Pazienti 2.0. Temi e relazioni di una community di pazienti diabetici
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Presentata l'11 ottobre 2013 al Workshop "Nuove tecnologie, mutamento sociale e costruzione del Sé", nell'ambito del Convegno "La qualità del sapere sociologico", AIS-Associazione Italiana di Sociologia, (Firenze 10-12 ottobre 2013).
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- 1. Pazienti 2.0 Temi e relazioni di una community di pazienti diabetici
- 2. Patient empowerment 2.0 • Supporto alle pratiche di cura • Ricerca di informazioni e supporto • Condivisione di esperienze • Interrogativi e rischi • Libertà di cura / fai da te • Autorevolezza delle fonti Agnese Vardanega e Claudia Vardanega 11 ottobre 2013
- 3. ForumSalute Forum Threads Messaggi Community ForumSalute 1 6.731,0 357.143,0 Raccontiamoci la vita 6 9.198,8 320.630,5 Il medico risponde 37 2.564,7 45.358,4 Farmaci, cosmetici e rimedi naturali 4 2.546,3 16.177,0 Hobby e tempo libero 5 245,2 2.645,4 Redazione 2 817,5 997,0 Storie di sanità italiana 2 129,5 327,0 887 3.906 Diabete e patologie correlate Agnese Vardanega e Claudia Vardanega 11 ottobre 2013
- 4. Gli utenti N = 76 Agnese Vardanega e Claudia Vardanega 11 ottobre 2013
- 5. Grafo Grado medio ponderato s. moderatore 3,740 2,372 - utenti 3,522 2,250 - threads 3,983 2,508 0,068 0,041 2 48 Densità (normalizzata) Componenti Utenti e Threads
- 6. Livelli di attività degli utenti Agnese Vardanega e Claudia Vardanega 11 ottobre 2013
- 7. Parole–chiave Messaggi = 256 Agnese Vardanega e Claudia Vardanega 11 ottobre 2013
- 8. Post Post Ringraziamenti per la risposta 24 Richiesta di informazioni sugli effetti della cura sul ciclo mestruale 9 Richiesta parere su esami effettuati 23 Richiesta di parere medico aggiuntivo 9 Richiesta di informazioni sul diabete 18 Domande su diagnosi e terapia 8 Domande su terapia e modalità di controllo 14 Paura di cali pressione 8 Richiesta informazioni sul diabete tipo 2 8 Richiesta di valutazione referti e terapia 7 Richiesta parere sui valori della glicemia 7 Chiarimenti del medico su insulinoresistenza 6 Delucidazioni del medico sulle tipologie di diabete 6 Problemi di ansia 6 Sfogo su terapia inadeguata 6 Dubbi di avere un’infezione 2 Dubbi su posologia e effetti della Metformina Delucidazioni del medico su trattamenti e dieta Domande su disturbi legati al diabete Dubbi e consigli sull’alimentazione Dubbi tra ipotiroidismo o iperinsulinemia Paura di avere il diabete Richiesta di informazioni su effetti collaterali del trattamento Delucidazione del medico sui valori della glicemia a digiuno 14 13 13 11 11 11 11 9 Dubbi su effetti collaterali cortisone 2
- 9. Dubbi Diabete Info Diabete Ansia Info Eff. Collaterali Agnese Vardanega e Claudia Vardanega 11 ottobre 2013
- 10. Grafo utenti–temi Utente 1 Utente 2 Tema 1 Tema 2 Post 1 Post 2 Grafo Grado medio ponderato s. moderatore 4,200 - utenti 4,395 2,800 - temi Agnese Vardanega e Claudia Vardanega 6,614 13,360 8,400 0,204 0,181 Densità 10 (normalizzata)
- 11. Gruppi di utenti e temi Diabetologo: 47,4% Informazioni: 22,4% Terapia: 11,8% Dubbi: 9,2% Ipocondria: 9,2%
- 12. Sintesi e conclusioni • Principale motivazione alla partecipazione è la ricerca di informazioni • Limitata volontà di costituire una community, • ma richiesta di supporto (“Ansia”) • • Scambi orizzontali su temi più personali e ansie, relazione verticale con lo specialista per quanto riguarda la malattia Digital divide • Elevata presenza femminile e di utenti relativamente giovani (diabete gestazionale e di tipo 2) Agnese Vardanega e Claudia Vardanega 11 ottobre 2013
Notas del editor
- {"5":"Per l'analisi, si è scelto un approccio che coniugasse l’analisi strutturale delle relazioni e l’analisi dei contenuti delle relazioni stesse, e che consentisse quindi di rappresentare le relazioni fra gli utenti stessi sulla base dei contenuti scambiati (e viceversa).\nQuesto grafo rappresenta le dinamiche del forum. Si tratta di un grafo bipartito, composto cioè da due tipi di nodi: le discussioni e gli utenti. Gli utenti in effetti entrano in relazione fra di loro nel momento in cui partecipano ad una stessa discussione. \nIl network è fortemente centralizzato intorno al nodo del moderatore e nello stesso tempo molto disperso. Ciò dipende dalla caratteristica dinamica a “domanda—risposta”: gli utenti intervengono per porre una domanda e il diabetologo risponde. \nDi conseguenza, la metà dei threads iniziati ha avuto al massimo due risposte (di cui una è quasi sempre quella dell’esperto), e il 75% meno di quattro risposte.\nIl grafo presenta due componenti, ovvero due sotto-reti: le discussioni alle quali risponde il diabetologo, ed una discussione sulla pressione, nella quale interviene invece un altro operatore sanitario.\nEspungendo il moderatore — come si vede nella tabella — il grafo è ancora più disperso, e le componenti da 2 diventano 48, ma in realtà è possibile dimostrare che solo due indicano interazioni articolate fra utenti, oltre alla discussione sulla pressione, già evidenziata.\nIn conclusione, il grafo mostra chiaramente che gli utenti interagiscono principalmente con lo specialista e poco fra di loro.\n","11":"È stato possibile a questo punto classificare gli utenti in base ai temi che condividono, e dunque in base ad una prossimità che si potrebbe definire, piuttosto che semantica, pragmatica, legata cioè al senso che essi attribuiscono alla loro partecipazione al forum. \nI gruppi individuati sono:\nUn nucleo centrale e caratterizzante il forum, definito dalle interazioni degli utenti con lo specialista, sui temi più diversi (“DIABETOLOGO”);\nUn secondo gruppo (“INFORMAZIONI sul diabete”) di utenti che hanno, o pensano di avere, il diabete e sono in cerca di informazioni su specifici sintomi o risultati di esami;\nTerzo per numerosità il Cluster “TERAPIA”, formato da utenti che chiedono informazioni sulla Metformina e la terapia;\nIl Cluster “DUBBI” parrebbe accorpare gli utenti più propensi a cercare informazioni sul diabete qui e là, forse anche nel tentativo di gestire in autonomia questo aspetto della loro vita;\nRuota infine attorno ad un utente particolarmente ansioso l’ultimo cluster, dove i dubbi e le ansie espresse sono i più disparati. Il cluster è stato per questo definito “IPOCONDRIA” in maniera evidentemente impropria.\n","6":"Di conseguenza, ci si aspetterebbero bassi livelli di attività dei singoli utenti.\nQuesto grafico mette in evidenza come in realtà un limitato numero di utenti ― tutte donne ― abbia fatto una certa “carriera” all’interno della piattaforma, arrivando ad occupare lo status di veterani o Fan. Lo status dipende dal numero di messaggi postati sul forum.\nNello stesso tempo, abbiamo rilevato che le utenti più attive frequentano un elevato numero di forum diversi.\nCon tutta probabilità, quindi, la loro “carriera” si sviluppa principalmente in altre aree della community. Se da una parte abbiamo visitatori e utenti interessati solo ad avere informazioni specifiche , dall'altra ci sono utenti per cui la spinta alla socialità sia in questi casi altrettanto ― se non più ― forte della semplice ricerca di informazioni.\n","12":"La gran parte degli utenti appare spinta a partecipare al forum principalmente dal desiderio di conoscere la malattia e confermare, confutare e/o approfondire le informazioni acquisite da altre fonti (richiedere pareri su sintomi e referti). \nIl forum viene utilizzato principalmente per cercare risposte immediate su singoli temi oggetto di preoccupazione contingente, e la partecipazione è solo marginalmente finalizzata alla costruzione di una community vera e propria.\nNondimeno, il desiderio di trovare supporto nella gestione quotidiana del diabete gioca un ruolo significativo, come si rileva dai temi connessi alle paure e alle ansie, e dal fatto che i casi in cui lo scambio comunicativo avviene a livello orizzontale tra utenti siano quelli in cui prevale l’aspetto emotivo o di gestione quotidiana del diabete. \nPer approfondire questo aspetto, abbiamo in progetto di “seguire” gli utenti del forum nelle altre aree della community.\nDa sottolineare anche il fatto che l’utenza femminile risulta più numerosa e più attiva, probabilmente in rapporto al tradizionale ruolo di cura delle donne (spesso gli utenti chiedono informazioni per familiari o conoscenti).\nI risultati suggeriscono anche la rilevanza teorica e operativa dei noti limiti degli strumenti 2.0, connessi da una parte al digital divide, e dunque ad una ineguaglianza di accesso da parte degli utenti potenziali; e dall’altra alle comprensibili preoccupazioni — espresse dal moderatore diabetologo — relative alle possibilità di uno scambio incontrollato di informazioni, e alle difficoltà di gestire comportamenti disturbanti da parte di utenti particolarmente ansiosi.\n","7":"Per analizzare i temi discussi sarebbe stato possibile utilizzare i nomi dei threads del forum. In questo caso, però, come si è detto, i threads sono molto specifici, e i temi si ripetono. \nSi è dunque proceduto ad una analisi tematica dei contenuti dei messaggi mediante text–analysis. \nQuesta wordcloud rappresenta i lemmi selezionati come parole chiave dei messaggi, con una soglia minima pari a 10 occorrenze.\n","2":"La ricerca intende esplorare le modalità di partecipazione e i temi discussi in un forum dedicato ai pazienti diabetici.\nSi tratta di un tema rilevante in quanto le notizie sulla salute sono fra quelle più cercate in Internet; ed anche perché in alcuni casi ― specialmente all’estero ― si sta tentando di integrare gli strumenti del web 2.0 nei protocolli di assistenza e di cura. \nIn teoria, infatti, lo sviluppo del web 2.0 favorisce e l'espressione della soggettività del paziente intesa come autonomia e consapevolezza, in termini cioè di patient empowerment.\nD’altra parte, numerosi sono i rischi associati a questa ricerca individuale e incontrollata di informazioni.\n","8":"I temi sono stati individuati attraverso una procedura automatica, detta “modellizzazione dei temi emergenti”, disponibile nel software TLab. La procedura identifica i temi a partire dalle relazioni fra i lemmi presenti nei singoli messaggi.\nSono così stati identificati 25 temi (il valore di default previsto dal programma), analizzati poi anche qualitativamente e rinominati di conseguenza.\n","3":"La scelta è caduta su una patologia cronica come il diabete, che comporta un complessivo cambiamento di stile di vita dei pazienti, anche perché è stato osservato che i pazienti cronici sono spesso più attivi online (Fox & Purcell 2010).\nIl forum analizzato è Diabete e Patologie Correlate, all’interno della piattaforma ForumSalute, individuato attraverso una ricerca su Google, in base a criteri di visibilità, struttura e livelli di attività.\nLa rilevazione ha riguardato i messaggi pubblicati fra il 15 aprile 2012 e il 15 aprile 2013, data alla quale sono state anche raccolte le statistiche del forum e quelle relative agli utenti.\nquesta tabella mostra i dati di ForumSalute al 15 aprile 2013.\n","9":"I temi individuati possono essere rappresentati in maniera sintetica mediante una mappa MDS (multidimensional scaling). \nTenendo conto della distanza/vicinanza dei punti (le cui dimensioni sono proporzionali alla rilevanza dei temi in termini di occorrenze), possiamo osservare che :\nl’asse delle X (destra / sinistra) distingue la ricerca di informazioni dall'espressione di dubbi e ansie\nl’asse delle Y (alto / basso) distingue invece fra temi più o meno strettamente legati al diabete\nIn conclusione, possiamo dire che gli interessi degli utenti spaziano dalla ricerca di informazioni legate strettamente al diabete, all'espressione di ansie solo debolmente collegate ad esso.\n","4":"Nell’anno di riferimento, nell’ambito del forum analizzato, erano attive 70 discussioni (threads), e sono stati pubblicati 256 messaggi, facenti capo a 76 utenti, di cui la gran parte donne e residenti del centro-nord.\nLe informazioni relative all’età degli utenti sono molto spesso mancanti (in 60 su 76 casi). L’età degli utenti per i quali l’informazione è disponibile è comunque bassa, con una media è pari a 23 anni, e il 75% dei casi che sta fra i 19 e 39 anni. \nLa giovane età degli utenti è un aspetto sottolineato anche dal diabetologo nel corso dell’intervista telefonica condotta durante la rilevazione, e dal fatto che le discussioni più seguite sono quelle relative al diabete gestazionale e quello di tipo 1 trovino più spazio del diabete di tipo 2, molto più diffuso in termini assoluti, ma principalmente nella popolazione adulta e soprattutto anziana.\nIl digital divide è segnalato, nel corso della stessa intervista, come uno dei principali problemi alla realizzazione di progetti di medicina 2.0\n","10":"Al termine dell’analisi tematica, sono stati associati gli utenti ai temi, per il tramite dei messaggi, costruendo quello che è stato chiamato un content based social network (Velardi et al. 2008; Bohn et al. 2011) ― che potremmo anche chiamare network socio-semantico.\nIn questo grafo le connessioni utente-tema rappresentano le occorrenze dei temi nei messaggi degli utenti (e non i messaggi, in quanto si possono avere più temi per ciascun messaggio).\nLa Tabella mostra come i grafi — con o senza moderatore — siano simili in quanto a densità e numero di componenti. \nRispetto a quello precedente, il grafo è meno disperso, e mostra un elevato numero di connessioni fra i nodi. Nello stesso tempo però, esso non descrive più le relazioni fra gli utenti così come si sono effettivamente realizzate: il legame fra due nodi-utente e un nodo-tema va concepita come comune riferimento a ― e dunque interesse nei confronti di — un tema. \n"}