Presentació de l'Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (ACADIP) durant el seminari "Immunodeficiències Primàries: un lligam entre assistència i recerca" celebrat al Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR)

1. La Visió dels pacients
“IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES:
Un lligam entre assistència i recerca”
24 d’abril de 2013

2. 2
Un camí incert
Com vivim les IDPs?
IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCA
• La visió dels pacients i familiars respecte a les IDPs, és similar a la resta de
malalties greus, sent un camí difícil a recórrer amb un futur incert.
• La vivència de la malaltia es podria classificar en 3 estadis:
Pre-Diagnòstic Diagnòstic Post-diagnòstic
• Estic tot el dia malalt
• Se'm complica qualsevol
infecció
• Ingresso als hospitals
constantment
• Em sento diferent
.....
“Què em passa?” “Tinc una IDP” “Viure amb una IDP”
• Sospiten que tinc una IDP... I
això que és?
• No paren de fer-me proves
• És crònic? No hi ha cura?
• Estem amoïnats
• I ara què hem de fer?...
.....
• Tractament cada 3
setmanes
• Quasi sóc expert en la
matèria...
• Em trobo millor
• Tinc més força, més ganes
de fer coses
• Què ens depara el futur?
.....

3. 3
Potenciem el coneixement
Què esperem de l’assistència mèdica?
IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCA
• Les IDPs son malalties minoritàries, i el seu coneixement no està estès
com altres malalties més comuns. Com a familiars esperem:
 Alt coneixement en les IDPs per part
dels professional sanitaris
 Consciència dels signes d’alarma
 Reforçar el nivell d’atenció a l’adult.
(40% del total de pacients amb IDPs)
 Més especialistes
 Formació continuada en IDPs a
pediatres, metges de família i
qualsevol metge d’atenció primària
 Centralitzar: Centres de referència
Potenciem el
coneixement
de les IDPs
Reforcem
la
formació
Centres
de
referència
Més atenció als
signes d’alarma
Més
especialització

4. 4
Avenços en tècniques de diagnòstic i tractaments
Què esperem de la recerca?
IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCA
• Quant a la recerca esperem:
 Que la comunitat científica intensifiqui la seva tasca en la recerca de
nous tractaments per a les IDPs.
 Avançar en noves tècniques de diagnòstic molecular 
generalització de l'estudi de l'exoma dels pacients a l'hora de detectar
les causes genètiques de la malaltia.
 Teràpia gènica.
 Optimització dels tractaments ja disponibles per millorar la qualitat
de vida dels pacients:
• Més còmodes
• Menys efectes secundaris
• ...

5. 5
Pilars de les associacions de pacients
Importància de les associacions de pacients
IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCA
• Les associacions de pacients i familiars són entitats sense ànim de lucre que
neixen de la voluntat de col·laboració de les persones afectades per una malaltia.
• Fomenten una millor comunicació entre les societats científiques, les
administracions sanitàries i els pacients individuals.
Adquirir Funcions
• Representar als pacients
• Promoure la participació ciutadana
• Prestar serveis
Desenvolupar Activitats
• Representació institucional
• Xarxa associativa: plataformes, federacions,
fòrums
• Captació de fons públics i privats
• Cohesió social: pertànyer a un grup
• Entre d’altres activitats..
• Millorar la qualitat de vida dels malalts
• Oferir als familiars informació i recursos
Objectius

6. 6
Relació multidisciplinar
Importància de les associacions de pacients
IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCA
Associacions
Grups de
recerca
Metges
Les associacions de pacients són els implicats,
els que lluiten per aconseguir els fons.
Les donacions per part de
les associacions als grups
de recerca permetran
avenços en la recerca de
les IDPs
Els metges faran ús dels
avenços en la investigació
El pacients finalment es
beneficiaran de les noves
tècniques de diagnòstic i
tractament de la malaltia
1
2
3
4
Relació
multidisciplinar
Indústria farmacèutica
i institucions

7. 7
Qui som
ACADIP
IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCA
• L’ACADIP és l'Associació Catalana de Dèficits
Immunitaris Primaris, fundada el 28 de juny de
2008.
• Va néixer de la necessitat de donar suport als
malats que pateixen qualsevol tipus
d’immunodeficiències primàries i als seus
familiars.
• L’àmbit d’actuació de l'ACADIP és principalment
tot el territori de Catalunya.
• Actualment la nostra associació col·labora molt
estretament amb la Unitat de Patologia
Infecciosa i d'Immunodeficiències de Pediatria
de l’Hospital de la Vall d’Hebron. Actualment
s'estan obrint vies de comunicació amb altres
serveis i hospitals.
2009 2010 2011 2012 2013
+ 160%
creixement anual
(2011 – 2013)

8. 8
Objectius
ACADIP
IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCA
• ACADIP té com a principals objectius:
 Ajudar a pacients i familiars: Informació a la web, facilitant a ajuts
públics...
 Conscienciar a la societat mitjançant la comunicació i difusió.
 Fomentar la formació en IDPs dels professionals sanitaris.
 Fer créixer l’associació: Ampliar la xarxa de col·laboradors i voluntaris.
 Recaptar fons i fomentar la recerca en noves tècniques de diagnòstic i
tractament.
 Diagnòstic precoç de les IDP més greus  inclusió en el cribratge
neonatal.

9. 9
Projectes
ACADIP
IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCA
Projectes de l’ACADIP en diferents àmbits:
Facilitar l'hospitalització a pacients i familiars
• Connexió a Internet • Dietes hospitalàries
• Dietes per a celíacs
• Fòrum a la web
d’ACADIP
• Difusió de les IDPs:
medis comunicació
• Financiació per a projectes
sobre les IDP
 Estudi de la funció del limfòcit T en
nens amb immunodeficiència greu
 Estudi de la resposta vacunal en
pacients amb IDP
• World PI week
• Sortida nens amb IDP:
Aquarium Bcn, CosmoCaixa,
Zoo Bcn,...
Grup de recerca
“Infecció en el
pacient pediàtric
immunodeprimit”
(HUVH)
Fomentar la recerca
Facilitar informació
Realitzar activitats

10. 10
World PI Week (www.worldpiweek.org)
ACADIP
IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCA
• Del 22 al 28 d'abril del 2013: 3a edició de la setmana mundial de les
IDP.
• És una campanya global que té com a objectiu augmentar el
reconeixement i el diagnòstic de les IDP com un grup de malalties
cada vegada més important i millorar, així, la qualitat de vida dels
pacients. En diverses ciutats de tot el món es duran a terme tot tipus
d'activitats.
• Campanya de l’ACADIP:
 Conscienciar la societat sobre la gravetat d'aquestes patologies
 Proporcionar a la comunitat científica la possibilitat de difondre
els coneixements existents (especialment per als metges en
període de formació).
 Aconseguir recursos tant econòmics com humans per fomentar
la recerca.
• Aquesta setmana és una oportunitat única per donar a conèixer
aquestes malalties a la societat.

11. 11
Calendari d’activitats World PI Week 2013
ACADIP
IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCA
World PI Week
22 23 Dimecres 24 Dijous 25 26 Dissabte 27 Diumenge 28
Curs Formació IDPs residents
“III curs d’immunodeficiències primàries”
Seminari VHIR
“Immunodeficiències
primàries, un lligam entre
assistència i recerca”
Acte St. Joan de
Déu
“Acte de presentació de
la Unitat Funcional
d’Immunologia de H. Sant
Joan de Déu-H. Clínic”
1a Festa IDPs
“Festa dirigida als nens.
Inflables, rocòdrom,
xocolatada, ...)
Gimcana i cafè
científic
“Immunologia, societat
i altres coses”
Abril 2013
Àmbit científic Àmbit d’oci

12. 12
Suports per a la difusió
ACADIP
IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCA
Pòster 2013
Immunodeficiències primàries: ”De
l’esperança a l’acció. Diagnostica –
Tracta”
Publicitat urbana
Vehicles, autobusos urbans e interurbans,
farmàcies, opis,...
 Autobusos interurbans SARBUS
 Autobusos urbans Sant Cugat i Terrassa
 Opis Terrassa
 Flota de 500 vehicles “Linde”
 ...
Banners i articles
Difusió a diferents pàgines web.
Notes de premsa i difusió als
mitjans de comunicació
En col·laboració amb els corresponents
departaments de comunicació i imatge
dels centres hospitalaris col·laboradors.
 Reportatge PI Week per “La Razón”
 Entrevistes a “Onda Cero”
 Entrevista a La Vanguardia
 Reportatge eTV i a “La Sexta Noticias”
 Campanya Ràdio Marca
 ...
Llibre “Què has de
saber de les
Immunodeficiències
Primàries?”
Redactat pel Dr. Soler, il·lustrat
per la Pilarín Bayés i editat per
l’ACADIP. També en videollibre!
Fullets produïts per IPOPI i
traduïts per l’ACADIP sobre
les immunodeficiències
primàries:
• “Tractaments
d'immunodeficiències
primàries: guia per al
pacient i la seva família”
Presentació de 3 fullets
• “Cuida’t! Guia per al pacient i les seves famílies“
• “Una guia per a les escoles”

13. 13
IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES: UN LLIGAM ENTRE ASSISTÈNCIA I RECERCA
Moltes gràcies
http://acadip.org/video/ca/