Estrés y familias de personas con autismo
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Por otra parte, es importante señalar que las        otro factor relacionado con el impacto que            Al mismo tiempo...
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El análisis de las categorías se ha realizado a través               • Grado de satisfacción: medido por los ítems 1      ...
5. Procedimiento                                     edades. En esta fase del proceso sí se permitía                      ...
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Estres y familias con personas con autismo

  1. 1. Estrés y familias de personas con autismo
  2. 2. Estrés y familias de personas con autismocoordinaFederación Autismo Castilla y LeónAutoresMaría Merino MartínezMª Ángeles Martínez MartínJosé Luis Cuesta GómezIsabel García AlonsoLaura Pérez de la VargaRevisiónNathalie Esteban HerasIilustración de portadaLaura Esteban FerreiroDiseñoDavid G. Uzquizawww.maisontexas.comIsbndepósito legal
  3. 3. PrólogoEn Federación Autismo Castilla y León, desde desarrollar tiene que dirigirse a prestar una 5su creación en 1998, hemos hecho una apuesta atención integral centrada en la familia, trabajandodecidida por el desarrollo de investigaciones por la mejora de la calidad de vida de todos susdirigidas a conocer con mayor profundidad las miembros.características y necesidades de las personascon autismo y sus familias. Estos estudios nos Los autores, conscientes de la importanciahan permitido visibilizar la realidad del colectivo que tienen los datos obtenidos mediante lae idear acciones dirigidas a promover la calidad investigación para la planificación de serviciosde vida de estas personas y sus familias en Castilla e intervenciones basadas en la evidencia, muyy León. hábilmente, han recogido algunas propuestas para adecuar los servicios de apoyo a las necesidadesLas familias de las personas con autismo de las familias, a partir de lo que las propiasse enfrentan a situaciones y momentos familias han manifestado que necesitan. Estoespecialmente estresantes a lo largo de su vida. debe convertirse en un referente para prestarEsta realidad fue abordada en la Jornada sobre “El servicios de calidad, desde los que se tienen enestrés en las familias de personas con autismo”, cuenta las necesidades de las familias, tanto en laorganizada conjuntamente por Federación de planificación como en la intervención.Autismo Castilla y León e integrantes del Programade Actividades Comunitarias en Atención Primaria Queremos agradecer a las familias que hande la Sociedad Castellano Leonesa de Medicina de participado en el estudio su tiempo y esfuerzos,Familia y Comunitaria. Aquel encuentro de familias abriéndose y contando sus experiencias ypermitió recabar la información necesaria para vivencias familiares, lo que no siempre es fácil.elaborar el estudio que presentamos a través de Asimismo, creemos necesario mostrar nuestroesta publicación. agradecimiento a los autores de la obra, por su implicación desinteresada para sacar adelanteEste estudio nos presenta los datos obtenidos esta y otras investigaciones desarrolladas durantesobre el estrés de familias de personas con estos años por el Grupo de Investigación deautismo y discapacidad intelectual asociada y Federación Autismo Castilla y León.las familias de personas con Autismo de AltoFuncionamiento, lo que es una representación Por último, queremos agradecer a Fundacióndel continuo de necesidades a las que debemos ONCE la financiación concedida y que nos haatender dentro del espectro del autismo, siendo permitido editar el trabajo realizado.conscientes de que las situaciones por las queatraviesan las familias no son las mismas y, por Sin más que decir por nuestra parte, les invitamostanto, no podemos pensar que todo vale para a leer el estudio y esperamos que les resulte detodos. interés.Además, desde nuestro compromiso con lasfamilias, como asociaciones constituidas por Simona Palacios Antónpadres, debemos tener en cuenta que el modelo Presidenta de Federación Autismo Castilla y Leónde intervención especializada que debemos
  4. 4. Índice C. Comparación de muestras 26 Categoría 1. Situaciones vitales particularmente estresantes 27 A) Percepción de estrés Categoría 2. Afectación de la dinámica familiar 28 A) Tiempo de dedicación B) Responsabilidad C) Grado de satisfacción D) Vinculación afectiva:I. El trastorno del espectro del autismo 8 E) Recursos económicos Categoría 3. Vida social 29Ii. Investigación y familias de personas con tea 10 A) Relaciones sociales y actitudesIii. Planteamiento y objetivos del estudio 14 Segunda fase: estudio cualitativo 29Iv. Metodología 15 A. Familias de personas con tea y discapacidad intelectual 29 Categoría 1. Situaciones vitales particularmente estresantes 291. Diseño Categoría 2. Afectación de la dinámica familiar 302. Participantes A) Calidad en la atención y estrés percibido en la relación con los hermanos3. Categorías objeto de estudio de la persona con tea4. Instrumentos B) Estrés en la relación de pareja 4.1. Cuestionario: estrés y familias de personas con tea C) Familia extensa 4.2. Guión: grupos de discusión D) Obtención de recursos5. Procedimiento Categoría 3. Vida social 31 A) Conciliación con la vida familiar, personal, redes socialesV. Análisis de los resultados 19 Categoría 4. Necesidades futuras de apoyo a las familias 32Primera fase: estudio cuantitativo descriptivo 19 B. Familias de personas con autismo de alto funcionamiento 32 Categoría 1. Situaciones vitales particularmente estresantes 32A. Familias de personas con TEA y discapacidad intelectual 19 Categoría 2. Afectación de la dinámica familiar 33Categoría 1. Situaciones vitales particularmente estresantes 19 A) Calidad en la atención y estrés percibido en la relación con los hermanos A) Percepción de estrés de la persona con teaCategoría 2. Afectación de la dinámica familiar 19 B) Estrés en la relación de pareja A) Tiempo de dedicación C) Familia extensa B) Responsabilidad D) Obtención de recursos C) Grado de satisfacción Categoría 3. Vida social 34 D) Vinculación afectiva A) Conciliación con la vida familiar, personal, redes sociales E) Recursos económicos Categoría 4. Necesidades futuras de apoyo a las familias 34Categoría 3. Vida social 22 A) Relaciones sociales y actitudes Vi. Discusión 36B. Familias de personas con autismo de alto funcionamiento 22 Vii. Conclusiones 39Categoría 1. Situaciones vitales particularmente estresantes 22 A) Percepción de estrés Viii. Futuras líneas de investigación 41Categoría 2. Afectación a la dinámica familiar 23 A) Tiempo de dedicación Ix. Propuestas para adecuar los servicios a las necesidades de las familias 43 B) Responsabilidad C) Grado de satisfacción X. Referencias 47 D) Vinculación afectiva E) Recursos económicos Anexo i “estrés y familias de personas con tea” 52Categoría 3. Vida social 26 A) Relaciones sociales y actitudes Anexo ii guión grupo de discusión 54
  5. 5. del autismo surge la denominación de “Trastorno la Asociación Americana de Psiquiatría (APA, 1987; del Espectro de Autismo” (en adelante TEA). 2002), y el Manual de Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE), elaborado por la A finales de los 80 y principios de los 90 empiezan Organización Mundial de la Salud (1992 ), también I. El trastorno del espectro del autismo a surgir líneas de investigación que indagan sobre han reflejado los avances en el conocimiento del la naturaleza del autismo, desde el punto de vista TEA, pasando de definir el TEA como un trastorno cognitivo y neuropsicológico. Estas teorías han del contacto afectivo en sus primeras ediciones, ido aportando, progresivamente, evidencias que a un trastorno dimensional, en las ediciones que han ayudado a entender las causas de muchos se están elaborando en la actualidad. comportamientos característicos de las personas con TEA y han guiado la intervención dirigida a Estos criterios, evidenciados y consensuados a estas personas, permitiendo, poco a poco, dar nivel internacional, tienen su reflejo en los datos8 El autismo, aunque se puede decir que ha lenguaje, sino que por lo contrario, se respuesta al enorme puzzle que todavía hoy actuales de prevalencia. Así, el Centro para el 9 existido siempre, es un trastorno cuya definición observaban unas buenas habilidades representa el autismo (Arnáiz y Zamora, 2012): Control y Prevención de Enfermedades (CDC) es relativamente reciente. Si revisamos la historia lingüísticas. de EE.UU publicó un informe en marzo de 2012, de la Psicopatología, encontramos alusiones a • Buenas capacidades cognitivas. • El vertiginoso avance de las investigaciones en el que recogía el vertiginoso aumento de los personas cuyas características encajaban con la • Intereses específicos y particulares, algunos en el ámbito de la genética o la publicación casos detectados del 60% en los últimos 20 años, definición de autismo en documentos del siglo incluso mostraban habilidades especiales o de numerosos estudios que reflejan un presentando algún TEA 1 de cada 88 nacidos (CDC, XVIII y XIX (Frith, 1989, 1999; Wing, 1997). Sin sorprendentes vinculadas a sus ámbitos de aumento más que considerable de la 2012), lo que indica que el TEA ha dejado de ser embargo, no es hasta los años 40 del siglo XX interés. prevalencia de casos en el mundo, han un trastorno poco frecuente para convertirse en, cuando Leo Kanner publicó el ensayo “Autistic permitido avanzar en el conocimiento según algunos informes, “epidemia”. Sin embargo, disturbances of affective contact” (1943), en el Ambos autores realizaron la descripción de un sobre el origen y las causas del TEA. la investigación apunta a que el aumento de que describía de forma lúcida y sistemática las trastorno que muestra un núcleo característico • Estudios aplicados, provenientes del ámbito prevalencia se debe, fundamentalmente, a características de 11 niños vistos en su clínica común: dificultades en relación social, en de la psicología y de la educación, recogen la mejora en el conocimiento y al desarrollo de Baltimore. Kanner identificó, en dicho comunicación, un patrón de inflexibilidad mental importantes resultados que intentan de instrumentos que permiten realizar una documento, cuatro características definitorias e intereses restringidos y una aparición temprana. explicar los procesos de aprendizaje, detección y diagnóstico precoz. del trastorno: el desarrollo evolutivo, las capacidades Sin embargo, desde estas primeras descripciones intelectuales y las diferentes formas en A pesar de los grandes avances en el • Incapacidad para relacionarse de Kanner y Asperger pasan varias décadas, y no es que procesan la información las personas conocimiento todavía quedan muchas cuestiones adecuadamente con otras personas. hasta los años 70 cuando diversos investigadores con TEA, lo que ha permitido desarrollar por resolver. La gran diversidad de capacidades, • Serias dificultades en el desarrollo rescatan los escritos de estos autores, y empiezan intervenciones cada vez más especializadas limitaciones y necesidades de las personas con comunicativo y del lenguaje, tanto a nivel a desarrollar investigaciones dirigidas a explicar y adaptadas a las necesidades de estas TEA, nos enfrenta al reto de dar coherencia a los expresivo como comprensivo. el autismo desde una perspectiva cognitiva y personas. hallazgos encontrados en los distintos ámbitos, • Presencia de una persistente insistencia neurobiológica. asumiendo que nos enfrentamos a un trastorno en la invarianza, es decir, una importante Gracias a la investigación desarrollada, se han extremadamente complejo. En estos momentos necesidad de que las cosas permanezcan Un cambio importante en la concepción del clarificado las características que definen el nos encontramos a la espera de la publicación igual: resistencia a cambios ambientales, autismo se produce en 1979, con la publicación trastorno. Actualmente, no contamos con de la Quinta Edición del DSM y la Décimoprimera rutinas, inflexibilidad, etc. de un estudio epidemiológico realizado por Lorna marcadores biológicos que nos indiquen de la CIE, que deben hacer un esfuerzo por • Aparición temprana del trastorno, que se Wing y Judith Gould (1979) en el que definen la la presencia de TEA, sin embargo, se han consensuar los nuevos criterios, reflejando todo hace evidente en los tres primeros años de triada de déficits característicos del autismo: establecido indicadores conductuales, que lo que hemos aprendido sobre el TEA en las vida. permiten identificar la presencia del trastorno últimas décadas. Asimismo, la evidencia generada • Déficits en la capacidad para la interacción desde edades muy tempranas (Barthélemy y sobre la amplia heterogeneidad del trastorno, Sólo un año después de la publicación de Kanner, social recíproca cols., 2008). debe suponer el desarrollo de propuestas Hans Asperger (1944) describía la “psicopatía • Déficits en la comunicación de intervención flexibles y ajustadas a las autística”, en base a cuatro casos, como una • Déficits en la imaginación. Los manuales de referencia en diagnóstico y características y necesidades de cada persona condición presente únicamente en varones, que clasificación, como son el Manual Diagnóstico y en cada momento vital (Murillo, 2012). presentaban las siguientes características: Observaron, no solo que las personas con Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM), de autismo presentaban déficits en estas tres áreas, • Torpeza social, sus relaciones eran pobres y coincidentes con las establecidas por Kanner y no parecían mostrar sentimientos hacia los Asperger, sino que además la afectación ocurría demás. en niveles diferentes. Esto permitió sustituir la idea • Conductas estereotipadas y torpeza motriz. de una serie de síntomas necesarios y suficientes • Uso idiosincrático del lenguaje aunque, por la noción de “continuo” o “espectro” de al contrario que Kanner, Asperger no dimensiones alteradas en mayor o menor medida apreciaba retraso en la adquisición del (Rivière, 1991). A partir de esta visión dimensional
  6. 6. (2005); Hernández y cols. (2005); Fuentes-Biggi y económica familiar, la actividad y dedicación cols. (2006); Murillo y cols, (2006) y Casado y cols. de la madre fuera del hogar y las interacciones (2008), entre otros. dentro del núcleo familiar (Bebko y cols., 1987). Afecta, en general, a la convivencia, ya que las II. Investigación y familias de personas con tea Sin duda, los estudios sobre la adaptación familiar, familias se ven sometidas, desde el principio, a estrés y afrontamiento cuando se tiene un hijo modificaciones severas de su régimen de vida con TEA, son los que abarcan la mayor parte de habitual con limitaciones desmedidas de su las investigaciones. Al ser este el ámbito en donde independencia (García y cols., 2006). se encuadra nuestro trabajo, lo desarrollamos más ampliamente en un apartado concreto que Los niveles de estrés que experimentan los padres presentamos a continuación. dependen, en gran medida, de la gravedad y cantidad de síntomas que presenta el hijo o hija10 El interés por conocer el papel de la familia en los De este modo, la familia empieza a adquirir Para concluir esta referencia a la investigación con TEA (Bebko y cols., 1987; Cuxart, 1995; Pozo y 11 TEA ha estado presente en la investigación sobre un importante papel educativo, siendo parte sobre familia y TEA, consideramos importante cols., 2006; Lecavalier y cols., 2006; Pozo, 2010; autismo desde que Leo Kanner definiera por integrante de los procesos de aprendizaje infantil. mencionar que las actuales investigaciones Pozo y cols., 2011). Cuantas más alteraciones primera vez el trastorno en 1943. Desde entonces Los tratamientos conductuales dieron a los padres tienen en cuenta un doble enfoque. Por una cognitivas y conductuales muestre, la alteración hasta la actualidad han sido diversos los aspectos un papel activo en la educación (Schreibman, parte, la consideración de que la calidad de vida de la convivencia familiar y la sensación de a investigar, así como las metodologías utilizadas. 1997), y las investigaciones se dirigieron a evaluar de la familia constituye un factor primordial de la discapacidad que percibirán los padres serán los efectos que los programas de intervención calidad de vida de la persona con TEA y por otra, mayores, así como las limitaciones de sus Siguiendo a Pozo (2006), podemos afirmar que familiar ejercían sobre los aspectos entrenados, la derivada de la práctica centrada en la familia actividades. El nivel intelectual del hijo o hija va la investigación sobre familias de personas tales como el lenguaje funcional (De Vega y (Turnbull y cols., 1996, 2004). Desde este doble a influir enormemente en la vida familiar puesto con TEA se puede agrupar atendiendo a cuatro Rodrigo, 1979), el uso del paradigma del lenguaje planteamiento se posibilita que los profesionales que el grado de discapacidad intelectual influye aspectos de relevancia que han ayudado a natural (Laski y cols., 1988), el afecto positivo ayuden a las familias a desarrollar sus fortalezas en su capacidad de autonomía y, por lo tanto, constituir la historia del autismo: influencia de (Schreibman y cols., 1991) y las respuestas pivote y aumentar su sentimiento de competencia para en el tiempo de dedicación de los padres. Las la familia en el origen del autismo, programas de (Schreibman, 1997), entre otros. actuar de forma efectiva en contextos naturales. expectativas se ven influenciadas, de este modo, intervención conductual en el contexto familiar, por el potencial de aprendizaje y las posibilidades necesidades de las familias, adaptación familiar, Los padres, poco a poco, fueron tomando de comunicación que tengan sus hijos (Martínez y estrés y afrontamiento. El estudio de todos estos conciencia de que sus hijos necesitaban recursos TEA y estrés familiar Cuesta, 2012). aspectos ha permitido, por una parte, eliminar específicos para su educación y decidieron mitos e ideas erróneas y, por otra, abrir caminos unir sus fuerzas para conseguirlo (Palacios, Desde que se iniciaron los primeros estudios La edad cronológica es también un factor de interés dirigidos a mejorar la calidad de vida de 2001). Lograron un papel activo y en los años 70 sobre el impacto del autismo en la familia se ha importante en el análisis del estrés familiar. las personas con TEA y sus familias. comenzaron a formarse las primeras asociaciones tratado de analizar su influencia en el estrés1 Algunos estudios (Bristol, 1979, Konstantareas de padres para reivindicar los derechos de sus familiar (DeMyer, 1979). Los datos muestran de y Homatidis, 1989; Konstantareas, 1991) han En los años 50 y 60 los modelos explicativos hijos e intentar dar respuesta a sus necesidades manera indiscutible que muchas familias con puesto de manifiesto que a medida que el imperantes situaban la influencia de la familia en específicas, las cuales no estaban cubiertas ni hijos con TEA presentan niveles de estrés crónico hijo con TEA va haciéndose mayor, aumenta el origen del autismo. Estas teoría hicieron un por la administración ni por otras entidades significativamente superiores a los que presentan también la afectación familiar. Sin embargo, otros enorme daño a las familias, con planteamientos que prestaban servicios a las personas con las familias con hijos con otros trastornos o con trabajos refieren que los padres viven mucho totalmente erróneos, tal y como señala Rivière discapacidad (Martínez y cols, 2010). desarrollo típico (Wolf, 1989; Karisi y Sigman, 1997; más tranquilos cuando su familiar con TEA llega (1997, p. 29): “las madres inadecuadas han sido Oizumi, 1997; Sanders y Morgan, 1997; Baker y a la edad adulta, puesto que la familia ha ido sustituidas por estructuras límbicas o cerebelares Estos movimientos sociales, promovidos por las cols., 2003; Baker y cols. 2005). Según Holroyd y aprendiendo a enfrentarse a las situaciones de inadecuadas (Bauman y Kemper, 1994); la familias para la defensa de los derechos de las col. (1976); Bristol (1979, 1987); Koegel y col. (1992) la vida cotidiana, las reacciones de sus hijos ya contribución dañina de los padres supuestamente personas con TEA, se reflejan en el surgimiento y Konstanatareas y Homatidis (1989), la presencia no son novedosas y cuentan con la experiencia fríos, indiferentes o sobreprotectores por la de investigaciones centradas en el estudio de las de estrés crónico en los padres se deriva, entre y los apoyos necesarios para hacer frente al día contribución perjudicial del lóbulo temporal necesidades de las personas con TEA y sus familias otros factores, de la aceptación del diagnóstico a día (Maan, 1996). Además, la propia persona medial (Bachevalier y Merjamian, 1994); los a lo largo del ciclo vital. Hablar de necesidades y de las dificultades que supone la convivencia con TEA, al recibir un tratamiento especializado, excesos de agresiones maternas inconscientes supone dar importancia a la respuesta social diaria con una persona con TEA. ha adquirido pautas de afrontamiento, que van por excesos de la serotonina (Anderson, 1994)”. y en concreto a la adecuación de los servicios a repercutir significativamente en la evolución a dichas necesidades (Martínez y Bilbao, El estrés ejerce un efecto negativo sobre el positiva de la dinámica familiar (Martínez y Cuesta, Las investigaciones sobre los programas de 2008). Se pretende conocer en profundidad la clima emocional, el mantenimiento de una red 2012). intervención conductual en el contexto familiar, situación real de las familias para proporcionar social, las actividades de ocio, la organización posibilitaron el comienzo de la aceptación herramientas y poder encauzar de forma correcta de la familia como un entorno privilegiado de las actuaciones destinadas a conseguir mayor intervención, al constituir el ambiente natural calidad de vida y bienestar familiar. Estudios en 1 Según Hill (1949) el estrés familiar es un estado que surge por un desequilibrio entre la percepción de las demandas y las durante la infancia y al ser el lugar más operativo esta dirección son los realizados en nuestro país capacidades para hacerles frente, y propone que el impacto de un estresor y su posterior crisis o adaptación es producto de para evaluar los programas de intervención. por Belinchón y col. (2001), Díez Cuervo y cols. un conjunto de factores en interacción.
  7. 7. Por otra parte, es importante señalar que las otro factor relacionado con el impacto que Al mismo tiempo, la revisión sobre las Las reflexiones anteriores llevan a la Federación características mencionadas (severidad del genera en una familia el tener un hijo con TEA. La investigaciones centradas en familia y TEA, así Autismo Castilla León a realizar el estudio que trastorno, problemas asociados, edad) tienen un investigación indica la existencia de una relación como las experiencias de vida familiar, que planteamos a continuación. Un estudio en el impacto diferencial según se trate del padre o de inversa entre apoyo social y nivel de estrés se recogen desde el ámbito asociativo, nos que las características de la persona con TEA no la madre (Moes y cols., 1992; Simón y cols., 1998; (Cuxart, 1997). Dicha relación parece ser más muestran la tendencia general a un aislamiento constituyen el único factor determinante de las Hasting y cols., 2005; Pozo y cols. 2006; Pozo, clara cuando se trata del apoyo informal (apoyos de las familias que conviven con una persona con respuestas adaptativas que dan las familias y en el 2010; Pozo y cols., 2011;). Willoughby y Glidden basados en las relaciones familiares o de amistad TEA, siendo el mantenimiento de una adecuada que también se tienen en cuenta otros factores, (1995) señalan que este patrón diferencial que no requieren un intercambio de dinero o una y amplia red social uno de los factores más como las creencias y estilos de comportamiento de respuesta coincide con una distribución organización formal para obtenerlo) que cuando importantes para afrontar el estrés. La familia desarrollados por los padres, la calidad de las tradicional de roles. El impacto es menor si se trata del apoyo formal (sí incluye a personas y es un elemento clave en la inclusión social de las relaciones familiares o de los sistemas de apoyo ambos padres participan igualitariamente en la servicios) (Bristol, 1987; Gill y Harris, 1991). personas con TEA, la conservación y creación externo. Un estudio que pretende conocer en ejecución tanto de las labores del hogar como de redes sociales de apoyo supone un factor profundidad las necesidades de las familias de12 del cuidado del hijo con TEA. Las madres que poseen más apoyos y los determinante en el aumento de la calidad de vida personas con TEA, con el fin de crear recursos 13 perciben como más útiles presentan menores y un posibilitador del reconocimiento comunitario encaminados a favorecer la adaptación y Respecto a la severidad del trastorno como niveles de estrés. Generalmente, los servicios de ambos, aumenta la visibilidad del colectivo, la convivencia familiar. factor que afecta de forma diferente a padres y de apoyo formales más apreciados por la familia sensibilidad social y por lo tanto, el logro de una madres, Pozo (2010) y Pozo y cols. (2011) refieren son el centro educativo o centro de día, en los sociedad más justa y preparada para aceptar que para los padres, el tener un hijo que muestra que se llevan a cabo programas de intervención, y apoyar la diferencia promoviendo la igualdad una sintomatología más leve del trastorno, afecta adaptados al nivel funcional de la persona con (Cuesta y Hortigüela, 2006). más a su nivel de ansiedad que el tener un hijo TEA, tendentes a mejorar la calidad de vida de con un TEA más severo (Hoffman y cols., 2008). la persona afectada y su familia (Pérez y Willians, La explicación de esta relación puede estar en 2005). el hecho de que para los padres tienen más importancia que para las madres aspectos como Según Pozo y cols. (2006) el grado de severidad la aceptación de la discapacidad, los problemas del TEA afecta a la visión de los apoyos. Las de relación con su hijo o hija y las dificultades madres cuyos hijos tienen mayor grado de en el apego y en el ajuste a expectativas reales alteración consideran que tienen menos apoyos (Keller y Honing, 2004; Pozo y cols., 2011). de los necesarios o bien perciben que la utilidad de éstos es menor, al ser más severos los En muchas familias es la madre la que más problemas que tienen que afrontar en la vida directamente se ocupa de cuidar y atender a diaria con sus hijos. En el éxito de la adaptación su hijo con TEA, mientras que el padre pasa familiar es importante, no solo, recibir apoyo muchas horas trabajando fuera de casa. Por externo (formal e informal) sino también la ello, se puede decir que el estrés que sufren las forma en que las familias perciben cómo se les madres y los padres de personas con TEA es el ayuda. Para que el apoyo sea realmente eficaz, mismo en lo que respecta a sus causas, pero es los padres y las madres deben sentir que se les mucho mayor para la madre en lo que se refiere quiere ayudar y que se les está ayudando, es a duración, frecuencia e intensidad. La aparición decir, la percepción de utilidad de los apoyos de sentimientos de soledad, la incertidumbre se asocia con la percepción de calidad de vida sobre su futuro y la responsabilidad por mantener familiar (Pozo, 2010; Pozo y cols., 2011). una atención prolongada, unida a la percepción de permanencia, hacen que las madres tengan Finalmente, es importante destacar que las más riesgo de sufrir un estrés crónico (Polaino- investigaciones señaladas también concluyen Lorente, 1997). En la misma línea, Keller y Honing que el grado de estrés que soportan los padres y (2004) señalan que el estrés en las madres está madres se agudiza de manera especial en algunas principalmente relacionado con las demandas y situaciones familiares (familias monoparentales, necesidades de cuidado asociadas a la persona familias en las que ambos cónyuges se con TEA. encuentran en situación de desempleo, familias en las que el cónyuge trabaja permanentemente No obstante, el nivel de estrés que experimentan en otra ciudad, núcleos familiares reconstituidos los padres y madres de personas con TEA o compuestos por personas con fenotipo del depende, en gran medida, de los sistemas de autismo…) debido a una reducción de los ingresos apoyo y recursos externos con los que cuenten. y del apoyo social percibido y real. El apoyo social –tanto informal como formal- del que disponen las familias constituye, por tanto,
  8. 8. III. Planteamiento y objetivos del estudio IV. Metodología14 En los últimos años, las entidades que trabajan en Ante esta realidad desde la Federación Autismo 1. Diseño En el estudio participaron 43 familiares de 15 la mejora de la calidad de vida de las personas Castilla y León, se plantea la necesidad de analizar personas con TEA2 de Castilla y León (24 madres, con TEA, han dirigido su intervención no solo el nivel de estrés y los estresores percibidos por El presente trabajo se ha realizado combinando 12 padres y 7 participantes que no informan de hacia los propios afectados sino también hacia los miembros de las familias de personas con TEA, técnicas cuantitativas y cualitativas reforzando, su parentesco con la persona con TEA). De todos sus familiares y seres cercanos, puesto que éstos fundamentalmente los progenitores, así como la de este modo, la validez empírica del estudio. ellos, 31 (18 madres, 7 padres y 6 personas que inciden de manera directa en el bienestar de la influencia que este nivel de estrés tiene en la vida Se ha adaptado la Escala de Estrés Parental no informan de su parentesco), son familiares persona con TEA. de la persona con TEA. Para ello, se establecieron (Oronoz y cols., 2007) a la realidad de las familias de personas con TEA y discapacidad intelectual dos grupos diferenciados de familias (familias con de las personas con TEA, para obtener datos asociada y 12 son familiares de personas con AAF El presente estudio surge como respuesta un miembro con TEA y discapacidad intelectual de carácter cuantitativo y se han llevado a cabo (6 madres, 5 padres y 1 familiar que no informa a las demandas específicas planteadas por asociada y familias de personas con TEA de alto grupos de discusión abiertos y no directivos, para de su parentesco con la persona con TEA) (ver las entidades que representan y apoyan a las funcionamiento –en adelante AAF-), ya que, a la recopilación de información de tipo cualitativo. gráficos 1 y 2). personas con TEA y sus familias quienes, para juicio del equipo investigador, los resultados realizar una planificación de la intervención relacionados con el estrés familiar estarían La técnica cualitativa elegida permite recoger En cuanto a la caracterización de la unidad adecuada y adaptada a sus necesidades, condicionados por el grado de afectación de su datos sobre las percepciones, opiniones, familiar, los participantes constituían una muestra consideran imprescindible conocer, por una familiar con TEA. actitudes, sentimientos o conductas de los bastante heterogénea en la que se contaba con parte, la repercusión de la presencia de una participantes en relación a un tema común, núcleos familiares monoparentales, algunas persona con TEA en el entorno y dinámica familiar permitiendo ampliar la información obtenida familias en proceso de separación, viudedad, y, por otra, la influencia de la dinámica familiar en Objetivos mediante el instrumento de carácter cuantitativo familias con un solo hijo, y familias con más de el bienestar de la persona con TEA. utilizado. El grupo formado por un número un hijo con TEA. No obstante, en su mayoría, las • Conocer los principales estresores percibidos limitado de participantes con características familias participantes estaban formadas por un Este trabajo, además, intenta responder a por los familiares de personas con TEA en homogéneas entre sí (en este caso padres de núcleo tradicional (dos padres y más de un hijo). la escasa producción de documentación e Castilla y León. personas con TEA) fomenta la discusión y el investigación existente hasta el momento, tanto • Describir la percepción de las familias respecto debate, entrelazando temas entre sí. a nivel nacional como internacional, respecto a cómo la convivencia con una persona con TEA 3. Categorías objeto de estudio al papel de la familia como principal apoyo a lo afecta a la dinámica familiar. largo del ciclo vital de la persona con TEA y, por lo • Identificar los apoyos sociales deseables para 2. Participantes En el presente estudio se han establecido las tanto, como demandante de recursos derivados las familias de las personas con TEA. siguientes categorías: del estrés económico, personal y social que • Establecer una comparativa entre las situaciones La selección de la muestra se realizó teniendo en genera el papel de cuidador. estresantes percibidas por las familias de cuenta las siguientes variables: 1. Situaciones vitales particularmente personas con TEA y discapacidad intelectual • Características del familiar con TEA: edad, estresantes asociada y las familias de personas con AAF. sexo, diagnóstico y servicios especializados 2. Afectación a la dinámica familiar que recibe. 3. Vida social • Características del entorno familiar: miembros 4. Necesidades futuras de apoyo de la unidad familiar y apoyos recibidos por los miembros de la unidad familiar. En un principio, se establecieron las tres primeras y posteriormente, al diseñar el guión de los grupos de discusión, se consideró necesario establecer una cuarta. 2 Las familias participantes se caracterizan por pertenecer a alguna de las asociaciones que engloba la Federación Autismo Castilla y León y recibir al menos de forma puntual recursos específicos para la atención a sus hijos, así como haber recibido información y conocimiento fiable sobre los TEA.
  9. 9. El análisis de las categorías se ha realizado a través • Grado de satisfacción: medido por los ítems 1 de diferentes indicadores, los cuales quedan (sentimiento de felicidad), 6 y 17 (disfrute), 16 recogidos en el siguiente apartado. (satisfacción), 8 (visión optimista) y 14 (poder 20 decidir no tener a su hijo). • Vinculación afectiva: medido por los ítems 5 y 7. 4. Instrumentos • Recursos Económicos: medido por los ítems 11, 20 y 21. 15 4.1. Cuestionario: Estrés y familias de personas con TEA 3. Vida social • Relaciones sociales y actitudes: medido por 10 En una primera fase, y con el fin de recopilar los ítems 23 y 25 referidos a la reducción de datos cuantitativos sobre el estrés percibido por las relaciones sociales y al sentimiento de16 las familias de personas con TEA se elaboró el rechazo y el ítem 24 relativo al cambio de 17 5 cuestionario “Estrés y familias de personas con actitudes de la familia extensa. TEA", a partir de la adaptación de la Escala de AAF Estrés Parental3 (PSS) a la realidad de las familias TEA DI de las personas con TEA4. Se sustituyó el concepto 4.2. Guión: Grupos de discusión 0 “de su hijo/a” por el “de su familiar con TEA” para Madre Padre No informa especificar y concretar las respuestas referidas En una segunda fase se procedió a configurar los a la persona con TEA y se añadieron ocho ítems grupos de discusión que se desarrollaron a partir en los que se tenían en cuenta los estresores de entrevistas con un guión5 único, elaborado por específicos que la literatura previa sobre estrés y expertos en autismo y en trabajo con familias. Gráfico 1 familia de personas con TEA considera relevantes. En función de las categorías fundamentales Distribución de la muestra de participantes que cumplimentan el cuestionario, atendiendo al parentesco y diagnóstico de Con dichos ítems se pretendió enriquecer y del estudio, dicho guión incluía una cuarta su familiar con TEA. completar los datos aportados en el trabajo categoría que no se había contemplado en el de Oronoz y cols, (2007) donde se utilizó el PSS estudio cuantitativo, a su vez estas categorías original, de 17 ítems, en una muestra de familias incidieron en algunos aspectos que a juicio del con hijos sin discapacidad. grupo de investigación estaban señalados en la parte cuantitativa pero requerían de mayor El instrumento definitivo consta, por tanto, de 25 profundización. ítems: 17 adaptados de la Escala de Estrés Parental 1. Situaciones vitales particularmente estresantes (PSS) de Oronoz y cols. (2007), más ocho ítems de • Diagnóstico elaboración propia. Se trata de una escala tipo • Momentos vitales estresantes Likert con cinco opciones de respuesta: 1 muy 2. Afectación a la dinámica familiar de acuerdo, 2 bastante de acuerdo, 3 algo de • Calidad en la atención y estrés percibido en la acuerdo, 4 poco de acuerdo y 5 nada de acuerdo, relación con los hermanos de la persona con que mide, a juicio de los autores del presente TEA trabajo, las siguientes categorías asociadas al • Estrés en la relación de pareja estrés percibido: • Familia extensa 3. Obtención de recursos 1. Situaciones vitales particularmente estresantes • Vida social • Percepción de estrés: medido por los ítems • Conciliación de la vida familiar, personal, redes 9 y 13 sociales 4. Necesidades futuras de apoyo 2. Afectación a la dinámica familiar • Tiempo de dedicación: medido por los ítems 3, 10, 18, 19 y 22. AAF • Responsabilidad: medido por los ítems 2, 4, TEA DI 12 y 15. 3 Se ha utilizado la adaptación de la Escapa de Estrés Parental realizada por Oronoz y Cols. (2007), a partir de la escala Gráfico 2 original de Abadin (1995). Distribución de la muestra de participantes en los grupos de discusión, atendiendo al diagnóstico de su familiar con TEA. 4 La versión definitiva utilizada se incluye en el anexo I. 5 El guión utilizado en los grupos de discusión se incluye en el anexo II.
  10. 10. 5. Procedimiento edades. En esta fase del proceso sí se permitía la participación de varios miembros de la misma El trabajo de campo se desarrolló en el marco de familia. la jornada “El estrés en las familias de personas con autismo”, organizada conjuntamente por la Federación de Autismo Castilla y León A juicio del grupo de expertos, se consideró más operativo realizar varios grupos de discusión de V. Análisis de los resultados e integrantes del Programa de Actividades forma simultánea, actuando como moderadores Comunitarias en Atención Primaria de la Sociedad de los grupos tres miembros del equipo de Castellano Leonesa de Medicina de Familia y investigación, con experiencia en la atención a Comunitaria, en colaboración con el Centro de personas con TEA y sus familias. Referencia Estatal de Enfermedades Raras. Antes del inicio de cada grupo de discusión, las18 Durante la celebración de la jornada, el equipo personas participantes fueron informadas de A continuación se presentan los resultados atendiendo al tipo de metodología (cuantitativa y cualitativa) 19 investigador informó a los asistentes sobre la que la sesión sería grabada (audiograbación) con y diferenciando los resultados en función de la gravedad del trastorno del familiar con TEA. investigación que se proponían desarrollar, y el fines científicos, solicitándoles la autorización/ procedimiento a seguir, solicitando a aquellas consentimiento informado por escrito. La familias interesadas, su consentimiento para duración aproximada de cada uno de los grupos participar en la misma. fue de dos horas. PRIMERA FASE: ESTUDIO CUANTITATIVO DESCRIPTIVO Las familias que prestaron su consentimiento y Una vez efectuado todo este trabajo de campo, desearon participar, rellenaron el cuestionario tuvo lugar el tratamiento de los resultados. A. FAMILIAS DE PERSONAS CON TEA Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL “Estrés y familias de personas con TEA”. Éste En primer lugar, se realizó el análisis de los debía ser cumplimentado únicamente por un datos obtenidos en la parte cuantitativa de la miembro de cada familia, para evitar duplicidades. investigación. Tras el análisis de los datos de las CATEGORÍA 1. SITUACIONES VITALES PARTICULARMENTE ESTRESANTES La aplicación del mismo duró entre 5 y 10 minutos muestras formadas por familias de personas y se posibilitó la aclaración de dudas durante la con TEA y discapacidad intelectual y de aquellas A) Percepción de estrés 22 % que está poco o nada de acuerdo con dicha administración del mismo. familias de personas con AAF, se efectuó una Tal y como se aprecia en la tabla 1, el 62% de afirmación. Asimismo, el 44% está bastante de comparación de medias entre las respuestas las familias de personas con TEA y discapacidad acuerdo en considerar que el comportamiento Posteriormente, los participantes fueron obtenidas. Para el análisis de estos datos se utilizó intelectual, está muy o bastante de acuerdo de su hijo/a a menudo le resulta incómodo o repartidos de forma homogénea configurando el programa informático SPSS versión 17. con la consideración de que la mayor fuente de estresante, frente al 33% que manifiesta estar tres grupos de discusión en base a la gravedad estrés en su vida es su familiar con TEA, frente al poco o nada de acuerdo. del trastorno (capacidad intelectual y capacidad En el tratamiento de los datos del estudio comunicativa). Dos grupos estaban formados cualitativo también se tuvo en cuenta el por familias con hijos con TEA y discapacidad diagnóstico. De este modo, el análisis de la PERCEPCIÓN DE ESTRÉS MUCHO BASTANTE ALGO POCO NADA TOTAL intelectual asociada, en los que participaron información obtenida en los tres grupos de 40 familias, 20 en cada uno de los grupos. Un discusión se realizó a partir de la trascripción de La mayor fuente de estrés en mi vida es mi familiar 33% 29% 16% 19% 3% 100% tercer grupo, también formado por 20 personas las grabaciones obtenidas, las notas recogidas con TEA (ítem 9) entre padres y madres, se configuró con familias por las moderadoras y la creación de categorías de personas con AAF. En los distintos grupos relevantes atendiendo a los criterios establecidos El comportamiento de mi hijo/a a menudo me resulta 17% 27% 23% 30% 3% 100% participaron familias con hijos de diferentes en el guión elaborado. incómodo o estresante (ítem 13) Tabla 1. Percepción del Estrés CATEGORÍA 2. AFECTACIÓN DE LA DINÁMICA FAMILIAR A) Tiempo de dedicación afirmación de que tener un familiar con TEA Los resultados, recogidos en la tabla 2, indican deja poco tiempo y flexibilidad en su vida frente que el 68% de los padres/madres de hijos o hijas al 10% que dice estar poco de acuerdo. El 68% con TEA y discapacidad intelectual refiere que refiere estar muy o bastante de acuerdo con están muy o bastante de acuerdo con el hecho que el cuidado de su hijo/a ha supuesto dedicar de que atender a su familiar con TEA a veces menos tiempo a la atención de su/s hermano/s, les quita más tiempo y energía de la que tienen, frente al 9% que está en total desacuerdo. El 59% frente al 10% que está poco o nada de acuerdo. asegura estar muy o bastante de acuerdo en que El 69% está muy o bastante de acuerdo con la el cuidado de su hijo/a les ha supuesto dedicar
  11. 11. menos tiempo a su pareja, frente al 10% que les ha supuesto reducir los momentos de ocio o C) Grado de satisfacción que se siente poco satisfecho. También podemos refiere estar poco o nada de acuerdo. El 74% de tiempo dedicado a sí mismo frente a un 13% que El 39% de los encuestados comenta estar muy destacar que en la respuesta al ítem 8, el 39% los encuestados están muy y bastante de acuerdo afirma estar poco o nada de acuerdo. o bastante feliz en su papel de familiar de una está muy y bastante de acuerdo con la afirmación con la consideración de que el tener a su hijo/a persona con TEA, frente al 42% que dice estar referida a que tener un familiar con TEA le da una poco o nada de acuerdo con esta afirmación. visión más certera y optimista para el futuro. En El 78% refiere que disfruta mucho o bastante el ítem 14, observamos que el 42% afirma estar TIEMPO DE DEDICACIÓN MUCHO BASTANTE ALGO POCO NADA TOTAL pasando tiempo con su familiar con TEA. muy o bastante de acuerdo con el hecho de que Asimismo el 80% disfruta mucho o bastante de si tuviese que hacerlo de nuevo, podría decidir Atender a mi familiar con TEA a veces me quita más 35% 33% 23% 7% 3% 100% su hijo/a en general, en contraposición al 3% que no tener un hijo/a frente al 48% que está poco tiempo y energía que la que tengo (ítem 3) disfruta poco. El 60% se siente satisfecho como o nada de acuerdo con esta afirmación (tabla 4). padre o madre de un hijo con TEA frente al 7% Tener un familiar con TEA deja poco tiempo y 31% 38% 21% 10% 0% 100%20 flexibilidad en mi vida (ítem 10) 21 GRADO DE SATISFACCIÓN MUCHO BASTANTE ALGO POCO NADA TOTAL El cuidado de mi hijo/a ha supuesto dedicar menos 36% 32% 23% 0% 9% 100% tiempo a la atención de su/s hermano/s (ítem 18) Me siento feliz en mi papel como familiar 13% 26% 19% 26% 16% 100% de una persona con TEA (ítem 1) El cuidado de mi hijo/a ha supuesto dedicar menos 24% 35% 31% 7% 3% 100% tiempo a mi pareja (ítem 19) Disfruto pasando tiempo con mi familiar 42% 36% 23% 0% 0% 100% con TEA (ítem 6) El tener a mi hijo/a ha supuesto reducir los momentos 42% 32% 13% 10% 3% 100% de ocio o tiempo dedicado a mí mismo (ítem 22) Disfruto de mi hijo/a (ítem 17) 48% 32% 16% 3% 0% 100% Tabla 2. Tiempo de Dedicación Me siento satisfecho/a como padre o madre 30% 30% 33% 6.7% 0% 100% (ítem 16) B) Responsabilidad poco de acuerdo. Por otra parte, el 55% de Tener un familiar con TEA me da una visión 13% 26% 29% 19% 13% 100% El 94% opina que está muy o bastante de acuerdo los padres/madres entrevistados comenta que más certera y optimista para el futuro (ítem 8) con la afirmación de que no hay nada o casi está muy o bastante de acuerdo con el hecho nada que no haría por su hijo o familiar, si fuera de que les resulta difícil equilibrar diferentes Si tuviera que hacerlo de nuevo, podría 32% 10% 10% 32% 16% 100% necesario, frente al 3% que manifiesta estar en responsabilidades debido a su hijo/a. Asimismo, decidir no tener un hijo/a (ítem 14) total desacuerdo con dicha afirmación (tabla 3). se observa que un 33% manifiesta estar bastante Asimismo, el 81% refiere que a veces se preocupa de acuerdo con la afirmación referida a sentirse Tabla 4. Grado de Satisfacción y duda respecto a si está haciendo lo suficiente abrumado debido a la responsabilidad de tener por su familiar frente al 7% que manifiesta estar un hijo/a con TEA. D) Vinculación afectiva apreciar en la tabla 5, el 87% afirma que su familiar El 96% de las personas participantes en el estudio con TEA es una fuente importante de afecto, RESPONSABILIDAD MUCHO BASTANTE ALGO POCO NADA TOTAL comenta sentirse muy o bastante cercano a su frente al 3% que dice estar poco de acuerdo. familiar con TEA, asimismo, tal y como se puede No hay nada o casi nada que no haría por mi 77% 16% 3% 0% 3% 100% hijo/a familiar si fuera necesario (ítem 2) VINCULACIÓN AFECTIVA MUCHO BASTANTE ALGO POCO NADA TOTAL A veces me preocupa el hecho de si estoy haciendo 52% 29% 13% 7% 0% 100% lo suficiente por mi familiar afectado (ítem 4) Me siento muy cercano a mi familiar con TEA (ítem 5) 77% 19% 3% 0% 0% 100% Me resulta difícil equilibrar diferentes responsabilidades 10% 45% 23% 19% 3% 100% Mi familiar con TEA es una fuente importante de 70% 17% 10% 3% 0% 100% debido a mi hijo/a (ítem 12) afecto para mí (ítem 7) Me siento abrumado por la responsabilidad 0% 33% 42% 16% 10% 100% Tabla 5. Vinculación Afectiva de ser mi familiar con TEA (ítem 15) Tabla 3. Responsabilidad
  12. 12. E) Recursos Económicos a aspiraciones profesionales para dedicarse a su B: FAMILIAS DE PERSONAS CON AUTISMO DE ALTO FUNCIONAMIENTO El 58% de los familiares afirma estar muy o hijo, frente al 22% que manifiesta estar poco o bastante de acuerdo con el hecho de que nada de acuerdo. Por último, el 26% está muy de tener su hijo/a con TEA ha supuesto una carga acuerdo con que para conseguir una atención CATEGORÍA 1. SITUACIONES VITALES PARTICULARMENTE ESTRESANTES financiera, frente al 23% que manifiesta estar adecuada para su hijo han tenido que cambiar poco o nada de acuerdo. Igualmente, el 58% está el lugar de residencia, frente al 58% que no está a) Percepción de estrés acuerdo con dicha afirmación. Asimismo, el 33 muy o bastante de acuerdo con la afirmación nada de acuerdo (tabla 6). El 33% de las familias de personas con AFF % está bastante de acuerdo en considerar que el de que han dejado el trabajo o han renunciado participantes en el estudio están bastante de comportamiento de su hijo/a a menudo le resulta acuerdo en la consideración de que la mayor incómodo o estresante, porcentaje que coincide fuente de estrés en su vida es su familiar con con el de los que están poco o nada de acuerdo RECURSOS ECONÓMICOS MUCHO BASTANTE ALGO POCO NADA TOTAL TEA, frente al 42 % que está poco o nada de (tabla 8).22 Tener un hijo ha supuesto una carga financiera (ítem 11) 32% 26% 19% 13% 10% 100% 23 PERCEPCIÓN DE ESTRÉS MUCHO BASTANTE ALGO POCO NADA TOTAL He dejado el trabajo o he renunciado a aspiraciones 29% 29% 19% 3% 19% 100% profesionales para dedicarme a mi hijo (ítem 20) La mayor fuente de estrés en mi vida es mi familiar 0% 33% 25% 25% 17% 100% con TEA (ítem 9) Para conseguir una atención adecuada para mi hijo hemos 19% 7% 16% 13% 45% 100% (la familia) tenido que cambiar el lugar de residencia (ítem 21) El comportamiento de mi hijo/a a menudo me resulta 0 % 33% 33% 25% 8% 100% incómodo o estresante (ítem 13) Tabla 6. Recursos Económicos Tabla 8. Percepción del Estrés CATEGORÍA 3. VIDA SOCIAL CATEGORÍA 2. AFECTACIÓN A LA DINÁMICA FAMILIAR A) Relaciones sociales y actitudes El 71% de los padres/madres expresa estar muy o rechazo de los vecinos, en algunas ocasiones. A) Tiempo de dedicación los padres/madres que manifiestan estar en total bastante de acuerdo con el hecho de que tener a Por otra parte, el 49% está muy o bastante de El 17% de los padres/madres de hijos o hijas con desacuerdo con esa afirmación. El 33% asegura su hijo/a con TEA les ha supuesto una reducción acuerdo con el hecho de que tener a su hijo con AAF refieren que están bastante de acuerdo con estar bastante de acuerdo en que el cuidado de notable de sus relaciones sociales, frente al 16% que TEA ha significado un cambio de actitud del resto el hecho de que atender a su familiar con TEA a su hijo/a les ha supuesto dedicar menos tiempo está poco o nada de acuerdo. El 39% considera que de la familia extensa, hacia su hijo o hacia su núcleo veces les quita más tiempo y energía de la que a su pareja. En este sentido, el 17% está en tener a su hijo ha supuesto familiar. Estos datos pueden apreciarse en la tabla 7. tienen. El 33% está bastante de acuerdo con la desacuerdo. afirmación de que tener un familiar con TEA deja poco tiempo y flexibilidad en su vida, frente al 8% Respecto al factor tiempo de ocio o personal, VIDA SOCIAL Y ACTITUDES MUCHO BASTANTE ALGO POCO NADA TOTAL que dice estar nada de acuerdo. conviene mencionar que el 25% de los encuestados están muy o bastante de acuerdo El tener a mi hijo/a ha supuesto una reducción notable 39% 32% 13% 13% 3% 100% El 17% refiere estar bastante de acuerdo con con la consideración de que el tener a su hijo/a de mis relaciones sociales (ítem 23) que el cuidado de su hijo/a con TEA ha supuesto les ha supuesto reducir los momentos de ocio o dedicar menos tiempo a la atención de su/s tiempo dedicado a sí mismo, frente a un 34% que El tener a mi hijo ha supuesto rechazo, en algunas 13% 26% 32% 10% 19% 100% hermano/s, porcentaje que coincide con el de afirma estar poco o nada de acuerdo (tabla 9). ocasiones, por parte de los vecinos (ítem 25) El tener a mi hijo ha significado un cambio de actitud del 26% 23% 32% 16% 3% 100% resto de mi familia extensa hacia mi hijo/a o hacia nuestro núcleo familiar (ítem 24) Tabla 7. Relaciones sociales y Actitudes
  13. 13. TIEMPO DE DEDICACIÓN MUCHO BASTANTE ALGO POCO NADA TOTAL que el 58% está muy o bastante de acuerdo con de que si tuviese que hacerlo de nuevo, podría la afirmación referida a que tener un familiar con decidir no tener un hijo/a, frente al 67% que está Atender a mi familiar con TEA a veces me quita más 0% 17% 58% 25% 0% 100% TEA le da una visión más certera y optimista para poco o nada de acuerdo con esta afirmación, tal y tiempo y energía que la que tengo (ítem 3) el futuro, y con el ítem 14, en el que el 25% afirma como se puede ver en la tabla 11. estar muy o bastante de acuerdo con el hecho Tener un familiar con TEA deja poco tiempo y 0% 33% 25% 33% 8% 100% flexibilidad en mi vida (ítem 10) GRADO DE SATISFACCIÓN MUCHO BASTANTE ALGO POCO NADA TOTAL El cuidado de mi hijo/a ha supuesto dedicar menos 0% 17% 42% 25% 17% 100% tiempo a la atención de su/s hermano/s (ítem 18) Me siento feliz en mi papel como familiar 17% 42% 17% 8% 17% 100% de una persona con TEA (ítem 1) El cuidado de mi hijo/a ha supuesto dedicar menos 0% 33% 33% 17% 17% 100%24 tiempo a mi pareja (ítem 19) Disfruto pasando tiempo con mi familiar 33% 25% 33% 8% 0% 100% 25 con TEA (ítem 6) El tener a mi hijo/a ha supuesto reducir los momentos 8% 17% 42% 17% 17% 100% de ocio o tiempo dedicado a mí mismo (ítem 22) Disfruto de mi hijo/a (ítem 17) 27% 37% 18% 9% 9% 100% Tabla 9. Tiempo de Dedicación Me siento satisfecho/a como padre o madre 25% 42% 17% 17% 0% 100% (ítem 16) B) Responsabilidad Por otra parte, el 25% de los padres/madres Tener un familiar con TEA me da una visión 33% 25% 17% 8% 17% 100% El 75% opina que está muy o bastante de entrevistados comenta que está muy o bastante más certera y optimista para el futuro (ítem 8) acuerdo con la afirmación de que no hay nada de acuerdo con el hecho de que les resulta difícil o casi nada que no haría por su hijo o familiar, equilibrar diferentes responsabilidades debido Si tuviera que hacerlo de nuevo, podría 8% 17% 8% 17% 50% 100% si fuera necesario, frente al 8 % que manifiesta a su hijo/a. Sin embargo, como se aprecia en la decidir no tener un hijo/a (ítem 14) estar en total desacuerdo con dicha afirmación. tabla 10, solamente un 16% manifiesta estar muy Asimismo, el 75% refiere que a veces se preocupa o bastante de acuerdo con la afirmación referida Tabla 11. Grado de Satisfacción y duda respecto a si está haciendo lo suficiente al sentirse abrumado debido a la responsabilidad por su familiar. de tener un hijo/a con TEA. D) Vinculación afectiva desacuerdo con dicha afirmación. Asimismo, el El 75% de las personas participantes comenta 67% de afirma que su familiar con TEA es una RESPONSABILIDAD MUCHO BASTANTE ALGO POCO NADA TOTAL sentirse muy o bastante cercano a su familiar fuente importante de afecto, frente al 17% que con AAF frente al 8% que dice estar en total dice estar poco de acuerdo (ver tabla 12). No hay nada o casi nada que no haría por mi 42% 33% 17% 0% 8% 100% hijo/a familiar si fuera necesario (ítem 2) VINCULACIÓN AFECTIVA MUCHO BASTANTE ALGO POCO NADA TOTAL A veces me preocupa el hecho de si estoy haciendo 17% 58% 26% 0% 0% 100% lo suficiente por mi familiar afectado (ítem 4) Me siento muy cercano a mi familiar con TEA (ítem 5) 42% 33% 17% 0% 8% 100% Me resulta difícil equilibrar diferentes responsabilidades 8% 17% 42% 25% 8% 100% Mi familiar con TEA es una fuente importante de 67% 0% 17% 17% 0% 100% debido a mi hijo/a (ítem 12) afecto para mí (ítem 7) Me siento abrumado por la responsabilidad 8% 8% 58% 17% 8% 100% Tabla 12. Vinculación Afectiva de ser mi familiar con TEA (ítem 15) Tabla 10. Responsabilidad E) Recursos Económicos dedicarse a su hijo, frente al 66% que manifiesta El 33% afirma estar muy o bastante de acuerdo estar poco o nada de acuerdo. Sin embargo, con el hecho de que tener un hijo/a con AAF ha como se aprecia en la tabla 13, solamente el 17% C) Grado de satisfacción 8% que disfruta poco. Asimismo, el 58% disfruta supuesto una carga financiera, frente al 50% que está muy de acuerdo con que para conseguir una El 59% de los participantes comenta estar muy mucho o bastante de su hijo/a en general, en manifiesta estar poco o nada de acuerdo. atención adecuada para su hijo han tenido que o bastante feliz en su papel de familiar de una contraposición al 16% que no lo hace. El 33% está muy o bastante de acuerdo con la cambiar el lugar de residencia, frente al 83% que persona con AAF, frente al 25% que dice estar El 67% se siente satisfecho como padre o madre afirmación de que han dejado el trabajo o han no está nada de acuerdo. poco o nada de acuerdo con esta afirmación. de un hijo con TEA, frente al 17% que se siente renunciado a aspiraciones profesionales para El 58% refiere que disfruta mucho o bastante poco satisfecho. Este grado de satisfacción es pasando tiempo con su familiar con TEA, frente a ampliado en la respuesta al ítem 8, de manera

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