1. EL AUTISMO
¿QUE ES EL AUTISMO?
El autismo es un trastorno neurológico complejo que generalmente
dura toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos
como trastornos del espectro autista (ASD por sus siglas en inglés).
Actualmente se diagnostica con autismo a 1 de cada 88 individuos
y a 1 de cada 54 niños varones, haciéndolo más común que los
casos de cáncer, diabetes y SIDA pediátricos combinados. Se
presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro
veces más frecuente en los niños que en las niñas. El autismo
daña la capacidad de una persona para comunicarse y
relacionarse con otros. También, está asociado con rutinas y
comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos
obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas
pueden oscilar desde leves hasta muy severos.
Los trastornos del espectro autista se pueden diagnosticar
formalmente a la edad de 3 años, aunque nuevas investigaciones
están retrocediendo la edad de diagnóstico a 6 meses.
Normalmente son los padres quienes primero notan
comportamientos poco comunes en su hijo o la incapacidad para
alcanzar adecuadamente los hitos del desarrollo infantil. Algunos
padres explican que su hijo parecía diferente desde su nacimiento
y otros, que iba desarrollándose normalmente y luego perdía
aptitudes. Puede que inicialmente los pediatras descarten las
señales del autismo pensando que el niño podrá alcanzar el nivel
deseado y les aconsejan a los padres que esperen y vean como se
desarrolla. Nuevas investigaciones muestran que cuando los
padres sospechan que hay algo mal con su hijo, generalmente
están en lo correcto. Si tienes inquietudes acerca del desarrollo de
tu hijo, no esperes y habla con su pedíatra para que sea evaluado.
Si a tu niño lo han diagnosticado con autismo, una intervención
temprana es crítica para que pueda beneficiarse al máximo de
todas las terapias existentes. Aunque para los padres puede ser
2. difícil etiquetar a un pequeño como “autista”, entre más pronto se
haga el diagnóstico cuanto antes se podrá actuar. Actualmente no
existen medios efectivos para prevenir el autismo, ni tratamientos
totalmente eficaces o cura. Sin embargo, las investigaciones
indican que una intervención temprana en un entorno educativo
apropiado, por lo menos por dos años durante la etapa preescolar,
puede tener mejoras significativas para muchos niños pequeños
con trastornos del espectro autista. Tan pronto como se
diagnostique el autismo, la intervención temprana debe comenzar
con programas eficaces, enfocados en el desarrollo de habilidades
de comunicación, socialización y cognoscitivas.
Perfil de un niño autista
El niño autista tiene una mirada que no mira, pero que traspasa.
En el lactante, se suele observar un balbuceo monótono del sonido,
un balbuceo tardío y una falta de contacto con su entorno, así
como un lenguaje gestual. En sus primeras interacciones con los
demás, lo primero que se detecta es que no sigue a la madre en
sus intentos de comunicación y puede entretenerse con un objeto
sin saber para qué sirve.
En la etapa preescolar, el niño empieza a parecer extraño porque
no habla. Le cuesta asumir el yo e identificar a los demás. No
establece contacto con los demás de ninguna forma. Estos niños
autistas pueden presentar conductas agresivas, incluso para sí
mismos. Otra característica del autismo es la tendencia a llevar a
cabo actividades de poco alcance de manera repetitiva como dar
vueltas o llevar a cabo movimientos rítmicos con su cuerpo (aletear
con sus brazos). Los autistas con un alto nivel funcional pueden
repetir los anuncios comerciales de la televisión o llevar a cabo
rituales complejos al acostarse a dormir.
En la adolescencia, se dice que 1/3 de los autistas suelen sufrir
ataques epilépticos, lo cual hace pensar en una causa de origen
nervioso.
Resumen de señales claves que indican que el niño es autista
3. - Acentuada falta de reconocimiento de la existencia o de los
sentimientos de los demás.
- Ausencia de búsqueda de consuelo en momentos de aflicción.
- Ausencia de capacidad de imitación.
- Ausencia de juego social.
- Ausencia de vías de comunicación adecuadas.
- Marcada anormalidad en la comunicación no verbal.
- Ausencia de actividad imaginativa, como jugar a ser adulto.
- Marcada anomalía en la emisión del lenguaje con afectación.
- Anomalía en la forma y contenido del lenguaje. - Movimientos
corporales estereotipados.
- Preocupación persistente por parte de objetos.
- Intensa aflicción por cambios en aspectos insignificantes del
entorno.
- Insistencia irracional en seguir rutinas con todos sus detalles.
- Limitación marcada de intereses, con concentración en un interés
particular.
Cada niño con autismo es diferente uno de otro, sin embargo se han
establecido algunos comportamientos muy similares, tales como:
Lenguaje poco o nulo, o bien pierde el habla.
Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras).
Actúa como si fuera sordo, pero no soporta ciertos sonidos o luces
muy fuertes como por ejemplo, la licuadora o el microondas.
No mira directamente a los ojos.
Se obsesiona con los objetos sin razón alguna.
4. No muestra ningún interés por los juguetes y/ o no los usa
adecuadamente.
Tiende a reunir objetos o los pone en línea.
Muestra total desinterés por su entorno y en las relaciones sociales
con los demás.
No responde a su nombre.
No obedece ni sigue instrucciones.
Cuando quiere algo, no lo pide, toma la mano de alguien
dirigiéndola a lo que desea.
Rechaza el contacto físico. No le gusta que lo toquen o carguen.
Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y
constante.
Gira o se mece sobre sí mismo.
Se queda quieto observando un punto como si estuviera
hipnotizado.
Camina de puntitas (como ballet).
Puede ser un niño hiperactivo (muy inquieto) o pasivo (demasiado
quieto).
Muestra agresividad y/o puede ser en ocasiones auto agresivo (se
golpea a sí mismo).
Tiene una gran obsesión por el orden y la rutina, rechaza los
cambios.
Se enoja mucho y hace rabietas sin razón aparente o porque no
obtuvo algo.
Sonríe sin razón aparente (como si viera fantasmas).
En ocasiones, estos niños, además de ser autistas, tienen algún
otro trastorno del desarrollo (retraso mental, motriz, Síndrome de
Down, etc.)
Solo un pequeño segmento de niños con autismo, llega a mostrar
alto grado de inteligencia; su falta de aprendizaje se hace evidente,
debido precisamente a su pobre o nula comunicación.
Origen del autismo
Las personas con autismo no presentan anormalidades físicas evidentes,
por esto en la década del cuarenta se creía que el Síndrome autista era
una traba emocional. Investigaciones recientes señalan que este
trastorno deriva de un desorden del Sistema Nervioso Central (S.N.C.) y
no de problemas emocionales. Pero como síndrome, la causa no es
única, se cree que puede ser:
5. - Genéticas: (endógenas) producto de una falla cromosómica llamada "X
frágil".
El autismo no tiene fuerza hereditaria, puede ser heredada por una
cuarta parte de los descendientes.
- Bioquímicas: el mal funcionamiento químico o metabólico favorece el
comportamiento autista. Puede ser producto de hipocalcinurias, acidosis
lácticas, desorden del metabolismo de las purinas. Esta enfocado hacia
el rol que cumplen los neurotransmisores. Uno de los neurotransmisores
principales es la Serótina como así también el Triptófano
- Virales: (congénitas) puede ser producto de infecciones sufridas por la
madre durante el embarazo. Estas provocan anormalidades en el S.N.C
(por ejemplo la rubéola).
- Estructurales: debido a malformaciones del cerebelo, hemisferios
cerebrales y otras estructuras neurológicas.
Características
Las características asociadas al autismo se dividen en tres categorías:
1. Comunicación: (biológico) las habilidades de comunicación de las
personas con síndrome autista son unas de las de mayor dificultad. El
lenguaje expresivo y receptivo son de gran importancia, pero en una
persona autista esto parece no serlo ya que ellos no se comunican con
los otros, están como sumergidos en su propio mundo, tienen una
incapacidad para establecer una comunicación, sus respuestas están
afectadas por sus sentidos. Más del 50% no tiene lenguaje verbal.
2. Comportamiento: (psicológico) Sus conductas son involuntarias,
experimentan dificultades sensoriales por una inadecuada respuesta a
los estímulos externos. Tiene algunas conductas extrañas como: no
temer a los peligros, no suelen tener miedo a nada, no expresan sus
emociones, no tienen imaginación, tienen movimientos repetitivos
(aplaudir, mecerse, aletear las manos, etc.) , tienen la mirada perdida,
evitan el contacto con la vista, gritan sin causa, no tienen principio de
realidad. No tienen formado su estructura psíquica. No es raro que el
6. autista no muestre interés en aprender. El aprende de acuerdo con sus
percepciones y sus intereses, pero le es difícil compartir nuestro modelo
pedagógico, basado en la introyección de unas motivaciones y intereses
en adquirir habilidades cognitivas y conocimientos. La capacidad
intelectual del autista puede ser buena, incluso alta, pero su
direccionalidad y utilización no necesariamente sigue el curso que se
impone en el entorno escolar. Una característica muy común es la
ignorancia del peligro. El niño normal aprende que se puede hacer daño
porque se lo enseñan sus padres; le explican lo que no debe hacer, para
evitar lesionarse. Pero el autista, puede ser que no adquiera más que
una noción muy simple del sentido de protección.
3. Socialización: (social) esta categoría es la más dificultosa porque
no se relacionan con los demás, no se dan cuenta de las diferentes
situaciones sociales ni de los sentimientos de los otros, prefieren estar
solos. Se relacionan mejor con los objetos que con las personas. El
síntoma más típico del autismo es la falta de reciprocidad en la relación
social. Las claves de la empatía están ausentes o son rudimentarias. El
autista observa el mundo físico, ha veces con una profundidad y
intensidad no habitual. La realidad audible y visible es el mundo que él
entiende y que quizás le resulta coherente. Esta realidad puede ser para
el autista placentera o ingrata, pero no puede compartir las sensaciones
que experimenta con sus semejantes. Por ello, en ocasiones resultan
crípticos su alegría o su enfado. El juego interactivo, es suplantado por
una actividad dirigida por su peculiar percepción del entorno. El autista
suele prescindir del movimiento anticipatorio de brazos que suelen hacer
los niños cuando detectan que los van a tomar en brazos. En ocasiones
evitan las caricias y el contacto corporal; aunque a veces, por el contrario,
lo buscan y desean ardientemente, como si esta fuera su forma de
comunicación con las personas que siente como seres extraños. No es
raro que las personas sean contempladas como objetos, y como tales
tratadas. El autista utiliza el adulto como un medio mecánico que le
satisfaga sus deseos. La disociación del mundo social que experimenta
el autista, es frecuentemente referida por padres y educadores con
frases como:"vive en su mundo". En el colegio, e incluso antes, en el
jardín maternal, el autista se evade de la interacción social que
establecen los niños entre sí. Su conducta es "distinta". No comparte los
intereses de la mayoría, sus acciones no parecen tener objetivo, o este
es constantemente cambiante.
7. ¿Se puede curar el autismo?
El autismo no tiene curación. Es un síndrome que definió en 1943 un
psiquiatra de origen austriaco llamado Leo Kanner. Hoy en día, 50 años
después, aún no se conocen las causas que originan esa grave dificultad
para relacionarse. Se calcula que unos 350 niños en la Comunidad de
Madrid conviven con el síndrome.
¿Qué pueden hacer los padres?
Los padres que sospechan que su niño puede ser autista, deben
consultar al pediatra para que los refiera a un psiquiatra de niños y
adolescentes, quien puede diagnosticar con certeza el autismo, su nivel
de severidad y determinar las medidas educacionales apropiadas. El
autismo es una enfermedad y los niños autistas pueden tener una
incapacidad seria para toda la vida. Sin embargo, con el tratamiento
adecuado, algunos niños autistas pueden desarrollar ciertos aspectos de
independencia en sus vidas.
Los padres deben de alentar a sus niños autistas para que desarrollen
esas destrezas que hacen uso de sus puntos fuertes, de manera que se
sientan bien consigo mismos. El psiquiatra, además de tratar al niño,
puede ayudar a la familia a resolver el estrés; por ejemplo, puede ayudar
a los hermanos, que se sienten ignorados por el cuidado que requiere el
niño autista, o que se sienten abochornados si traen a sus amigos a la
casa. El psiquiatra de niños y adolescentes puede ayudar a los padres a
resolver los problemas emocionales que surgen como resultado de vivir
con un niño autista y orientarlos para que puedan crear un ambiente
favorable para el desarrollo y la enseñanza del niño.
Diagnostico
Su diagnóstico va desde los 4 meses a los 4 años. En algunos casos, la
identificación no se realiza hasta mucho tiempo después.
En términos clínicos, estos son algunos “indicadores absolutos”,
comúnmente conocidos como “líneas rojas” que indican que un niño
debe ser evaluado. Para un padre, estas son las “líneas rojas” que
deberán ser evaluadas en su hijo para asegurarse que está
desarrollándose correctamente. Si tu bebé muestra cualquiera de estas
8. señales, por favor pídele a su pediatra o a un médico familiar que lo
evalúe inmediatamente:
A los 6 meses o a partir de entonces no tiene grandes sonrisas u otras
expresiones cálidas y de alegría
A los 9 meses o a partir de entonces no reacciona ni comparte
repetidamente sonidos, sonrisas y otras expresiones faciales
A los 12 meses no balbucea
A los 12 meses no hace gestos tales como señalar, mostrar, alargar la
mano o saludar
A los 16 meses no dice palabras
A los 24 meses no formula frases de dos palabras con significado (sin
imitar o repetir)
A cualquier edad se presenta pérdida del habla, balbuceo o de
habilidades sociales
Con frecuencia los padres son los primeros en notar que algo no está
bien con su hijo. Un niño puede reaccionar poco desde el nacimiento,
llorar excesivamente, no hacer contacto visual, o enfocarse
obsesivamente en un objeto por largo período de tiempo. Algunos niños
pueden aparentar tener un desarrollo normal y repentinamente dejan de
balbucear, se vuelven indiferentes a otros, pierden habilidades
imaginativas al jugar, no responden a su nombre, y se vuelven
desinteresados en jugar con otros niños.
En la evaluación de un niño, los doctores confían en estas características
de comportamiento para hacer un diagnóstico. Un examen de rutina para
su hijo debe incluir datos de observación y un análisis del desarrollo. Las
observaciones de los padres son esenciales para un diagnóstico
apropiado. Además, varias herramientas son comúnmente utilizadas para
la evaluación del autismo, incluyendo la lista de verificación de autismo
en niños pequeños (CHAT) y la escala de evaluación del autismo infantil
(CARS). Estas herramientas básicas de evaluación no proporcionan un
9. diagnóstico, pero indican si un niño debe ser referido a una evaluación
adicional.
Normalmente, un equipo de especialistas están involucrados en el
diagnóstico. El equipo puede incluir a un neurólogo, psiquiatra, pediatra
del desarrollo, psicólogo, gastroenterólogo, audiólogo, terapeuta
ocupacional, y a otros profesionales. Como no hay prueba médica o
marcador biológico para el autismo, el diagnóstico se basa en la
observación del comportamiento del niño, la prueba educativa y
psicológica, y la información del padre/madre. Normalmente los
miembros del equipo evalúan al niño, evaluando sus fuerzas y
debilidades, y después explican los resultados de la prueba a los padres.
El momento cuando los padres saben que su hijo es autista es
devastador, a pesar de que ellos sospechaban que algo estaba mal. A
diferencia de otras enfermedades, el autismo no lleva ningún protocolo
de tratamiento definido. Desafortunadamente, con frecuencia todos los
padres están solos y deben comenzar a navegar en una compleja
telaraña de tratamientos, intervenciones, y terapias para determinar qué
enfoque de intervención puede ser el mejor para su hijo. Conseguir
suficiente información como sea posible es crítico para convertirse en un
defensor eficaz para su hijo.
Tratamiento
No existe por ahora un tratamiento que cure el autismo. En la actualidad
el tratamiento preferido está basado en el análisis conductual aplicado
(Applied Behavior Analysis o ABA), puesto que estudios científicos e
independientes han demostrado su utilidad para elevar el nivel de
funcionamiento de los niños con comportamientos autistas. Se cree que
un inicio temprano de la terapia y la intensidad del mismo mejora las
probabilidades de aumentar el nivel de funcionamiento. Los niños pueden
llegar, con cursos intensivos tempranos e individualizados de este
tratamiento, a hablar, leer, escribir etc. El sistema CABAS
(comprehensive application of behavior analysis to schooling, -en español
aplicación comprensiva del análisis del comportamiento a la enseñanza-)
es un sistema cibernético de enseñanza, propuesto por el doctor Douglas
Greer del Columbia University Teachers´ College, que se individualiza en
cada alumno.
10. Existen una serie de tratamientos no probados que son populares entre
los padres de niños autistas. Tal es el caso de tratamientos biológicos y
terapias de diversos tipos; algunos padres consideraron que el
tratamiento con quelantes ha mejorado significativamente sus niños
autistas. Al día de hoy sin embargo, sólo los tratamientos psicológicos
conductuales presentan fuerte evidencia a su favor.
Dietas especiales
Se descubrió empíricamente que un régimen sin gluten o caseína puede
mejorar significativamente la calidad de vida de algunos pacientes. Los
productos necesarios para el sistema son inaccesibles y caros. Se trata
de un protocolo específico de atención para informar al médico de la
intolerancia al gluten. Aunque los padres dijeron que habían observado
mejoras significativas a través de este sistema, esta mejora todavía no
está confirmada por la mayoría de los profesionales que intervienen en el
apoyo a las personas con autismo. Sin embargo, algunos estudios
sugieren que podría ser muy eficaz en algunos casos.
Varios tratamientos han sido diseñados para el tratar el autismo, unos
con mayor éxito que otros y algunos con poco o nulo resultado. En este
manual se explicará el tratamiento conocido por Modificación de
Conducta que, a la fecha, es el más aceptado y el que mejores
resultados ha tenido, especialmente para poner al niño bajo control
instruccional y centrar su atención. Sin embargo, es importante
mencionar que está comprobado que el mejor avance se logra con una
mezcla o variedad de tratamientos, algunos de ellos encaminados al
desarrollo de áreas específicas (por ejemplo, el habla).
A continuación se enlistan los más conocidos, aclarando que no se
recomienda alguno de ellos en particular. Serán los padres quienes
evalúen las posibles ventajas o desventajas que tenga cada uno de ellos,
según sea el caso, documentándose e investigando en diferentes medios
el más adecuado a la problemática de su hijo.
a) Terapia Conductual: También conocida como método Lovaas (por
Ivar Lovaas, uno de los principales precursores de la actualidad), ABA o
Skinner y está basada en el conductismo. Se enseñan habilidades por
medio de reforzadores y aversivos (premio y castigo).
b) TEACCH: Está basado en la comunicación visual por medio de
imágenes y símbolos que representan conceptos o palabras y ha sido
11. utilizado principalmente por el sistema escolar para educación especial
de varios estados de la unión americana (entre ellos Texas y Missouri) .
Es una excelente opción para trabajar en los niños una vez que están
bajo control instruccional y fijan su atención.
c) PECS (Picture Exchange Comunication System): Es un método de
comunicación visual y de lecto-escritura que ha sido aplicado con
bastante éxito en algunos estados de la unión americana (Missouri
destaca en este método).
d) Químico y/o Fármaco: Es el tratamiento por medicamentos. Aunque
este punto es ampliamente discutido, sí es un hecho que ciertos niños
tienen la necesidad de ellos debido a alguna disfunción (por ejemplo,
epilepsia). En todos los casos, los padres nunca deben recetar a los
niños. Siempre hay que consultar con un neurólogo pediatra y discutir
con él las posibilidades.
f) Vitaminosis: Consiste en proveer al niño de una serie de vitaminas.
Algunos estudios han demostrado que algunos niños carecen o tienen
insuficiencia de ellas. Entre las más frecuentes están las vitaminas del
complejo B (B6 y B12).
g) Método Doman, Filadelfia o Afalse: Según mi experiencia, me atrevo
a decir que este nada tiene que ver con el autismo. Fue diseñado
originalmente para parálisis cerebral y problemas neuromotores. Si el
niño camina y se mueve perfectamente, no es necesario este tipo de
terapias.
h) Método Tomatis y Berard: Estos métodos se basan en adiestrar
auditivamente al niño y con ello abrir canales en su cerebro. Sus
resultados son muy discutidos. Los padres podrían considerar este tipo
de terapias cuando el niño muestre demasiada sensibilidad a los ruidos.
i) Músico Terapia: Se busca el vínculo con el niño a través de la música
y el ritmo. Hay terapeutas de esta rama que afirman dar nociones
matemáticas a través de este método, pero no ha sido comprobado. En
algunos niños ha dado buenos resultados.
j) Delfino Terapia, Equino Terapia, etc.: Terapia con delfines, caballos,
etc. Si tiene acceso a alguno de este tipo, sin discutir sus ventajas o
desventajas, el niño tendrá una experiencia única. Algunos padres me
12. han platicado que vieron mejoría, los otros dijeron que, aunque sus niños
salieron igual, se divirtieron como nunca en su vida.
Existen otros tratamientos como el psicoanálisis y la terapia Gestalt, de
ellos, no he tenido conocimiento de algún caso con buen resultado.
También hay gente que ofrece “medicina alterna”, aunque de ellos no
puedo ni me atrevo a emitir juicio alguno por no tener conocimiento
objetivo y científico al respecto.