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María animando con sus chocolates, mano de santo, Mayte con su sabiduría, paz y bondad y Clara con
su ejemplo. Eloy con su asesoría cibernética y generosidad y Amaia con sus contactos.
En estos doce años he sido acompañada por otros profesores y profesoras como yo, quienes ya
habían terminado sus tesis y me animaban. Son muchos los compañeros a los que agradecerles su
apoyo y sus cuidados, en especial: a Jorge Uroz por su amistad desde el primer día y su cálculo de hojas
a rellenar por día, a Carmen Meneses por su amistad y su ímpetu en que apurara a tener el bebé
intelectual antes del biológico, en esa sabia idea de que todo mejor por partes. A Ana Huesca mi
compañera de despacho de los últimos tiempos que solo me animaba y animaba como si de una carrera
de fondo se tratase, viendo ella la meta mucho antes de que la pudiera ver yo. A Manuel Gil, cómplice de
fatigas, quien será el próximo, y ejemplo que nunca seguí en cuanto lo que debe ser el orden
estructurado en una tesis. A Elena Gismero por sus siempre sabios consejos para la vida, a Henar
Pizarro por sus ánimos. A Quique Sanz por su apoyo y su cariño. A Carmen Márquez por su complicidad,
amistad y ayuda y por tener siempre un guateque preparado o en su caso un baileys fresquito a punto. Y
por último gracias a Pedro Cabrera por su amistad, por creer en mí, sin su empeño nunca hubiera podido
terminar la tesis, otra pequeña muerte, a tiempo.
En estos años han sido muchas las personas que han hecho posible que este trabajo saliera
adelante prestándome su sabiduría: gracias a Alfredo Embid y a la Asociación Medicinas
Complementarias por haber puesto a mi disposición su saber, su biblioteca y por haber podido acceder a
casi todos los números de su revista Medicina Holística. Gracias a Fermín Moriano por dedicarme un
poco de su escaso tiempo para conocer su consulta, su trabajo y su conocimiento. Gracias a Lluis Botinas
desde Barcelona y a la asociación Plural 21, por su lucha vital, su apoyo y su sabiduría en los últimos
momentos de tesis, y por esa facilidad para hacer equipo también con Juan Manuel Morillo con quien en
poco tiempo hemos trazado nuevas sendas en el camino.
También en estos años han sido muchas las personas que me han prestado su testimonio, su
vida, su historia de SIDA, su cariño, en especial y como representante de todos ellos mi agradecimiento y
respeto a Paco. Mi agradecimiento a todos aquellos que colaboraron contestando el cuestionario por
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Internet y a las entrevistas: médicos, colectivos de Gays y Lesbianas, asociaciones de hemofílicos, de
lucha contra el SIDA y contra la droga, políticos y profesionales.
Quiero agradecer a todos mis amigos y amigas su cariño y apoyo, a Arturo Lahera, todavía
guardo la servilleta del café donde esbozamos aquel esquema que me arrancó a caminar, y por no
abandonarme en el camino. A Mercedes Sastre por sus ánimos y sus traducciones. A Manuela Álvarez
por prestarme un poco de Colichet. A Álvaro Maldonado por las charlas relajantes, las salidas sibaritas y
el apoyo continuo hasta el final. A Mª Ángeles, por estar ahí y saber que algún día lo conseguiría. A Dulce
Carrera por creer tantísimo en mis posibilidades y por su cariño y a Marta Moreno, por su amistad de toda
la vida, desde párvulos, y su complicidad en vidas paralelas.
Agradecer a mi familia toda la paciencia acumulada, a mis hermanas, Pilar y Cristina, a mi
sobrino Carlos y a mi ahijado Marcos, ahora tendré más tiempo para jugar con ellos. A mis padres que
siempre apostaron por mí y siempre me animaron y me insistieron para no tirar la toalla. A mi madre, que
no veía la forma de que le diera una nieta si no terminaba la tesis y a mi padre que me decía que como
no terminara pronto se iba a quedar sin ver ni la tesis, ni la nieta. Bueno… la tesis ya está.
A Jose, por su paciencia, por haber estado todo este largo y tendido tiempo ayudándome,
acompañándome, viviendo conmigo entre libros y papeles, y esperando que tecleara la última palabra
que por fin nos liberara a los dos.
A todos ellos y a algunos más, gracias.
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INTRODUCCIÓN
1. PLANTEAMIENTO Y OBJETIVOS
El Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), se considera en el siglo XXI una de las más
devastadoras pandemias del siglo XX. Es una enfermedad, o para ser más exactos, un síndrome, no solo
biológico en cuanto a la afectación del funcionamiento del sistema inmunológico, sino cultural, al estar
asociado a diferentes estilos de vida y prácticas de riesgo, y social, al ser una afección que conlleva
estigma y genera rechazo y discriminación en amplios sectores de la comunidad.
Aunque parezca, como se ha mencionado, que se trata de la mayor plaga de salud pública en la
actualidad, sin embargo, las estadísticas demuestran que son otras enfermedades menos populares, las
que elevan cada día las tasas de morbilidad y mortalidad: la primera causa de muerte en el mundo son
las enfermedades cardiovasculares, seguidas de los cánceres y del VIH/SIDA. Así por ejemplo, según los
datos OMS (2002) en Europa 4.926.058 personas murieron de enfermedades cardiovasculares,
1.832.884 de cánceres y 35.953 de VIH/SIDA. Sin embargo en África en el mismo año murieron
2.094.996 de personas a causa del VIH/SIDA, 1.135.861 por malaria y 142.301 por enfermedades
relacionadas con la malnutrición. Murieron más por esta causa en Asia, 188.400 que en África, dato
sociológicamente curioso, a no ser que busquemos explicaciones estadísticas a todo ello. Si tenemos en
cuenta que el SIDA en África, como consecuencia de su diagnóstico avalado por la OMS con el “caso
Clínico Bangui”1 que no requiere seropositividad al VIH, coincide en síntomas con enfermedades
anteriores a la era VIH/SIDA y habituales en esta región, muchas de ellas consecuencia de la
malnutrición, entonces, darían un vuelco las estadísticas y África en lugar de de VIH/SIDA se moriría de
hambre. Ello requeriría otro tipo de tratamiento del problema, difícil de reconocer.
En un principio, en 1981 cuando aparece el primer caso en Estados Unidos, podría esperarse
que se tratara de una enfermedad localizada y encorsetada geográficamente. Nada más lejos de la
1 Véase, capítulo 2 apartado 2.2.3
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actualidad, en 2007 son todos los continentes los que en mayor o menor medida se ven afectados por su
presencia.
La historia de este síndrome nace con un manual de estigma y discriminación como prospecto a
tener en cuenta en su tratamiento y prevención, al encontrarse por primera vez sus síntomas en personas
con estilos de vida poco ortodoxos en aquellos tiempos: homosexualidad, consumo activo de drogas,
promiscuidad sexual. Salvando la excepción, que surge en todos los casos, de las personas
transfundidas para quienes las sociedad había reservado el veredicto de inocencia.
El movimiento Gay en Estados Unidos generaba un inquieto activismo que pronto lo llevó a
convertirse en grupo de presión. Quizá fuera este activismo muy influyente, respaldado por parte del
poder económico americano, quizá fuera porque este síndrome pudiera haberse originado en un
laboratorio al que se le hubiera escapado de las manos un virus, como consideran algunos autores y
generara culpabilidad en las autoridades, quizá se quería ganar la batalla científica, cuanto antes, a los
competidores franceses de investigación del Instituto Pasteur de Paris. Lo cierto es que las autoridades
norteamericanas precipitaron cada uno de los pasos que daban en torno al SIDA: en primer lugar, con la
celebración de la posible causa de la pandemia, un virus, en una rueda de prensa política, alejada de
tubos de ensayo y probetas de laboratorio, en donde se consiguió hacerse eco de la noticia, antes
incluso, que en ninguna publicación científica norteamericana. Esta precipitada declaración de probada
causalidad por parte de la Ministra estadounidense de Salud en 1984, Margaret Heckler y del presunto
descubridor Robert Gallo, vino acompañada de la patente de las pruebas serológicas del testado de
anticuerpos de dicho virus, identificado como VIH en 1986. En segundo lugar, y aunque los
acontecimientos se agolpaban, sin embargo, hasta 1987 no se pudo hacer uso del primer medicamento
para contraatacar dicho virus, la zidovudina (AZT). Fármaco también marcado por la precipitación en
cuanto a su aprobación como medicamento indicado para esta afección, que interrumpió su prueba de
acceso a las farmacias antes de finalizarse, para atribuírsele un aprobado ético: como se demostraba
presuntamente eficiente, se incumplieron todos los protocolos científicos para la validación del nuevo
medicamento. La presión social parecía haber colocado a la ética por encima de la estricta fiabilidad
empírica. El AZT parecía que disminuía la mortalidad y la caída en picado del sistema inmunológico, pero
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