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Estudo descritivo longitudinal de pacientes pediátricos com tumores
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Longitudinal descriptive study of pediatric patients with primary brain tumors: establishment of a hospital registry (author's translation)

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Although tumors of the central nervous system (CNS) represent 2% of all malignancies in general, they have disproportionately large morbidity and mortality and represent the second most common form of cancer in children and the major solid tumor in childhood in the US, occurring around 21.3% of all children with malignant diseases. [1] The project aimed to build a registry of the epidemiological profile of patients undergoing treatment for CNS tumors in our center, creating a hospital registry of pediatric patients with CNS tumors. Thus, a data collection tool was created using the Google Apps platform (Google Inc., 2014).
The study design was single-center, open, non-randomized, uncontrolled and retrospective. A longitudinal descriptive experimental design was used because of the need for regular updating of data after the initial record of each patient. The research was developed at the Pediatric Cancer Center of Albert Sabin Children's Hospital. The sample consisted of patients diagnosed by spontaneous demand. Health records of patients between 0 and 18 years, with brain tumors, who started chemotherapy between January 2000 and December 2013 were analyzed. The project was approved in 2014 by the board of our institution (CAAE 30792114.0.0000.5042). The researcher responsible for the extraction of data was trained and the recruitment of the sample was started with identification of patients admitted. We evaluated the type and histological subtype, topography and spread, and the size of the lesions; the clinical picture and laboratory tests input of patients; the treatment instituted, including surgery, radiation therapy, chemotherapy; the outcome of patients during treatment, including complications, side effects of treatment and co-morbidities; medicines and blood products used by patients during treatment; the outcome of treatment and survival. The data collection instrument is an interactive questionnaire built with Google Forms application (Google Inc., 2014). Forms can be filled in several different devices (PC, Linux, Apple and Android), allowing great mobility and flexibility to researchers. It was built based on instruments already standard, such as socio-demographic assessment of WHO, modified Lanky scale and ECOG scale. [2]
To date, 143 responses were registered (35% of 409 total patients). Of the responses, 34% (49) patients had no histology. The most frequent histology was medulloblastoma with 9% (13) of patients. Secondly, diffuse astrocytoma and ependymoma, each with 8% (11) patients. Most of the patients (22%) had diffuse brainstem tumors, while 14% (20) were in the cerebellar vermis, 9% (13) were in the IV ventricle. (truncated)
(presented as a poster in portuguese at the XIX Brazilian Congress of Clinical Oncology, Foz do Iguaçu, 2015)

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Longitudinal descriptive study of pediatric patients with primary brain tumors: establishment of a hospital registry (author's translation)

  1. 1. Estudo descritivo longitudinal de pacientes pediátricos com tumores cerebrais primários: estabelecimento de um registro hospitalar Juvenia Bezerra Fontenele1 , Paula Maria Pereira Freire1 , Kelly Kaliana dos Santos1 1 - Curso de Farmácia, Faculdade de Farmácia Odontologia e Enfermagem, Universidade Federal do Ceará juvenia.fontenele@gmail.com XIX Congresso Brasileiro de Oncologia Clínica — SBOC 2015 Introdução Embora os tumores do sistema nervoso central (SNC) representem 2% de todas as neoplasias em geral, têm morbi-mortalidade desproporcionalmente grandes e re- presentam a segunda forma de câncer mais comum em cri- anças e a principal neoplasia sólida na infância nos EUA, ocorrendo em torno de 21,3% de todas as crianças com doenças malignas.[1] O projeto objetivou construir um re- gistro do perfil epidemiológico dos pacientes submetidos a tratamento para tumores do SNC no nosso centro, cri- ando um registro hospitalar de pacientes pediátricos com tumores do SNC. Para tanto, um instrumento de coleta de dados foi criado utilizando a plataforma Google Apps (Google Inc., 2014). Material e Métodos O desenho do estudo é unicêntrico, aberto, não randomizado, não controlado e retrospectivo. O principal objetivo do estudo é a descri- ção de um grupo de pacientes tratados em nosso serviço hospitalar. Um desenho experimental descritivo longitudinal foi utilizado, devido à necessidade de atualização periódica dos dados após o registro ini- cial de cada paciente. A pesquisa foi desenvolvida no Hospital Infantil Albert Sabin e em seu anexo Centro Pediátrico do Câncer. Foi uti- lizada amostragem por acessibilidade. A amostra foi constituída por pacientes diagnosticados por demanda espontânea. Foram analisa- dos prontuários de saúde dos pacientes entre 0 e 18 anos, portadores de tumores cerebrais, que iniciaram tratamento quimioterápico no Serviço de Onco-Hematologia Pediátrica do Hospital Infantil Albert Sabin entre janeiro de 2000 e dezembro de 2013. Os pesquisadores solicitaram ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) a dispensa de consentimento informado para participantes cujas informações serão extraídas após o óbito ou fim do tratamento, nos termos da resolu- ção CNS número 466/12. O projeto foi aprovado em 2014 pela CEP de nossa instituição (CAAE 30792114.0.0000.5042). O pesquisador responsável pela extração dos dados foi devidamente treinado e ca- pacitado para realização dos procedimentos. Após este treinamento, foi iniciado o recrutamento da amostra, com identificação dos pa- cientes admitidos. Foram avaliados nesse estudo, através de dados coletados dos prontuários dos pacientes, o tipo e subtipo histológico, topografia e disseminação local e distante, e o tamanho das lesões; o quadro clínico e exames laboratoriais de entrada dos pacientes; o tra- tamento instituído, incluindo cirurgia, radioterapia, quimioterapia; a evolução dos pacientes durante o tratamento, incluindo complicações, efeitos colaterais do tratamento e co-morbidades; os medicamentos e hemoderivados usados pelos pacientes durante o tratamento; o desfe- cho do tratamento e a sobrevida. Um instrumento de coleta de dados foi criado utilizando a plataforma Google Apps (Google Inc., 2014), com capacidade de armazenamento, criação e edição de documentos de escritório eletrônico (texto, planilhas, apresentações visuais, for- mulários, entre outros) e colaboração em tempo real através da rede (computação em nuvem). O instrumento é um questionário intera- tivo construído com o aplicativo Google Formulários (Google Inc., 2014). Os formulários podem ser preenchidos em vários dispositivos diferentes (computadores PC, Mac e Linux, tablets e smartphones Apple e Android), permitindo grande mobilidade e flexibilidade aos pesquisadores. O instrumento foi construído tendo por base instru- mentos já validados e modelos padronizados, como a avaliação sócio- demográfica da OMS, escala modificada de Lansky e a escala do ECOG. [2] Resultados e Discussão Até o momento, foram cadastradas 143 res- postas ao formulário (35% dos 409 pacientes). Abaiara 0 0% Acarape 1 0.6% Acarau 1 0.6% Acopiara 1 0.6% Aiuaba 0 0% Alcantaras 0 0% Alto Santo 0 0% Amontada 0 0% Apuiares 1 0.6% Aquiraz 2 1.2% Aracati 2 1.2% Aracoiaba 0 0% Ararende 0 0% Aurora 0 0% Barbalha 0 0% Barreira 1 0.6% Barro 2 1.2% Baturite 0 0% Beberibe 1 0.6% Bela Cruz 1 0.6% Boa Viagem 0 0% Boa Vista 1 0.6% Camocim 0 0% Caninde 5 3.1% Capistrano 0 0% Carire 1 0.6% Carius 0 0% Cascavel 0 0% Catunda 1 0.6% Caucaia 13 8.1% Cedro 0 0% Chaval 0 0% Crateus 1 0.6% Crato 2 1.2% Croata 0 0% Cruz 1 0.6% Eusebio 1 0.6% Uruburetama 1 0.6% Farias Brito 1 0.6% Forquilha 0 0% Fortaleza 54 33.5% Frecheirinha 1 0.6% Graca 1 0.6% Granja 1 0.6% Granjeiro 0 0% Guaiuba 3 1.9% Guaraciaba do Norte 1 0.6% Hidrolandia 1 0.6% Horizonte 2 1.2% Ibaretama 1 0.6% Ibicuitinga 2 1.2% Icapui 0 0% Ico 1 0.6% Iguatu 1 0.6% Independencia 1 0.6% Ipu 1 0.6% Iracema 1 0.6% Iraucuba 1 0.6% Itaiçaba 1 0.6% Itapaje 0 0% Município de origem 33,5% Adenoma de hipofise 0 0% Astrocitoma pilocitico 8 4.8% Astrocitoma difuso/fibrilar 13 7.8% Astrocitoma anaplasico 0 0% Astrocitoma pilomixoide 5 3% Astrocitoma subependimario de celulas gigantes 2 1.2% Carcinoma embrionario 0 0% Carcinoma de plexo coroide 1 0.6% Coriocarcinoma 0 0% Craniofaringioma 3 1.8% Disgerminona 1 0.6% Ependimoma 12 7.2% Ependimoma anaplasico 7 4.2% Ependimoma mixopapilar 0 0% Gangliocitoma 1 0.6% Germinoma 1 0.6% Ganglioglioma 0 0% Ganglioglioma atipico 1 0.6% Ganglioglioma anaplasico 1 0.6% Ganglioglioma Infantil Desmoplasico 2 1.2% Glioblastoma multiforme 6 3.6% Gliomatose 0 0% Meduloblastoma classico 15 9% Meduloblastoma de grandes celulas/anaplasico 0 0% Meduloblastoma desmoplasico/nodular 8 4.8% Meduloepitelioma 0 0% Meningioma 0 0% Meningioma atipico 0 0% Meningioma meningotelial 2 1.2% Meningioma transicional 1 0.6% Neuroblastoma 0 0% jul de 2013 ago de 2013 set de 2013 out de 2013 nov de 2013 dez de 2013 jan de 2014 mar de 2014 abr de 2014 mai de 2014 jul de 2014 set de 2014 out de 2014 nov de 2014 dez de 2014 jan de 2015 mar de 2015 abr de 2015 mai de 2015 jul de 2015 Tipo histológico 4 8 24 (2) 20 28 14 2 3 14 18 22 19 20 27 15 19 21 (2) 9 10 14 15 29 7 17 2 30 16 26 28 31 1 26 28 3 17 13 16 29 20 (2) 5 16 7 28 30 23 10 20 7 8 37,6% Figura 1: A maioria dos pacientes veio de Forta- leza e não foi operada, fi- cando sem histologia. Do total de respostas, 35% (48) são de Fortaleza e 65% do interior do estado. Quanto ao sexo, 49% (70) foram do sexo masculino e 51% (73) do sexo feminino (razão M:F de 1:1,04). Quanto ao diagnós- tico histopatológico, 34% (49) dos pacientes ficou sem histo- logia, pois não foram aborda- dos cirurgicamente. A histolo- gia mais frequente foi Medu- loblastoma clássico, com 9% (13) dos pacientes. Em se- gundo lugar, Astrocitoma di- fuso e Ependimoma, cada um com 8% (11) dos pacientes. A seguir, vieram outros menos frequentes. Figura 2: Página inicial do questionário no Google Formulários. Quanto à topografia, a maior parte dos pacientes (22%) teve tumor difuso da ponte (tronco cerebral), enquanto 14% (20) eram do verme cerebelar, 9% (13) eram do IV ventrículo e o restante distribuiu-se em vá- rias áreas menos frequentes do sistema nervoso central. Meningioma atípico 0 0% Meningioma meningotelial 0 0% Meningioma transicional 0 0% Neuroblastoma 0 0% Oligoastrocitoma 0 0% Oligodendroglioma 0 0% Oligodendroglioma anaplásico 0 0% Outros 0 0% Papiloma atípico de plexo coróide 0 0% Papiloma de plexo coróide 0 0% Pineoblastoma 0 0% Tumor neuroectodérmico primitivo - PNET 0 0% Schwannoma 0 0% Sem histologia 0 0% Subependimoma 0 0% Teratoma 0 0% Teratoma maligno 0 0% Tumor de células germinativas SOE 0 0% Tumor de seio endodérmico 0 0% Tumor teratóide-rabdóide atípico 0 0% Xantoastrocitoma pleomórfico 0 0% Angulo ponto-cerebelar 1 0.6% Base do crânio - esfenóide (extendendo-se ou não para órbita) 2 1.2% Cerebelo - hemisfério 7 4.2% Cerebelo - vermis 21 12.7% Cerebelo - não especificado 1 0.6% Diencéfalo - pineal e epitálamo 3 1.8% Diencéfalo - sela túrcica 5 3% Diencéfalo - tálamo e subtálamo, III ventrículo 11 6.6% Diencéfalo - vias ópticas e hipotálamo 7 4.2% Frontal 6 3.6% Occipital 1 0.6% Órbita - nervo óptico 1 0.6% Medula cervical 0 0% Medula espinhal - lesao sobreposta 0 0% Medula lombar 2 1.2% Medula toracica 2 1.2% Parietal 1 0.6% Supratentorial - gliomatose cerebral 1 0.6% Supratentorial - lesão sobreposta 11 6.6% Temporal 3 1.8% Ki67 (%) 25 26 25 26 Topografia da lesão 28,3% Centro de Oncologia Pediátrica (COP) - HLF 0 0% Hospital Haroldo Juaçaba - ICC 0 0% Santa Casa de Misericórdia de Sobral 13 7.8% Hospital Maternidade São Vicente de Paula - Barbalha 1 0.6% Outros 15 9% Centro Pediátrico do Câncer - HIAS 164 98.8% Centro de Oncologia Pediátrica (COP) - HLF 0 0% Hospital Haroldo Juaçaba - ICC 0 0% Hospital Maternidade São Vicente de Paula - Barbalha 1 0.6% Outros 1 0.6% Centro Pediátrico do Câncer - HIAS 164 98.8% Centro de Oncologia Pediátrica (COP) - HLF 0 0% Hospital Haroldo Juaçaba - ICC 0 0% Hospital Maternidade São Vicente de Paula - Barbalha 1 0.6% Outros 1 0.6% 0 - Totalmente ativo; sem restrições funcionais 46 33.3% 1 - Atividade física estenuante é restrita; deambula sem qualquer dificuldade e é capaz de realizar trabalho leve 36 26.1% 2 - Capaz de se auto-cuidar, porém incapaz de qualquer atividade laboral. Capaz de manter-se em pé mais do que 50% do tempo de vigília 17 12.3% 3 - Capacidade limitada de auto-cuidados; confinado à cama ou à cadeira mais de 50% do tempo de vigília 26 18.8% 4 - Completamente incapaz, não consegue se auto-cuidar, totalmente confinado à cama ou à cadeira 13 9.4% 0 - Totalmente ativo; sem restrições funcionais 46 33.3% 1 - Atividade física estenuante é restrita; deambula sem qualquer dificuldade e é capaz de realizar trabalho leve 36 26.1% 2 - Capaz de se auto-cuidar, porém incapaz de qualquer atividade laboral. Capaz de manter-se em pé mais do que 50% do tempo de vigília 17 12.3% 3 - Capacidade limitada de auto-cuidados; confinado à cama ou à cadeira mais de 50% do tempo de vigília 26 18.8% 4 - Completamente incapaz, não consegue se auto-cuidar, totalmente confinado à cama ou à cadeira 13 9.4% 10 - Não brinca; não sai da cama. 10 7.9% 20 - Dorme com frequência; atividades passivas 1 0.8% 30 - Acamado; necessita de assistência mesmo para atividades tranquilas. 2 1.6% 40 - Maior parte do tempo na cama; atividades tranquilas. 22 17.3% 50 - Consegue se vestir; deitado quase sempre, participa de atividades tranquilas. 5 3.9% Local do tratamento Avaliação funcional ao diagnóstico - ECOG LPPS - Escala de Lansky - diagnóstico 98,8% 18,8% 26,1% 33,3% 29,1% 14,2% 17,3% Figura 3: A maioria dos pacientes tinha tu- mor pontino difuso e um estado funcional ruim (ECOG 3-4). Setenta por cento dos pa- cientes não foi avaliado quanto à presença de me- tástases de neuro-eixo, 22% (32) não tinha metástases e o restante (8%) apresen- tou metástases ao diagnós- tico. Quanto ao tratamento cirúrgico, 66% (95) dos paci- entes sofreram cirurgia, sendo que 22% (31) tiveram res- secção completa. Cerca de 59% (85) receberam radio- terapia. Em torno de 63% (89) dos pacientes recebe- ram algum tipo de quimi- oterapia. Em relação aos resultados, 35% (46) dos pacientes obtiveram remissão completa da doença após o primeiro tratamento, enquanto 11% (14) ti- veram progressão de doença durante o tratamento. Na última avaliação realizada, 25% (36) dos pacientes es- tavam vivos e sem doença, enquanto 42% (60) estavam vivos, porém ainda com doença. Cerca de 29% (41) dos pacientes faleceram pela progressão da doença tumoral. Conclusão Óbito por Óbito p Óbito por Óbito p ago de 2012 set de 2012 out de 2012 mar de 2013 abr de 2013 mai de 2013 ago de 2013 set de 2013 out de 2013 nov de 2013 dez de 2013 jan de 2014 mar de 2014 abr de 2014 mai de 2014 jun de 2014 jul de 2014 ago de 2014 set de 2014 out de 2014 dez de 2014 jan de 2015 fev de 2015 mar de 2015 abr de 2015 mai de 2015 jun de 2015 ago de 2015 set de 2015 nov de 2015 Estado na última avaliação 6 30 28 19 11 (2) 12 3 4 14 (2) 3 28 5 9 11 21 9 19 23 5 6 8 15 18 6 15 3 8 10 17 29 1 10 20 21 24 26 5 11 25 16 27 (2) 28 6 8 15 23 26 27 10 11 20 25 10 16 17 8 10 13 15 31 1 5 (2) 8 (2) 19 22 12 13 14 16 (2) 30 (2) 10 (3) 25 9 10 16 20 (3) 27 30 8 24 9 22 1 (3) 2 (2) 5 8 (2) 10 17 19 (3) 22 24 (3) 26 (4 3 (5) 4 (5) 5 (11) 8 10 12 10 3 22,9% 33,1% 38,6% Figura 4: A maioria dos pacientes teve desfecho desfavorável (óbito ou vivo com doença). O melhor conhecimento da população acometida por este grupo de patologias neoplási- cas é importante para avaliar as estratégias atualmente uti- lizadas no diagnóstico e trata- mento. Tem tamém uma im- portância crítica para a gestão hospitalar e, através de extra- polação para populações e ins- tituições diversas, tem o potencial de ser insumo para os sistemas de saúde de uma forma global. Além disso, o banco de dados gerado pelo projeto se tornará padrão his- tórico para ser usado em pesquisa clínica, podendo subsi- diar o planejamento de ensaios clínicos futuros com infor- mação para calcular a probabilidade posterior de eventos de interesse. O estabelecimento de um registro hospitalar especializado em tumores cerebrais pode, ainda, servir de semente para o escalonamento deste serviço a nível multi- institucional, regional e até estadual. Referências [1] American Cancer Society. Cancer Facts & Figures 2010. Atlanta: American Cancer Society, 2010. [2] Lansky SB, List MA, Lansky LL, Ritter-Sterr C, Miller DR. The measurement ofperformance in childhood cancer patients. Cancer. 1987;60(7):1651-6 SBOC 2015 - XIX Congresso Brasileiro de Oncologia Clínica 34% 35% 22% 25% 42% 29% FORTALEZA SEM HISTOLOGIA DIPG 0 1 2 3 4 VIVOS COM DOENÇA ÓBITO SEM DOENÇA

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