encaminado a asegurar el goce efectivo de sus derechos, como de los demás discapacitados físicos.” 4 5
  • 10. mucho menos absoluta, del Estado. Precisamente por el hecho de tratarse de garantías que suponen el diseño e implementación de una política pública, el no haber comenzado siquiera a elaborar un plan es una violación de la Carta Política que exige al Estado no sólo discutir o diseñar una política de integración social, sino adelantarla.” 7 En conclusión, la faceta prestacional y progresiva de un derecho constitucional permite a su titular exigir judicialmente, por lo menos, (1) la existencia de una política pública, (2) orientada a garantizar el goce efectivo del derecho y (3) que contemple mecanismos de participación de los interesados8. Para el caso de la población de enfermedades raras, entendiendo que son patologías debilitantes con el paso del tiempo y potencialmente mortales: “El 50% de los afectados por enfermedades raras tienen un pronóstico vital de riesgo. El 65% son graves y altamente incapacitantes. La mayoría de ellas son de carácter genético (80%), aunque no exclusivamente todas. Dos de cada tres enfermedades aparecen antes de los dos años de vida”. 9y considerando las características propias de las personas afectadas, nos encontramos frente a una población vulnerable que requiere especial atención por parte del Estado teniendo en cuenta la definición de esta: “son personas que por su naturaleza o por determinadas circunstancias, se encuentran en mayor medida expuesta a la exclusión, la pobreza y los efectos de la inequidad y la violencia de todo orden”.- 10 PROPUESTAS A LA LEY ORDINARIA CON AMPARO DE LA LEY ESTATUTARIA Teniendo en cuenta que el estado Colombiano aún tiene dificultades para reconocer las necesidades, vulnerabilidades, discriminación y las situaciones de desigualdad en la que se encuentra nuestra población, hoy:  Apelamos al conjunto de obligaciones estatales establecidas en el marco nacional e internacional de protección para que se nos dé una respuesta a la garantía efectiva del goce del derecho a la igualdad y a la no discriminación. Corte Constitucional, Sentencia T-595 de 2002 (MP Manuel José Cepeda Espinosa); al respecto, la Corte añadió: “(…) Esta es la consecuencia lógica que se sigue de la jurisprudencia constitucional en materia de prestaciones programáticas, que establece que la plena realización de éstas será gradual. La jurisprudencia ha indicado así que el alcance de exigibilidad debe aumentar con el paso del tiempo, con el mejoramiento de las capacidades de gestión administrativa, con la disponibilidad de recursos y, lo que es especialmente relevante en el presente caso, con las decisiones democráticamente adoptadas y plasmadas en leyes de la República, mediante las cuales el Congreso fija metas y señala la magnitud de los compromisos encaminados a lograr el goce efectivo de tales prestaciones.” 8 Estos elementos, fijados por la jurisprudencia en la sentencia T-595 de 2002, han sido reiterados en varias ocasiones por la Corte Constitucional, entre ellas, en las sentencias T-792 de 2005 (MP Clara Inés Vargas Hernández), T-133 de 2006 (MP Humberto Antonio Sierra Porto) y T-884 de 2006 (MP Humberto Antonio Sierra Porto). 9 FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras. “Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España” Estudio Enserio. Octubre de 2009. 10 Lineamientos de Política para la atención educativa a poblaciones vulnerables. 7
  • 11.  Solicitamos una perspectiva del enfoque de derechos, la cual se estructura a partir del reconocimiento de la política pública como instrumento “para la realización de los derechos [que] constituyen el correlato de las obligaciones del Estado11”  Reclamamos que se aplique efectivamente el principio de enfoque diferencial con el fin de que por fin deje de haber una visión limitada acerca de lo que debe ser nuestra atención y protección. De esta manera requerimos como gremio asociativo de los dolientes de enfermedades raras FECOER, que se incluya dentro de la Ley Ordinaria con amparo a La Ley Estatutaria que reforme el Sistema de Salud Colombiano: 1. Explicitar el derecho a la salud como Derecho Fundamental y no como servicio público. 2. Explicitar que el Gobierno reconoce a la población afectada por Enfermedades Raras como una comunidad minoritaria y vulnerable que requiere especial protección del Estado, quien se comprometerá de manera progresiva a generar esfuerzos encaminados a la eliminación de las situaciones de discriminación y marginación. 3. Que se haga declaración explicita sobre el esquema de reaseguro y la modalidad de riesgo compartido que se aplicará para el pago y cubrimiento de las Enfermedades Raras, toda vez que el cubrimiento de las ER no puede estipularse a la entrega de un valor per cápita ajustado a riesgo anticipado, un mecanismo que ha favorecido la negación sistemática de servicios a los pacientes por parte de las EPS. 4. Que se haga explicita la forma en que se prestarán y pagarán los servicios en Salud para los afectados con Enfermedades Raras que se encuentren fuera del Plan de Beneficios, eliminando los recobros y generando incentivos equilibrados para la atención de estos pacientes. 5. Que se haga explicita en la ley los organismos que se encargarán de cumplir la función de suplir bienes o servicios sociales complementarios que necesiten los afectados con ER y que no estarán cubiertos por el sistema de salud y los mecanismos mediante los cuales serán cubiertos. 6. Que se haga explicita en la Ley los mecanismos de Gestión del riesgo para las Enfermedades Raras. 7. Que se elimine la apelación al principio de sostenibilidad fiscal cuando se trate de evaluar o pagar servicios para los afectados de ER, toda vez que estos propenden en todos los casos por garantizar la salud y la vida de los afectados con estas enfermedades. Aplicarlo, atentaría contra el derecho fundamental a la salud y a la vida de todas estas personas que conviven con enfermedades de alta tasa de mortalidad. 11 ACNUR. 2004. Balance de la política pública de prevención, protección y atención al desplazamiento interno forzado en Colombia (2002-2004). Pág. 24.
  • 12. INQUIETUDES NEGATIVAS QUE NOS QUEDAN DE LA REFORMA PRESENTADA POR EL DR. ALEJANDRO GAVIRIA Y QUE DEBEN SER DISCUTIDAS AMPLIAMENTE      ¿Por qué se permite la integración vertical entre actores cuando se ha demostrado que esto ha generado carteles y corrupción? El proyecto deja abierta la posibilidad de que haya integración vertical en el primer nivel de atención, entre gestores y prestadores. Dice la Reforma: “Los dineros de la salud son públicos hasta que se transfieren a los agentes del sistema”. ¿Por qué va a cambiar el carácter de los aportes de todos los ciudadanos, si esto genera enormes inquietudes sobre la situación y administración de estos dineros que podrían tener cualquier destinación menos la salud? ¿Por qué permitir que las mismas Aseguradoras puedan ofrecer seguros básicos y complementarios, lo que permite el incentivo de que se recorten servicios básicos para ofrecerlos como seguros complementarios con “mejores servicios” o mejores “redes”? ¿Por qué se determina que Las Gestoras que excedan sus gastos en los pagos de servicios de salud, deben hacerlo con cargo al valor de su patrimonio, incentivo perverso para seguir conteniendo gastos, más en los casos en que no se ha hecho gestión del riesgo y el gasto no está calculado? ¿Por qué se va a asumir con los aportes de los Colombianos, las deudas contraídas por las EPS teniendo en cuenta la evidente corrupción y manejos inadecuados de los fondos que le han sido entregados a estos actores? Cuando la Reforma habla de pago de una fracción de la UPC condicionada al logro de acciones o resultados en salud, preguntamos: 1. ¿Quién debería obtener los resultados en salud, el gestor o el prestador? 2. La porción de “utilidades” sujeta a resultados ¿es para los prestadores o para las gestoras? 3. ¿Quién los evaluará? ¿Quién definirá la porción sujeta a resultado? 4. ¿Dónde están los Sistemas de Información para realizar esta tarea? Cerramos la propuesta con la siguiente motivación: la presentación del artículo para ser inserto dentro del documento final de Ley Ordinaria con amparo a la ley Estatutaria. Está dado por lo ya expuesto en la presente proposición, en lo referente a poblaciones sujetas de atención diferencial en Colombia
  • 13. ARTICULO DE LAS ENFERMEDADES RARAS El presente artículo tiene como finalidad identificar a los afectados con Enfermedades raras como población vulnerable, minoritaria y sujeta de protección diferencial por parte del Estado Colombiano. Para tal fin, se establece la adopción e implementación de programas y políticas públicas que permitan avanzar progresivamente en el cumplimiento de los deberes correlativos a las obligaciones constitucionales de carácter prestacional y programático, permitiendo el goce efectivo de los derechos fundamentales. PARAGRAFO: En ningún caso podrá invocarse la sostenibilidad fiscal como justificación para la no protección de los Derechos Fundamentales.