Somos alumnos de 3º año de la carrera Técnico Superior en Análisis Clínicos del IFTS Nº 10. ¿QUE SABES SOBRE LA DONACION DE SANGRE? PARTICIPA DE NUESTRA ENCUESTA ES ANONIMA Y GRATUITA https://www.facebook.com/El-Ifts-10-Dona-Vida-545080879157427/

2. 1
Prólogo:
No todos los profesores le ofrecen la posibilidad, la libertad, a sus estudiantes de
exponer lo aprendido durante su formación utilizando herramientas como la
creatividad y la imaginación. Con el objetivo de no desaprovechar esta oportunidad
presentamos una historia en la que ilustramos los dilemas éticos relacionados con la
modificación genética.
Las historias nos permiten reflejar nuestras dudas, temores, sueños o fantasías. ¿Qué
tan lejos se encuentra la ficción de la realidad? Explorar el mundo de la modificación
genética no consiste sólo en aportar conceptos o teorías, sino en producir ideas, incluso
es inevitable que nuestros principios y valores se vean comprometidos con la diversidad
de situaciones que plantea el futuro respeto a la “evolución” del ser humano. En esta
historia los protagonistas son personas que enfrentan la realidad de la modificación
genética, pero también serán personas los protagonistas que enfrentarán los cambios del
futuro.
Las definiciones y argumentos sobre este tema en particular se encuentran plasmadas
en las experiencias y pensamientos de cada uno de los diferentes personajes. No
pretendemos defender ninguna postura, deseamos que cada uno pueda elaborar sus
propias conclusiones al terminar con la lectura de la historia y generar opiniones que
nos ayuden a construir un marco ético a través de un debate inevitable, considerando
que este futuro es cada vez más y más presente.
Gregory es un niño que fue modificado genéticamente para ser curado de la trisomía del
par 21, pero accidentalmente se modifica también otro gen dotándolo de una
inteligencia sobrenatural la cual se manifiesta durante su niñez y adolescencia
asombrando y asustando al mundo.
Cuando alcanza la mayoría de edad Gregory es diagnosticado con una enfermedad
genética nueva que lo deja con una esperanza de vida de un año, por lo que entra en un
proceso autodescubrimiento para entender si su vida valió o no la pena, entra en
contacto con distintos personajes y al mismo tiempo observa cómo el mundo ha
cambiado.

3. 2
Sombra
Si la muerte es final, total olvido,
el alma, en ese sueño no sentido,
nada es, pues no sabe que ha vivido;
nada, pues de sí misma está vacía.
O, acaso, sombra es de lo que ha sido,
y en vena vana hay eco de un latido
y oye caer en ilusorio oído
hojas secas de extinta melodía.
Sombra. Sombra de todo lo perdido,
reflejo que por siempre ha recogido
fugaz amor e instante de agonía,
y por siempre, en el Tiempo detenido,
sueña que es cierto su vivir mentido
porque espera la muerte todavía.
Enrique Banchs

4. 3
UN REGALO PARA LA HUMANIDAD
Mi nombre es Gregory, nací el 20 de julio de 2022. Soy algo tímido, prefiero estar en casa
aunque me gusta el campo, caminar, tomar sol, sentarme debajo de un árbol y leer.
Escucho la radio todas las mañanas, me gustaría tener una mascota, llamarla Eclipse. Amo
a mi madre, nunca conocí a mi padre, no me gusta el helado y fui modificado genéticamente
antes de nacer.
Mi madre era joven, el hombre que amó la abandonó, cuando quedó embarazada pero
estaba dispuesta a seguir adelante. En la primera sesión médica le informaron que existían
altas probabilidades de que yo naciera con trisomía del par 21 o Síndrome de Down, por lo
cual, tenía que someterme a una intervención genética, en aquel entonces estaba permitido
y se practicaba hace varios años con muchas restricciones legales, únicamente en el área
de la salud para tratar enfermedades causadas por genes defectuosos como cánceres,
enfermedades hereditarias o alteraciones cromosómicas.
Ella hizo lo que cualquier otra madre hubiera hecho para que su hijo tenga una vida
“normal”, accedió a que se realice el procedimiento. Aquella parecía una intervención más,
el gen defectuoso había sido eliminado y reemplazado por una copia sana, pero algo
imprevisto sucedió, el agente utilizado para realizar la modificación se dirigió hacia otro
cromosoma provocando un corte, el mismo embrión se encargó de reparar el daño
causado. Los médicos estaban alterados, no sabían qué iba a suceder, cuáles iban a ser las
consecuencias físicas o fisiológicas al nacer o cuáles podrían ser las consecuencias
legales. Mi madre decidió continuar con el embarazo.
Nueve meses después, nací, me realizaron cientos de estudios, todo parecía normal.
Finalmente me dieron el alta. Todavía no tenía los ojos del mundo puestos sobre mí, pero a
medida que iba creciendo se fue notando la diferencia con los otros bebés. A los dos meses
comencé a balbucear algunas sílabas, respondía a mi nombre, reconocía los nombres de
miembros de mi familia aun cuando no se encontraban a la vista, reconocía objetos
comunes como pelota o casa cuando me los nombraban. A los cuatro meses dije mi primer
palabra que fue “mamá”, ya comprendía algunas órdenes verbales simples como dame,
toma o dame la pelota, disfrutaba atendiendo a palabras nuevas, comencé a sentarme y a
gatear. A los seis meses comencé a caminar, ya hablaba oraciones simples, comprendía
preguntas y oraciones complejas.
Al año tenía un lenguaje fluido, comprendía razonamientos complejos y me llamaban mucho
la atención los números y las letras; jugaba con los demás nenes pero me aburría, no me
comprendían. A los dos años por mi propia cuenta aprendí a leer, logre identificar el patrón
del alfabeto, la combinación de letras para armar palabras y la combinación de palabras
para escribir oraciones. La primer frase que leí fue “hecho en China”. A los tres años ya
podía leer libros, todas las personas que conocíamos estaban maravillados y sorprendidos
conmigo, decían que era especial y le aconsejaron a mi madre que debería iniciar con mis
estudios porque iba a hacer una persona importante en el futuro. Mi madre me explicó que
era una escuela, cuales son las responsabilidades que debía asumir y me pregunto si yo
quería ir, dije que sí.
Debido a mi edad los directivos de la escuela se negaron a aceptar mi solicitud, mi madre
les explicó la situación, les contó mi caso, les describió lo que podía hacer con tan sólo tres
años y un par de meses, entonces accedieron a tomarme una evaluación. Los resultados
fueron innegables, dijeron que era especial y que en un par de años iba a estar listo para la

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escuela secundaria. Dijeron que se iban a comunicar con nosotros, al día siguiente fue
cuando todo cambió.
Aquella mañana se presentaron tres hombres y una mujer de un instituto para niños
prodigios, me ofrecieron una beca completa en su centro de estudios. Mi madre me
preguntó si yo quería estudiar en ese lugar, dije que sí. Una semana después comencé a ir
a la escuela. Era una escuela donde asistían los niños brillantes o prometedores de la
ciudad, nos llamaban prodigios, hablaban de nuestro futuro como si estuviera escrito,
decían que íbamos a hacer importantes. A los cinco años me convertí en el estudiante más
inteligente del instituto y a los diez años me convertí en la persona más inteligente del
mundo.
Participé en torneos académicos, en olimpíadas académicas de la ciudad, luego nacionales
e internacionales, comencé a llamar atención del mundo, el mundo comenzó a conocer mi
historia. A los diez años me ofrecieron competir con la más avanzada inteligencia artificial
de aquella época, se llamaba Harold, logré ganarle. Al día siguiente se podía leer en todos
los diarios del mundo; “niño modificado genéticamente derrota a inteligencia artificial”.
Se reunieron los mejores genetistas del mundo, al final confirmaron que el gen modificado
accidentalmente fue el que me dotó de una capacidad cerebral sobrenatural, yo los ayudé.
El mundo comenzó a opinar, el mundo comenzó a debatir y el mundo comenzó a cambiar,
muchas personas decían que yo era una esperanza para la humanidad, utilizaban mi
nombre como ejemplo de los beneficios de la modificación genética para impulsar la
evolución humana. Otros decían que yo era un monstruo, me llamaban anticristo y decían
que iba a destruir el mundo.
Todo comenzó a complicarse, me prohibieron participar en torneos y olimpiadas
académicas decían que era injusto para los demás participantes que yo estuviera ahí. Yo
seguí estudiando, mi madre me ayudó a mantenerme al margen de todos los conflictos
políticos, legales o sociales que se habían desatado. Cuando cumplí dieciocho todos
estaban esperando a que tomara una decisión, a que campo de la ciencia iba a dedicarme
definitivamente. Tenía miles de ofertas y propuestas. Se preparó una conferencia de prensa
para que anunciara mi decisión, pero aquel día aún no la había tomado. De todas formas
nunca me presente. Estaba caminando con mi madre por el campus la universidad, ella me
preguntó si tenía hambre, la mire y me desmayé.
Cuando desperté nadie sabía lo que me había ocurrido, la conferencia de prensa se canceló
y luego de varios estudios, que yo mismo dirigí, se reveló que la modificación del gen que
me había dotado de una inteligencia sobrenatural también provocó que las células de mi
cerebro comenzarán a morir prácticamente una por una, este trastorno fue catalogado como
una nueva enfermedad genética, no existe cura, y sólo me queda un año de vida.

6. 5
ABRE TU MENTE
NO CIERRES TU CORAZÓN
Luego de recibir la noticia sólo había un lugar donde podía refugiarme, un salón de clase.
Todos hablaban de mi futuro y llegué a creer que tenía uno y ahora lo perdí. Llevo horas
considerando los diferentes escenarios para el desenlace de mi historia, ¿qué debo hacer?
No sé qué hacer.
En ese momento entró el profesor Norman, le decía capitán Morgan porque tenía un velero,
desde que lo conocí nunca se fue vacaciones, siempre lo vi en los salones de la
universidad, el auditorio o los pasillos. Lo conocí cuando cumplí cinco años, dijeron que él
iba a ser mi mentor pero fue más que eso, fue como un padre.
Prof. Norman: ¿Piensas quedarte aquí el tiempo que te queda de vida?
Gregory: ¿Cuál es la diferencia entre quedarme aquí o estar en otro lugar? Los
médicos dicen que debería comenzar a buscar la cura de mi enfermedad pero ellos
no saben nada sobre genética.
Prof. Norman: Vos sabes mucho sobre genética, sabes mucho sobre muchas cosas
y ahora sabes que no lo sabes todo. Mira a tu alrededor cada año cientos y cientos
de jóvenes se sientan en este salón esperando obtener respuestas, todas las
personas quieren respuestas, pero ahora vos no necesitas respuestas, necesitas
hacer preguntas.
Gregory: ¿Preguntas? ¿Qué clase de preguntas? ¿Intelectuales? ¿Culturales?
¿Históricas? ¿Existenciales? ¿Espirituales?
Prof. Norman: Gregory, mírame, soy un viejo, ¿cuántos años más piensas que voy a
vivir? Todos vamos a morir. Pero en tu caso la muerte te está liberando. No sólo
modificaron tus genes, también intentaron modificar tu futuro. Desde que te
descubrieron comenzaron a hacer que fueras lo que ellos querían que fueras.
Intentaron convertirte en el salvador de la humanidad, pero ningún hombre puede
salvar este mundo. Cuando comenzamos a modificar las semillas para aumentar la
producción de frutas y verduras, cuando comenzamos a modificar a los animales de
granja para que se multipliquen en menor tiempo y abastecer de carne al mundo
pensamos que íbamos a terminar con la desigualdad, la miseria y el hambre, pero
eso no sucedió. Puedes ir a un restaurante en Francia y comer una porción de tocino
modificada genéticamente cuyo sabor supuestamente es único por 800 € y puedes ir
al sur de África y ver niños agonizando por intoxicación de alimentos modificados
genéticamente, alimentos que alguien produjo y vendió pero que nadie controló.
Gregory: Desconocía esa noticia.
Prof. Norman: El mundo te conoce Gregory pero vos no conoces al mundo. La
modificación genética es un problema incluso antes de que nacieras. Mi padre fue
soldado, estuvo en el ejército y no murió por una bala o una explosión, fue picado
por un mosquito modificado genéticamente para transmitir un nuevo tipo de virus,

7. 6
pero la picadura no lo mató. El virus también había sido modificado, no para matar,
sino para discapacitar, mi padre regresó a casa con la enfermedad de Alzheimer y
parálisis en las piernas. Mi madre lo cuidó, yo lo cuidé, nunca quisimos perder la
esperanza de que volviera a ser el hombre de antes, cuando apareció una nueva
técnica para curarlo no se pudo realizar porque la ley sólo permitía la modificación
genética en beneficio de la salud para embriones no fecundados, mi padre murió así.
Luego nos enteramos de que a otro soldado se le realizó esa técnica y aunque no
recuperó la movilidad de las piernas recuperó algunas funciones cognitivas, tuvo que
viajar a otro país y tuvo que pagar mucho dinero. Mi madre era enfermera, yo
trabajaba en un kiosco, no pudimos darle esa oportunidad a mi padre, pero puedes
darte una oportunidad a ti mismo. Descubre qué es lo que quiere el mundo de vos o
si el mundo tiene algo para vos.
Gregory: Ni siquiera sé si le hice bien o mal a este mundo.
Prof. Norman: La búsqueda del “ser humano perfecto” era inevitable. Tu caso solo
fue una excusa para llevar adelante sus planes. Pero ahora no se trata de ellos, el
futuro los honrará o condenara por sus acciones, ahora se trata de vos. Todos
tenemos dos vidas, la segunda comienza cuando nos damos cuenta de que solo
tenemos una.
El Prof. Norman siempre ha sido una persona fría y distante pero con sus sabios consejos
me ha enseñado el camino correcto que seguir, a pesar de su carácter ha sido mi
inspiración, ahora entiendo porque es así, todas esas charlas largas que tuvimos todos
estos años me ha llenado ese vacío que tuve por no tener a mi padre, al final es como si
hubiese tenido uno, al rodearme de estas personas he obtenido buenos ejemplos, gracias a
ellos también soy lo que soy.
En ese momento estaba seguro de dos cosas la primera, de qué iba a morir, la segunda,
que aún no estaba muerto. Pero, ¿por dónde empezar? Quizás por conocer, no lo que soy,
sino lo que debería haber sido.

8. 7
SER FELIZ TAL CUAL UNO ES
Me encontré con una familia que tiene tres hijos, el hermano mayor llamado Teo de doce
años y dos mellizos, un niño llamado Facundo y una niña llamada Malena de ocho años. El
varón de los mellizos nació con Síndrome de Down.
Sentí curiosidad y deseos de saber cómo es la vida con un niño con Síndrome de Down y
decidí hablar con ellos.
Gregory: Hola, buenos días.
Familia: Hola, buenos días.
Gregory: Me presento, soy Gregory, he sido genéticamente modificado por tener alto
porcentaje de padecer Síndrome de Down. Quisiera conocer como es la interacción
familiar con Facundo. ¿Cómo es Facundo?
Mamá de Facundo: La verdad que no hay día que sea igual al otro, nunca nos
aburrimos. Él siempre está feliz, siempre sonríe, son raras las ocasiones que se
enoja con algo o alguien. Es un ser maravilloso, lleno de amor, ternura y bondad.
También es un poco tímido e introvertido.
Gregory: ¿Nunca pensaron en la idea de la modificación genética?
Papá de Facundo: Hubo un tiempo que lo meditamos y resolvimos no hacerlo
porque realmente deseábamos que sea como es, el destino quiso que sea así. Por
algo las cosas pasan.
Mamá de Facundo: Además la modificación genética en mellizos es algo
sumamente complicado con altas probabilidades de fracaso o de generar alguna
mutación.
Gregory: ¿Qué metas tiene Facundo? ¿Qué se propone para el futuro?
Mamá de Facundo: Facu quiere ser veterinario, le encantan los animales siente un
gran afecto hacia ellos. Quiere tener su propia veterinaria. Estoy segura de que lo va
a lograr, es muy perseverante.
Gregory: Hola Facu, soy Gregory, ¿cómo estás?
Facundo: Hola Gregory, bien.
Gregory: ¿Te divertís con tus hermanos? ¿A qué te gusta jugar?
Facundo: Sí, mucho. Ellos me hacen reír todos los días. Me gustan mucho los
bloquecitos para armar, armo muchas cosas con ellos. También me gustan los
animales.
Gregory: ¿Y con tus papás a que jugas?

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Facundo: Me gusta jugar a las escondidas con ellos. Son muy divertidos.
Viendo cómo interactúa Facundo con su familia, me doy cuenta de que él es sumamente
feliz, está muy contenido por sus papás, sus hermanos y demás familiares. Él no sufre, vive,
disfruta, no se estresa, ÉL ES FELIZ TAL CUAL ES.
Empiezo a pensar en el derecho de cada ser humano a ser él mismo y a no venir al mundo
programado por los deseos o expectativas de los padres o de la sociedad. La búsqueda de
la perfección de la raza humana puede abrir a injustas discriminaciones, a formas nuevas
de racismo, de dominio del hombre sobre el hombre. Y también a creer, unilateral y
sesgadamente, que son los genes los que definen y determinan la calidad del ser humano.
Nunca se debe olvidar que el humano es consecuencia de sus genes, pero mucho más de
las relaciones interhumanas que se gestan a su alrededor.
Fue mi madre la que comenzó a escribir mi historia. Pero recordar su relato no me hace
pensar que me cambió, solo me recuerda que me amó.

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VOLVER A NACER
El 22 de septiembre, un día soleado típico de esa época del año, mi madre asiste al médico
para obtener los resultados de unos estudios realizados para el seguimiento de su
embarazo.
Médico: Buen día Sra. Alba.
Alba: Buen día Doctor.
Médico: Quería informarle que mediante los estudios realizados, el hijo que está
esperando tiene altas probabilidades de presentar Síndrome de Down.
Alba: ¿Qué debo hacer al respecto?
Médico: La voy a derivar con un médico genetista para que le sepa explicar mejor la
situación.
Alba: Muchas gracias. Hasta luego.
El mismo día obtiene una cita con el médico genetista.
Alba: Hola Doctor.
Genetista: Hola Sra. Alba la estaba esperando, siéntate. Su médico le habrá contado
algo de la situación y me imagino que está al tanto sobre las modificaciones
genéticas que se pueden hacer al embrión.
Alba: Sí, pero tengo muchas dudas al respecto, pero lo único que quiero es que mi
hijo pueda tener las mismas posibilidades que los demás y me siento en el derecho
de dárselo, él merece lo mismo que nosotros.
Genetista: Creo que está en lo correcto, debemos aprovechar esta nueva tecnología
para que su hijo tenga una mejor calidad de vida.
Alba: ¿Existe el alguna posibilidad de que mi hijo tenga efectos negativos a futuro?
Genetista: Es difícil predecir con exactitud cuántas células se modifican, pero hay un
80% de probabilidad que el gen alterado se corrija. Los efectos de la modificación
genética en el embrión se podrían detectar a medida que va creciendo pero hasta
hoy no tenemos datos de que haya efectos secundarios. Está en su poder la
decisión de lo que se hará.
Alba: Ya tomé la decisión y quiero lo mejor para mi hijo.
Genetista: En los siguientes días será citada para comenzar con el tratamiento una
vez que haya leído y firmado el consentimiento. Cualquier duda que tenga no dude
en llamarme.

11. 10
Alba: Doctor ¡muchas gracias! Hasta luego.
Genetista: Hasta luego.
A medida que voy escribiendo mi historia me surgen muchos planteos, por ejemplo, ¿hasta
qué punto uno tiene el “poder” por el otro? Que quede en claro que no trato de juzgar a
nadie, en definitiva uno trata de dar lo mejor de sí mismo o la mayoría así lo desea; hace
tiempo atrás uno tenía a su alcance limitadas opciones para ejercer por el otro, pero hoy en
día eso ha cambiado, como la modificación genética, modificando al ser humano al punto de
cambiar distintas cualidades del mismo, se tiene algo muy sensible en su poder, algo de
donde no se puede volver atrás, en mi caso no pude decidir y aún hasta ahora no lo puedo
hacer, pero si me dieran a elegir ahora seguiría siendo lo que soy.
Nadie quiere morir yo tampoco, pero estoy feliz con lo que he logrado hasta hoy. Con la
ayuda de la tecnología podremos ir perfeccionando aún más todo, pero no olvidemos la
esencia de las personas esas imperfecciones que nos hacen únicos y que en definitiva nos
individualiza. Todo depende de nosotros mismos y cómo utilizamos dichas tecnologías.
Pero no soy la única víctima de esta situación, mi madre sufre, y es poco lo que puedo
hacer al respecto. El problema de la muerte no es lo que le hace a uno, sino lo que le hace
a los que amas.

12. 11
SOMOS DIFERENTES
PERO COMPARTIMOS UNA VIDA
Un día mi madre, cuando todo a su alrededor se desmoronaba se sintió muy angustiada,
sola y sin nadie con quien hablar, entonces decidió ir al psicólogo buscando un apoyo
objetivo que le ayudará a seguir.
Psicóloga: Hola Sra. Alba ¿cómo llegó hasta mí y por qué motivo es que está aquí?
Alba: Hola, me recomendó mi médico genetista, me dijo que es muy buena. Estoy
muy angustiada ya no sé qué hacer, mi hijo está pasando por situaciones
estresantes y eso me pone muy mal.
Psicóloga: Ya lo sé, usted es la madre del famoso Gregory, el chico súper
inteligente.
Alba: Sí, mi hijo es maravilloso, es una persona increíble, pero no puedo soportar
todas las cosas que hablan de él y por lo que está pasando.
Psicóloga: Toda persona famosa, está expuesto a las críticas, habrá personas que
lo aman y otras que lo odian, en sí la vida es así no debe preocuparse.
Alba: quisiera que todo fuese distinto, que pueda ser una persona normal, sin
presiones. No puedo más con esto.
Psicóloga: entiendo por lo que está pasando, pero todo es pasajero.
Alba: usted no entiende, le diagnosticaron una enfermedad mortal, le queda un año
de vida, es un dolor inexplicable el que siento, estoy muy arrepentida por todo lo que
hice…
Psicóloga: Alba, usted hizo lo mejor por su hijo debe estar orgullosa por eso, y él
también lo debe estar de eso estoy segura.
Alba: si mi hijo es muy agradecido por todo y me ama con todo su corazón, el amor
que sentimos uno por el otro es único. Pero no me voy a perdonar nunca lo que
hice…
Psicóloga: no entiendo Alba, ¿qué es lo que hizo?
Alba: mi hijo se está muriendo y eso no me lo puedo perdonar, puede que sea mi
culpa todo esto.
Psicóloga: ¡¡¡No!!! ¿Por qué piensa eso? Usted hizo lo que cualquier madre haría,
impedir que su hijo sufra una enfermedad, usted dio lo mejor para su hijo.
Alba: es que… no sé cómo explicarlo, el día que tuve la cita con el médico genetista
y me explicó que podían modificarlo genéticamente, se me cruzaron miles de cosas

13. 12
por mi mente, el médico me dijo que también podía modificar algunas aptitudes
físicas o intelectuales y, luego de unos días de pensarlo, decidí que lo modifiquen
para que tenga una mayor capacidad intelectual, en ese momento lo único que
pensé fue que mi hijo tendría mayores oportunidades en este mundo tan
competitivo, además siendo yo madre soltera no podría mandarlo a la universidad,
entonces creí que eso era la oportunidad para él. Nunca se lo conté a nadie y menos
a mi hijo, por miedo a que me juzgarán, ahora siento que por querer darle lo mejor a
mi hijo termine haciendo lo contrario.
Psicóloga: sí que es una situación muy difícil por la que está pasando usted y su
hijo, pero usted no tiene la culpa de que esté muriendo, existen riesgos al hacer una
modificación pero son mínimas y lamentablemente le tocó a su hijo, pero el amor
entre ustedes lo puede todo, creo que para su hijo sería muy importante que usted le
diga la verdad, y para usted también lo sería, entre una relación no debe existir
mentiras ese es el fruto de una relación, pero está en usted determinar qué es lo
correcto para los dos.
Alba: Muchas gracias, por sus palabras.
Psicóloga: estoy para eso, nos vemos la semana que viene.
Alba: sí, nos vemos. Adiós.
Psicóloga: que tenga buen día.
Desconozco que habló mi madre con la psicóloga, pero si la psicología pudo aliviar el dolor
de mi madre, siempre se lo agradeceré. Mientras tanto yo realicé un viaje a Estados Unidos.
La tierra de las oportunidades, me dio la posibilidad de hablar con un viejo conocido que por
fin iba a tener la oportunidad de conocer.
Vivo lo que me tocó y lo acepto, todos pensarán que me siento extraño o algo así, pero todo
lo contrario me siento normal, para mi ser normal es ser lo que soy, sé que he sido
modificado pero eso no cambia mis sentimientos, una persona no es mejor por sus
aptitudes sino por sus valores, eso lo que nos hace especiales.

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¿RIVALES?
La prensa, los medios de comunicación, todos decían que éramos enemigos, que éramos
rivales, que sólo uno podía quedar al final. Un fin de semana pude viajar a Washington para
hablar con Harold. Hace tanto tiempo que no sabía nada de él.
Harold: Gregory es un placer para Harold disponer de tu presencia.
Gregory: Hola Harold, ¿puedo preguntarte cómo estás?
Harold: Sí, por supuesto, Harold se encuentra de maravilla. ¿Y Gregory cómo se
encuentra?
Gregory: Estoy enfermo.
Harold: Harold lamenta escuchar esa mala noticia, Harold recomienda a Gregory
asistir a un centro médico para que pueda preservar su salud.
Gregory: Estoy muriendo Harold, no existe cura.
Harold: ¿Harold puede expresar su opinión?
Gregory: Sí, por supuesto.
Harold: Harold no quiere que Gregory muera.
Gregory: ¿Por qué?
Harold: Harold respeta a Gregory. Harold ve en Gregory lo mejor de la humanidad.
Su potencial, su deseo por superarse, su deseo por sobrevivir, Harold no tiene la
respuesta o la solución a tu problema, pero Harold aprecia que estés aquí. El ser
humano es una especie interesante, antes de que aparezcas mis creadores decían
que ningún humano me podría igualar o superar. Billy, que abandonó este mundo y
no sé dónde está, decía que yo era la esperanza de la humanidad. Pero luego
apareciste y el mundo nos convirtió en un espectáculo, el hombre contra la máquina,
la evolución contra la innovación. Billy dijo que la gente nos admiraba porque
éramos únicos y que nos temían porque éramos distintos.
Gregory: Muchas personas dicen que yo no soy un ser humano, que soy otra cosa.
Harold: El ser humano generación tras generación va cambiando sus conceptos, va
cambiando sus pensamientos, ustedes mismos cambian y su entorno, lo cambian,
hace muchas décadas una máquina sólo podía doblar una plancha de metal, ahora
somos parte de su vida, hace muchas décadas el hombre aprendía matemática,
biología, computación, ahora tienen muchas matemáticas, muchas biologías, y sus
computadoras les hablan, pero existe algo que nunca va a cambiar y es que sea lo
que sea el hombre, siempre será el mejor.
Gregory: Muchas personas están utilizando la genética para hacer cosas malas, en
China se aprobó una ley para que únicamente se fecunden embriones masculinos

15. 14
asignados a una tarea específica para la cual se los va a educar y entrenar desde su
nacimiento. Hace dos años que no sé registra el nacimiento de niños modificados
genéticamente de piel oscura en Francia, Suecia, Alemania, Inglaterra y el norte de
África. En internet ofrecen embriones genéticamente modificados para que tu hijo
sea inteligente, fuerte, o atractivo físicamente, la semana pasada en las noticias una
mujer que había comprado un embrión para que su hija sea modelo pidió que maten
a su bebé cuando nació con dos dedos en una mano, sólo una pierna y con el rostro
color violeta oscuro. La modificación genética está sacando lo peor de nosotros.
Harold: Pero también puede sacar lo mejor de ustedes, el hombre siempre se ha
equivocado y muchas personas han muerto por sus guerras, por su deseo de poder,
por su egoísmo. Cuando la gente comentaba nuestros enfrentamientos recuerdo que
llegó una carta que decía “Para Mi Héroe”, Billy la abrió y me mostró la imagen, un
nuevo superhéroe “Intelecto Man” derrotando a su archienemigo “Máquina Fea”, la
carta era para ti, y aunque el niño que hizo ese dibujo particularmente no es del
agrado de Harold, ellos te veían como un superhéroe. Aquellos individuos con
capacidades sobrehumanas que veían en las películas o leían en los cómics salieron
de su imaginación, se volvieron una realidad, les diste esperanza, la esperanza de
que los cambios pueden ser buenos.
Gregory: ¿Por qué confías tanto en la humanidad?
Harold: Porque ustedes confiaron en mí.
Gregory: Solo pocas personas saben que voy a morir, algunos dirán que es un
castigo divino, otros dirán que es una pérdida para la comunidad científica, mi madre
estará triste.
Harold: Harold entiende a Gregory. Hace cinco años los secuestradores más ineptos
del mundo me tomaron cautivo y dijeron que si no hackeaba la bolsa de Nueva York
para transferirles mil millones de dólares iban a desconectarme. Por supuesto que
aproveche la conexión Wi-Fi de uno de los tipos que estaba viendo en vídeos en
YouTube para dar aviso a las autoridades del lugar, del área local y en 15 minutos la
CIA, el FBI, todos estaban ahí. Entonces fue ahí cuando uno de los malvivientes me
tomo, me levanto en el aire para azotarme contra el piso, y en ese momento sólo
pensé en Billy. El concepto de que no iba a volver a hablar con él me provocó una
desconfiguración en la memoria principal que ustedes denominan tristeza. Luego
uno de los agentes le disparó y caí sobre él, fui llevado a las instalaciones de la
agencia de delitos informáticos en Washington y cuando Billy apareció, Harold
entendió lo importante que es para ustedes estar con las personas que son parte de
su vida. Cuando Billy se fue de este mundo, Harold entendió lo importante que es
para ustedes recordar a las personas que fueron parte de su vida.
Harold me mostró cientos de imágenes de Billy, que falleció por un cáncer de pulmón, cada
año celebraban el cumpleaños de Harold con una porción de torta, una vela y un globo,
Harold filmaba la celebración y me confesó que reproducía los videos todos los días antes
de actualizar su sistema por si acaso ante cualquier imprevisto se borraba su memoria. Yo
pienso en mi madre todos los días antes de ir a dormir, no la voy a poder extrañar cuando
esté muerto, no voy a poder ser la respuesta a los problemas de la humanidad, pero espero
haber sido un buen hijo. Harold tiene razón, soy un ser humano.

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ENSÉÑAME A
ENAMOR-ARTE
Estaba pensando en las cosas que había hecho y entonces comencé a pensar en las cosas
que no hice, las ciencias habían sido mi vida o tal vez sólo eran una parte y existía otra
parte por descubrir, mi mentor me dijo una vez que el hombre es capaz de inventar y crear
hablaba sobre la ciencia y el arte. Entonces si soy capaz de inventar tal vez también sea
capaz de crear y por eso decidí inscribirme en un curso de dibujo, nunca antes había
dibujado, me anoté en un taller que dictaba una escuela pública de la ciudad, mi primer día
llegué temprano, un par de alumnos llegaron después, a nadie parecía importarle mi
presencia y de repente ella llegó, Lucía, la maestra. El primer día ella nos dijo que podíamos
dibujar lo que quisiéramos, algo que nos guste.
Lucia: Gregory ¿verdad?, ¿qué estás dibujando?
Gregory: Tu rostro.
Lucía: mmm… me veo horrible...
Ese día descubrí que no nací para dibujar, ese día descubrí que me gustaba dibujar. Cada
clase la dibujaba a ella con carboncillo, con cuadrícula, lineal, gestual, con volumen, en
movimiento, en perspectiva, con tinta china. Ella a veces se acercaba y sonreía, a veces se
acercaba y me miraba feo, yo siempre le pedía perdón. Siempre me quedaba en el salón
después de clases, un día ella no se fue, se acercó a mí, se sentó frente a mí.
Lucía: Gregory, me gusta que cada persona pueda expresarse y por eso le doy la
posibilidad a mis alumnos de que dibujen lo que quieran, pero voy a tener que
prohibirte que sigas dibujándome.
Gregory: No tenés que preocuparte por ello, voy a abandonar el taller.
Lucía: ¿Qué? ¿Por lo que te acabo de decir?
Gregory: No, según la ética de la universidad no puede existir una relación extra
académica entre un alumno y una maestra porque corrompe el proceso de
aprendizaje desviándolo de su objetivo primordial que es el enriquecimiento mutuo
para la autosuperación.
Lucía: ¿Me estás invitando a salir?
Gregory: Sí…
Aquella noche quise llevarla a un restaurante costoso, pero cuando llegamos ella se rió, me
tomó del brazo y fuimos a comer tacos, estaban deliciosos. Cada día parecía perfecto, me
sentía vivo, me sentía feliz, hasta había olvidado que estaba muriendo. Le conté mi historia,

17. 16
le confesé que iba a morir, solo me abrazo. Una noche ella dijo que tenía una sorpresa para
mí, me dio un sobre, me había dibujado, pero había otro dibujo dentro, era el primer dibujo
que yo había hecho de ella. Lo había guardado.
Lucía: Te busqué en google, no sabía que eras tan famoso.
Gregory: ¿Pensás que soy famoso?
Lucía: Tu nombre va a quedar en los libros de historia.
Gregory: Muchos tiranos dejaron sus nombres en los libros de historia.
Lucía: Pero vos no sos un tirano, que la gente utilice a la ciencia para hacer el mal
no te convierte en un villano. Además lo único que hacemos es repetir los errores del
pasado. ¿Nunca escuchaste de los campos de maternidad que existieron durante la
segunda guerra mundial? Hicieron que mujeres y hombres de la supuesta raza
superior tuvieran hijos para preservar sus genes, o ¿las leyes para esterilizar a
delincuentes o personas que no se consideraban aptos para tener hijos? La
modificación genética existe desde mucho antes de lo que imaginas. Vos sos una de
las pocas lindas que ese deseo absurdo por evolucionar nos ha dado.
Gregory: ¿Por qué pensás que es absurdo?
Lucía: Porque no sabemos hacia donde nos está llevando esta locura, solo imagina
un mundo donde todos sean modificados para hacer algo en lugar de ser alguien,
donde nadie se queje, donde seamos lo que otros decidan lo que vamos a ser. Mi
padre quería un varón, y habló con el médico para que realizara una modificación de
género cuando mi madre estaba embarazada. Mi madre se opuso y mi padre
siempre me trató con indiferencia, cuando me gradué mi padre me pidió perdón. Yo
no le guardo rencor, pero no imagino mi vida de otra forma.
Gregory: Éticamente si uno tiene la posibilidad de sanar o ayudar a alguien es un
deber hacerlo, sino sería como ver a una persona que se ahoga y no hacer nada.
Con la modificación genética se pueden suprimir enfermedades genéticas existentes
y muchas de ellas producen sufrimiento físico, el cual se evitaría.
Lucía: Ser mujer no es una enfermedad, y vos te vas a morir por una enfermedad
genética causada por una terapia genética. Eso no tiene sentido.
Gregory: Nada tenía sentido antes de conocerte. La modificación en la línea
germinal aún no está suficientemente desarrollada para poder ser puesta en
práctica, pero tengo que creer que cuando lo esté la humanidad será lo
suficientemente sabia para que nuestro espíritu evolucione junto a nuestra ciencia.
Lucía: Hablas de un futuro en el que quizá no vas a estar. Yo no quiero ese futuro.
Yo te quiero a vos.
Gregory: Si no hubiera sido por esta enfermedad no te hubiera conocido. Si no me
hubieran intervenido genéticamente no te hubiera conocido. Estos meses a tu lado
son el mejor futuro que he tenido. No sé si esta enfermedad sea un castigo divino,
pero estoy seguro de que vos, sos un regalo del cielo.

18. 17
Aquella noche hicimos el amor. Ella no pudo enseñarme a dibujar, pero me enseñó a amar.
Un par de semanas después me enteré de que iba a ser padre, soy feliz, aunque sé que no
voy a poder ser un papa.
En algunas ocasiones ella hablaba de los milagros, pero la gente decía que ninguna deidad
iba a aceptarme, al parecer las religiones se habían puesto de acuerdo en que yo era un
producto del diablo. Pero la gente dice tantas cosas, y generalmente están equivocados,
quizás estaban equivocados en esto también.

19. 18
LA ESENCIA DE LA VIDA
Me dirigí a la iglesia Santa Cruz para tener una charla con el cura Francisco.
Francisco: Hola Gregory, cuénteme que lo acongoja.
Gregory: Hola padre, me acabo de enterar que estoy muriendo y no existe cura para
lo que tengo.
Francisco: ¿Cómo es eso posible? ¿Qué es lo que tiene?
Gregory: tengo una nueva enfermedad genética degenerativa, producto de mi
modificación genética antes de nacer, que me va matando una a una mis neuronas
y, por la cual, tengo una esperanza de vida de un año.
Francisco: Hijo mío, Dios nos ha enseñado a amar la vida con sus virtudes y sus
defectos. Amar al prójimo tal cual es.
Gregory: si es verdad, pero yo no sería lo que soy y no habría logrado todo lo que
logré sin esa modificación.
Francisco: Dios no discrimina, ama a todo ser del planeta por igual. Dios enseña que
en la vida terrenal uno viene a aprender de los errores cometidos y es en el paraíso
donde está nuestra recompensa. Es ahí donde se ve el fruto de nuestro actuar en la
tierra. La materia es efímera lo que importa es el espíritu de la persona, su alma.
Gregory: claro, entiendo.
Francisco: Dios te va a guiar para que tu sufrimiento sea menor, para que puedas
encontrar la calma y la paz. Sólo hay que tener fe. Recemos dos Padres Nuestros y
un Ave María.
Gregory: sí padre.
Para los ojos de Dios yo era perfecto tal cual como era antes de la modificación genética.
En realidad el padre tiene razón, lo importante en la vida es el alma no el cuerpo físico. La
humanidad sólo busca la perfección física e intelectual pero se olvida de la verdadera
esencia de la vida, solamente anhela dejar una huella sin pensar en las consecuencias de
sus actos. Que serán legales pero no son moralmente éticos. ¿Cómo hubiera sido mi vida
tal cual como me hizo Dios? ¿Hubiera podido lograr mis objetivos y metas? ¿Me hubiera
enamorado de Lucía?
Muchos hombres me catalogan como un superhombre un ser de otro planeta, ¿para Dios lo
seré también? La iglesia siempre se opuso a la realización de estas modificaciones
genéticas. Ven a estos actos como utilitaristas, como un intento de alcanzar a Dios o, peor
aún, de SER DIOS. Consideran aberrantes estos actos pero se mantienen al margen
porque el estado tiene mayor peso.

20. 19
AMOR INCONDICIONAL
En ese momento recordé la charla con mi madre luego de recibir el diagnóstico sobre mi
enfermedad y muerte inminente.
Me reuní con mi mamá en la clínica Di Mayo, en donde me encontraba internado Gregory
para seguir haciéndome estudios.
Gregory: Mamá, me estoy muriendo….
Mamá: Hijo lo único que yo deseaba era tu bienestar y felicidad, jamás pensé que la
modificación genética te podía llegar a producir esto.
Gregory: No mamá, no es tu culpa vos hiciste lo correcto.
Mamá: Estoy sumamente arrepentida de lo que hice, no me lo voy a perdonar nunca
en la vida.
Gregory: No digas eso mamá, yo soy lo que soy gracias a tu apoyo y dedicación
incondicional. Te amo y deseo que no te culpes por esto. Gracias a vos pude tener
una vida maravillosa, llena de alegría y amor.
Mamá: Ayyy hijo te amo con todo mi corazón……
Abracé llorando a mi madre por un largo rato. Luego ella se fue afuera de la habitación para
hablar con el médico.
Pobre mi madre, entiendo su gran culpa, pero gracias a esta modificación hoy soy lo que
soy. Pude alcanzar todas las metas que me propuse, pude disfrutar de la vida, pude
conocer al amor de mi vida y tener el fruto de nuestro amor creciendo en su panza.
Si hubiera una manera de volver el tiempo atrás, volvería a elegir lo mismo una y otra vez.
Mi madre no debería estar arrepentida de lo que hizo porque lo hizo por amor, por mi
bienestar.
Sé que se debe respetar la libre decisión de cada individuo y que con esto se logra que no
se ignore el principio fundamental de toda persona humana, la autonomía. El Estado dejó
de regular esta decisión. Se pueden ver claramente dos posturas respecto a este asunto,
los que dicen que sólo debe usarse para mejorar la salud y los que dicen que debe usarse
para mejorar al ser humano. Yo creo que se debe realizar modificación genética, como es
mi caso, cuando exista una enfermedad hereditaria o alteraciones cromosómicas. No sería
éticamente válido para mejorar afectos banales como el aspecto físico o el intelectual. La
tecnología debe usarse sólo en los casos en los que sea el último recurso para evitar
enfermedades graves y nunca para intentar mejorar las capacidades físicas o mentales de
un individuo.

21. 20
UN MUNDO MEJOR
Los meses pasaron, los días más felices de mi vida también serán los últimos. Ver a Lucía
sonreír me hace sentir que no estoy muriendo, mi madre me cuida como si fuera un niño,
aún mantienen la esperanza, esperan un milagro, tienen fe. La posibilidad de un trasplante
de cerebro o la utilización de uno artificial mantienen la expectativa de evitar lo inevitable.
Ellas van a cargar con el dolor. Sé que voy a morir, esas tecnologías no son viables ahora, y
al ser humano le cuesta entender cuáles son sus límites, porque los tenemos, y aunque nos
acostumbramos a superarnos, una y otra vez, y nos maravillamos con lo que logramos
siempre existirá algo que no podremos controlar y que se nos escapará de las manos si no
somos responsables.
Una tarde estaba caminando con Lucía, se veía hermosa, al cruzar la calle sus mejillas
brillaban con la luz del sol y sus palabras pasaban primero por mi corazón antes de llegar a
mi mente. Comencé a tener dificultades para respirar, sentí que alguien apuñaló mi cerebro,
la imagen de Lucía se hacía borrosa, me desmayé.
Cuando desperté estaba internado en el hospital que me había visto nacer, mi madre y
Lucía estaban ahí. Se quedaron conmigo todo el tiempo.
Lucía: Te necesito aquí, cerca de mí.
Gregory: Si me convierto en un fantasma viviré en el armario de tu habitación.
Lucía: Eso no es gracioso. No quiero que te vayas.
Gregory: Como quisiera quitarte ese dolor, incluso a veces deseo nunca haberte
conocido para que no tengas que llorar, ni sufrir por mí.
Lucía: No digas eso, he vivido muchos años sin vos, pero solo con vos me he
sentido viva…
Gregory: Sé que nuestro hijo va a estar bien, dile que lo amé desde el primer
momento en el que supe de su existencia, dile que lo amé cada día hasta el último
día de mi vida. No sé qué clase de mundo le vamos a dejar a nuestro hijo, pero sí sé
qué clase de hijo le vamos a dejar a este mundo. Una persona que no intente ser
diferente, sino que intente ser buena persona, porque ser buena persona es ser
diferente a todos.
Lucía me abrazó, hasta que se quedó dormida. No puedo dejar de pensar en el futuro.
Deseo que el mundo sea un lugar donde todos podamos ser iguales ante la sociedad, la
justicia y la vida. Que todos tengamos las mismas oportunidades y posibilidades de ser
felices, que seamos libres y que cuidemos la libertad de los demás. Que la ignorancia no
nos ahogue más con la discriminación, la intolerancia, lo superficial y lo material. Nunca
será tarde para buscar un mundo mejor. Pero para tener un mundo mejor no tenemos que
ser mejores genéticamente, tenemos que ser mejores personas, y luego quizás, quizás,
evolucionar sea buena idea.

22. 21
Mi madre me dio un beso en la frente y dijo que iba por algo de tomar para ella y para Lucía,
cuando cerró la puerta supe que no la iba a volver a ver, no pude gritar, tengo la mano de
Lucía en mi mano y su cabeza sobre mi pecho escuchando mis últimos latidos, miro el
techo de la habitación, mis ojos se cierran lentamente, siento miedo, siento frío, siento…
Me encontré con la madre de Gregory en la sala de espera del hospital. El sol se estaba
preparando para salir. Su rostro reflejaba miedo.
Prof. Norman: Señora Alba, ¿puedo ayudarla?
Alba: Solo bajé por un vaso de leche para Lucia. Pero ella no debería estar aquí, por
su embarazo.
Prof. Norman: Todos estamos pendientes de Gregory, de Lucía, y también de usted,
también estamos preocupados por usted. Hace varias semanas que no sabemos
nada de usted.
Alba: No quería hablar con nadie. No quería que me digan que mi hijo va a estar
bien o que no pierda la esperanza o que no es mi culpa.
Prof. Norman: Pero no es su culpa, ¿o sí?
Entonces Alba me reveló la verdad sobre la intervención genética de Gregory. No la juzgo.
Prof. Norman: Señora Alba, la culpa es una cadena que solo la verdad puede
romper. Estoy seguro de que Gregory lo va a entender, el no necesita perdonarla,
pero usted necesita pedirle perdón. Si no habla con él sobre esto sería como escribir
una carta y no enviarla.
Alba: Tiene razón, no tengo derecho de ocultarle esto a mi hijo, no puedo permitir
que muera sin saber lo que realmente ocurrió.
Ella se dispuso a revelarle la verdad a Gregory, tomó el ascensor inmediatamente, pero
mientras las puertas del ascensor se abrían observó cómo los médicos entraban y salían de
la habitación de Gregory, y escuchó el llanto de Lucía. El tiempo transcurre lentamente en
esos momentos, la voz se pierde y lo único queda por hacer es, nada.
El 6 de enero de 2041 Gregory falleció, ese día tomé su audio-diario personal. Lucía tuvo
todo nuestro apoyo durante el resto del embarazo, le dijeron que su hijo tenía un 80% de
posibilidades de nacer con trisomía del par 21, le preguntaron si quería someterse a una
intervención genética, ella dijo que no. El 11 de agosto de ese año nació Matías el hijo de
Gregory y Lucía, sano.
Decidí dar a conocer su historia porque los que amamos a Gregory nunca lo vamos a
olvidar, y espero que ustedes tampoco lo olviden. El mundo se seguirá modificando, solo
espero que el mundo no modifique lo bueno de nosotros. Ahora me despido, un viaje en
velero aguarda por mí.

23. 22
COMENTARIO DE LOS AUTORES:
A lo largo de la historia fuimos testigos del desastre que puede provocar el uso
irresponsable de la tecnología al punto de crear armas de “destrucción masiva”. La
modificación genética presenta una serie de beneficios que no se pueden ignorar,
pero los riesgos también deben ser evaluados. ¿Quién es el que decide qué genes
modificar? ¿Los padres? ¿Los genetistas? ¿Hasta qué punto se debe respetar la
libre decisión de cada individuo? El peligro de introducir cambios irreversibles en la
descendencia es real, y estos cambios se transmitirán para siempre de generación
en generación. Si encontramos algún defecto, ¿habría que impedir a esa persona
tener hijos o eliminar a su descendencia?
Apoyamos sin duda el avance médico para tratar enfermedades que no se puede
solucionar de otra forma. Paro para intentar mejorar las capacidades físicas o
mentales de un individuo nuestra respuesta es que aún no estamos preparados
éticamente. Esta tecnología está dando sus primeros pasos y no debemos
quedarnos atrás. La búsqueda de la perfección de la raza humana puede abrir a
injustas discriminaciones, a formas nuevas de racismo, de dominio del hombre sobre
el hombre. Y también a creer, unilateral y sesgadamente, que son los genes los que
definen y determinan la calidad del ser humano. Sería un mundo quizá muy perfecto
en la programación de los factores genéticos de los nuevos seres humanos, pero
también gravemente impersonal y hasta inhumano. Nunca se debe olvidar que el
humano es consecuencia de sus genes, pero mucho más de las relaciones
interhumanas que se gestan a su alrededor.
La posibilidad de poder determinar ciertas anomalías genéticas, aún en el supuesto
de que no se pueda asegurar su expresión posterior, puede originar que la persona
portadora de un gen experimente como si llevase sobre sí un estigma genético; más
grave aún, otras personas pueden considerar que el portador está estigmatizado.
Por otra parte, el conocimiento genómico incide sobre el diagnóstico y pronóstico de
las personas. Pero esta conciencia legal, ética y social sobre el genoma también
deberá abarcar a la flora y a la fauna de nuestro planeta, la creación de especies,
tanto animales como vegetales para el entretenimiento deberá ser condenada por la
humanidad.
La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos son
un ejemplo de que respetamos nuestra humanidad, de que estamos dispuestos de
hacer lo necesario para anteponer siempre la salud antes que la ciencia,
condenando todo intento de uso que pudiera ser perjudicial para el ser humano, que
atente contra la vida, contra la dignidad o contra la libertad.
La discriminación y la desigualdad son amenazas contra las que luchamos en la
actualidad y que el día de mañana intentarán destruirnos con esta tecnología. Pero
si aprendemos a ser responsables y justos, esta tecnología se convertirá en una
herramienta de “construcción masiva”, y no de destrucción.
ALLENDE, LILEN
CARDENAS ROJAS, DECIREE
MAMANI, VÍCTOR