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Pacientes altamente implicados

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Ponencia del 20 de enero de 2017 en Madrid dentro del evento Cluster for Patient Empowerment organizado por Impact Hub Madrid con el tema de los pacientes altamente implicados.

Publicado en: Salud y medicina
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Pacientes altamente implicados

  1. 1. PACIENTES ALTAMENTE IMPLICADOS Óscar López de Briñas @oscarbrinas MADRID, ENERO 2017
  2. 2. http://www.jediazucarado.com/politica-editorial/
  3. 3. Paciente “hiper-implicado”
  4. 4. Así debe ser un paciente altamente implicado hoy…
  5. 5. http://informatizarte.com.ar/ … porque es en la Red donde tenemos el acceso a las personas y a la información
  6. 6. Centro Médico Imbanaco, Colombia … pero así era hace 30 años
  7. 7. ¿Cómo he llegado hasta aquí?
  8. 8. LA HISTORIA DEL JEDI La diabetes “Juan Palomo” AÑOS 80 !  Control precario. !  Autoaprendizaje forzado. !  Muy escaso material. !  Dudas y escasa formación (figura del educador en diabetes casi inexistente). !  La diabetes personal. Wikimedia
  9. 9. LA HISTORIA DEL JEDI La evolución: búsqueda del conocimiento AÑOS 90 !  Descubrimiento de la empatía virtual a través de la Red: los foros. !  De preguntar a responder. !  Labor asociativa. Interés por ayudar. !  Mayor implantación de la educación diabetológica. Disney
  10. 10. LA HISTORIA DEL JEDI De la diabetes personal a la compartida CAMBIO DE SIGLO !  Coge fuerza el poder de la Red. !  Proliferan sitios web sobre diabetes: mayor volumen de información disponible (unidireccional). !  La Red cobra protagonismo en diabetes para intercambios de conocimiento (foros). !  Inicio tímido RRSS: uso banal. Pixabay
  11. 11. DÉCADA ACTUAL !  Red: elemento clave en Salud: multidireccional (web 2.0) y para todo tipo de perfiles. !  No sólo información, sino también gestión del big-data de MI diabetes (la nube como eje de mi ecosistema).. !  Las RRSS descubren su potencial en db. !  Envío y lectura datos RT mediante TIC. LA HISTORIA DEL JEDI De la diabetes compartida a la conectada Grupo de Facebook “Noches sin Dormir”
  12. 12. DE LO PERSONAL A LO VIRTUAL !  Paso al mundo virtual. ¿Por qué? !  Las asociaciones siempre existirán. Papel primordial. !  Nuevas generaciones viven en el 2.0. !  Más alcance. Puedo ayudar a más personas. !  Más fácil activar pacientes que en una asociación. !  Posibilidad de mayor interacción no sólo con otros “semejantes”, sino con demás agentes de la salud. Pixabay
  13. 13. La Red es el eje y nos acompaña
  14. 14. Estamos solos con nuestra diabetes el 99,9% del tiempo Pixabay Tu ayuda es más útil si se puede acceder a ella en cualquier momento
  15. 15. ¿CÓMO LLEGAR A LA GENTE? La vida es móvil y la diabetes, también ANTES: Analizar la diabetes era algo que se hacía un rato concreto cada cierto tiempo. Übergizmo.com Eldinamo.cl Elefectobellido.com AHORA: ¿Tenemos que llegar a casa para analizar? ¿No es más útil gestionarla en todas partes y en todo momento?
  16. 16. !  Con el blog como eje, se utilizan otros canales de ayuda para estar disponible y ayudarte en tu alcance: (Facebook, Twitter, G+, Linkedin, Instagram, Youtube…). !  El salto a las RRSS se hace creando un alter ego: el Jedi Azucarado. La presencia en el 2.0 es a través de él, pero siendo siempre alguien reconocible con nombre y apellidos. EL BLOG, EJE DEL ECOSISTEMA
  17. 17. !  Plataforma estable: más identificable/localizable. !  Mayor capacidad de expresión. !  Perdurabilidad de los contenidos. !  Mayor libertad a la hora de crear esos contenidos. !  ¿Qué contenidos? !  Lo que interesa, lo que genera empatía, lo que produce adhesión y hace sentirse comprendido… EL BLOG, EJE DEL ECOSISTEMA ¿Por qué un blog?
  18. 18. LA RECETA DE “REFLEXIONES DE UN JEDI AZUCARADO” El resultado produce interés por conocer y una clara empatía. Aprender y poner en común son claves en diabetes Cuarto y mitad de “Estamos trabajando en ello” (innovación en terapias, protocolos, tecnología aplicada…) Una pizca del sabor de la experiencia (siempre funciona). Un puñado de espíritu crítico (reviews, pruebas de dispositivos) 250 g. de proselitismo y de labor activadora de pacientes Un tazón de independencia, seriedad y el máximo rigor del que soy capaz Pixabay
  19. 19. !  Informar. !  Dotar de recursos. !  Empoderar. !  Labor psicológica: animar. !  ACTIVAR PACIENTES: Pasarles del lado oscuro al lado luminoso. CUÁL ES MI FINALIDAD EN EL 2.0 Lucasfilm
  20. 20. Compartimos código. Hablamos el mismo idioma. Mayor aceptación y entendimiento. ¿Porqué todo esto suele funcionar? Xatakamóvil
  21. 21. !  Uno de los grandes problemas en la Red. !  Para ser creíble, dotarse de recursos y herramientas: !  Libro de estilo. !  Estética visual. !  Políticas del blog claras y detalladas. !  Autor identificable y localizable. !  Sellos de reconocimiento. QUIERO SER ÚTIL, PERO TAMBIÉN FIABLE Kharlamova para Dreamstime.com
  22. 22. 500.000 LA VIDA DEL JEDI EN CIFRAS SESIONES 340.000 USUARIOS 840.000 PÁG.VISTAS 68%ESP 7%MEX 5%ARG 3%CHI 2%EEUU 57%MÓVIL/TABLET 43%DESKTOP 24.000MEDIAUSER/MES(2016) Google Analytics. Período junio 2014-enero 2017
  23. 23. !  ¿Somos realmente este tipo de pacientes un agente más en el sistema sanitario? Papel oficioso quizá… !  ¿Qué tipo de contribución hacemos? ¿Se podría cuantificar? ¿Hay datos? !  ¿Se tiene en cuenta nuestra labor? !  Empoderar… formar… concienciar… de paciente a paciente empieza a ser usado por el Sistema Sanitario (Paciente Experto/Activo, RRSS Kronikoen Sarea, Esc. Pac) !  ¿Y todo para conseguir un paciente de qué tipo? Y todo esto… ¿para qué sirve?
  24. 24. !  Los activos en la Red somos pacientes “especiales”. !  Lío de conceptos. No me gusta el concepto de “experto”. !  Mi escala: 1.  El Paciente Perdido. 2.  El Paciente Activado. 3.  El Paciente Empoderado. 4.  (OPCIONAL) El Paciente Implicado. Consciente de su empoderamiento, busca transmitirlo a otros... EL CAMINO HACIA EL EMPODERAMIENTO Dónde estamos cada uno
  25. 25. !  Informar y empoderar. Dotar de recursos. !  Proporcionar confianza (función psicológica). !  Rol de “paciente-enzima”: activador de pacientes. SOY UN PACIENTE IMPLICADO ¿Cuál es mi papel? Albert Barillé / Procidis
  26. 26. IMPLICACIÓN… Y EXIGENCIA El precio a pagar !  Tiempo, tiempo y tiempo: en el 2.0 si quieres alguna notoriedad, se está de lleno... o no se está. !  Inversión económica en infraestructura del sitio web. !  Disponibilidad para eventos, acudir a invitaciones, charlas, congresos... !  Complicación para recoger cierta información aún siendo profesional del periodismo (soy paciente). !  Dificultades de compatibilidad con un trabajo estándar. !  Tu identidad queda hiper expuesta, para lo bueno y lo malo.
  27. 27. AYUDAR SÍ. PERO… ¿DÓNDE ESTÁ EL LÍMITE? !  ¿En qué momento parar? !  ¿Hasta dónde evolucionar tanto las plataformas como la presencia en RRSS o los recursos invertidos? !  Los recursos y las necesidades van creciendo. !  También crece el nivel de exigencia tanto de los lectores como el tuyo propio. Y detectas tus limitaciones en ciertos aspectos logísticos del trabajo. !  Llega un momento que dices... ¿Qué hago? !  ¿Establecer metas o topes?
  28. 28. DEDICACIÓN ALTRUISTA. ¿Por qué no cobrar por ello? !  Justificado tanto por dedicación como por ganas, tiempo y seriedad invertidos. !  ¿Vías posibles? Publicidad... patrocinio de post... Las opciones no son muchas. !  Algunas labores sí son pagadas (declaradas en el blog). !  Implicaciones. ¿Falta de objetividad? !  ¿Estamos preparados para un paciente que gana dinero de agentes relacionados con la salud? Conflicto de intereses o ética siempre al limite...
  29. 29. Monetizar esta dedicación parece un futuro lógico (como sucede en América), pero hay escollos por salvar.
  30. 30. ¿CUÁL ES EL FUTURO PRÓXIMO PARA ESTOS PACIENTES ALTAMENTE IMPLICADOS? A día de hoy, cartuchos de usar y tirar. Un gran empuje, gran vitalidad, buenas intenciones… pero se acaban quemando o bajando el ritmo, porque no deja de ser un trabajo.
  31. 31. Y PARA ACABAR… La red es un potentísimo medio de activación y empoderamiento del paciente. ¡Hay que aprovecharlo! Todo esto no implica mejorar el control de la diabetes.
  32. 32. AL FINAL, A PESAR DE LA IMPLICACIÓN, NOS DIRIGIMOS A PERSONAS… (c) Forges
  33. 33. http://beta-o2.com/ PÁNCREAS ARTIFICIAL BETA-AIR

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