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Redes Sociales en Salud
  Madrid, 6 de Julio de 2011
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•  Comunicación	
  
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  caracterizada	
  
   por	
  publicación,	
  
   relaciones,	
  compar0r,	
  
   par0cipar,	
  colaborar,	
  
   etc.	
  
ePaciente	
  
El	
  fundador	
  del	
  movimiento	
  del	
  e-­‐paciente	
  


                                                                                     empowered	
  
                                                                                     engaged	
  
                                                                                     equipped	
  
                                                                                     enabled	
  




      El	
  autocuidado:	
  el	
  punto	
  de	
  inicio	
  para	
  una	
  buena	
  salud	
  
El	
  libro	
  blanco	
  de	
  los	
  e-­‐pacientes	
  




hMp://e-­‐pa0ents.net/e-­‐Pa0ents_White_Paper.pdf	
  
...[Cuando	
  los	
  pacientes]	
  par0cipen	
  más	
  ac0vamente	
  
en	
  el	
  proceso	
  de	
  atención	
  médica,	
  podremos	
  crear	
  un	
  
nuevo	
  sistema	
  sanitario	
  con	
  servicios	
  de	
  mayor	
  calidad,	
  
mejores	
  resultados,	
  menores	
  costes,	
  menos	
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médicos,	
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  pacientes	
  más	
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  felices.	
  Debemos	
  
hacer	
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  calidad	
  
sanitaria	
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  nuestros	
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  de	
  
mejora:	
  
        No	
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  hospitales,	
  
        ni	
  mejores	
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  médicas,	
  
        ni	
  más	
  sofis0cados	
  sistemas	
  médicos	
  electrónicos.	
  
        Pacientes	
  más	
  sanos	
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                             -­‐Charles	
  Safran,	
  MD,	
  Profesor	
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                             Harvard	
  Medical	
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“Los	
  pacientes	
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                     -­‐Warner	
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Los	
  medios	
  sociales	
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“Lo siento Doctor, pero esto no es lo que dice Internet”
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Nacional	
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Mira	
  Solves,	
  José	
  Joaquín;	
  Llinás	
  Santacreu,	
  Gilberto;	
  Lorenzo	
  Margnez,	
  
Susana;	
  Aibar	
  Remón,	
  Carlos.	
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  de	
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  por	
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  de	
  primaria	
  
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  hospitales	
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  percepción	
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  relación	
  con	
  los	
  
pacientes”.	
  Atención	
  Primaria;	
  41(6):308–314;	
  junio	
  de	
  2009.	
  
Comunidades	
  de	
  pacientes	
  


•  Ganar	
  conocimiento	
  sobre	
  la	
  enfermedad	
  y	
  
   tratamientos	
  disponibles	
  
•  Comprensión	
  y	
  apoyo	
  emocional	
  
•  Compar0r	
  experiencias	
  personales	
  
•  Ayudar	
  a	
  otros	
  
•  Mejorar	
  la	
  aceptación	
  de	
  la	
  enfermedad	
  
•  Incrementar	
  la	
  autoes0ma	
  
•  Incrementar	
  el	
  op0mismo	
  y	
  el	
  control	
  
Cues0ones	
  de	
  debate	
  (1)	
  


•  Cómo	
  dis0nguir	
  fuentes	
  de	
  información	
  
   médica	
  fiable	
  y	
  de	
  calidad:	
  
   –  Valor	
  de	
  los	
  sellos	
  0po	
  Health	
  On	
  the	
  Net	
  (HON)	
  
   –  Analizar	
  dónde	
  el	
  paciente	
  busca	
  información	
  para	
  
      su	
  salud	
  y	
  qué	
  0po	
  de	
  información	
  encuentra	
  
•  Barreras	
  en	
  la	
  comunicación	
  digital:	
  
   –  Idiomas	
  
   –  Cultura	
  
   –  Nivel	
  de	
  educación	
  
Cues0ones	
  de	
  debate	
  (2)	
  


•  Relación	
  de	
  pacientes	
  con	
  el	
  resto	
  de	
  actores:	
  
    –  Profesionales	
  sanitarios:	
  Cómo	
  deben	
  u0lizar	
  los	
  
       medios	
  sociales	
  los	
  profesionales	
  sanitarios	
  en	
  su	
  
       relación	
  con	
  los	
  pacientes	
  
    –  Administración	
  
    –  Asociaciones	
  
    –  Industria	
  farmacéu0ca	
  
         •  Información	
  y	
  soporte	
  
         •  Comunidades	
  de	
  pacientes:	
  ¿oportunidad?	
  
         •  Reclutamiento	
  online	
  de	
  pacientes	
  para	
  ensayos	
  clínicos	
  
Cues0ones	
  de	
  debate	
  (3)	
  


•  Habilidades	
  y	
  conocimientos	
  para	
  la	
  navegación	
  
•  Fuerzas	
  motrices	
  en	
  la	
  adopción	
  de	
  medios	
  sociales	
  
   por	
  parte	
  de	
  pacientes	
  
•  Cómo	
  los	
  pacientes	
  empoderados	
  deberían	
  u0lizar	
  la	
  
   web	
  2.0	
  
•  Rol	
  de	
  los	
  medios	
  sociales	
  en	
  la	
  medicina	
  par0cipa0va	
  
•  Cómo	
  u0lizar	
  el	
  video	
  online	
  para	
  implicar	
  y	
  educar	
  a	
  
   los	
  pacientes	
  
•  U0lidad	
  de	
  los	
  medios	
  sociales	
  para	
  las	
  organizaciones	
  
   de	
  pacientes	
  
Cues0ones	
  de	
  debate	
  (4)	
  


•  Cómo	
  moderar	
  la	
  par0cipación	
  de	
  los	
  
   pacientes	
  en	
  los	
  medios	
  sociales	
  
•  Comunidades	
  de	
  pacientes	
  y	
  medios	
  sociales	
  
•  Cualificación	
  de	
  médicos	
  y	
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  centros	
  
   sanitarios	
  por	
  parte	
  de	
  pacientes	
  
•  ¿Son	
  los	
  pacientes	
  expertos	
  en	
  sus	
  propias	
  
   enfermedades?	
  	
  
•  Estrategias	
  de	
  acercamiento	
  al	
  ciudadano	
  
Asociaciones	
  de	
  pacientes	
  

                                                                       Acciones	
  y	
  frecuencia	
  de	
  uso	
  de	
  Internet	
  


                                             Informar	
  sobre	
  el	
  problema	
  de	
  salud	
                                                               41,2	
  
              Informar	
  sobre	
  el	
  funcionamiento	
  y	
  las	
  ac0vidades	
                                                                             41,2	
  
                             Orientar	
  hacia	
  otras	
  fuentes	
  de	
  información	
                                                                     35,6	
  
                            Facilitar	
  el	
  conocimiento	
  entre	
  los	
  asociados	
                                                                   34,0	
  
                              Orientar	
  hacia	
  profesionales	
  especializados	
                                                                  27,1	
  
                                                                                                             Educar	
                                 26,1	
  
                       Aportar	
  o	
  informar	
  sobre	
  recursos	
  económicos	
                                                                22,7	
  
                                                                                                          Prevenir	
                               19,6	
  
                                                                            Dar	
  apoyo	
  psicológico	
                                         18,6	
  
                                                  Aportar	
  tratamientos	
  terapéu0cos	
                                                        17,9	
  

                                                                                                                               0	
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   10	
   15	
   20	
   25	
   30	
   35	
   40	
   45	
  


Fuente:	
  F.Lupiáñez,	
  diaposi0va	
  número	
  41	
  	
  hMp://www.slideshare.net/flupianez/internet-­‐y-­‐saludla-­‐transicin-­‐hacia-­‐la-­‐sociedad-­‐red	
  
Asociaciones	
  de	
  pacientes	
  

                                                                                  Limitaciones	
  en	
  el	
  uso	
  de	
  Internet	
  



                                    La	
  falta	
  de	
  recursos	
  económicos	
                                                                               32,7	
  

                                       La	
  falta	
  de	
  personal	
  cualificado	
                                                                 24,5	
  

                                El	
  escaso	
  uso	
  y	
  conocimiento	
  que	
                                                            18,0	
  
                                          0enen	
  los	
  asociados	
  
                               La	
  falta	
  de	
  conocimientos	
  sobre	
  el	
                                                   12,2	
  
                                                       medio	
  

                                 El	
  escaso	
  interés	
  de	
  los	
  asociados	
                                        4,0	
  


                                                                                                                       0	
                      10	
                 20	
     30	
     40	
  


Fuente:	
  F.Lupiáñez,	
  diaposi0va	
  número	
  41	
  	
  hMp://www.slideshare.net/flupianez/internet-­‐y-­‐saludla-­‐transicin-­‐hacia-­‐la-­‐sociedad-­‐red	
  
Más	
  de	
  18.000	
  usuarios	
  
Cuidadoras.ning.com	
  
Comunidades	
  de	
  e-­‐pacientes	
  


                              Vi.vu	
  




Vive	
  la	
  Salud	
  
                                               Sanibox	
  
   (DKV)	
  



                          Comunidades	
  
                           ePacientes	
  



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  interacción	
  
                                                           ión	
  
                                                   as ociac
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Redes Sociales en Salud
  Madrid, 6 de Julio de 2011

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Redes sociales en salud

  • 1. Redes Sociales en Salud Madrid, 6 de Julio de 2011
  • 2. 1  de  cada  4  personas  en  el  mundo  0ene  acceso  a  Internet,  y  3  de  cada  4  en  el  mundo  desarrollado  
  • 3. Una  voz  para  los  pacientes   •  250,000  a  80m+  webs   •  45m  usuarios  a   1.000m+   •  Comunicación   unidireccional  a   bidireccional   •  Web  2.0  caracterizada   por  publicación,   relaciones,  compar0r,   par0cipar,  colaborar,   etc.  
  • 4.
  • 6.
  • 7.
  • 8. El  fundador  del  movimiento  del  e-­‐paciente    empowered    engaged    equipped    enabled   El  autocuidado:  el  punto  de  inicio  para  una  buena  salud  
  • 9. El  libro  blanco  de  los  e-­‐pacientes   hMp://e-­‐pa0ents.net/e-­‐Pa0ents_White_Paper.pdf  
  • 10. ...[Cuando  los  pacientes]  par0cipen  más  ac0vamente   en  el  proceso  de  atención  médica,  podremos  crear  un   nuevo  sistema  sanitario  con  servicios  de  mayor  calidad,   mejores  resultados,  menores  costes,  menos  errores   médicos,  y  pacientes  más  sanos  y  felices.  Debemos   hacer  de  ello  el  nuevo  patrón  de  oro  de  la  calidad   sanitaria  y  la  úl0ma  meta  de  nuestros  procesos  de   mejora:   No  mejores  hospitales,   ni  mejores  prác0cas  médicas,   ni  más  sofis0cados  sistemas  médicos  electrónicos.   Pacientes  más  sanos  y  felices.   -­‐Charles  Safran,  MD,  Profesor  de  la   Harvard  Medical  School  
  • 11. “Los  pacientes  son  el  recurso  menos   u1lizado  en  la  Sanidad”   -­‐Warner  Slack,  Profesor  de  la   Harvard  Medical  School  
  • 12. Hacia  un  modelo  centrado  en  el  paciente   Los  medios  sociales  están  haciendo  posible  el  cambio  hacia  un  paradigma  en  el  que  el  centro   del  sistema  pasa  a  ser  el  paciente  
  • 13.
  • 14.
  • 15.
  • 16. “Lo siento Doctor, pero esto no es lo que dice Internet”
  • 17.
  • 18.
  • 19. Los  inves0gadores  analizaron  la  opinión  de  660  médicos  del  Sistema   Nacional  de  Salud  (330  de  Atención  Primaria  y  330  de  hospitales)  en  las   provincias  de  Alicante,  Madrid,  Zaragoza  y  Huesca     •   31%  de  los  médicos  cree  que  la  ‘red  de  redes’   complica  su  relación  con  los  pacientes  y  que  mina  su   credibilidad   •   Un  96%  de  los  médicos  ha  recibido  preguntas  de  sus   pacientes  sobre  información  leída  en  Internet   •   Casi  3  de  cada  10  profesionales  recomienda  si0os   web  a  sus  pacientes   Mira  Solves,  José  Joaquín;  Llinás  Santacreu,  Gilberto;  Lorenzo  Margnez,   Susana;  Aibar  Remón,  Carlos.  “Uso  de  Internet  por  médicos  de  primaria   y  hospitales  y  percepción  de  cómo  influye  en  su  relación  con  los   pacientes”.  Atención  Primaria;  41(6):308–314;  junio  de  2009.  
  • 20.
  • 21.
  • 22. Comunidades  de  pacientes   •  Ganar  conocimiento  sobre  la  enfermedad  y   tratamientos  disponibles   •  Comprensión  y  apoyo  emocional   •  Compar0r  experiencias  personales   •  Ayudar  a  otros   •  Mejorar  la  aceptación  de  la  enfermedad   •  Incrementar  la  autoes0ma   •  Incrementar  el  op0mismo  y  el  control  
  • 23. Cues0ones  de  debate  (1)   •  Cómo  dis0nguir  fuentes  de  información   médica  fiable  y  de  calidad:   –  Valor  de  los  sellos  0po  Health  On  the  Net  (HON)   –  Analizar  dónde  el  paciente  busca  información  para   su  salud  y  qué  0po  de  información  encuentra   •  Barreras  en  la  comunicación  digital:   –  Idiomas   –  Cultura   –  Nivel  de  educación  
  • 24. Cues0ones  de  debate  (2)   •  Relación  de  pacientes  con  el  resto  de  actores:   –  Profesionales  sanitarios:  Cómo  deben  u0lizar  los   medios  sociales  los  profesionales  sanitarios  en  su   relación  con  los  pacientes   –  Administración   –  Asociaciones   –  Industria  farmacéu0ca   •  Información  y  soporte   •  Comunidades  de  pacientes:  ¿oportunidad?   •  Reclutamiento  online  de  pacientes  para  ensayos  clínicos  
  • 25. Cues0ones  de  debate  (3)   •  Habilidades  y  conocimientos  para  la  navegación   •  Fuerzas  motrices  en  la  adopción  de  medios  sociales   por  parte  de  pacientes   •  Cómo  los  pacientes  empoderados  deberían  u0lizar  la   web  2.0   •  Rol  de  los  medios  sociales  en  la  medicina  par0cipa0va   •  Cómo  u0lizar  el  video  online  para  implicar  y  educar  a   los  pacientes   •  U0lidad  de  los  medios  sociales  para  las  organizaciones   de  pacientes  
  • 26. Cues0ones  de  debate  (4)   •  Cómo  moderar  la  par0cipación  de  los   pacientes  en  los  medios  sociales   •  Comunidades  de  pacientes  y  medios  sociales   •  Cualificación  de  médicos  y  de  centros   sanitarios  por  parte  de  pacientes   •  ¿Son  los  pacientes  expertos  en  sus  propias   enfermedades?     •  Estrategias  de  acercamiento  al  ciudadano  
  • 27. Asociaciones  de  pacientes   Acciones  y  frecuencia  de  uso  de  Internet   Informar  sobre  el  problema  de  salud   41,2   Informar  sobre  el  funcionamiento  y  las  ac0vidades   41,2   Orientar  hacia  otras  fuentes  de  información   35,6   Facilitar  el  conocimiento  entre  los  asociados   34,0   Orientar  hacia  profesionales  especializados   27,1   Educar   26,1   Aportar  o  informar  sobre  recursos  económicos   22,7   Prevenir   19,6   Dar  apoyo  psicológico   18,6   Aportar  tratamientos  terapéu0cos   17,9   0   5   10   15   20   25   30   35   40   45   Fuente:  F.Lupiáñez,  diaposi0va  número  41    hMp://www.slideshare.net/flupianez/internet-­‐y-­‐saludla-­‐transicin-­‐hacia-­‐la-­‐sociedad-­‐red  
  • 28. Asociaciones  de  pacientes   Limitaciones  en  el  uso  de  Internet   La  falta  de  recursos  económicos   32,7   La  falta  de  personal  cualificado   24,5   El  escaso  uso  y  conocimiento  que   18,0   0enen  los  asociados   La  falta  de  conocimientos  sobre  el   12,2   medio   El  escaso  interés  de  los  asociados   4,0   0   10   20   30   40   Fuente:  F.Lupiáñez,  diaposi0va  número  41    hMp://www.slideshare.net/flupianez/internet-­‐y-­‐saludla-­‐transicin-­‐hacia-­‐la-­‐sociedad-­‐red  
  • 29.
  • 30.
  • 31. Más  de  18.000  usuarios  
  • 32.
  • 33.
  • 35.
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  • 37. Comunidades  de  e-­‐pacientes   Vi.vu   Vive  la  Salud   Sanibox   (DKV)   Comunidades   ePacientes   Mi  salud  en   Forum  clínic   red   Onsalus  
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  • 49. ¿Cómo  u0lizar  las  redes  sociales?   Escuchar   Crear   Crear  contenido   comunidad   Mantener   conversaciones  
  • 50. Impacto  de  las  redes  sociales  en  el  si0o  web   Blog  de  la  asociación   Perfil  y  página  en  Facebook   Relevancia  y   Contacto   conocimiento   personal,  cercanía   e  interacción   ión   as ociac Web   Perfil  y  cuenta  de  TwiMer   Canal  y  vídeos  en  YouTube   Tráfico,  confianza,   Inmediatez  e   transparencia  y   interacción   auten0cidad  
  • 51. Medir  resultados   •  Usuarios  /  Me  gusta  /  Seguidores     •  Páginas  vistas  del  blog,  comentarios,   suscriptores   •  Videos  visualizados,  videos  compar0dos   •  Solicitudes  de  información,  descargas,...   •  Tiempo  de  permanencia  en  web   •  Procedencia  de  los  usuarios   •  ...  
  • 52. Medir  resultados   •  Google  Analy0cs:   –  Métricas  de  blog/web   –  Procedencia,  0empo,...   –  Conversión   –  Cruce  de  tráfico   –  Áreas  de  interés  de   nuestro  blog/web  
  • 53. Medir  resultados   •  Social  men0on:   –  Análisis  de  blog,  TwiMer   –  No  permite  analizar   Facebook  ni  otras  redes   sociales   –  Posiciona  las  menciones   como  posi0vo,  nega0vo   o  neutro  
  • 54. Medir  resultados   •  Facebook  Insights:   –  ‘Me  gusta’   –  Conversión   –  Perfil  sociodemográfico   –  Comentarios   –  ...  
  • 55. Medir  resultados   •  Qué  quiere  nuestra   audiencia   •  Qué  piensan   •  Qué  opinan   •  Qué  interesa  
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  • 58. Redes Sociales en Salud Madrid, 6 de Julio de 2011