Abordaje Integral De Los Transtornos Generalizados Del Desarrollo (Tgd)
Fuentes2013
1. 19/10/13
LAS PREGUNTAS DEL PEDIATRA
XXX JORNADA DE PEDIATRÍA DE GIPUZKOA
1. ¿Con qué términos diagnósticos me van a llegar?. ¿Con cuáles no?
2. ¿Podemos prevenir los TEA?. ¿Hay una población a riesgo?
AUTISMO INFANTIL
DESCUBRIMIENTOS QUE INFORMAN NUESTRA PRÁCTICA
Joaquin Fuentes Biggi
Policlínica Gipuzkoa, Donostia / San Sebastián
3. ¿Cómo los identifico precozmente?. ¿Y… tardíamente?
4. ¿Qué puedo hacer para facilitar su acceso sanitario?
5. ¿Y… si me consultan los padres sobre tratamientos existentes…?
6. ¿Tendré que recetar medicamentos?. ¿Cuáles?. ¿Para qué?
7. ¿A qué materiales de educación continuada puedo acceder?
DSM5:
Trastorno
del
Espectro
del
Au;smo
1. Trastorno del neurodesarrollo
2. Único trastorno inclusivo: TEA
3. Tres grupos de síntomas se convierten en dos:
¿Con qué términos diagnósticos me van a llegar?. ¿Con cuáles no?
Comunicación / Social
Conductas repetitivas
4. No se excluyen comorbilidades
5. Requiere definir el grado de impedimento clínico
6. Permite especificadores: Médicos / Genéticos / Entorno / Verbal / Cognitivo
DSM5:
Trastorno
del
Espectro
del
Au;smo
A. Deficiencias en la comunicación social y en la
interacción social en entornos diversos
Deficiencias en todas las 3 áreas:
1. Reciprocidad socio-emocional
2. Comportamientos comunicativos no-verbales
utilizados para la interacción social
3. Desarrollar y mantener relaciones adecuadas al
nivel de desarrollo
DSM5:
Trastorno
del
Espectro
del
Au;smo
B. Patrones restrictivos, repetitivos, de conductas,
intereses o actividades
Deficiencias en al menos 2 áreas:
1. Uso estereotipado o repetitivo del habla, los
movimientos motrices o los objetos
2. Adhesión excesiva a las rutinas, patrones
ritualizados o excesiva resistencia al cambio
3. Intereses fijos,marcadamente restringidos
4. Hiper- o hipo-reactividad a los estímulos
sensoriales
1
2. 19/10/13
DSM5:
Trastorno
del
Espectro
del
Au;smo
C. Síntomas presentes desde la infancia
temprana
Pero pueden no manifestarse plenamente hasta que las
demandas sociales excedan la capacidad del sujeto
D. Los síntomas limitan e impiden el normal
desenvolvimiento de las funciones habituales
DSM5:
Trastorno
del
Espectro
del
Au;smo
Preocupaciones:
- Desaparece el Trastorno de Asperger
- Desparece el Trastorno de Rett
- Desaparece el Trastorno Desintegrativo Infantil
- Desaparece el TGD-NOS (incluyendo el autismo atípico)
Tres niveles de severidad
DSM5:
Trastorno
Socio-‐comunica;vo
A. Impedimento en la pragmática
• Dificultad en el uso social de la comunicación verbal y noverbal en entornos naturales
• Que afecta al desarrollo de relaciones sociales y a que el
discurso sea comprensible
B. Limitaciones funcionales
C. Descartar TEA
•
Ausencia de patrones restringidos y repetitivos del
comportamiento
D. Síntomas presentes desde la infancia temprana
- ¿Acabaremos haciendo un nuevo espectro de “TSC”?
- ¿Se beneficiarán de la “tecnología” para el autismo?
- ¿Qué pasará en casos de Discapacidad Intelectual severa?
- ¿Nos olvidaremos de las 80.000 niñas que debe haber con S. de Rett?
Clasificación Internacional de
Funcionamiento, Discapacidad
y Salud (ICF)
Clasificación Internacional de
Funcionamiento, Discapacidad
y Salud (ICF)
Mayo 2001
Mayo 2001
b122 Funciones psicosociales globales
Funciones mentales generales, que se desarrollan en el ciclo
vital, requeridas para comprender e integrar constructivamente
las funciones mentales que hacen que se formen las capacidades
interpersonales necesarias para establecer interacciones sociales
recíprocas, tanto en su significado como en su propósito.
Incluye: autismo
2
3. 19/10/13
ICD -11 Borrador final
a aprobar en la WHA del 2015
Trastornos del Espectro del Autismo
- Mantiene las tres grupos de síntomas
Las clasificaciones no clasifican a las personas
El DSM persigue la fiabilidad inter-observador, no la validez
- “Trastorno de la Reciprocidad Social”
¿Trastorno Socio-comunicativo?
A efectos clínicos considerar juntos los TEA y los TSC
No hay que revisar los diagnósticos previos
Los nombres previos desaparecerán oficialmente, pero persistirán socialmente
Gipuzkoa: niños atendidos de 4 a 6 años en GAUTENA (Estudio aTEA)
1 / 294
Islandia: niños atendidos en Centro Terciario Nacional para el autismo
¿Podemos prevenir los TEA?. ¿Hay una población a riesgo?
1 / 100
USA: CDC - Centers for Disease Control and Prevention
1 / 88
UN ESTUDIO DE 55.000 ESCOLARES DE 7 A 12 AÑOS EN COREA
DEL SUR ENCONTRÓ UNA PREVALENCIA DE AUTISMO
DE 2.64% (1 DE CADA 38)
MUCHOS HERMANOS MÁS PEQUEÑOS DE NIÑOS CON TEA
TIENEN TEA U OTROS PROBLEMAS DEL DESARROLLO Y
NECESITAN INTERVENCIÓN
20% DE 444 CASOS DESARROLLARON TEA
Kim
Y.S.
&
col
(Am.J.
Psych.
2011)
Au;sm
Speaks
Data,
2012
3
4. 19/10/13
Población “conocida” a riesgo
NO ESPERES. ¡BUSCA!
Fra-X, Neurofibromatosis, Discapacidad Intelectual, Esclerosis Tuberosa
Edad avanzada del padre y/o del abuelo materno al concebir a la madre
¿Cómo los identifico precozmente?. ¿Y… tardíamente?
Ausencia de ácido fólico antes, durante y después del embarazo
Ácido Valproico durante el embarazo (Talidomida también…)
Hermanos y hermanas de pacientes
Tutorial
–
9´
(video
clips
compara;vos
al
año
de
edad)
Rebecca
Landa
Autism
Characteristics
by Age Chart
hNp://www.kennedykrieger.org/pa;ent-‐care/pa;ent-‐care-‐centers/center-‐au;sm-‐and-‐related-‐disorders/
outreach-‐training/early-‐signs-‐of-‐au;sm-‐video-‐tutorial
hNp://issuu.com/kennedykrieger/docs/au;sm-‐characteris;cs-‐by-‐age-‐chart-‐2013?e=3306856/1903445
Identificación precoz
Considerar en todos el desarrollo motor, comunicativo y social
Utilizar sistemáticamente la Tabla Haizea – Llevant
Vigilar especialmente la población “conocida” a riesgo
Controlar el proceso de crecimiento craneal
Administrar el CHAT en caso de preocupación
hNp://www.firstsigns.org/downloads/M-‐
CHAT_SpanishREV.pdf
hNp://www2.gsu.edu/%7Epsydlr/DianaLRobins/
Official_M-‐CHAT_Website_files/M-‐
CHAT_FUI_WesternSpanish_IdahoGp.pdf
4
5. 19/10/13
Identificación tardía
hNp://www.au;smresearchcentre.com/arc_tests
Considerar en casos de dificultad para la interacción social con compañeros;
comprender las normas sociales convencionales; usar el lenguaje de manera
menos social (necesidades informativas del interlocutor, sus propios temas de
interés); matiz extraño de la comunicación no verbal; presentar conductas
repetitivas; intereses peculiares o intensos o resistencia al cambio. Tener buen
habla y capacidad intelectual. Ser sospechoso de TDAH.
Administrar el CAST en caso de preocupación
¿Qué puedo hacer para facilitar su acceso a la sanidad?
http://aetapi.org/biblioteca/documentos2010
Apoyo
médico
al
paciente
con
au;smo
Visita previas, acercamiento gradual, rutina
Ensayar repetidamente las exploraciones médicas
Utilizar videos, pictogramas y fotografías
Considerar el uso de medicación?
Formar y apoyar en los períodos de espera
Explicar de manera comprensible (“traducir”)
Acompañar a la persona durante la exploración
...................................... comenzar pronto, en la niñez!!
5
6. 19/10/13
PROGRAMA
AMI-‐TEA
hNps:wwww.youtube.com/watch?v=aGjU16Raz9M
Tarjeta SIP
(Acompañamiento, accesibilidad y apoyo)
+
- Acceder a las consultas con compañía
- Coordinar las citas para reducir visitas y estancias
- Prioridad en consultas externas, urgencias y atención
primaria, minimizando esperas y garantizando puntualidad
6
7. 19/10/13
Tarjeta Cuida’m
(Limitaciones Relacionales)
Pilotaje
2013
Autismo, Asperger y Frágil X
Identificación del paciente y formación de los profesionales
Proyecto Azahar (TIC TAC)
Sistema facilitador gratuito de la noción del tiempo (Esperar)
- Demencia (afectación cognitiva moderada)
- Discapacidad intelectual grave y profunda
- Discapacidad intelectual leve o moderada con T. de conducta
- TEA
- Daño cerebral
Y MUCHOS, MUCHOS MÁS!!!!!!!!!
catedu.es/arasaac
ARASAAC
Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa
hNp://www.aulau;sta.com/2013/09/13/material-‐para-‐preparar-‐una-‐visita-‐al-‐pediatra
7
8. 19/10/13
47.000 descargas de 101 países
Aplicación gratuita, multiplataforma, personalizable y cuatrilingüe
www.fundacionorange.es
hNp://www.policlinicagipuzkoa.com/e-‐mintza.php
8
9. 19/10/13
Facilitar su acceso sanitario
¿Y… si me consultan los padres sobre tratamientos existentes…?
Promueve medidas para que la sanidad sea más amistosa con ellos y ellas.
Inspírate en las ideas y avances de otras personas y colectivos.
Si el sistema no cambia… ¡tú sí puedes cambiar!
Haz una labor de equipo con la familia y otros profesionales. Disfruta.
DETECCIÓN TEMPRANA
DIAGNÓSTICO
INVESTIGACIÓN
TRATAMIENTO
GRUPO DE ESTUDIO DE AUTISMO DEL ISCIIII (2002 –2006)
Julio, 2007
www.sign.ac.uk
9
10. 19/10/13
2009
Septiembre, 2011
2012
http://iacapap.org
Junio, 2012
Agosto, 2013
Tratamientos aceptados…
No hay que fiarse de propuestas en Internet o en información anecdótica.
Existen guías nacionales e internacionales basadas en la evidencia que se van
renovando periódicamente.
En realidad TODO está escrito! Y es libremente accesible. Solamente hay que
saber dónde mirar… y a veces, encontrar a alguien que sepa leer en inglés…
Versión
Provisional
(accesible
por
pe;ción
personal)
El pediatra debe de ser capaz de ORIENTAR.
10
11. 19/10/13
Irritabilidad, agresividad, descontrol….
¿Tendré que recetar medicamentos?. ¿Cuáles?. ¿Para qué?
Aplicar un tratamiento multimodal
Irritabilidad, agresividad, descontrol….
RUPP,
2002
Child
Psychiatry
Hum
Dev.
2013
Jun
26.
[Epub
ahead
of
print]
A Head-to-Head Comparison of Aripiprazole and Risperidone for Safety and Treating
Autistic Disorders, a Randomized Double Blind Clinical Trial.
Media
Aripiprazol:
10
mg
/
día
Ghanizadeh A, Sahraeizadeh A, Berk M
59 niños y adolescentes con TEA durante 2 meses, randomizados a Aripiprazol
(media 5.5 mg./día) o Risperidona (media 1.1 mg/día) para ver el efecto en el
Aberrant Behavior Checklist (ABC).
Igual eficacia. No diferencia en efectos adversos.
Owen,
Pediatrics
(2009)
Ching
(2012)
Ensayos clínicos randomizados para comorbilidad con TDAH
Metilfenidato
¿TDAH +/- TEA?
Atomoxetina
Guanfazina
En general menor eficacia y mayores efectos adversos
que en población infantil general, pero funcionan en el 50%...
¿TEA +/- TDAH?
Más complicado de establecer
Versión
Provisional
(accesible
por
pe;ción
personal)
11
12. 19/10/13
TEA +/- TDAH: las dudas eternas…
TEA +/- TDAH: las dudas eternas…
!!
!!
O!
LL
RO
No prestar atención vs. no compartir atención
No prestar atención vs. no compartir atención
No prestar atención vs. no entender las expectativas del entorno
No prestar atención vs. no entender las expectativas del entorno
R
SA
No prestar atención vs. no identificar los aspectos clave
Daspectos clave
No prestar atención vs. no identificar los E
Impulsividad vs. dificultades de comunicación
Impulsividad vs. dificultades de EL
V comunicación
DE
NI
Impulsividad vs. no utilizar la co-regulación social
Impulsividad vs. no utilizar la co-regulación social
EL
Impulsividad vs. no emparejar las tareas con motivación social
Impulsividad vs. CT emparejar las tareas con motivación social
E no
Hiperactividad vs. momentos de quieta fascinación
Hiperactividad vs. momentos de quieta fascinación
EL
Hiperactividad vs. estereotipias
M
Hiperactividad vs. estereotipias
Childhood Autism Spectrum Test (CAST) - Puntuación
O
D
EF
AS
¿TEA +/- TDAH?
1. Acepta que es fácil que tengas MUCHAS dudas. No te preocupes.
es normal…
2. En la práctica, te va a guiar la hiperactividad en el niño
mínimamente verbal y las dificultades de atención en los niños de
más alto nivel de funcionamiento…
_
F 2,575 = 403,69
P<
n
=25
0,000
ADHD
n. 33
Controles
n. 510
Asperger
n. 35
3. No te precipites. Maximiza primero la intervención para el TEA;
luego, espera… y si sigues preocupado, intenta la medicación para
el TDAH con una actitud cuidadosa y experimental. ¡Se vigilante y
sistemático!
Proyecto aTEA (Fuentes. J. y col. – Datos no publicados)
Maximiza
Maximiza
Maximiza
Maximiza
Maximiza
Maximiza
Maximiza
Maximiza
Maximiza
Maximiza
primero
primero
primero
primero
primero
primero
primero
primero
primero
primero
la
la
la
la
la
la
la
la
la
la
intervención
intervención
intervención
intervención
intervención
intervención
intervención
intervención
intervención
intervención
para
para
para
para
para
para
para
para
para
para
el
el
el
el
el
el
el
el
el
el
TEA…
TEA…
TEA…
TEA…
TEA…
TEA…
TEA…
TEA…
TEA…
TEA…
Oxitocina
Hierro
Omega
3
Buspirona
Arbacoflen
Meman;ne
Fluconazole
Aripiprazol
Melatonina
N-‐Ace;lcisteina
Valproico
Risperidona
Atomoxe;na
Ácido
Folínico
Riluzole…………………………
12
13. 19/10/13
El uso de medicamentos…
Ser certeros y cuidadosos.
¿A qué materiales de educación continuada puedo acceder?
No debe encubrir la falta de un tratamiento psicoeducativo y social adecuado.
No tenemos aún (aunque seguiremos buscándola) medicación que actúe sobre
los síntomas nucleares de los TEA.
Podemos tratar problemas asociados en la infancia: rabietas, agresividad,
insomnio y TDAH, que impactan mucho en las vidas de todos. La depresión y
la ansiedad pueden requerir medicación en adolescentes.
2012
http://iacapap.org/wp-content/uploads/C.2-AUTISM-SPECTRUM-072012.pdf
www.au=sm-‐insar.org
hCp://www.au=sm-‐insar.org/imfar-‐annual-‐mee=ng/archive-‐abstracts
13
14. 19/10/13
Educación continuada…
“Ene… zenbat gauza! Este finde me pongo las pilas… promised!”
XXX JORNADA DE PEDIATRÍA DE GIPUZKOA
AUTISMO INFANTIL
DESCUBRIMIENTOS QUE INFORMAN NUESTRA PRÁCTICA
fuentes.j@telefonica.net
14