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News 14 septembre 2018

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Lettre d'information de la FFRE lauréat de la recherche, appel à projet, épilepsie, conseil d'administration

Publicado en: Salud y medicina
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News 14 septembre 2018

  1. 1. NEWS FFREDE LA Septembre 2018 News de la FFRE • p. 1 ÉDITO // AVANCER ET SE RENOUVELER • En cette rentrée 2018, que nous souhaitons légère et fructueuse à tous, nous sommes fiers de vous présenter une partie de nos lauréats de la recherche de cette année. Comme nous l’avions an- noncé, grâce à vos dons et legs, nous avons pu accroître notre soutien à la recherche et ce sont donc 7 projets qui sont financés cette année pour presque 600 000 euros. Une belle progression pour, nous l’espérons, des avancées prometteuses pour améliorer à moyen et long termes la connaissance de la maladie, donc la prise en charge des patients. • Pour avancer, il faut aussi savoir se renouveler. C’est pourquoi nous avons amorcé il y a quelques temps une profonde réforme des statuts de la Fondation qui porte à 15 le nombre de membres de notre Conseil d’Administration. Parents de patients, financiers, entrepreneurs, communicants, experts du monde de la santé, neu- rologues… nous vous présentons dans cette news et celle à venir ces hommes et femmes qui ont à cœur, grâce à votre soutien finan- cier, de mettre au service de la Fondation leur expertise pour mener à bien encore plus de projets. • Legs, donations, assurances vie, bénévolat, dons uniques ou réguliers… c’est votre soutien financier qui nous permet de me- ner à bien nos missions et d’avancer. Chaque euro est utile. Merci d’avance et bel automne ! Bernard ESAMBERT Emmanuelle ROUBERTIE PROJET DE RECHERCHE CLINIQUE Louis MAILLARD // 90 912 € Hôpital Central, Centre Hospitalier Universitaire de Nancy Vers une évaluation objective de la mémoire de reconnaissance visuelle dans l’épilepsie du lobe temporal : approche neurophysiologique par stimulation périodique rapide 1/ En quoi consiste le projet pour lequel vous avez obtenu le financement de la FFRE ? Ce projet a pour objectifs de développer et de valider une ap- proche originale permettant d’évaluer de façon quantitative, objec- tive et reproductible les capacités cognitives des personnes ayant une épilepsie pharmaco-résistante du lobe temporal. Nous mettons l’accent sur la mémoire de reconnaissance visuelle qui est la fonc- tion cognitive la plus fréquemment altérée dans ces épilepsies. 40 patients de 2 centres tertiaires de chirurgie de l’épilepsie (Nancy et Lille) seront inclus. Leur mémoire de reconnais- sance visuelle sera évaluée par une mesure électrophysiolo- gique en électroencéphalographie (EEG) de surface pendant la présentation périodique rapide d’images naturelles de vi- sages connus et inconnus. Les réponses pré et post-opératoires seront comparées chez les patients, mais également comparées aux réponses obte- nues dans une population de sujets témoins. 2/ En quoi ce projet peut-il améliorer la vie des patients, et dans quels délais ? Ce projet devrait permettre de développer une méthode d’éva- luation inédite des fonctions cognitives chez les personnes ayant une épilepsie, permettant ainsi de mieux suivre et de mieux prédire leur devenir cognitif. 3/ Quelles sont les suites de ce travail et les perspectives possibles ? Dans un premier temps, cette approche sera limitée à l’éva- luation de la mémoire de reconnaissance visuelle en prenant les visages comme modèle. Si cette approche se révèle effi- cace, elle pourra être étendue à l’avenir à l’évaluation de la reconnaissance des lettres et des mots ainsi qu’à la modalité auditive et plus précocement dans l’évolution de l’épilepsie, compte-tenu de la prévalence élevée des troubles cognitifs dès les premières crises. LAURÉATS DES APPELS À PROJET 2018 Nous vous présentons ici trois des sept projets financés cette année. Les autres seront rapportés dans la News de novembre.
  2. 2. PROJET DE RECHERCHE TRANSLATIONNELLE Sophie HAMELIN // 290 000 € Institut des Neurosciences de Grenoble, Centre de Recherche Inserm U 1216, Centre Hospitalier Universitaire Grenoble Alpes Caractérisation des oscillations épileptogènes par analyse métabolomique par spectroscopie RMN 1/ En quoi consiste le projet pour lequel vous avez obtenu le financement de la FFRE ? Pour certains syndromes épileptiques pharmaco-résistants, la chirurgie de résection, consistant à enlever la zone d’où partent les crises, peut être envisagée. Le bilan initial qui caractérise la zone épileptogène (ZE), la région du cerveau responsable du départ des crises épileptiques, est une phase cruciale. Il com- prend des enregistrements de crises par électroencéphalogra- phie (EEG) et de l’imagerie médicale. Dans certains cas plus dif- ficiles, un enregistrement par électrodes intracérébrales (SEEG) est nécessaire. Malheureusement, la SEEG ne permet d’étudier qu’une portion très limitée de cortex autour de l’électrode. Les résultats attendus seraient, en premier lieu, de caractériser la signature métabolique du cortex qui génère les oscillations à haute fréquence (HFO) pathologiques, puis de développer une nouvelle méthode d’imagerie permettant, sur des modèles animaux en premier lieu, de mettre en évidence in vivo cette signature métabolique dans le cortex. L’objectif ultime sera de développer un nouveau biomarqueur de la ZE, plus spécifique de la zone à réséquer, totalement non invasif, qui pourrait être intégré au bilan préchirurgical. 2/ En quoi ce projet peut-il améliorer la vie des patients, et dans quels délais ? Le développement d’une nouvelle technique d’imagerie, ac- cessible et non invasive, afin de repérer la ZE, permettrait une meilleure lecture des IRM morphologiques ; notamment pour déceler des petites anomalies du cortex qui seraient passées inaperçues. Mais l’objectif principal est de mieux positionner les électrodes de SEEG afin de bien localiser la ZE que le chirurgien devra enlever. Donc d’améliorer les résultats de la chirurgie, d’éviter les réimplantations d’électrodes et, peut- être, de rendre opérables certains patients dont l’épilepsie est jugée trop complexe actuellement. 3/ Quelles sont les suites de ce travail et les perspectives possibles ? L’étape suivante, une fois la signature métabolique caractérisée chez l’homme et l’animal ex vivo, et les techniques in vivo mai- trisées chez le petit animal, sera d’importer et de développer la méthode in vivo chez l’Homme, afin de proposer l’analyse de quelques métabolites discriminants qui permettent de marquer la ZE au cours de la phase préchirurgicale. PROJET DE RECHERCHE CLINIQUE Sylvain RHEIMS // 67 815 € Service de neurologie fonctionnelle et épileptologie, Hospices Civils de Lyon, Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon MicroARN circulants comme biomarqueurs de la dysfonction respiratoire chez les patients atteints d’épilepsie réfractaire 1/ En quoi consiste le projet pour lequel vous avez obtenu le financement de la FFRE ? La mort subite et inattendue dans l’épilepsie (SUDEP1 ) repré- sente un problème majeur chez les patients épileptiques. Cibler le dysfonctionnement respiratoire lié aux crises est actuellement considéré comme la stratégie la plus pertinente pour développer de nouvelles approches thérapeutiques et iden- tifier les patients à haut risque de SUDEP. Les microARN (miARN) sont une classe de petites molécules d’ARN, cruciales pour la régulation des gènes. Grâce à leur stabilité dans le sang, les miARN circulants peuvent être uti- lisés comme outils de diagnostic. L’objectif est d’identifier des marqueurs miARN circulants spécifiques de la dysfonction respiratoire liée aux crises d’épilepsie afin d’individualiser les patients présentant un risque élevé de SUDEP. 1. SUDEP : sudden unexplained death in epilepsy (mort subite d’origine inexpliquée dans l’épilepsie) 2/ En quoi ce projet peut-il améliorer la vie des patients, et dans quels délais ? À l’issue de notre étude, dans deux ans, nous espérons être en mesure d’identifier plus précisément les patients à haut risque de présenter des troubles respiratoires au cours des crises. D’autres études menées en France sur cette thématique pour- raient apporter des éléments complémentaires. La combinaison des résultats permettrait de mieux cibler la pré- vention des troubles respiratoires liés aux crises chez ces patients. 3/ Quelles sont les suites de ce travail et les perspectives possibles ? Si les résultats de notre étude confirment cette hypothèse, l’identification sur la base de l’expression de miARN circulants d’une population présentant un risque beaucoup plus élevé de SUDEP ouvrirait la voie à la mise en place d’essais thérapeu- tiques spécifiquement ciblés.
  3. 3. UN NOUVEAU CONSEIL D’ADMINISTRATION POUR LA FONDATION Le Conseil d’État a approuvé le 6 mars 2018 les nouveaux statuts de la FFRE incluant la mise en place d’un nouveau Conseil d’Administration élargi de 15 membres. Nous vous présentons dans cette News ainsi que dans la suivante l’intégralité du nouveau Conseil. COLLÈGE DES MEMBRES FONDATEURS Bernard Esambert, Président « Polytechnicien, ingénieur au Corps des Mines, j’ai été conseiller économique et scien- tifique de Georges Pompidou et Maurice Couve de Murville Premiers ministres, puis de G. Pompidou Président de la République. J’ai ensuite dirigé le Crédit Lyonnais, et été président du groupe Edmond de Rothschild en France et vice-président des groupes Bolloré et Lagardère. J’ai aussi eu la chance de présider l’École Polytechnique, l’Institut Pasteur, la Commission du développement durable et le Centre français du commerce extérieur. Last but not least, je suis président fondateur de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC), de l’École des Neurosciences de Paris Île-de-France, et vice-président de la fondation « Un avenir ensemble ». Père d’un fils épileptique, j’ai rapidement été confronté aux multiples difficultés de prise en charge et d’accompagnement de cette maladie. C’est pourquoi j’ai créé la FFRE en 1991. » Pierre Donnersberg, Vice-président « Président du Directoire du groupe SIACI SAINT HONORE, né du rapprochement d’ACSH et de SIACI, je suis également administrateur de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilep- sie depuis 2012. J’en ai été le trésorier et je suis vice-­ président depuis juillet 2018. Cet engagement me tient particulièrement à cœur puisque l’un de mes enfants a été concerné par cette pathologie neurologique. » Christophe Morvan « Banquier d’investissements et fonda- teur d’ACAMAR SAS avec une vingtaine d’années d’expérience dans les opérations internationales de fusion acquisition, je dédie une partie de mon temps à des activités de bénévolat pour des fon- dations ayant trait à la santé des enfants (FFRE, Children with Cancer UK). » Bon de soutien régulier Mandat SEPA : Référence unique du mandat o Oui, je décide de soutenir régulièrement la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie grâce au prélèvement automatique. Je reste libre d’arrêter mon soutien à tout moment. Je précise ci-contre le montant et l’échéance choisis et je remplis le mandat SEPA. o Je vous autorise à prélever sur mon compte la somme de e Ces prélèvements devront être effectués tous les : o mois o 3 mois o 6 mois o 12 mois Veuillez compléter ce document En signant ce formulaire de mandat, vous autorisez la FFRE à envoyer des instructions à votre banque pour débiter votre compte, et votre banque à débiter votre compte conformément aux instructions de la FFRE. Vous bénéficiez du droit d’être remboursé par votre banque selon les conditions décrites dans la convention que vous avez passée avec elle. Une demande de remboursement doit être présentée : - dans les 8 semaines suivant la date de débit de votre compte pour un prélèvement autorisé, - sans tarder et au plus tard dans les 13 mois en cas de prélèvement non autorisé. Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie Hôpital Necker • Carré Necker • Porte N1, 3e étage droite 149 rue de Sèvres • 75015 Paris www.fondation-epilepsie.fr Numéro ICS : FR10ZZZ448164 Titulaire du compte (JOINDRE UN IBAN) Nom Prénom N° Rue CP Ville Pays 2. Coordonnées du compte 4. Date et lieu FFRE-Septembre2018 Signature obligatoire Numéro d’identification international du compte bancaire - IBAN (International Bank Account Number) Code international d’identification de votre banque - BIC (Bank Identifier Code) Zone réservée à l’usage exclusif du créancier NE PAS REMPLIR  ! Hôpital Necker Enfants Malades - Bâtiment Carré Necker - 149 rue de Sèvres - 75015 Paris • Tél. : 01 47 83 65 36 • ffre@fondation-epilepsie.fr • www.fondation-epilepsie.fr • Directeur de publication : Bernard Esambert • Rédactrice en chef : Emmanuelle Roubertie • Rédaction du compte rendu : Emmanuelle Fuligni • Conception et réalisation : EXPRESSIONS SANTÉ.
  4. 4. Xavier Corman, Trésorier « Diplômé de l’EM Lyon, je suis depuis 2015 Secrétaire Général du Groupe SIACI SAINT HONORE. Mon intérêt pour la Fondation est apparu via les contacts avec Pierre Donnersberg et a été confirmé par le dynamisme et l’im- portance de son combat. J’ai décou- vert à cette occasion, en parlant de la Fondation et de la maladie autour de moi, que plusieurs de mes proches en sont atteints, caractéristique du côté « caché » de cette maladie. » COLLÈGE DES PERSONNALITÉS QUALIFIÉES COLLÈGE DES AMIS DE LA FONDATION Pr Bertrand de Toffol « Professeur de neurologie, spécialiste en psychiatrie, docteur en neurosciences (Paris 6), habilité à diriger des recherches (Paris 6), chef du service de neurologie et de neurophysiologie clinique du CHU de Tours, ma thématique de recherche est centrée sur la comorbidité psy- chiatrique dans les épilepsies. » Pr Sophie Dupont « Chef de service à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière accueillant des pa- tients souffrant d’épilepsie pharmaco-résistante, je suis également professeur à la faculté de médecine Paris-Sorbonne. Ma double valence en clinique et en recherche clinique explique mon engagement auprès de la FFRE qui soutient depuis de nombreuses années la recherche clinique. » David Gruson « Membre de la Chaire Santé de l’Institut d’études politiques de Paris, j’ai fondé l’initiative Ethik IA pour la régulation positive de l’intelligence artificielle et de la robotisation en santé. Je suis engagé depuis plusieurs années maintenant en soutien aux actions de la Fondation. » Marie-Louise Tronc-Casademont « J’ai mené une carrière d’ingénieur et de manager dans le Groupe Gaz de France. Je poursuis depuis 2013 une activité de consultance sur les domaines énergie-envi- ronnement-climat et développement durable. Je considère depuis long- temps que les maladies neurologiques méritent les investissements des chercheurs et des médecins, des activités bénévoles citoyennes, ce qui est la base de mon intérêt présent pour la FFRE. » BULLETIN DE DON FFRE à retourner dans l’enveloppe T ci-jointe ou don en ligne sur www.fondation-epilepsie.fr o Oui, je soutiens les actions de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie et je fais un don de : o 20 e (6,8 e*) o 50 e (17 e*) o 80 e (27,20 e*) o 100 e (34 e*) o 200 e (68 e*) o Autres e *Pensez aux déductions fiscales : votre don de 20 euros ne vous coûte que 6,80 euros dans le cadre de l’impôt sur le revenu. En donnant à la Fondation vous bénéficiez aussi de déductions fiscales sur l’IFI ou sur l’impôt sur les sociétés. Je règle par o chèque postal ou bancaire à l’ordre de la FFRE. o prélèvement automatique. Je souhaite recevoir les publications de la Fondation o par voie postale o par courrier électronique. o Le cas échéant, j’accepte d’être contacté afin d’apporter mon témoignage sur la maladie. FFRE Hôpital Necker Enfants Malades Bâtiment Carré Necker 149 rue de Sèvres - 75015 Paris www.fondation-epilepsie.fr Fondation reconnue d’utilité publique En application du RGPD du 25/05/2018, vous disposez d’un droit de rectification, d’opposition, d’effacement, à récupérer les données vous concernant pour votre usage personnel et à la limitation du traitement des données vous concernant. Pour exercer vos droits veuillez nous adresser un courrier ou un mail à l’adresse ffre@fondation-epilepsie.fr Nous collectons vos données afin de satisfaire les exigences légales liées à l’émission de reçus fiscaux. Les données personnelles collectées sont réservées à l’usage exclusif de la Fondation et ne sont communiquées à aucun tiers. Pour toutes informations complémentaires rendez-vous sur notre site : www.fondation-epilepsie.fr/mentions-legales-et-politique-de-confidentialite Nom Prénom Adresse Code postal Ville Téléphone (facultatif) E-mail Date de naissance (facultatif)  ! FFRE-Septembre2018 Vous retrouverez la suite de la présentation des membres du Conseil d’Administration dans notre prochaine News.

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