Dados científicos compartilhados em saúde: iniciativas do National Institutes of Health (NIH) Vanessa de Arruda Jorge, Sarita Albagli

1. Vanessa de Arruda Jorge
Tecnologista em saúde pública Fiocruz / INCQS
Doutoranda IBICT/UFRJ
vanessaajorge@gmail.com
Sarita Albagli
Pesquisadora do IBICT e professora do Programa de Pós-Graduação em
Ciência da Informação IBICT/UFRJ
sarita.albagli@gmail.com
Dados científicos compartilhados em saúde:
iniciativas do National Institutes of Health
(NIH)

2. Dados científicos compartilhados em
saúde: iniciativas do National Institutes
of Health (NIH)
Prog. de pesquisa Ciência Aberta e Inovação cidadã
IBICT/UFRJ

3. Dados científicos compartilhados em
saúde: iniciativas do National Institutes
of Health (NIH)
Dados científicos
“registros de fatos usados como fontes primárias na investigação científica e que
geralmente são aceitos na comunidade científica como necessários para a
validação dos resultados da pesquisa.” (OCDE, 2007)
Dados produzidos ou coletados para pesquisa científica
Saúde
Área sensível e estratégica para sociedade, ao mesmo tempo com grande
potencial de mercado e lucratividade, possibilitando uma série de reflexões não
somente técnicas, mas sociais, econômicas e políticas

4. “Os Institutos Nacionais da Saúde são um conglomerado de centros de
pesquisa que formam a agência governamental de pesquisa biomédica do
departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos, com
sede em Bethesda, Maryland. É o maior centro de pesquisa biomédica do
mundo, com cerca de vinte mil funcionários” (Wikipédia)
Dados científicos compartilhados em
saúde: iniciativas do National Institutes
of Health (NIH)

5. Dados científicos compartilhados em
saúde: iniciativas do National Institutes
of Health (NIH)

6. Dados científicos compartilhados em
saúde: iniciativas do National Institutes
of Health (NIH)
U.S. National Library of Medicine – (NLM)
 Busca no diretório de busca da NLM:
• Lista as políticas de compartilhamento de dados no NIH
(18 políticas cadastradas até 01 de outubro de 2017)
• Lista de repositórios de compartilhamento de dados no
NIH (73 repositórios cadastrados até 01 de outubro
de 2017)

7. Dados científicos compartilhados em
saúde: iniciativas do National Institutes
of Health (NIH)
Políticas de compartilhamento de dados no NIH
Instituto ou
centro
Nome da política de compartilhamento de
dados
Repositório associado
NIH NIH Data Sharing Policy No specific repository listed
NIH
NIH Policy on Deposit of Atomic Coordinates into
Structural Databases
Protein Data Bank
NHGRI
ENCODE Consortia Data Release, Data Use, and
Publication Policies
ENCODE
dbGaP (for registration)
NIH-designated data repository (for data)
NHLBI
NHLBI Policy for Data Sharing from Clinical Trials
and Epidemiological Studies
NHLBI data repository, BioLINCC
NIA Alzheimer's Disease Genetics Sharing Plan NCRAD, NIAGADS, dbGaP
NIA
Alzheimer’s Disease Neuroimaging Initiative
(ADNI) Data Sharing and Publication Policy
ADNI
dbGaP
NIH Genomic Data Sharing Policy
NIH
NIH Policy for Sharing of Data Obtained in NIH
Supported or Conducted Genome-Wide

8. Dados científicos compartilhados em
saúde: iniciativas do National Institutes
of Health (NIH)
Políticas de compartilhamento de dados no NIH
Instituto ou
centro
Nome da política de compartilhamento de dados Repositório associado
NIAID NIAID/DMID Data Sharing and Release Guidelines
GSCID, DMID Bioinformatics Resource Center, Trace
Archive or, as appropriate, to the Short Read Archive,
dbGaP, dbSNP, BEI Resources Repository
NIAID
Data Sharing Guiding Principles for the NIAID/DMID
Systems Biology Program
Systems Biology Program (SBP)
NIAID
Human Immunology Project Consortium Data Sharing
Plan
ImmPort
NICHD
Revised Resource Sharing Plan Instructions for Genetic
Screens to Enhance Zebrafish Research and Enhancing
Zebrafish Research with Research Tools and Techniques
(PAR-08-138 and PAR-08-139)
Zebrafish International Resource Center (ZIRC)
NIDA NIDA Data Sharing Policy
NIDA Genetics Consortium, NIDA Center for Genetic
Studies Repository
NIDA Clinical Trials Network Data Share Policy CTN Data Share Website
NIDDK
The Environmental Determinants of Diabetes in the
Young
NIDDK Repository
NIH NDAR Grantees Data Sharing Policy NDAR
NINDS
Sharing Data via the Federal Interagency Traumatic
Brain Injury Research (FITBIR) Informatics System
FITBIR
ORDR
The Collaboration, Education, and Test Translation
(CETT) Program's Guidelines for Data Collection and
Sharing
dbGaP

9. Dados científicos compartilhados em
saúde: iniciativas do National Institutes
of Health (NIH)
Repositórios de compartilhamento de dados no NIH
* Após análise de todos repositórios cadastrados no diretório de busca da NLM, considerou-se para esta estatística 70 repositórios
Sim 51 72,9%
Mediante Cadastro e Aprovação 9 12,9%
Mediante Cadastro 8 11,4%
Restrito a pessoas autorizadas 2 2,9%
Dados disponíveis para qualquer interessado?
Pesquisadores cadastrados 54 77,1%
Participantes do projeto 5 7,1%
Não localizado 4 5,7%
Qualquer pesquisador da temática 4 5,7%
Não aceita submissão 2 2,9%
Em desenvolvimento 1 1,4%
Quem pode inserir dados?
Tipo de repositório
Institucional 3 4,3%
Temático 67 95,7%
Sim 54 77,1%
Não localizado 15 21,4%
Em desenvolvimento 1 1,4%
Políticas de acesso aos dados
Sim 28 40,0%
Não 3 4,3%
Informação não localizada 39 55,7%
Há código de conduta?

10. Dados científicos compartilhados em
saúde: iniciativas do National Institutes
of Health (NIH)

11. Dados científicos compartilhados em
saúde: iniciativas do National Institutes
of Health (NIH)
Exemplos de repositórios cadastrados no diretório de pesquisa da NLM

12. Dados científicos compartilhados em
saúde: iniciativas do National Institutes
of Health (NIH)
Repositório mais antigo cadastrado (1962) – Ciências socias
Exemplos de repositórios cadastrados no diretório de pesquisa da NLM

13. Dados científicos compartilhados em
saúde: iniciativas do National Institutes
of Health (NIH)
Exemplos de repositórios cadastrados no diretório de pesquisa da NLM

14. Dados científicos compartilhados em
saúde: iniciativas do National Institutes
of Health (NIH)
Obrigada