Une présentation de Melaine Cervera Doctorant 2ème année - Sciences Economiques Laboratoire ERUDITE - Université Paris-Est, dans le cadre des journées scientifiques 2010 du Réseau des jeunes chercheurs en science sociale et VIH/sida. http://www.vih.org/20100614/lexpertise-profane-dans-lutte-contre-sida-15165

1. RÉSEAU DES JEUNES CHERCHEURS
SCIENCES SOCIALES & VIH/SIDA
«Etat des lieux, enjeux et limites de l’expertise profane dans la lutte contre le
VIH/sida»
«Les germes d’un nouveau champ d’intervention de l’expertise
profane dans la lutte contre le VIH/sida : Accès à l’emploi et
mobilisations des savoirs d’usage»
Melaine Cervera
Doctorant 2ème année - Sciences Economiques
Laboratoire ERUDITE - Université Paris-Est
Journées scientifiques du RJCSSS - Maison des Sciences de l’Homme - Paris Nord - mercredi 2 juin 2010
dimanche 6 juin 2010

2. PLAN DE LA PRESENTATION
• Terrain & Méthode
• Contexte
• Hypothèses & Questionnements
• Exemple
• Modèles
• Résultats
• Pistes conclusives
• Bibliographie sélective
dimanche 6 juin 2010

3. TERRAIN & METHODE
- Monographie en cours de réalisation d’une association de lutte contre le sida :
Immersion dans la structure pendant deux mois (septembre/octobre 2011)
Observation participante
Dix-sept entretiens semi-directifs auprès de personnes «accompagnées» et «accompagnantes»
- Perspective d’une monographie d’un collectif associatif créateur d’emplois pour laquelle le travail de
documentation a été effectuée.
- Approche qualitative inspirée des apports d’Howard S. Becker, méthode inductive :
«La bonne recherche qualitative est un processus itératif, dans lequel les données collectées au
moment T1 informent les opérations de collecte de données au moment T2»
Howard S. Becker, A la recherche des règles de la recherche qualitative, La vie des idées, 2009
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4. CONTEXTE (1)
La lutte contre le sida en France aujourd’hui : intégrer l’espace social
La question de l’emploi (2000 - 2010)
- 2002 - Actions de AIDES sur l’emploi (Guides maladies chroniques& emploi, co-formation auprès des Cap
Emploi) (programme 2002-2007)
- 2004 - Mission Emploi de Sidaction - enveloppe spécifique dédiée aux projets Emploi
- De nouvelles associations axées sur les aspects du retour à l’emploi naissent ou des associations existantes
développent un axe emploi : Aides / Vie professionnelle (fin 90’s-2000), Mille Horizons (1999), Envol Insertion
(1992), Collectif de Kerfléau (2005), Chroniques Associés (2005)...
Du «malade réformateur social» (D. Defert) et des «experts d’expérience» (Callon,
Rabeharisoa), aux experts du retour et du maintien dans l’emploi ?
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5. CONTEXTE (2)
150000 personnes vivent avec le VIH en France
- taux de chômage: 18,1%
- taux d’inactivité: 25,4 %
- soit, 43 % environ hors du marché de l’emploi
- 61 % de ces personnes envisagent de retravailler
- soit une population estimée de 40000 personnes environ
Quelles réponses des collectifs d’expertise profane ?
Source: Enquête ANRS - VESPA 2005 & Spire, Peretti Watel, 2008.
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6. HYPOTHÈSES (1)
Une analyse qui opère deux déplacements
- déplacement théorique
Des travaux sur l’expertise profane aux travaux sur l’expertise d’usage et la participation des publics...
Epstein, 1996 ; Barbot, 2002 ; Fillieule, Broqua, 2000 ; Broqua, 2005
Callon, Lascoumes, Barthe, 2001 ; Blondiaux, Sintomer, 2008 ; Sintomer, 2009 ; Lima, Lallemant, Beberri
Hoffman, 2009
- déplacement pratique
Evolutions des besoins des PvvIH : de l’accès au soin à l’accès à l’emploi
Evolution des contextes d’action
Daté clé : 1996 - Mise sur le marché des trithérapies :
«Alors, cela a tout changé, parce que c’est vrai que du projet de mort, on est passé au projet de vie comme on dit
si bien» (Entretien, Pvvih, 30 septembre 2009)
- la possibilité d’intégrer l’espace social comme un individu ordinaire...
- le risque de la normalisation du sida & les réactions associatives - est ce la fin du stigmate lié au VIH? Quelles
sont les réponses des associations?
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7. HYPOTHESE (2)
Vers de nouvelles raisons d’agir...
- Une nouvelle réalité:
Le besoin d’accès à l’emploi face à l’affaiblissement des ressources, à l’amélioration de l’état de santé et à la
sortie des dispositifs handicap (AAH par exemple)
- Les trajectoires d’emploi des PvVIH s’appuient sur des collectifs d’usagers (collectif d’expertise profane
constitué en association)
- Les collectifs d’expertise profane se spécialisent sur la question du retour et du maintien à l’emploi afin
d’équiper les parcours d’accès à l’emploi des PvVIH
«Cette problématique m’a interrogé {de l’emploi }. D’autant plus que j’entendais et que je voyais des gens qui allaient
mieux... Je savais qu’ils avaient des difficultés financières [...]. Je vois bien que les aides et la situation de l’Etat ne vont
pas permettre que les aides qui ont été accordées, pendant un certain temps à certaines personnes, perdurent, même si on
peut d’ores et déjà critiquer le niveau de ces aides qui me paraissent bien insuffisante pour pouvoir se loger, se nourrir,
surtout si on a des enfants et une famille. Donc, c’est quelque chose que je trouve absolument injuste, j’ai déjà des
problèmes avec la discrimination en général, la discrimination dans le travail, je trouve ça monstrueux, le rejet à ce niveau
là, que les entreprises préfèrent payer des taxes plutôt que de prendre le minima requis de personnes handicapées…[...].
J’espère qu’on arrivera à convaincre un minimum de chefs d’entreprise…» (Entretien, 30/09/09, PvVIH)
Au départ centrée sur le domaine biomédical et de l’accès aux thérapeutiques, l’expertise profane devient
une expertise d’usage quand elle se déplace sur de nouveaux enjeux tels l’accès à l’emploi
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8. QUESTIONNEMENTS
Le déplacements des frontières de l’expertise profane dans la lutte contre le sida?
L’évolution des revendications associatives et de la prise de pouvoir par les PvVIH impliquent le
déplacement des champs d’intervention de l’expertise profane face à l’évolution des contextes de vie et des
contextes socio-économiques
Comment s’articule l’expertise profane développée sur l’accès aux soins et l’expertise d’usage en
construction sur l’accès à l’emploi des PvVIH?
Comment s’exerce ce passage et quel encadrement institutionnel est donné en réponse à cette
spécialisation ?
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9. EXEMPLE
Les expérimentations du retour à l’emploi basées sur les savoirs de vie dans la lutte
contre le sida
L’exemple d’un collectif associatif
- basé sur le principe de la mixité des savoirs
- créé sa propre dynamique économique hors des dispositifs publics en mobilisant l’expertise d’usage acquise sur
l’accès au soin au service de l’accès à l’emploi
- développe des activités économiques ancrées dans des dynamiques de solidarité
- facilite la construction de parcours d’accès à l’emploi ascendant en favorisant la mixité des publics embauchés
et la circulations des savoirs d’usage
Entre en dynamique de contournement du stigmate plus qu’en retournement du stigmate face à la
politique publique de l’emploi...
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10. MODELES (1)
L’expertise d’usage / profane
- Savoir de vie
- Savoir de résistance
- Savoir issu de l’expérience
un savoir qui se construit à partir de «sa mise en collectif par un processus de conscientisation et de construction
d’une connaissance commune afin d’agir sur l’environnement dans lequel on se situe»
Acteurs : Associations de lutte contre le sida, PvVIH
L’expertise professionnelle
- Savoir technique
- Savoir professionnel
- Savoir normalisé et codifié par des grilles métiers
- Savoir issus de formation (marché interne...)
- Connaissance des dispositifs publics
- Relais d’une politique publique
Acteurs : Acteurs de l’Insertion par l’Activité Economique, de l’Emploi et de la Formation professionnelle, du
Handicap.
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11. MODELE(1)
Méthode Acteurs - Société civile
d’observation Acteurs
Médecin
des objets de de ville Normes Sociales - Représentations -
Stigmate - Déviance
sciences inspirée Acteurs
Hôpital
par Ph. Kourilsky Acteurs
Acteurs Médecin du
Associations de lutte contre le sida travail
Expertise profane - Expertise d’usage
Hors Pvvih en parcours Emploi
Emploi d’accès à l’emploi
Expertise professionnelle
Acteurs - Dispositifs d’IAE,
formation qualifiante & Handicap
Société civile - Champs influant
- Structure du
Institutions
parcours
- Environnement du
Acteurs - Dispositifs publics - Service Public de l’Emploi - Maison Départementales des Personnes
Handicapées - Conseils Généraux - Conseils Régionaux - Etat parcours
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12. MODELES (2)
L’encadrement institutionnel
- L’institution qui façonne les pratiques sociales
Ex: au départ, la lutte contre le sida s’est développée sans l’existence d’institutions pour réguler les interactions
entre acteurs. C’est dans cette absence d’institutions que s’est développée l’expertise d’usage.
- Il indique les modalités de régulation de la construction des parcours d’accès à l’emploi par les institutions
(Searle, 1995)
- Il permet d’observer comment les institutions façonnent les relations sociales et les interactions dans la
réalisation des parcours d’accès à l’emploi des PvVIH, entre agents publics, agents associatifs de l’expertise
d’usage, et agents de l’insertion et de l’expertise professionnelle
- Il permet d’observer les cadres règlementaires qui produisent des relations sociales permettant la construction
des trajectoires d’emploi des PvVIH.
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13. MODÈLE (2)
Acteurs - Société civile
Normes Sociales : imaginaire
collectif, savoirs citoyens
Acteurs
Influences Associations de lutte contre le sida Régulation - Application
Expertise d’usage : savoirs d’usage,
«savoirs de vie», «savoirs de résistance»,
savoirs ordinaires, «savoirs professionnels
diffus»
Hors PvVIH en parcours Emploi
Emploi d’accès à l’emploi
Expertise professionnelle : savoirs
professionnels, savoirs techniques,
savoirs pratiques
Captation
Acteurs - Dispositifs d’IAE, formation Consultation
qualifiante & Handicap
Institution : politique publique,
dispositifs délibératifs, «savoir
académique dominant»
Acteurs - Dispositifs publics - Service Public de l’Emploi - Maisons Départementales des
Personnes Handicapées - Conseils Généraux - Conseils Régionaux - Etat
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14. RÉSULTAT (1) - LES RÉPONSES ASSOCIATIVES
L’appui sur les cadres existants
Les associations locales créent des SIAE (Structure d’Insertion par l’Activité Economique) :
- L’entreprises d’insertion Atelier 2000 (2006)
- Le chantier d’insertion La Main Fine (2005)
Les associations locales travaillent avec des SIAE:
- L’association Basiliade en partenariat avec des Associations Intermédiaires
- L’association EnVie en construction de partenariat avec l’IAE
Les associations nationales travaillent avec le monde de l’entreprise
Les associations locales qui créent des dispositifs médico-sociaux:
- L’association ARCAT - Sida créé un SAVS (2009)
Les expérimentations hors champ de l’existant
Des associations expérimentent de nouveaux rapport à l’emploi dans des contextes de production ancrés dans la
mixité sociale - cf: Collectif de Kerfléau (2005), Association Résonances (2004)
L’inspiration d’autre modèles ou l’aspiration à d’autres modèles?
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15. RESULTAT (2)
Vers une définition de l’expertise d’usage...
- Proposition de définition :
Apport d’une compétence partagée et négociée sur un problème particulier émanant des acteurs
directement concernés par le problème posé
et/ou
Apport direct négocié de l’expérience vécue à la résolution d’un problème issu de cette expérience ou
rencontré dans le cadre de ces expériences
- Conditions d’émergence :
capacité à l’autonomie des groupes de personnes concernées
capacité à se confronter mutuellement au sein du groupe pour parvenir à une position commune
capacité à s’organiser collectivement
capacité à s’adapter au langage des institutions
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16. RESULTAT (3)
Les frontières du champs d’intervention de l’expertise profane mutent.
Elle s’intègre au prisme de l’expertise d’usage
Elle implique le renouvellement de ses modes d’intervention et l’impulsion d’expérimentations socio-
économiques créatrices d’emploi et basées sur les savoirs de résistance.
Deux réponses :
1) Les associations s’appuient sur les dispositifs publics existants (IAE, médico sociaux) au service de
l’expression de l’expertise d’usage entraînant le déséquilibre des savoirs entre l’aidant et l’aidé.
2) Les associations mettent en oeuvre de nouvelles formes d’accès à l’emploi et des «alternatives» aux dispositifs
publics, maintenant l’échange, l’organisation et l’action entre pairs
L’intégration d’une dimension collective de par la prise en compte de l’expertise d’usage dans les modèles
économiques et dans les pratiques implique un changement dans les rapports sociaux d’emploi en initiant
de nouvelles organisations ancrées dans le champ de l’Economie Solidaire.
(nous nous appuyons ici sur les travaux de Laville, 2010)
Le contexte du besoin d’accès à l’emploi réactive la stigmatisation des PvVIH et réimpulse les mobilisations des
nouvelles modalités d’intervention et de composition de l’expertise d’usage / profane
Exemple du collectif de Kerfléau - lien avec le service public de l’emploi - visibilité - invisibilité du VIH -
étiquetage - stratégie associative
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17. CONCLUSION & PISTES (1)
Le cadre des lois et la prégnance institutionnelle ont évolué dans le sens de la valorisation de l’expertise d’usage
comme le montre la loi du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la citoyenneté et la
participation des personnes handicapées ou la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale
(Barbe, 2006).
Le récent avis du CNS intitulé VIH, Emploi et Handicap du 3 août 2009 énonce l’opportunité que présente la loi
de 2005 pour développer l’emploi des PvVIH en l’ouvrant à la catégorie de personnes handicapées dans le cadre
des pathologies chroniques.
Le VIH et l’expertise d’usage se diluent t-ils dans une catégorie plus large d’action publique?
Dans ce cas, qu’advient-il des associations porteuses de cette expertise ?
Les actions associatives se sont renouvelées et empruntent une nouvelle forme d’expertise, l’expertise d’usage,
amenée à se formuler sur l’accès à l’emploi. Le contexte du besoin d’accès à l’emploi réactive la stigmatisation
des PvVIH et réimpulse les actions.
Comme le montre par exemple les récents travaux des associations:
- Nouvelle édition du guide Maladie Chronique et Emploi de AIDES (janvier 2010)
- Nouveau Guide des droits sociaux d’Act Up-Paris (avril 2010)
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18. CONCLUSION & PISTES (2)
L’enjeu de la visibilité
L’expertise profane s’est constituée dans une nécessité de «visibilisation» du sida dans l’espace public et
revendique une visibilité et une reconnaissance institutionnelle (80 - 90).
L’action publique et les institutions tentent de supprimer le stigmate lié au VIH tout en le renforçant. (Moatti,
Peretti Watel, 2009)
Les associations constitutives d’une expertise profane gagnent donc à s’immerger dans le prisme de l’expertise
d’usage afin d’investir de nouveaux terrains d’action collective... Face à la tentative institutionnelle de
suppression du stigmate, l’expertise d’usage se réactive : Est ce une lutte sans fin ?
«Lorsque de nouveaux modes de reconnaissance généralisés se sont imposés socialement, alors des
dispositions juridiques doivent se transformer, d’autres modalités de représentation politique
doivent s’établir et des redistributions matérielles doivent être entreprises» (Honneth, 2006, p.271).
N’est ce pas le processus à l’oeuvre dans les enjeux actuels de l’expertise profane et de l’expertise d’usage dans
la lutte contre le sida?
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19. Bibliographie sélective
AKRICH M., MEADEL C., RABEHARISOA V. (2009), Se mobiliser pour la santé, Paris, Presses de l’école des Mines.
BARBE L. (2006), Une autre place pour les usagers. Intervenir dans le secteur social et médicosocial, Paris, La Découverte.
BARBOT J. (2002), Les malades en mouvements. La médecine et la science à l’épreuve du sida. Paris, Balland.
BECKER H. (2009) Comment parler de la société. Artistes, écrivains, chercheurs er représentations sociales, La découverte
BECKER H. (2009), «A la recherche des règles de la recherche qualitative», La vie des Idées - 30 avril 2009.
BERREBI-HOFFMAN I., LALLEMENT M. (2009), «A quoi servent les experts?», Cahiers Internationaux de sociologie, n°126, p.5-12.
BLONDIAUX L. SINTOMER Y. (2009), «L’impératif délibératif», Rue Descartes, n°63, p. 28-38.
BUTON F. (2005), «Sida et politique: Saisir les formes de la lutte», Revue française de science politique, vol. 55, Presse de Sciences Po, p.787-810.
BROQUA C. (2005), Agir pour ne pas mourir. Act Up, les homosexuels et le sida, Presses de la fondation nationale des sciences politiques.
CALLON M., LASCOUMES P., BARTHE Y. (2001), Agir dans un monde incertain. Essai sur la démocratie technique, Paris, Seuil.
CALLON M., RABEHARISOA V. (2006) «L’AFM : Quel pouvoir aux malades?», Pour la science, n° 350, p18-21.
CANTELLI F. (2007), L’Etat à tâton. Pragmatique de l’action publique face au sida, Peter Lang.
CELSE M., GEOFFROY L. (2009) , VIH, Emploi et Handicap : Avis suivi de recommandations sur la prise en compte des personnes vivant avec le VIH dans les politiques de handicap, Conseil
National du Sida.
CERVERA M., DEFALVARD H. (2009) «Accompagnement dans et vers l’emploi: profits et pertes dans les structures d’insertion par l’activité économique», Travail et Emploi, n°119, p.51-62.
EPSTEIN S. (1996), Impure Science: AIDS, Activism, and the Politics of Knowledge. Berkeley: University of California Press.
FILLIEULE O., BROQUA C. (2000), Les associations de lutte contre le Sida. Approche des logiques de l’engagement à Aides et Act Up, Paris, rapport de la MIRE/Fondation de France.
EHRENBERG A. (2009), « L’autonomie n’est pas un problème d’environnement ou pourquoi il ne faut pas confondre interlocution et institution», in Jouan M., Laugier S. (dir.), Comment
penser l’autonomie. Entre compétences et dépendances.
GODINOT X. (dir.) (2008), Eradiquer la misère: Démocratie, mondialisation et droits de l’Homme, PUF.
GOFFMAN E. (1963), Stigmate. Les usages sociaux des handicaps, Paris, Edition de Minuit, 1975.
HONNETH A. (2006), La société du mépris. Vers une nouvelle théorie critique, Paris, La Découverte.
KOURILSKY Ph. (2009), Le temps de l’altruisme, Paris, Odile Jacob.
LANGLOIS E. (2006), L’épreuve du sida. Pour une sociologie du sujet fragile, Rennes, PUR.
LASCOUMES P. (2003), «Santé : où sont les pouvoirs? L’usager, acteur fictif ou vecteur de changement dans la politique de santé», Les Tribunes de la Santé (Sèves), n°1, Presse de Science Po,
p.59-70.
LAVILLE J-L. (2010), Politique de l’Association, Paris, Col. Economie Humaine, Seuil.
LIMA L. (2009), «Les frontières de l’expertise», Cahiers internationaux de sociologie, n°126, p. 149-155.
MOUCHARD D. (2009), Etre représenté. Mobilisation d’«exclus» dans la France des années 1990, Economica.
PERETTI WATEL P., MOATTI J-P. (2009), Le principe de prévention. Le culte de la santé et ses dérives, Paris, La République des idées, Seuil.
PERETTI WATEL P., SPIRE B. (2008), Sida: Une maladie chronique passée au crible, Presses de l’EHESP.
SEARLE J. (1995), La construction de la réalité sociale, Paris, Editions de Minuit, 1998.
SINTOMER Y. (2008), «Du savoir d’usage au métier de citoyen?», Raisons politiques, n°31, p.115-133.
THEVENOT L. (2006), L’action au pluriel. Sociologie des régimes d’engagement, Paris, La découverte.
VOIROL O. (2009), «Les formes de l’invisibilité», Le temps philosophique, n°13, p.117-140.
dimanche 6 juin 2010

20. «Les mentalités ne pourront changer, le regard des gens ne pourra changer que si les
malades se montrent. Si les malades se cloîtrent, vivent cachés ou font semblant de ne pas
être malades, ou disent qu’ils sont malades d’autres choses, on ne fera pas bouger les
choses. (...) Donc, je les trouve un petit peu frileux, et je le vois à des manifestations
publiques : Il y a très peu de malades».*
* Entretien, PvVIH, 30 septembre 2009
Merci pour votre attention !
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