Assemblea annuale 2013 - Associazione Italiana Corea di Huntington Relazione attività 2012

1. AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza.
AICH milano ONLUS
ASSEMBLEA ANNUALE
25 maggio 2012
Milano
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2. Nostra stima empirica provvisoria: 700 circa
DIFFUSIONE HUNTINGTON
Dati Lombardia 2012
AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza.
Il rapporto 2012 del Registro Lombardo Malattie Rare riporta
230 casi diagnosticati in Lombardia.
(80: 2009, 141: 2010:, 160: 2011)
I casi censiti dal Registro arrivano da:
• 150 Istituto Neurologico Carlo Besta
• 43 AO Ospedali Civili di Brescia
• 33 Polo Universitario Luigi Sacco
• 3 Buzzi e C.T.O.
• 5 Istituto Auxologico Italiano
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3. ATTIVITA’ 2012
AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza.
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• Sportello di orientamento e aiuto
psicosociale
• Gruppi di auto mutuo aiuto (AMA)
• Promozione di reti familiari e sezioni locali
• Ricerca, Informazione e collaborazione con
centri di riferimento
• Advocacy Sensibilizzazione Istituzioni
• La rete italiana
• Iniziative Speciali: Concorso di Laurea
• Sintesi Bilancio

4. ATTIVITA 2012
Sportello di orientamento e aiuto psicosociale
AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza.
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• RISORSE: Segreteria, Rete associativa, Psicologa
• ARGOMENTI: Ricerca di specialisti o di centri di diagnosi e cura,
argomenti psicologici, corrette informazioni sulla malattia,
segnalazioni di disagi, problematiche legali, ecc.
• NUMERI 2012: circa 100 richieste, alle quali abbiamo risposto in
circa 4-5 giorni. Le domande più frequenti sono di tipo scientifico
(vengono richieste delucidazione in merito alla ricerca e ad eventuali
nuove scoperte) e richieste di supporto psicologico.

5. ATTIVITA’ 2012
Gruppi di auto mutuo aiuto (AMA)
AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza.
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Obiettivi del gruppo AMA:
• dare a persone che vivono situazioni simili l’opportunità di
condividere le proprie esperienze
• trovare comprensione
• offrire sostegno reciproco
Nel 2012 grazie ai gruppi AMA, la nostra psicologa ha potuto
facilitare incontri a Milano a Bergamo. I gruppi sono
composti da una media di 6/8 persone.

6. ATTIVITA’ 2012
Promozione di reti familiari e sezioni locali
AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza.
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Milano
Bergamo
Brescia
Como
Fiore all’occhiello: Sezione di Bergamo. Grazie all’impegno di tutti nel
2012 siamo riusciti a rendere totalmente operativa la sezione di
Bergamo la cui responsabile è la nostra volontaria Jonne Gamba

7. ATTIVITA 2012
• Ricerca e Collaborazione con centri di riferimento
AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza.
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L'Aich milano è indipendente, non si identifica con nessun centro clinico
• Sostegno al Cattaneo Lab grazie ai contributi ricevuti dalla Chiesa
Valdese
• Progetto cofinanziato da Fondazione Cariplo in collaborazione con
OsMeSa. Risultati presentati durante il convegno del 25 febbraio
2013
• Seminario a Brescia: “Malattia di Huntington e problematiche
familiari: prevenzione del disagio e sensibilizzazione sulle tematiche
sociali”
• Collaborazioni con Besta, Auxologico, Ciack2, Rimini

8. ATTIVITA’ 2012
Informazione
AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza.
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Notizie verificate e indipendenti
• 18.422 visite sito 2012
• 2000 Newsletter bimensili
• 600 copie notiziario (unica uscita)
• Spot Radio 105 e Virgin
• HDBuzz
• YHDO

9. Le istituzioni e i politici non possiedono sufficienti conoscenze dei
bisogni e della diffusione della malattia.
Risultati da segnalare:
• Appello al Senato e presentazione Mozione
• Risoluzione Consiglio Regionale della Lombardia
• Partecipazione al tavolo delle diversità del Comune di Milano
ATTIVITA 2012
• Advocacy e Sensibilizzazione istituzioni
AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza.
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10. ATTIVITA’ 2012
Collaborazioni internazionali
AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza.
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Partecipazione al
Congresso Internazione organizzato da HDYO

11. AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza.
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ATTIVITA’ 2012
Rete nazionale AICH
• Non esiste ancora un coordinamento ufficiale
• Esistono altre associazioni che non si chiamano AICH

12. ATTIVITA’ 2012
Concorso di laurea
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Concorso per un premio di laurea sulla Malattia di
Huntington rivolto a tutte le facoltà italiane.
2.000,00 Euro
Dedicato alla memoria di tanti cari amici che non sono più fra noi
Ricevute 4 Tesi di laurea di cui 2 psicologiche. Premiazione nel
2013.

13. ATTIVITA’ 2012
Organizzazione e patrocinio di eventi
AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza.
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14. 2012 QUALCHE CIFRA
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1 Risoluzione di Consiglio Regionale
3 Sezioni attive
5 Adesioni a associazioni (FIAN, IHA, EHA, EHDN LEDHA)
23 Gruppi AMA organizzati nel corso dell’anno
100 Famiglie coinvolte nei gruppi AMA
115 Soci paganti
600 Copie notiziario
2.000 Newsletter ogni due mesi
18.422 Visite sito (422 in più rispetto al 2011)
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15. ASSEMBLEA SOCI
CONSIGLIO DIRETTIVO
Tommaso Caraceni, PRES. ONORARIO - Anna Cappella, PRESIDENTE
Claudio Mustacchi, VICE PRESIDENTE - Giovanni Picchieri, TESORIERE
Manuel Stefani, SEGRETARIO, - Angela Vallegiani
Chiara Zuccato - Elisabetta Caletti - Marika Stefani
Struttura
Sociale
Struttura
Operativa
Claudio Mustacchi
VICE PRESIDENTE - RESP. ADVOCACY
Francesca Arbitani, Mara Moioli, Paola
Palmerini
COORDINAMENTO E SVILUPPO
STRATEGICO
AMMINISTRAZIONE COMUNICAZIONE RACCOLTA FONDI SERVIZI PROGETTAZIONE
Referenti:
Flora Grassi
Paolo Nesler
Referenti:
Rosanna Cantarelli
Maria Luisa Brivio
Referenti: Referenti:
Dominga Paridi
Referenti:
Marcello Manotan
VOLONTARI
Organigramma
2013

16. OBIETTIVI 2012
AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza.
ü Consolidamento
ü Miglioramento amministrativo gestionale
• Reclutamento volontari
ü Social Network
ü Notiziario cartaceo
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17. OBIETTIVI 2013
AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza.
• Consolidamento dei servizi (inserimento
assistente sociale)
• Miglioramento rapporti con rete
• Facilitazione rete centri di ricerca
• Implementazione comunicazione web 2.0
• Sostegno campagna Telethon
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18. SINTESI BILANCIO 2012
AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza.
Conto economico
• Costi 129.160,31
• Ricavi 177.378,06
Utile 48.217,76
Perdita 2011 - 40.444,95
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19. CONTO ECONOMICO 2012
AICH milano. Una Alleanza, per creare una Speranza.
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20. www.aichmilano.it
GRAZIE DELL’ATTENZIONE…
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