1. SUPLEMENTO
REVISTA DEL CENTRO DE BIOÉTICA JUAN PABLO II VOLUMEN 9 No.1, MAYO - AGOSTO 2009
CUIDADO A PERSONAS CON ENFERMEDAD DE
ALZHEIMER, DESDE UNA ÉTICA PERSONALISTA
Autora: Lilian G. Zamora Rubio1
La humanidad necesita urgentemente de una nueva sabiduría que le proporcione
el conocimiento de cómo usar el conocimiento para la supervivencia del hombre y la
mejora de la calidad de vida.
Potter.
RESUMEN
Se describen los cuidados a las personas enfermas de Esta visión teológica sig-
Alzheimer (PEA) desde el punto de vista de una ética nifica un diálogo profundo y
personalista. Se aborda su importancia teniendo en cuenta estructural con todas las cien-
que estas personas pierden su autonomía debido a un de- cias y tecnologías implicadas,
terioro progresivo de sus capacidades, por lo que necesi- con todos los pensamientos
tan de un apoyo a medida que empeoran, pero con un cui- unificantes de los análisis,
dado sensibilizado y humanizado. Se resalta la primacía efectuados por las diversas
de hacer prevalecer los derechos fundamentales de la per- corrientes filosóficas o
sona: el respeto a la dignidad de la vida humana y la defen- teológicas, en diálogo tam-
sa de la libertad, es decir, sus valores personales, cultura- bién con otras religiones, te-
les, espirituales y religiosos, hasta el final de su vida. Se niendo en cuenta que es un
hace énfasis en la aplicación de los principios fundamenta- estudio de la conducta, y que
les de la bioética, como el de enaltecer la autonomía, has- por tanto, no se puede que-
ta donde la enfermedad lo permita; hacer el bien para el dar sólo en la línea de re-
enfermo; no dañarlo bajo ningún concepto y actuar con jus- flexión.
ticia en todos los procederes que se realicen sobre él. Se Divergencias:
concluye señalando aspectos éticos, sociales y de la co- Existen muchas diver-
municación que deben abordarse ante las personas con gencias en cuanto al conte-
enfermedad de Alzheimer. (E.A.) nido de la Bioética y teorías
Palabras clave: Bioética; demencia; humanización del en lo que se refiere a la reflexión Bioética concreta y los
cuidar; Calidad de vida. límites entre ellas a veces no están claros, esto da lugar a
INTRODUCCIÓN diferentes modelos éticos de referencia práctica con muy
Actualmente la Bioética se ha difundido y desarrollado desiguales referencias y jerarquías de valores a la hora de
en casi todos los países del mundo, lo que ha influido en la tomar decisiones en cualquiera de las cuestiones debatidas
toma de conciencia de la necesidad de intercambio de ex- y sobre todo, al enfrentar las dos cuestiones fundamentales
periencias entre todos los implicados, científicos, moralistas de la Bioética:
y juristas, sobre todo, lo relacionado a la vida humana y su § El respeto a la dignidad de la vida humana.
relación con el resto de la naturaleza. § La defensa de la libertad de la persona.
La Bioética, desde el punto de vista de una antropología Estos modelos son:
cristiana, se fundamenta en la valoración de la vida humana Liberal – radical: Exaltación de una libertad sin respon-
por encima de todo, sobre la base que el hombre posee una sabilidad (liberación del aborto, el cambio de sexo del que lo
doble dimensión corporal y espiritual, (inseparables) y que, desee, la libertad de decidir el momento de su propia muer-
por su dimensión espiritual, la vida tiene un valor que trascien- te, etc.)
de lo meramente natural. Pragmático – utilitarista: Se pone el valor de la vida hu-
La dignidad humana se basa en el hecho que el hombre mana en relación con los valores económicos y sociales,
trasciende a la propia naturaleza. De ahí que todo ser huma- buscando calidad de vida y felicidad (estudios de costo-be-
no sea de modo especial sagrado, por lo que debe ser ama- neficio).
do y respetado. No es el hombre para el mundo, sino el Sociobiológico: Equipara el análisis axiológico con el
mundo para el hombre porque éste es imagen de Dios. De equilibrio evolutivo del ecosistema en continuo desarrollo; es
ahí que todo ser humano sea de modo especial sagrado, por decir, reduce el análisis del ser humano, con su carga
lo que debe ser amado y respetado (2). existencial y metafísica, a lo contextual.
Personalista: Dignifica a la persona humana como fin y
no como medio. Pone de manifiesto el verdadero respeto a la
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2. seguridad del enfermo y se recomienda un control médico
general y periódico.
w En la fase final se debe enfrentar los problemas físicos
inherentes al deterioro (postración, las caídas, las escaras,
etc.) por lo que las familias deben prever los mecanismos
necesarios para satisfacer las crecientes necesidades del
enfermo. Es esencial proporcionarle compañía y contacto
físico.
Esta enfermedad puede durar desde pocos meses hasta
varios años; durante todo este tiempo, el paciente se vuelve
cada vez más inmóvil y disfuncional.
Quizá la atención a quien ya no produce, a quien con la
cara arrugada empieza a mirar la tierra, a quien pierde algu-
nas capacidades mas específicamente humanas, a quien
Cerebro afectado por la enfermedad de Alzheimer pierde la posibilidad de recordar -justamente cuando el re-
cuerdo es el mayor tesoro-, sea el mejor modo de levantar la
voz contra la violencia dirigida hacia tantas personas débiles
dignidad humana como peculiar cualidad del ser y postula
en nuestros días.
una libertad con responsabilidad, apoyada por la razón, que
Qué significa humanizar:
evalúa medios y fines.
Humanizar es hablar de relación, porque el ser humano
La fundamentación personalista propone el deber del res-
es un ser social. Hablar de humanización en el mundo de la
peto a la vida humana en todas sus etapas, desde el mo-
salud y del sufrimiento es hablar de la persona vulnerable,
mento de la concepción (fecundación) hasta su fin natural
pero la persona en su globalidad, en su dimensión física,
(el cese irreversible de las funciones del encéfalo).
intelectual, emotiva, social y espiritual. Por eso el primer
El hombre es persona sólo por el hecho de ser un miem-
valor a promover en toda iniciativa de humanización es la
bro de la especie humana, con independencia de su capaci-
justicia. Un plan de humanización será tanto más humano
dad de ejercitar determinados comportamientos o funciones
cuanto más a la medida del hombre esté planificado, ejecu-
específicas como la volición, la perceptividad o la racionali-
tado y evaluado.
dad. Por tanto, el hombre es más que sus actos: se es per-
Con este trabajo se pretende describir los cuidados a
sona, incluso aunque no se comporte como tal. Es una tota-
personas con EA (PEA) desde una ética personalista y,
lidad física, psíquica, social y espiritual: la espiritualidad, el
además, recordar a los que tengan la oportunidad de leerlo
elemento metafísico, es la condición y el fundamento de lo
que, en algún momento de sus vidas, pueden estar de un
psíquico y lo físico.
lado o del otro.
En la misma medida en que se incrementa la expectati-
va de vida, el mundo moderno se enfrenta al fenómeno cre-
GLOSARIO DE TÉRMINOS
ciente y natural del envejecimiento progresivo de la pobla-
Demencia: Síndrome mental orgánico que se caracteriza
ción. Los síndromes demenciales constituyen una faceta im-
por un deterioro de la memoria corto y largo plazo, asociado a
portante de esta realidad.
trastornos del pensamiento abstracto, juicio, funciones
De forma clara y sencilla podría definirse el término de-
corticales superiores y modificaciones de la personalidad. Todas
mencia como un síndrome de declinación progresiva de las
estas alteraciones son lo suficientemente graves como para
funciones mentales superiores, (memoria, orientación, razo-
interferir significativamente en las actividades de relación, la-
namiento, juicio, etc.) que afectan el normal desenvolvimiento
borales o sociales.
de la persona en la sociedad o en la familia. La enfermedad de
Función Cognitiva: Es la habilidad de percibir, pensar y
Alzaheimer (E.A.), es la más común de las demencias. Se
aprender, funciones fundamentales del cerebro intacto. Una
trata de un trastorno neurodegenerativo progresivo que afecta
función cognitiva pobre imposibilita la capacidad de una per-
aproximadamente el 8 % de la población mayor de 65 años.
sona para llevar a cabo las acciones simples de la vida. No
Provoca que el enfermo se pierda en lugares conocidos, olvi-
se debe confundir el envejecimiento normal con el deterioro
de nombres de familiares cercanos, cómo vestirse, cómo leer
cognitivo de la demencia.
o cómo abrir una puerta: es una enfermedad que devora la
Calidad de vida: Se relaciona estrechamente con el
memoria hasta dejarla vacía.
sistema de valores de cada persona, por lo general en
Comúnmente se distinguen tres fases en el desarrollo
términos de bienestar, eficacia, belleza, placer, etc. Se
de la demencia tipo Alzheimer:
suele enfatizar las necesidades, deseos y metas, con fre-
w En la fase inicial, lo predominante es la necesidad de
cuente descuido de la dimensión espiritual.
tomar decisiones con respecto a las actividades indepen-
dientes del paciente, (el manejo del dinero, salir solo), la DESARROLLO
orientación en la realidad (calendario, reloj, etc.) El arte de cuidar a un ser querido va más allá de nuestra
w En la fase intermedia, se requiere auxilio en las activi- fortaleza: trasciende las fronteras del deber, debe estar im-
dades de la vida diaria y una completa supervisión. Es nece- pregnado de amor, paciencia, tolerancia. El cuidado afec-
sario adaptar el hogar para incentivar la independencia y la tuoso a los ancianos enfermos, la ayuda en las necesidades
de la vida, la disponibilidad para acoger al otro y, si fuera
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3. necesario, perdonarlo, ción. Es en la fase final de la vida cuando la técnica es muy
son máximas que le útil, para procurar confort trasmitir calor, consuelo y apoyo,
debemos a la capaci- este es el significado de paliar. Aquí la comunicación es una
dad de amar que tiene herramienta terapéutica esencial que da acceso a la autono-
el ser humano y debe- mía, el consentimiento informado, a la confianza mutua, la
mos poner en práctica seguridad y a la información que el enfermo necesita para
a la hora de cuidar a ser ayudado y ayudarse a sí mismo; posteriormente esa co-
una PEA municación se transforma en empatía, silencio, miradas,
Cuidar desde una contacto corporal y manejo de los sentimientos.
ética personalista, tie- Otros aspectos éticos que plantea el cuidado de estos
ne como premisa ha- pacientes es el uso de limitadores de movilidad, pestillos en
cer prevalecer los dere- las puertas, alarmas en las salidas de las casas, que eviten
chos fundamentales de que el paciente pueda salir a la calle en un descuido de sus
la persona, implica lle- cuidadores, o incluso el uso de ataduras. Debe desmentirse
var a la práctica actitu- que el uso de estas últimas permita desahogar al cuidador;
des tan importantes se debe estimular a todos los niveles, tanto en familiares
como: como en cuidadores institucionales, evitar al máximo el uso
• Dignificar a la per- de ataduras en el cuidado de estos pacientes.
sona como fin y no La comunicación con el enfermo de Alzheimer: algunas
medio. Es aquí donde se manifiesta el verdadero respeto a claves.
la dignidad humana como peculiar calidad del ser. Desarrollar la agudeza empática, la capacidad de com-
• Respetar su libertad con responsabilidad, apoyada por prender los sentimientos y significados que experimenta la
la razón que evalúa medios y fines, ya que responde mas PEA, es un permanente reto.
plenamente al propio ser del hombre. Desplegar la empatía en la escucha y la respuesta; ello
• Establecer la relación existente entre dignidad y liber- constituye una necesidad en todo tipo de relaciones, pero
tad como valores que se complementan, pero teniendo en particularmente en la relación con el enfermo de Alzheimer,
cuenta los conflictos que podemos enfrentar con la PEA. donde la confusión que se nos genera es tal que podemos,
• Respetar su autonomía, hasta donde la enfermedad lo con la mejor de las intenciones, contribuir también al au-
permita. mento de confusión en el paciente.
•Hacer el bien del enfermo, ante todo; reducir a un míni- Desarrollando lo anteriormente expuesto:
mo los riesgos, lo que se complementa con no dañarle bajo wPiense que los problemas de su familiar se deben a la enfer-
ningún concepto, con independencia del bien que esto con- medad.
lleve. wCapte su atención.
• Actuar con justicia en todos los procederes con él relacio- wLlame a su familiar por su nombre.
nados. wElija temas agradables. Traiga a colación hechos del
• Cuando nos dirigimos a ellos debemos hacerlo con pasado que pueden serle gratos.
toda la ternura y respeto que merecen, recordando siempre wUtilice un trato apropiado.
que son adultos. (Les disgusta sentirse tratados como in- wEs preferible que le diga a su familiar lo que debe hacer
fantes). A través de la comunicación, tanto el PEA como el y no lo que no debe hacer.
cuidador reciben amor. La comunicación da acceso al princi- wHaga preguntas sencillas.
pio de autonomía, al consentimiento informado, a la seguri- wSimplifique lo que quiere decir.
dad que necesita la PEA. wEscúchele pacientemente.
Quienes nos interesamos en el cuidar, sobre todo a aque- wMantenga la calma. Intente sonreír.
llos que tienen deterioro cognitivo, que merman sus capacida- wNo intente razonar ni aplicar la lógica con su familiar. A
des, nos empeñamos en humanizar las relaciones enfermo- menudo, vive en su propio mundo, que no es comprensible para
cuidador, desde un enfoque holístico, donde se consideran to- usted.
das las dimensiones de la persona: la física, intelectual, emotiva, wElimine el uso de la expresión “¿no recuerdas?”.
social, espiritual y religiosa. wDele la oportunidad de responder. Si no responde en
La búsqueda de la calidad de vida solo será éticamente unos dos minutos, repita la pregunta, exactamente de la
valida en cuanto tenga en cuenta todas esas dimensiones, misma manera en que la hizo la primera vez.
su dignidad y cualidad esencial (su sacralidad y su capaci- Es también poco ético y reprobable no educar al adulto
dad relacional). Sólo desde esta óptica personalista, será mayor y a sus familiares acerca de una enfermedad o situa-
justa y digna del hombre. ción.
En el contexto de los cuidados paliativos, la ayuda me- CONCLUSIONES
diante la relación tiene una particular importancia, pues el El cuidado a la PEA debe tener por sobre todas las co-
concepto de “ayudar” y el de “cuidados paliativos” parece- sas un carácter humano y ético:
rían que se encuentran muy próximos, como si la situación Enfocado desde el punto de vista personalista de la
que nos presentan los cuidados paliativos nos permitiera fá- Bioética, donde se centran las normas de deberes, bienes,
cilmente acomodar el concepto de ayuda mediante la rela- virtudes que dignifican al hombre.
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