La relazione di apertura di Mauro Moruzzi alla seconda edizione dell'International eHealth Workshop - "Personal Health Record and Big Data / Citizen Empowerment". L'evento ha avuto luogo presso CUP 2000 il 19/6/2017

1. Mauro Moruzzi
Direttore Scientifico CUP 2000

2. I Workshop 2016:
Best Solutions e criticità
nelle pratiche e-Health
Monitoraggio delle esperienze
di Personal Health Record
(FSE) in Italia e Europa

3. Best Solutions e criticità nelle pratiche
e-Health applicate alla situazione italiana

4. II Workshop 2017:
Empowerment del cittadino
Big Data
Personal Health Record

5. 1. Un cittadino-paziente dotato di
empowerment, non solo
‘destinatario di dati di salute’, ma
capace di trasformarli in
informazione, conoscenza riferita
al suo corpo e alla sua mente (dati
individuali) e alla comunità che lo
circonda (Big Data): per una
‘conoscenza relativa’ della propria
salute.

6. 2. Un cittadino capace di partecipare
al percorso di cura per superare la
frammentarietà della cura e quindi
l'esclusione sociale (data dal reddito,
dall’età, dalle carenze relazionali,
culturali ecc.).

8. La Spending Review richiede un cittadino
dotato di empowerment.
Il welfare sanitario selettivo di questo
decennio di crisi economica finanziaria
(soprattutto nei paesi dell’Europa
Mediterranea) può creare gravi
disuguaglianze se il cittadino viene relegato
in una posizione passiva, in attesa che
qualcuno si prenda cura di lui .

9. Censis 2015-16: per il 45,1% degli italiani la
qualità del servizio sanitario della propria
regione è peggiorata negli ultimi due anni (dal
2014 al 2016).
Scuola dei Diritti dei Cittadini Achille Ardigò (
Ricerca in collaborazione con Università di
Bologna, presentazione a novembre 2017)
Nell'area urbana di Bologna (400.000 abitanti
circa) almeno 100.ooo persone sono a rischio
di parziale emarginazione per l’assistenza
sanitaria e farmaceutica: anziani, famiglie a
basso reddito, nuclei monofamiliari.
Censis 2017: Sale a 35,2 miliardi di euro la spesa di tasca
propria per la sanità (+4,2% nel periodo 2013-2016). E l'area
della «sanità negata» continua ad espandersi: nell'ultimo anno
12,2 milioni di italiani hanno rinunciato o rinviato prestazioni
sanitarie (1,2 milioni in più rispetto all'anno precedente).
Sistemi sanitari locali sempre più divaricati, opportunità di cura
per i cittadini sempre più differenziate

10. La riprogettazione del sistema comunicativo
della Sanità con l'eHealth e il Personal
Health Record (FSE) è quindi un'operazione
di grande interesse sociale, perché
permette di ricostruire reti di conoscenza,
partecipazione e trasparenza per
l’empowerment del cittadino

11. Lo sviluppo delle soluzioni
innovative e-Health in Italia
(In mezzo al guado….)
5 Limiti ancora da superare nelle
esperienze in atto:
1. coinvolgimento dei Cittadini (nuove
interfaccia utente in Emilia R.,
Lombardia, Trentino, Veneto, ecc. )
2. territoriale: Nord e Sud, tra regioni (la
Carta di Salerno, legge governativa di
stabilità,ecc.)
3. Verticali (interoperabilità aziendale):
Dossier Sanitario e Cartella Clinica
Elettronica in Ospedale
4. orizzontali: Percorso di salute
5. dai dati individuali a quelli di comunità
( Big Data )

12. Innovation Lab interregionali: diffusione di
una architettura basata sull'interoperabilità e
sulla cooperazione inter-regionale, su un
network digitale collaborativo centro – regione
(Agid, in house, Assinter) Road Map
Living Lab empowerment e accesso ai Big
Data, uso cooperativo, valore per l'utente

13. Big Data e Small Data
Big Data istituzionali (FSE)
Big Data Analytics ( Social)
Big Data: pericolo di un gigantesco esproprio dalle
multinazionali , se ne parlerà al G20 di Amburgo ( Merkel
solleverà il problema)
Non si può governare la sanità senza i Big Data
Smart Health: Dematerializzazione e virtualizzazione della
Sanità : la virtualizzazione dei dati individuali e collettivi per una
Medicina Personalizzata e di Complessità
Big Data e PHR sono due facce della stessa medaglia: Small Data
e Big Data

14. Ascoltare direttamente i cittadini
(indagini sul web)
Ci sono fasce di popolazione che hanno interesse
crescente allo sviluppo delle funzionalità del FSE
- fasce di età centrali
- cronici: estendibile;
- giovani in età sportiva (esperienza bolognese delle
scuole superiori)
- le sperimentazioni nella terza età con le associazioni (
di grande interesse)

15. Che cos'è l'empowerment del cittadino?
La lezione del prof. Achille Ardigò sull’ empowerment.
La lezione bolognese del prof. Niels Äkestrøm
Anderson.
Niklas Luhmann e il il ‘volo inesorabile delle locuste’
verso l'esaurimento delle risorse.
Verso l'engagement del cittadino con le App.
Fare Scuola dei Diritti dei Cittadini: l’esperienza
bolognese.

16. Le reti patient centered e generative: l'architettura
del Personale Health Record
Reti patient centered ' pesanti' (sistemi informativi sanitari) e 'leggere'.
Architettura del FSE: Dossier Sanitario, Taccuino, patient summary , CCE e
PERCORSO ASSITENZIALE
Riorganizzare le strutture sanitarie con il paziente al centro
Integrare la CCE dell'ospedale con Patient Summary e e l Patient Reported
Outcome.
Personal Health Record:
è archivio della storia clinica del cittadino (interazioni medico-paziente)
Patient Summary per i dati attualizzati di cura
Taccuino di dati auto-prodotti da cittadino
Percorso di cura (prescrivo una App, un PDTA)
Contiene: servizi on line per Accesso
Link ambientali (social, reti cooperative) e sistemici (istituzioni)
E’ strumento documentale a tutela dei Diritti del cittadino

17. Cartella Clinica
Elettronica

19. La'piattaforma del Personale Health Record (FSE) come
strumento a supporto del self-management del paziente
Non un contenitore, ma un motore che permette di scambiare dati e
informazioni; una piattaforma per per le interazioni medico paziente
My record , My Page: non è un portale sanitario, è un portale del paziente
Telemedicina con FSE: una piattaforma in grado di monitorare i dati da remoto a
supporto dell'auto cura e della cura a domicilio, dello self care dei malati cronici.
Prescrivere una App come un farmaco. Una piattaforma intelligente in grado di
dialogare con il paziente, di supportarlo nel self management di salute; per la
gestione della presa in carico dei pazienti cronici
Testare e implementare l'innovazione "trainata dagli utenti" (user-driven)

20. Policy
Partire dai dati ottenibili in tempo reale con le reti del FSE
Tracciare un percorso di policy sui Big Data
Screening mirati e non generalizzati
Conoscenza sui Vaccini
Centri di indirizzo dello sviluppo digitale, di implementazione delle innovazioni
(esperienza trentina)
No a un governo della Sanità separato dal governo delle reti
La diffusione dell'eHealth patient centered porterà ad una diverso concetto di
business in Sanità ( ad esempio: è sempre necessario costruire nuovi e
giganteschi ospedali ? Fusioni e accorpamenti si potranno fare più facilmente con
le reti che con i muri. Il rapporto medico paziente saranno sempre più
caratterizzati dal business degli eventi clinici specialistici o da programmi di cura
concordati?)
C'è un problema culturale che riguarda le élite della sanità e rifiuto alla cultura e-
Health patient centered.
Le regole giuridiche e la tutela della privacy è un problema di dimensioni
colossali che richiede una nuova policy

21. La sintesi del nostro Workshop
Diffondere queste idee-proposte nel circuito-
network delle aziende ICT in house :
AssinterAcademy ( 7 luglio, Politecnico), Innovation
Lab, Agid, Cineca, Tavoli Nazionali Ministero
Regioni; Circuito europeo Euritas
Rilanciare il network europeo come network
nazionale delle società in house e dei centri di
eccellenza scientifica