Charla impartida para la Asociación Vizcaína de Diabetes en abril de 2016 sobre la diabetes en la Red y denominada "Diabetes 2.0": recursos en la red para diabetes, la importancia de acudir a lugares adecuados cuando se busca en la red…
3. Diabetes 2.0
A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA
Historia de una necesidad
4. Diabetes 2.0
A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA
AÑOS 80.
LA DIABETES PERSONAL:
! Sensación de soledad con la enfermedad.
! Necesidad de autoaprendizaje forzado.
! Asociacionismo de menor
actividad que la actual.
! Educación diabetológica
más escasa.
Medios precarios: glucosa en orina, primeros
medidores capilares…
5. Diabetes 2.0
A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA
AÑOS 90.
BÚSQUEDA DEL CONOCIMIENTO EN LA RED:
! Asociación continúa proporcionando feedback útil, pero…
! Comienza la actividad en foros.
! Descubrimiento de la empatía virtual.
! De preguntar a responder.
Universalización medición capilar, comienzan a
tener conectividad y gestión de los datos.
6. Diabetes 2.0
A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA
CAMBIO DE SIGLO.
DE LA DIABETES PERSONAL A LA DIABETES COMPARTIDA:
! Coge más fuerza el poder de la Red.
! Proliferan sitios web sobre diabetes (mayor volumen de
información disponible).
! La Red cobra protagonismo
en la diabetes.
! Inicio tímido RRSS: uso banal
Gestión y tratamiento de los datos de la diabetes
mediante tecnologías informáticas.
7. Diabetes 2.0
A LA DIABETES NO LE GUSTA VIVIR SOLA
ACTUALIDAD.
DE LA DIABETES COMPARTIDA A LA DIABETES CONECTADA:
! La Red es elemento clave en Salud.
! No sólo información en la nube, sino también gestión del
big-data de la diabetes.
! Las RRSS descubren su
potencial en la diabetes.
Envío y lectura de datos de diabetes en tiempo
real mediante tecnologías de comunicación.
9. Diabetes 2.0
¿QUÉ ES 2.0?
COMPARTIR COLABORAR FEEDBACK BLOGS
RED SOCIAL APPS BIDIRECCIONALIDAD
DE LA ENCICLOPEDIA BRITÁNICA A WIKIPEDIA
INTERACCIÓN
ETIQUETAS
11. Diabetes 2.0
INTERNET HA CAMBIADO MUCHAS COSAS
EN NUESTRA DIABETES
TELEMEDICINA DATOS EN LA NUBE
TELEMONITORIZACIÓN
ACCESO INSTANTÁNEO
A LA INFORMACIÓN
EL 2.0 COMPLETA ESAS CAPACIDADES
¿QUÉ ES 2.0?
18. Diabetes 2.0
LUGAR DE ENCUENTRO
Foros: primer lugar de encuentro virtual antes de las RRSS.
http://www.diabetesforo.com/
19. Diabetes 2.0
LUGAR DE ENCUENTRO
Comunidades que evolucionan
a partir del concepto de los antiguos foros.
http://www.estudiabetes.org/
20. Diabetes 2.0
LUGAR DE ENCUENTRO
Comunidades que evolucionan
a partir del concepto de los antiguos foros.
https://www.personasque.es/diabetes#
21. Diabetes 2.0
LUGAR DE ENCUENTRO
Comunidades que evolucionan
a partir del concepto de los antiguos foros.
https://cambialaconversacion.es/home
22. Diabetes 2.0
LUGAR DE ENCUENTRO
Nuevos tipos de comunidad sin importar patología.
https://www.kronikoensarea.net
23. Diabetes 2.0
LUGAR DE ENCUENTRO
Grupos de Facebook: un modo de implicar a los más jóvenes y
punto de reunión para adultos (tipo 3 incluidos)
Noches Sin Dormir
24. Diabetes 2.0
LUGAR DE ENCUENTRO
Iniciativas de motivación nacidas de las redes sociales:
implicar, activar, apoyar… gamificar la diabetes
Noches Sin Dormir: reto #sumabuenoscontroles
25. Diabetes 2.0
LUGAR DE ENCUENTRO
Iniciativas de motivación nacidas de las redes sociales:
implicar, activar, apoyar… gamificar la diabetes
Noches Sin Dormir: reto El Rey de los Unos
26. Diabetes 2.0
LUGAR DE ENCUENTRO
Grupos de ayuda para resolver problemas ajenos
a las competencias de la Sanidad Pública
NightScout #WeAreNotWaiting
28. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
La Red: un lugar en el que encontrar la información que
necesitamos en el día a día con la diabetes:
Ascensia (con registro): http://www.diabetes.ascensia.es/
Abbott: http://www.abbottdiabetescare.es/
FreeStyle Libre Abbott: https://www.freestylelibre.es/
Dexcom MCG: http://www.dexcom.com/home
Menarini: http://www.solucionesparaladiabetes.com/
Roche: https://www.accu-chek.es/es/
Lifescan: https://www.lifescan.es/
29. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Mi Carpeta de Salud Osakidetza: historial, citas, informes…
https://micarpetasalud.osakidetza.net/
30. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
i-botika: información útil sobre medicamentos
http://www.osakidetza.euskadi.eus/r85-chpaib00/es
31. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Consejo Sanitario: uso práctico de las tecnologías para una
mayor eficiencia de nuestro Sistema Sanitario
https://consejosanitario.osakidetza.net
32. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Osasun Eskola: propósitos por tu salud
Paciente Activo: actívate como paciente y activa a otros.
http://www.osakidetza.euskadi.eus/osasuneskola/es/
33. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Portales de salud de entidades públicas o centros de salud
especializados en diabetes: Forum Clínic
http://www.forumclinic.org/es/diabetes
34. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Portales de salud de entidades públicas o centros de salud
especializados en diabetes: Escuela de Pacientes
http://www.escueladepacientes.es/
35. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Portales de salud de entidades públicas o centros de salud
especializados en diabetes: Sant Joan de Deu
http://www.diabetes-cidi.org/
36. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Entidades u organismos relacionados con la
alimentación y la diabetes: Fundación Alícia / IDIBAPS
http://diabetesalacarta.org/
37. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Fundaciones privadas dedicadas a la diabetes
creadas para ayudar y concienciar.
http://www.fundaciondiabetes.org/
38. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Eschoolapio: educación en salud gratuita
http://eschoolapio.org/
39. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Escuela de Diabetes: una iniciativa novedosa
https://www.escueladiabetes.com/
40. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Proyectos web creados únicamente para ayudar
a otras personas con diabetes mediante el conocimiento
http://www.canaldiabetes.com/
41. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Sociedades científicas de diabetes también
tienen contenidos educativos para pacientes
http://www.sediabetes.org/pacientes/folletos.aspx#
42. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
ESDIABETES: Web coral de divulgación de la diabetes tipo 2:
motivación, activación y hábitos de vida saludables.
http://www.esdiabetes.org/es/
43. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Las asociaciones más grandes ofrecen
material educativo que podemos descargar
http://www.asvidia.org/publicaciones/enlaces-y-documentos/
44. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
La FEDE dispone de abundante información,
tanto educativa como sobre noticias de diabetes.
http://www.fedesp.es/
45. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
IDF: destaca su Atlas de la Diabetes (www.diabetesatlas.org).
contenidos muy útiles para pacientes.
https://www.idf.org/
46. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Pacientes en tratamiento con bomba de insulina
de Medtronic: portal con vídeos e información
https://www.medtronic-diabetes.es/
47. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
El SNS nos da acceso a la “biblia” de procedimientos
y protocolos de actuación en diabetes: la GPC
http://portal.guiasalud.es/
48. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
MedlinePlus: Instituto Nacional de la Salud de EEUU.
Biblioteca Nacional de Medicina.
https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/
49. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Portales de diabetes de entidades públicas extranjeras con
material en español: Asociación Americana de Diabetes
http://www.diabetes.org/es/
50. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Instituto Nacional de la Salud para pacientes de EEUU.
Base de ensayos clínicos.
https://clinicaltrials.gov/
51. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Registro Español de Ensayos Clínicos.
Ministerio de Sanidad.
https://reec.aemps.es/reec/faces/buscador/index.xhtml
52. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Academia Europea de Pacientes EUPATI.
Base de datos sobre I+D de medicamentos.
https://www.eupati.eu/es/
53. Diabetes 2.0
LUGARES DE APRENDIZAJE
Diabeweb: repositorio de recursos web sobre diabetes
avalado por REDGDPS
http://www.diabeweb.com/
55. Diabetes 2.0
BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Serafín Murillo: experto nutricionista
http://seramurillo.blogspot.com.es/
56. Diabetes 2.0
BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Dani Royo: paciente experto y analista
http://www.diabetestipo1.es/
57. Diabetes 2.0
BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Mila Ferrer: la gran activista de la diabetes en la comunidad
norteamericana de habla hispana
http://www.jaime-dulceguerrero.com/
58. Diabetes 2.0
BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Elena Sáinz: la visión de una paciente y educadora
http://www.educadies.com/blog/
59. Diabetes 2.0
BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Marcelo González: una gran trayectoria como activista y con
gran reputación más allá de su país.
http://midiabetes.cl/
60. Diabetes 2.0
BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Diabetes No Fear: el proyecto deportivo de Antonio Lledó.
Demostrar que la diabetes no tiene límites.
http://www.antoniolledo.com/
61. Diabetes 2.0
BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
DT1 Team: deporte y diabetes. Demostrar que se puede.
https://dt1team.es/
62. Diabetes 2.0
BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Team-One: educación en deporte como
pieza clave en el tratamiento de la diabetes.
http://team-one.es/
63. Diabetes 2.0
BLOGS: LUGARES DE ENCUENTRO Y APRENDIZAJE
Reflexiones de un Jedi Azucarado: noticias,
tecnología, novedades y experiencias
http://www.jediazucarado.com/
65. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
VENTAJAS DE USO PROGRAMAS DE GESTIÓN:
• Más implicado, adherente, empoderado, informado.
• Modifica hábitos (eficaz contra inercia del paciente).
• Nuevas formas de implicar como la gamificación.
• Nueva vía de comunicación medico-paciente: facilita
control por el médico. Ahorra costes. Optimiza procesos.
Mejora calidad de vida del paciente.
• Mayor control en la gestión de tu enfermedad: acceso
continuo a toda la información.
66. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
TIPOLOGÍAS DE SOFTWARE:
• INFORMACIÓN Y RECURSOS: educación, técnicas,
promoción de hábitos de vida, evaluación y cribado…
• DIETA: cálculo raciones HC, bases de datos de alimentos.
• TRATAMIENTO Y CONTROL: gestión, registro y envío datos,
cálculo de dosis…
67. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
DIABETES RISK: Test de Findrisk. Herramienta validada de
cribado no invasivo. Riesgo de tener diabetes (t2) en 10 años.
Federación de Diabéticos Españoles FEDE / Red Ebersalud / FAES Farma
68. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
GUÍA SALUD: Catálogo de GPC del SNS. De interés para
pacientes y profesionales sanitarios. Empoderamiento.
Guía Salud, organismo del Sistema Nacional de Salud
69. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
DIGUAN: ejemplo perfecto de gamificación.
Educación e implicación a través del juego. Conocimientos
aplicados. Coordinado con plataforma web, RRSS…
SANOFI Diabetes / Sociedad Española de Diabetes SED / Federación de Diabéticos
Españoles FEDE / Sdad. Española de Endocrinología Pediátrica SEEP
70. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
FOOD METER: calculadora de alimentos (calorías, HC,
proteínas, grasas, vitaminas). Permite crear menús y la app
calcula los ppios. inmediatos. Registro de dieta..
Red Ebersalud
71. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
Institut d'Investig. Biomèdiques A. Pi i Sunyer IDIBAPS / Fundació Alícia / ESTEVE
DIABETES A LA CARTA: calculadora de hidratos de carbono.
Método del plato: confección de menús mediante
equivalencias. Base de datos visual con alimentos.
72. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
Menarini
MENADIAB MOBILE: datos en la nube sincronizados
multiplataforma. Descarga por BT a la app para SUS
glucómetros. Diario de datos con gráficas/estadísticas
73. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
My Sugr
MY SUGR: sincronización manual (app para escanear
glucemias). Interface sencillo y muy visual / Gamificación /
Desafíos online (motivacional). Certif. Medical Device CE.
74. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
My Sugr
MY SUGR JUNIOR: Versión infantil de MySugr. Gamificación:
ganar puntos y desafíos motivacionales para el niño.
Posibilidad de control y contacto por parte de los padres.
75. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
Social Diabetes
SOCIAL DIABETES: (≈MySugr). Incluye calculador de bolo y
estimación HbA1c. Menos Freemium que MySugr. Dieta: varias
bases de datos (casi 11.000 alimentos). Servicio opcional de
supervisión médica. Marcado CE Medical Device.
76. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
Roche Diabetes
eCONECTA: gestión datos de la plataforma Emminens Roche.
Transferencia automática desde el Accu-Chek Connect.
77. Diabetes 2.0
LUGARES DONDE GESTIONAR MI DIABETES
Help Around
HELP AROUND: app colaborativa y “solidaria”.
Ayudar a otras personas con diabetes en problemas.
79. Diabetes 2.0
CONCLUSIONES
EL MUNDO 2.0 EN DIABETES:
! FUENTE DE EMPODERAMIENTO
(información, interacción, herramienta de gestión).
! POSIBILITA LA MEJORA DEL CONTROL: da recursos, implica
(e incluso activa a pacientes hasta ahora no implicados).
! EL BIG DATA DE LA DIABETES REQUIERE DE INTERNET PARA
UN CORRECTO APROVECHAMIENTO DE LOS DATOS. Hoy día
impensable gestionar una diabetes sin la Red. Mayor
comodidad y facilidad de interpretación tanto para
pacientes como para médicos y profesionales de salud.