СОЗДАНИЕ СПЕЦИАЛЬНЫХ ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫХ УСЛОВИЙ РЕАЛИЗАЦИИ ДОПОЛНИТЕЛЬНЫХ ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫХ ПРОГРАММ ДЛЯ ДЕТЕЙ С ОВЗ(РАС, СИНДРОМ ДАУНА)

1. Городская творческая лаборатория инклюзивного
образования
Создание специальных
образовательных условий
реализации дополнительных
образовательных программ для
детей с ОВЗ
 Панферова Ольга Валерьевна, к.псих.н.

2. Мифы о синдроме Дауна
 с моей семьей этого никогда не случится
 дети с синдромом Дауна должны
содержаться в спецучреждениях
 синдром Дауна - это болезнь, ее нужно
лечить
 люди с синдромом Дауна не способны к
обучению
 семья распадается из-за ребенка с синдромом
Дауна
 люди с синдромом Дауна представляют
опасность для общества
 людей с синдромом Дауна в России гораздо
меньше, чем за рубежом

3. Синдром Дауна
 Своим названием синдром обязан
Джону Дауну, английскому врачу,
который первым описал его свойства в
1866 году, как форму психического
расстройства.
 Связь между изменением количества
хромосом и появлении врождённого
синдрома выявил в 1959 году француз
Жером Лежен, известный генетик.

4. Синдром Дауна
 Синдром Дауна относится к
хромосомной патологии, при которой
наблюдается наличие 21-й хромосомы,
дополнительной копии генетического
материала либо же целой хромосомы
(трисомия) либо каких-либо участков (за
счет транслокации).
 Первый Всемирный день людей с
синдромом Дауна был проведен
21 марта 2006.

5. Синдром Дауна
 Лишняя 47-я хромосома определяет появление
ряда физиологических особенностей, из-за которых
ребенок будет медленнее развиваться и несколько
позже своих ровесников проходить общие для всех
детей этапы развития.
 У синдрома Дауна существуют сопутствующие
заболевания: снижение зрения, проблемы со
слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой
выявляется порок сердца. Многое поддается
коррекции, есть вероятность успешного лечения в
раннем возрасте.
 Синдром Дауна не является основанием для
получения инвалидности. В большинстве случаев
семьи (участвующие в программах "Даунсайд Ап")
получают инвалидность именно по сопутствующим
заболеваниям.

6. Синдром Дауна
 Возраст матери после 40 лет
 Носителем может быть отец

7. Синдром Дауна
сопутствующие признаки
- "плоское лицо" - 90%
- брахицефалия ("короткая голова", судя по словарям) - 81%
- кожная складка на шее у новорожденных - 81%
- антимонголоидный разрез глаз - 80%
- эпикант (вертикальная кожная складка, прикрывающая угол глазной щели) - 80%
- гиперподвижность суставов - 80%
- мышечная гипотония - 80%
- плоский затылок - 78%
- короткие конечности - 70%
- брахимезофалангия (укорочение пальцев за счет недоразвития средних фаланг)- 70%
- катаракта в возрасте старше 8 лет - 66%
- открытый рот - 65%
- зубные аномалии - 65%
- клинодактилия 5-го пальца (искривленный мизинчик) - 60%
- аркообразное нёбо - 58%
- плоская переносица - 52%
- бороздчатый язык - 50%
- поперечная ладонная складка - 45%
- короткая широкая шея - 45%
- ВПС (врожденный порок сердца) - 40%
- короткий нос - 40%
- страбизм = косоглазие - 29%
- деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная - 27%
- пигментные пятна по краю радужки = пятна Брушфильда - 19%
- эписиндром - 8%
- стеноз или атрезия 12-перстной кишки - 8%
- врожденный лейкоз - 8%.

8. Синдром Дауна
В нашей стране ежегодно
рождается
около 2500 детей с синдромом
Дауна
Частота встречаемости
1:600-800
92% прерывают беременность
94% оставляют в роддоме
6% - в семье

9. Синдром Дауна - Ранняя помощь
Ранняя помощь оказывается с момента
установления нарушений у ребенка до его
поступления в образовательное учреждение. Она
призвана обеспечить максимальную реализацию
возможностей ребенка, предупредить развитие
вторичных нарушений, включить детей с
синдромом Дауна в общий образовательный
поток (интегрированное, инклюзивное обучение в
дошкольных и школьных учреждениях).
Деятельность служб раннего вмешательства
предполагает активное участие родителей в
коррекционном процессе, их обучение,
сопровождение и психологическую поддержку.

10. Синдром Дауна - Ранняя помощь
 Методика формирования основных двигательных навыков (ОДН)
 «Шаг за шагом» («Step by step»)-учит навыкам самообслуживания и поведения в быту, которые
не только обеспечивают его самостоятельность и независимость, но и служат развитию личности,
способствуют уверенности и повышению самооценки
 «Маленькие ступеньки» побуждает к более полному взаимодействию с окружающим миром.
 Социально-психологическая модель Портаж (Portage) работа с семьями, имеющими ребенка-
инвалида, помощь в снижении барьеров инвалидности, социализация детей. Семья посещается
специалистом по домашнему визитированию. Последовательно расписаны все навыки, умения и
знания, которыми в результате целенаправленного обучения должен овладеть ребенок. В ней четко
определено: чему учить, когда учить и как учить.
 Методика развития речи и обучения чтению Ромены Августовой - научить разговаривать ребенка
со сложными нарушениями развития, общаться с такими детьми, помочь раскрыть им свои
способности и творческие задатки.
 Иппотерапия - развивает двигательные, сенсорные, эмоциональные и психологические
способности детей, повышает чувство доверия, терпения, уменьшает тревожность, развивает
интеллектуальные способности детей, способствует их социальной адаптации и лучшему
приспособлению к жизни.
 Система «Нумикон» - набор учебного материала и специально разработанная методика для
работы с ним при обучении основам математики.Числа в наборе наглядного материала
представлены формами-шаблонами, окрашенными в разные цвета, что делает их доступными для
зрительного и тактильного восприятия. В набор входят цветные штырьки, панель и карточки с
заданиями. Манипуляции ребенка с деталями приводят к тому, что действия с числами становятся
наглядными и осязаемыми.
 Лекотека - формирует у детей предпосылки к учебной деятельности, поддерживает развитие
личности каждого ребенка, проводя обучение в виде игры. Формы работы лекотеки: консультации
для родителей, диагностические игровые сеансы, терапевтические игровые сеансы, групповые
родительские тренинги. В арсенале лекотек находится множество игрушек и игр для развития
детей, специальное оборудование, видеотеки, фонотеки.

11. Синдром Дауна – возможность
обучения
 Нарушения интеллекта в различной степени — от легкой степени
умственной отсталости до тяжелой. Коэффициент интеллектуальности
большинства детей с синдромом Дауна находится в области, которой
соответствует средняя степень задержки в развитии.
 Развитие детей с синдромом Дауна бывает очень разным. Став взрослыми,
они могут продолжать учиться, если им дается такая возможность. Однако
важно отметить, что как к каждому обычному человеку, к каждому такому
ребенку или взрослому надо относиться индивидуально. Точно также как
нельзя заранее предсказать развитие любого младенца, нет возможности
предсказать заранее развитие младенца с синдромом Дауна.
 Чем раньше начинать занятия с ребенком, тем больше шансов добиться
успехов. Основным дидактическим принципом в обучении таких детей
является задействование разных каналов восприятия, то есть разных
органов чувств.
 В первую очередь необходимо обеспечить наглядность обучения, а для
улучшения результата подключить осязание, слух и кинестетические
ощущения. Процесс усвоения новых знаний должен идти мелкими шагами,
более целесообразно разбивать одно задание на несколько частей.
Занятия нужно сделать как можно более интересными и приятными для
ребенка, отмечая его малейшие достижения и успехи.

12. Синдром Дауна – возможность
обучения
имеют определенный "профиль обучаемости" с
характерными сильными и слабыми сторонами
сильные стороны:
 хорошее зрительное восприятие и способности к
наглядному обучению, включающие способность
выучить и использовать знаки, жесты и наглядные
пособия;
 способность выучить написанный текст и
пользоваться им;
 способность учиться на примере сверстников и
взрослых, стремление копировать их поведение;
 способность обучаться по материалам
индивидуального учебного плана и на
практических занятиях

13. Синдром Дауна
 Дети очень общительны, добры и приветливы,
иногда кокетничают, местами проявляют
упрямство. Им не все равно, как они одеты. По
отношению к другим выказывают услужливость
и сострадание.
 Дети умеют подражать окружающим, в
ресурсном центре копируют поведение ребят с
ментальной инвалидностью, в обычной школе
ведут себя, как обычные дети.
 Общаться с такими людьми следует в
соответствии с их возрастом.Человек с
синдромом Дауна вовсе не остается «вечным
ребенком».
 В самом синдроме Дауна проблемы нет.
Проблема — в отсутствии помощи и понимания.

14.  Дети с аутизмом лучше усваивают
школьную программу, чем их
сверстники с синдромом Дауна, но
имеют больше проблем с
коммуникацией и поведением.

15. Мифы об аутизме
 Аутизм - болезнь, которую надо лечить.
 Если ребенок заговорит – все будет хорошо.
 Аутисты – люди с выдающимися
способностями.
 Причина аутизма – холодность матери.
 Характерен для представителей среднего
класса.
 Аутизм вызывают прививки.
 Стремление к одиночеству.
 2 апреля – день информирования об
аутизме.

16. Распространенность аутизма
 В настоящее время эти
расстройства выявляются в
популяции у 1 ребенка из 88
(среди мальчиков у 1 из 68).
0
2
4
6
8
10
12
2002 г. 2006 г. 2008 г.
Увеличение количества
детей с РДА
случаи на 1000

17. Расстройства аутистического
спектра
 Эти пожизненные расстройства, которые
присутствуют на ранних стадиях
развития и влияют на важнейшие
аспекты человеческого поведения, такие
как социальное взаимодействие,
коммуникация, выражение сложных идей
и эмоций, формирование и поддержание
межличностных отношений.Трудности
коррекции этих расстройств обусловлены
тем, что они нарушают основные
врожденные программы человека -
речевые и социальные.

18. Ребенок с РАС
 Социально слепой человек, не распознает сигналы мира, которые
очевидны всем
 Легко впадает в панику в незнакомой ситуации и при любом изменении
привычного порядка – замены предмета, учителя, кабинета
 Любое требование учителя должно быть логически выстроено и
объяснено на понятном ребенку языке
 Нестандартная внутренняя логика – не каприз и не провокация
 Не понимает контекста, все воспринимает буквально, не понимает, когда
шутят, а когда говорят серьезно, не понимает иронии
 Отношение к учителю = отношение к предмету
 «Борец» за справедливость
 Сложности в организации учебной деятельности, проблемы с
планированием и с соответствием сразу нескольким требованиям
 Проблемы чувством времени, темп медленный
 Несформированность бытовых навыков, необычные интересы,
стереотипные действия вызывают насмешки или протест окружающих
 Сенсорные перегрузки - не регулирует необходимость отдыха.

19. РАС – проблемы (по Е.К.Осину)
Нарушения в
социальном
взаимодействии
Нарушения
коммуникации
Ограниченные,
повторяющиеся
или стереотипные
виды поведения,
интересов и
деятельности
Умственная
отсталость
Речевые
нарушения
СДВГ
Тревожные
расстройства
ОКР
ЭпилепсияГастроэнтерологические проблемы
Иммунные нарушения (?)
Агрессия,
самоагрессия
Нарушения моторики
Нарушения сна

20. РАС – сильные стороны(по Е.К.Осину)
Нарушения в
социальном
взаимодействии
Нарушения
коммуникации
Ограниченные,
повторяющиеся
или стереотипные
виды поведения,
интересов и
деятельности
Нормальные
показатели
интеллекта
Хорошая
память
Сильное
визуальное
восприятие
Савант -
навыки
Музыкальный слух Преимущественно
положительное
настроение
Хорошая
координация
Хорошее здоровье

21. Биология аутизма.
 Более 100 генов вовлечено. Причина
– мутации генов
 Наследственная обусловленность
 Часто сочетается с другими
нарушениями
 Возраст папы
 Соматические недомогания усугубляют
проявления

22. Сопровождение ребенка с РАС
 Постановка диагноза – команда
специалистов.
 Совпадение жалоб родителей и
диагностических критериев.
 Ранняя диагностика (18-24мес) !9-12 мес.
 Ранняя помощь.
 20-40 часов в неделю – занятия со
специалистами Центров, организованная
игра с другими детьми.

23. Позиция родителей
 Внимание к особенностям развития
ребенка.
 Информированность - иллюзии
продлевают стресс.
 Встречи с другими родителями,
организованные специалистами.
 Поиск компетентной помощи.
 Ориентация не столько на
академические навыки, но и на бытовые.

24. Программы раннего вмешательства
 Поддержка родителей.
 Раннее включение коммуникативных
стратегий в домашней обстановке.
 Раннее обучение – ребенок в
образовательном пространстве.
 Понимание сенсорных особенностей
ребенка.
 Раннее вмешательство – хорошо, но
лучше начинать и в 7-8 лет, чем не
начинать!

25. Случаи абилитации
(жить без сопровождения)
 Людей с РАС много – они живут среди
нас. Нередко говорят о своих
потребностях.
 Структура. Расписание – ежедневники,
план на будущее помогают справиться
с тревогой.
 Поддержка близких

26. Учителя не понимают проблему
 Это реальное состояние, нарушение развития, а не
педагогическая запущенность, которую можно исправить
обычными воспитательными действиями.
 Специальных школ для обучения детей с РАС НЕТ, специалистов
по работе с такими детьми в педвузах не готовят.
 Смысл не в том, чтобы менять ребенка под требования школы, а
менять структуру школы навстречу ребенку.
 Переход в среднее звено: взаимодействие учителей и
согласование принципов работы.
 Результаты ребенка могут «портить» статистику.
 «нахлебники и дармоеды» – психологи, дефектологи, логопеды и
тьюторы.
 Маленькие классы и маленькие школы.
 Нагрузка большая, материально не стимулируется.
 В целях решения проблем социализации - часть предметов с
теми, кто моложе, часть – с теми, кто старше.
 Значит, школа должна приложить специальные усилия, чтобы
«удержать» их.

27. Аутичный ребенок в школе.
 ЦПМСС - заключение с рекомендациями
по созданию специальных условий
обучения, работа с учителем, тьютором,
координатором, супервизии, услуги
узких специалистов, формирование
учебного поведения.
 Руководитель ОО отвечает и организует
вместе с учредителем подготовку школы
(команда специалистов).Тьютор!
Организация работы узких специалистов.
Адаптированная образовательная
программа.

28. Обучение на дому
(дистанционное в т.ч.)
 В целом учителя про аутизм ничего не
знают.
 Количество часов недостаточно.
 Ребенок не учится общению, значит, и не
сможет использовать знания.
 Трудности генерализации (дома могу, не
дома – не могу).
 Ребенок лучше развивается в социуме,
важен процесс ( независимо от того, какой
будет результат).
 Жизнь - это жизнь, быть обычными людьми:
он имеет право выходить из дома по делу,
родители имеют право ходить на работу.

29. Основная проблема
 Взаимное отсутствие эмпатии :
ребенок не может представить, что
думают и чувствуют другие люди, а
учитель не может представить, что
могут существовать таким образом
устроенные дети.

30. Стратегии родителей
 Отдать в обычную школу и никому не
сказать о проблеме – само как-нибудь
разрешится.
 Найти «доброго» директора, который
возьмет ребенка в школу - …само как-
нибудь разрешится.

31. Ответственность родителей
 Найти школу, где знают , как учить
ребенка с РАС, где есть команда
сопровождения.
 Найти специалистов вне школы и
организовать для ребенка занятия.
 Найти организацию родителей детей с
РАС.
 Пошагово сопровождать обучение
своего ребенка, помогать и
разговаривать об особенностях с
учителями.

32. Организация среды
 Поместить ребенка в психологически не
подготовленную среду – риск,
непоправимый вред.
 Нужны специальные условия по
сопровождению.
 Сформированная команда.
 В классе 1-2 ребенка с РАС.
 Каждый взрослый (учитель, уборщица,
охранник…) должен знать, к кому
обратиться при проблеме с ребенком.

33. Для успешной инклюзии
требуется
 Осознание и понимание характерных
черт аутизма.
 Ознакомление с ребенком, его
областями интереса, сильными
сторонами и затруднениями.
 Непосредственное взаимодействие на
основе взаимного уважения, эмпатии,
понимания и теплого отношения.