1. UNIVERSIDAD AUTONOMA DE MADRID
FACULTAD DE MEDICINA
EFECTIVIDAD DE UN EQUIPO DE CUIDADOS
PALIATIVOS EN LOS ÚLTIMOS DÍAS DE VIDA
TESIS DOCTORAL
LEYRE TERESA DÍEZ PORRES
Madrid, 2013

3. UNIVERSIDAD AUTONOMA DE MADRID
FACULTAD DE MEDICINA
EFECTIVIDAD DE UN EQUIPO DE CUIDADOS
PALIATIVOS EN LOS ÚLTIMOS DÍAS DE VIDA
TESIS DOCTORAL
LEYRE TERESA DÍEZ PORRES
Directores de Tesis
Prof. Juan García Puig
Dr. Alberto Alonso Babarro
Madrid, 2013

4. © Leyre Teresa Díez Porres, 2013
ldiezporres@gmail.com

5. EL PROFESOR JUAN GARCÍA PUIG, CATEDRÁTICO DE MEDICINA INTERNA Y JEFE CLÍNICO
DEL SERVICIO DE MEDICINA INTERNA (UNIDAD METABÓLICO-VASCULAR) DEL HOSPITAL
UNIVERSITARIO LA PAZ,
y
EL DOCTOR ALBERTO ALONSO BABARRO, DOCTOR EN MEDICINA Y CIRUGÍA Y
COORDINADOR DE LA UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO
LA PAZ,
CERTIFICAN
Que el trabajo que presenta Dª LEYRE TERESA DÍEZ PORRES, titulado “Efectividad de un
Equipo de Cuidados Paliativos en los últimos días de vida”, ha sido realizado bajo
nuestra dirección y consideramos que reúne los requisitos de originalidad y rigor
metodológico necesarios para ser presentado como Memoria de Tesis Doctoral.
En Madrid, a 29 de abril de 2013.
Fdo.: Prof. Juan García Puig Fdo.: Prof. Alberto Alonso Babarro

7. A mis padres, por su ilusión,
A Ainara y Nicolás, por sus risas,
A Carlos, por regalarme el infinito.

9. ‘How people die
remains in the memory
of those who live on’
Cicely Saunders

11. AGRADECIMIENTOS
Al Profesor Juan García Puig, mi Maestro, con quien me aproximé al arte de la
Medicina por primera vez, siendo estudiante de tercero. Desde entonces hasta ahora ha
estado a mi lado, apoyándome en los distintos caminos de mi vida. Su capacidad ilimitada
de trabajo y su compromiso con la docencia y la investigación son un referente en mi
vida.
Al Doctor Alberto Alonso Babarro, mi jefe, mi compañero, mi amigo,…a quien
debo mi dedicación actual a la Medicina Paliativa. Su entrega completa a los pacientes,
desde el más riguroso conocimiento científico, son un ejemplo en mi día a día.
A la Doctora Mariant Lacasta, que con dedicación y cariño me ayudó en la recogida
de datos, compañera de equipo, apoyo en los momentos difíciles. Su colaboración ha sido
fundamental en el desarrollo de este trabajo.
Al Doctor Jesús Díez, por su inestimable ayuda en el análisis estadístico.
A todos mis compañeros de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital La Paz,
por su apoyo y paciencia en estos años. A mis amigos y compañeros de profesión, Llanos,
Gonzalo y Marta, entre otros, por creer desde el principio que este proyecto sería posible.
A mi familia, por su paciencia y apoyo incondicional. A Melissa, por cuidar a
Nicolás como si fuera yo durante el tiempo de redacción de esta tesis. A Ainara y Nicolás,
que se gestaron, nacieron y crecieron sus primeros meses junto a este proyecto,
aguantando con paciencia mis horas de ausencia. A Carlos, por estar siempre ahí, con
entrega y paciencia ilimitadas.
A los pacientes y sus familias, que nos permiten que, como profesionales, les
acompañemos en unos momentos especialmente íntimos y difíciles de sus vidas. Hemos
de entrar en sus vidas “descalzos, porque pisamos tierra sagrada”. Por ellos tiene sentido
nuestro trabajo y nuestra labor de investigación para mejorarlo cada día.

13. i
RESUMEN
INTRODUCCIÓN: En la actualidad, la mayoría de las muertes en el mundo occidental ocurren en el
hospital, con porcentajes generalmente superiores al 50%. Muchos de los que fallecen son
ancianos y enfermos crónicos que ingresan por una nueva reagudización de su enfermedad. En la
mayoría de los casos la muerte es un acontecimiento previsible. A pesar de ello, con mucha
frecuencia la muerte no se produce de una forma digna y en paz, sino con un insuficiente alivio
del sufrimiento y con tratamientos y procedimientos agresivos, alejados de objetivos razonables
en relación con la situación del paciente y los deseos del mismo. Estudios previos apuntan a que la
atención de estos pacientes por un equipo de Cuidados Paliativos condiciona una mejor calidad
de vida en los últimos días de vida para él y su familia. Sin embargo, la eficacia de estos equipos
no se ha demostrado de forma clara.
OBJETIVOS: Evaluar la efectividad de una Unidad de Cuidados Paliativos en la calidad de la
asistencia en los últimos días de vida de los pacientes y sus familias, comparando los sujetos que
fallecen en dicha Unidad o bajo su apoyo, con aquellos que lo hacen en los servicios de Medicina
Interna y de Oncología, sin el apoyo de dicho equipo. La efectividad se evaluó de acuerdo a
criterios relacionados con el profesional (grado de reconocimiento de la situación de últimos días,
órdenes escritas de no reanimación, plan de confort), relacionados con el paciente (síntomas,
pruebas diagnósticas y tratamientos fútiles, participación en la toma de decisiones) y la calidad
percibida por el cuidador principal en cuanto a los cuidados recibidos (satisfacción global).
MATERIAL Y MÉTODO: Diseño: estudio observacional de cohortes retrospectivo. Sujetos de
estudio: fallecidos en la Unidad de Cuidados Paliativos o bajo su apoyo (UCP), o en los Servicios de
Medicina Interna u Oncología (No-UCP), tras al menos 72 horas de ingreso; se incluyeron de
forma consecutiva durante un período ventana de 4-5 meses, que garantizara una muestra de 150
sujetos. Desarrollo: Fase de selección: utilización del sistema de información del HP-HIS. Fase de
información: a) Recogida de datos exhaustiva de la historia clínica, de forma retrospectiva. b)
Estudio de calidad percibida mediante entrevista telefónica anónima al cuidador principal entre el
7º y 15º día tras el fallecimiento.
El proyecto de investigación fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica (CEIC) y se
presentó a los jefes de los Servicios de Medicina Interna y Oncología, quienes dieron también su
conformidad para la realización del mismo.
RESULTADOS: Se incluyeron 166 pacientes fallecidos entre el 01/10/2009 y el 27/02/2010,
correspondiendo 66 a la cohorte de UCP y 100 a No-UCP (51 atendidos en Medicina Interna y 49
en Oncología). La edad media fue de 68 (DS 13,6) y de 72 (DS 14,7) años, respectivamente, no

14. ii
siendo la diferencia significativa. Del total de la muestra, 53% eran varones. Tampoco se hallaron
diferencias en edad y género del cuidador principal. En cuanto a la comorbilidad, no había
diferencia en porcentaje de pacientes que cumplían criterios de paciente pluripatológico, pero sí
un mayor índice de Charlson en UCP (media de 7 vs 5). En la cohorte de No-UCP, 12 de los 39
pacientes no oncológicos (31%) cumplían criterios de terminalidad de la NHO, la mayoría
enfermedad pulmonar. La enfermedad principal fue oncológica en el 97% de UCP y del 58% en
No-UCP (p<0,01). Existía constancia de que el paciente estaba muriendo en el 94% de los
atendidos en UCP, vs 79% en No-UCP (p<0,01). Se recogieron de forma sistemática los síntomas
en el 92% de UCP vs 27% en No-UCP (p<0,01). Los síntomas descritos con más frecuencia en la
historia clínica de los pacientes en los últimos días de vida fueron dolor, disnea y agitación. Los
pacientes de UCP presentaron con más frecuencia dolor y agitación en la última semana, aunque
estas desigualdades desaparecieron en las últimas 24 horas de vida. La disnea fue más frecuente
en la cohorte No-UCP. Los pacientes con disnea del grupo No-UCP recibieron una menor dosis de
morfina respecto a los de UCP y una menor administración de benzodiacepinas, ambos fármacos
útiles en el tratamiento de la disnea. Existía un plan de cuidados de confort en el 100% de los
pacientes de UCP vs 71% en No-UCP (p<0,01). En las últimas 48 horas, recibieron fármacos
anticolinérgicos el 73% de los pacientes de UCP vs el 42% de No-UCP (p<0,05) y antibióticos, el
29% vs el 54% (p<0,05), respectivamente. Se realizaron pruebas complementarias en las últimas
48 horas en el 21% de los atendidos en UCP frente al 61% en No-UCP (p<0,01). Se indicó una
limitación del esfuerzo terapéutico por UCP en el 86% y en 52% en No-UCP (p<0,01). Requirieron
sedación paliativa el 20% de los atendidos por UCP y el 9% de No-UCP (p=0,065). Los deseos del
paciente se recogían en el 50% en UCP y 13% en No-UCP (p<0,01). La media de la satisfacción
global con la atención recibida en una escala de 0 a 10 fue de 9 en los atendidos por No-UCP y de
8 en No-UCP (p<0,01). La satisfacción global se relacionó con el hecho de que el cuidador principal
hubiera sido informado previamente del posible fallecimiento del paciente (p<0,01).
CONCLUSIONES: Nuestro trabajo demuestra que los pacientes fallecidos atendidos por la UCP
recibieron una asistencia de mayor calidad en los últimos días de vida. Esta conclusión general se
fundamenta en los siguientes elementos: (a) mayor reconocimiento de la situación, (b) adecuada
valoración de los síntomas y prescripción de un plan de cuidados de confort, y (c) un menor
sometimiento a pruebas diagnósticas y tratamientos fútiles. Los datos sugieren una mejor
comunicación con los pacientes y sus familiares. Todo ello supuso una mayor satisfacción global
en la calidad percibida por el cuidador principal en cuanto a los cuidados recibidos en los últimos
días.

15. iii

16. iv

17. v
Contenido
1 INTRODUCCIÓN ............................................................................................................. 1
La mortalidad hospitalaria ...............................................................................................11.1
1.1.1 Epidemiología y factores influyentes.............................................................................. 1
1.1.2 Situación de últimos días de vida.................................................................................... 5
1.1.3 Calidad del cuidado durante los últimos días de vida en hospital .................................. 9
1.1.4 Síntomas frecuentes en los últimos días de vida .......................................................... 11
1.1.5 Limitación del esfuerzo terapéutico ............................................................................. 13
La Medicina Paliativa ..................................................................................................... 171.2
1.2.1 Definición de Cuidados Paliativos ................................................................................. 17
1.2.2 Desarrollo histórico de los Cuidados Paliativos ............................................................ 19
1.2.3 Modelo de organización y servicios específicos en Cuidados Paliativos....................... 24
1.2.4 Particularidades del paciente no oncológico ................................................................ 28
Indicadores de calidad en los últimos días de vida ......................................................... 361.3
1.3.1 El concepto de buena muerte....................................................................................... 36
Cuidados Paliativos y Situación de últimos días de vida ................................................. 411.4
1.4.1 Beneficio de los Cuidados Paliativos al final de la vida ................................................. 41
1.4.2 Vías clínicas de actuación en los últimos días de vida .................................................. 44
1.4.3 Sedación Paliativa ......................................................................................................... 46
2 HIPÓTESIS .................................................................................................................... 51
Justificación de la hipótesis ............................................................................................ 512.1
Hipótesis de trabajo ....................................................................................................... 522.2
3 OBJETIVOS DEL ESTUDIO ............................................................................................. 53
Objetivo general............................................................................................................. 533.1
Objetivos específicos...................................................................................................... 533.2
4 PACIENTES Y MÉTODOS............................................................................................... 55
Diseño y ámbito del estudio........................................................................................... 554.1
Cálculo del tamaño muestral.......................................................................................... 554.2
4.2.1 Método de muestreo.................................................................................................... 56
Pacientes........................................................................................................................ 564.3
4.3.1 Criterios de inclusión y exclusión.................................................................................. 56
Desarrollo del estudio .................................................................................................... 574.4
4.4.1 Fase de selección .......................................................................................................... 57
4.4.2 Fase de información...................................................................................................... 57
Variables del estudio...................................................................................................... 584.5
Análisis estadístico......................................................................................................... 664.6
4.6.1 Estudio descriptivo:....................................................................................................... 66
4.6.2 Estudio univariante:...................................................................................................... 66
5 RESULTADOS................................................................................................................ 69
Pacientes incluidos en el estudio.................................................................................... 695.1
5.1.1 Características sociodemográficas de los pacientes y su cuidador principal................ 70
5.1.2 Variables clínicas de los pacientes ................................................................................ 71
Calidad de la asistencia en el hospital en los últimos días de vida. Criterios relacionados5.2
con el profesional y con el paciente ............................................................................... 75
5.2.1 Estancia hospitalaria y recursos/servicios/especialidades consultados durante el
ingreso. ..................................................................................................................................... 75
5.2.2 Reconocimiento de la situación de últimos días........................................................... 76

18. vi
5.2.3 Plan de cuidados de confort y medidas administradas................................................. 77
5.2.4 Valoración de síntomas................................................................................................. 82
5.2.5 Pruebas complementarias y limitación del esfuerzo terapéutico................................. 87
5.2.6 Sedación paliativa ......................................................................................................... 90
5.2.7 Proceso de toma de decisiones y monitorización familiar............................................ 94
Estudio de calidad percibida por el cuidador principal ................................................... 955.3
6 DISCUSIÓN................................................................................................................. 101
Pacientes Incluidos....................................................................................................... 1026.1
Calidad de la asistencia en el hospital en los últimos días de vida. Criterios relacionados6.2
con el profesional y con el paciente ............................................................................. 104
6.2.1. Estancia hospitalaria y recursos/servicios/especialidades consultados durante el
ingreso. ................................................................................................................................... 104
6.2.2. Reconocimiento de la situación de últimos días......................................................... 105
6.2.3. Plan de cuidados de confort y medidas administradas............................................... 106
6.2.4. Valoración de síntomas............................................................................................... 109
6.2.5. Pruebas complementarias y limitación del esfuerzo terapéutico............................... 110
6.2.6. Sedación paliativa ....................................................................................................... 113
6.2.7. Proceso de toma de decisiones y monitorización familiar.......................................... 114
Estudio de calidad percibida por el cuidador principal ................................................. 1156.3
Limitaciones del estudio............................................................................................... 1176.4
Consideraciones Finales ............................................................................................... 1196.5
7 CONCLUSIONES.......................................................................................................... 121
8 BIBLIOGRAFÍA ............................................................................................................ 123
9 ANEXOS...................................................................................................................... 135
Anexo A: Trabajo producido a partir de esta Tesis........................................................ 1359.1
Anexo B: Carta de aprobación del CEIC......................................................................... 1379.2
Anexo C: Hoja de recogida de datos ............................................................................. 1389.3
Anexo D: Herramientas de Diagnóstico y Clasificación ................................................. 1379.4
Anexo E: Análisis Complementarios ............................................................................. 1479.5

19. vii
Índice de tablas
Tabla 1: Causas de muerte más frecuentes, expresadas en porcentaje del total de los
fallecimientos registrados en España en el año 2010........................................................................ 4
Tabla 2: Signos premonitorios del fallecimiento en días o semanas ................................................. 7
Tabla 3: Signos premonitorios del fallecimiento en horas................................................................. 8
Tabla 4: Modelo conceptual de factores que afectan a la calidad y duración de la vida de los
pacientes que fallecen y sus familias ............................................................................................... 39
Tabla 5: Escala de Ramsay................................................................................................................ 48
Tabla 6: Características sociodemográficas de los pacientes fallecidos y su cuidador principal..... 70
Tabla 7: Enfermedad principal de los pacientes en cada cohorte ................................................... 71
Tabla 8: Variables de comorbilidad de los pacientes y grado de significación................................ 72
Tabla 9: Número de categorías correspondientes a los criterios de paciente pluripatológico ....... 73
Tabla 10: Índice de Charlson ............................................................................................................ 73
Tabla 11: Variables asistenciales y organizativas............................................................................. 74
Tabla 12: Llamadas al médico de guardia en las últimas 48 horas (p<0,001).................................. 76
Tabla 13: Grado de reconocimiento de pacientes en situación de últimos días ............................. 76
Tabla 14: Información recibida por la familia en cuanto a posibilidad de fallecimiento................. 77
Tabla 15: Tratamiento con analgésicos en las últimas 48 horas...................................................... 77
Tabla 16: Grado de recogida de síntomas........................................................................................ 82
Tabla 17: Pacientes valorados para cada uno de los síntomas........................................................ 82
Tabla 18: Sintomatología según el diagnóstico principal de enfermedad oncológica..................... 83
Tabla 19: Disnea y secreciones en pacientes con diagnóstico previo de enfermedad respiratoria
crónica.............................................................................................................................................. 83
Tabla 20: Relación entre síntomas y atención por cuidados paliativos en No-UCP......................... 85
Tabla 21: Relación entre disnea y tratamiento con psicotropos y benzodiacepinas en las últimas 48
horas................................................................................................................................................. 86
Tabla 22: Órdenes de reanimación cardiopulmonar ....................................................................... 88
Tabla 23: Retirada de tratamiento no orientado para control de síntomas.................................... 89
Tabla 24: Retirada de tratamiento indicado para prolongar supervivencia.................................... 89
Tabla 25: Causa primaria de sedación.............................................................................................. 91
Tabla 26: Relación entre la satisfacción global del cuidador principal con la atención recibida y la
simplificación.................................................................................................................................... 99
Tabla 27: Relación entre el uso de antibióticos en las últimas 48 horas con síntomas en las últimas
24 horas.......................................................................................................................................... 147
Tabla 28: Relación entre la simplificación de medidas y la presencia de síntomas en las últimas 24
horas............................................................................................................................................... 148

20. viii

21. ix
Índice de figuras
Figura 1: Modelo de atención del paciente con diagnóstico de una enfermedad que amenaza la
vida................................................................................................................................................... 17
Figura 2: Unidad Integrada de Cuidados Paliativos.......................................................................... 26
Figura 3: Trayectorias de enfermedad hasta la muerte................................................................... 31
Figura 4: Vía clínica de cuidado al final de la vida............................................................................ 45
Figura 5: Esquema de los Objetivos del estudio .............................................................................. 54
Figura 6: Pacientes Incluidos............................................................................................................ 69
Figura 7: Opioides de tercer escalón................................................................................................ 78
Figura 8: Otros fármacos administrados en las últimas 48 horas.................................................... 80
Figura 9: Tratamientos/ medidas administrados en la última semana............................................ 81
Figura 10: Sintomatología presente en la última semana ............................................................... 84
Figura 11: Sintomatología presente en las últimas 24 horas........................................................... 84
Figura 12: Pruebas complementarias realizadas en las últimas 48 horas........................................ 87
Figura 13: Instrumentalización en el momento de éxitus................................................................ 88
Figura 14: Simplificación del tratamiento médico en los últimos días de vida................................ 90
Figura 15: Consenso de sedación paliativa ...................................................................................... 92
Figura 16: Sintomatología presente en la última semana en los pacientes sedados ...................... 93
Figura 17 Sintomatología presente en las últimas 24 horas en los pacientes sedados................... 93
Figura 18: Presencia en la historia clínica de anotaciones respecto a los deseos del paciente sobre
cuidados y tratamiento en la fase final de su enfermedad.............................................................. 94
Figura 19: Deseos del paciente en cuanto a cuidados en la última semana.................................... 95
Figura 20: Encuesta de satisfacción: porcentaje de cuidadores principales satisfechos o muy
satisfechos con los distintos ítems................................................................................................... 97
Figura 21: Satisfacción global del cuidador principal....................................................................... 97

23. Abreviaturas
ACC Colegio Americano de Cardiología
AECC Asociación Española Contra el Cáncer
CEIC Comité Ético de Investigación Clínica
CMBD Conjunto Mínimo Básico de Datos
DS Desviación estándar
ECOG Eastern Cooperative Oncologic Group
EPOC Enfermedad pulmonar obstructiva crónica
ESAD Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria
ESH Equipo de Soporte Hospitalario
FAST Functional Assessment Staging
FGR Filtrado glomerular renal
GRD Grupos Relacionados con el Diagnóstico
HC Historia clínica
HULP Hospital Universitario La Paz
ICC Insuficiencia cardiaca congestiva
LCP Liverpool Care Pathway for the dying patient
LET Limitación del esfuerzo terapéutico
MELD Model for End Liver Disease
NHO National Hospice Organization
NHPCO National Hospice & Palliative Care Organization
NKF National Kidney Foundation
NS No significativo
NYHA New York Heart Association
OMS Organización Mundial de la Salud
PADES Programa de Atención Domiciliaria por Equipos de Soporte
PCAD Palliative Care for Advanced Disease
PPS Palliative Performance Scale
RCP Reanimación cardiopulmonar
SECPAL Sociedad Española de Cuidados Paliativos
SemFyC Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria

24. SEGG Sociedad Española de Geriatría y Gerontología
SEMI Sociedad Española de Medicina Interna
SEOM Sociedad Española de Oncología Médica
SEOR Sociedad Española de Oncología Radioterápica
SIDA Síndrome de inmunodeficiencia adquirida
SUPPORT Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of
Treatments
TIPS Transjugular Intrahepatic Portosystemic Shunt
UCI Unidad de Cuidados Intensivos
UCP Unidad de Cuidados Paliativos
UCPA Unidad de Cuidados Paliativos agudos

27. I n t r o d u c c i ó n | 1
1 INTRODUCCIÓN
‘How we care for the dying is an indicator of how we care for all sick and vulnerable people.’
End of Life Care Strategy, England, 2008.
La mortalidad hospitalaria1.1
1.1.1 Epidemiología y factores influyentes
A lo largo de las últimas décadas y en la generalidad de los países occidentales, se
ha instaurado la tendencia a morir en los hospitales. La mayoría de los pacientes con
enfermedad avanzada desean fallecer en su domicilio.1
A pesar de ello, hasta dos tercios
de los fallecimientos ocurren en instituciones, en su mayoría en hospitales de agudos. En
el caso de las enfermedades no oncológicas el porcentaje puede ser aún mayor.2
En Estados Unidos cerca del 60% de las muertes se producen en el hospital y
aproximadamente el 20% en el domicilio y en residencias geriátricas.1,3
En Europa disponemos de los datos de un estudio poblacional que analizaba el
porcentaje de muertes en el hospital de seis países europeos (Bélgica, Países Bajos,
Suecia, Inglaterra, Gales y Escocia).4
La proporción de muertes en el hospital oscilaba
entre el 34% de los Países Bajos (único país por debajo del 50%) y el 63% de Gales. Las
grandes diferencias entre países en cuanto a muerte hospitalaria se explicaban
parcialmente por la disponibilidad de cuidados domiciliarios y de camas hospitalarias. Las
diferencias fueron notables en los pacientes ancianos y en los enfermos de cáncer. La
muerte en el hospital de estos últimos variaba entre el 31% de los Países Bajos (único país
por debajo del 50%) y el 85% de Suecia (único país por encima del 60%).
En España, algo más del 50% de los fallecimientos se produce en el medio
hospitalario. Existen grandes variaciones entre Comunidades Autónomas; desde menos
del 40% en Castilla la Mancha y Extremadura a casi el 70% en Canarias.5
En la Comunidad
de Madrid se ha registrado una mortalidad hospitalaria del 62%, siendo el 11% de estos
fallecimientos en urgencias.5
Un estudio reciente realizado en nuestro medio en
pacientes con cáncer señalaba una mortalidad del 74% en el hospital, 17% en el domicilio,
6% en un centro sociosanitario y 3% en una residencia.6
En nuestro país parece

28. 2 |
registrarse un incremento de la mortalidad hospitalaria, al contrario que en lugares como
Estados Unidos y Canadá, en los que se describe un descenso progresivo.
El lugar donde se produce la muerte de un paciente depende de factores
demográficos, socioeconómicos, culturales, relacionados con la enfermedad,
organizativos y asistenciales.2,5
Supone un entramado complejo. En procesos agudos
influye la accesibilidad a los servicios de urgencias, la posibilidad de estabilización del
paciente y la efectividad de los tratamientos. En las enfermedades crónicas en situación
avanzada, intervienen la decisión del paciente o de sus familiares para acudir al hospital,
la accesibilidad a una atención por cuidados paliativos u otro servicio que ayude en la
elección del lugar de la muerte y la decisión de los profesionales de ingresar o dar de alta
a estos pacientes. También influye la oferta de camas en hospitales de agudos y la
disponibilidad de centros de media-larga estancia o socio sanitarios. Entre los factores
sociodemográficos, la población más joven, de zona urbana y con menor nivel
socioeconómico presenta una mayor mortalidad hospitalaria. Otros motivos relacionados
son la sensación de seguridad que el entorno hospitalario produce, la falta de aceptación
de la muerte como algo natural o un insuficiente soporte domiciliario. El cuidado al final
de la vida en el hospital se asocia a la ausencia de cuidador; mayor necesidad de
intervención médica intensiva o de enfermería; dolor más severo, náuseas, demencia y
anorexia; período terminal más corto; familias más ansiosas o con sobrecarga emocional.
En cuanto a los factores relacionados con la enfermedad se encuentran los tumores
hematológicos, el tiempo de enfermedad y el estado funcional del paciente.
En una revisión sistemática que analizaba los factores que influían en el lugar de
muerte de enfermos con cáncer avanzado,7
se identificaron seis factores fuertemente
asociados con fallecimiento en domicilio: bajo estado funcional del paciente, sus
preferencias, seguimiento domiciliario e intensidad del mismo, vivir con familiares y
existencia de soporte familiar más extenso. Alonso-Babarro et al.8
realizaron un estudio
de cohortes en nuestro medio dirigido a pacientes con cáncer avanzado que recibían
seguimiento por un equipo de Cuidados Paliativos Domiciliarios. Señalaron cinco variables
predictivas de muerte en el domicilio: lugar de muerte preferido por el cuidador, lugar de
muerte preferido por el paciente, la percepción de soporte social del cuidador, número
de días de hospitalización y número de visitas del Equipo Domiciliario.

29. I n t r o d u c c i ó n | 3
La tasa de mortalidad intrahospitalaria es un indicador de calidad asistencial.9,10
Se obtiene de manera sencilla mediante el análisis automatizado del Conjunto Mínimo
Básico de Datos (CMBD), fichero informático de las altas implantado en todos los
hospitales españoles. Para facilitar el análisis y la comparación de los datos, se realizan
agrupaciones mediante Grupos Relacionados con el Diagnóstico (GRD). Mediante estos
análisis, sabemos que la mayoría de las muertes ocurren en una planta de especialidades
médicas.11
La mortalidad hospitalaria depende no sólo de la calidad asistencial, sino en
gran parte de factores inherentes al paciente, como la edad, el género, la gravedad de la
enfermedad principal y la comorbilidad. Por ello, en servicios de Medicina Interna,
Oncología y Cuidados Paliativos se registra una tasa elevada. Muchos de los que fallecen
son ancianos y enfermos crónicos que ingresan por una nueva reagudización de su
enfermedad. Entre los pacientes ingresados en un hospital de agudos, aproximadamente
el 10-15% se halla en fase terminal de su enfermedad y hasta un 25% están en su último
año de vida. La edad y las causas de muerte de las personas que fallecen en España
permiten estimar que un 50-60% de las personas que mueren lo hace tras recorrer una
etapa avanzada y terminal.12
Las principales causas de muerte en España en el año 2010 fueron las
enfermedades del sistema circulatorio (responsables de 31% de las defunciones), los
tumores (28%) y las enfermedades del sistema respiratorio (11%), según datos del
Instituto Nacional de Estadística.13
Existe una tendencia ascendente de fallecimientos por
tumores y descendente de las enfermedades circulatorias. Por sexo, el grupo de
enfermedades del sistema circulatorio se mantiene como la primera causa de muerte en
las mujeres. En los hombres, la principal causa son los tumores. A nivel más detallado de
enfermedades, las isquémicas del corazón (infarto, angina de pecho,...) y las
cerebrovasculares ocupan el primer y el segundo lugar en el número de muertes. Dentro
de los tumores, el que causa mayor mortalidad es el cáncer de pulmón, que se sitúa como
la tercera causa de muerte, y el cáncer de colon. Estos datos se recogen en la Tabla 1.

30. 4 |
Tabla 1: Causas de muerte más frecuentes, expresadas en porcentaje del total de los
fallecimientos registrados en España en el año 2010.
Año 2010 Total Hombres Mujeres
Enfermedades isquémicas del corazón 9% 10% 8%
Enfermedades cerebrovasculares 8% 6% 10%
Cáncer de bronquios y pulmón 5% 9% 2%
Insuficiencia cardiaca 4% 3% 6%
Enfermedades crónicas de vías respiratorias inferiores 4% 6% 2%
Demencia 4% 2% 5%
Enfermedad de Alzheimer 3% 2% 4%
Cáncer de colon 3% 3% 3%
Diabetes mellitus 3% 2% 3%
Enfermedad hipertensiva 2% 2% 3%
Neumonía 2% 2% 2%
Cáncer de mama 2% 0% 3%
Insuficiencia renal 2% 2% 2%
Cáncer de próstata 2% 3%
Cáncer de estómago 2% 2% 1%
Tomado del Instituto Nacional de Estadística
13
Lubitz y Riley demostraron en 1993 que el gasto al final de la vida representaba el
27% del presupuesto de Medicare (programa de seguro médico administrado por el
gobierno de Estados Unidos, que cubre fundamentalmente a las personas mayores de 65
años e incapacitados).14
El gasto de las personas mayores frágiles en su último año de
vida, respecto a la media de las personas de su edad, se multiplicaba por tres.14
En 1994,
en Inglaterra, se estimaba que casi un cuarto de las estancias hospitalarias estaban
generadas por personas en el último año de vida.15
Eppig destacó que, para datos
agregados del período 1992-1999, los costes de Medicare de las personas en su último
año de vida eran casi cinco veces superiores a los de las que no estaban en su último año
de vida.16
En los últimos tres meses de vida la media de utilización hospitalaria era de 20
días, no existiendo una relación entre el enorme gasto sanitario y la calidad de la
atención. Liu,17
utilizando datos agregados de Medicare y Medicaid, señalaba que este
hecho se debe, entre otras cosas, al deterioro del estado de salud debido a las
enfermedades crónicas al que suele sumarse una enfermedad aguda que resulta fatal. En
este estudio se halló que los costes disminuían con el incremento de la edad; los
fallecidos mayores de 85 años con menor frecuencia habían sido hospitalizados y tenían

31. I n t r o d u c c i ó n | 5
menores costes por estancia hospitalaria en comparación con las personas más
jóvenes.12,18
Todos los estudios coinciden en que el cuidado hospitalario es una causa
importante del gran incremento de los costes en el último año de vida y especialmente en
el último mes. En un estudio realizado en Canadá,19
la media de tiempo de hospitalización
en pacientes con cáncer en los últimos 6 meses de vida (año 1998) fue de 22,7 días,
siendo el mayor tiempo durante el último mes. Las estancias eran más largas en los
menores de 50 años, mujeres, menor nivel socioeconómico y tumores hematológicos y
del sistema nervioso central. En Europa existe el estudio realizado en Bélgica para
pacientes fallecidos por causa no súbita o esperada.20
El 60% habían sido hospitalizados al
menos una vez en los últimos 3 meses de vida, con una media de 19 días. Presentaban
también una alta tasa de muertes hospitalarias. En nuestro medio, los pacientes
oncológicos presentaban una media de 20 días de ingreso en los últimos 2 meses de
vida.6
1.1.2 Situación de últimos días de vida
Se denomina “situación de últimos días de vida” al estado que precede a la muerte
en las enfermedades en que la vida se extingue gradualmente. Es un periodo de
transición entre la vida y la muerte que aparece en la fase final de muchas enfermedades.
El inicio a veces es insidioso y el final es la propia muerte.21
De forma indistinta se utiliza
el término “agonía” y el de “situación de últimos días”, aunque se recomienda este último
porque incorpora la idea de un proceso en el tiempo. La muerte es habitualmente
previsible en la mayoría de los casos. En las situaciones de muerte súbita no se identifica
el proceso de agonía. En los países desarrollados, sólo alrededor de un 10% de la
población fallece de forma inesperada.2
Con mucha mayor frecuencia es el resultado de
un proceso crónico o progresivo, tras un periodo de enfermedad.
La duración del proceso es habitualmente inferior a una semana. En la práctica
diaria se asocia el término de agonía con muerte inminente y generalmente produce un
gran impacto emocional para el paciente, familia y profesionales.
La situación de últimos días la identifican tanto el equipo sanitario, como la familia
y el propio paciente. El médico la valora en función de la evolución de una serie de

32. 6 |
parámetros de la enfermedad, síntomas o signos que presenta el paciente o la falta de
respuesta al tratamiento vital básico aplicado. En el paciente se producen cambios tanto a
nivel emocional como físico, con postración, disminución o pérdida de la ingesta,
disminución del nivel de conciencia y deterioro funcional entre otros. Se han descrito
numerosos signos premonitorios de agonía. Cuando están presentes sólo de forma
aislada pueden estar relacionados con causas potencialmente reversibles. Sin embargo,
su manifestación conjunta, sobre todo en el contexto del deterioro global progresivo del
paciente, generalmente significa la entrada en la fase de agonía.22
Independientemente
del diagnóstico, los cambios objetivos durante los últimos días de vida son similares en
todos los pacientes y se incluyen en la Tabla 2.23
Los signos más tardíos relacionados con
las funciones corticales y del bulbo raquídeo y que anuncian el fallecimiento en horas, se
recogen en la Tabla 3.23

33. I n t r o d u c c i ó n | 7
Tabla 2: Signos premonitorios del fallecimiento en días o semanas
Adaptado de Dunn et al. J Am Coll Surg 2002;195:879-87.
23
Signos
premonitorios
del
fallecimiento
en días o
semanas
Debilidad y astenia profundas y progresivas
Somnolencia
Escasa ingesta oral
Dificultad para tragar
Debilidad en la voz
Pérdida de capacidad para cerrar los ojos
Incontinencia urinaria
Oliguria
Hipotensión arterial
Desorientación en tiempo
Disminución de la capacidad de atención
Sueños vívidos o pesadillas
Visiones del paciente de personas fallecidas cercanas
Expresión de ir al hogar o viaje al destino final

34. 8 |
Tabla 3: Signos premonitorios del fallecimiento en horas
Adaptado de Dunn et al. J Am Coll Surg 2002;195:879-87.
23
La mayoría de los pacientes en situación de últimos días se encuentran con bajo
nivel de conciencia, pero hasta un 30% están en situación de alerta hasta momentos
antes de la muerte.24
Menten y Hufkens25
realizaron un estudio prospectivo multicéntrico en el que
registraron 8 signos objetivos en pacientes paliativos: nariz fría y/o blanca, extremidades
frías, livideces, labios cianóticos, estertores, apnea (>15 segundos/minuto), anuria (<300
ml/día) y somnolencia (>15 horas de sueño/día). Cuando estaban presentes de 1 a 3 de
estos criterios se podía hablar de situación de pre agonía. Si estaban presentes más de 4,
el 90% de los enfermos fallecían en menos de 4 días.
Aunque el proceso de morir presenta características generales para las distintas
patologías y enfermos, la situación de últimos días es única para cada paciente y su
familia. Por ello requiere una mayor demanda de atención a ambos por parte de los
profesionales que les atienden. Exige unos cuidados paliativos intensivos, que sean
capaces de aportar cuidados físicos, psicológicos, sociales y espirituales tanto para el
paciente como para sus familiares. Es el momento de cambiar los objetivos terapéuticos,
dando prioridad al confort y cuidados esenciales. Los profesionales deben poseer los
Signos
premonitorios
del
fallecimiento
en horas
Cambios respiratorios: respiración de Cheyne-Stokes, apneas
Livideces y frialdad de la piel
Somnolencia, obnubilación, coma
Estertores
Descenso de presión arterial
Taquicardia

35. I n t r o d u c c i ó n | 9
conocimientos y habilidades necesarios para apoyar al paciente y su familia en este difícil
momento.26
1.1.3 Calidad del cuidado durante los últimos días de vida en hospital
Diferentes estudios27,28,29,30,31,32
han demostrado que los pacientes que fallecen
por distintas causas y sus familias presentan una inadecuada satisfacción de sus
necesidades en cuanto a control de síntomas, apoyo psicológico, social y espiritual, y de
comunicación.
El estudio SUPPORT27
(Study to Understand Prognoses and Preferences for
Outcomes and Risks of Treatments), cuyos primeros resultados se publicaron en 1995,
representa la investigación más extensa y sofisticada sobre el proceso de toma de
decisiones al final de la vida y el cuidado de los pacientes que ingresan con enfermedades
avanzadas. Se incluyeron un total de 9.105 adultos hospitalizados con el diagnóstico de
una o más de 9 enfermedades potencialmente fatales. Constaba de una primera fase
observacional prospectiva de 2 años y una segunda fase de intervención aleatoria durante
otros 2 años. Se recogieron datos a partir de la historia clínica y entrevistas a pacientes,
familiares y médicos responsables. La tasa de mortalidad a los 6 meses fue del 47%. Los
autores encontraron que las decisiones y discusiones propias del final de la vida eran
infrecuentes, los enfermos eran sometidos a tratamientos agresivos y la sintomatología
no era bien manejada en la mayoría de los pacientes. Durante la primera fase, el 79% de
los pacientes fallecieron con orden escrita de no reanimación cardiopulmonar (RCP), pero
el 46% de estas órdenes se habían escrito en los 2 últimos días previos a la muerte. Un
38% de los fallecidos había pasado 10 o más días en la Unidad de Cuidados Intensivos
(UCI) y un 46% recibió ventilación mecánica en los últimos 3 días de vida. El 22% de los
pacientes refirieron presentar dolor moderado o severo al menos la mitad del tiempo.
Aproximadamente 25% presentó disnea moderada o severa. En la entrevista tras el
fallecimiento, los familiares indicaron que el 50% de los pacientes conscientes
presentaron dolor moderado o severo al menos la mitad del tiempo en los últimos 3 días
de vida. Dos tercios encontraron dificultad para tolerar los problemas físicos o
emocionales.

36. 10 |
Estudios posteriores han confirmado la dificultad para conseguir un control
sintomático y reducción de medidas agresivas en los últimos días de vida. Se ha descrito
el uso de tratamientos invasivos, sin intención paliativa, en los últimos días de vida hasta
en un 47% de pacientes con enfermedad avanzada (ventilación mecánica, nutrición
enteral por sonda nasogástrica, catéter venoso central y hemodiálisis, entre otros).28
En el
estudio de Goodlin et al.29
se evidenciaba que en aquellos pacientes que tenían una
anotación en la historia clínica respecto a la utilización de sólo medidas de confort se
habían empleado medidas menos agresivas, y estas anotaciones eran más frecuentes en
los enfermos que tenían voluntades anticipadas. Aun así, en los dos últimos días de vida,
todos los pacientes tenían similares niveles de dolor (46%), disnea (51%) y agitación
(51%). Este mismo dato se repetía en el trabajo de Fins et al,30
donde a pesar de que se
sospechaba una muerte a muy corto plazo en el 72% de los pacientes, sólo se emplearon
medidas de confort en el 46% de los sujetos; incluso en estos casos no se excluyó el
empleo de otras medidas agresivas. Estudios más recientes y en otras geografías
confirman porcentajes similares, como el realizado en Italia por Toscani et al,31
donde el
72% de los pacientes sufrieron al menos un síntoma severo en las últimas 72 horas de
vida. El 42% presentaron dolor severo y el 45% disnea severa. Sin embargo, sólo el 52%
de los pacientes con dolor recibieron tratamiento analgésico. A su vez, menos de 19% de
los pacientes tratados con analgésicos consiguieron un buen control del dolor. Todos
estos estudios confirman que los tratamientos hospitalarios están claramente orientados
hacia la prolongación de la vida y parece complicado conseguir que los objetivos cambien.
Además, es muy escasa la participación del paciente en la toma de decisiones y que sus
deseos se hallen recogidos en la historia clínica.32
A pesar de este manejo deficiente, con frecuencia el profesional sanitario percibe
como bueno o muy bueno el cuidado global del paciente en los últimos días de vida,
quizás porque se infravalora la calidad de vida y se sobreestiman las medidas técnicas y
de intervención.31
Esta visión, alejada de la calidad percibida por paciente y familiares,
puede dificultar la implantación de mejoras.

37. I n t r o d u c c i ó n | 11
1.1.4 Síntomas frecuentes en los últimos días de vida
Existe una alta prevalencia de síntomas en los últimos días de vida tanto en
enfermedades oncológicas como no oncológicas.33,34
No obstante, hay una gran
heterogeneidad en dichas prevalencias dentro de cada enfermedad, en gran parte debido
a las distintas metodologías de los estudios. El dolor, la disnea, la astenia y el insomnio
figuran entre los síntomas más frecuentes, con prevalencias mayores del 50% de los
pacientes incluidos en muchos de los estudios.33,35
De los 11 síntomas valorados por
Solano et al,33
la mayoría de ellos se encontraron en un tercio o más de los pacientes.
1.1.4.1 Dolor
Es necesaria la valoración continua del dolor en los pacientes en situación de
últimos días de vida. En un estudio realizado en las últimas 48 horas de vida de pacientes
de un “hospice”, Lichter y Hunt detectaron que la dosis de opioide descendió en el 13%
de los pacientes, un 44% requirió un aumento y el 43% permaneció sin cambios.36
Más
del 50% de los fallecidos presentaron dolor por una nueva causa. La retención de orina y
la impactación fecal son causas frecuentes de dolor de nueva aparición en estos
pacientes, por lo que es precisa la exploración sistemática.
La supresión brusca de opioides en esta fase puede producir un síndrome de
abstinencia y aumentar el disconfort, por lo que, aunque el paciente esté con bajo nivel
de conciencia, no deben suspenderse. En ocasiones, puede ser necesario disminuir la
dosis total suministrada o aumentar el intervalo de administración, por ejemplo, si se
sospecha neurotoxicidad.
1.1.4.2 Náuseas y/o vómitos
Si bien las náuseas y vómitos no son un síntoma frecuente en esta situación, en
ocasiones pueden estar presentes, más en relación con un origen central. Aunque no
existen estudios randomizados y controlados, a partir de la información limitada de series
de casos y de la opinión de expertos, se recomienda el uso de neurolépticos, siendo el
haloperidol uno de los más utilizados.37,38

38. 12 |
1.1.4.3 Disnea
La Sociedad Torácica Americana (American Thoracic Society -ATS-) define la disnea
como la sensación subjetiva de malestar al respirar que consiste en sensaciones
cualitativas distintas que varían en intensidad.39
Esta sensación depende de la interacción
de múltiples factores fisiológicos, psicológicos, sociales, espirituales y ambientales. Puede
ser continua o en episodios.40
No siempre se acompaña de hipoxia, hipercapnia o
taquipnea, por lo que la valoración debe centrarse en la sensación del paciente. La disnea
es muy frecuente en los pacientes con enfermedad avanzada. En la cohorte estudiada por
Currow et al.41
sólo 11% de 5.862 pacientes derivados a Cuidados Paliativos no
registraron disnea durante el seguimiento. En el momento de la muerte, presentaban
disnea 65% de los pacientes y era severa en más del 26%. Fue más frecuente en pacientes
no oncológicos durante todo el seguimiento, aunque en ellos se mantenía una
prevalencia estable, mientras que en los enfermos con cáncer aumentaba de forma
significativa en los últimos diez días de vida.
Este síntoma genera gran angustia en el paciente y su familia. Se deben resolver
de forma razonable las causas tratables, aunque el objetivo del tratamiento debe ser
disminuir la percepción subjetiva de disnea expresada por el paciente. El tratamiento
sintomático con morfina oral o parenteral es eficaz y seguro, constituyendo el
tratamiento inicial estándar.42
Sus efectos parecen ser secundarios a los efectos sobre la
respuesta ventilatoria al dióxido de carbono y la hipoxia, disminución del consumo de
oxígeno y una posible acción vasodilatadora en los vasos pulmonares. Han demostrado
ser seguros y eficaces. Los ansiolíticos, en concreto el midazolam, ha demostrado cierto
beneficio, aunque se requieren más estudios. La furosemida inhalada también puede
utilizarse como adyuvante. La oxigenoterapia no debería utilizarse de forma automática;
puede ser beneficiosa en ciertos casos, pero su utilización a menudo es más debido a
hábitos y aspectos culturales. Medidas no farmacológicas, como el uso de un ventilador
sobre la cara del paciente, pueden tenerse en cuenta. Se requieren más estudios para
plantear un abordaje multidisciplinar, valorando intervenciones sobre los factores
psicosociales y espirituales.

39. I n t r o d u c c i ó n | 13
1.1.4.4 Secreciones respiratorias
Debido a la dificultad para limpiar las secreciones de la vía aérea superior y
orofaringe se pueden producir respiraciones ruidosas o gorgoteo, especialmente en los
pacientes débiles o con bajo nivel de conciencia. Son más molestas para los
acompañantes que para el propio paciente; explicar a la familia su origen puede
tranquilizarles. Algunos autores consideran que pueden ser más frecuentes cuando hay
un exceso de hidratación en los días previos.22
Se debe evitar la aspiración de las secreciones, porque es más molesto e irritante. Los
cambios posturales pueden ayudar. Los anticolinérgicos como la escopolamina resultan
útiles.43
Ninguna medida es eficaz totalmente una vez establecidos los estertores, por lo
que la intervención precoz ante el primer signo es importante.
1.1.4.5 Agitación y delirium
El delirium es muy frecuente en las enfermedades en estadio avanzado y a
menudo es de origen multifactorial.44
La prevalencia es de hasta un 80% en los pacientes
que fallecen por cáncer.23,45
Es necesario descartar primero las causas potencialmente
tratables, como descompensaciones metabólicas, mal control del dolor, retención aguda
de orina, impactación fecal, efecto secundario de fármacos, infecciones… En caso de
neurotoxicidad está indicada la rehidratación y el descenso de dosis o rotación de
opioide.46
Los neurolépticos suelen ser el tratamiento médico de elección. Son
importantes las medidas ambientales, que incluyen estar en una habitación tranquila, con
pocos acompañantes y sin ruidos fuertes. Cuando el delirium es hipoactivo, el diagnóstico
puede pasar más desapercibido. En situación de últimos días, no suele estar indicado el
tratamiento en este caso. Deben evitarse las medidas de restricción física.
1.1.5 Limitación del esfuerzo terapéutico
La limitación del esfuerzo terapéutico (LET) es la decisión meditada sobre la no
implementación o la retirada de una actuación médica al anticipar que no conllevará un
beneficio significativo para el paciente.47,48
Supone bienestar y alivio cuando no se puede
curar, siempre que previamente se hayan establecido un diagnóstico y un tratamiento

40. 14 |
correctos. No todo lo técnicamente posible es éticamente admisible. Tan grave y falto de
ética es no tratar a un paciente con un proceso potencialmente reversible como aplicar
tratamientos no indicados en un paciente incurable.47
No debe confundirse con sedación
ni eutanasia. Exige una información adecuada. Suele referirse a medidas de soporte vital.
Estas actuaciones abarcan cualquier intervención médica, técnica o farmacológica
realizada en un paciente con el objetivo de retrasar su proceso de morir, con
independencia de que esta intervención se efectúe en relación con la enfermedad de
base o con el proceso causal. Se incluyen habitualmente la RCP, la conexión a un
respirador, la hemodiálisis, la administración de antibióticos, el uso de hemoderivados, la
nutrición enteral y parenteral y la hidratación. Para algunos autores no hay diferencia
ética o legal entre la decisión de no iniciar o de retirar un procedimiento porque ambas
tienen igual finalidad. Sin embargo, existe una diferencia emocional y con frecuencia
produce mayor impacto en el paciente y su familia.47,48
El término LET no es del todo adecuado, porque la «limitación» también incluye,
con frecuencia, procedimientos diagnósticos, no sólo terapéuticos. Algunos autores han
propuesto «adecuación de medidas», por la connotación negativa que puede tener la
«limitación del esfuerzo».49
El importante avance de la técnica médica en las últimas décadas nos ha llevado a
un intenso debate sobre la LET. Existen situaciones límites en los que se impide la muerte
mediante medidas de soporte vital, pero sin curación y con posibles graves secuelas. Por
otra parte, se ha planteado la duda sobre si es ético que el médico escriba las órdenes de
no RCP de forma unilateral.50,51
Gran parte del problema reside en que en ocasiones es
muy difícil establecer una certeza en el pronóstico y la futilidad o no de una posible
medida. Se acepta que una medida es fútil cuando su utilidad es nula o muy escasa, es
improbable que se consiga el efecto deseado, el paciente considera que no será
beneficiosa para él o cuando conlleva un coste excesivo en relación con el poco probable
beneficio que pueda producir. Así pues, en la indicación o no de determinadas medidas
influye no sólo la situación clínica, sino también aspectos culturales y socioeconómicos,
sabiendo que los recursos son limitados y aplicando el principio de justicia, además del de
beneficencia. Sin embargo, esta valoración puede ser distinta por cada profesional y
paciente, en función de sus valores, conocimiento y experiencia, siendo especialmente

41. I n t r o d u c c i ó n | 15
difícil en los casos límite. Las decisiones se basan en un juicio técnico (mal pronóstico
vital) y un juicio de valor (mala calidad de vida). Esto implica que el médico no debe tomar
solo este tipo de decisiones. Es fundamental la comunicación con el paciente, si es
posible, y su familia, a partir de una adecuada información. Sólo así puede mantenerse el
principio de autonomía. Existen estudios que apoyan que los pacientes desean conversar
sobre las decisiones al final de la vida52,53
y en su mayoría consideran útiles este tipo de
discusiones.54
La hospitalización puede ser un buen momento donde los pacientes
consideren o redacten sus voluntades anticipadas. En España estos documentos son
todavía desconocidos para la mayoría de la población y tienen escasa penetración en
nuestra sociedad.55
No cabe duda de que la LET no es sencilla en la práctica clínica.53
Un elevado
porcentaje de pacientes fallecen sometidos a un manejo orientado a prolongar la vida. De
los 100 pacientes fallecidos por neoplasia recogidos por Middlewood et al,32
el 60%
seguía con tratamiento dirigido a alargar la vida en el momento de la muerte. El 88% de
los pacientes recibió hidratación intravenosa durante el ingreso y el 13% nutrición
artificial. El 49% y el 5% lo estaban recibiendo, respectivamente, en el momento de la
muerte. El 67% de los fallecidos recibieron antibioterapia intravenosa durante el ingreso,
que se mantuvo hasta el final en el 27%. Recibieron quimioterapia 17% de los pacientes.
Fueron intubados 12% de los sujetos durante el ingreso y 14% fueron ingresados en UCI.
El 7% de los pacientes permaneció intubado en el momento de fallecer y en la UCI. El 78%
de los pacientes fue sometido a pruebas diagnósticas en las últimas 48 horas o tras
haberse registrado la orden de no-RCP. En los pacientes no oncológicos, en los que existe
más dificultad para la identificación de la fase terminal, la limitación de medidas es
mucho más escasa en la práctica clínica y en caso de realizarse, es muy tardía.56
El problema es que la Medicina no es una ciencia exacta y estas decisiones de LET
no se basan en certezas, sino en probabilidades. Ningún efecto es absolutamente seguro,
sólo muy probable. Esta realidad conlleva que con frecuencia nos encontremos
situaciones que pueden reflejar cierta incoherencia. Una elevada proporción de pacientes
en los que se ha acordado un plan de cuidados de confort continúa recibiendo
antibióticos y sufriendo extracciones sanguíneas. En el estudio de Fins et al,30
esto ocurría
en el 41% y el 30% de los pacientes, respectivamente. En este mismo trabajo, sólo en el

42. 16 |
13% de los pacientes con ventilación mecánica y en el 19% de los que recibían nutrición e
hidratación artificial se retiraron estas medidas antes de la muerte.30
En algunos casos se
puede justificar un “abordaje mixto” ante la falta de certeza de un pronóstico corto en
enfermos con edad avanzada y enfermedad progresiva que sufren un proceso agudo.57
Este abordaje incluye medidas paliativas y que busquen prolongar la vida. Sin embargo,
este planteamiento generalmente representa una falta de claridad en cuanto a los
objetivos propuestos para el paciente, o bien refleja actuaciones basadas en la inercia. A
veces se mantiene de forma simbólica hacia el paciente o los familiares, para evitar que
perciban una sensación de abandono; sin embargo, esto no suele ser necesario cuando
existe una adecuada información y comunicación.
Donde más estudios se han realizado sobre LET es en las Unidades de Cuidados
Intensivos, donde el porcentaje de pacientes sometidos a este tipo de decisiones es muy
variable, entre el 6,6% y 20%.58
En su mayoría estas decisiones son propuestas por el
médico y muy pocas veces el paciente está implicado en ellas. En una cohorte española
de 3.498 pacientes, la familia no formó parte de la toma de decisión de LET en el 28% de
los casos y sólo el 9% de los pacientes había expresado su deseo de rehusar tratamientos
orientados a prolongar la supervivencia antes del ingreso en la UCI.59
Es fundamental que las decisiones se realicen basadas en las preferencias del
paciente. No podemos olvidar que los fines de la Medicina incluyen aliviar el dolor y el
sufrimiento y procurar una muerte tranquila cuando llegue el momento.60
Sólo se deben
implementar las medidas terapéuticas que guarden la debida proporción entre los medios
empleados y el resultado previsible. Para ello hay que conjugar la indicación médica, las
preferencias del paciente, la calidad de vida (siempre subjetiva y peor valorada por el
profesional que por el enfermo) y los aspectos contextuales (familia, sociedad, economía,
etc.).
Por todo ello, la LET supone en muchas ocasiones un esfuerzo mayor para los
profesionales y una visión más holística del paciente y su familia, con el abordaje de otras
áreas, como el control sintomático y el apoyo psicológico y espiritual. La LET, entendida
como la adecuación de medidas de acuerdo a los deseos y situación clínica del paciente,
forma parte de una atención sanitaria de excelencia.

43. I n t r o d u c c i ó n | 17
La Medicina Paliativa1.2
Los cuidados paliativos son a la vez una filosofía y un sistema organizado y
estructurado de cuidado. El objetivo es prevenir y aliviar el sufrimiento y facilitar la mejor
calidad de vida posible a los pacientes y sus familias, independientemente del estado de
la enfermedad o la necesidad de otros tratamientos.
Nacen como una herramienta útil para conseguir que el final de la vida de los
enfermos obtenga el máximo bienestar posible y que los familiares y allegados puedan
recibir el apoyo que precisan. Estos cuidados no deben limitarse a los últimos días de
vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de
las necesidades de pacientes y familias (Figura 1).61
Figura 1: Modelo de atención del paciente con diagnóstico de una enfermedad que
amenaza la vida
Fuente: Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan
Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias
del País Vasco; 2008. Guías de Práctica Clínica en el SNS: OSTEBA Nº 2006/08.
61
1.2.1 Definición de Cuidados Paliativos
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el cuidado paliativo como un
enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan
a los problemas asociados con una enfermedad potencialmente mortal, a través de la
prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana y la
impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y

44. 18 |
espirituales.62
La definición se completa con los siguientes principios sobre los cuidados
paliativos:
Proporcionan un alivio del dolor y otros síntomas;
Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal;
No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte;
Integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente;
Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan
activamente como sea posible hasta la muerte;
Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la
enfermedad del paciente y en el duelo;
Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los
pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando
esté indicado;
Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el
curso de la enfermedad;
Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción
con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como
quimioterapia o radioterapia e incluyen aquellas investigaciones necesarias
para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.
La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud insiste en que
las intervenciones paliativas se basarán fundamentalmente en las necesidades del
paciente y familia, más que en un plazo concreto de supervivencia esperada.63
Los criterios propuestos para la definición del paciente con enfermedad en fase
terminal han sido:64
Enfermedad incurable, avanzada y progresiva.
Pronóstico de vida limitado.
Escasa posibilidad de respuesta a tratamientos específicos.
Evolución de carácter oscilante y frecuentes crisis de necesidades.

45. I n t r o d u c c i ó n | 19
Intenso impacto emocional y familiar.
Repercusiones sobre la estructura cuidadora.
Alta demanda y uso de recursos.
De modo más sencillo, una pregunta dirigida al médico responsable que algunos
autores han sugerido como eficaz para identificar los pacientes que se beneficiarían de
una orientación paliativa del seguimiento es “¿le sorprendería que el paciente falleciera a
lo largo del siguiente año?”.65-68
1.2.2 Desarrollo histórico de los Cuidados Paliativos
1.2.2.1 Desarrollo en el ámbito internacional
El desarrollo moderno de los Cuidados Paliativos tiene su origen en el movimiento
hospice, liderado en el Reino Unido por Cicely Saunders a finales de los años setenta, en la
fundación del St Christopher’s Hospice. La idea era utilizar el hospice no sólo como lugar
de atención a pacientes al final de la vida sino también como oportunidad para la
docencia e investigación sobre estos temas.69
Posteriormente se desarrollaron
progresivamente equipos de atención a domicilio, centros de día y equipos de soporte
hospitalario.
En el resto de Europa, los Cuidados Paliativos se desarrollaron a partir de finales
de los setenta. Los trabajos de Vittorio Ventafridda en Milán sobre el tratamiento del
dolor en el cáncer, el establecimiento de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos en
1988 y el desarrollo de políticas específicas desde las instituciones de la Unión Europea
han sido algunos de los hitos determinantes para su desarrollo.70
El concepto de unidad de Cuidados Paliativos en hospitales para enfermos agudos
surgió en Canadá, en el Royal Victoria Hospital, en Montreal. Balfour Mount fundó la
primera unidad de este tipo en 1974.69
El término «cuidados paliativos» parece más
apropiado para describir la filosofía del cuidado que se otorga a los pacientes en fase
avanzada; el concepto hospice se refiere más a la estructura física de una institución.

46. 20 |
El crecimiento de los programas de cuidados paliativos, la variedad de ubicaciones
para los diferentes programas y la creación de un cuerpo de conocimiento específico con
las consecuentes necesidades de docencia e investigación impulsaron el desarrollo de la
Medicina Paliativa como especialidad. En 1987 fue el Reino Unido el primer país en
establecerla. Posteriormente ha sido admitida como especialidad o subespecialidad en
muchos otros países.71
El Observatorio Internacional de Cuidados al Final de la Vida (Universidad de
Lancaster, RU) ha elaborado un mapa mundial sobre el desarrollo de los Cuidados
Paliativos en el mundo. La mitad de los países incluidos en el estudio habían desarrollado
alguna forma de Cuidados Paliativos, aunque solamente 35 países han logrado alguna
integración con el resto de los servicios sanitarios. Entre estos países con sistemas de
Cuidados Paliativos más desarrollados se sitúa España, junto con la mayoría de los países
de la Unión Europea, Argentina, Australia, Canadá, Chile, Costa Rica, Estados Unidos de
América, Hong Kong, Islandia, Israel, Japón, Kenia, Malasia, Mongolia, Nueva Zelanda,
Noruega, Singapur, Sudáfrica, Suiza y Uganda.72
La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud plantea un
modelo basado en la coordinación entre los distintos niveles asistenciales, con
disponibilidad para todos los pacientes que lo precisen de equipos de soporte
domiciliario, hospitalario y unidades de cuidados paliativos. Se han evidenciado
importantes puntos críticos y áreas de mejora tanto a nivel básico como avanzado,
destacando la necesidad de una integración entre ellos. Esto actualmente no ocurre
porque el planteamiento de los hospitales y de las facultades de Medicina está más
basado en las enfermedades que en los pacientes.73,74
En los últimos años, dentro del empuje general que está experimentando la
Medicina Paliativa, están aumentando también las Unidades de Cuidados Paliativos
dentro de los hospitales de agudos. En Estados Unidos, la mayoría de los hospitales
oncológicos disponen de programas específicos de Cuidados Paliativos, si bien presentan
un grado diferente de desarrollo e integración.75

47. I n t r o d u c c i ó n | 21
1.2.2.2 Desarrollo en España
En España las primeras Unidades de Cuidados Paliativos se crearon a finales de los
años 80. En 1985 se publicó un artículo pionero que aborda el tema de los enfermos en
fase terminal, “los intocables de la medicina”, basado en las experiencias del Servicio de
Oncología del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander.76
En diciembre de 1987 se
inició la actividad de la Unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital Santa Creu de Vic
(Barcelona) y en 1989 en el Hospital Cruz Roja de Lleida. En 1989 se inauguró una Unidad
de Medicina Paliativa en el Hospital El Sabinal de Las Palmas de Gran Canaria y en 1991 se
promovió la creación de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Gregorio Marañón
de Madrid.
Asimismo, en 1991 se llevaron a cabo en Madrid dos iniciativas pioneras en
atención primaria. En el Área 4 se puso en marcha una unidad de cuidados paliativos en
atención primaria,77
y en el Área 11 se desarrolló un programa específico de atención
continuada a enfermos terminales sustentado en la coordinación y colaboración entre
atención primaria y atención especializada. Un poco más tarde, en el mismo año, la
Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) puso en marcha su primera Unidad Móvil,
también en Madrid. Los equipos de la AECC se expandieron posteriormente por toda
España aunque con una cobertura muy irregular. También en 1991, la Orden de San Juan
de Dios manifestó un especial interés por los pacientes con enfermedades crónicas
degenerativas y por aquellos en situación terminal, motivo por el cual puso en marcha la
primera Unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital San Juan de Dios de Pamplona.
Tras estas iniciativas más personales y aisladas comenzaron a desarrollarse
algunas otras desde la Administración sanitaria. La más importante fue el Programa Piloto
de Planificación e Implementación de Cuidados Paliativos en Cataluña 1990-199578
dentro
del Programa Vida als Anys. Este Programa ha resultado determinante para el desarrollo
de los cuidados paliativos no sólo en Cataluña, sino también en toda España y en Europa,
por ser un programa piloto de la OMS que resolvía con éxito y de forma global la
incorporación de los cuidados paliativos al Sistema Público de Salud, tanto en atención
domiciliaria como en los hospitales de la red pública.
En el año 1998 seis áreas de salud de la Comunidad de Madrid, junto con la
Subdirección General de Atención Primaria (INSALUD), pusieron en marcha el proyecto

48. 22 |
Programa de Atención Domiciliaria con Equipo de Soporte (ESAD), con el objetivo de
mejorar la calidad de la atención domiciliaria prestada en el ámbito de la atención
primaria a los pacientes con enfermedades crónicas evolutivas, con limitación funcional
y/o inmovilizados complejos y terminales.79
El papel fundamental de estos equipos es apoyar, formar y asesorar a los
profesionales de atención primaria con el fin de dar una buena calidad en la atención
domiciliaria, facilitando la coordinación con el nivel especializado y los servicios sociales.
Los resultados de la evaluación del periodo 1998-1999 de esta experiencia decidieron a la
Dirección General de Atención Primaria y Especializada a generalizar la implantación del
modelo y del programa de forma progresiva a todo el territorio INSALUD. Tras el traspaso
de competencias a las diferentes Comunidades Autónomas el 1 de enero del año 2002, la
gestión de los equipos (que todavía sólo cubrían una mínima parte del territorio INSALUD)
fue asumida por las diferentes administraciones implicadas.
En la actualidad todas las Comunidades Autónomas cuentan con Programas de
Cuidados Paliativos, aunque con un desarrollo de los mismos muy irregular. Así, por
ejemplo, en Cataluña los equipos de soporte de atención domiciliaria reciben la
denominación de PADES (Programa de Atención Domiciliaria por Equipos de Soporte).
Estos equipos atienden tanto a población geriátrica como oncológica.
En 1992 se fundó la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL),
englobando con carácter multidisciplinar a los distintos profesionales implicados en la
atención paliativa. En años posteriores, diversas sociedades científicas, como la Sociedad
Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), la Sociedad Española de
Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) y la
Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), han contribuido significativamente
al impulso de los cuidados paliativos en España, creando Grupos de Trabajo específicos.
En los últimos años, otras sociedades, como la Sociedad Española de Medicina Interna
(SEMI), han ido mostrando un interés creciente por este enfoque de atención al enfermo
en situación avanzada.
El Gobierno de España ha ido tomando progresivamente iniciativas legislativas
para asegurar y regular la atención al final de la vida. El Real Decreto 63/1995 del 20 de
enero sobre Ordenación de Prestaciones Sanitarias del Sistema Nacional de Salud80

49. I n t r o d u c c i ó n | 23
supuso la creación de un catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud con el
objeto de garantizar las condiciones básicas y comunes para una atención integral,
continuada y en el nivel adecuado. Entre las prestaciones establecidas figura la atención
paliativa a enfermos terminales tanto en atención primaria como en atención
especializada. Posteriormente, en el año 2001, fue publicado el Plan Nacional de
Cuidados Paliativos81
cuyo fin era “garantizar el derecho legal e individual de los enfermos
en situación terminal a la asistencia, en cualquier lugar, circunstancia o situación”. Por
último, en el año 2007 se publica la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional
de Salud63
con el objetivo de establecer compromisos apropiados, viables y medibles por
parte de las Comunidades Autónomas para contribuir a la homogeneidad y mejora de los
cuidados paliativos en el Sistema Nacional de Salud.
A pesar de todas estas iniciativas y del camino que se ha avanzado, la cobertura de
los cuidados paliativos es muy desigual en España. Existen regiones donde estos
programas están muy desarrollados, como Cataluña