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Campaña de Sensibilización FEDER 2010 |
Dossier Informativo


      Campaña de Sensibilización FEDER 2010

                      | Febrero - Marzo- 2010 |


                                                  Guía Básica de
                                                  Información sobre la
                                                  nueva Campaña de
                                                  Concienciación
                                                  FEDER-2010




                                                  DOSSIER
                                                  INFORMATIVO
                                                  PARA
                                                  ASOCIACIONES
                                                  Y EMPRESAS
                                                  SOLIDARIAS




      “Sabemos lo que queremos: Las ER una
           prioridad social y sanitaria”

                                                                         1 / 26
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                                      ÍNDICE



       1. Como usar esta guía

       2. ¿Por qué una Campaña de Sensibilización para las ER?

       3. Público al que se dirige la Campaña

       4. Objetivos generales de la Campaña

       5. El tema central de la Campaña en 2010

       6. ¿Cómo pueden elaborar las personas en la Campaña?

       7. Breve resumen de la Campaña

       8. Principios de organización de la Campaña

       9. Material para la Campaña

       10. El Papel de las Asociaciónes. Acción 1. Día Mundial

       11. El Papel de las Delegaciones. Acción 2. Medios de Comunicación

       12. El Papel de las Delegaciones. Acción 3. Administración




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1. Como usar esta guía


   1. Lea detenidamente este Dossier: Le dará información básica sobre nuestra
      Campaña de Concienciación de FEDER y las posibilidades que existen para
      lograr los objetivos fijados.

   2. Asuma los mensajes clave: Ayudará a gestionar la información y a priorizar
      ideas.

   3. Valore las recomendaciones de actuación que se
      indican: Adapte las Pautas de Acción que se
      establecen se adapta a los recursos de su
      Delegación.

   4. Traslade este Dossier Informativo a todos los
      trabajadores de FEDER: Ofrecerá información clara
      a sus acerca de la Campaña.

   5. Para cualquier duda se ruega contactar con el
      Departamento de Comunicación: María Tomé
      (comunicacion@enfermedades-raras.org) /
      915334008 Ext: 40




  Nota: LA CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN FEDER 2010 pretende ser una acción a nivel nacional que se va a
     coordinar desde FEDER. La meta de las Asociaciones de FEDER y empresas solidarias debe ser trasladar la
Campaña –objetivos, mensajes y principales actuaciones- a sus Comunidades Autónomas correspondientes a través
                                                                      de unas Pautas de Actuación comunes.

 EL ÉXITO DE ESTA CAMPAÑA VENDRÁ DE LA MANO DE LA PARTICIPACIÓN E IMPLICACIÓN QUE SE CONSIGA DE
                                                                   TODAS LAS PARTES IMPLICADAS.
                                                                                       3 / 26
                              ¡A POR ELLAS! TODOS SOMOS FEDER. 2010 SERÁ UNA VERDADERA REVOLUCIÓN
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2. ¿Por qué una Campaña de Sensibilización para las ER?

     •   Porque constantemente necesitamos fomentar la sensibilización sobre
         enfermedades raras entre los encargados de la toma de decisiones, los
         profesionales de la salud y el público en general. La información es clave para
         mejorar las condiciones de vida de los pacientes con enfermedades raras;
         fomentar la concienciación es por tanto uno de nuestros objetivos primordiales.

     •   Porque la Campaña la centramos en el marco del Día Mundial de las
         Enfermedades Raras (28 de febrero). Actuar simultáneamente en muchos lugares y
         en muchos países puede asegurar que la voz de los pacientes con enfermedades
         raras sea oída por más personas.

     •   Porque recientemente se ha puesto en marcha la Estrategia Nacional de
         Enfermedades Raras y debemos trabajar para que ésta cree un marco de
         actuación adecuado para las familias con ER.

     •   Porque queremos reivindicar la puesta en marcha de Centros, Servicios y
         Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras.

     •   Porque las enfermedades raras son una prioridad de la salud pública hoy en la
         Unión Europea.

     •   Porque una Campaña de Sensibilización centrada en las enfermedades raras
         puede traer esperanza e información a la gente que vive con patologías poco
         frecuentes en su profesión y en su familia.

     •   Porque queremos equidad en el acceso a la atención y tratamiento de los
         pacientes con enfermedades raras en España.

     •   Porque necesitamos una acción que pueda unir a todos los interesados de la
         comunidad de enfermedades raras con el mismo objetivo.

     •   Porque necesitamos más fondos para la atención a las familias con enfermedades
         poco frecuentes y más esfuerzos dirigidos hacia las enfermedades raras.




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3. Público al que se dirige la Campaña

           -   Asociaciones de Pacientes
           -   Medios de comunicación
           -   Sociedad civil
           -   Administración nacional
           -   Administración autonómica
           -   Industria farmacéutica
           -   Colegios de Profesionales
           -   Sociedades Científicas
           -   Empleados de FEDER


4. Objetivos Generales de la Campaña

Los objetivos generales de la campaña son:

           -   Dar visibilidad de las ER en los medios de comunicación
           -   Posicionar a las ER en la agenda política: Instar a la administración a
               impulsar Centros, Servicios y Unidades de Referencia.
           -   Posicionar la marca de FEDER. Explotación de un mismo concepto
               sobre enfermedades raras y posicionarlo como FEDER
           -   Cohesionar la comunidad de Enfermedades Raras a través de la
               movilización.
           -   Captar fondos para la proyectos sociales y servicios para las familias
               con ER




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5. El tema central de Campaña en 2010

“Sabemos lo que queremos: Más Centros de Referencia para las
Enfermedades Raras, más investigación para las enfermedades raras

Las enfermedades raras son a menudo enfermedades complejas, crónicas,
degenerativas y gravemente discapacitantes.

Los pacientes con enfermedades raras a menudo están excluidos del Sistema de
Salud.

Las necesidades de los pacientes con enfermedades raras no suelen ser cubiertas,
ante la falta de conocimiento e información existente alrededor de estas
enfermedades.

Los pacientes que sufren enfermedades raras sufren la marginación sanitaria y social.

Las familias necesitan un diagnóstico y atención de calidad para
vivir…Los Centros de Referencia tendrán la misión de facilitar el diagnóstico, la
atención adecuada, adaptada y coordinada que hace falta para mejorar la
calidad de vida de los afectados.

Las familias necesitan Centros de Referencia para tener esperanza…
Las ER plantean un reto de salud pública: ante la dispersión, escasez de información,
conocimiento y experiencia son vitales los Centros de referencia que devuelvan la
esperanza a los afectados. Urge la necesidad de reunir y concentrar los casos en
centros “expertos” donde se tenga la seguridad de que se conoce la patología, su
diagnóstico y su tratamiento actualizado.

Las familias necesitan recibir una atención integral…
Es decir, un abordaje multidisciplinar de la enfermedad (atendiendo las diferentes
alteraciones asociadas a la patología, coordinando el seguimiento del paciente),
incluyendo en el equipo o colaborando estrechamente con un trabajador social y
un psicólogo. De forma urgente los enfermos requieren ayuda para su integración
social.

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Las familias necesitan información y formación…
Desde la Comisión Europea se promueve la formación de redes europeas de centros
de referencia, pues se considera el valor añadido del abordaje de los centros de
referencia a nivel europeo, dado el escasa experiencia y el número bajo de
pacientes de cada patología. Podrán proporcionar a los pacientes atención
sanitaria efectiva, de alta calidad y rentable, pero también podrán ser puntos de
formación, información e investigación.

Las familias son expertas y necesitan ser escuchadas…
La implicación de los pacientes en la gestión, marcha y evaluación de los centros /
servicios / unidades de referencia, pues en el caso de las ER, ante la escasa
información existente, su aportación y participación es absolutamente clave.



“Sabemos lo que queremos: ¿Por qué son necesarios los Centros,
Servicios, Unidades de Referencia para ER?”

Las ER son aquellas que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Dado el
gran número de enfermedades raras ER (se calcula que pueden existir de 5.000 a
7.000) y su diversidad, se requiere de un enfoque específico para abordar estas
patologías, pues estos pacientes tienen problemas para obtener un diagnóstico y
una atención adecuada, adaptada y coordinada. El desconocimiento, la falta de
información sobre estas patologías, la falta de investigación, la falta de experiencia
de los profesionales, la falta de especialistas y la falta de coordinación entre los
profesionales que los atienden, llevan a las familias a reclamar la designación de
CSUR que les ayuden solucionar de forma integral su problemática.

Por la falta de experiencia, disperso conocimiento y el escaso número de pacientes,
urge la necesidad de reunir y concentrar los casos en centros “expertos” donde se
tenga la seguridad de que se conoce la patología, su diagnóstico y su tratamiento
actualizado.

La coordinación de los centros a nivel nacional y europeo, es clave para abordar el
tema de las enfermedades raras y mejorar la atención a estos pacientes.



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“Sabemos lo que queremos:
¿Cuáles serán los beneficios de los Centros de Referencia para las
enfermedades raras (ER)
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras y a través de nuestro Servicio
de Información y orientación, hemos detectado que cuando los modelos de
atención son rígidos, hay una mayor inadecuación de los recursos, mientras que
ante modelos de atención flexibles, el grado de adaptabilidad es mayor.

En el caso de las ER necesitamos un modelo de atención flexible, capaz de
comprender las ESPECIFICIDADES de estas enfermedades para paliar el sufrimiento
en el que se encuentran sumidas tantas personas que están siendo maltratadas por
el SNS, y sufren en silencio, en la invisibilidad.

Para ello, se hace necesario aunar esfuerzos y disponer de una visión de conjunto de
los problemas comunes a la gran mayoría de estos cuadros, los afectados y sus
familias. Necesitamos que nuestros políticos reconozcan esta especificidad para que
admitan nuestra necesaria presencia en el Comité de designación de CENTROS DE
REFERENCIA de enfermedades raras.

Desde FEDER, como voz de los pacientes con ER, te contamos cuáles esperamos que
sean los beneficios de los Centros de Referencia para ER:

   •   Progreso en el acceso al diagnóstico acertado. El diagnóstico tardío en las ER,
       origina una pérdida de tiempo a veces irreparable acompañada de un
       entorno de sufrimiento progresivo.

   •   Mejora en el procedimiento de comunicación al paciente del diagnóstico y
       secuelas de la enfermedad.

   •   Asegurar al paciente el acceso a centros de atención especializada
       avanzada, según su patología.

   •   Asegurar a las familias una segunda opinión ante tratamientos de graves
       efectos secundarios.



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  •   La formación de los profesionales en el seguimiento de una RUTA DE
      ACTUACIÓN ante una enfermedad rara diagnosticada, o ante un paciente
      que presenta una clínica inespecífica y variable al que es difícil de encuadrar
      en un diagnóstico concreto. Para llevar a cabo de la mejor manera esta RUTA,
      en la que a veces entrarán Centros de Referencia y otras veces médicos
      expertos.

  •   Agilizar los procedimientos para la obtención de medicamentos huérfanos, y
      en otros casos de medicamentos no autorizados aún en España, y sí como
      medicación extranjera.

  •   Concentrar los pacientes en la red de Centros de Referencia o Servicios
      pondrán de relieve el gasto de estos enfermos en productos farmacéuticos, no
      financiados por el SNS.

  •   Garantizar la coordinación de los servicios y atención pluridisciplinar al
      paciente. En muchas enfermedades pueden verse afectados varios órganos
      simultáneamente, evitando las demoras y el calvario de consultas a diversos
      especialistas, en el que actualmente viven las familias.

  •   Los Centros de Referencia serán un estímulo para que el Sistema Nacional de
      Salud se vea obligado a poner a punto protocolos de actuación o guías de
      buenas prácticas, casi inexistentes a día de hoy.

  •   Mejora en el conocimiento e información sobre ER lo que permitirá mejorar la
      política sanitaria en ER.

  •   Reducción de los obstáculos para la obtención de informes médicos, para la
      consecución de una discapacidad para el trabajo o valoración del grado de
      minusvalía.

  •   Aumento de las oportunidades de participación en ensayos clínicos y estudios
      epidemiológicos, lo que potenciará la investigación en ER.

  •   Concentración de casos de enfermedades raras, para el enriquecimiento de
      la información de las sociedades científicas y en general, de la ciencia.




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   •   Promoción del conocimiento de las ER lo que agilizará los procedimientos de
       acceso a terapias complementarias (rehabilitación, logopedas, ayuda
       psicológica, etc.), a las que hoy cuesta acceder.

   •   Fomento del contacto con personas y familias de una misma patología, lo que
       favorecerá la comunicación, el sentido comunitario y el apoyo mutuo y en
       consecuencia, a las asociaciones de pacientes.

Y por último, pero no menos importante:

   •   Los pacientes percibirán un respaldo socio sanitario a su situación, lo que a
       pesar de padecer una enfermedad incurable, les ayudará a salir del
       aislamiento.

   •   La existencia de un centro especializado en la atención integral a personas
       con enfermedades raras y a sus familias facilitará la puesta en marcha de
       programas desde una concepción socio sanitaria.



“Sabemos lo que queremos: El resultado de 5 años de consenso entre los
pacientes y los expertos por ER”

Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia han sido una prioridad para las
organizaciones de pacientes. EURORDIS y las Federaciones de ER, como lo es FEDER
en España, han decidido liderar el proceso de consulta pública para impulsar su
designación.

Por tanto, la Declaración es el resultado de 5 años de trabajo conjunto entre las
partes interesadas, en las que cabe destacar que:

En 2006:
   •   Nació la idea de realizar la Declaración de los Centros de Referencia y
       Experiencia para Enfermedades Raras, durante el Encuentro de Miembros de
       EURORDIS, celebrado en Berlín.

En 2007:


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  •   Se incluyeron los resultados de los Estudios de EURORDIS, en especial el
      basado en el acceso a los servicios de salud (5995 encuestas recibidas de 22
      países diferentes y de 16 enfermedades distintas, gracias a la colaboración de
      135 médicos de atención primaria);

En 2008:
  •   Se incluyeron, así mismo, las conclusiones de estudio RAPSODY, incluyendo los
      Grupos de Trabajo nacionales, entre los que participó FEDER en representación
      de España;

  •   Se incluyeron aportaciones del documento de Posicionamiento de los
      “Centros de Expertos y Redes Europeas de Referencia para Enfermedades
      Raras”;

  •   Se incluyeron, en España, las conclusiones del Grupo de Trabajo de la
      Estrategia Nacional de ER, conformado por asociaciones miembros de FEDER;

En 2009:

  •   Se incluyeron las contribuciones de los pacientes y sus familias participantes en
      la Asamblea Anual de FEDER en 2009, a través de los Grupos de Discusión
      sobre Centros de Referencia.

  •   Se incluyeron los resultados del Estudio ENSERio, Estudio sobre las Necesidades
      Socio Sanitarias de los afectados por Enfermedades Raras en España-
      realizado por FEDER en 2009, financiado por Obra Social Caja Madrid;

En 2010:
  •   Se celebrará el lanzamiento de la Declaración Española de Centros, Servicios y
      Unidades de Referencia para ER, en el marco del Acto oficial del Día Mundial
      en el Congreso de los Diputados el día 18 de febrero.




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6. ¿Cómo pueden colaborar las personas con la Campaña?

¿Qué podéis hacer para colaborar con la Campaña? ¿Qué pueden hacer vuestros
amigos? ¿Qué les podéis decir? OS LO CONTAMOS:

  -   Haz un donativo. estarás ayudando a crear proyectos y servicios destinados a
      mejorar la calidad de vida de las familias. AYÚDANOS A CONSEGUIRLO!
      Puedes hacer un donativo de 10 euros a través de la web
      www.enfermedades-raras.org

  -   Envía Cartas a la Administración reivindicando los Centros, Servicios y Unidades
      de Referencia. TE LO DAMOS TODO HECHO. Revisa el Kit Informativo de
      Campaña. Te damos la carta hecha y las direcciones de las principales
      administraciones.

  -   Envía Cartas al Director reivindicando los Centros, Servicios y Unidades de
      Referencia. TAMBIÉN TE LO DAMOS TODO. (Ver Kit Informativo)

  -   Adhiérete al Manifiesto de Campaña y al Día Mundial. Durante el mes de
      febrero y a través de la página web de FEDER www.enfermedades-raras.org
      quien lo desee podrá adherirse con un solo click a la declaración nacional en
      el Día Mundial donde solicitamos Centros, Servicios y Unidades de Referencia.

  -   Realiza un acto por el Día Mundial. Hacer una actividad en este día puede sr
      muy sencillo y no tiene por qué costar muchos recursos. Revisa el Kit
      Informativo de Campaña. Te trasladamos numerosas propuestas de actos de
      visibilidad, información, lúdicos y de acción política.

  -   Participa en la I Carrera Anual por las ER en Madrid. El 28 de febrero se va a
      celebrar en la Casa de Campo de Madrid una carrera popular por las familias
      con ER. Por solo 5 euros puedes colaborar y participar en este acto tan
      especial. Puedes inscribirte en www.enfermedades-raras.org




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  -   Únete al Reto por las Enfermedades Raras. Es sencillo y divertido.

                  Visita la web: www.retosolidario.org/feder
                  Crea tu reto individual para ayudar a las familias
                  Pide a tus amigos y conocidos que te ayuden a conseguir el reto
                  Sonríe! Has sido solidario con las personas con enfermedades raras

      - Lee y pasa este documento – ¡Qué todo el mundo conozca el Día Mundial
      de las Enfermedades Raras y nuestra petición!

  -   Suscríbete al Boletín de FEDER en www.enfermedades-raras.org . Estarás al
      tanto de las últimas novedades.

  -   Hazte voluntario. Necesitamos
      muchas manos para mover el
      mundo.




                        TE NECESITAMOS



                                                                                       13 / 26
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7. Breve Resumen de la Campaña

Acción 1 (SOCIEDAD CIVIL): Enfermedades Raras: Una prioridad
social y sanitaria en el Día Mundial

ORGANIZA: Federación Española de Enfermedades Raras
COLABORADORES: RED DE EMPRESAS SOLIDARIAS | 184 ASOCIACIONES DE AFECTADOS |
EURORDIS


Feb      DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS – FEDER Central

18 FEB   ACTO OFICIAL DEL DÍA ACTO OFICIAL EN EL CONGRESO Representantes de los distintos
         Grupos de Interés (CASA REAL, PARTIDOS POLÍTICOS, REPRESENTANTE DE LA CE…
            - Intervenciones
            - Entrega de Premios FEDER 2010
            - Presentación del Vídeo de Sensibilización de Campaña

28 FEB   ACTO DE MOVILIZACIÓN DEL DÍA Carrera Popular por las ER (Casa de Campo de
         Madrid. 5 km) 3.000 CORREDORES EN EL DÍA MUNDIAL
              Puesta en marcha del Reto Solidario: www.retosolidario.org/feder


Feb      DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS – FEDER Delegaciones

         ACTOS EN EXTREMADURA, ANDALUCÍA, CATALUÑA, COM. VALENCIANA, MADRID, PAÍS
         VASCO Y MURCIA Concienciación y recaudación de fondos para proyectos y servicios
         para las familias con enfermedades raras
            - Actividades lúdicas, de sensibilización y movilización
            - Venta de productos solidarios – Huchas solidarias


Ene -    REVOLUCIÓN POR LAS ER EN ESPAÑA – ASOCIACIONES, EMPRESAS SOLIDARIAS,
Feb      FUNDACIONES, ORGANIZACIONES…todos unidos

         Mesas informativas, educativas, trípticos, actos en el Parlamento, ayuntamiento,
         declaraciones, manifiestos, marchas solidarias, chocolatadas, paseos por la ciudad,
         cenas benéficas, conciertos, exposiciones…

            EL AÑO PASADO ORGANIZAMOS MÁS DE 100 ACTOS EN MÁS DE 17 CCAA

            ¡ESTE AÑO….LO VAMOS A SUPERAR!


                                                                                               14 / 26
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Campaña de Sensibilización FEDER 2010 |
Dossier Informativo

Más información sobre los actos del Día Mundial a nivel Nacional

  ACTO OFICIAL EN EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS

    Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y desde la
    Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) tenemos el honor de
    celebrar al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebraremos
    en el Congreso de España el próximo día 18 de febrero.

     El objetivo de este acto será la celebración oficial del Día Mundial de las
     Enfermedades Raras en 2010 en el que esperamos contar con los máximos
     representantes de la Administración Pública de nuestro país, así como la presencia de
     la Casa Real Española. De esta forma, desde FEDER queremos repetir así la inolvidable
     experiencia del año pasado en el Senado (lugar escogido para la celebración del
     mismo acto en 2009), que contó con la presencia de S.A.R. la Princesa de Asturias.

     Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras se llevará a cabo importantes
     actos en Bruselas, en el seno de la Comisión Europea, así como en las principales
     capitales europeas y del continente americano. En nuestro país, qué duda cabe que,
     esta celebración tendrá una relevancia sin igual al contar con la reciente puesta en
     marcha de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, circunstancia que sitúa a
     España como uno de los países pioneros en el seguimiento de la Recomendación del
     Consejo de la Unión Europea relativa a una acción en el ámbito de las Enfermedades
     Raras.

     Queremos continuar avanzando en la lucha por los derechos de los afectados por
     Enfermedades Raras y FEDER considera prioritario seguir insistiendo en la importancia
     que, en este sentido, tiene el mantenimiento del consenso general entre los partidos
     políticos alcanzado hace dos años con motivo del desarrollo de la Ponencia del
     Senado, en donde se analizó con detalle la especial situación de los pacientes con
     enfermedades raras.

     En este nuevo acto oficial en el Día Mundial de las ER, que se celebrará en el marco
     de la Presidencia Europea, nos gustaría contar con todas las partes interesadas en
     materia de Enfermedades Raras en nuestro país (Administración Pública, grupos
     políticos, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, industria y medios, entre
     otros), así como con un representante de la Comisión Europea con responsabilidad en
     este tema, debido al protagonismo que está teniendo la Comisión en el
     establecimiento de un marco institucional para que las ER sean una prioridad de
     Salud Pública en el ámbito de la Unión Europea.



                                                                                     15 / 26
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  CARRERA POR LAS ENFERMEDADES RARAS (Carrera popular – Carrera On-line)

     28 de febrero – Carrera popular por las Enfermedades Raras (Madrid). ÍNSCRIBETE EN
  www.enfermedades-raras.org – Desde FEDER Central estamos organizando la I Carrera
  Anual por las Enfermedades Raras donde queremos aglutinar toda la movilización por el
  Día Mundial en Madrid. De esta forma, los datos esenciales de la misma son:
           - Lugar: Casa de Campo de Madrid (Junto al Metro Lago)
           - Hora: 12.00h
           - Duración del recorrido: 5 kilómetros
           - Precio de inscripción: 5 euros + regalo de camiseta conmemorativa
           - Inscripciones: www.enfermedades-raras.org
           - Más información: comunicacion@enfermedades-raras.org
           - Documentación a tener en cuenta: PPT informativo Carrera por las ER
           (Intranet)




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     Carrera Online por las ER. ÍNSCRIBETE EN www.retosolidario.org/feder – Desde FEDER
  Central junto con la organización Cibersolidaridad hemos creado una nueva forma de
  ayudar online a las familias con enfermedades raras. Y lo hemos hecho a través de la
  Red. A continuación os trasladamos más información:

           1) ¿Qué significa Carrera Online por las ER?: Sabemos que muchas personas
              quieren ayudar a las familias con ER y quieren hacerlo aquí y ahora. Por ello,
              desde FEDER hemos puesto en marcha el Reto Solidario. Es muy sencillo, tan
              sólo deben crear un “Reto Indiviudal” y realizar su propia carrera por las
              familias con enfermedades poco frecuentes y ayudar a recaudar dinero
              para proyectos y servicios destinados íntegramente a las personas que
              tienen y sufren una enfermedad rara.

           2) ¿Cómo funciona? Participar es muy sencillo.

                     Hay que entrar en la página www.retosolidario.org/feder Desde allí,
                     se podrá acceder a la información de la I Carrera Anual por las
                     Enfermedades Raras.
                     Una vez en la página se debe pinchar en “Crea tu página de Reto
                     Colectivo”. A partir de ahí, tan sólo se deberán dar 3 sencillos pasos
                     que no llevarán más de 3 minutos.
                               o Activar la cuenta, decirnos el nombre y subir alguna
                                  foto
                               o Hacer login en la cuenta y activar la página
                               o Avisar a los amigos, familia, compañeros, etc de esta
                                  iniciativa solidaria
                               o Recaudar dinero y ser solidario
                               o En el caso de tener algún problema, es necesario este
                                  e-mail de referencia: webmaster@retoslidario.org




                                                                                     17 / 26
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                                   Acción 2 (MEDIOS DE COMUNICACIÓN):
                                     Iniesta lucha por hacer de las ER, una
                                                 prioridad social y sanitaria


                              ORGANIZA: Federación Española de Enfermedades Raras
COLABORADORES CLAVE: ANDRÉS INIESTA



      DIA                                        ACTIVIDAD


Enero y Febrero   PRESENTACIÓN DE LA CAMPAÑA MEDIÁTICA A LOS MEDIOS DE
                  COMUNICACIÓN

                     •   Rueda de Prensa a Nivel Nacional: Nota de Prensa nacional y
                         regionales:
                                o Informe en el Día Mundial: Declaración de Centros,
                                     Servicios y Unidades de referencia
                                o Presentación oficial del apoyo público de Iniesta
                                o Presentación de los actos de Campaña


                  ACTIVIDADES DE DIFUSIÓN PARALELAS

                     •   Publicidad: Imagen Pública Andrés Iniesta (CARTEL CARRERA,
                         MARQUESINAS Y DÍA MUNDIAL)
                     •   Reportajes de las ER: en los principales DIARIOS NACIONALES Y
                         REGIONALES
                     •   Envío de Notas de Prensa masiva por España
                     •   Difusión En Redes Sociales: YouTuBe, Facebook, Twiter




                                                                                         18 / 26
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Acción 3 (ADMINISTRACIÓN PÚBLICA): Sabemos lo que queremos:
más Centros de Referencia para las familias

ORGANIZA: Federación Española de Enfermedades Raras
COLABORADORES CLAVE: 184 ASOCIACIONES DE AFECTADOS | AFECTADOS | FAMILIAS |
PERSONAS SOLIDARIAS |



      DIA                                   ACTIVIDAD


Feb         ENVÍO DE MASIVO DE CARTAS A LA ADMINISTRACIÓN REIVINDICANDO EL IMPULSO
            DE CENTROS DE REFERENCIA


            ENVÍO DE MASIVO DE CARTAS AL DIRECTOR REIVINDICANDO EL IMPULSO DE
            CENTROS DE REFERENCIA

               •   Envío de Cartas a través www.enfermedades-raras.org
               •   Envío de Cartas de forma postal
               •   Búsqueda de principales contactos




                                                                                     19 / 26
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Acción 4 (SOCIEDAD CIVIL): Ayúdame y te habré ayudado. Implícate
por las Enfermedades Raras

ORGANIZA: Federación Española de Enfermedades Raras
COLABORADORES CLAVE: 184 ASOCIACIONES DE AFECTADOS | AFECTADOS | FAMILIAS |
PERSONAS SOLIDARIAS |



      DIA                                         ACTIVIDAD


Feb         Captación de Fondos para Proyectos y Servicios para las Familias con
            Enfermedades Raras.

               - Productos solidarios:

                        * Calendario solidario
                        * Federito: el trébol de la suerte
                        * Libro Enfermedades Raras

               -   Donativo solidario: 10 euros por las familias con enfermedades raras

               -   Carrera Anual por las ER: inscríbete y ayuda a las Familias con
                   enfermedades raras

               -   Reto solidario: Carrera Online por las Enfermedades Raras para recaudar
                   fondos para las familias

               -   Hazte socio de FEDER




                                                                                             20 / 26
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8. Principios de organización de la Campaña
La Campaña de Sensibilización es una Campaña a nivel nacional organizada por FEDER en
colaboración con Eurordis (en la coordinación del Día Mundial de ER) y de sus asociaciones
adscritas. Sin la colaboración conjunta de todos y cada uno de ellos, esta Campaña sería
inviable.

   1. Rol de FEDER:
          - Diseño y organización de la Campaña (fechas, temas y contenido)
          - Coordinación con las Delegaciones de FEDER
          - Coordinación con Eurordis con relación al Día Mundial de ER
          - Desarrollo y distribución a las Delegaciones del Paquete Informativo de la
             Campaña (Material Corporativo y documentación básica)
          - Desarrollo y mantenimiento de la Web Oficial de la Campaña
          - Evaluación de resultados y establecimiento de los indicadores que medirán el
             éxito de la Campaña
          - Difusión a nivel nacional de la Campaña
   2. Rol de las Delegaciones:
          - Seguimiento y desarrollo de las Pautas de Actuación de FEDER
          - Coordinación con sus asociaciones de influencia
          - Traslado de forma constante a las asociaciones de afectados que son las
             protagonistas de llevar a cabo la Campaña.
          - Distribución a las Asociaciones del Paquete Informativo de la Campaña
          - Elaboración del informe de resultados e indicadores de Campaña
   3. Rol de Eurordis:
          - Coordinación del Día Mundial de ER con todos los países europeos
          - Diseño de la imagen oficial y logos del Día Mundial
          - Realización y desarrollo de la Web Oficial del Día Mundial
          - Desarrollo del Acto Central por el Día Mundial a nivel europeo
          - Evaluación de resultados y establecimiento de los indicadores que medirán el
             éxito del día.
   4. Rol de las Asociaciones:
          - Realización de un acto en el Día Mundial de las ER (mesas informativas,
             jornadas, etc…)
          - Implicación a sus socios con la Campaña de Sensibilización
          - Lectura continuada del Boletín de FEDER
          - Envío de Cartas Online a la Administración
          - Envío de Cartas vía postal a la Administración




                                                                                   21 / 26
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9. Material para la Campaña
PACK DE INFORMACIÓN GENERAL

       - Documento Guía_Campaña 2010
       - Dossier Informativo. Día Mundial de las ER. Acto en el Congreso
       - Presentación en PPT. Día Mundial de las Enfermedades Raras.
       - Presentación en PPT. Día Mundial de las ER. ¡Adhiérete al Día!

DOCUMENTACIÓN GENERAL PARA MEDIOS DE COMUNICACIÓN

       - Argumentario para portavoces
       - Dossier Informativo para medios de comunicación. Día Mundial de las Enfermedades Raras
       - Nota de prensa adaptable para las delegaciones
       - Publicidad de la carrera para prensa (media y página entera)

DOCUMENTACIÓN GENERAL PARA LA ACCIÓN ANTE LA ADMINISTRACIÓN

       - Ejemplo de Carta a la Administración
       - Ejemplo de Carta al director
       - Principales direcciones para enviar las cartas a la Administración
       - Principales direcciones para enviar Cartas al Director

MATERIAL CORPORATIVO

       - Cartel Día Mundial por las ER
       - Cartel de la Carrera Anual por las ER
       - Triptico Informativo de FEDER
       - Folio (Centros de referencia, proyectos y servicios de FEDER)

RECURSOS ON-LINE

Herramientas de difusión y captación On-line
                           • Web de feder.
                           • Reto Solidario – microblogs para microdonativos
                           • Herramientas web 2.0 (Twitter, Facebook, Youtube)




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   10. Pautas de actuación para las asociaciones. Día Mundial

A continuación detallaremos algunas de las acciones que podéis realizar desde las
Asociaciones en el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero).

1. Busca recursos para realizar algún acto en el Día Mundial

      Período: Mes de Enero

      Documentación disponible: Presentación en PPT “Adhiérete al Día Mundial” l Dossier
      Informativo general del Día Mundial de las ER

      Información general: Podéis obtener fondos para realizar vuestros actos en el Día
      Mundial. En el kit Informativo de campaña os hemos realizado una breve
      presentación en Powert point para que la trasladéis a vuestros ayuntamientos o
      empresas solidarias con el objetivo que se adhieran al Día Mundial aportando a la
      asociación una pequeña cantidad de dinero para llevar a cabo su acto.

      Objetivo a conseguir: Hemos puesto como meta conseguir 5.000. Pero recordar,
      cualquier aportación que os pueda servir para realizar un acto y difundir la realidad
      de las personas con ER es importante.


2. Realización de un Acto para la Campaña

      Período: Mes de Febrero

      Documentación disponible: Ideas de Actos para las Asociaciones / Actos lúdicos /
      Actos de información / Actos de Acción Política / Actos de comunicación

      Información general: Se recomienda que cada asociación organice al menos un
      acto para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Recordar que pueden
      ser actos sencillos y que no necesiten apenas recursos. LO IMPORTANTE. CELEBRAR
      ESTE DÍA POR LA ESPERANZA. Cuántos más actos realicemos, más cobertura
      tendremos en los medios y más repercusión social alcanzaremos.

      En el Kit Informativo del Día Mundial de las ER se dan diversas ideas para estos actos.




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3. Cuéntaselo a FEDER

      Período: Mes de Febrero

      Documentación disponible: Nota de Prensa tipo para asociaciones / Dossier de
      prensa para medios de comunicación

      Información general: Queremos conocer qué vais a hacer. Para ello, os pedimos que
      pinchéis en el siguiente enlace:

      https://spreadsheets0.google.com/viewform?hl=es&formkey=dFVOY3Y0OVNkWTV2d0
      FlanlLN3lIZmc6MA

      O visitéis la web de FEDER y nos contéis qué vais a hacer. Desde FEDER ponemos a
      vuestra disposición un kit Informativo que os ayudará a difundir el acto y además os
      ofrecemos un servicio gratuito de envío de notas de prensa para trasladar vuestra
      actividad a todos los medios de comunicación de España, regionales y nacionales.




                                                                                   24 / 26
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   12. El Papel de las Asociaciones. Medios de Comunicación

La Campaña de Sensibilización tiene un papel importante dentro de los medios de
comunicación. La Campaña se va a presentar a nivel nacional, no obstante las
delegaciones también deberán actuar para favorecer la presencia de las ER y FEDER en los
medios.

1. Búsqueda de personas que den su testimonio para los medios de comunicación


      Información general: Necesitamos personas que deseen hablar ante los medios de
      comunicación con el objetivo de poder seguir contando historias reales sobre
      enfermedades raras. Las principales cualidades que tienen que tener estas personas
      son:

            - Ganas de defender los derechos de los afectados por enfermedades poco
      frecuentes
            - Interés por comunicar la realidad de las ER
            - Comprensión de los valores y la misión de FEDER

      Si deseas dar tu testimonio para los medios de comunicación escribe a
      comunicacion@enfermedades-raras.org

2. Realiza de una Rueda de Prensa desde la Asociación anunciando la Campaña y el acto a
realizar


      Documentación disponible: Argumentario General de la Campaña I Dossier para
      Medios de Comunicación. Día Mundial de las Enfermedades Raras I Nota de prensa
      de la delegación

      Información general: Desde FEDER Central aconsejamos a las asociaciones que
      tengan capacidad que realicen una Rueda de Prensa para presentar sus actos por el
      Día Mundial.

      Si  queréis   asesoramiento     podéis        poneros     en     contacto     con
      comunicacion@enfermedades-raras.org




                                                                                  25 / 26
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   13. El Papel de las Asociaciones. Acción ante la Administración
   Pública


1. Envío masivo de cartas a vuestras administraciones

      Documentación disponible: Carta tipo para enviar / Direcciones de contacto para
      enviar

      Información general: Desde FEDER se va a realizar durante todo el período de
      Campaña un envío masivo de cartas a nivel Central y autonómico a las distintas
      administraciones. El objetivo es que desde las Asociaciones también os unáis a este
      llamamiento masivo.

      La documentación disponible es:
         - Ejemplo Carta a la Administración
         - Ejemplo Carta al Director
         - Principales direcciones e-mail y postales para realizar los envíos




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  • 3. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo 1. Como usar esta guía 1. Lea detenidamente este Dossier: Le dará información básica sobre nuestra Campaña de Concienciación de FEDER y las posibilidades que existen para lograr los objetivos fijados. 2. Asuma los mensajes clave: Ayudará a gestionar la información y a priorizar ideas. 3. Valore las recomendaciones de actuación que se indican: Adapte las Pautas de Acción que se establecen se adapta a los recursos de su Delegación. 4. Traslade este Dossier Informativo a todos los trabajadores de FEDER: Ofrecerá información clara a sus acerca de la Campaña. 5. Para cualquier duda se ruega contactar con el Departamento de Comunicación: María Tomé (comunicacion@enfermedades-raras.org) / 915334008 Ext: 40 Nota: LA CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN FEDER 2010 pretende ser una acción a nivel nacional que se va a coordinar desde FEDER. La meta de las Asociaciones de FEDER y empresas solidarias debe ser trasladar la Campaña –objetivos, mensajes y principales actuaciones- a sus Comunidades Autónomas correspondientes a través de unas Pautas de Actuación comunes. EL ÉXITO DE ESTA CAMPAÑA VENDRÁ DE LA MANO DE LA PARTICIPACIÓN E IMPLICACIÓN QUE SE CONSIGA DE TODAS LAS PARTES IMPLICADAS. 3 / 26 ¡A POR ELLAS! TODOS SOMOS FEDER. 2010 SERÁ UNA VERDADERA REVOLUCIÓN
  • 4. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo 2. ¿Por qué una Campaña de Sensibilización para las ER? • Porque constantemente necesitamos fomentar la sensibilización sobre enfermedades raras entre los encargados de la toma de decisiones, los profesionales de la salud y el público en general. La información es clave para mejorar las condiciones de vida de los pacientes con enfermedades raras; fomentar la concienciación es por tanto uno de nuestros objetivos primordiales. • Porque la Campaña la centramos en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Actuar simultáneamente en muchos lugares y en muchos países puede asegurar que la voz de los pacientes con enfermedades raras sea oída por más personas. • Porque recientemente se ha puesto en marcha la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y debemos trabajar para que ésta cree un marco de actuación adecuado para las familias con ER. • Porque queremos reivindicar la puesta en marcha de Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras. • Porque las enfermedades raras son una prioridad de la salud pública hoy en la Unión Europea. • Porque una Campaña de Sensibilización centrada en las enfermedades raras puede traer esperanza e información a la gente que vive con patologías poco frecuentes en su profesión y en su familia. • Porque queremos equidad en el acceso a la atención y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras en España. • Porque necesitamos una acción que pueda unir a todos los interesados de la comunidad de enfermedades raras con el mismo objetivo. • Porque necesitamos más fondos para la atención a las familias con enfermedades poco frecuentes y más esfuerzos dirigidos hacia las enfermedades raras. 4 / 26
  • 5. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo 3. Público al que se dirige la Campaña - Asociaciones de Pacientes - Medios de comunicación - Sociedad civil - Administración nacional - Administración autonómica - Industria farmacéutica - Colegios de Profesionales - Sociedades Científicas - Empleados de FEDER 4. Objetivos Generales de la Campaña Los objetivos generales de la campaña son: - Dar visibilidad de las ER en los medios de comunicación - Posicionar a las ER en la agenda política: Instar a la administración a impulsar Centros, Servicios y Unidades de Referencia. - Posicionar la marca de FEDER. Explotación de un mismo concepto sobre enfermedades raras y posicionarlo como FEDER - Cohesionar la comunidad de Enfermedades Raras a través de la movilización. - Captar fondos para la proyectos sociales y servicios para las familias con ER 5 / 26
  • 6. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo 5. El tema central de Campaña en 2010 “Sabemos lo que queremos: Más Centros de Referencia para las Enfermedades Raras, más investigación para las enfermedades raras Las enfermedades raras son a menudo enfermedades complejas, crónicas, degenerativas y gravemente discapacitantes. Los pacientes con enfermedades raras a menudo están excluidos del Sistema de Salud. Las necesidades de los pacientes con enfermedades raras no suelen ser cubiertas, ante la falta de conocimiento e información existente alrededor de estas enfermedades. Los pacientes que sufren enfermedades raras sufren la marginación sanitaria y social. Las familias necesitan un diagnóstico y atención de calidad para vivir…Los Centros de Referencia tendrán la misión de facilitar el diagnóstico, la atención adecuada, adaptada y coordinada que hace falta para mejorar la calidad de vida de los afectados. Las familias necesitan Centros de Referencia para tener esperanza… Las ER plantean un reto de salud pública: ante la dispersión, escasez de información, conocimiento y experiencia son vitales los Centros de referencia que devuelvan la esperanza a los afectados. Urge la necesidad de reunir y concentrar los casos en centros “expertos” donde se tenga la seguridad de que se conoce la patología, su diagnóstico y su tratamiento actualizado. Las familias necesitan recibir una atención integral… Es decir, un abordaje multidisciplinar de la enfermedad (atendiendo las diferentes alteraciones asociadas a la patología, coordinando el seguimiento del paciente), incluyendo en el equipo o colaborando estrechamente con un trabajador social y un psicólogo. De forma urgente los enfermos requieren ayuda para su integración social. 6 / 26
  • 7. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo Las familias necesitan información y formación… Desde la Comisión Europea se promueve la formación de redes europeas de centros de referencia, pues se considera el valor añadido del abordaje de los centros de referencia a nivel europeo, dado el escasa experiencia y el número bajo de pacientes de cada patología. Podrán proporcionar a los pacientes atención sanitaria efectiva, de alta calidad y rentable, pero también podrán ser puntos de formación, información e investigación. Las familias son expertas y necesitan ser escuchadas… La implicación de los pacientes en la gestión, marcha y evaluación de los centros / servicios / unidades de referencia, pues en el caso de las ER, ante la escasa información existente, su aportación y participación es absolutamente clave. “Sabemos lo que queremos: ¿Por qué son necesarios los Centros, Servicios, Unidades de Referencia para ER?” Las ER son aquellas que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Dado el gran número de enfermedades raras ER (se calcula que pueden existir de 5.000 a 7.000) y su diversidad, se requiere de un enfoque específico para abordar estas patologías, pues estos pacientes tienen problemas para obtener un diagnóstico y una atención adecuada, adaptada y coordinada. El desconocimiento, la falta de información sobre estas patologías, la falta de investigación, la falta de experiencia de los profesionales, la falta de especialistas y la falta de coordinación entre los profesionales que los atienden, llevan a las familias a reclamar la designación de CSUR que les ayuden solucionar de forma integral su problemática. Por la falta de experiencia, disperso conocimiento y el escaso número de pacientes, urge la necesidad de reunir y concentrar los casos en centros “expertos” donde se tenga la seguridad de que se conoce la patología, su diagnóstico y su tratamiento actualizado. La coordinación de los centros a nivel nacional y europeo, es clave para abordar el tema de las enfermedades raras y mejorar la atención a estos pacientes. 7 / 26
  • 8. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo “Sabemos lo que queremos: ¿Cuáles serán los beneficios de los Centros de Referencia para las enfermedades raras (ER) Desde la Federación Española de Enfermedades Raras y a través de nuestro Servicio de Información y orientación, hemos detectado que cuando los modelos de atención son rígidos, hay una mayor inadecuación de los recursos, mientras que ante modelos de atención flexibles, el grado de adaptabilidad es mayor. En el caso de las ER necesitamos un modelo de atención flexible, capaz de comprender las ESPECIFICIDADES de estas enfermedades para paliar el sufrimiento en el que se encuentran sumidas tantas personas que están siendo maltratadas por el SNS, y sufren en silencio, en la invisibilidad. Para ello, se hace necesario aunar esfuerzos y disponer de una visión de conjunto de los problemas comunes a la gran mayoría de estos cuadros, los afectados y sus familias. Necesitamos que nuestros políticos reconozcan esta especificidad para que admitan nuestra necesaria presencia en el Comité de designación de CENTROS DE REFERENCIA de enfermedades raras. Desde FEDER, como voz de los pacientes con ER, te contamos cuáles esperamos que sean los beneficios de los Centros de Referencia para ER: • Progreso en el acceso al diagnóstico acertado. El diagnóstico tardío en las ER, origina una pérdida de tiempo a veces irreparable acompañada de un entorno de sufrimiento progresivo. • Mejora en el procedimiento de comunicación al paciente del diagnóstico y secuelas de la enfermedad. • Asegurar al paciente el acceso a centros de atención especializada avanzada, según su patología. • Asegurar a las familias una segunda opinión ante tratamientos de graves efectos secundarios. 8 / 26
  • 9. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo • La formación de los profesionales en el seguimiento de una RUTA DE ACTUACIÓN ante una enfermedad rara diagnosticada, o ante un paciente que presenta una clínica inespecífica y variable al que es difícil de encuadrar en un diagnóstico concreto. Para llevar a cabo de la mejor manera esta RUTA, en la que a veces entrarán Centros de Referencia y otras veces médicos expertos. • Agilizar los procedimientos para la obtención de medicamentos huérfanos, y en otros casos de medicamentos no autorizados aún en España, y sí como medicación extranjera. • Concentrar los pacientes en la red de Centros de Referencia o Servicios pondrán de relieve el gasto de estos enfermos en productos farmacéuticos, no financiados por el SNS. • Garantizar la coordinación de los servicios y atención pluridisciplinar al paciente. En muchas enfermedades pueden verse afectados varios órganos simultáneamente, evitando las demoras y el calvario de consultas a diversos especialistas, en el que actualmente viven las familias. • Los Centros de Referencia serán un estímulo para que el Sistema Nacional de Salud se vea obligado a poner a punto protocolos de actuación o guías de buenas prácticas, casi inexistentes a día de hoy. • Mejora en el conocimiento e información sobre ER lo que permitirá mejorar la política sanitaria en ER. • Reducción de los obstáculos para la obtención de informes médicos, para la consecución de una discapacidad para el trabajo o valoración del grado de minusvalía. • Aumento de las oportunidades de participación en ensayos clínicos y estudios epidemiológicos, lo que potenciará la investigación en ER. • Concentración de casos de enfermedades raras, para el enriquecimiento de la información de las sociedades científicas y en general, de la ciencia. 9 / 26
  • 10. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo • Promoción del conocimiento de las ER lo que agilizará los procedimientos de acceso a terapias complementarias (rehabilitación, logopedas, ayuda psicológica, etc.), a las que hoy cuesta acceder. • Fomento del contacto con personas y familias de una misma patología, lo que favorecerá la comunicación, el sentido comunitario y el apoyo mutuo y en consecuencia, a las asociaciones de pacientes. Y por último, pero no menos importante: • Los pacientes percibirán un respaldo socio sanitario a su situación, lo que a pesar de padecer una enfermedad incurable, les ayudará a salir del aislamiento. • La existencia de un centro especializado en la atención integral a personas con enfermedades raras y a sus familias facilitará la puesta en marcha de programas desde una concepción socio sanitaria. “Sabemos lo que queremos: El resultado de 5 años de consenso entre los pacientes y los expertos por ER” Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia han sido una prioridad para las organizaciones de pacientes. EURORDIS y las Federaciones de ER, como lo es FEDER en España, han decidido liderar el proceso de consulta pública para impulsar su designación. Por tanto, la Declaración es el resultado de 5 años de trabajo conjunto entre las partes interesadas, en las que cabe destacar que: En 2006: • Nació la idea de realizar la Declaración de los Centros de Referencia y Experiencia para Enfermedades Raras, durante el Encuentro de Miembros de EURORDIS, celebrado en Berlín. En 2007: 10 / 26
  • 11. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo • Se incluyeron los resultados de los Estudios de EURORDIS, en especial el basado en el acceso a los servicios de salud (5995 encuestas recibidas de 22 países diferentes y de 16 enfermedades distintas, gracias a la colaboración de 135 médicos de atención primaria); En 2008: • Se incluyeron, así mismo, las conclusiones de estudio RAPSODY, incluyendo los Grupos de Trabajo nacionales, entre los que participó FEDER en representación de España; • Se incluyeron aportaciones del documento de Posicionamiento de los “Centros de Expertos y Redes Europeas de Referencia para Enfermedades Raras”; • Se incluyeron, en España, las conclusiones del Grupo de Trabajo de la Estrategia Nacional de ER, conformado por asociaciones miembros de FEDER; En 2009: • Se incluyeron las contribuciones de los pacientes y sus familias participantes en la Asamblea Anual de FEDER en 2009, a través de los Grupos de Discusión sobre Centros de Referencia. • Se incluyeron los resultados del Estudio ENSERio, Estudio sobre las Necesidades Socio Sanitarias de los afectados por Enfermedades Raras en España- realizado por FEDER en 2009, financiado por Obra Social Caja Madrid; En 2010: • Se celebrará el lanzamiento de la Declaración Española de Centros, Servicios y Unidades de Referencia para ER, en el marco del Acto oficial del Día Mundial en el Congreso de los Diputados el día 18 de febrero. 11 / 26
  • 12. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo 6. ¿Cómo pueden colaborar las personas con la Campaña? ¿Qué podéis hacer para colaborar con la Campaña? ¿Qué pueden hacer vuestros amigos? ¿Qué les podéis decir? OS LO CONTAMOS: - Haz un donativo. estarás ayudando a crear proyectos y servicios destinados a mejorar la calidad de vida de las familias. AYÚDANOS A CONSEGUIRLO! Puedes hacer un donativo de 10 euros a través de la web www.enfermedades-raras.org - Envía Cartas a la Administración reivindicando los Centros, Servicios y Unidades de Referencia. TE LO DAMOS TODO HECHO. Revisa el Kit Informativo de Campaña. Te damos la carta hecha y las direcciones de las principales administraciones. - Envía Cartas al Director reivindicando los Centros, Servicios y Unidades de Referencia. TAMBIÉN TE LO DAMOS TODO. (Ver Kit Informativo) - Adhiérete al Manifiesto de Campaña y al Día Mundial. Durante el mes de febrero y a través de la página web de FEDER www.enfermedades-raras.org quien lo desee podrá adherirse con un solo click a la declaración nacional en el Día Mundial donde solicitamos Centros, Servicios y Unidades de Referencia. - Realiza un acto por el Día Mundial. Hacer una actividad en este día puede sr muy sencillo y no tiene por qué costar muchos recursos. Revisa el Kit Informativo de Campaña. Te trasladamos numerosas propuestas de actos de visibilidad, información, lúdicos y de acción política. - Participa en la I Carrera Anual por las ER en Madrid. El 28 de febrero se va a celebrar en la Casa de Campo de Madrid una carrera popular por las familias con ER. Por solo 5 euros puedes colaborar y participar en este acto tan especial. Puedes inscribirte en www.enfermedades-raras.org 12 / 26
  • 13. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo - Únete al Reto por las Enfermedades Raras. Es sencillo y divertido. Visita la web: www.retosolidario.org/feder Crea tu reto individual para ayudar a las familias Pide a tus amigos y conocidos que te ayuden a conseguir el reto Sonríe! Has sido solidario con las personas con enfermedades raras - Lee y pasa este documento – ¡Qué todo el mundo conozca el Día Mundial de las Enfermedades Raras y nuestra petición! - Suscríbete al Boletín de FEDER en www.enfermedades-raras.org . Estarás al tanto de las últimas novedades. - Hazte voluntario. Necesitamos muchas manos para mover el mundo. TE NECESITAMOS 13 / 26
  • 14. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo 7. Breve Resumen de la Campaña Acción 1 (SOCIEDAD CIVIL): Enfermedades Raras: Una prioridad social y sanitaria en el Día Mundial ORGANIZA: Federación Española de Enfermedades Raras COLABORADORES: RED DE EMPRESAS SOLIDARIAS | 184 ASOCIACIONES DE AFECTADOS | EURORDIS Feb DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS – FEDER Central 18 FEB ACTO OFICIAL DEL DÍA ACTO OFICIAL EN EL CONGRESO Representantes de los distintos Grupos de Interés (CASA REAL, PARTIDOS POLÍTICOS, REPRESENTANTE DE LA CE… - Intervenciones - Entrega de Premios FEDER 2010 - Presentación del Vídeo de Sensibilización de Campaña 28 FEB ACTO DE MOVILIZACIÓN DEL DÍA Carrera Popular por las ER (Casa de Campo de Madrid. 5 km) 3.000 CORREDORES EN EL DÍA MUNDIAL Puesta en marcha del Reto Solidario: www.retosolidario.org/feder Feb DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS – FEDER Delegaciones ACTOS EN EXTREMADURA, ANDALUCÍA, CATALUÑA, COM. VALENCIANA, MADRID, PAÍS VASCO Y MURCIA Concienciación y recaudación de fondos para proyectos y servicios para las familias con enfermedades raras - Actividades lúdicas, de sensibilización y movilización - Venta de productos solidarios – Huchas solidarias Ene - REVOLUCIÓN POR LAS ER EN ESPAÑA – ASOCIACIONES, EMPRESAS SOLIDARIAS, Feb FUNDACIONES, ORGANIZACIONES…todos unidos Mesas informativas, educativas, trípticos, actos en el Parlamento, ayuntamiento, declaraciones, manifiestos, marchas solidarias, chocolatadas, paseos por la ciudad, cenas benéficas, conciertos, exposiciones… EL AÑO PASADO ORGANIZAMOS MÁS DE 100 ACTOS EN MÁS DE 17 CCAA ¡ESTE AÑO….LO VAMOS A SUPERAR! 14 / 26
  • 15. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo Más información sobre los actos del Día Mundial a nivel Nacional ACTO OFICIAL EN EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y desde la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) tenemos el honor de celebrar al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebraremos en el Congreso de España el próximo día 18 de febrero. El objetivo de este acto será la celebración oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2010 en el que esperamos contar con los máximos representantes de la Administración Pública de nuestro país, así como la presencia de la Casa Real Española. De esta forma, desde FEDER queremos repetir así la inolvidable experiencia del año pasado en el Senado (lugar escogido para la celebración del mismo acto en 2009), que contó con la presencia de S.A.R. la Princesa de Asturias. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras se llevará a cabo importantes actos en Bruselas, en el seno de la Comisión Europea, así como en las principales capitales europeas y del continente americano. En nuestro país, qué duda cabe que, esta celebración tendrá una relevancia sin igual al contar con la reciente puesta en marcha de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, circunstancia que sitúa a España como uno de los países pioneros en el seguimiento de la Recomendación del Consejo de la Unión Europea relativa a una acción en el ámbito de las Enfermedades Raras. Queremos continuar avanzando en la lucha por los derechos de los afectados por Enfermedades Raras y FEDER considera prioritario seguir insistiendo en la importancia que, en este sentido, tiene el mantenimiento del consenso general entre los partidos políticos alcanzado hace dos años con motivo del desarrollo de la Ponencia del Senado, en donde se analizó con detalle la especial situación de los pacientes con enfermedades raras. En este nuevo acto oficial en el Día Mundial de las ER, que se celebrará en el marco de la Presidencia Europea, nos gustaría contar con todas las partes interesadas en materia de Enfermedades Raras en nuestro país (Administración Pública, grupos políticos, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, industria y medios, entre otros), así como con un representante de la Comisión Europea con responsabilidad en este tema, debido al protagonismo que está teniendo la Comisión en el establecimiento de un marco institucional para que las ER sean una prioridad de Salud Pública en el ámbito de la Unión Europea. 15 / 26
  • 16. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo CARRERA POR LAS ENFERMEDADES RARAS (Carrera popular – Carrera On-line) 28 de febrero – Carrera popular por las Enfermedades Raras (Madrid). ÍNSCRIBETE EN www.enfermedades-raras.org – Desde FEDER Central estamos organizando la I Carrera Anual por las Enfermedades Raras donde queremos aglutinar toda la movilización por el Día Mundial en Madrid. De esta forma, los datos esenciales de la misma son: - Lugar: Casa de Campo de Madrid (Junto al Metro Lago) - Hora: 12.00h - Duración del recorrido: 5 kilómetros - Precio de inscripción: 5 euros + regalo de camiseta conmemorativa - Inscripciones: www.enfermedades-raras.org - Más información: comunicacion@enfermedades-raras.org - Documentación a tener en cuenta: PPT informativo Carrera por las ER (Intranet) 16 / 26
  • 17. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo Carrera Online por las ER. ÍNSCRIBETE EN www.retosolidario.org/feder – Desde FEDER Central junto con la organización Cibersolidaridad hemos creado una nueva forma de ayudar online a las familias con enfermedades raras. Y lo hemos hecho a través de la Red. A continuación os trasladamos más información: 1) ¿Qué significa Carrera Online por las ER?: Sabemos que muchas personas quieren ayudar a las familias con ER y quieren hacerlo aquí y ahora. Por ello, desde FEDER hemos puesto en marcha el Reto Solidario. Es muy sencillo, tan sólo deben crear un “Reto Indiviudal” y realizar su propia carrera por las familias con enfermedades poco frecuentes y ayudar a recaudar dinero para proyectos y servicios destinados íntegramente a las personas que tienen y sufren una enfermedad rara. 2) ¿Cómo funciona? Participar es muy sencillo. Hay que entrar en la página www.retosolidario.org/feder Desde allí, se podrá acceder a la información de la I Carrera Anual por las Enfermedades Raras. Una vez en la página se debe pinchar en “Crea tu página de Reto Colectivo”. A partir de ahí, tan sólo se deberán dar 3 sencillos pasos que no llevarán más de 3 minutos. o Activar la cuenta, decirnos el nombre y subir alguna foto o Hacer login en la cuenta y activar la página o Avisar a los amigos, familia, compañeros, etc de esta iniciativa solidaria o Recaudar dinero y ser solidario o En el caso de tener algún problema, es necesario este e-mail de referencia: webmaster@retoslidario.org 17 / 26
  • 18. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo Acción 2 (MEDIOS DE COMUNICACIÓN): Iniesta lucha por hacer de las ER, una prioridad social y sanitaria ORGANIZA: Federación Española de Enfermedades Raras COLABORADORES CLAVE: ANDRÉS INIESTA DIA ACTIVIDAD Enero y Febrero PRESENTACIÓN DE LA CAMPAÑA MEDIÁTICA A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN • Rueda de Prensa a Nivel Nacional: Nota de Prensa nacional y regionales: o Informe en el Día Mundial: Declaración de Centros, Servicios y Unidades de referencia o Presentación oficial del apoyo público de Iniesta o Presentación de los actos de Campaña ACTIVIDADES DE DIFUSIÓN PARALELAS • Publicidad: Imagen Pública Andrés Iniesta (CARTEL CARRERA, MARQUESINAS Y DÍA MUNDIAL) • Reportajes de las ER: en los principales DIARIOS NACIONALES Y REGIONALES • Envío de Notas de Prensa masiva por España • Difusión En Redes Sociales: YouTuBe, Facebook, Twiter 18 / 26
  • 19. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo Acción 3 (ADMINISTRACIÓN PÚBLICA): Sabemos lo que queremos: más Centros de Referencia para las familias ORGANIZA: Federación Española de Enfermedades Raras COLABORADORES CLAVE: 184 ASOCIACIONES DE AFECTADOS | AFECTADOS | FAMILIAS | PERSONAS SOLIDARIAS | DIA ACTIVIDAD Feb ENVÍO DE MASIVO DE CARTAS A LA ADMINISTRACIÓN REIVINDICANDO EL IMPULSO DE CENTROS DE REFERENCIA ENVÍO DE MASIVO DE CARTAS AL DIRECTOR REIVINDICANDO EL IMPULSO DE CENTROS DE REFERENCIA • Envío de Cartas a través www.enfermedades-raras.org • Envío de Cartas de forma postal • Búsqueda de principales contactos 19 / 26
  • 20. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo Acción 4 (SOCIEDAD CIVIL): Ayúdame y te habré ayudado. Implícate por las Enfermedades Raras ORGANIZA: Federación Española de Enfermedades Raras COLABORADORES CLAVE: 184 ASOCIACIONES DE AFECTADOS | AFECTADOS | FAMILIAS | PERSONAS SOLIDARIAS | DIA ACTIVIDAD Feb Captación de Fondos para Proyectos y Servicios para las Familias con Enfermedades Raras. - Productos solidarios: * Calendario solidario * Federito: el trébol de la suerte * Libro Enfermedades Raras - Donativo solidario: 10 euros por las familias con enfermedades raras - Carrera Anual por las ER: inscríbete y ayuda a las Familias con enfermedades raras - Reto solidario: Carrera Online por las Enfermedades Raras para recaudar fondos para las familias - Hazte socio de FEDER 20 / 26
  • 21. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo 8. Principios de organización de la Campaña La Campaña de Sensibilización es una Campaña a nivel nacional organizada por FEDER en colaboración con Eurordis (en la coordinación del Día Mundial de ER) y de sus asociaciones adscritas. Sin la colaboración conjunta de todos y cada uno de ellos, esta Campaña sería inviable. 1. Rol de FEDER: - Diseño y organización de la Campaña (fechas, temas y contenido) - Coordinación con las Delegaciones de FEDER - Coordinación con Eurordis con relación al Día Mundial de ER - Desarrollo y distribución a las Delegaciones del Paquete Informativo de la Campaña (Material Corporativo y documentación básica) - Desarrollo y mantenimiento de la Web Oficial de la Campaña - Evaluación de resultados y establecimiento de los indicadores que medirán el éxito de la Campaña - Difusión a nivel nacional de la Campaña 2. Rol de las Delegaciones: - Seguimiento y desarrollo de las Pautas de Actuación de FEDER - Coordinación con sus asociaciones de influencia - Traslado de forma constante a las asociaciones de afectados que son las protagonistas de llevar a cabo la Campaña. - Distribución a las Asociaciones del Paquete Informativo de la Campaña - Elaboración del informe de resultados e indicadores de Campaña 3. Rol de Eurordis: - Coordinación del Día Mundial de ER con todos los países europeos - Diseño de la imagen oficial y logos del Día Mundial - Realización y desarrollo de la Web Oficial del Día Mundial - Desarrollo del Acto Central por el Día Mundial a nivel europeo - Evaluación de resultados y establecimiento de los indicadores que medirán el éxito del día. 4. Rol de las Asociaciones: - Realización de un acto en el Día Mundial de las ER (mesas informativas, jornadas, etc…) - Implicación a sus socios con la Campaña de Sensibilización - Lectura continuada del Boletín de FEDER - Envío de Cartas Online a la Administración - Envío de Cartas vía postal a la Administración 21 / 26
  • 22. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo 9. Material para la Campaña PACK DE INFORMACIÓN GENERAL - Documento Guía_Campaña 2010 - Dossier Informativo. Día Mundial de las ER. Acto en el Congreso - Presentación en PPT. Día Mundial de las Enfermedades Raras. - Presentación en PPT. Día Mundial de las ER. ¡Adhiérete al Día! DOCUMENTACIÓN GENERAL PARA MEDIOS DE COMUNICACIÓN - Argumentario para portavoces - Dossier Informativo para medios de comunicación. Día Mundial de las Enfermedades Raras - Nota de prensa adaptable para las delegaciones - Publicidad de la carrera para prensa (media y página entera) DOCUMENTACIÓN GENERAL PARA LA ACCIÓN ANTE LA ADMINISTRACIÓN - Ejemplo de Carta a la Administración - Ejemplo de Carta al director - Principales direcciones para enviar las cartas a la Administración - Principales direcciones para enviar Cartas al Director MATERIAL CORPORATIVO - Cartel Día Mundial por las ER - Cartel de la Carrera Anual por las ER - Triptico Informativo de FEDER - Folio (Centros de referencia, proyectos y servicios de FEDER) RECURSOS ON-LINE Herramientas de difusión y captación On-line • Web de feder. • Reto Solidario – microblogs para microdonativos • Herramientas web 2.0 (Twitter, Facebook, Youtube) 22 / 26
  • 23. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo 10. Pautas de actuación para las asociaciones. Día Mundial A continuación detallaremos algunas de las acciones que podéis realizar desde las Asociaciones en el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero). 1. Busca recursos para realizar algún acto en el Día Mundial Período: Mes de Enero Documentación disponible: Presentación en PPT “Adhiérete al Día Mundial” l Dossier Informativo general del Día Mundial de las ER Información general: Podéis obtener fondos para realizar vuestros actos en el Día Mundial. En el kit Informativo de campaña os hemos realizado una breve presentación en Powert point para que la trasladéis a vuestros ayuntamientos o empresas solidarias con el objetivo que se adhieran al Día Mundial aportando a la asociación una pequeña cantidad de dinero para llevar a cabo su acto. Objetivo a conseguir: Hemos puesto como meta conseguir 5.000. Pero recordar, cualquier aportación que os pueda servir para realizar un acto y difundir la realidad de las personas con ER es importante. 2. Realización de un Acto para la Campaña Período: Mes de Febrero Documentación disponible: Ideas de Actos para las Asociaciones / Actos lúdicos / Actos de información / Actos de Acción Política / Actos de comunicación Información general: Se recomienda que cada asociación organice al menos un acto para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Recordar que pueden ser actos sencillos y que no necesiten apenas recursos. LO IMPORTANTE. CELEBRAR ESTE DÍA POR LA ESPERANZA. Cuántos más actos realicemos, más cobertura tendremos en los medios y más repercusión social alcanzaremos. En el Kit Informativo del Día Mundial de las ER se dan diversas ideas para estos actos. 23 / 26
  • 24. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo 3. Cuéntaselo a FEDER Período: Mes de Febrero Documentación disponible: Nota de Prensa tipo para asociaciones / Dossier de prensa para medios de comunicación Información general: Queremos conocer qué vais a hacer. Para ello, os pedimos que pinchéis en el siguiente enlace: https://spreadsheets0.google.com/viewform?hl=es&formkey=dFVOY3Y0OVNkWTV2d0 FlanlLN3lIZmc6MA O visitéis la web de FEDER y nos contéis qué vais a hacer. Desde FEDER ponemos a vuestra disposición un kit Informativo que os ayudará a difundir el acto y además os ofrecemos un servicio gratuito de envío de notas de prensa para trasladar vuestra actividad a todos los medios de comunicación de España, regionales y nacionales. 24 / 26
  • 25. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo 12. El Papel de las Asociaciones. Medios de Comunicación La Campaña de Sensibilización tiene un papel importante dentro de los medios de comunicación. La Campaña se va a presentar a nivel nacional, no obstante las delegaciones también deberán actuar para favorecer la presencia de las ER y FEDER en los medios. 1. Búsqueda de personas que den su testimonio para los medios de comunicación Información general: Necesitamos personas que deseen hablar ante los medios de comunicación con el objetivo de poder seguir contando historias reales sobre enfermedades raras. Las principales cualidades que tienen que tener estas personas son: - Ganas de defender los derechos de los afectados por enfermedades poco frecuentes - Interés por comunicar la realidad de las ER - Comprensión de los valores y la misión de FEDER Si deseas dar tu testimonio para los medios de comunicación escribe a comunicacion@enfermedades-raras.org 2. Realiza de una Rueda de Prensa desde la Asociación anunciando la Campaña y el acto a realizar Documentación disponible: Argumentario General de la Campaña I Dossier para Medios de Comunicación. Día Mundial de las Enfermedades Raras I Nota de prensa de la delegación Información general: Desde FEDER Central aconsejamos a las asociaciones que tengan capacidad que realicen una Rueda de Prensa para presentar sus actos por el Día Mundial. Si queréis asesoramiento podéis poneros en contacto con comunicacion@enfermedades-raras.org 25 / 26
  • 26. www.enfermedades-raras.org Campaña de Sensibilización FEDER 2010 | Dossier Informativo 13. El Papel de las Asociaciones. Acción ante la Administración Pública 1. Envío masivo de cartas a vuestras administraciones Documentación disponible: Carta tipo para enviar / Direcciones de contacto para enviar Información general: Desde FEDER se va a realizar durante todo el período de Campaña un envío masivo de cartas a nivel Central y autonómico a las distintas administraciones. El objetivo es que desde las Asociaciones también os unáis a este llamamiento masivo. La documentación disponible es: - Ejemplo Carta a la Administración - Ejemplo Carta al Director - Principales direcciones e-mail y postales para realizar los envíos 26 / 26