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Vivencias en Tono Asperger
Leonardo Caracol Farfán
Confesiones de un Caracol
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CONFESIONES DE UN CARACOL
Vivencias en tono Asperger
Leonardo Caracol Farfán
PROLOGO
Amigos, esta obra está escrita para llegar al alma. No se
escribió con la intención de impresionar o de ganar dinero; su objetivo
es muy simple y claro: ayudar…En un mundo como el que hemos
construido, donde nada deja de tener precio, cuesta encontrar
espacios de amor, de gratuidad y sé que eso es algo con lo que
siempre me sentiré comprometida. Además no podía ser de otra
manera, viniendo de quien viene…Si hay algo que he aprendido
durante este tiempo como terapeuta de personas asperger es que, de
vez en cuando (y a veces con mucha, mucha frecuencia) me parece
que las trato no para “sanarlas” de algo (siempre he te nido claro que
no hay ningún poder en mí para cambiar absolutamente nada) , sino
para advertirles de la enfermedad del resto…Creo que mi forma de
ver este “asperger” está demasiado relativizado; el ser una mujer con
varios rasgos asperger, con un padre asperger, un hermano asperger,
un tío asperger y un hijo y una hija asperger…me hace convivir con
cada una de sus aristas desde hace muchos años y a pesar que no
niego las tremendas dificultades que se presentan en el camino, debo
decir que siempre se va de menos a más. Los años me han ido
mostrando señales sobre qué es lo que entraña el desafío diario de
una persona neuroatípica y este texto viene a ser una gran
contribución para quienes comienzan a descubrir este camino de
explicaciones, esto que es como un gran rompecabezas que de un
momento a otro logra encajar tan perfectamente…¡¡AAh!!! Esto era lo
que me sucedía. Cada una de sus historias demuestra la fortaleza y
la profundidad de sus reflexiones; la innegable espiritualidad que los
acompaña desde pequeños…Todavía me hacen gracia algunas
descripciones sobre sus “probables” conductas ateas, dichas por
“especialistas eruditos en el tema”…Pero desde ya están disculpados;
nadie comprendió la oleada de cambios que tendrían lugar en nuestro
mundo y la necesidad evidente de personas distintas para poblar esta
nueva era. Los cambios históricos siempre comienzan por un
pequeño cambio en las personas; como una bola de nieve que se va
agrandando en su carrera hacia los pies de la montaña; nuestras
personas asperger han sido una gran llamada de atención sobre lo
ridícula de muchas de nuestras antiguas creencias…Pregúntatelo:
¿Cómo cambió mi vida y mis conceptos la llegada de esta persona
asperger? A mí me sucedió y he visto la transformación de muchos a
quienes les toca la bendición de un asperger en sus vidas.
Isabel Ibacache
Psicóloga Clínica
INTRODUCCION
Ser diferente es parte de la naturaleza humana, es parte de nuestro
derecho como seres humanos.
Todos en nuestro diario vivir resolvemos las problemáticas que nos
presentan, desde que nos despertamos y nos damos una ducha
hasta que acaba el día y volvemos a nuestros hogares, este
planteamiento tan simple de leer y de realizar en la vida cotidiana
tiene muchas aristas invisibles a los ojos de algunas personas pero
visible y difíciles de efectuar para otras personas.
El objetivo de este libro es poder entregar una visión pura de lo que
es el Síndrome de Asperger derribando algunos mitos que hablan
sobre la frialdad, la ausencia de empatía o de lo más importante el
amor.
Leonardo presenta cada capítulo en un lenguaje sencillo, simple y
sincero, característica principal de quienes presentan (presentamos)
Asperger.
Nathalie Carrascosa Díaz
Educadora y Amiga
Capítulo I: Primeras palabras
Siempre ante una hoja en blanco me pregunto ¿cómo
comenzar? ¿Qué escribo primero?, y por lo general elijo el plasmar
esta duda y así ya me ahorro el stress y la angustia de las primeras 2
líneas. Pasado este momento traumático de iniciar el texto, en que
ves solo el comienzo de una hoja escrita y visualizas la forma de
rellenar las demás hojas (ya pienso en hacer dibujos o agrandar la
letra, como cuando en el colegio te pedían hacer un trabajo sobre un
tema en una página, mientras mas grande escribieras y mas dibujos
hicieras, menos escribías).
Sé que muchos han comenzado a leer estas palabras en
busca de respuestas, sinceramente quiero advertirles que tal vez les
decepcione, porque es imposible que yo tenga la respuesta a una
pregunta que no escucho y que no me interesa responder, yo no
vengo aquí a escribir para ser “la respuesta”, de hecho si escribo esto
es para que queden llenos de dudas, de preguntas, de desafíos, del
profundo deseo de que las respuestas están ahí, siempre han estado
ahí, a veces solamente no sabemos preguntar o esperamos como en
una pregunta con alternativas que sea alguna de las 5 que se
plantean: a), b), c), d) o e), yo tal vez simplemente hoy quiero decirles
que hay muchas mas que esas y tal vez nunca las pensaron como
tales.
Voy a cambiar la conjugación de mi conversación, pasaré del
hablar de ustedes a hablarte a ti directamente, evidentemente no creo
que este texto sea leído en forma grupal (sería divertido imaginar a
mas de dos personas leyendo este texto en la misma palabra al
mismo tiempo).
Volviendo al tema de las respuestas, yo hoy me atrevo a
escribir esto, porque entiendo que en gran medida es necesario, no
lo hago para perpetuar mi persona, yo ya he hecho eso al hacerme
vivo en los recuerdos de las personas que me aman, no pretendo que
tu me ames, no pretendo que empatices conmigo, mucho menos que
tengas pena o lástima por mi condición, porque realmente por 37
años pude vivir en un mundo un poco cruel y difícil de entender, que
pensé pensaba como yo, veía como yo, sentía como yo y expresaba
como yo. Recién después de escribir tantas líneas voy a mencionar la
palabra Asperger (supongo la buscabas con desesperación como si
fuera el nombre del asesino del final del libro). Así que de esta forma
debemos comenzar este texto y terminar el primer capítulo, diciendo
amablemente y con mucha decisión, “Soy Leonardo Caracol y si,
tengo Asperger” (ya hablaremos de si se “es” o se “tiene”)
Capítulo 2: Bienvenido Asperger
Siempre se habla del duelo cuando las personas que reciben
el diagnóstico de Síndrome de Asperger, he visto a padres de niños
diagnosticados sufrir el silencio y la culpa de la condición de su hijo,
creo que las personas que lean esto no necesitan mayor aclaración
de que no es una enfermedad, no es algo que se quita con terapias o
que se pasa con entrenamiento adecuado modificando conductas, ES
UNA CONDICIÓN, significa que es parte de mi y vivirá conmigo
siempre. Tampoco es una deficiencia y discúlpenme tampoco siento
sea una discapacidad, es simplemente que en ciertas áreas comunes
yo soy diferente, como dije antes diferente en pensar, en sentir, en
percibir, en expresar.
Cuando los padres de tanto buscar respuesta y de pronto el
diagnóstico llega, les llega con el vacío, es como si fueras
transportado a una isla solitaria, con las manos atadas y sin saber
qué hacer, dónde ir, a quién preguntarle, se te caen los sueños para
tu hijo, para tu hija, te imaginas un mundo disperso y fúnebre y lo mas
probable es que llores.
Yo, naturalmente diagnosticado siendo un adulto le ahorré
ese proceso a mis padres, aunque siempre han sido especiales
conmigo, muy preocupados y siempre atentos a mis silencios, pero
evidentemente viví el duelo de los años vividos y como hubieran sido
si esta palabra “Asperger” hubiera llegado a mi vida antes (soy un
convencido de que las cosas pasan cuando deben pasar, pero ante la
crisis del diagnóstico no me pidan que sea consecuente).Usando un
ejemplo simple se podría decir que es como cuando te preparas para
un examen responsablemente, lees todos los días los contenidos, te
duermes temprano, investigas, te preparas, dejas de salir con amigos,
de hacer las cosas que te gustan (TV, Internet, videojuegos, etc.),
llega el bendito día de rendirlo, estas agotado, cansado, dormiste
poco, entra el profesor y dice: “alumnos, he decidido que pueden
hacer este examen en sus casas, llévenlo, prepárenlo y me lo traen
completo la próxima clase”. En ese preciso momento vienen a tu
mente todas las cosas que dejaste de hacer por preparar ese día,
mientras escuchas algarabía de los que no estudiaron y si hicieron lo
que tu renunciaste hacer, tu sensación es “perdí el tiempo”, alguien
sabio dirá (es común que tengamos lapsus de sabiduría ante estas
circunstancias, siempre buscando el lado amable o positivo) “pero
ahora te constará menos que ellos contestarla”, “aprendiste mas que
ellos”, pero ¿era eso lo que tu querías?. Bueno eso sentí yo el día
que entendí que “tenía Asperger”, hago la salvedad entre el día que
Isabel, mi psicóloga me lo comunicó y el día que en la soledad de mi
habitación mirando el techo oscuro sollozaba pensando en que
realmente yo tenía Asperger.
Fueron días complejos, en que fui analizando cada elemento
de mi pasado, al fin entendía cada detalle, cada cosa que hice y que
deje de hacer, que dije y que no dije (y que tampoco diré), vas en
cierta medida alejando la culpa y entendiéndote y perdonándote, que
es lo mas difícil de hacer. Puedo asegurarte que el día que uno toma
conciencia de Asperger y visualiza lo que significa, llegas a aceptarte
y puedes elegir 2 caminos, aislarte en tu Asperger y usarlo como una
excusa permanente para alejar a todos los Neurotípicos “inferiores” o
avanzar a establecer relaciones “normales” o simplemente que los
que te amen se adapten y tu y ellos se adopten mutuamente.
Capítulo 3: Hablemos de Asperger
A esta altura del texto, ya siento la angustia de saber si he
sido capaz de capturarte y que vayas entendiendo poco a poco como
yo percibo y exteriorizo mi realidad, hay mucha gente que habla de
Asperger, si la usas como palabra de búsqueda en Internet,
seguramente habrán muchos resultados, yo debo asumir
humildemente que sólo soy uno mas de los que lo intenta hacer,
tampoco soy el primer Asperger que escribe y mucho menos el mejor
que lo hace (aún estoy batallando con la idea de terminar este texto y
darlo a conocer), así que aquí me tienes, otro Asperger que quiere
hablar de esto, tienes claro como lector que no tengo la capacidad
para escribirte con muchos tecnicismos ni tengo la base académica
para que esto que escribo llegue a ser material de estudio para
neurólogos, psicólogos, educadores u otros profesionales
relacionados con los TGD.
Cuando vas a hablar de personas que tienen Síndrome de
Asperger, debes tener claro que todos somos distintos, no somos
robots hechos a la imagen y semejanza de los estudios de Hans
Asperger, al contrario, somos diversos y únicos, no todos somos
amantes de las matemáticas, no somos computadoras, somos
personas que tienen Asperger, una condición que sólo nos hace
percibir y expresar a veces de manera distinta.
Tu y yo entonces tenemos claro que desde aquí en adelante
no encontrarás ni teorías neurológicas, ni psicológicas, ni estudios
estadísticos, ni nada parecido, así que es el mejor momento para
detener la lectura y hacer algo que si tenga las respuestas que
buscas (no pretendo parecer petulante, pero el peor comentario que
quisiera escuchar de alguien que lea este texto es que me diga “fue
una pérdida de tiempo”) o seguir en este proceso que es mas mío que
tuyo, en el cual “vamos a hablar”, en sentido figurado, de esta
condición que llena de dudas a las personas que buscan el poder
imaginar como se vive y como se piensa teniendo esta particular
condición.
Entrando de lleno al tema, vale la pena mencionar que
siempre he creído que las diferencias son las que nos hacen
especiales, que mucha gente haciendo lo mismo se distrae y se altera
cuando ve a otro hacer lo que ellos hacen de otra manera, es como
una subcultura en medio de la cultura local, de hecho los grandes
problemas de racismo e intolerancia se basan en la no aceptación de
subculturas en culturas mas amplias, aplicamos esto a religión,
sexualidad, nacionalidad, etc., pero qué pasa cuando uno percibe las
cosas de forma diferente, cuando siente de forma diferente, cuando
se expresa en forma diferente, cuando tu actuar no es como el de los
demás, ese es en esencia el tema de fondo y es lo que causa el gran
conflicto, convertirte en forma constante en la persona aparte, el que
no es como los demás y no hace lo de los demás y poco a poco toma
dos opciones, adaptarse o aislarse a un mundo que no siempre
comprendes.
Siendo sincero (una afirmación innecesaria, la base de este
libro es mi sinceridad), yo he vivido ambos procesos, momentos en
que opté por tratar impetuosamente de encajar y encajar, a un costo
de angustia y ansiedad enorme, sólo el intentar ser aceptado por tus
pares lleva a noches sin dormir, a soledades profundas, a silencios y
cosas que quedan guardadas y nunca salen (o tal vez ahora están
saliendo). No es fácil sentir la profunda necesidad de tener que
buscar a quien pegarte e imitar para parecer como todos, porque a
quien imitas puede hartarse o aburrirse de ti y convertirse en tu
castigador más cruel. Tu condición de persona única y con valor es
menoscabada por ti mismo al darte cuenta que siendo sólo tú jamás
tendrás un grupo o amigos. Algunos ya estarán pensando, “¡Hey!, un
momento él está hablando de tener amigos”, existe esa rara creencia
del no querer tener amigos y que estando solo se está mejor, saben,
cada día estoy mas convencido, que si con el tiempo opté por la
soledad, fue porque evidentemente jamás pude lograr tener éxito en
forjar una amistad o mas allá entenderla y sobrellevarla, es decir las
veces que pude establecer relaciones significativas simplemente no
pude mantenerlas, porque ser amigo de un Asperger a veces agota,
porque es probable que cuando me busques yo no te conteste y la
única manera de que llegues a mi es que me invadas y que te
arriesgues a muchas veces ser rechazado o rechazada (¿a quién le
gusta eso?), en resumen, las relaciones humanas son complejas,
difíciles de sobrellevar, prefiero estar solo. El hacer una amistad es
sinónimo de perderla en algún momento, me defraudarás, te
defraudaré, toda relación que comienza implica tener que terminar y
muchas veces ese miedo es algo por lo que ya no se desea pasar.
Capítulo 4: Mi teoría del Caracol
Creo que tal vez algunos ya conocen este concepto del
caracol, antes de saber que tenia Asperger, de una conversación con
una persona, empecé a autodenominarme “Caracol” (no hay mejor
apodo que el que se coloca uno mismo, ya que carece de crueldad y
sarcasmo), No quiero hacer una gran apología de los caracoles, sé
que para algunos son repugnantes, odiosos y pegajosos, otros se los
comen, si, se los comen, que creo es mas repugnante (sin ofender),
solo deseo recordarles esa reacción que tiene el caracol cuando es
tocado, cuando está siendo acosado por su medio, sus cachitos se
retraen y si es demasiado el completamente se esconde dentro de su
concha, se aísla.
Además tienen la particularidad de desplazarse lentamente,
muchas veces los insectos llegaran antes que él a destino, pero el
caracol avanzará a su ritmo, es lento como yo, muchas veces en
entender las cosas y mensajes que percibo, desde una broma a una
ofensa, no hago distinción, no entiendo de inmediato y demoró en
entenderla, a veces puede ser al otro día, pueden ser semanas,
meses y en casos muy particulares hay cosas que me han dicho que
he logrado entender después de años. Bueno volviendo a nuestro
análisis de estos pequeños seres acorazados, hay un rasgo de
genialidad en ellos, es mi punto de vista, al ir avanzando dejan un
rastro brillante, de una u otra manera algo de luz vive en ellos, sé que
ya muchas mujeres que leen piensan en las cremas y cosméticos
basados en la baba del caracol, mas yo me refiero a que tu ves una
hoja con una línea brillante y sabes que un caracol pasó por ahí, son
como estrellas fugaces, muy lentas, que dejan su marca en el cielo-
jardín, a pesar de esa timidez aparente hay un brillo en su rastro, y
ese brillo, humildemente, yo lo puedo ver en mis palabras, en mis
actos, yo no soy el “alma de la fiesta”, pero si logro ser la “sonrisa de
alguien” con sólo un escrito o un mensaje.
Soy un caracol, lento para muchas cosas, difícil de tocar y
comúnmente me refugio en mis espacios preferidos (físicos y
mentales), pero en gran medida sé, que al ir avanzando he ido
dejando un rastro brillante tras de mí, quiero destacar que no soy yo
el que brilla si no lo que he ido dejando en mi camino (por eso espero
que este texto brille en tus ojos, te haga sonreír y brinde paz a tu
corazón, iba a escribir esperanza, pero no creo en la esperanza, creo
en la realidad y en tomar acciones para que cambie, la esperanza es
esperar que las cosas pasen de tal forma que sea positivo para uno,
yo no quiero desearte eso, no quiero que esperes un futuro mejor, si
no que lo construyas con tus manos).
Dentro de esta realidad de caracol asumido, un día conocí a
una persona, que para fines de este libro llamaremos, Jessica, ese es
su nombre real (quise aportar algo de humor), una mujer muy especial
en mi vida, entre conversaciones (vía chat, obvio), me dice que me
parezco mucho a su hijo, realmente asumo un grado de infantilismo
en mi actuar (nunca he dejado de sentir y actuar muchas veces como
niño), pero me dijo: “te pareces a mi hijo, él es Asperger”, si bien
hasta entonces había tenido alguna referencia respecto al tema, no lo
conocía tan a conciencia, bueno aquí estoy en la parte que es común
a todos los que estamos expuestos por primera vez a esta palabra,
buscar lo que es el ASPERGER, comencé a leer las características
de un Asperger y debo reconocer que mi corazón se estremeció y
lloró. Ya sé que hablé del duelo, sólo quería decirles que desde ese
día la analogía con el caracol cobró más sentido que nunca y la hice
mía, Leonardo Caracol.
Capítulo 5: El valor de las palabras
La literalidad es una característica relevante de lo que uno
percibe del medio ambiente, me suena gracioso tener que explicarle a
las personas que uno entiende las palabras por lo que significan, te
preguntas ¿qué es lo gracioso?, eso, las palabras son lo que
significan, las personas las usan para disfrazar mensajes o decir otras
cosas, como si las palabras en si misma no fueran suficiente para
decirlas, sé que muchas veces a las personas les causa gracia
cuando los niños expresan su literalidad ante alguna expresión de
lenguaje, muchas veces estamos expuestos a no entender muchas
cosas y sé que ese es el pensamiento común que tu debes tener
cuando hablamos de la literalidad, yo también quiero hablarte no solo
de las expresiones.
Las palabras no sólo confunden cuando se usan en un
contexto distinto, si no que pueden generar muchas sensaciones en
el otro, pero para mi las palabras significan lo que significan, “Nunca
es nunca”, “siempre es siempre”, no sé, si logro hacer que me
entiendas, pero te voy a poner este simple ejemplo:
“Una persona con la que me relacionaba a diario me saludaba y me
decía, Hola Leo, ¿cómo estas?, ante este saludo yo contestaba
siempre a ese saludo y pregunta, un día me dijo, Sabes leo, nunca
mas te voy a preguntar ¿cómo estás? Porque realmente siempre que
te pregunto te pasa algo, o te duele la cabeza, o estas cansado, o
tienes sueño, o estas desanimado, o etcétera, etcétera, entonces
entendí que a él realmente no le interesaba saber el cómo estaba yo,
a él sólo le interesaba saludar como saludan todos, así que decidí
responder como responde todo el mundo: Hola, bien, gracias”.
Yo cuando le pregunto a alguien ¿cómo estás?, es porque
realmente me interesa, por lo general suelo hacer una segunda
pregunta ¿en serio?, porqué sé que siempre la gente responde “bien”.
Quiero que esta parte de la literalidad la veas desde mi punto de
vista, porque comúnmente sin darte cuenta tus palabras me causarán
el efecto de lo que significan, el común de las personas puede que no
las pondere de esa forma, pero yo las leo, las escucho y asimilo
literalmente. En esta parte debo recurrir a los ejemplos, espero esto
no sea incómodo. Te daré ejemplos simples de frases que puedo
recordar del colegio o de adultos:
“El que no traiga sus materiales mañana tendrá un uno”
Imagina la angustia y la ansiedad que transmite a un niño asperger
ese mensaje, su carga emocional será dirigida a obtener esos
materiales, sus padres no escucharon ese mensaje, así que no
pueden tener idea de la urgencia de la necesidad de los materiales,
es probable que el niño se aflija y exprese ese estado
descompensándose. Lo peor es que al llegar el día los que no llevan
los materiales no tienen un uno, sólo se prestan materiales entre
compañeros…lenguaje confuso
“Por lo que acabas de hacer no te voy a querer mas”
Yo creo que leyeron esto y ya se pusieron en mi lugar o en el lugar de
un pequeño escuchando eso, te das cuenta de lo que le estas
diciendo, no lo vas a querer mas, lo desechas, la pena que le
produces ese pequeño o pequeña. No necesito explicar más.
“El que no termine de copiar no se va a su casa”
¿Cómo quieres que me concentre? No voy a volver a mi casa, yo amo
mi casa, mi espacio, mis juguetes, mis padres, quiero mi casa, y
escribo tan lento, y debo ser el último. Las palabras significan
primeramente lo que están diciendo, la interpretación es personal, yo
con Asperger no llego a la interpretación, solo a lo que dicen.
No sé si son necesarios mas ejemplos, pero creo que ya
entendieron el punto de las palabras que recibo, por eso hablé al
comenzar de los nunca, siempre, jamás, las palabras tienen una
fuerza única para uno. Siempre intenta hacer el esfuerzo de
escucharte, escucha lo que transmites porque puedes definitivamente
alejar a un niño asperger de ti con sólo una oración.
Ahora hablemos de mis palabras, que es la parte que también
deseo que entiendas, yo digo las cosas tal como las siento y pienso,
las expreso con las palabras que deben usarse, cuando digo algo no
siento la necesidad de repetirlo y explicarlo es molesto y agotador,
muchas veces las personas quieren escuchar lo que quieren escuchar
y ante ese tipo de personas mi silencio es la mejor palabra, para mi
revelarte cosas de mi mundo o de mis sentimientos, en ellas puedo
decirte mucho de mi. Jamás le diría “te quiero” a alguien si no lo
sintiera, jamás diría “que bueno verte” a alguien sólo por querer
quedar bien.
Uno de los principales problemas a los que debo enfrentarme
a diario es esta terrible reticencia que tienen las personas por
escuchar mis palabras, porque ellas siempre expresarán lo que
siento, lo que pienso, mi verdad, pero eso es tema del próximo
capítulo (estas palabras serían un imperativo categórico para mi para
leer el capítulo que sigue).
Capítulo 6: La verdad
Así como existe el gran conflicto con las palabras, que para uno
significan lo que son, así mismo el usarlas para decir lo que se
percibe, se piensa o se siente genera un nuevo conflicto con el
mundo real, que es “la verdad”, entendemos que el concepto “la
verdad” es relativa a quien la percibe, todos podemos tener nuestra
visión y concepto de una verdad, el criterio social permitirá poco a
poco manejar el concepto de la verdad tenga espacios en que se
desee o no se desee expresar, muchas veces evitaríamos expresar la
verdad, omitirla o simplemente mentir, de ahí viene el concepto de
sinceridad, que equivaldría a la expresión de tu verdad a toda prueba,
una persona sincera muchas veces es una persona vista como
virtuosa, pues sabes que siempre te dirá lo que piensa, pero por lo
general la sinceridad una persona elige expresársela a un círculo
íntimo de personas, con el resto se expresan verdades sociales o
mentiras asumidas.
Espero hayan entendido esto de la sinceridad, porque quiero
diferenciarlo de la verdad, yo como asperger digo mi verdad, sin
mentir, sin importar a quien, es decir soy sincero siempre, y lo que en
un círculo íntimo es visto como una virtud, cuando tu lo hace
extensivo a todas las personas sin discriminar eres molesto, porque
evidentemente las personas solo quieren escuchar sus verdades
sociales, siempre usamos el ejemplo de cuando llega alguien a un
lugar con otras personas y dice, “Me he hecho este nuevo corte de
pelo, ¿cómo me queda?, a esta pregunta todos responderán “Si, me
gusta” “me encantó”, “te queda precioso”, yo evidentemente aunque
no sea una amiga, me veo obligado a decirle lo que pienso (mi
verdad), es decir, ser sincero, he aprendido por mi mismo, a través de
muchas veces en que está actitud me trajo problemas, a no decir
nada y sólo guardar silencio, a veces llamo a un lado a la persona o
busco un instante de privacidad para decirle “tu corte no me gusto
mucho, antes te veías mejor, es sólo mi opinión, pero quería decírtelo
porque supongo que si lo preguntas quieres una respuesta sincera”.
Esta sinceridad descarnada para muchos, puede generar el
odio y antipatías de muchos, por eso gradualmente he tenido que
trabajar “la mentira” o “la omisión”, para evitar sumar conflictos a mi
ya difícil capacidad de relacionarme. Esta vendría a ser la parte
negativa, pues es complejo decir las cosas sin filtrarlas a veces, decir
lo que se piensa, pues está claro que socialmente es un error, las
personas con Síndrome con Asperger, mas allá de cualquier credo
religioso deben aprender a mentir (increíble se lee desde mi punto de
vista tal vez, pero yo a veces entiendo que se debe decir una mentira,
en vez de lo correcto, la verdad).
Esta parte del texto ha sido mas compleja, pues también
implica un peso ético y moral que obligan a un análisis mayor, y de
estos dos conceptos hay libros y libros, desde los primeros filósofos
que descubrieron esta gran pregunta de ¿qué es lo bueno?.
Pero queda una parte a la que quiero llamar la “contraparte
positiva”, ser sincero en gran medida implica que mis palabras de
afecto y cercanía no son fingidas, cuando algo me gusta y lo diga tu
tendrás la certeza que así fue, o cuando te digo que “te quiero” no
cabrá duda en tu corazón de que yo te quiero, porque no diría algo de
tan gran valor sólo por decirlo. Cuando logro verbalizar un elemento
de mi mundo interior es una verdad profunda y real, yo no falseo mis
palabras.
Este tema de las palabras roza con todas las otras áreas,
pues son las palabras la vía por la que me conoces, ya sean dichas o
escritas, las palabras en su real significado para mi serán la forma en
que mejor exprese lo que diga, y muchas veces el como me
preguntes indicará el cómo te responderé.
Capítulo 7: Los Matices
Ahora iremos desarrollando varios temas que intentaran un
poco seguir abordando los diferentes ámbitos de la vida diaria e
intentaré irlos desarrollando en forma progresiva para que veas que
todo en mi actuar tiene una forma y una razón.
En el mundo las personas se mueven en términos relativos,
cuando alguien se molesta conmigo, pareciera que no me va a hablar
nunca mas, pero a la media hora me llama como si nada, entonces es
muy difícil manejarse en este tipo de mensajes confusos, acá es
necesario recordar los capítulos anteriores respecto a la literalidad y
la sinceridad,
En mi mente las cosas son lo que son, no existen matices, en
términos de colores se podría decir que las cosas son negras o
blancas, no hay términos medios, no hay grises. A mi edad poco a
poco he ido aprendiendo a matizar las cosas, que siempre existe una
forma de hacer las cosas mas allá de los establecido, que las reglas
no son tan estrictas, que los carteles por ejemplo de “no hablar con el
conductor” son viables de ser quebrantados y puedo preguntarle al
conductor, aunque puede que ande de mal humor, es muy poco
probable que no me responda. Esto pasa en la invasión de
información a la que estamos expuestos y volvemos a los valores
absolutos.
“No quiero verte nunca mas”
Evidentemente esta frase no tiene matiz, es absoluta y total,
pero la persona que me dijo esto, es muy probable me busque, ahora
si me dice “No me llames mas”, yo entendiendo que no desea que le
busque, con esta frase han desaparecido muchas personas en mi
vida, porque no tengo porque entender que esas palabras salen del
enojo y no implican que no desee oírme mas.
Entiendo que las instrucciones son exactas, que las palabras
son las que valen mas que los gestos, que las cosas significan una
sola cosa, poco a poco debo ir aprendiendo que las cosas tienen mas
colores que blanco y negro. Que las personas no pasan del amor al
odio en un instante que son procesos.
Capítulo 8: Mis Expresiones
Una vez alguien se acercó a una persona que me conocía y
le preguntó ¿él se ríe?, cuando me lo contó, me di cuenta que las
expresiones en mi rostro no son exactamente las que imagino ven los
demás, tengo claro que las personas al solo mirarme piensan que soy
alguien antipático, mal humorado y cosas así.
Puede que con el tiempo haya aprendido a actuar
amablemente, a ser atento y cuidadoso con los demás (proceso largo
y complejo por cierto de aprendizaje), pero es muy difícil establecer
las reacciones adecuadas, las expresiones adecuadas, ya el saludar
es un stress al acercarte a un grupo de personas, si hay que dar la
mano, saludar con un “hola” general, etc.
El tema del contacto físico es real, no todo el mundo puede
tocarme y yo pueda estar tranquilo, sin alterarme, uno esta expuesto
a gente que por lo general toca, besa, abraza, no quiero referirme a la
hipersensibilidad, no lo voy a hacer, pero evidentemente eso hace
que yo elija a las personas que deseo abrazar, besar o estar, los
aromas, los tonos de voz, las texturas, hacen que yo reaccione, soy
malo para ser abordado de expresiones de cariño y sé que eso te
hace parecer frío o distante.
Algunos pensaran que mezclo demasiado las cosas al hablar
de la hipersensibilidad y las demostraciones de afecto, pero quiero
que entiendas que mis características no están separadas, al
contrario están integradas en todas mis acciones, es simple leer las
características del Síndrome de Asperger en un listado pero imagina
ese listado mezclado en mi, todo tiene relación entre sí.
Estamos claros que mis expresiones son pocas, mas me las
dan que las doy, soy sensible a la presencia de las personas cuando
están cerca, lo que no significa que no me gusta abrazar, al contrario
disfruto mucho el abrazo de las personas que quiero abrazar, si
pudiera vivir abrazado a ellos sería muy feliz, Quiero que al igual que
en ejemplos anteriores puedas entender que si bien mis expresiones
de afecto son limitadas, si tu eres receptora de ellas debes sentirte
una persona mas que especial en mi vida, Para las personas que
tienen el abrazo, el cariño o la sonrisa de una persona con Asperger
deben sentirse afortunadas pues quiere decir que tienen un afecto
único y especial, casi espacial (porque es de otro mundo).
Hay muchas otras expresiones que en mi son mas difíciles de
encontrar, un secreto personal es que para mi las emociones son
complejas cuando llegan (alegría, pena, júbilo, paz, temor, etc,) salen
todas de la misma manera, mis ojos se tornan llorosos, a mi edad aún
no tengo la capacidad de distinguirlas ni expresarlas, es decir que
ante un momento emotivo mis ojos se ponen llorosos, ante un
momento de temor mis ojos se ponen llorosos, ante un momento muy
triste mis ojos se ponen llorosos y así con todas ocurre igual, puede
que después de un rato pueda descifrar lo que sentí y tal vez lo
comunique.
En la expresión de emociones que el común de las personas
espera yo suelo verme aun mas insensible o apagado, recuerdo
cuando el equipo de fútbol que me gusta (no soy fanático) salió
campeón yo estaba con unos amigos, todos ellos estaban eufóricos,
yo estaba feliz, realmente no sé cual sería mi cara, pero uno de ellos
me dijo, “Grita, celebra, salimos campeones, grita”, ese es el mejor
ejemplo para exponerte mis expresiones de alegría. Si vamos al punto
contrario entenderás que si mis ojos suelen colocarse llorosos, el
normal de la gente me catalogue de llorón, pero la realidad es que
nunca paso mas allá de los ojos llorosos, porque lloro muy pocas
veces, si el júbilo no sale, la tristeza profunda tampoco, me cuesta
mucho el llorar, he perdido familia, he vivido una separación
matrimonial (aquí muchos pueden asombrarse, pero si estuve
casado), estoy viviendo lejos de mi hijo (mas sorpresas), pero aun así
el llanto no siempre aparece, y a veces no llorar cuando todos lloran
te hace ver mas frío e indolente que no celebrar cuando todos
celebran.
Capítulo 9: El amor
Inevitablemente vamos avanzando progresivamente al tema
más complejo, que implica los sentimientos.
Voy a partir decepcionando a quienes partan con el pre-
concepto de que estas letras encierran un fondo romántico, asumo
que el título de hablar de amor se asocie al amor de pareja,
lamentablemente el amor es una palabra que ha sido manoseada y
maltratada, mientras escribo pienso en cómo ordenar lo que quiero
decir, nunca he querido caer en escribir sobre los sentimientos,
porque a veces son confusos y difíciles de expresar, pero ayer leía un
libro de un niño con Síndrome de Asperger y explicaba su mundo
(que muchas veces era complejo) y creo su visión ayudaba bastante,
entonces tal vez el exponer estas palabras, al menos serán testimonio
de la confusión que vivo en mis sentimientos y que lo leas te ayudará
a entender esa confusión,
Una vez leí una columna política de España que hablaba de
las Derechas Asperger (mas de alguien acá en Chile ha hablado de la
derecha autista), quería dar a entender que la derecha era insensible
a la necesidad y el dolor del pueblo; me indigné!, porque si bien no
todos somos iguales, no he visto esa insensibilidad en nadie, es mas
muchas veces creo que el grado de transferencia que podemos sentir
por otros es mayor que el normal de la gente, a veces lo expresamos
bien y otras horriblemente, creo que la falta de empatía
definitivamente está muy mal entendida, pienso que la dureza de
nuestras palabras es porque la realidad es muchas veces la mejor
respuesta ante una situación en que todos te darán palabras de
esperanza y ánimo, puede hacerte pensar que no siento lo que
sientes tu, pero no es eso, es la realidad, y la realidad muchas veces
no es lo que soñamos ni lo será.
Más de alguien me dirá, ¿no sueñas? ¿no te ilusionas?, claro
que si, creo que entre mis transistores o mi lógica Vulcana (Mr.
Spock) me permito tener ilusiones y sueños, reconozco que no suelen
ser egoístas, me cuesta mucho pensar en mi y desear solo cosas
para mi, pero esa idea de que no sentimos nada por otros NO ES
CIERTO.
No he conocido a niños mas dulces, mas sensibles, mas
preocupados de detalles que un niño Asperger, pero en fin, no deseo
hablar de ellos, si no de mi, puede que otros adultos con Asperger no
estén de acuerdo con todo lo que diga y lo entiendo y lo acepto, no
pretendo establecer un debate, pero existe la pequeña
posibilidad, muy pequeña tal vez de que alguien que se relaciona con
alguien con Asperger (hijo, hermano, pareja, etc.) pueda sentir que
estas palabras son atingentes a su realidad, solo por eso las escribo
(fin de una introducción demasiado larga a mi parecer).
El mundo de los sentimientos es complejo, pero cuando
alguien me pregunta ¿tu amas? mas que sorprenderme me hace
sentir una persona horrible (es evidencia de que si siento), muchos
dudan de nuestra forma de expresar y de recibir, evitar abrazos o que
te toquen te hace arisco ante los que rechazas, pero únicos ante
quienes decides dar esas expresiones de afecto.
Es muy complejo cuando las personas no dicen lo que
sienten y desean de verdad y yo si lo hago, como entender que
alguien te dice "déjame sola" cuando quiere que te quedes, o "no me
busques" cuando quieren que la busques, o cuando te dicen "nada" y
es todo, muchos dirán que pasa a todos, pero en mi es mas profundo,
las palabras son valiosas y yo las asumo con todo el poder que
tienen. Y ese es un tema muy importante, las palabras tienen una
significancia muy importante al momento de ser dichas y oídas un TE
QUIERO en mi causa un gran sentimiento de cuidado, cuando alguien
me dice eso, para mi es valioso, sé que el común de la gente dice TE
QUIERO fácilmente a veces, pero yo lo recibo como un regalo
hermoso y aunque yo a veces no pueda responder de igual forma, si
lo recibo, creo que son pocas las personas que puedo querer a fondo,
amigas y amigos eternos que guardo en mi corazón, les puedo decir
hasta que los amo, porque realmente les amo, yo soy Asperger y ¡si,
Amo!!!.
Entonces que me hace distinto...en como se expresa: Formas
y Tiempos
Forma: Porque yo con una palabra, con un gesto, con un detalle, con
un recuerdo digo que tu puedes ser especial, voy a usar un ejemplo:
una vez me regalaron un papel, solo tiene algo escrito, pero para mi
es un tesoro, es precioso, pero cuando le cuentas a esa persona que
lo tienes y lo llevas contigo, debe entender que es un gesto de cariño,
de amor, de darle un lugar en tu vida. No le digo tal vez un te quiero,
pero si le dije "yo guardo tu papelito como algo valioso". No pretendo
hacer un diccionario de interpretación de afectos y además aclaro que
para mi no hay diferencia alguna entre decir querer o amar, de hecho
creo que hemos inventado una dicotomía entre querer y amar, como
queriendo decir que querer es distinto de amar o un amor en menor
grado, pero para mi el amor es un solo sentimiento (love is love).
Respecto a las formas hay tantas cosas mas que decir, pero
un abrazo tiene un valor único, no abrazo a cualquiera, no beso a
cualquiera, no le digo te quiero a cualquiera, eso me hace insensible
ante los que son "cualquiera" dentro de las personas que me rodean,
pero lo "no cualquiera" a veces no saben eso y ven mi abrazo como
uno mas, pero para mi es dar mucho.
Tiempos: Bueno mis tiempos no son los tuyos, yo me demoro mas en
entender que es lo que siento, o el por qué hice una expresión de
cariño, soy mas pausado en decir lo que siento y a veces no puedo
responder de inmediato y puede que mi primera respuesta no sea la
misma que la tuya, pero sé que en el momento que lo diga si te lo diré
en mi tiempo, imagina si me cuesta acercarme a hablarte de cualquier
cosa, acercarme a decirte que "te quiero" es mas difícil, ya sea como
amigo, amiga o pareja. Sé que muchas veces todos necesitan
escucharlo mas de una vez al día, eso es algo que he aprendido, pero
si te lo dije una vez multiplícalo por 365 días porque eso no va a
cambiar si te quiero, siempre te querré.
No se si esto que estoy escribiendo era la idea de lo que
quería expresar, pero a veces me escriben personas que dudan del
afecto de sus cercanos asperger, yo solo quiero decirles que hay mas
de una manera de amar y de expresarlo, a veces la verdad me
traiciona y puedo sonar duro, pero no significa que no ame, a veces
desaparezco de tu lado, porque siento que no me necesitas, pero yo
siempre quiero que estés cerca.
Estas palabras tienen mucho valor para los que amo,
los nombraría pero dejaría afuera a mas de alguno y se sentirían
conmigo, yo te amo, eso nunca lo dudes como amigo, como
amiga...nunca olvides que mi manera de amar puede ser un tanto
distinta.
Es complejo declarar el amor desde un escrito, pero muchas
veces es la mejor manera en que puedo hacerlo, una persona que
quiero mucho habla de “torpeza”, yo la he corregido, porque si bien
los otros lo verán como torpeza la dificultad de mirar a los ojos y decir
una palabra de cariño, en realidad es que simplemente priorizamos
por un gesto mas que por una palabra, todo lo que he tratado de
decirles es que veas y busques esos detalles que demuestran ese
afecto. Yo tengo amigos que por mi gran capacidad social (sarcasmo,
lo se usar), no veo nunca y entiendo que ellos están ahí, y muchas
veces les busco y tengo certeza que el sentimiento permanece,
Hace poco hablé en sentido figurado de la lógica Vulcana, del
Sr. Spock, que comúnmente utilizamos para describir la afectividad de
un Asperger y es cierto muchas veces somos exteriormente así,
incluso en la forma de analizar muchos sentimientos, muchos han
llegado a hacer del amor una reacción química y explicarla y asumirla
así, pero somos humanos, yo mismo muchas veces digo que “no
extraño” y muchas veces es cierto, porque entiendo que el extrañar
es un acto que implica querer que una persona que no está contigo lo
esté y ese vacío te genere angustia y necesidad de ella, ya pasa por
un proceso de análisis, yo llego hasta percibir la ausencia de alguien,
pero no veo la razón de que una persona que no está contigo (sea
por el motivo que sea), tenga que estar conmigo, no es racional, si
esa persona no está aquí debe existir una razón lógica, entonces no
tiene sentido sumar angustia por su distancia, puede que quiera que
piense en esa persona, pero no pasa mas allá del recuerdo, pero
debo asumir que en casos muy particulares llego a extrañar, a muy
pocas personas puedo decir que extraño, viví 10 años a mas de 3 mil
kilómetros de distancia de mis padres y amigos, no lo extrañé, pero si
puedo extrañar a una persona que siento llena mucho del vacío que
vive en mi, una persona que puede llegar hasta mi corazón y en
alguna medida hacerle sentir el egoísmo de querer pasar horas y
horas a su lado. A que voy con esto, te preguntaras, voy al hecho de
que aunque tu pienses que no se siente nada, se siente demasiado
aquí adentro, los sentimientos batallan a diario, sin salir, sin vivir a
veces, pero las noches son largas cuando piensas en lo que sientes,
quiero que entiendas las miles de cosas que pasan dentro de mi
mente cuando hablamos de sentir, de amar y de ser amado.
En definitiva, puedes cuestionar mi forma de amar, pero
nunca cuestiones mi capacidad de hacerlo, yo soy capaz de amar.
Sé que estamos hablando del amor, pero necesito hacer el
paréntesis de la contraparte del amor, que técnicamente es el odio,
soy muy sincero al reconocer que no cabe en mi este sentimiento, no
sé si alguien realmente puede llegar a odiar, al parecer si, pero yo no
puedo hacerlo, mi mente no puede entender que exista el odio, que tú
desees que a otras personas les ocurra algo malo o que
desaparezcan, hay personas que me han hecho daño y mucho daño,
pero odiarlas para mi es imposible, no indico esto con fines de
beatificación, ni aspiro a un Nobel de la Paz, pero si vez en mi una
falla al amar, dame el punto de ver en mi la virtud de no odiar.
Capítulo 10: Angustia y Ansiedad
Debo tocar estas palabras, pues son las que viven a diario en
mi ser, sé que es normal que todos sientan en el transcurso de sus
días inquietudes que causan angustia y otras les coloquen ansiosos,
pero poseen formas, “válvulas de escape” que les permiten distraerse,
sacarlas y así irlas controlando.
Un ejemplo normal para los que estudian, sería un examen,
es muy probable que tu te preocupes, pero solo le prestes atención
cuando la fecha se vaya acercando y la ansiedad comience a tomar
parte en tu ser cuando quede poco tiempo para el momento del
examen, la angustia vendrá en el momento que mires las preguntas y
te des cuenta que no sabes muchas de las respuestas y es inevitable
que tengas una mala calificación, esa angustia puede acompañarte
hasta el día que sepas el resultado:
Espero que hayas podido revivirlo en este pequeño instante,
bueno esos sentimientos ansiedad y angustia viven a diario en mi, es
decir todos los aspectos de la vida tienen la sensación en mi de ser
un examen, desde tomar un bus, entrar a una oficina, saludar a las
personas, ir a un servicio higiénico, un paseo de camaradería, tener
una reunión formal o informal, es decir todo es una fuente constante
de ansiedad primeramente y de angustia cuando hay frustración, es
por eso que a la larga esa frustración puede expresarse de distintas
maneras, en mi caso es silencio, mucho silencio, otros son mas
expresivos y pueden reaccionar con disgusto o con alguna
manifestación distinta, en los niños comúnmente se expresa como
una rabieta o llanto.
Cada experiencia nueva hace nacer en mi estas sensaciones,
por eso las rutinas son seguras, por eso las personas que conozco
me bastan y no me estresan, por eso a veces evito las cosas nuevas
y lo espontáneo me es ajeno, las sorpresas me descolocan y mi
pensamiento siempre es buscar la forma de huir.
La angustia y la ansiedad jamás han dejado de estar, a veces
puedo mentalmente convencerme de controlarlas, pero no significa
que no estén, un ejemplo común son las horas, si en mi trabajo la
entrada es a as 8:30 AM, yo me esfuerzo y me estreso por cumplir
ese horario y voy todo el viaje pendiente de llegar a esa hora, si voy
en bus, aunque ya vaya en el, sin poder hacer nada mas que esperar
que llegar a mi trabajo, voy preocupado de llegar a la hora, hace
pocos días he aprendido a entender que las 8:35 AM es también
adecuado, que muchas veces puede ser incluso 8:45 AM si hay un
embotellamiento, porque todos mis otros compañeros de trabajo
vienen en el mismo embotellamiento, pero ha sido un proceso el
poder encontrar esa válvula de escape.
Si seguimos dando ejemplo de viajes en bus, debes sólo
pensar que yo cuando entro a un bus, de inmediato empiezo a pensar
en la mejor manera de ubicarme para poder bajarme (siendo adulto el
tema de que el bus se pase de largo y yo no alcance a bajarme me
inquieta), es decir suma la hora y suma el como llegar a las puertas
para bajarme (evidentemente en las mañanas los buses suelen ir con
mucha gente), ahora si llego a sentarme y se me sienta alguien al
lado y se duerme, suma el stress de ir pensando cómo lo despierto
para salir y poder bajarme, mira el sólo escribirlo ya me hizo
angustiarme, así que con este ejemplo de angustias que se suman y
suman, entenderás que yo ya cuando voy a tomar el bus subo con
ansiedad (imagina si sé que en la oficina tendré un día complejo).
La ansiedad y la angustia me deben muchas horas de sueño
y descanso.
Capítulo 11: Ser o Tener Asperger
Dedicarle tiempo a esto que parece ser un detalle semántico
para mi es necesario, cuando recién comencé estaba convencido en
ser Asperger, pero poco a poco me fui dando cuenta que las
personas te suelen encasillar dentro de lo que tu defines que eres, es
decir si decía “soy Asperger”, al contar que estuve casado te decían
“Ah, y fuiste esposo”, cuando hablaba de mi hijo “Ah y eres padre”, de
mi trabajo “Ah eres trabajador y tienes estudios”, de mis escritos de
poesía “ah y eres poeta”, en resumen se veía todo el resto de las
cosas que era como un adicional de mi Asperger, prevaleciendo la
definición de mi ser Asperger. Pero yo antes del diagnóstico era
muchas cosas y de pronto solo pase a ser un Asperger con algunas
habilidades y comprendí que el mundo necesita etiquetar, que existe
la necesidad irritante de que cada persona que es distinta deba llevar
un logo que le identifique como una anormalidad justificada dentro de
algún parámetro físico, social, psiquiátrico, etc., así que para el
mundo mi identidad desaparecía y sólo me volvía un Asperger mas, al
que había que entender y soportar por ser así, en buenas cuentas el
pobre no eligió nacer Asperger.
No quiero caer en una discusión del como la sociedad busca
etiquetar a todo el mundo y que encaje dentro de un patrón de
conducta que le permita no sentirse amenazada, pero quiero
contarles que yo soy muchas cosas, soy padre, soy analista químico,
soy escritor de mis poesías, soy tranquilo y así podría continuar
hablando de cosas que soy, algunas de esas cosas que soy encajan
dentro de una condición que se llama Síndrome de Asperger, pero yo
no soy Asperger, porque el Asperger no habla de ser o no ser
creyente, de ser o no ser poeta, de ser o no ser padre, habla de que
uno tiene características que son comunes a esta condición.
Yo sé que es un tema que para algunos no es clave, pero
como te definas es lo que tu alma será, yo soy Leonardo y tengo
Asperger, soy mucho mas que un listado de características.
Capítulo 12: Mi hijo Vicente
Ya creo que he tratado de plasmar todas las ideas que me
planteé entregar, insisto en que no pretendo que este texto se
convierta en lectura obligada de los “estudiosos”, mas bien me
gustaría que fuera un saludo a mis amigos, a los padres que muchas
veces me invaden con sus preguntas y yo intento siempre contestar,
a algunos profesionales que han visto en estos niños y niñas una
razón para amar su profesión, sin buscar el lucro o exprimir
económicamente a padres afligidos, la razón, es el título de este
capítulo.
Cuando eres padre, un hijo se convierte en una buena razón
para levantarte día a día porque adquieres la responsabilidad por su
bienestar, por su paz, porque su sonrisa es la que levanta tu
cansancio, porque su sonrisa y verle crecer día a día te llena de
reposo, no voy a hablar de mi paso por el matrimonio, sería injusto
para la otra parte y además no creo ser el único que hable de una
separación en su vida (el Asperger en mi caso puede ser mejor
excusa que la de otros), Pero acá debo hacer una confesión que por
lo general siempre cuento en las oportunidades que he tenido para
comunicar mi forma de ver el mundo, una de las cosas que siempre
me ha afectado es que carezco de muchos recuerdos, tengo muchos
de cuando era muy pequeño, hasta 4 años pero después se volvieron
difusos, no recuerdo momentos como graduaciones, ceremonias,
momentos especiales, etc. Esto tiene su explicación, pero no quiero ir
a ese tema, esto es un problema que no es común a todos y solo lo
toco, porque el recuerdo que tengo y he podido mantener a través del
tiempo es el nacimiento de mi hijo, ese momento lo tengo grabado
como si fuera hoy, ya han pasado casi 11 años de ese día, 28 de
diciembre, pero ese día marcó mi ser, porque mi hijo, Vicente, fue la
fuente de amor mas perfecto que he podido conocer, con el aprendí
de besos, de abrazos, de sonrisas, de amor.
He aprendido muchas cosas de ser padre, como todos, he
intentado ser un buen padre, a veces mi hijo me dice “papá, porqué
no puedes ser como los otros papás”, porque el espera que las cosas
a veces me molesten, pero lo que he aprendido como niño lo revivo
en cada cosa que él vive, cuando pierde un lápiz, cuando quiebra un
vaso. Con que autoridad podría llamarle la atención por botar un
helado, si yo por cada helado que el bota yo doy vuelta 3 vasos con
gaseosa, no quiero hacer de este capítulo un homenaje a mi hijo, ni
presentarme como un ejemplo de padre, mas bien voy al tema de que
muchas veces los padres dudan del amor de sus hijos, a mi una vez
me preguntaron ¿tú amas a tu madre?, me sentí un tanto contrariado,
yo puedo asegurarte, que tu hijo, que tu hija te ama (lamento sólo
dirigirme a los padres en este instante), sé que muchas veces uno
espera las actitudes normales de los niños, pero aunque no te lo diga
nunca, tu hijo te ama, le importas, te quiere en su vida, no quiere que
te mueras y se angustia si estas enfermo, si estas enferma o si te
pasa algo, a el a ella le importas, porque te ama.
No busco emocionarte burdamente, sólo intento decirte que
así como yo amo a mi hijo con la certeza absoluta que tienes que
mañana saldrá el sol, así él o ella te ama.
Vicente, si llegas a leer esto, ten también esa certeza, te amo
con todo mi ser.
Capítulo 13: Detalles
Quiero ya ir cerrando estas hojas, porque creo que he dicho
casi todo lo que podría comunicarte de mí, disculpa si fue muy
disperso, la idea no era esa, pero las ideas vienen y debo escribirlas y
ordenarlas de esta manera, he dejado al final aquellas cosas que son
mínimas tal vez y no dan tanto tema para ser un capítulo, pero no es
un detalle que se llame “detalles”, la palabra en si no tiene mucho
sentido para mi, porque creo que los detalles si se vuelven
importantes no son detalles son “importantes”, “claves”, pero bueno
eso da para una discusión de aquellas.
Mi vida está llena de estímulos, protégeme de sonidos
molestos (ojo no digo altos, a veces hay sonidos fuertes, pero
armónicos que no alteran),los aromas, los colores, no sabes como
son importantes, hay colores que no soporto hay aromas que me
descolocan, ya pierdes mi atención si ese aroma está ahí, como todos
tenemos aromas que nos hacen recordar cosas, pero en mi esas
sensaciones son mas intensas, yo siento con los aromas, me lleno de
sensaciones de recuerdos, de alguien, para mi esos aromas son esa
persona, a veces, un ejemplo que siempre doy, es que cuando
pequeño miraba a mi madre pintarse las uñas de color rosado, el
aroma de la casa era a acetona, y cuando percibo ese aroma para mi
es mi mamá, Incluso llevar un aroma especial conmigo calma la
angustia y la soledad, no descuides esos “detalles”, maneja los
ambientes del niño, de la niña, créale recuerdos con aromas con
sonidos, esos momentos perduran en nuestros sentidos.
Nunca descuides eso, todo lo que llega a mis 5 sentidos, por
ejemplo lamento que hayan comidas que no pueda comer, realmente
quisiera decirte que algún día comeré eso, pero definitivamente, nada
se compara con unas pastas sin nada mas (al menos para mi, algo de
aceite y limón), mi música, mis sonidos favoritos (palabras que me
hacen reír, como caleidoscopio o expresiones como “hablar por los
codos” o hacer las cosas “al tiro” (de inmediato). Pero también quiero
pedirte algo, cuando te digo que percibo algo mas, algo que no tiene
explicación, algo que es sólo una sensación, créeme, no digo que
tenga una percepción especial o sobrenatural, pero naturalmente hay
cosas que no siempre tienen explicación, pero no te puedo negar que
a veces siento cosas que quiero me creas, de las personas, de las
cosas, de los lugares.
Estas ya son las últimas palabras, espero que puedan ser de
utilidad para ti, no pretendí ni hablar de personas superiores ni de
personas inferiores, sólo de personas distintas, que sienten a veces
de forma distinta, que entienden tus palabras de forma distinta, que
expresan sus emociones de forma distinta, dicen sus ideas de forma
distinta, a veces creamos un tipo de persona y un tipo de cosa que
deberían hacer feliz a todos, pero a veces la soledad, el silencio son
un buen lugar y puede hacerme sentir feliz.
Soy una persona distinta, sólo eso, soy Leonardo y el
Asperger es un accidente mas en la historia de mi vida.
“Quisiera dejar plasmado mi agradecimiento a gente especial en mi
vida, Jessica que ha sido la primera persona en decirme que escriba
esto, a Ester que ha sido siempre un apoyo y una voz de aliento en
muchas circunstancias a Nathalie por ser insistir en que esto se
terminara, a todos los que día a día me animan y piden que
comparta estas cosas. No pretendo nada con este escrito, sólo
pueda ayudarte, aunque jamás yo lo sepa”.
Leonardo Caracol Farfán (noviembre 2012).

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  • 1. Vivencias en Tono Asperger Leonardo Caracol Farfán Confesiones de un Caracol
  • 2. amasperger@gmail.com Amasperger en Facebook Twitter @amasperger @LeoCaracol CONFESIONES DE UN CARACOL Vivencias en tono Asperger Leonardo Caracol Farfán
  • 3. PROLOGO Amigos, esta obra está escrita para llegar al alma. No se escribió con la intención de impresionar o de ganar dinero; su objetivo es muy simple y claro: ayudar…En un mundo como el que hemos construido, donde nada deja de tener precio, cuesta encontrar espacios de amor, de gratuidad y sé que eso es algo con lo que siempre me sentiré comprometida. Además no podía ser de otra manera, viniendo de quien viene…Si hay algo que he aprendido durante este tiempo como terapeuta de personas asperger es que, de vez en cuando (y a veces con mucha, mucha frecuencia) me parece que las trato no para “sanarlas” de algo (siempre he te nido claro que no hay ningún poder en mí para cambiar absolutamente nada) , sino para advertirles de la enfermedad del resto…Creo que mi forma de ver este “asperger” está demasiado relativizado; el ser una mujer con varios rasgos asperger, con un padre asperger, un hermano asperger, un tío asperger y un hijo y una hija asperger…me hace convivir con cada una de sus aristas desde hace muchos años y a pesar que no niego las tremendas dificultades que se presentan en el camino, debo decir que siempre se va de menos a más. Los años me han ido mostrando señales sobre qué es lo que entraña el desafío diario de una persona neuroatípica y este texto viene a ser una gran contribución para quienes comienzan a descubrir este camino de explicaciones, esto que es como un gran rompecabezas que de un momento a otro logra encajar tan perfectamente…¡¡AAh!!! Esto era lo que me sucedía. Cada una de sus historias demuestra la fortaleza y la profundidad de sus reflexiones; la innegable espiritualidad que los acompaña desde pequeños…Todavía me hacen gracia algunas descripciones sobre sus “probables” conductas ateas, dichas por “especialistas eruditos en el tema”…Pero desde ya están disculpados; nadie comprendió la oleada de cambios que tendrían lugar en nuestro mundo y la necesidad evidente de personas distintas para poblar esta nueva era. Los cambios históricos siempre comienzan por un pequeño cambio en las personas; como una bola de nieve que se va agrandando en su carrera hacia los pies de la montaña; nuestras personas asperger han sido una gran llamada de atención sobre lo ridícula de muchas de nuestras antiguas creencias…Pregúntatelo: ¿Cómo cambió mi vida y mis conceptos la llegada de esta persona asperger? A mí me sucedió y he visto la transformación de muchos a quienes les toca la bendición de un asperger en sus vidas. Isabel Ibacache Psicóloga Clínica
  • 4. INTRODUCCION Ser diferente es parte de la naturaleza humana, es parte de nuestro derecho como seres humanos. Todos en nuestro diario vivir resolvemos las problemáticas que nos presentan, desde que nos despertamos y nos damos una ducha hasta que acaba el día y volvemos a nuestros hogares, este planteamiento tan simple de leer y de realizar en la vida cotidiana tiene muchas aristas invisibles a los ojos de algunas personas pero visible y difíciles de efectuar para otras personas. El objetivo de este libro es poder entregar una visión pura de lo que es el Síndrome de Asperger derribando algunos mitos que hablan sobre la frialdad, la ausencia de empatía o de lo más importante el amor. Leonardo presenta cada capítulo en un lenguaje sencillo, simple y sincero, característica principal de quienes presentan (presentamos) Asperger. Nathalie Carrascosa Díaz Educadora y Amiga
  • 5. Capítulo I: Primeras palabras Siempre ante una hoja en blanco me pregunto ¿cómo comenzar? ¿Qué escribo primero?, y por lo general elijo el plasmar esta duda y así ya me ahorro el stress y la angustia de las primeras 2 líneas. Pasado este momento traumático de iniciar el texto, en que ves solo el comienzo de una hoja escrita y visualizas la forma de rellenar las demás hojas (ya pienso en hacer dibujos o agrandar la letra, como cuando en el colegio te pedían hacer un trabajo sobre un tema en una página, mientras mas grande escribieras y mas dibujos hicieras, menos escribías). Sé que muchos han comenzado a leer estas palabras en busca de respuestas, sinceramente quiero advertirles que tal vez les decepcione, porque es imposible que yo tenga la respuesta a una pregunta que no escucho y que no me interesa responder, yo no vengo aquí a escribir para ser “la respuesta”, de hecho si escribo esto es para que queden llenos de dudas, de preguntas, de desafíos, del profundo deseo de que las respuestas están ahí, siempre han estado ahí, a veces solamente no sabemos preguntar o esperamos como en una pregunta con alternativas que sea alguna de las 5 que se plantean: a), b), c), d) o e), yo tal vez simplemente hoy quiero decirles que hay muchas mas que esas y tal vez nunca las pensaron como tales. Voy a cambiar la conjugación de mi conversación, pasaré del hablar de ustedes a hablarte a ti directamente, evidentemente no creo que este texto sea leído en forma grupal (sería divertido imaginar a mas de dos personas leyendo este texto en la misma palabra al mismo tiempo). Volviendo al tema de las respuestas, yo hoy me atrevo a escribir esto, porque entiendo que en gran medida es necesario, no lo hago para perpetuar mi persona, yo ya he hecho eso al hacerme vivo en los recuerdos de las personas que me aman, no pretendo que tu me ames, no pretendo que empatices conmigo, mucho menos que tengas pena o lástima por mi condición, porque realmente por 37 años pude vivir en un mundo un poco cruel y difícil de entender, que pensé pensaba como yo, veía como yo, sentía como yo y expresaba como yo. Recién después de escribir tantas líneas voy a mencionar la palabra Asperger (supongo la buscabas con desesperación como si fuera el nombre del asesino del final del libro). Así que de esta forma debemos comenzar este texto y terminar el primer capítulo, diciendo
  • 6. amablemente y con mucha decisión, “Soy Leonardo Caracol y si, tengo Asperger” (ya hablaremos de si se “es” o se “tiene”) Capítulo 2: Bienvenido Asperger Siempre se habla del duelo cuando las personas que reciben el diagnóstico de Síndrome de Asperger, he visto a padres de niños diagnosticados sufrir el silencio y la culpa de la condición de su hijo, creo que las personas que lean esto no necesitan mayor aclaración de que no es una enfermedad, no es algo que se quita con terapias o que se pasa con entrenamiento adecuado modificando conductas, ES UNA CONDICIÓN, significa que es parte de mi y vivirá conmigo siempre. Tampoco es una deficiencia y discúlpenme tampoco siento sea una discapacidad, es simplemente que en ciertas áreas comunes yo soy diferente, como dije antes diferente en pensar, en sentir, en percibir, en expresar. Cuando los padres de tanto buscar respuesta y de pronto el diagnóstico llega, les llega con el vacío, es como si fueras transportado a una isla solitaria, con las manos atadas y sin saber qué hacer, dónde ir, a quién preguntarle, se te caen los sueños para tu hijo, para tu hija, te imaginas un mundo disperso y fúnebre y lo mas probable es que llores.
  • 7. Yo, naturalmente diagnosticado siendo un adulto le ahorré ese proceso a mis padres, aunque siempre han sido especiales conmigo, muy preocupados y siempre atentos a mis silencios, pero evidentemente viví el duelo de los años vividos y como hubieran sido si esta palabra “Asperger” hubiera llegado a mi vida antes (soy un convencido de que las cosas pasan cuando deben pasar, pero ante la crisis del diagnóstico no me pidan que sea consecuente).Usando un ejemplo simple se podría decir que es como cuando te preparas para un examen responsablemente, lees todos los días los contenidos, te duermes temprano, investigas, te preparas, dejas de salir con amigos, de hacer las cosas que te gustan (TV, Internet, videojuegos, etc.), llega el bendito día de rendirlo, estas agotado, cansado, dormiste poco, entra el profesor y dice: “alumnos, he decidido que pueden hacer este examen en sus casas, llévenlo, prepárenlo y me lo traen completo la próxima clase”. En ese preciso momento vienen a tu mente todas las cosas que dejaste de hacer por preparar ese día, mientras escuchas algarabía de los que no estudiaron y si hicieron lo que tu renunciaste hacer, tu sensación es “perdí el tiempo”, alguien sabio dirá (es común que tengamos lapsus de sabiduría ante estas circunstancias, siempre buscando el lado amable o positivo) “pero ahora te constará menos que ellos contestarla”, “aprendiste mas que ellos”, pero ¿era eso lo que tu querías?. Bueno eso sentí yo el día que entendí que “tenía Asperger”, hago la salvedad entre el día que Isabel, mi psicóloga me lo comunicó y el día que en la soledad de mi habitación mirando el techo oscuro sollozaba pensando en que realmente yo tenía Asperger. Fueron días complejos, en que fui analizando cada elemento de mi pasado, al fin entendía cada detalle, cada cosa que hice y que deje de hacer, que dije y que no dije (y que tampoco diré), vas en cierta medida alejando la culpa y entendiéndote y perdonándote, que es lo mas difícil de hacer. Puedo asegurarte que el día que uno toma conciencia de Asperger y visualiza lo que significa, llegas a aceptarte y puedes elegir 2 caminos, aislarte en tu Asperger y usarlo como una excusa permanente para alejar a todos los Neurotípicos “inferiores” o avanzar a establecer relaciones “normales” o simplemente que los que te amen se adapten y tu y ellos se adopten mutuamente.
  • 8. Capítulo 3: Hablemos de Asperger A esta altura del texto, ya siento la angustia de saber si he sido capaz de capturarte y que vayas entendiendo poco a poco como yo percibo y exteriorizo mi realidad, hay mucha gente que habla de Asperger, si la usas como palabra de búsqueda en Internet, seguramente habrán muchos resultados, yo debo asumir humildemente que sólo soy uno mas de los que lo intenta hacer, tampoco soy el primer Asperger que escribe y mucho menos el mejor que lo hace (aún estoy batallando con la idea de terminar este texto y darlo a conocer), así que aquí me tienes, otro Asperger que quiere hablar de esto, tienes claro como lector que no tengo la capacidad para escribirte con muchos tecnicismos ni tengo la base académica para que esto que escribo llegue a ser material de estudio para neurólogos, psicólogos, educadores u otros profesionales relacionados con los TGD. Cuando vas a hablar de personas que tienen Síndrome de Asperger, debes tener claro que todos somos distintos, no somos robots hechos a la imagen y semejanza de los estudios de Hans Asperger, al contrario, somos diversos y únicos, no todos somos amantes de las matemáticas, no somos computadoras, somos personas que tienen Asperger, una condición que sólo nos hace percibir y expresar a veces de manera distinta. Tu y yo entonces tenemos claro que desde aquí en adelante no encontrarás ni teorías neurológicas, ni psicológicas, ni estudios estadísticos, ni nada parecido, así que es el mejor momento para detener la lectura y hacer algo que si tenga las respuestas que buscas (no pretendo parecer petulante, pero el peor comentario que quisiera escuchar de alguien que lea este texto es que me diga “fue una pérdida de tiempo”) o seguir en este proceso que es mas mío que tuyo, en el cual “vamos a hablar”, en sentido figurado, de esta condición que llena de dudas a las personas que buscan el poder imaginar como se vive y como se piensa teniendo esta particular condición. Entrando de lleno al tema, vale la pena mencionar que siempre he creído que las diferencias son las que nos hacen especiales, que mucha gente haciendo lo mismo se distrae y se altera cuando ve a otro hacer lo que ellos hacen de otra manera, es como una subcultura en medio de la cultura local, de hecho los grandes problemas de racismo e intolerancia se basan en la no aceptación de
  • 9. subculturas en culturas mas amplias, aplicamos esto a religión, sexualidad, nacionalidad, etc., pero qué pasa cuando uno percibe las cosas de forma diferente, cuando siente de forma diferente, cuando se expresa en forma diferente, cuando tu actuar no es como el de los demás, ese es en esencia el tema de fondo y es lo que causa el gran conflicto, convertirte en forma constante en la persona aparte, el que no es como los demás y no hace lo de los demás y poco a poco toma dos opciones, adaptarse o aislarse a un mundo que no siempre comprendes. Siendo sincero (una afirmación innecesaria, la base de este libro es mi sinceridad), yo he vivido ambos procesos, momentos en que opté por tratar impetuosamente de encajar y encajar, a un costo de angustia y ansiedad enorme, sólo el intentar ser aceptado por tus pares lleva a noches sin dormir, a soledades profundas, a silencios y cosas que quedan guardadas y nunca salen (o tal vez ahora están saliendo). No es fácil sentir la profunda necesidad de tener que buscar a quien pegarte e imitar para parecer como todos, porque a quien imitas puede hartarse o aburrirse de ti y convertirse en tu castigador más cruel. Tu condición de persona única y con valor es menoscabada por ti mismo al darte cuenta que siendo sólo tú jamás tendrás un grupo o amigos. Algunos ya estarán pensando, “¡Hey!, un momento él está hablando de tener amigos”, existe esa rara creencia del no querer tener amigos y que estando solo se está mejor, saben, cada día estoy mas convencido, que si con el tiempo opté por la soledad, fue porque evidentemente jamás pude lograr tener éxito en forjar una amistad o mas allá entenderla y sobrellevarla, es decir las veces que pude establecer relaciones significativas simplemente no pude mantenerlas, porque ser amigo de un Asperger a veces agota, porque es probable que cuando me busques yo no te conteste y la única manera de que llegues a mi es que me invadas y que te arriesgues a muchas veces ser rechazado o rechazada (¿a quién le gusta eso?), en resumen, las relaciones humanas son complejas, difíciles de sobrellevar, prefiero estar solo. El hacer una amistad es sinónimo de perderla en algún momento, me defraudarás, te defraudaré, toda relación que comienza implica tener que terminar y muchas veces ese miedo es algo por lo que ya no se desea pasar.
  • 10. Capítulo 4: Mi teoría del Caracol Creo que tal vez algunos ya conocen este concepto del caracol, antes de saber que tenia Asperger, de una conversación con una persona, empecé a autodenominarme “Caracol” (no hay mejor apodo que el que se coloca uno mismo, ya que carece de crueldad y sarcasmo), No quiero hacer una gran apología de los caracoles, sé que para algunos son repugnantes, odiosos y pegajosos, otros se los comen, si, se los comen, que creo es mas repugnante (sin ofender), solo deseo recordarles esa reacción que tiene el caracol cuando es tocado, cuando está siendo acosado por su medio, sus cachitos se retraen y si es demasiado el completamente se esconde dentro de su concha, se aísla. Además tienen la particularidad de desplazarse lentamente, muchas veces los insectos llegaran antes que él a destino, pero el caracol avanzará a su ritmo, es lento como yo, muchas veces en entender las cosas y mensajes que percibo, desde una broma a una ofensa, no hago distinción, no entiendo de inmediato y demoró en entenderla, a veces puede ser al otro día, pueden ser semanas, meses y en casos muy particulares hay cosas que me han dicho que he logrado entender después de años. Bueno volviendo a nuestro análisis de estos pequeños seres acorazados, hay un rasgo de genialidad en ellos, es mi punto de vista, al ir avanzando dejan un rastro brillante, de una u otra manera algo de luz vive en ellos, sé que ya muchas mujeres que leen piensan en las cremas y cosméticos basados en la baba del caracol, mas yo me refiero a que tu ves una hoja con una línea brillante y sabes que un caracol pasó por ahí, son como estrellas fugaces, muy lentas, que dejan su marca en el cielo- jardín, a pesar de esa timidez aparente hay un brillo en su rastro, y ese brillo, humildemente, yo lo puedo ver en mis palabras, en mis actos, yo no soy el “alma de la fiesta”, pero si logro ser la “sonrisa de alguien” con sólo un escrito o un mensaje. Soy un caracol, lento para muchas cosas, difícil de tocar y comúnmente me refugio en mis espacios preferidos (físicos y mentales), pero en gran medida sé, que al ir avanzando he ido dejando un rastro brillante tras de mí, quiero destacar que no soy yo el que brilla si no lo que he ido dejando en mi camino (por eso espero que este texto brille en tus ojos, te haga sonreír y brinde paz a tu corazón, iba a escribir esperanza, pero no creo en la esperanza, creo en la realidad y en tomar acciones para que cambie, la esperanza es esperar que las cosas pasen de tal forma que sea positivo para uno,
  • 11. yo no quiero desearte eso, no quiero que esperes un futuro mejor, si no que lo construyas con tus manos). Dentro de esta realidad de caracol asumido, un día conocí a una persona, que para fines de este libro llamaremos, Jessica, ese es su nombre real (quise aportar algo de humor), una mujer muy especial en mi vida, entre conversaciones (vía chat, obvio), me dice que me parezco mucho a su hijo, realmente asumo un grado de infantilismo en mi actuar (nunca he dejado de sentir y actuar muchas veces como niño), pero me dijo: “te pareces a mi hijo, él es Asperger”, si bien hasta entonces había tenido alguna referencia respecto al tema, no lo conocía tan a conciencia, bueno aquí estoy en la parte que es común a todos los que estamos expuestos por primera vez a esta palabra, buscar lo que es el ASPERGER, comencé a leer las características de un Asperger y debo reconocer que mi corazón se estremeció y lloró. Ya sé que hablé del duelo, sólo quería decirles que desde ese día la analogía con el caracol cobró más sentido que nunca y la hice mía, Leonardo Caracol. Capítulo 5: El valor de las palabras La literalidad es una característica relevante de lo que uno percibe del medio ambiente, me suena gracioso tener que explicarle a las personas que uno entiende las palabras por lo que significan, te preguntas ¿qué es lo gracioso?, eso, las palabras son lo que significan, las personas las usan para disfrazar mensajes o decir otras cosas, como si las palabras en si misma no fueran suficiente para decirlas, sé que muchas veces a las personas les causa gracia cuando los niños expresan su literalidad ante alguna expresión de lenguaje, muchas veces estamos expuestos a no entender muchas cosas y sé que ese es el pensamiento común que tu debes tener cuando hablamos de la literalidad, yo también quiero hablarte no solo de las expresiones. Las palabras no sólo confunden cuando se usan en un contexto distinto, si no que pueden generar muchas sensaciones en el otro, pero para mi las palabras significan lo que significan, “Nunca es nunca”, “siempre es siempre”, no sé, si logro hacer que me entiendas, pero te voy a poner este simple ejemplo:
  • 12. “Una persona con la que me relacionaba a diario me saludaba y me decía, Hola Leo, ¿cómo estas?, ante este saludo yo contestaba siempre a ese saludo y pregunta, un día me dijo, Sabes leo, nunca mas te voy a preguntar ¿cómo estás? Porque realmente siempre que te pregunto te pasa algo, o te duele la cabeza, o estas cansado, o tienes sueño, o estas desanimado, o etcétera, etcétera, entonces entendí que a él realmente no le interesaba saber el cómo estaba yo, a él sólo le interesaba saludar como saludan todos, así que decidí responder como responde todo el mundo: Hola, bien, gracias”. Yo cuando le pregunto a alguien ¿cómo estás?, es porque realmente me interesa, por lo general suelo hacer una segunda pregunta ¿en serio?, porqué sé que siempre la gente responde “bien”. Quiero que esta parte de la literalidad la veas desde mi punto de vista, porque comúnmente sin darte cuenta tus palabras me causarán el efecto de lo que significan, el común de las personas puede que no las pondere de esa forma, pero yo las leo, las escucho y asimilo literalmente. En esta parte debo recurrir a los ejemplos, espero esto no sea incómodo. Te daré ejemplos simples de frases que puedo recordar del colegio o de adultos: “El que no traiga sus materiales mañana tendrá un uno” Imagina la angustia y la ansiedad que transmite a un niño asperger ese mensaje, su carga emocional será dirigida a obtener esos materiales, sus padres no escucharon ese mensaje, así que no pueden tener idea de la urgencia de la necesidad de los materiales, es probable que el niño se aflija y exprese ese estado descompensándose. Lo peor es que al llegar el día los que no llevan los materiales no tienen un uno, sólo se prestan materiales entre compañeros…lenguaje confuso “Por lo que acabas de hacer no te voy a querer mas” Yo creo que leyeron esto y ya se pusieron en mi lugar o en el lugar de un pequeño escuchando eso, te das cuenta de lo que le estas diciendo, no lo vas a querer mas, lo desechas, la pena que le produces ese pequeño o pequeña. No necesito explicar más. “El que no termine de copiar no se va a su casa” ¿Cómo quieres que me concentre? No voy a volver a mi casa, yo amo mi casa, mi espacio, mis juguetes, mis padres, quiero mi casa, y escribo tan lento, y debo ser el último. Las palabras significan
  • 13. primeramente lo que están diciendo, la interpretación es personal, yo con Asperger no llego a la interpretación, solo a lo que dicen. No sé si son necesarios mas ejemplos, pero creo que ya entendieron el punto de las palabras que recibo, por eso hablé al comenzar de los nunca, siempre, jamás, las palabras tienen una fuerza única para uno. Siempre intenta hacer el esfuerzo de escucharte, escucha lo que transmites porque puedes definitivamente alejar a un niño asperger de ti con sólo una oración. Ahora hablemos de mis palabras, que es la parte que también deseo que entiendas, yo digo las cosas tal como las siento y pienso, las expreso con las palabras que deben usarse, cuando digo algo no siento la necesidad de repetirlo y explicarlo es molesto y agotador, muchas veces las personas quieren escuchar lo que quieren escuchar y ante ese tipo de personas mi silencio es la mejor palabra, para mi revelarte cosas de mi mundo o de mis sentimientos, en ellas puedo decirte mucho de mi. Jamás le diría “te quiero” a alguien si no lo sintiera, jamás diría “que bueno verte” a alguien sólo por querer quedar bien. Uno de los principales problemas a los que debo enfrentarme a diario es esta terrible reticencia que tienen las personas por escuchar mis palabras, porque ellas siempre expresarán lo que siento, lo que pienso, mi verdad, pero eso es tema del próximo capítulo (estas palabras serían un imperativo categórico para mi para leer el capítulo que sigue).
  • 14. Capítulo 6: La verdad Así como existe el gran conflicto con las palabras, que para uno significan lo que son, así mismo el usarlas para decir lo que se percibe, se piensa o se siente genera un nuevo conflicto con el mundo real, que es “la verdad”, entendemos que el concepto “la verdad” es relativa a quien la percibe, todos podemos tener nuestra visión y concepto de una verdad, el criterio social permitirá poco a poco manejar el concepto de la verdad tenga espacios en que se desee o no se desee expresar, muchas veces evitaríamos expresar la verdad, omitirla o simplemente mentir, de ahí viene el concepto de sinceridad, que equivaldría a la expresión de tu verdad a toda prueba, una persona sincera muchas veces es una persona vista como virtuosa, pues sabes que siempre te dirá lo que piensa, pero por lo general la sinceridad una persona elige expresársela a un círculo íntimo de personas, con el resto se expresan verdades sociales o mentiras asumidas. Espero hayan entendido esto de la sinceridad, porque quiero diferenciarlo de la verdad, yo como asperger digo mi verdad, sin mentir, sin importar a quien, es decir soy sincero siempre, y lo que en un círculo íntimo es visto como una virtud, cuando tu lo hace extensivo a todas las personas sin discriminar eres molesto, porque evidentemente las personas solo quieren escuchar sus verdades sociales, siempre usamos el ejemplo de cuando llega alguien a un lugar con otras personas y dice, “Me he hecho este nuevo corte de pelo, ¿cómo me queda?, a esta pregunta todos responderán “Si, me gusta” “me encantó”, “te queda precioso”, yo evidentemente aunque no sea una amiga, me veo obligado a decirle lo que pienso (mi verdad), es decir, ser sincero, he aprendido por mi mismo, a través de muchas veces en que está actitud me trajo problemas, a no decir nada y sólo guardar silencio, a veces llamo a un lado a la persona o busco un instante de privacidad para decirle “tu corte no me gusto mucho, antes te veías mejor, es sólo mi opinión, pero quería decírtelo porque supongo que si lo preguntas quieres una respuesta sincera”. Esta sinceridad descarnada para muchos, puede generar el odio y antipatías de muchos, por eso gradualmente he tenido que trabajar “la mentira” o “la omisión”, para evitar sumar conflictos a mi ya difícil capacidad de relacionarme. Esta vendría a ser la parte negativa, pues es complejo decir las cosas sin filtrarlas a veces, decir lo que se piensa, pues está claro que socialmente es un error, las personas con Síndrome con Asperger, mas allá de cualquier credo
  • 15. religioso deben aprender a mentir (increíble se lee desde mi punto de vista tal vez, pero yo a veces entiendo que se debe decir una mentira, en vez de lo correcto, la verdad). Esta parte del texto ha sido mas compleja, pues también implica un peso ético y moral que obligan a un análisis mayor, y de estos dos conceptos hay libros y libros, desde los primeros filósofos que descubrieron esta gran pregunta de ¿qué es lo bueno?. Pero queda una parte a la que quiero llamar la “contraparte positiva”, ser sincero en gran medida implica que mis palabras de afecto y cercanía no son fingidas, cuando algo me gusta y lo diga tu tendrás la certeza que así fue, o cuando te digo que “te quiero” no cabrá duda en tu corazón de que yo te quiero, porque no diría algo de tan gran valor sólo por decirlo. Cuando logro verbalizar un elemento de mi mundo interior es una verdad profunda y real, yo no falseo mis palabras. Este tema de las palabras roza con todas las otras áreas, pues son las palabras la vía por la que me conoces, ya sean dichas o escritas, las palabras en su real significado para mi serán la forma en que mejor exprese lo que diga, y muchas veces el como me preguntes indicará el cómo te responderé. Capítulo 7: Los Matices Ahora iremos desarrollando varios temas que intentaran un poco seguir abordando los diferentes ámbitos de la vida diaria e intentaré irlos desarrollando en forma progresiva para que veas que todo en mi actuar tiene una forma y una razón. En el mundo las personas se mueven en términos relativos, cuando alguien se molesta conmigo, pareciera que no me va a hablar nunca mas, pero a la media hora me llama como si nada, entonces es muy difícil manejarse en este tipo de mensajes confusos, acá es necesario recordar los capítulos anteriores respecto a la literalidad y la sinceridad, En mi mente las cosas son lo que son, no existen matices, en términos de colores se podría decir que las cosas son negras o blancas, no hay términos medios, no hay grises. A mi edad poco a poco he ido aprendiendo a matizar las cosas, que siempre existe una forma de hacer las cosas mas allá de los establecido, que las reglas no son tan estrictas, que los carteles por ejemplo de “no hablar con el conductor” son viables de ser quebrantados y puedo preguntarle al
  • 16. conductor, aunque puede que ande de mal humor, es muy poco probable que no me responda. Esto pasa en la invasión de información a la que estamos expuestos y volvemos a los valores absolutos. “No quiero verte nunca mas” Evidentemente esta frase no tiene matiz, es absoluta y total, pero la persona que me dijo esto, es muy probable me busque, ahora si me dice “No me llames mas”, yo entendiendo que no desea que le busque, con esta frase han desaparecido muchas personas en mi vida, porque no tengo porque entender que esas palabras salen del enojo y no implican que no desee oírme mas. Entiendo que las instrucciones son exactas, que las palabras son las que valen mas que los gestos, que las cosas significan una sola cosa, poco a poco debo ir aprendiendo que las cosas tienen mas colores que blanco y negro. Que las personas no pasan del amor al odio en un instante que son procesos. Capítulo 8: Mis Expresiones Una vez alguien se acercó a una persona que me conocía y le preguntó ¿él se ríe?, cuando me lo contó, me di cuenta que las expresiones en mi rostro no son exactamente las que imagino ven los demás, tengo claro que las personas al solo mirarme piensan que soy alguien antipático, mal humorado y cosas así. Puede que con el tiempo haya aprendido a actuar amablemente, a ser atento y cuidadoso con los demás (proceso largo y complejo por cierto de aprendizaje), pero es muy difícil establecer las reacciones adecuadas, las expresiones adecuadas, ya el saludar es un stress al acercarte a un grupo de personas, si hay que dar la mano, saludar con un “hola” general, etc. El tema del contacto físico es real, no todo el mundo puede tocarme y yo pueda estar tranquilo, sin alterarme, uno esta expuesto a gente que por lo general toca, besa, abraza, no quiero referirme a la hipersensibilidad, no lo voy a hacer, pero evidentemente eso hace que yo elija a las personas que deseo abrazar, besar o estar, los aromas, los tonos de voz, las texturas, hacen que yo reaccione, soy
  • 17. malo para ser abordado de expresiones de cariño y sé que eso te hace parecer frío o distante. Algunos pensaran que mezclo demasiado las cosas al hablar de la hipersensibilidad y las demostraciones de afecto, pero quiero que entiendas que mis características no están separadas, al contrario están integradas en todas mis acciones, es simple leer las características del Síndrome de Asperger en un listado pero imagina ese listado mezclado en mi, todo tiene relación entre sí. Estamos claros que mis expresiones son pocas, mas me las dan que las doy, soy sensible a la presencia de las personas cuando están cerca, lo que no significa que no me gusta abrazar, al contrario disfruto mucho el abrazo de las personas que quiero abrazar, si pudiera vivir abrazado a ellos sería muy feliz, Quiero que al igual que en ejemplos anteriores puedas entender que si bien mis expresiones de afecto son limitadas, si tu eres receptora de ellas debes sentirte una persona mas que especial en mi vida, Para las personas que tienen el abrazo, el cariño o la sonrisa de una persona con Asperger deben sentirse afortunadas pues quiere decir que tienen un afecto único y especial, casi espacial (porque es de otro mundo). Hay muchas otras expresiones que en mi son mas difíciles de encontrar, un secreto personal es que para mi las emociones son complejas cuando llegan (alegría, pena, júbilo, paz, temor, etc,) salen todas de la misma manera, mis ojos se tornan llorosos, a mi edad aún no tengo la capacidad de distinguirlas ni expresarlas, es decir que ante un momento emotivo mis ojos se ponen llorosos, ante un momento de temor mis ojos se ponen llorosos, ante un momento muy triste mis ojos se ponen llorosos y así con todas ocurre igual, puede que después de un rato pueda descifrar lo que sentí y tal vez lo comunique. En la expresión de emociones que el común de las personas espera yo suelo verme aun mas insensible o apagado, recuerdo cuando el equipo de fútbol que me gusta (no soy fanático) salió campeón yo estaba con unos amigos, todos ellos estaban eufóricos, yo estaba feliz, realmente no sé cual sería mi cara, pero uno de ellos me dijo, “Grita, celebra, salimos campeones, grita”, ese es el mejor ejemplo para exponerte mis expresiones de alegría. Si vamos al punto contrario entenderás que si mis ojos suelen colocarse llorosos, el normal de la gente me catalogue de llorón, pero la realidad es que nunca paso mas allá de los ojos llorosos, porque lloro muy pocas veces, si el júbilo no sale, la tristeza profunda tampoco, me cuesta
  • 18. mucho el llorar, he perdido familia, he vivido una separación matrimonial (aquí muchos pueden asombrarse, pero si estuve casado), estoy viviendo lejos de mi hijo (mas sorpresas), pero aun así el llanto no siempre aparece, y a veces no llorar cuando todos lloran te hace ver mas frío e indolente que no celebrar cuando todos celebran. Capítulo 9: El amor Inevitablemente vamos avanzando progresivamente al tema más complejo, que implica los sentimientos. Voy a partir decepcionando a quienes partan con el pre- concepto de que estas letras encierran un fondo romántico, asumo que el título de hablar de amor se asocie al amor de pareja, lamentablemente el amor es una palabra que ha sido manoseada y maltratada, mientras escribo pienso en cómo ordenar lo que quiero decir, nunca he querido caer en escribir sobre los sentimientos, porque a veces son confusos y difíciles de expresar, pero ayer leía un libro de un niño con Síndrome de Asperger y explicaba su mundo (que muchas veces era complejo) y creo su visión ayudaba bastante, entonces tal vez el exponer estas palabras, al menos serán testimonio de la confusión que vivo en mis sentimientos y que lo leas te ayudará a entender esa confusión, Una vez leí una columna política de España que hablaba de las Derechas Asperger (mas de alguien acá en Chile ha hablado de la derecha autista), quería dar a entender que la derecha era insensible
  • 19. a la necesidad y el dolor del pueblo; me indigné!, porque si bien no todos somos iguales, no he visto esa insensibilidad en nadie, es mas muchas veces creo que el grado de transferencia que podemos sentir por otros es mayor que el normal de la gente, a veces lo expresamos bien y otras horriblemente, creo que la falta de empatía definitivamente está muy mal entendida, pienso que la dureza de nuestras palabras es porque la realidad es muchas veces la mejor respuesta ante una situación en que todos te darán palabras de esperanza y ánimo, puede hacerte pensar que no siento lo que sientes tu, pero no es eso, es la realidad, y la realidad muchas veces no es lo que soñamos ni lo será. Más de alguien me dirá, ¿no sueñas? ¿no te ilusionas?, claro que si, creo que entre mis transistores o mi lógica Vulcana (Mr. Spock) me permito tener ilusiones y sueños, reconozco que no suelen ser egoístas, me cuesta mucho pensar en mi y desear solo cosas para mi, pero esa idea de que no sentimos nada por otros NO ES CIERTO. No he conocido a niños mas dulces, mas sensibles, mas preocupados de detalles que un niño Asperger, pero en fin, no deseo hablar de ellos, si no de mi, puede que otros adultos con Asperger no estén de acuerdo con todo lo que diga y lo entiendo y lo acepto, no pretendo establecer un debate, pero existe la pequeña posibilidad, muy pequeña tal vez de que alguien que se relaciona con alguien con Asperger (hijo, hermano, pareja, etc.) pueda sentir que estas palabras son atingentes a su realidad, solo por eso las escribo (fin de una introducción demasiado larga a mi parecer). El mundo de los sentimientos es complejo, pero cuando alguien me pregunta ¿tu amas? mas que sorprenderme me hace sentir una persona horrible (es evidencia de que si siento), muchos dudan de nuestra forma de expresar y de recibir, evitar abrazos o que te toquen te hace arisco ante los que rechazas, pero únicos ante quienes decides dar esas expresiones de afecto. Es muy complejo cuando las personas no dicen lo que sienten y desean de verdad y yo si lo hago, como entender que alguien te dice "déjame sola" cuando quiere que te quedes, o "no me busques" cuando quieren que la busques, o cuando te dicen "nada" y es todo, muchos dirán que pasa a todos, pero en mi es mas profundo, las palabras son valiosas y yo las asumo con todo el poder que
  • 20. tienen. Y ese es un tema muy importante, las palabras tienen una significancia muy importante al momento de ser dichas y oídas un TE QUIERO en mi causa un gran sentimiento de cuidado, cuando alguien me dice eso, para mi es valioso, sé que el común de la gente dice TE QUIERO fácilmente a veces, pero yo lo recibo como un regalo hermoso y aunque yo a veces no pueda responder de igual forma, si lo recibo, creo que son pocas las personas que puedo querer a fondo, amigas y amigos eternos que guardo en mi corazón, les puedo decir hasta que los amo, porque realmente les amo, yo soy Asperger y ¡si, Amo!!!. Entonces que me hace distinto...en como se expresa: Formas y Tiempos Forma: Porque yo con una palabra, con un gesto, con un detalle, con un recuerdo digo que tu puedes ser especial, voy a usar un ejemplo: una vez me regalaron un papel, solo tiene algo escrito, pero para mi es un tesoro, es precioso, pero cuando le cuentas a esa persona que lo tienes y lo llevas contigo, debe entender que es un gesto de cariño, de amor, de darle un lugar en tu vida. No le digo tal vez un te quiero, pero si le dije "yo guardo tu papelito como algo valioso". No pretendo hacer un diccionario de interpretación de afectos y además aclaro que para mi no hay diferencia alguna entre decir querer o amar, de hecho creo que hemos inventado una dicotomía entre querer y amar, como queriendo decir que querer es distinto de amar o un amor en menor grado, pero para mi el amor es un solo sentimiento (love is love). Respecto a las formas hay tantas cosas mas que decir, pero un abrazo tiene un valor único, no abrazo a cualquiera, no beso a cualquiera, no le digo te quiero a cualquiera, eso me hace insensible ante los que son "cualquiera" dentro de las personas que me rodean, pero lo "no cualquiera" a veces no saben eso y ven mi abrazo como uno mas, pero para mi es dar mucho. Tiempos: Bueno mis tiempos no son los tuyos, yo me demoro mas en entender que es lo que siento, o el por qué hice una expresión de cariño, soy mas pausado en decir lo que siento y a veces no puedo responder de inmediato y puede que mi primera respuesta no sea la misma que la tuya, pero sé que en el momento que lo diga si te lo diré en mi tiempo, imagina si me cuesta acercarme a hablarte de cualquier cosa, acercarme a decirte que "te quiero" es mas difícil, ya sea como amigo, amiga o pareja. Sé que muchas veces todos necesitan
  • 21. escucharlo mas de una vez al día, eso es algo que he aprendido, pero si te lo dije una vez multiplícalo por 365 días porque eso no va a cambiar si te quiero, siempre te querré. No se si esto que estoy escribiendo era la idea de lo que quería expresar, pero a veces me escriben personas que dudan del afecto de sus cercanos asperger, yo solo quiero decirles que hay mas de una manera de amar y de expresarlo, a veces la verdad me traiciona y puedo sonar duro, pero no significa que no ame, a veces desaparezco de tu lado, porque siento que no me necesitas, pero yo siempre quiero que estés cerca. Estas palabras tienen mucho valor para los que amo, los nombraría pero dejaría afuera a mas de alguno y se sentirían conmigo, yo te amo, eso nunca lo dudes como amigo, como amiga...nunca olvides que mi manera de amar puede ser un tanto distinta. Es complejo declarar el amor desde un escrito, pero muchas veces es la mejor manera en que puedo hacerlo, una persona que quiero mucho habla de “torpeza”, yo la he corregido, porque si bien los otros lo verán como torpeza la dificultad de mirar a los ojos y decir una palabra de cariño, en realidad es que simplemente priorizamos por un gesto mas que por una palabra, todo lo que he tratado de decirles es que veas y busques esos detalles que demuestran ese afecto. Yo tengo amigos que por mi gran capacidad social (sarcasmo, lo se usar), no veo nunca y entiendo que ellos están ahí, y muchas veces les busco y tengo certeza que el sentimiento permanece, Hace poco hablé en sentido figurado de la lógica Vulcana, del Sr. Spock, que comúnmente utilizamos para describir la afectividad de un Asperger y es cierto muchas veces somos exteriormente así, incluso en la forma de analizar muchos sentimientos, muchos han llegado a hacer del amor una reacción química y explicarla y asumirla así, pero somos humanos, yo mismo muchas veces digo que “no extraño” y muchas veces es cierto, porque entiendo que el extrañar es un acto que implica querer que una persona que no está contigo lo esté y ese vacío te genere angustia y necesidad de ella, ya pasa por un proceso de análisis, yo llego hasta percibir la ausencia de alguien, pero no veo la razón de que una persona que no está contigo (sea por el motivo que sea), tenga que estar conmigo, no es racional, si esa persona no está aquí debe existir una razón lógica, entonces no tiene sentido sumar angustia por su distancia, puede que quiera que
  • 22. piense en esa persona, pero no pasa mas allá del recuerdo, pero debo asumir que en casos muy particulares llego a extrañar, a muy pocas personas puedo decir que extraño, viví 10 años a mas de 3 mil kilómetros de distancia de mis padres y amigos, no lo extrañé, pero si puedo extrañar a una persona que siento llena mucho del vacío que vive en mi, una persona que puede llegar hasta mi corazón y en alguna medida hacerle sentir el egoísmo de querer pasar horas y horas a su lado. A que voy con esto, te preguntaras, voy al hecho de que aunque tu pienses que no se siente nada, se siente demasiado aquí adentro, los sentimientos batallan a diario, sin salir, sin vivir a veces, pero las noches son largas cuando piensas en lo que sientes, quiero que entiendas las miles de cosas que pasan dentro de mi mente cuando hablamos de sentir, de amar y de ser amado. En definitiva, puedes cuestionar mi forma de amar, pero nunca cuestiones mi capacidad de hacerlo, yo soy capaz de amar. Sé que estamos hablando del amor, pero necesito hacer el paréntesis de la contraparte del amor, que técnicamente es el odio, soy muy sincero al reconocer que no cabe en mi este sentimiento, no sé si alguien realmente puede llegar a odiar, al parecer si, pero yo no puedo hacerlo, mi mente no puede entender que exista el odio, que tú desees que a otras personas les ocurra algo malo o que desaparezcan, hay personas que me han hecho daño y mucho daño, pero odiarlas para mi es imposible, no indico esto con fines de beatificación, ni aspiro a un Nobel de la Paz, pero si vez en mi una falla al amar, dame el punto de ver en mi la virtud de no odiar.
  • 23. Capítulo 10: Angustia y Ansiedad Debo tocar estas palabras, pues son las que viven a diario en mi ser, sé que es normal que todos sientan en el transcurso de sus días inquietudes que causan angustia y otras les coloquen ansiosos, pero poseen formas, “válvulas de escape” que les permiten distraerse, sacarlas y así irlas controlando. Un ejemplo normal para los que estudian, sería un examen, es muy probable que tu te preocupes, pero solo le prestes atención cuando la fecha se vaya acercando y la ansiedad comience a tomar parte en tu ser cuando quede poco tiempo para el momento del examen, la angustia vendrá en el momento que mires las preguntas y te des cuenta que no sabes muchas de las respuestas y es inevitable que tengas una mala calificación, esa angustia puede acompañarte hasta el día que sepas el resultado: Espero que hayas podido revivirlo en este pequeño instante, bueno esos sentimientos ansiedad y angustia viven a diario en mi, es decir todos los aspectos de la vida tienen la sensación en mi de ser un examen, desde tomar un bus, entrar a una oficina, saludar a las personas, ir a un servicio higiénico, un paseo de camaradería, tener una reunión formal o informal, es decir todo es una fuente constante de ansiedad primeramente y de angustia cuando hay frustración, es por eso que a la larga esa frustración puede expresarse de distintas maneras, en mi caso es silencio, mucho silencio, otros son mas expresivos y pueden reaccionar con disgusto o con alguna manifestación distinta, en los niños comúnmente se expresa como una rabieta o llanto. Cada experiencia nueva hace nacer en mi estas sensaciones, por eso las rutinas son seguras, por eso las personas que conozco me bastan y no me estresan, por eso a veces evito las cosas nuevas y lo espontáneo me es ajeno, las sorpresas me descolocan y mi pensamiento siempre es buscar la forma de huir. La angustia y la ansiedad jamás han dejado de estar, a veces puedo mentalmente convencerme de controlarlas, pero no significa que no estén, un ejemplo común son las horas, si en mi trabajo la entrada es a as 8:30 AM, yo me esfuerzo y me estreso por cumplir ese horario y voy todo el viaje pendiente de llegar a esa hora, si voy en bus, aunque ya vaya en el, sin poder hacer nada mas que esperar que llegar a mi trabajo, voy preocupado de llegar a la hora, hace
  • 24. pocos días he aprendido a entender que las 8:35 AM es también adecuado, que muchas veces puede ser incluso 8:45 AM si hay un embotellamiento, porque todos mis otros compañeros de trabajo vienen en el mismo embotellamiento, pero ha sido un proceso el poder encontrar esa válvula de escape. Si seguimos dando ejemplo de viajes en bus, debes sólo pensar que yo cuando entro a un bus, de inmediato empiezo a pensar en la mejor manera de ubicarme para poder bajarme (siendo adulto el tema de que el bus se pase de largo y yo no alcance a bajarme me inquieta), es decir suma la hora y suma el como llegar a las puertas para bajarme (evidentemente en las mañanas los buses suelen ir con mucha gente), ahora si llego a sentarme y se me sienta alguien al lado y se duerme, suma el stress de ir pensando cómo lo despierto para salir y poder bajarme, mira el sólo escribirlo ya me hizo angustiarme, así que con este ejemplo de angustias que se suman y suman, entenderás que yo ya cuando voy a tomar el bus subo con ansiedad (imagina si sé que en la oficina tendré un día complejo). La ansiedad y la angustia me deben muchas horas de sueño y descanso. Capítulo 11: Ser o Tener Asperger Dedicarle tiempo a esto que parece ser un detalle semántico para mi es necesario, cuando recién comencé estaba convencido en ser Asperger, pero poco a poco me fui dando cuenta que las personas te suelen encasillar dentro de lo que tu defines que eres, es decir si decía “soy Asperger”, al contar que estuve casado te decían “Ah, y fuiste esposo”, cuando hablaba de mi hijo “Ah y eres padre”, de mi trabajo “Ah eres trabajador y tienes estudios”, de mis escritos de poesía “ah y eres poeta”, en resumen se veía todo el resto de las cosas que era como un adicional de mi Asperger, prevaleciendo la definición de mi ser Asperger. Pero yo antes del diagnóstico era muchas cosas y de pronto solo pase a ser un Asperger con algunas habilidades y comprendí que el mundo necesita etiquetar, que existe la necesidad irritante de que cada persona que es distinta deba llevar un logo que le identifique como una anormalidad justificada dentro de algún parámetro físico, social, psiquiátrico, etc., así que para el mundo mi identidad desaparecía y sólo me volvía un Asperger mas, al
  • 25. que había que entender y soportar por ser así, en buenas cuentas el pobre no eligió nacer Asperger. No quiero caer en una discusión del como la sociedad busca etiquetar a todo el mundo y que encaje dentro de un patrón de conducta que le permita no sentirse amenazada, pero quiero contarles que yo soy muchas cosas, soy padre, soy analista químico, soy escritor de mis poesías, soy tranquilo y así podría continuar hablando de cosas que soy, algunas de esas cosas que soy encajan dentro de una condición que se llama Síndrome de Asperger, pero yo no soy Asperger, porque el Asperger no habla de ser o no ser creyente, de ser o no ser poeta, de ser o no ser padre, habla de que uno tiene características que son comunes a esta condición. Yo sé que es un tema que para algunos no es clave, pero como te definas es lo que tu alma será, yo soy Leonardo y tengo Asperger, soy mucho mas que un listado de características. Capítulo 12: Mi hijo Vicente Ya creo que he tratado de plasmar todas las ideas que me planteé entregar, insisto en que no pretendo que este texto se convierta en lectura obligada de los “estudiosos”, mas bien me gustaría que fuera un saludo a mis amigos, a los padres que muchas veces me invaden con sus preguntas y yo intento siempre contestar, a algunos profesionales que han visto en estos niños y niñas una razón para amar su profesión, sin buscar el lucro o exprimir económicamente a padres afligidos, la razón, es el título de este capítulo. Cuando eres padre, un hijo se convierte en una buena razón para levantarte día a día porque adquieres la responsabilidad por su bienestar, por su paz, porque su sonrisa es la que levanta tu cansancio, porque su sonrisa y verle crecer día a día te llena de reposo, no voy a hablar de mi paso por el matrimonio, sería injusto para la otra parte y además no creo ser el único que hable de una separación en su vida (el Asperger en mi caso puede ser mejor excusa que la de otros), Pero acá debo hacer una confesión que por
  • 26. lo general siempre cuento en las oportunidades que he tenido para comunicar mi forma de ver el mundo, una de las cosas que siempre me ha afectado es que carezco de muchos recuerdos, tengo muchos de cuando era muy pequeño, hasta 4 años pero después se volvieron difusos, no recuerdo momentos como graduaciones, ceremonias, momentos especiales, etc. Esto tiene su explicación, pero no quiero ir a ese tema, esto es un problema que no es común a todos y solo lo toco, porque el recuerdo que tengo y he podido mantener a través del tiempo es el nacimiento de mi hijo, ese momento lo tengo grabado como si fuera hoy, ya han pasado casi 11 años de ese día, 28 de diciembre, pero ese día marcó mi ser, porque mi hijo, Vicente, fue la fuente de amor mas perfecto que he podido conocer, con el aprendí de besos, de abrazos, de sonrisas, de amor. He aprendido muchas cosas de ser padre, como todos, he intentado ser un buen padre, a veces mi hijo me dice “papá, porqué no puedes ser como los otros papás”, porque el espera que las cosas a veces me molesten, pero lo que he aprendido como niño lo revivo en cada cosa que él vive, cuando pierde un lápiz, cuando quiebra un vaso. Con que autoridad podría llamarle la atención por botar un helado, si yo por cada helado que el bota yo doy vuelta 3 vasos con gaseosa, no quiero hacer de este capítulo un homenaje a mi hijo, ni presentarme como un ejemplo de padre, mas bien voy al tema de que muchas veces los padres dudan del amor de sus hijos, a mi una vez me preguntaron ¿tú amas a tu madre?, me sentí un tanto contrariado, yo puedo asegurarte, que tu hijo, que tu hija te ama (lamento sólo dirigirme a los padres en este instante), sé que muchas veces uno espera las actitudes normales de los niños, pero aunque no te lo diga nunca, tu hijo te ama, le importas, te quiere en su vida, no quiere que te mueras y se angustia si estas enfermo, si estas enferma o si te pasa algo, a el a ella le importas, porque te ama. No busco emocionarte burdamente, sólo intento decirte que así como yo amo a mi hijo con la certeza absoluta que tienes que mañana saldrá el sol, así él o ella te ama. Vicente, si llegas a leer esto, ten también esa certeza, te amo con todo mi ser.
  • 27. Capítulo 13: Detalles Quiero ya ir cerrando estas hojas, porque creo que he dicho casi todo lo que podría comunicarte de mí, disculpa si fue muy disperso, la idea no era esa, pero las ideas vienen y debo escribirlas y ordenarlas de esta manera, he dejado al final aquellas cosas que son mínimas tal vez y no dan tanto tema para ser un capítulo, pero no es un detalle que se llame “detalles”, la palabra en si no tiene mucho sentido para mi, porque creo que los detalles si se vuelven importantes no son detalles son “importantes”, “claves”, pero bueno eso da para una discusión de aquellas. Mi vida está llena de estímulos, protégeme de sonidos molestos (ojo no digo altos, a veces hay sonidos fuertes, pero armónicos que no alteran),los aromas, los colores, no sabes como son importantes, hay colores que no soporto hay aromas que me descolocan, ya pierdes mi atención si ese aroma está ahí, como todos tenemos aromas que nos hacen recordar cosas, pero en mi esas sensaciones son mas intensas, yo siento con los aromas, me lleno de sensaciones de recuerdos, de alguien, para mi esos aromas son esa persona, a veces, un ejemplo que siempre doy, es que cuando pequeño miraba a mi madre pintarse las uñas de color rosado, el aroma de la casa era a acetona, y cuando percibo ese aroma para mi es mi mamá, Incluso llevar un aroma especial conmigo calma la angustia y la soledad, no descuides esos “detalles”, maneja los ambientes del niño, de la niña, créale recuerdos con aromas con sonidos, esos momentos perduran en nuestros sentidos. Nunca descuides eso, todo lo que llega a mis 5 sentidos, por ejemplo lamento que hayan comidas que no pueda comer, realmente quisiera decirte que algún día comeré eso, pero definitivamente, nada se compara con unas pastas sin nada mas (al menos para mi, algo de aceite y limón), mi música, mis sonidos favoritos (palabras que me hacen reír, como caleidoscopio o expresiones como “hablar por los codos” o hacer las cosas “al tiro” (de inmediato). Pero también quiero pedirte algo, cuando te digo que percibo algo mas, algo que no tiene explicación, algo que es sólo una sensación, créeme, no digo que tenga una percepción especial o sobrenatural, pero naturalmente hay cosas que no siempre tienen explicación, pero no te puedo negar que a veces siento cosas que quiero me creas, de las personas, de las cosas, de los lugares.
  • 28. Estas ya son las últimas palabras, espero que puedan ser de utilidad para ti, no pretendí ni hablar de personas superiores ni de personas inferiores, sólo de personas distintas, que sienten a veces de forma distinta, que entienden tus palabras de forma distinta, que expresan sus emociones de forma distinta, dicen sus ideas de forma distinta, a veces creamos un tipo de persona y un tipo de cosa que deberían hacer feliz a todos, pero a veces la soledad, el silencio son un buen lugar y puede hacerme sentir feliz. Soy una persona distinta, sólo eso, soy Leonardo y el Asperger es un accidente mas en la historia de mi vida. “Quisiera dejar plasmado mi agradecimiento a gente especial en mi vida, Jessica que ha sido la primera persona en decirme que escriba esto, a Ester que ha sido siempre un apoyo y una voz de aliento en muchas circunstancias a Nathalie por ser insistir en que esto se terminara, a todos los que día a día me animan y piden que comparta estas cosas. No pretendo nada con este escrito, sólo pueda ayudarte, aunque jamás yo lo sepa”. Leonardo Caracol Farfán (noviembre 2012).