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Casa Betania, El 1er Centro Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos en España

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Aunque parezca increíble, no existe en España ningún centro de atención para bebés y niños desde el que se pueda dar una atención integral a pequeños con graves enfermedades incurables -muchas de ellas son enfermedades neurológicas-.
Las familias que tienen un hijo o una hija con este tipo de enfermedades se enfrentan a una situación muy dura, que afecta a lo largo de muchos años a la pareja, a los hermanos, a la economía familiar...

Cada año en España son 3.000 niñas y niños los que mueren de una enfermedad incurable. Y muchos de ellos se ven abocados a fallecer entre 4 paredes blancas de un hospital porque no hay alternativa.
Sólo un dato más: en el Reino Unido hay 52 establecimientos de este tipo, y en España a fecha de hoy no hay ninguno.

Por eso queremos construir el primer Centro Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos, con el equipo multidisciplinar del Hospital Niño Jesús, referente en España, para ofrecer un hogar/residencia/hospital con la mejor atención sanitaria y social posible.

Publicado en: Atención sanitaria
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Casa Betania, El 1er Centro Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos en España

  1. 1. Proyecto Casa Betania Proyecto Casa Betania Casa Betania Una atención integral para bebés, niños y adolescentes que necesitan Cuidados Paliativos www.porqueviven.org
  2. 2. Proyecto Casa Betania Los Cuidados Paliativos Pediátricos en España ¿Qué son los Cuidados Paliativos Pediátricos? Una Atención integrada y continuada a niños con enfermedades graves y/o crónicas que amenazan seriamente su vida, así como a sus familias. •3.000 bebés, niños y jóvenes mueren cada año en España por una enfermedad. •Unos 15 000 niños tienen enfermedades incurables que limitan su vida. La mitad necesitarían cuidados paliativos. •Aunque parezca increíble, no existe ni en Madrid ni en España un Centro Especializado desde el que se pueda dar una atención integral a bebés, niñas y niños con graves enfermedades incurables -muchas de ellas enfermedades neurológicas- que necesitan cuidados paliativos pediátricos. •Sólo un dato más: en el Reino Unido hay 52 establecimientos de este tipo, y en España a fecha de hoy no hay ninguno.
  3. 3. Proyecto Casa Betania Los Cuidados Paliativos Pediátricos en Madrid El Hospital Niño Jesús de Madrid, con el apoyo de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, y la Fundación Porque Viven ofrecen una atención completa 24/7 a domicilio - 85% de los pacientes- y en hospital. Somos referentes en España, y las familias que atendemos provienen de todo el ámbito geográfico nacional, de Iberoamérica y de África. 3
  4. 4. Proyecto Casa Betania Cómo Cuidamos en Fundación Porque Viven • Centrados en el mejor interés del bebé, niña o niño Para que tenga la mejor calidad de vida posible a lo largo de las semanas, meses o años que le queden por vivir. • Atendemos al paciente y a su familia Porque el paciente menor necesita el mejor de los entornos posibles. • Nuestro Equipo es multidisciplinar, y trabaja en equipo Somos médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, administrativos y referentes espirituales. • 24/7, en el domicilio y en hospital Las familias nos necesitan en cualquier momento. 4
  5. 5. Proyecto Casa Betania Una atención 24/7/365 5 Dr. Ricardo Martino Médico Coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Pediátrico Niño Jesús Formación Referente en España e Iberoamérica Cuidados Paliativos del Niño Jesús y Fundación Porque Viven 5 Médicos 5 Enfermeras 2 Psicólogas 2 Trabajadores sociales 1 Farmacéutica 1 Fisioterapeuta 1 Musicoterapeuta 1 Referente espiritual 4 Back office 1 Director Gestor 150 familias atendidas + de 1.200 consultas y atención a domicilio + de 10.000 consultas telefónicas 30 duelos y trámites funerarios Orientación e interconsultas Anualmente:
  6. 6. Proyecto Casa Betania Las necesidades no cubiertas de las familias 6 Casa Betania “No me siento con las fuerzas para que mi hijo se muera en casa, pero no quiero que muera en el hospital” “Necesitamos sentirnos acompañados, apoyados” “Un sitio donde estar, en el que se ocupen de todo, y que podamos dedicarnos en exclusiva a llenar de vida los últimos días de nuestra hija” “Quiero que vea luz, que vea naturaleza, antes de irse” “Quiero que sus hermanas puedan estar con él en la última etapa, y en el hospital no nos dejan” “Llevo cinco años sin irme de vacaciones, aunque sólo sea un día” “Me da miedo, para mi y para el resto de mis hijos, estar sola cuando se acerque el final y empiece a respirar raro” “Ojala sus últimos días puedan ser sin sufrimiento” “Mi mujer y yo no podemos dejar el trabajo, y no sabemos con quién dejar a nuestro hijo durante el día”
  7. 7. Proyecto Casa Betania 7 24/7 Casa Betania El 1er Centro de Atención Integral en Cuidados Paliativos en España
  8. 8. Proyecto Casa Betania 8 Para que las familias puedan de vez en cuando, dedicarle tiempo de calidad a los otros hermanos, a descansar, a cuidarse como pareja y como personas. Una Residencia de Respiro Familiar Para aquellos niños y adolescentes cuyos padres y madres no siempre pueden estar con ellos durante el día porque, por ejemplo, trabajan los dos Un Hospital/Centro de Día Casa Betania: llenar los días de vida Cuando la muerte es inminente, para acoger, acompañar y facilitar todo el soporte, y que la familia pueda despedirse en las mejores condiciones Una Casa para el final de vida Con un equipo de médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, auxiliares…, volcados en las niñas, los niños y sus familias. Hospital de Cuidados Paliativos 24/7 Servicios Complementarios Formación y alojamiento de rotantes, alquiler de salas para encuentros, atención a religiosas en final de vida Paliativos y alojamiento para familias de fuera Madrid es el referente en Paliativos Pediátricos, y la mayoría de las CC.AA. no cuentan con ese servicio
  9. 9. Proyecto Casa Betania La parcela 9 • 3.715 m², con 5.944 m² edificables. • En Madrid, entre la M30 y Hermanos García Noblejas. • Propiedad de la Congregación de las Hijas de la Caridad. • Concesión del uso por 90 años.
  10. 10. Proyecto Casa Betania Casa Betania. Un Edificio Singular • 3 plantas sobre rasante y sótano. • Las estancias de las niñas y niños dan a terraza y jardín. • 4.500 m² construidos. • 2.000 m² de jardín. • Sala de recreo para mayores y niños. • Capilla multiconfesiones. • Varios proyectos sociales en un mismo centro. • Edificio bioenergético. • Huerto ecológico de 200 m². 10
  11. 11. Proyecto Casa Betania Los Usuarios y los Servicios de la Casa Atención 24/7 por un equipo pluridisciplinar: médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, auxiliares y administrativos, referentes espirituales. Tipos de pacientes: 80% con afectación neurológica –la mitad con parálisis cerebral- y 20% oncológicos. 11 Usuarios al año • Respiro familiar: 300 niños; y 900 madres, padres y hermanos. • Centro de día: 40 niños; y 80 madres, padres o tutores. • Final de vida en mini apartamentos: 50 niños y 150 madres, padres y hermanos. • 24 rotantes en formación en Cuidados Paliativos. • 12 religiosas mayores en régimen residencial. Miles de gestos de atención cada día • Atención sanitaria. • Apoyo psicológico. • Fisioterapia e hidroterapia. • Apoyo trabajador social: Make a wish, trámites funerarios, repatriación cuerpos, ayudas económicas. • Capilla multi-confesiones. • Comedor. • Sala de ocio y de encuentro, con actividades. • Terrazas y Jardín. • Huerto ecológico.
  12. 12. Proyecto Casa Betania Una Casa Pionera e Innovadora 12 Edificio Bioenergético y huerto ecológico 1er Centro de Atención Integral en Cuidados Paliativos Pediátricos de España 1era Residencia en España que integra mayores e infancia Pública y Privada, y gratuito para familias sin recursos Un proyecto integrador para atender a los más vulnerables: niños enfermos, familias, personas sin recursos, ancianas… Capilla Multi- confesiones. Punto de Encuentro de todas las religiones
  13. 13. Proyecto Casa Betania Los impulsores de Casa Betania 13 • La Fundación Porque Viven La misión de la Fundación es la de mejorar la asistencia de los niños que requieren cuidados paliativos pediátricos. La Fundación promueve una atención pluridisciplinar centrada en el mayor bienestar posible de los bebés, niñas y niños que atiende. • La Congregación Hijas de la Caridad. Las Hijas de la Caridad es una congregación de hermanos religiosas católicas fundada por Vicente de Paúl y Luisa de Marillac. En España es un referente en atención en hospitales y centros de acogida para niños en riesgo, y ha recibido el Príncipe de Astúrias a la Concordia. Congregación Hijas de la Caridad Fundación Porque Viven
  14. 14. Proyecto Casa Betania Lo que necesitamos: Partners 14 Buscamos personas e instituciones, con sensibilidad hacia la infancia y la familia, que quieran implicarse en la construcción de Casa Betania. Queremos contar con partners que aporten aportar ayuda para la construcción de Casa Betania: Mecenazgo de competencias – obras, materiales, construcción- Recursos económicos para así contar con el 1er Centro integral de Cuidados Paliativos Pediátricos de España.
  15. 15. Proyecto Casa Betania ¡Ayúdanos a ayudar! www.porqueviven.org Casa Betania

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