Charla impartida para la Asociación Vizcaína de Diabetes en abril de 2016 sobre la diabetes en la Red y denominada "Diabetes 2.0": recursos en la red para diabetes, la importancia de acudir a lugares adecuados cuando se busca en la red…

1. Diabetes 2.0
Óscar López de Briñas
ASVIDIA abril 2016

2. Diabetes 2.0
http://www.jediazucarado.com/politica-editorial/
#CONFLICTO_DE_INTERESESACTUALIZADO_ABRIL2016

3. Diabetes 2.0
A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA
Historia de una necesidad

4. Diabetes 2.0
A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA
AÑOS 80.
LA DIABETES PERSONAL:
! Sensación de soledad con la enfermedad.
! Necesidad de autoaprendizaje forzado.
! Asociacionismo de menor
actividad que la actual.
! Educación diabetológica
más escasa.
Medios precarios: glucosa en orina, primeros
medidores capilares…

5. Diabetes 2.0
A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA
AÑOS 90.
BÚSQUEDA DEL CONOCIMIENTO EN LA RED:
! Asociación continúa proporcionando feedback útil, pero…
! Comienza la actividad en foros.
! Descubrimiento de la empatía virtual.
! De preguntar a responder.
Universalización medición capilar, comienzan a
tener conectividad y gestión de los datos.

6. Diabetes 2.0
A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA
CAMBIO DE SIGLO.
DE LA DIABETES PERSONAL A LA DIABETES COMPARTIDA:
! Coge más fuerza el poder de la Red.
! Proliferan sitios web sobre diabetes (mayor volumen de
información disponible).
! La Red cobra protagonismo
en la diabetes.
! Inicio tímido RRSS: uso banal
Gestión y tratamiento de los datos de la diabetes
mediante tecnologías informáticas.

7. Diabetes 2.0
A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA
ACTUALIDAD.
DE LA DIABETES COMPARTIDA A LA DIABETES CONECTADA:
! La Red es elemento clave en Salud.
! No sólo información en la nube, sino también gestión del
big-data de la diabetes.
! Las RRSS descubren su
potencial en la diabetes.
Envío y lectura de datos de diabetes en tiempo
real mediante tecnologías de comunicación.

8. Diabetes 2.0
¿QUÉ DEMONIOS ES EL 2.0?
Internet no es 2.0

9. Diabetes 2.0
¿QUÉ ES 2.0?
COMPARTIR COLABORAR FEEDBACK BLOGS
RED SOCIAL APPS BIDIRECCIONALIDAD
DE LA ENCICLOPEDIA BRITÁNICA A WIKIPEDIA
INTERACCIÓN
ETIQUETAS

10. Diabetes 2.0
¿QUÉ ES 2.0?
DEL DISCURSO AL INTERCAMBIO GLOBAL

11. Diabetes 2.0
INTERNET HA CAMBIADO MUCHAS COSAS
EN NUESTRA DIABETES
TELEMEDICINA DATOS EN LA NUBE
TELEMONITORIZACIÓN
ACCESO INSTANTÁNEO
A LA INFORMACIÓN
EL 2.0 COMPLETA ESAS CAPACIDADES
¿QUÉ ES 2.0?

12. Diabetes 2.0
VENTAJAS DEL 2.0
Principal utilidad del mundo virtual

13. Diabetes 2.0
VENTAJAS DEL 2.0
NO SENTIRSE SOLO
Estamos solos con nuestra
diabetes el 99,9% del tiempo

14. Diabetes 2.0
VENTAJAS DEL 2.0
Saber que hay siempre una posible
solución las 24 h. del día.

15. Diabetes 2.0
USOS DEL 2.0 EN DIABETES
Cómo sacar partido a la Red

16. Diabetes 2.0
USOS DEL 2.0
! ENCUENTRO:
! ¿QUÉ?: Empatía, apoyo, comprensión, alivio.
! ¿CÓMO?: Foros, RRSS, blogs…
! APRENDIZAJE:
! ¿QUÉ?: Educación, empoderamiento, activación.
! ¿CÓMO?: webs de conocimiento especializadas, blogs…
! GESTIÓN:
! ¿QUÉ?: Control y gestión de la diabetes con uso de TIC
! ¿CÓMO?: Programas en la nube, diabetes móvil (apps),
telemedicina…
! TECNOLOGÍA DIABETES 2.0

17. Diabetes 2.0
2.0: LUGAR DE ENCUENTRO
Empatía, apoyo, alivio…

18. Diabetes 2.0
LUGAR DE ENCUENTRO
Foros: primer lugar de encuentro virtual antes de las RRSS.
http://www.diabetesforo.com/

19. Diabetes 2.0
LUGAR DE ENCUENTRO
Comunidades que evolucionan
a partir del concepto de los antiguos foros.
http://www.estudiabetes.org/

20. Diabetes 2.0
LUGAR DE ENCUENTRO
Comunidades que evolucionan
a partir del concepto de los antiguos foros.
https://www.personasque.es/diabetes#

21. Diabetes 2.0
LUGAR DE ENCUENTRO
Comunidades que evolucionan
a partir del concepto de los antiguos foros.
https://cambialaconversacion.es/home

22. Diabetes 2.0
LUGAR DE ENCUENTRO
Nuevos tipos de comunidad sin importar patología.
https://www.kronikoensarea.net

23. Diabetes 2.0
LUGAR DE ENCUENTRO
Grupos de Facebook: un modo de implicar a los más jóvenes y
punto de reunión para adultos (tipo 3 incluidos)
Noches Sin Dormir

24. Diabetes 2.0
LUGAR DE ENCUENTRO
Iniciativas de motivación nacidas de las redes sociales:
implicar, activar, apoyar… gamificar la diabetes
Noches Sin Dormir: reto #sumabuenoscontroles

25. Diabetes 2.0
LUGAR DE ENCUENTRO
Iniciativas de motivación nacidas de las redes sociales:
implicar, activar, apoyar… gamificar la diabetes
Noches Sin Dormir: reto El Rey de los Unos

26. Diabetes 2.0
LUGAR DE ENCUENTRO
Grupos de ayuda para resolver problemas ajenos
a las competencias de la Sanidad Pública
NightScout #WeAreNotWaiting

27. Diabetes 2.0
2.0: LUGARES DE APRENDIZAJE
Educación, empoderamiento

28. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
La Red: un lugar en el que encontrar la información que
necesitamos en el día a día con la diabetes:
Ascensia (con registro): http://www.diabetes.ascensia.es/
Abbott: http://www.abbottdiabetescare.es/
FreeStyle Libre Abbott: https://www.freestylelibre.es/
Dexcom MCG: http://www.dexcom.com/home
Menarini: http://www.solucionesparaladiabetes.com/
Roche: https://www.accu-chek.es/es/
Lifescan: https://www.lifescan.es/

29. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Mi Carpeta de Salud Osakidetza: historial, citas, informes…
https://micarpetasalud.osakidetza.net/

30. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
i-botika: información útil sobre medicamentos
http://www.osakidetza.euskadi.eus/r85-chpaib00/es

31. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Consejo Sanitario: uso práctico de las tecnologías para una
mayor eficiencia de nuestro Sistema Sanitario
https://consejosanitario.osakidetza.net

32. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Osasun Eskola: propósitos por tu salud
Paciente Activo: actívate como paciente y activa a otros.
http://www.osakidetza.euskadi.eus/osasuneskola/es/

33. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Portales de salud de entidades públicas o centros de salud
especializados en diabetes: Forum Clínic
http://www.forumclinic.org/es/diabetes

34. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Portales de salud de entidades públicas o centros de salud
especializados en diabetes: Escuela de Pacientes
http://www.escueladepacientes.es/

35. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Portales de salud de entidades públicas o centros de salud
especializados en diabetes: Sant Joan de Deu
http://www.diabetes-cidi.org/

36. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Entidades u organismos relacionados con la
alimentación y la diabetes: Fundación Alícia / IDIBAPS
http://diabetesalacarta.org/

37. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Fundaciones privadas dedicadas a la diabetes
creadas para ayudar y concienciar.
http://www.fundaciondiabetes.org/

38. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Eschoolapio: educación en salud gratuita
http://eschoolapio.org/

39. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Escuela de Diabetes: una iniciativa novedosa
https://www.escueladiabetes.com/

40. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Proyectos web creados únicamente para ayudar
a otras personas con diabetes mediante el conocimiento
http://www.canaldiabetes.com/

41. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Sociedades científicas de diabetes también
tienen contenidos educativos para pacientes
http://www.sediabetes.org/pacientes/folletos.aspx#

42. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
ESDIABETES: Web coral de divulgación de la diabetes tipo 2:
motivación, activación y hábitos de vida saludables.
http://www.esdiabetes.org/es/

43. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Las asociaciones más grandes ofrecen
material educativo que podemos descargar
http://www.asvidia.org/publicaciones/enlaces-y-documentos/

44. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
La FEDE dispone de abundante información,
tanto educativa como sobre noticias de diabetes.
http://www.fedesp.es/

45. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
IDF: destaca su Atlas de la Diabetes (www.diabetesatlas.org).
contenidos muy útiles para pacientes.
https://www.idf.org/

46. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Pacientes en tratamiento con bomba de insulina
de Medtronic: portal con vídeos e información
https://www.medtronic-diabetes.es/

47. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
El SNS nos da acceso a la “biblia” de procedimientos
y protocolos de actuación en diabetes: la GPC
http://portal.guiasalud.es/

48. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
MedlinePlus: Instituto Nacional de la Salud de EEUU.
Biblioteca Nacional de Medicina.
https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/

49. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Portales de diabetes de entidades públicas extranjeras con
material en español: Asociación Americana de Diabetes
http://www.diabetes.org/es/

50. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Instituto Nacional de la Salud para pacientes de EEUU.
Base de ensayos clínicos.
https://clinicaltrials.gov/

51. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Registro Español de Ensayos Clínicos.
Ministerio de Sanidad.
https://reec.aemps.es/reec/faces/buscador/index.xhtml

52. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Academia Europea de Pacientes EUPATI.
Base de datos sobre I+D de medicamentos.
https://www.eupati.eu/es/

53. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Diabeweb: repositorio de recursos web sobre diabetes
avalado por REDGDPS
http://www.diabeweb.com/

54. Diabetes 2.0
BLOGS:
LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE

55. Diabetes 2.0
BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Serafín Murillo: experto nutricionista
http://seramurillo.blogspot.com.es/

56. Diabetes 2.0
BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Dani Royo: paciente experto y analista
http://www.diabetestipo1.es/

57. Diabetes 2.0
BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Mila Ferrer: la gran activista de la diabetes en la comunidad
norteamericana de habla hispana
http://www.jaime-dulceguerrero.com/

58. Diabetes 2.0
BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Elena Sáinz: la visión de una paciente y educadora
http://www.educadies.com/blog/

59. Diabetes 2.0
BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Marcelo González: una gran trayectoria como activista y con
gran reputación más allá de su país.
http://midiabetes.cl/

60. Diabetes 2.0
BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Diabetes No Fear: el proyecto deportivo de Antonio Lledó.
Demostrar que la diabetes no tiene límites.
http://www.antoniolledo.com/

61. Diabetes 2.0
BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
DT1 Team: deporte y diabetes. Demostrar que se puede.
https://dt1team.es/

62. Diabetes 2.0
BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Team-One: educación en deporte como
pieza clave en el tratamiento de la diabetes.
http://team-one.es/

63. Diabetes 2.0
BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Reflexiones de un Jedi Azucarado: noticias,
tecnología, novedades y experiencias
http://www.jediazucarado.com/

64. Diabetes 2.0
2.0: LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
Soft en la nube, apps…

65. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
VENTAJAS DE USO PROGRAMAS DE GESTIÓN:
• Más implicado, adherente, empoderado, informado.
• Modifica hábitos (eficaz contra inercia del paciente).
• Nuevas formas de implicar como la gamificación.
• Nueva vía de comunicación medico-paciente: facilita
control por el médico. Ahorra costes. Optimiza procesos.
Mejora calidad de vida del paciente.
• Mayor control en la gestión de tu enfermedad: acceso
continuo a toda la información.

66. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
TIPOLOGÍAS DE SOFTWARE:
• INFORMACIÓN Y RECURSOS: educación, técnicas,
promoción de hábitos de vida, evaluación y cribado…
• DIETA: cálculo raciones HC, bases de datos de alimentos.
• TRATAMIENTO Y CONTROL: gestión, registro y envío datos,
cálculo de dosis…

67. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
DIABETES RISK: Test de Findrisk. Herramienta validada de
cribado no invasivo. Riesgo de tener diabetes (t2) en 10 años.
Federación de Diabéticos Españoles FEDE / Red Ebersalud / FAES Farma

68. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
GUÍA SALUD: Catálogo de GPC del SNS. De interés para
pacientes y profesionales sanitarios. Empoderamiento.
Guía Salud, organismo del Sistema Nacional de Salud

69. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
DIGUAN: ejemplo perfecto de gamificación.
Educación e implicación a través del juego. Conocimientos
aplicados. Coordinado con plataforma web, RRSS…
SANOFI Diabetes / Sociedad Española de Diabetes SED / Federación de Diabéticos
Españoles FEDE / Sdad. Española de Endocrinología Pediátrica SEEP

70. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
FOOD METER: calculadora de alimentos (calorías, HC,
proteínas, grasas, vitaminas). Permite crear menús y la app
calcula los ppios. inmediatos. Registro de dieta..
Red Ebersalud

71. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
Institut d'Investig. Biomèdiques A. Pi i Sunyer IDIBAPS / Fundació Alícia / ESTEVE
DIABETES A LA CARTA: calculadora de hidratos de carbono.
Método del plato: confección de menús mediante
equivalencias. Base de datos visual con alimentos.

72. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
Menarini
MENADIAB MOBILE: datos en la nube sincronizados
multiplataforma. Descarga por BT a la app para SUS
glucómetros. Diario de datos con gráficas/estadísticas

73. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
My Sugr
MY SUGR: sincronización manual (app para escanear
glucemias). Interface sencillo y muy visual / Gamificación /
Desafíos online (motivacional). Certif. Medical Device CE.

74. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
My Sugr
MY SUGR JUNIOR: Versión infantil de MySugr. Gamificación:
ganar puntos y desafíos motivacionales para el niño.
Posibilidad de control y contacto por parte de los padres.

75. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
Social Diabetes
SOCIAL DIABETES: (≈MySugr). Incluye calculador de bolo y
estimación HbA1c. Menos Freemium que MySugr. Dieta: varias
bases de datos (casi 11.000 alimentos). Servicio opcional de
supervisión médica. Marcado CE Medical Device.

76. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
Roche Diabetes
eCONECTA: gestión datos de la plataforma Emminens Roche.
Transferencia automática desde el Accu-Chek Connect.

77. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
Help Around
HELP AROUND: app colaborativa y “solidaria”.
Ayudar a otras personas con diabetes en problemas.

78. Diabetes 2.0
CONCLUSIONES

79. Diabetes 2.0
CONCLUSIONES
EL MUNDO 2.0 EN DIABETES:
! FUENTE DE EMPODERAMIENTO
(información, interacción, herramienta de gestión).
! POSIBILITA LA MEJORA DEL CONTROL: da recursos, implica
(e incluso activa a pacientes hasta ahora no implicados).
! EL BIG DATA DE LA DIABETES REQUIERE DE INTERNET PARA
UN CORRECTO APROVECHAMIENTO DE LOS DATOS. Hoy día
impensable gestionar una diabetes sin la Red. Mayor
comodidad y facilidad de interpretación tanto para
pacientes como para médicos y profesionales de salud.

80. Diabetes 2.0
© Forges
DE NADA SIRVE LA TECNOLOGÍA SI LA PERSONA NO
ES PROACTIVA Y NO TOMA EL CONTROL DE SU SALUD