1. Utilització creixent de la medicina en
reproducció i primeres etapes vitals
Pediatria
CUIMPB- Centre Ernest Lluch
Francisco José Cambra
Hospital Sant Joan de Déu
Institut Borja Bioètica

2. Años 60
Aparición y Perfeccionamiento Tecnología
Medidas Soporte Vital

3. Inicio cuidados Intensivos
Rubí Juan A. Ética en Medicina Crítica. Ed Triacastella Madrid 2002
Imperativo Tecnológico
Hacer todo lo posible médicamente

4. ¿Todo lo que se puede, se debe hacer?
¿Cuando y como poner límite a nuestras
acciones?

5. Enfermedades Raras
Prevalencia baja en la población
1: 2000 Unión Europea
7.000 enfermedades distintas
30.000.000 Europa
Crónico
Grave o incapacitante
Puede poner en peligro la vida del paciente

6. 65% de las Enfermedades Raras
debutan antes de los dos años
Investigación en niños

7. Asumir el diagnóstico de una ER
Muy difícil para el niño y los padres
Evoluciones diferentes (años)
Mejorar la calidad de vida
Encontrar una Terapia

8. Aumentar Conocimiento
Causas, diagnóstico, pronóstico y tratamiento
Investigación

9. Difícil diagnóstico
Desconocimiento tratamiento adecuado
No han sido prioritarias para la investigación
biomédica
Escaso interés de las empresas farmacéuticas en
invertir recursos en la investigación
Actualmente cambio radical, intensa investigación
con posibles tratamientos

10. Enfermedades graves y con frecuencia
incurables
35% fallecen antes del primer año
12% entre los 5 y 15 años
Tratamiento
Detener o enlentecer la evolución
Tratar los síntomas
Mejorar la calidad de vida

11. Tratamiento eficaz
Precio muy elevado
Inaccesible para economías privadas
Difícil de asumir por los servicios públicos de salud

12. Gasto en Catalunya
Enfermedades minoritarias
2008 7,747.530 euros
2020 46,792.842 euros

13. Paciente Crónico Complejo
Enfermedades raras.
Exprematuros
Cardiopatías
Neumopatías
Afectación neurológica
Pacientes oncológicos

14. Paciente crónico complejo
Dependiente de tecnología (traqueotomía, VD,
gastrostomía)
Seguimiento crónico
Asistencia Primaria
Hospitalaria. Diversos especialistas
Frecuentes ingresos en Cuidados Intensivos
Descompensaciones
Procesos intercurrentes
Estancias. Terapias Invasivas. Coste elevado, Recursos. (75%)

15. Familia como centro de atención
Garantizar los cuidados y tratamientos
encaminados a conseguir y mantener el
bienestar físico y psíquico del enfermo y de
su familia
Atender a las necesidades espirituales del
paciente y su familia
Empoderamiento de los padres

16. Empoderamiento de las familias

17. ¿Hoy?
“… me permite sostener que son bastantes
más los casos en los que es el equipo médico el que quiere
mantener el tratamiento de soporte vital, aun en contra de los
deseos de unos padres que no acaban de entender que a sus
hijos se les mantenga conectados a unas máquinas y sometidos a
un sinnúmero de técnicas que no parecen aportarles, al menos
desde su perspectiva, ningún beneficio.”
Azucena Couceiro. Médicos, padres y jueces ante la Limitación del Esfuerzo
Terapéutico.
Jano.2005. Vol. LXVIII N.º 1.553. 536-37

18. Proactividad por parte de los profesionales
Cronificación de patologías
Facilitación de diversas técnicas
(Gastrostomías, Ventilación..)
Visualización parcial del niño enfermo
(Gravísima afectación
neurológica)
“Hemos conseguido tanto…..”

19. Factores emocionales
Instauración de tratamientos fútiles ante la pérdida de un
niño
Fracaso Profesional
Dolor
“Hacer todo lo posible” genera seguridad

20. Asumir el diagnóstico de una ER
Muy difícil para el niño y los padres
Evoluciones diferentes (años)
Mejorar la calidad de vida
Encontrar una Terapia

21. Proactividad por parte de los profesionales
Cronificación de patologías
Facilitación de diversas técnicas
(Gastrostomías, Ventilación..)
Visualización parcial del niño enfermo
(Gravísima afectación
neurológica)
“Hemos conseguido tanto…..”

22. Tratamiento fútil
Opciones terapéuticas con alta probabilidad de fracaso
Cualquier esfuerzo para obtener un resultado que, aunque
posible, la razón y la experiencia sugieren que es
improbable
Decisión médica unilateral
Lo B. y A. Jonsen Ar. 1980 Clinical decisions to limit treatment.
Ann Intern Med 1980; 93:764 - 768

23. Tratamiento fútil
Relación entre beneficios a obtener y carga
impuesta al enfermo. (Subjetivo)
Niño y su familia asumen las
consecuencias
Schneiderman Lj, Jecker Ns, Jonsen Ar
Medical futility: its meaning and ethical implications
Ann Intern Med. 1990; 112 : 949-954

24. Proactividad por parte de los padres
Basada en mensajes poco realistas de la enfermedad
Profesionales
Medios de comunicación
Internet, Redes sociales
Esperanzas de mejoría o curación poco fundadas
“Milagrosas”
No aceptación de la muerte del niño

25. Información parcial a los padres
Falta de explicación clara sobre posibles evoluciones
negativas.
No preparación de los padres para la futura mala
evolución de sus hijos
En UCIP explicación de actuaciones ante
descompensaciones o procesos intercurrentes

26. Mensajes “triunfalistas”
Profesionales sanitarios
Internet
Medios de comunicación
Posiciones vitalistas
Padres
Profesionales

27. Obstinación terapéutica
Prolongación de situaciones sin opciones de mejora
Supervivencia con secuelas y disminución muy
importante de la calidad de vida
Limitación de diversas terapéuticas o
Adecuación terapéutica

28. Proactividad por parte de los profesionales
Cronificación de patologías
Facilitación de diversas técnicas
(Gastrostomías, Ventilación..)
Visualización parcial del niño enfermo
(Gravísima afectación
neurológica)
“Hemos conseguido tanto…..”

29. Distrés moral
Actuación en contra de convicciones
profesionales sanitarios
Supervivencia con secuelas muy importantes
Familias optan por tratamientos complejos en
patologías previamente letales
Daniel Garros, Wendy Austin, Franco A. Carnevale.
Moral Distress in Pediatric Intensive Care JAMA Pediatrics Published on line August
3, 2015

30. Calidad de vida relacionada con la salud
Recogerá una percepción personal o de la familia que
muestra la experiencia del paciente sobre su salud y los
aspectos médicos de su vida
Cada enfermo es uno y diferente
“No hay enfermedades sino enfermos”

31. Calidad de vida
“La vida humana no es un bien supremo sino que está en
función de otros valores a los que se puede llegar con ella
y que le dan un sentido”
Abel F. Dificultad del concepto “ Calidad de vida”
Bioética y Debate. 11 . 1997:10-11.

32. ¿Mínima Calidad de Vida?
Potencial de relación psicológico y humano
Mínima capacidad para relación afectiva e
intelectual con los demás

33. ¿Como enfocar?
Ordinario Extraordinario
Tratamiento
Proporcionado Desproporcionado
Paciente

34. Próximos años se desarrollaran avances
tecnológicos evidentes
Tratamientos específicos muy costosos
Problemas de financiación
Discriminación positiva

35. Demanda de tratamientos
Caros y efectivos
Caros y escasamente efectivos

36. La innovación tecnológica mejora la calidad
pero no reduce los costes de la atención
La demanda de servicios tiende al infinito y se
incrementa la distancia entre lo técnicamente
posible y lo económicamente viable
Dedicar recursos a un determinado enfermo o
a un proyecto supone negárselo a otros.
E. Lluch. Costos crecientes y éxitos sanitarios públicos. Revista de
Administración Sanitaria. 2007; 5(2) : 339-348.

37. ¿Es moralmente aceptable que se definan los
objetivos asistenciales por unas necesidades y deseos que
pueden ser infinitos?
¿Debemos prolongar la vida de todos los niños?
¿Como establecer límites, definir criterios?
¿Quien decide?

38. Principio de Justicia
Principio de Beneficencia
Principio de Autonomía
Puyol A. ¿Hay bioética más allá de la autonomía? Revista de Bioética y Derecho.
25 mayo 2012. 45-58

39. Medicina Basada en la Evidencia
Negociación con la Industria Farmacéutica
Exigencia comportamiento ético

40. Diálogo interprofesional
Vías de diálogo entre familia y profesionales
Consenso respecto a definir lo que es un bien
objetivo para el paciente
Soporte a los profesionales
Comités de Ética Asistencial
Justicia distributiva

41. “Hacer justicia y velar por la salud de todos cuando
los recursos son, casi por definición, escasos,
repercutirá en una disminución de la autonomía de
las personas y de los mismos profesionales de la
salud…”
V. Camps. El talante bioético. FRC Revista de Debat Polític
núm. 9. 2004.

42. Fines de la Medicina
La Prevención de las enfermedades y lesiones y promoción y
conservación de la salud
El alivio del dolor y el sufrimiento causados por males
La atención y la curación de los enfermos y los cuidados a los
incurables
La evitación de la muerte prematura y la busca de una muerte
tranquila
The Hastings Center 2004. www. fundacióngrifols.com