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Diabetes 2.0

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Charla impartida para la Asociación Vizcaína de Diabetes en abril de 2016 sobre la diabetes en la Red y denominada "Diabetes 2.0": recursos en la red para diabetes, la importancia de acudir a lugares adecuados cuando se busca en la red…

Publicado en: Salud y medicina
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Diabetes 2.0

  1. 1. Diabetes 2.0 Óscar López de Briñas ASVIDIA abril 2016
  2. 2. Diabetes 2.0 http://www.jediazucarado.com/politica-editorial/ #CONFLICTO_DE_INTERESESACTUALIZADO_ABRIL2016
  3. 3. Diabetes 2.0 A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA Historia de una necesidad
  4. 4. Diabetes 2.0 A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA AÑOS 80. LA DIABETES PERSONAL: ! Sensación de soledad con la enfermedad. ! Necesidad de autoaprendizaje forzado. ! Asociacionismo de menor actividad que la actual. ! Educación diabetológica más escasa. Medios precarios: glucosa en orina, primeros medidores capilares…
  5. 5. Diabetes 2.0 A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA AÑOS 90. BÚSQUEDA DEL CONOCIMIENTO EN LA RED: ! Asociación continúa proporcionando feedback útil, pero… ! Comienza la actividad en foros. ! Descubrimiento de la empatía virtual. ! De preguntar a responder. Universalización medición capilar, comienzan a tener conectividad y gestión de los datos.
  6. 6. Diabetes 2.0 A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA CAMBIO DE SIGLO. DE LA DIABETES PERSONAL A LA DIABETES COMPARTIDA: ! Coge más fuerza el poder de la Red. ! Proliferan sitios web sobre diabetes (mayor volumen de información disponible). ! La Red cobra protagonismo en la diabetes. ! Inicio tímido RRSS: uso banal Gestión y tratamiento de los datos de la diabetes mediante tecnologías informáticas.
  7. 7. Diabetes 2.0 A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA ACTUALIDAD. DE LA DIABETES COMPARTIDA A LA DIABETES CONECTADA: ! La Red es elemento clave en Salud. ! No sólo información en la nube, sino también gestión del big-data de la diabetes. ! Las RRSS descubren su potencial en la diabetes. Envío y lectura de datos de diabetes en tiempo real mediante tecnologías de comunicación.
  8. 8. Diabetes 2.0 ¿QUÉ DEMONIOS ES EL 2.0? Internet no es 2.0
  9. 9. Diabetes 2.0 ¿QUÉ ES 2.0? COMPARTIR COLABORAR FEEDBACK BLOGS RED SOCIAL APPS BIDIRECCIONALIDAD DE LA ENCICLOPEDIA BRITÁNICA A WIKIPEDIA INTERACCIÓN ETIQUETAS
  10. 10. Diabetes 2.0 ¿QUÉ ES 2.0? DEL DISCURSO AL INTERCAMBIO GLOBAL
  11. 11. Diabetes 2.0 INTERNET HA CAMBIADO MUCHAS COSAS EN NUESTRA DIABETES TELEMEDICINA DATOS EN LA NUBE TELEMONITORIZACIÓN ACCESO INSTANTÁNEO A LA INFORMACIÓN EL 2.0 COMPLETA ESAS CAPACIDADES ¿QUÉ ES 2.0?
  12. 12. Diabetes 2.0 VENTAJAS DEL 2.0 Principal utilidad del mundo virtual
  13. 13. Diabetes 2.0 VENTAJAS DEL 2.0 NO SENTIRSE SOLO Estamos solos con nuestra diabetes el 99,9% del tiempo
  14. 14. Diabetes 2.0 VENTAJAS DEL 2.0 Saber que hay siempre una posible solución las 24 h. del día.
  15. 15. Diabetes 2.0 USOS DEL 2.0 EN DIABETES Cómo sacar partido a la Red
  16. 16. Diabetes 2.0 USOS DEL 2.0 ! ENCUENTRO: ! ¿QUÉ?: Empatía, apoyo, comprensión, alivio. ! ¿CÓMO?: Foros, RRSS, blogs… ! APRENDIZAJE: ! ¿QUÉ?: Educación, empoderamiento, activación. ! ¿CÓMO?: webs de conocimiento especializadas, blogs… ! GESTIÓN: ! ¿QUÉ?: Control y gestión de la diabetes con uso de TIC ! ¿CÓMO?: Programas en la nube, diabetes móvil (apps), telemedicina… ! TECNOLOGÍA DIABETES 2.0
  17. 17. Diabetes 2.0 2.0: LUGAR DE ENCUENTRO Empatía, apoyo, alivio…
  18. 18. Diabetes 2.0 LUGAR DE ENCUENTRO Foros: primer lugar de encuentro virtual antes de las RRSS. http://www.diabetesforo.com/
  19. 19. Diabetes 2.0 LUGAR DE ENCUENTRO Comunidades que evolucionan a partir del concepto de los antiguos foros. http://www.estudiabetes.org/
  20. 20. Diabetes 2.0 LUGAR DE ENCUENTRO Comunidades que evolucionan a partir del concepto de los antiguos foros. https://www.personasque.es/diabetes#
  21. 21. Diabetes 2.0 LUGAR DE ENCUENTRO Comunidades que evolucionan a partir del concepto de los antiguos foros. https://cambialaconversacion.es/home
  22. 22. Diabetes 2.0 LUGAR DE ENCUENTRO Nuevos tipos de comunidad sin importar patología. https://www.kronikoensarea.net
  23. 23. Diabetes 2.0 LUGAR DE ENCUENTRO Grupos de Facebook: un modo de implicar a los más jóvenes y punto de reunión para adultos (tipo 3 incluidos) Noches Sin Dormir
  24. 24. Diabetes 2.0 LUGAR DE ENCUENTRO Iniciativas de motivación nacidas de las redes sociales: implicar, activar, apoyar… gamificar la diabetes Noches Sin Dormir: reto #sumabuenoscontroles
  25. 25. Diabetes 2.0 LUGAR DE ENCUENTRO Iniciativas de motivación nacidas de las redes sociales: implicar, activar, apoyar… gamificar la diabetes Noches Sin Dormir: reto El Rey de los Unos
  26. 26. Diabetes 2.0 LUGAR DE ENCUENTRO Grupos de ayuda para resolver problemas ajenos a las competencias de la Sanidad Pública NightScout #WeAreNotWaiting
  27. 27. Diabetes 2.0 2.0: LUGARES DE APRENDIZAJE Educación, empoderamiento
  28. 28. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE La Red: un lugar en el que encontrar la información que necesitamos en el día a día con la diabetes: Ascensia (con registro): http://www.diabetes.ascensia.es/ Abbott: http://www.abbottdiabetescare.es/ FreeStyle Libre Abbott: https://www.freestylelibre.es/ Dexcom MCG: http://www.dexcom.com/home Menarini: http://www.solucionesparaladiabetes.com/ Roche: https://www.accu-chek.es/es/ Lifescan: https://www.lifescan.es/
  29. 29. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE Mi Carpeta de Salud Osakidetza: historial, citas, informes… https://micarpetasalud.osakidetza.net/
  30. 30. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE i-botika: información útil sobre medicamentos http://www.osakidetza.euskadi.eus/r85-chpaib00/es
  31. 31. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE Consejo Sanitario: uso práctico de las tecnologías para una mayor eficiencia de nuestro Sistema Sanitario https://consejosanitario.osakidetza.net
  32. 32. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE Osasun Eskola: propósitos por tu salud Paciente Activo: actívate como paciente y activa a otros. http://www.osakidetza.euskadi.eus/osasuneskola/es/
  33. 33. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE Portales de salud de entidades públicas o centros de salud especializados en diabetes: Forum Clínic http://www.forumclinic.org/es/diabetes
  34. 34. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE Portales de salud de entidades públicas o centros de salud especializados en diabetes: Escuela de Pacientes http://www.escueladepacientes.es/
  35. 35. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE Portales de salud de entidades públicas o centros de salud especializados en diabetes: Sant Joan de Deu http://www.diabetes-cidi.org/
  36. 36. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE Entidades u organismos relacionados con la alimentación y la diabetes: Fundación Alícia / IDIBAPS http://diabetesalacarta.org/
  37. 37. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE Fundaciones privadas dedicadas a la diabetes creadas para ayudar y concienciar. http://www.fundaciondiabetes.org/
  38. 38. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE Eschoolapio: educación en salud gratuita http://eschoolapio.org/
  39. 39. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE Escuela de Diabetes: una iniciativa novedosa https://www.escueladiabetes.com/
  40. 40. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE Proyectos web creados únicamente para ayudar a otras personas con diabetes mediante el conocimiento http://www.canaldiabetes.com/
  41. 41. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE Sociedades científicas de diabetes también tienen contenidos educativos para pacientes http://www.sediabetes.org/pacientes/folletos.aspx#
  42. 42. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE ESDIABETES: Web coral de divulgación de la diabetes tipo 2: motivación, activación y hábitos de vida saludables. http://www.esdiabetes.org/es/
  43. 43. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE Las asociaciones más grandes ofrecen material educativo que podemos descargar http://www.asvidia.org/publicaciones/enlaces-y-documentos/
  44. 44. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE La FEDE dispone de abundante información, tanto educativa como sobre noticias de diabetes. http://www.fedesp.es/
  45. 45. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE IDF: destaca su Atlas de la Diabetes (www.diabetesatlas.org). contenidos muy útiles para pacientes. https://www.idf.org/
  46. 46. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE Pacientes en tratamiento con bomba de insulina de Medtronic: portal con vídeos e información https://www.medtronic-diabetes.es/
  47. 47. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE El SNS nos da acceso a la “biblia” de procedimientos y protocolos de actuación en diabetes: la GPC http://portal.guiasalud.es/
  48. 48. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE MedlinePlus: Instituto Nacional de la Salud de EEUU. Biblioteca Nacional de Medicina. https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/
  49. 49. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE Portales de diabetes de entidades públicas extranjeras con material en español: Asociación Americana de Diabetes http://www.diabetes.org/es/
  50. 50. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE Instituto Nacional de la Salud para pacientes de EEUU. Base de ensayos clínicos. https://clinicaltrials.gov/
  51. 51. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE Registro Español de Ensayos Clínicos. Ministerio de Sanidad. https://reec.aemps.es/reec/faces/buscador/index.xhtml
  52. 52. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE Academia Europea de Pacientes EUPATI. Base de datos sobre I+D de medicamentos. https://www.eupati.eu/es/
  53. 53. Diabetes 2.0 LUGARES DE APRENDIZAJE Diabeweb: repositorio de recursos web sobre diabetes avalado por REDGDPS http://www.diabeweb.com/
  54. 54. Diabetes 2.0 BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
  55. 55. Diabetes 2.0 BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE Serafín Murillo: experto nutricionista http://seramurillo.blogspot.com.es/
  56. 56. Diabetes 2.0 BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE Dani Royo: paciente experto y analista http://www.diabetestipo1.es/
  57. 57. Diabetes 2.0 BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE Mila Ferrer: la gran activista de la diabetes en la comunidad norteamericana de habla hispana http://www.jaime-dulceguerrero.com/
  58. 58. Diabetes 2.0 BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE Elena Sáinz: la visión de una paciente y educadora http://www.educadies.com/blog/
  59. 59. Diabetes 2.0 BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE Marcelo González: una gran trayectoria como activista y con gran reputación más allá de su país. http://midiabetes.cl/
  60. 60. Diabetes 2.0 BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE Diabetes No Fear: el proyecto deportivo de Antonio Lledó. Demostrar que la diabetes no tiene límites. http://www.antoniolledo.com/
  61. 61. Diabetes 2.0 BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE DT1 Team: deporte y diabetes. Demostrar que se puede. https://dt1team.es/
  62. 62. Diabetes 2.0 BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE Team-One: educación en deporte como pieza clave en el tratamiento de la diabetes. http://team-one.es/
  63. 63. Diabetes 2.0 BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE Reflexiones de un Jedi Azucarado: noticias, tecnología, novedades y experiencias http://www.jediazucarado.com/
  64. 64. Diabetes 2.0 2.0: LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES Soft en la nube, apps…
  65. 65. Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES VENTAJAS DE USO PROGRAMAS DE GESTIÓN: •  Más implicado, adherente, empoderado, informado. •  Modifica hábitos (eficaz contra inercia del paciente). •  Nuevas formas de implicar como la gamificación. •  Nueva vía de comunicación medico-paciente: facilita control por el médico. Ahorra costes. Optimiza procesos. Mejora calidad de vida del paciente. •  Mayor control en la gestión de tu enfermedad: acceso continuo a toda la información.
  66. 66. Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES TIPOLOGÍAS DE SOFTWARE: •  INFORMACIÓN Y RECURSOS: educación, técnicas, promoción de hábitos de vida, evaluación y cribado… •  DIETA: cálculo raciones HC, bases de datos de alimentos. •  TRATAMIENTO Y CONTROL: gestión, registro y envío datos, cálculo de dosis…
  67. 67. Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES DIABETES RISK: Test de Findrisk. Herramienta validada de cribado no invasivo. Riesgo de tener diabetes (t2) en 10 años. Federación de Diabéticos Españoles FEDE / Red Ebersalud / FAES Farma
  68. 68. Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES GUÍA SALUD: Catálogo de GPC del SNS. De interés para pacientes y profesionales sanitarios. Empoderamiento. Guía Salud, organismo del Sistema Nacional de Salud
  69. 69. Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES DIGUAN: ejemplo perfecto de gamificación. Educación e implicación a través del juego. Conocimientos aplicados. Coordinado con plataforma web, RRSS… SANOFI Diabetes / Sociedad Española de Diabetes SED / Federación de Diabéticos Españoles FEDE / Sdad. Española de Endocrinología Pediátrica SEEP
  70. 70. Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES FOOD METER: calculadora de alimentos (calorías, HC, proteínas, grasas, vitaminas). Permite crear menús y la app calcula los ppios. inmediatos. Registro de dieta.. Red Ebersalud
  71. 71. Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES Institut d'Investig. Biomèdiques A. Pi i Sunyer IDIBAPS / Fundació Alícia / ESTEVE DIABETES A LA CARTA: calculadora de hidratos de carbono. Método del plato: confección de menús mediante equivalencias. Base de datos visual con alimentos.
  72. 72. Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES Menarini MENADIAB MOBILE: datos en la nube sincronizados multiplataforma. Descarga por BT a la app para SUS glucómetros. Diario de datos con gráficas/estadísticas
  73. 73. Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES My Sugr MY SUGR: sincronización manual (app para escanear glucemias). Interface sencillo y muy visual / Gamificación / Desafíos online (motivacional). Certif. Medical Device CE.
  74. 74. Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES My Sugr MY SUGR JUNIOR: Versión infantil de MySugr. Gamificación: ganar puntos y desafíos motivacionales para el niño. Posibilidad de control y contacto por parte de los padres.
  75. 75. Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES Social Diabetes SOCIAL DIABETES: (≈MySugr). Incluye calculador de bolo y estimación HbA1c. Menos Freemium que MySugr. Dieta: varias bases de datos (casi 11.000 alimentos). Servicio opcional de supervisión médica. Marcado CE Medical Device.
  76. 76. Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES Roche Diabetes eCONECTA: gestión datos de la plataforma Emminens Roche. Transferencia automática desde el Accu-Chek Connect.
  77. 77. Diabetes 2.0 LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES Help Around HELP AROUND: app colaborativa y “solidaria”. Ayudar a otras personas con diabetes en problemas.
  78. 78. Diabetes 2.0 CONCLUSIONES
  79. 79. Diabetes 2.0 CONCLUSIONES EL MUNDO 2.0 EN DIABETES: ! FUENTE DE EMPODERAMIENTO (información, interacción, herramienta de gestión). ! POSIBILITA LA MEJORA DEL CONTROL: da recursos, implica (e incluso activa a pacientes hasta ahora no implicados). ! EL BIG DATA DE LA DIABETES REQUIERE DE INTERNET PARA UN CORRECTO APROVECHAMIENTO DE LOS DATOS. Hoy día impensable gestionar una diabetes sin la Red. Mayor comodidad y facilidad de interpretación tanto para pacientes como para médicos y profesionales de salud.
  80. 80. Diabetes 2.0 © Forges DE NADA SIRVE LA TECNOLOGÍA SI LA PERSONA NO ES PROACTIVA Y NO TOMA EL CONTROL DE SU SALUD

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